malformacion arteriovenosa compleja

Posted by: Anonimo

malformacion arteriovenosa compleja - 04/11/08 07:09 PM

Hola! tengo 20 años y hace un año mas o menos me detectaron una malformacion arteriovenosa compleja... Segun me explico el medico es una malformacion ya de nacimiento , conciste en que tengo las venas y arterias del cerebro enmarañadas con lo cual la sangre que va al ceregro o se pierde por la cabeza o cuesta que llegue a su destino. Estoy perdiendo vision... me siento torpe, cansada, no recurdo casi nada de lo que digo o hago y estoy olvidando muchas cosas....
Los medicos no se quieren coger las manos conmigo y me mandaron para otro hospital para una segunda opinion...
Mi nuevo medico me dijo que tengo 4 opciones..
1- no hacer nada
2-operarme y extirparme la malformacion... en este caso seria medio cerebro porque es muy compleja y esta muy avanzada
3-embolizarme. probablemente no sirva de mucha ayuda porque es muy buen tratamiento para malformaciones de 3 mm pero como ya dije la mia es mas del doble...
4-radiocirujia...
El medico me anilo y opte por la ultima opcion... pero me gustaria saber si alguien sabe del tema y me puede decir en que consiste y como es todo ...
porfavor... estoy muy asustada...
Gracias
Posted by: duesseldorf

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 20/11/08 11:14 PM

hola,
a mi hijo (ahora tiene 10años) le detectaron una malformacion arteriovenosa extracraneal.(tenía un bulto parecido a un chichón en la frente) Había veces que se le notaba mas que otras. Le poniamos el dedo encima y pulsaba. El año pasado fue embolizado y el aneurisma extirpado. Fue una operacion compleja con 2 equipos médicos. Ahora tengo que ir una vez al año a hacerle una revisión ( resonancia). En la última no se le detectó ninguna anomalía. No sé si lo que te sucede a ti es un caso similar al de mi hijo. Decirte que la malformación de mi hijo es también de nacimiento y que me puse en contacto con varios neurocirujanos. Hasta dar con quien realmente me dio confianza.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 26/12/08 04:19 PM

Hola :)

A mi hace 6 meses , más o menos, me diagnosticaron una MAV muy grande en la zona del hemisferio izquierdo del cerebro...en un principio los médicos eran muy pesimistas pq. en caso de complicación me podría afectar al habla y al movimiento de medio cuerpo (por la zona donde está)....después de ver a varios especialistas me decidí a por la embolización (la cirugía estaba descartada por demasiado arriesgada y para la radiocirugía me dijeron que mi MAV era demasiado grande).
Después de 3 embolizaciones en 4 meses (desde junio a octubre), decidimos uqe valorando riesgos y beneficios lo mejor sería continuar con radiocirugía (precisamente no hace ni una semana que salí del hospital para ésta última "intervención"...
No sé cual es tu caso exacto, pero yo estoy muy contenta con las embolizaciones y espero que tb. con la radio...en el primer caso (si tienes oportunidad), intentaría comunicarme con el Hospital General de Catalunya, con el equipo del Dr. Guimaraens...posiblemente uno de los mejores del país (para mi uno de los que me ayudaron más y al menos más práctico y positivo)...creo que ahí van gente de toda España.

Muchísima suerte! y mucho ánimos, tratan muchísimas con muy buenos resultados!

Un abrazo!!

Barcelona
Mucha suerte
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 28/12/08 11:49 PM

