IMPORTANTE:FIBROMIALGIA enmascara EHLERS DANLOS

HOLA, CREO QUE LO QUE VOY A CONTAR ES BASTANTE IMPORTANTE: por desgracia a muchos enfermos le dan su diagnostico como FIBROMIALGIA y FATIGA CRONICA cuando es mucho mas que eso y se llama SINDROME DE EHLERS DANLOS, a los medicos a veces les resulta dificil encontrar explicación mas alla de lo que es frecuente ver en sus consultas ya que el dolor y el cansancio y la incapacidad funcional son sintomas coincidentes en ambas patologias, pero no en cambio la Hiperlaxitud, ya que a veces tambien se le denomina SINDROME DE HIPERLAXITUD o SHA, debido a que los pacientes tienen las articulaciones inestables debido en parte a que los tendones y ligamentos son bastante elasticos y el rango de movimiento de la articulacion es mayor de lo normal (aunque no en todos los casos, ya que hay enfermos de esto sin hiperlaxitud excesiva,ya que con la edad los cuerpos tienden a estar mas rigidos).Los sintomas son parecidisimos en ambas enfermedades, de hecho, la mayoria de los pacientes con EHLERS DANLOS son antes o después tambien diagnosticados con FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA en algún momento de sus vidas. Quiza pueda ayudar a mucha gente a entender sus problemas,y dolores y sobre todo a no sentirse "bichos raros como a veces se les mal etiqueta" "o incluso llegar a creer que todo esta en sus cabezas" porque hay muchos enfermos que aún estan sin diagnosticar correctamente, ya que tienen EHLERS DANLOS sin saberlo, es una enfermedad de las denominadas "Enfermedades Raras" y creo que seria muy importante que enfermos y familiares de fibromialgia y fatiga cronica dedicarais al menos unos minutillos a leer al respecto, por si pudiera ser vuestro caso uno de tantos encontrados y se os encenciera la luz de que esos problemas fisicos tienen una explicacion importantisima, pues los afectados tienen problemas en su colageno (una de los componentes de practicamente todos los organos del cuerpo) y por ello tantos problemas musculares, y de huesos. La mala noticia es que esta enfermedad al igual que la Fibromialgia no puede diagnosticarse facilmente con Radiografias, Resonancias, y analisis normales, pues las pruebas de laboratorio existentes son muy costosas incluyendo analizar el ADN que incluso en la mayoria de tipos de Ehlers Danlos no da resultados concluyentes, aunque es cierto que se esta ya empezando a estudiar bastante al respecto, como pista para el reumatologo muchos de los enfermos tuvieron lo que se denominaba "dolores de crecimiento en la infancia", ademas es una enfermedad que puede "despertarse" en cualquier momento y por ejemplo mostrar sus sintomas a cualquier edad, a partir de los 20,30 o 40 años o incluso en la infancia o en la vejez. Me gustaria que si lees este mensaje mio dediques unos minutillos a mirar informacion sobre Ehlers Danlos y me cuentes si te sientes identificado con los sintomas, o por el contrario no es tu caso. En España hay una asociacion llamada Asedh que también tiene pagina en internet con muchos articulos, tambien poniendo ehlers danlos argentina encontrareis mucha informacion, al igual que en paginas alemanas y inglesas, y poniendo en el buscador reumatologo Bravo Silva hiperlaxitud tiene multitud de escritos medicos interesantisimos, ya veis, es mas comun de lo que parece etiquetandolo de enfermedad rara . También hay en imagenes, fotos de personas con esta enfermedad mostrando su hiperlaxitud en varias de sus articulaciones, aunque como ya explique hay casos de Ehlers Danlos sin aparente hiperlaxitud exterior, ya que tambien los organos internos del cuerpo pueden estar afectados corazon, venas, etc., y esto logicamente no se ve. A ti, que me estas leyendo, por favor dime si te cuadra o no con lo tuyo o a cualquier otra persona que se identifique. Contestame cuando tengas tiempo en este mismo mensaje¿ok? Creo que tu mensaje por modesto que sea puede ayudar a mucha mas gente de la que imaginas.GRACIAS

Hola, creo que verdaderamente es muy interesante el articulo y animo a la gente a seguir leyendolo y a comentar sus opiniones al respecto.

En ambas enfermedades muchos de los sintomas son coincidentes ¿alguien puede opinar algo mas? seria interesente investigar al respecto.Gracias

hola soy lourdes,tengo 36 años,cuando era pequeña me ponia de puntillas como una bailarina y empezaba a caminar con los pies completamente rectos,me abria de piernas sin calentar,un amigo de mi padre me cogia de los brazos y me los agitaba,porque le hacia gracia ver como mis brazos se movian como si fueran blandibluc,mi dedo pulgar me puede tocar el antebrazo,llegaba a tocar con las palmas de las manos al suel,a los 17 empeze con dolores de brazos muy fuerte no podia levantarlos mis padres me llevaron a medicos y no encontraban nada,tengo tendinitis cronica en el hombro,el tunel carpiano,un quiste de beker,me quitaron un quiste de la muñeneca,siempre estoy contracturada,soy anemica cronica.hace tres años de diagnosticaron fibromialgia,cada vez me encuentro peor,los dolores cada vez son mas fuertes me duelen las rodillas las muñecas los brazos.yo se que tengo algo mas cro que tengo ehler danlos,mi familia no cree que tener hiperlaxitud sea una enfermedad sino una virtud,mi medico no entiende tantos dolores y me lo achaca a un estres porque tengo tres niños los cules ya son mayores no lo entiendo,cada vez voy a peor me callo mis dolores,me levanto todas las mañanas y inteto hacer vida normal me cuesta peinar a mi hija,fregar el suelo limpiar los cristales,apoyar las manos para levantarme pòrque me duelen las muñecas y apoyar los pies en el suelo porque me duelen los tobillos.mi marido dice que me estoy obsesionando,soy una chica que soy super independiente,nunca he caido enferma y nunca me he quedado en casa porque me haiga encontrado mal,pero esto me esta superando.porque los dolores los tengo cada vez mas fuertes y me voy a volver loca,si solo supiera que es lo que me pasa.necesito saber algo

