UNA CRISIS DE DOLOR SIN DIAGNÓSTICO...

Posted by: LoreBohorquez

UNA CRISIS DE DOLOR SIN DIAGNÓSTICO... - 19/07/11 08:41 PM

Buen día para todos...

Me llamo Lorena Bohorquez, acabé de cumplir 26 años y llevo 2 años enferma con un dolor crónico en los músculos, huesos, piel...La verdad, espero que me puedan ayudar ya que los doctores parecen darse por vencidos conmigo y yo también...

Este es mi caso...

Desde niña había tenido dolores en los huesos de las rodillas hasta el pie y aunque tuve episodios de dolor fuerte, los medicos siempre dijeron que eso era normal en los niños cuando estaban creciendo, sin embargo los dolores nunca cesaron. Durante la adolescencia seguí teniendo los mismos dolores, depresión, pero siempre los sentia cuando hacía mucho frío, no eran todo el tiempo como desde hace 2 años y como nunca fueron incapacitantes, por lo tanto, no le di mayor importancia. Hace alrededor de dos años los dolores se me extendieron a todo el cuerpo y no han cesado un solo día, además la sintomatología ha aumentado considerablemente. Cabe anotar que los dolores y los episodios sintomatológicos se acentuaron en un momento en el que atravesaba una crisis personal con mucho estrés, depresión y nervios.

Actualmente los sintomas que tengo son los siguientes:

- Dolor en los huesos de todo el cuerpo (pies, piernas, caderas, coxis, costillas, columna, torax, brazos, manos y cara).

- Dolor en las articulaciones (tobillos, rodillas, articuladiones de la cadera, hombros, muñecas y codos)

- Dolor muscular en todo el cuerpo, principalmente en las piernas, hombros y brazos.

- Dolor en los tendones de los pies.

- Dolor en el pecho exactamente en la zona del corazón, que algunas veces me provoca sensación de ahogo y dificultad para respirar.

- Dolor de cabeza ocasional, pero este dolor se ha agudizado hace aproximadamente 2 meses, he tenido dolor constante que en algunos momentos se hace más fuerte, pero no me ha cesado un solo día desde entonces.

(El dolor en huesos y músculos ha aumentado a lo largo de estos dos años y ha llegado a estar a un nivel de 9 o 10 en un rango de 0 a 10 en algunos casos. Normalmente mantengo un dolor alto pero adicionalmente sufro de episodios como corrientazos generandome un dolor agudo en diferentes partes del cuerpo, estos episodios de dolor han llegado a 10 en la mayoria de las ocasiones. El dolor de los huesos se mantiene sin importar si tengo o no actividad fisica, pero el dolor muscular y de los tendones se intensifica al caminar o al estar mucho tiempo de pie y en los brazos cuando hago cualquier actividad por un tiempo mínimo, pero es un dolor crónico ya que con el menor toque en cualquier parte del cuerpo me genera un dolor intenso por un tiempo prolongado).

- Dolor en la piel ocasionalmente con sensibilidad al tacto y sensación de resequedad que me provoca desespero en las manos y en los pies.

- Con cualquier actividad aún siendo minima experimento cansancio, desaliento y agotamiento.

- Sangrado abuntante en la nariz y en las encias. (El sangrado no se presenta diariamente; generalmente es por épocas, pero cuando aparece, es en grandes cantidades)

- Inflamación de los pies (con un aumento de hasta 3 veces su tamaño), rodillas, manos y cara como lo muestran las fotos en los archivos adjuntos, la inflamación se presenta con edema, ya que al hacer presión en las zonas inflamadas, este deja un rastro blanco como aparece en las fotos.

- Manchas y ronchas en varias partes del cuerpo. (Las manchas rojas y ronchas que aparecen en mi cuerpo generalmente se presentan después de bañarme, otras me aparecen de la nada a lo largo del día.)

- Temblores en las manos de vez en cuando.

- Rigidez en todo el cuerpo especialmente en las mañanas. (No todos los días, es de vez en cuando)

- Cambios bruscos de temperatura corporal (Generalmente mantengo una temperatura muy baja las piernas y los pies cuando el resto del cuerpo está caliente)

- Caída abundante de cabello desde apróximadamente 3 años, perdiendo casi un 40%.