a mi me detectaron una MAv temporoccipital derecha hace unos 15 años, y al principio te quedas muy impresionado y solo. poco a poco de derás cuenta de que somos muchos.
las opciones que me dieron a mi fueron más o menos las mismas, pero descartando de entrada el no hacer nada, por el riesgo a largo plazo que implica, y la operación por la ubicación de la MAV, igual que al anónimo anterior.
hubo dudas respecto a si embolizar o no, por el tamaño de la MAV que se encontraba al límite de la efectividad de la radiociugía, y en opinión de mi médico en mi caso la embolización tenía algún riesgo.
al final me hicieron una radiocirugía (en la Rubber de Madrid, pues en valencia no tenían el aparato en cuestión), que hubo que repetir unos cuatro años más tarde porque había quedado un resto. de esto hace ya 10 años, y salvo por los efectos de la cicatriz que deja el tratamiento (en mi caso algún ataque de epilepsia, leve ocasional, ya que tomo medicación para su control)estoy perfectamente. el proceso consiste en la colocación de una especie de "casco" (algo molesta pero nada más) para poder tomar medidas exactas, despues los médicos realizan los cálculos adecuados para aplicar la radiocirugía (que es lo complejo del asunto) y finalmente te ponen en la máquina durante el tiempo necesario (no demasiado en mi caso) y durante el que prácticamente no sientes nada. las ondas que recibes hacen su trabajo durante muchos meses después, pues actuan algo así como una mancha, que crece poco a poco hasta que se para, yendo todo bien dentro de los límites de la malformación, acabando con ella.
mi recomendacion inicial es que no te desesperes, hay que darle la importancia que tiene (sólo tenemos una cabeza je,je) pero hay tratamientos, que es lo importante.
yo tambien en su momento tuve buenas referencias del equipo del doctor guimaraens.
a mi me atendieron, y me siguen el control en el hospital la Fe de Valencia, y estoy muy contento del trato y la relación con mi médico (dr. vazquez añon) que creo que es lo más importante, para tener confianza.
espero que todo este rollo te sirva de algo. :/ :D
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 21/01/09 12:25 PM

Hola!

Quizás llegue algo tarde, ya que estaba buscando información sobre malformaciones arteriovenosas. Iba a explicarte un poquito el funcionamiento de la radiocirugía pero ya vi el último mensaje, así que no voy a repetir nada. Mi hermano con 14 años (de esto hace 5) comenzó a sufrir un fuerte dolor de cabeza cuando iba en el autobús escolar, entró en el Hospital en coma, y así estuvo 9 días... Derrame cerebral, debido a una malformación arteriovenosa. El radiólogo nos dijo que era pequeña pero muy profunda, por lo que la cirugía y la embolización estaban descartadas, solamente nos quedaba la radiocirugía. Así que 3 meses después del derrame lo radiaron en el Hospital Meixoeiro (Vigo) y después de revisiones semestrales durante 3 años y medio, al cuarto año le realizaron una angiografía la que confirmó que todavía no estaba curado del todo, el equipo médico decidió esperar un año más, y el viernes pasado le realizaron la segunda angiografía que confirmó de nuevo que todavía no le pueden dar el alta. Estamos a la espera de la valoración médica que suponemos nos darán esta semana, ya que no saben si tendrán que volver a radiarlo "con una dosis de recordatorio" o qué es lo que se debe hacer. Mi hermano lleva una vida totalmente normal, tiene que tomar medicación dos veces al día, para prevenir los ataques epilépticos (Epanutín), así que darte ánimos y decirte que te dejes aconsejar por tus médicos que son los que saben cuál es la mejor opción para cada caso. Probablemente te quede muy lejos, pero nosotros estamos encantados con el equipo de Neurocirugía del Hospital Xeral de Vigo (Jefe de la unidad es el Dr. Otero Vich) y con el equipo de Radioterapia del Hospital del Meixoeiro.

Mucho ánimo para todos!
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 25/02/09 10:52 AM

A mi tambien me atendiron en el Ruber Internacional (Dr. Martinez) tengo 2 malformaciones arteriovenosas complejas, en mi caso solo han podido llegar al 60% pero se dan por satisfechos, ahora en marzo hace un año de ello, mis dolores de cabeza han desaparecido y no he tenido ningún efecto secundario. Pero sobretodo tienes que tener la mente en su sitio y no desesperar, porque ellos saben lo que hacen y lo hacen a diario.
Espero que tengas la misma suerte que yo.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 24/03/09 04:49 AM

OJALA Y ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR, A MI ESPOSA LE DIAGNOSTICARON UNA MALFORMACION ATERIOVENOSA EN EL TERCER DEDO DEL PIE IZQUIERDO, HACE TRES AÑOS EMPEZO CON EL PROBLEMA, LE PRACTICARON YA DOS CATETERISMOS UNO EN MARZO DEL 2008 Y EL ULTIMO EN ENERO DE 2009, EL ULTIMO DIAGNOSTICO QUE LE DIERON ES QUE YA AFECTO LOS CINCO DEDOS Y ADEMAS TIENE AFECTADO HUESOS TAMBIEN Y LA SOLUCION ES AMPUTACION DE MEDIO PIE O EL PIE COMPLETO, SI ALGUIEN SABE DE UN CASO SIMILAR LE AGRADECERE TODA INFORMACION POSIBLE MI CORREO ES javierbetanzosg@hotmail.com gracias
Posted by: Tarragona

