hemimelia congénita de tibia tipo 2 de jones

Hola!!! Tengo unos amigos que han tenido un bebe hace un mes, el niño ha nacido con una malformación que se llama hemimelia congénita de tibia tipo 2 de jones, un traumatólogo les ha dicho que la mejor opción es amputar pero nosotros queremos más opiniones por eso quiero saber si alguien ha tenido o conoce lo mismo antes de escoger esta opción.
Gracias por vuestra ayuda

Hola, soy de Colombia y mi hijo nacio con Hemimelia de perone, cuando me dijeron que tocaba hacerle una amputacion tipo syme no lo acepte y pase por muchos medicos ortopedista de Colombia y de España, y todos llegaban a la misma opcion una amputacion,por que si no lo hacia su vida fuera transcurrido en clinicas con cirujias trans cirujias y tutores para alrgamientos que en fin no llegarian a solucionar el problema y quedaria con muchas cicatrices,conoci una niña que fueron en vano tanta cirujia y desgraciadamente no le sirvio para nada. mi hijo tiene tres años y tiene una protesis debajo de rodilla y ha sido la mejor opcion ya que lleva una vida normal aunque fue dificil todo va bien gracias a Dios corre salta y es feliz..escribeme animo y bendiciones .

HOLA, MI NOMBRE ES SILVIA Y TENGO UN NIÑO DE 2 AÑOS QUE NACIO CON HEMIMELIA PERONEA, A MI IGUAL QUE A SUS AMIGOS ME RECOMENDARON LA AMPUTACION EN VARIOS HOSPITALES ( SHRINERS, EL INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACION Y EL HOSP 20 DE NOVIEMBRE, NOSOTROS VIVOS EN MEXICO D.F.), COMO USTEDES NO QUISE QUEDARME CON ESA OPINION, TRAS BUSCAR EN MUCHAS PARTES X INTERNET DI CON UN MEDICO DE CHICAGO ( QUE TRABAJA CON UN EQUIPO DE MEDICOS DE GUADALAJARA) QUE SE ANIMO A OPERAR A MI HIJO A LOS 7 MESES, AUN AHORA HAY MEDICOS QUE NO ESTAN DE ACUERDO, PERO YO PUEDO DECIRTE QUE EL DIA DE HOY MI PEQUEÑO CAMINA, CORRE, SE SUBE A LOS SILLONES; ES MAS, MUCHA GENTE NI SIQUIERA SE DA CUENTA DE SU PROBLEMA, TRAE UNA FERULA CON CINTURON Y UN ALZA EN SU ZAPATITO; PRONTO VAN A REALIZAR LA SEGUNDA CIRUGIA PARA ALARGAR SU PIERNITA, PERO VA MUY BIEN, SI QUIEREN ESCRIBANME Y PUEDO PASARLES LOS DATOS DE LOS DOCTORES QUE LO OPERARON Y ESPEREMOS PUEDA HACER MUCHO X EL BEBE DE SUS AMIGOS, MI CORREO ES: sil_garcia.sedeo@yahoo.com.mx, HASTA PRONTO Y MUCHA SUERTE.

hola. en este momento estoy trabajando en el reporte de un caso d alargamiento de hemimilia tibial en el hospital de niños de costa rica... me agradaria tener mas informacion al respecto de su caso, ya que el nuesto ha tenido excelentes resultados. atte Dr. quesada. email: eqj24@hotmail.com

mi hija nacio con hemimelia tibialy los medicos me dieron la misma opcion nose q hacer noquisiera ese tipo de tratamiento para mi hija

Hola amigos,tengo un hijo con hemimelia de perone y me hice esa pregunta todo el tiempo y en la clinica rosvelt de Bogota le hicieron la amputacion hace tres años a mi bebe, y creo que fue una decicion dificil pero buena en este momento mi hijo tiene 4 añitos y tine en uso su tercera protesis, pedi muchos consejos medicos para esta decicion y fue la mejor .
mi correo
cicuao@hotmail.com


animo DIOS ESTA CON NOSOTROS.