- Llagas en la boca en la zona de la lengua y la flora bucal. (Estas llagas no se presentan muy frecuentemente, pero aparecen sin que me haya lastimado con los dientes) (Fotos)

- He perdido fuerza en las uñas, me imagino que debido a una reducción en el calcio, pero se me parten con gran facilidad y me crecen con debilidad ya que se me abren por capas.

- Dolor e inflamación en el ganglio ubicado en la parte de atrás de la oreja.

Con el tiempo los dolores han empeorado al punto de incapacitarme por completo.

Me han tratado diferentes medicos de diferentes especialidades como reumatologos, internistas y también medicina critica y aunque existen los sintomas ha sido imposible encontrar la enfermedad, me han realizado varios examenes pero han salido todos bien, unicamente una gamagrafia que me realizaron mostro inflamación en piernas, pelvis, torax y manos.

He tomado diferentes medicamentos pero en ningún caso he encontrado mejoría, también hemos intentado con medicina alternativa, homeopatas y bioenergeticos, sin encontrar resultado alguno.

Me han diagnosticado FIBROMIALGIA, y me han dado medicamentos muy fuertes contra el dolor como TRALEX, e inhibidores de los impulsos del dolor como DORIXINA RELAX, entre muchos otros, pero no han surtido efecto. Al cambiar de doctor, descartaron la fibromialgia por los otros síntomas como las manchas, la inflamación, el sangrado, la pérdida del cabello, entro otros.

Agradezco su atención y espero me puedan ayuda, porque en estos momentos me resulta casi imposible levantarme de mi cama.

Mis correos son : ale.tiuso@gmail.com, loretiuso@hotmail.com, get.broadcast@gmail.com

Mil bendiciones para todos!
Posted by: Naturópata

Necesito DATOS. . . . DOLOR SIN DIAGNÓSTICO - 20/07/11 05:57 AM

Saludos LoreBohorquez. . . .

Me interesa tu caso te dejo mi Email para una mejor comunicación.

enrique.desde.mexico@gmail.com

Me puedes escribir y anexa tus exámenes de gabinete que tengas y una descripción a tus dolencias, en forma cronológica. Ya que como indicas estas cambian en el tiempo.

Así como los referentes de tus padres y tipos de sangre incluyendo el tuyo.

Si has sido revisada por algún endocrinólogo, angiólogo, o que especialistas has recibido terapias y tipo de tratamientos.


De que país ó región del planeta escribes.

Espero tus datos para analizarlos y saber que te afecta. Y así poder hacer una recomendación a tu caso.
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome EHLERS DANLOS dolor dif FIBROMIALGIA - 18/12/11 08:38 PM