Equipo del Dr. Merland en PARIS - 29/03/09 02:35 PM

Hola, tengo 34 años y llevo 20 "lidiando" con una MAV de alto flujo en la arteria lingual. Me han operado 6 veces pero debido al lugar donde se encuentra es imposible extraerlo del tod asi que ahi esta. Tampoco se puede embolizar ni radiar. Os puedo recomendar el Hospital dónde a mi me tratan. Es el HOSPITAL LARIBOISIER de Paris y el jefe del equipo es el Dr. JEAN JAQUES MERLAND.Una eminencia mundial en el tema. Es un equipo multidisciplinar de neurocirujanos, radiologos, dermatologos u cirujanos plàsticos que trabajan conjuntamente para el tratamiento de los angioma y las MAV.
El mio no teien tratamiento pero os aseguro que despues de conocer ese equipo saber que estas en las manos de los que al menos mas saben del mundo tranquiliza bastante.
Animo a todos ycomo me dijo elProfesor Merland en la ultima visita: MUCHO deporte, MUCHA vida sana y NADA de ponerse nervioso que es una de las causa que ma afecta a las MAV.

En google encontrareis tel, mail y todos los datos del hospital y del Dr. Merland.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 07/05/09 09:55 PM

HOLA SOY ISA,
TENGO 32 AÑOS Y ME OPERE DE una malformación congenita tambien muy compleja, pero la mia fue en la medula espinal desde la vertebra toraxica t1 a la t10, mi tratamiento consistío en retirar la mayoria de las arterias y venas dañadas y enbolisar las otras, gracias a Dios y a mi medico todo salio bien, llevo una vida completamente normal. no tengo ninguna secuela de la operación.
el medico que me opero es el Dr mark Shaya en el hospital universitario de Miami, el es cirugano bascular es exelente
PONTE EN CONTACTO A ESTE HOSPITAL POR EL INTERNET SEGURO EL TE PODRAN GUIAR.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 05/06/09 04:40 AM

He sido sometida a una radiocirugia cerebral por una MAV y estoy en recuperacion, sin secuelas y con buenos resultados.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa grado 1 - 16/07/09 11:58 PM

hola! tengo una MAV grado 1, me gustaria ponerme en contacto con gente que tenga algo parecido.
dejo mi correo. macarenadiaz@hotmail.com.ar.
gracias.
Macarena
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa grado 1 - 28/09/09 05:04 AM

Hola tengo una MAV cerebral grado 3 y aun no decido que tratamiento es el adecuado o menos peligroso. Mi MAV es superficial pero grande asi que deberia someterme a 2 o 3 embolizaciones antes de la radiocirugia. Los medicos me han dicho que deberia operarme antes de 4 meses. Estoy muy preocupada.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa grado 1 - 29/09/09 07:22 PM

Hola. A mi hace 15 años me detectaron una malformación temporoccipital (muy profunda), pero pequeña. La trataron con radiocirugía en dos ocasiones, pues a la primera no se cerró.
La verdad es que hoy en día los tratamientos están muy avanzados, y pienso que pese al tamaño, siendo superficial no creo que debas preocuparte en exceso. En el peor de los casos tú podrías tal vez operarte, cosa que yo por la profundidad no pude hacer. Animo, y sobre todo cuando te decidas hazlo con confianza en el médico.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa grado 1 - 30/09/09 03:53 AM

Gracias por contestarme tan rapido. Es bueno saber que piensa alguien que tiene algo parecido a lo mio. Lamento mucho que hayas tenido 2 radiocirugias....pero ya paso? como estas? te deseo mucha suerte. Una pregunta mas, en algun momento te dijeron que tenias unos cuantos meses para operarte sino tenias altas probabilidades de sangrado?
Posted by: María C.C.