HOLA,
TENGO UNA HIJITA DE 1 MES DE NACIDA CON HEMIMELIA SU PIECITO, NO SE FORMO BIEN LE FALTA EL 60 % DE HUESOS, LA OPCION QUE ME DAN LOS MEDICOS ES LA PROTESIS, QUIERO SABER SI ES LO MEJOR Y COMO AFRONTAR ESOS MOMENTOS Y SU RECUPERACION EN ESTE MOMENTO LE FALTA 3CM DE DIFERENCIA.
GRACIAS POR RESPONDERR

HOLA,
TENGO UNA HIJITA DE 1 MES DE NACIDA CON HEMIMELIA SU PIECITO, NO SE FORMO BIEN LE FALTA EL 60 % DE HUESOS, LA OPCION QUE ME DAN LOS MEDICOS ES LA PROTESIS, QUIERO SABER SI ES LO MEJOR Y COMO AFRONTAR ESOS MOMENTOS Y SU RECUPERACION, EN ESTE MOMENTO TIENE UNA DIFERENCIA DE 3CM DE LONGITUD
.
GRACIAS POR RESPONDERR

buenas tardes yo tengo un caso igual mi menor hija tiene ya 5 años a ella la esta viendo el dr. miguel angel galvan en el anexo de clinicas caracas en el PH, si estas en venezuela te lo recomiendo el ya ha operado a mi hija en una total de 7 veces desde los ocho meses de nacidas hasta la actualidad.

buenas noches, gracias por tu comentario yo tengo un caso tambien con mi bebe de ocho meses de nacida y casualmente me toca cita con el doctor galvan,estoy llena de miedo porq no se como resultaria el tratamiento, pero dime algo como esta tu bebe como se siente como lleva su vida. por favor respondeme mi mail es:erickatusol@hotmail.com, me serviria de mucha ayuda tus consejos y comentarios en esta situacion en la q nos encontramos. mil gracias que dios les siga bendiciendo. amen amen.

HOLA,,, quisiera saber como han resultado las cirugias que le han hecho a tu bb,,,

no me ha pasado

Hola me encuentro radicada en colombia mi bebe tiene en este momento 10 meses nacio prematuro y duro hospitaliado 33 dias por su poco peso al nacer y problemas respiratorios ademas tiene agenesia bilateral de perone, hemos visitado medicos y lo que ellos nos aconsejan es la amputcion tipo syme ya que un tratamiento para el seria tenerlo en hospitales toda su infancia, mi esposo y yo tenemos muchos temores y salir adelante ha sido muy dificil hemos tenido discusiones y malos ratos que se superan al ver los ojos de mi pequeño emmanuel se que esta es la voluntad de mi Dios para que seamos mejores personas. me gustaria conocer casos donde hayan tenido que amputar y consejos para este caso. gracias

tengo un bebe con agenesia bilateral de perone me gustaria contactarme contigo.

jeimy0101@hotmail.es

mi bebe tiene agenesia bilateral de perone hasta ahora me contacte, se que pasaste por esta tristeza me gustaria saber que tratamiento le hicieron y el proceso de tu bebe, recuerda siempre tener fe, Dios le da a los padres estos angelitos para que cuiedemos de ellos y hacernos mejores personas se que tu familia es muy especial por eso tienes esa bendicion tan grande en tu hogar sigue adelante

Hola Omaira hasta ahora lei tu mensaje me encuentro radicada en Colombia mi bebe tiene 10 meses y nacio con una agenesia bilateral de perone me gustaria contactarme contigo para poder saber que tratamiento le hicieron a tu bebe es muy importante para mi ya que no he conocido ningun caso en este pais escribeme mi correo es jeimy0101@hotmail.es bendiciones