HOLA,QUIZA TE PUEDE INTERESAR, CREO QUE LO QUE VOY A CONTAR ES BASTANTE IMPORTANTE: por desgracia a muchos enfermos le dan su diagnostico como FIBROMIALGIA y FATIGA CRONICA cuando es mucho mas que eso y se llama SINDROME DE EHLERS DANLOS, a los medicos a veces les resulta dificil encontrar explicación mas alla de lo que es frecuente ver en sus consultas ya que el dolor y el cansancio y la incapacidad funcional son sintomas coincidentes en ambas patologias, pero no en cambio la Hiperlaxitud, ya que a veces tambien se le denomina SINDROME DE HIPERLAXITUD o SHA, debido a que los pacientes tienen las articulaciones inestables debido en parte a que los tendones y ligamentos son bastante elasticos y el rango de movimiento de la articulacion es mayor de lo normal (aunque no en todos los casos, ya que hay enfermos de esto sin hiperlaxitud excesiva,ya que con la edad los cuerpos tienden a estar mas rigidos).Los sintomas son parecidisimos en ambas enfermedades, de hecho, la mayoria de los pacientes con EHLERS DANLOS son antes o después tambien diagnosticados con FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA en algún momento de sus vidas. Quiza pueda ayudar a mucha gente a entender sus problemas,y dolores y sobre todo a no sentirse "bichos raros como a veces se les mal etiqueta" "o incluso llegar a creer que todo esta en sus cabezas" porque hay muchos enfermos que aún estan sin diagnosticar correctamente, ya que tienen EHLERS DANLOS sin saberlo, es una enfermedad de las denominadas "Enfermedades Raras" y creo que seria muy importante que enfermos y familiares de fibromialgia y fatiga cronica dedicarais al menos unos minutillos a leer al respecto, por si pudiera ser vuestro caso uno de tantos encontrados y se os encenciera la luz de que esos problemas fisicos tienen una explicacion importantisima, pues los afectados tienen problemas en su colageno (una de los componentes de practicamente todos los organos del cuerpo) y por ello tantos problemas musculares, y de huesos. La mala noticia es que esta enfermedad al igual que la Fibromialgia no puede diagnosticarse facilmente con Radiografias, Resonancias, y analisis normales, pues las pruebas de laboratorio existentes son muy costosas incluyendo analizar el ADN que incluso en la mayoria de tipos de Ehlers Danlos no da resultados concluyentes, aunque es cierto que se esta ya empezando a estudiar bastante al respecto, como pista para el reumatologo muchos de los enfermos tuvieron lo que se denominaba "dolores de crecimiento en la infancia", ademas es una enfermedad que puede "despertarse" en cualquier momento y por ejemplo mostrar sus sintomas a cualquier edad, a partir de los 20,30 o 40 años o incluso en la infancia o en la vejez. Me gustaria que si lees este mensaje mio dediques unos minutillos a mirar informacion sobre Ehlers Danlos y me cuentes si te sientes identificado con los sintomas, o por el contrario no es tu caso. En España hay una asociacion llamada Asedh que también tiene pagina en internet con muchos articulos, tambien poniendo ehlers danlos argentina encontrareis mucha informacion, al igual que en paginas alemanas y inglesas, y poniendo en el buscador reumatologo Bravo Silva hiperlaxitud tiene multitud de escritos medicos interesantisimos, ya veis, es mas comun de lo que parece etiquetandolo de enfermedad rara . También hay en imagenes, fotos de personas con esta enfermedad mostrando su hiperlaxitud en varias de sus articulaciones, aunque como ya explique hay casos de Ehlers Danlos sin aparente hiperlaxitud exterior, ya que tambien los organos internos del cuerpo pueden estar afectados corazon, venas, etc., y esto logicamente no se ve. A ti, que me estas leyendo, por favor dime si te cuadra o no con lo tuyo o a cualquier otra persona que se identifique. Contestame cuando tengas tiempo en este mismo mensaje¿ok? Creo que tu mensaje por modesto que sea puede ayudar a mucha mas gente de la que imaginas.GRACIAS
(Quiza tambien te puede ayudar mirar información sobre una enfermedad llamada LUPUS pues tiene algunos sintomas parecidos a los que comentas, espero haberte podido ser de ayuda)
Posted by: Anonimo

Re: Sindrome EHLERS DANLOS dolor dif FIBROMIALGIA - 30/05/12 05:51 PM

hola me llamo carlos mi madre sufre de insuficiencia renal cronica,esta bajo tratamiento de hemodialisis pero ultimamente a tenido muchos problemas,primaero sufre de presión arterial muy alta se le eleva hasta los 230 cuando esta en el tratamiento,y ya ha probado muchos medicamentos para su presión y ninguno le hace efecto,tambien hace 5 meses que tiene un dolor en las caderas y el coxis los tendones de las piernas,le es muy dificil pararse y caminar incluso asta acostada no cede el dolor y hasta no la deja dormir,dicen los doctores que sus arterias estan tapadas como cañerias y cada vez le va creciendo su corazón. por favor si alguien save algo y nos quiere ayudar dejo mi correo quikke@hotmail.com muchas gracias.
Posted by: Anonimo