Te cuento... me siento totalmente identificada, hasta hoy se de este sindrome, y estoy investigando porque mi hijo de 13 annos tiene mucho dolores y se penso que era por el crecimeinto, pero al parecer es este sindrome. Yo al igual que el, sufria de estos dolores de ninna y ahora de adulta me han diagnoticado con fibromialgia...

Ehlers Danlos, no habia oido nunca hablar de esta enfermedad pero leyendo tu articulo e investigando en la red al respecto debo decir que me quede alucinado de las coincidencias entre ehlers danlos y fibromialgia, tengo un familiar diagnosticado con Fibromialgia con muchisimos problemas musculares, dolores y fatiga y al leer este articulo me atrevi a preguntarle si tenia mas elasticidad de lo normal, la verdad es que en un principio no entendia bien a que me referia y se sorprendio, y me dijo, no se, supongo que como todo el mundo, pero la verdad es que haciendo pruebas sencillas para compararnos con ella, comprobamos que tiene mucha mas elasticidad, sus muñecas se doblan muchisimo mas que las mias, sus codos, incluso la prueba de tocar depie el suelo con las manos, a ella nunca le habia parecido nada extraño y tambien tuvo dolores de crecimiento cuando era niña y recuerda que la llamaban perezosa y quejica de pequeña. A raiz de comentarle tu articulo estuvo investigando al respecto y se lo comento a su medico de cabecera quien le volvio a mandar al reumatologo, quien despues de pruebas y examinarla fisicamente y su historia clinica EFECTIVAMENTE LE HA DIAGNOSTICADO SINDORME EHLERS DANLOS, tambien le han dicho que anualmente la tienen que seguir haciendo pruebas cardiologicas porque parece ser que esta enfermedad puede llegar a afectar al corazón y otros organos. Aun asi no han querido cambiar su diagnostico de fibromialgia por este asique ahora tiene ambos diagnosticos y ninguna cura al respecto pues le han dicho que como es una enfermedad rara que muy pocas personas en el mundo lo tienen no hay medicamentos especificos para curar esta enfermedad puesto que el colageno esta afectado y forma parte de muchas partes del cuerpo y lo unico que pueden hacer es diagnosticar otros organos afectado y recetar las tipicas medicinas para atenuar los dolores y problemas colaterales. Pero quiza como dices en tu articulo no es una enfermedad tan rara sino pocas veces diagnosticada y saliendo a la luz mas casos mal diagnosticados pueda hacerse algo al respecto. Mil gracias de parte nuestra por haberte preocupado de informar de tan valiosa ayuda y os animo a los demas familiares afectados de Fibromialgia a indagar por si como a nosotros no os dieron el otro diagnostico de Ehlers Danlos. Muchas gracias de nuevo

hola ,tengo 5 hijos y a mi hija madre de 4 hijos le han diagnosticado ehler-danlos vascular , a otra hija tambien y yo por descontado que lo tengo , siempre me han dicho que tengo fibromialgia + espondilitis escoliosis ,lordosis cifosis . de todo por fin mi medico ,e ha puesto pluripatologia ya que lo tengo todo , mucho dolor ademas espondilitis senquilosante , en fin un cromo estoy avisandoa toda mi familia que somos once hermanos ,bueno ahora diez ya que mi hermana ha muerto por ,emingitis y tambien seria SED graacias por la informacion ha y que los mdicos no lo sabian hemos sido nosotras las que les hemos guiado .

Ud. y Familiares deben ser evaluados por un Médico Genetista. De la Prevalencia del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).

Y Evaluar la Predominancia Personal del Gen COL3A1. En los miembros de su Familia.

Me explicó:

El SED de Tipo IV se Hereda como un rasgo Autosómico Dominante, causado por mutaciones en el gen COL3A1 que codifica para el Procolágeno tipo III.

Este Gen se puede tener Recesivo o Dominante, en algunos miembros de su Familia. Y activarse en combinación de una pareja que sea proclive a esta Mutación y volverla Activa en sus Hijos y/o Nietos.

Me alegra que mi articulo del año 2011 siga sirviendo a la gente para diagnosticar EHLERS DANLOS, os animo a seguir divulgando las grandes coincidencias con la FIBROMIALGIA pero a su vez con grandes diferencias. Ojalá a base de oírse mas esta enfermedad (que es lo que en realidad es) o síndrome (como se empeñan en llamarlo)dediquen mas esfuerzos y dinero para encontrar una solución. Quién sabe si quizá estudiando como reparar ese colágeno defectuoso a nivel general se encuentra la cura para tantísimos enfermos aún en la sombra. GRACIAS DE CORAZÓN Y ESPERO SEA DE AYUDA