Hola, yo tuve gemelos prematuros de 34 semanas, uno de mis bebes nacio con una malformacion de un pie, solo tiene 3 deditos y es mas pequeño que el otro pie, ademas de esto le diagnosticaron Hemimelia tibial. Vivimos en panama, el ortopeda nos recomendo un dr en Miami, se llama Dr. Dror Paley, la semana pasada llevamos a nuestro bb a su primera cita y el pronostico fue que si no se le hace nada el tendria al llegar a la edad adulta 11cm de diferencia en las piernas. La opcion es operar a los 3 años y alargar la pierna 5cm, una segunda operacion sera necesaria a los 12 o 13 años. Te recomiendo que visites el site del Dr Paley http://www.lengthening.us/ Pienso que hay que agotar todas las opciones antes de pensar en amputar. Espero que te sea de ayuda esta informacion.

Hola, mi niña nació con Hemimelea Congénita de Tibia, Me dijeron en mi pais Panama que debia amputar su piecito, y tambien los Shriner, Pero buscamos muchas opiniones y nos hablaron de un doctor de Estados Unidos que podia ayudarla. La llevamos con mucho esfuerzo y gracias a Dios mi bebe hoy con tras años camina, corre, baila y juega con su propio pie, solo una una ferula por ahora. Despues debemos llevala de nuevo como dos veces mas para que le hagan alargamientos, pero ha sido una bendicion este doctro. El doctor se lama Dror Paley, de West Palm Beach, se los recomiendo, en internet sale su clinica, solo pongan su nombre. Mucha suerte....

Hola, tambien soy de Panamá y mi bebe nacio en 2008. Mi nena nacio con hemimelea tibial tipo 2, tambien me recomendaron al Dr. Dror Pañey en West Palm Beach Florida, quien la opero en 2011, a los tres años, le hizo alargamiento de cinco centimetros de su tibia, y le hizo reconstruccion del tobillo, y le reacomodo tambien el pie que estaba en varo. Quiero que sepan que mi niña esta caminando con sus dos piecitos, realizando terapias para lograr mejores resultados y debe realizarce dos alargamientos cuando tenga alrededor de 9 y 14 años. Deben ser dos alargamientos mas debido a que mi nena es grande. Mi correo es bebita_victoria@yahoo.com.mx, cualquier pregunta estoy a la orden.

Hola, soy panameña, y mi niña nacio con hemimelea de tibia. Nos recomendaron al Dr. Dror Paley de West Palm Beach Florida, quien le hizo reconstrucción de tobillo y alargamiento de tibia de 5 centimetros, a la edad de tres años en 2011. Va a requerir solo dos alargamientos mas a los 9 y 14 años. El Dr. PALEY ES UN GENIO, Y TRATA ESTOS CASO DE TIBIA Y TAMBIEN EL CASO DE TU BEBE DE PERONE. SOLO TIENES QUE PONER SU NOMBRE EN INTERNET DROR PALEY Y SALE SU PAGINA. HOJALA PUEDAS LLEVAR A TU BEBE, ES LA MEJOR ALTERNATIVA, CONSERVAR SU PIERNA. CUALQUIER CONSULTA, MI CORREO ES bebita_victoria@yahoo.com.mx.

hola mi nobre es conrada y nose que decision tomar porq es doloro escuchar anputacion porfabor a consejenme cual es la mejor desicion porfabor soy de santo domingo ,y mi hijo solo tiene 3 añito gracias.

Buenas, soy Boliviana y soy mama de un pequeño que nació con hemimelia tibial, en mi país no le encontraron soluciones me recomendaron amputarle el pie, quería saber mas o menos cuanto costo la operación de tu hijita por favor si me pudieras pasar ese dato para mas o menos ver y prever que hacemos con mi esposo y poder contactarnos con el doctor Paley, muchas gracias y me alegro mucho que tu pequeña se haya curado, Dios les bendiga.