Re: UNA CRISIS DE DOLOR SIN DIAGNÓSTICO... - 10/10/12 01:21 AM

deberias hacerte examenes clinicos, aunque ya no puedas levantarte ,dile a alguien que te ayude a ir a un sitio donde un medico te revise y te mande los examenes, yo dirìa que es urgente, pero con fe en Dios y tranquilidad pues la edad que tienes esta a tu favor para que te recuperes muy pronto, sin importar lo que sea, te aseguro que vas a salir bien de todo esto, confia eres un ser unico con muchas cosas lindas por vivir, esto es solo una prueba por nada del mundo desfallescas, Dios te guarde y bendiga.ademas te aconsejo leer el libro porque le pasan cosas malas a la gente buena. si puedes ayudate con un grupo de oraciòn que vaya y ore por ti y ponte en cadena de oraciòn vas a ver el resultado.
Posted by: Anonimo

¿ hoy si me dejaron en duda ? - 10/10/12 04:12 AM

De que hablas y a quien lo ofreces, no se entiende tu mensaje.
Posted by: Anonimo

Re: UNA CRISIS DE DOLOR SIN DIAGNÓSTICO... - 20/11/12 09:34 PM

Tengo sintomas parecidos, dolor pelvis, huesos, musculos, cara, ojos, quijada y las cienes, sensacion de vibracion en los musculos. Fui donde muchos medicos de todas las especialidades, y me tomaron muchos examenes y lo unico que encuentran es inflamacion, me han dado muchos posibles diagnosticos pero al final ninguno han podido comprobar. Empeze a tomar los productos de Omnilife, como el power maker, aloe beta, omniplus, y egomint,
he mejorado ahora al menos puedo caminar, el dolor desaparecio, puedo agacharme, lo unico que aun se mantiene es mucho dolor e los ojos y la sensacion de vibracion. Pero mejore considerablemente. Espero les sirva esta informaciion.
Posted by: Anonimo

Re: UNA CRISIS DE DOLOR SIN DIAGNÓSTICO... - 07/01/13 09:04 PM

Eso se llama hipocondriasis
Posted by: Anonimo

Re: UNA CRISIS DE DOLOR SIN DIAGNÓSTICO... - 31/03/13 01:19 AM

hola, me llamo Angélica Acosta, se más o menos lo que sientes, y la verdad te entiendo, te encontré tratando de buscar una respuesta a lo que yo tengo, que no se que es......de niña presenté un cuadro de púrpura...eso dijeron los médicos y ahora me siento fatal, hace 9 años me diagnosticaron fibromialgia, estuve mal un año y medio, después de ese tiempo estuve mejor, ahora tengo poco que me aparecieron manchas rojas en la cara, se me reseca la piel, me salen moretones en los brazos y solos desaparecen, depresión, me duele tanto el cuerpo que hay días que no se como me mantengo en pie, me duelen las articulaciones y los riñones horriblemente, acabo de ir con el médico y me dice que los riñones no son, estoy desesperada, ya no se a quien recurrir. Dios quiera que tanto tu como yo encontremos ayuda pronto.....cuídate y ojalá nos podamos comunicar, mi correo angelicaco-01@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: UNA CRISIS DE DOLOR SIN DIAGNÓSTICO... - 02/04/13 02:23 PM

hola estoy leyendo tu mensaje.. mi hermana sufre de algo parecido y tampoco a encontrado tratamiento.... ahora esta con medicina china y homeopatica y e3llos dicen q no debe comer carne de cochino.. ellos estudiaron con el conocido dr moya de valencia venezuela.... espero me respondas para saber como sigues ya que siento empatia.... att nora...
Posted by: Anonimo

Re: UNA CRISIS DE DOLOR SIN DIAGNÓSTICO... - 27/12/13 02:06 PM

soy el Dr JORGE PEÑA DE Guanare Estado Portuguesa tienes que realizarte todo los examenes hormonales, y disminuir el Estres los problemas familiares , Economico no hacerle casos por que te llevan al Estres que te causa Dolor.
Posted by: Anonimo

Re: UNA CRISIS DE DOLOR SIN DIAGNÓSTICO... - 02/09/14 08:39 PM

Y siempre que paso? como te fue?

Te llegaste hacer exámenes para ver si lo que tenias no era a causa del alguna bacteria en la garganta o alojada en algún órgano?