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 30/09/09 08:59 AM

Hola Leslie,
Acabo de enviar un correo pero debió perderse por el camino. Decirte, como ya te han dicho en el mensje anterior, que verás que todo va a salir bien, ya que la medicina avanza muy rápido. Comentarte que mi hermano también tiene un MAV, aunque éstá muy profunda por lo que no nos dieron opciones, solamente se podía tratar mediante radiocirugía, tampoco nos hablaron de que teníamos que decidirnos pronto, ya que a él, desafortunadamente, le detectaron la MAV debido al sangrado, estuvo 9 días en coma, y la recuperación fue muy rápida (escribí un mensaje anterior con fecha 21 de Enero). La primera radiación no ha sido exitosa, por lo que el pasado mes de Febrero, le han sometido a otra radiocirugía, cada 6 meses tendrá que seguir realizando resonancias para seguir la evolución y esperamos que en unos años podamos tener el alta definitiva. Él ahora tiene 20 años, y hace vida "casi" normal, está estudiando y está perfectamente, así que lo dicho, mucho ánimo y mucha fuerza!
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa grado 1 - 18/10/09 04:37 PM

RB. Estoy bien, gracias, sólo tomo medicación contra muy ocasionales ataques de epilepsia. Respecto a tu pregunta, el plazo que a mi me dieron fue mucho más amplio, pero sin ninguna garantía, es decir, me dijeron que en unos diez años seguro que tendría problemas, pero no me garantizaban que no sucediera antes.
Saludos.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 06/11/09 12:10 AM

hola, tengo 33 años y una malformacion cerebral arteriovenosa, llevo 14 embolizaciones en 15 años, hace 2 meses tuve un derrame y ahora me han propuesto cirugia.Estoy muy asustada y nerviosa, me gustaria que alguien que le ocurra algo parecido se pusiera en contacto conmigo ana20go@hotmail.com.
Muchas gracias de antemano.Un saludo
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 12/11/09 12:15 PM

Hola tengo 28 años y con 26 me detectaron una mav occipital dcha con una rmn debido a que tenia fuertes dolores de cabezas con anomalias en el campo visual.
Me han embolizado 3 veces (una de ellas no valio para nada porque tuve espasmos arteriales durante la intervencion) y me han tratado con radiocirugia en una ocasion.
El pronostico es bueno aunque nadie me garantiza que vaya a desaparecer del todo ya que la mav es grande y profunda, con las embolizaciones me la consiguieron reducir bastante pero en principio no me daban muchas esperanzas debido a su localizacion y tamaño.
Desde la primera embolizacion he tenido efectos secundarios pero cuando peor lo he pasado fue despues de la radicirugia, me comentaron que podria hacer una vida normal pero no ha sido asi.
Tengo constantes crisis (de un tiempo a esta parte menos)de fuerte cefalea acompañada de perdida de vision asi que no puedo hacer muchas cosas por que me da en el momento mas inesperado y me pongo fatal, a parte de que no veo mucho no puedo parar de tener nauseas y vomitar, el tto que tomo no me vale mucho pero bueno es el que me dan y dicen que no se puede hacer otra cosa.
En fin animo a todos!!!!!!!!!!!!!
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 17/11/09 10:20 PM

hola me gustaria saber donde te dieron la radiocirugia , ya que a mi tambien me tienen que dar . yo llevo 2 embolizaciones de mav cerebral ocipital derecho , y queda un pequeño resto que es profundo y la siguiente opcion es la radiocirugia.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 22/01/10 10:46 PM

Hola:Yo soy mamá de un joven de 22 años al cual le dió un derrame cerebral por una MAV cuando tenia 13 años,al comienzo es dificil, pero acercate a alguna persona que tú quieras mucho y especialmente acercate a Dios, a Jesús y a la Virgen y las cosas se irán dando solitas, a mi hijo lo operamos con radio cirugia dos veces, pero aún no se ha obliterado,debemos seguir esperando con fe, él actualmente está en la universidad estudiando Ingieneria y está muy cofiado en Dios. Animo y entregate y confia en Dios.
Un abrazo con mucha fuerza,esperanza y no tengas miedo para Dios nada es imposible.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 09/02/10 12:21 PM

Hola, a mi me dieron la radiocirugia en la clinica ruber de madrid, espero que te sirva, un saludo.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 16/02/10 09:33 PM

muchas gracias por tu informacion . a mi tambien me dijeron que podia ser en la ruber internacional o en el 12 de octubre. en principio me han llamado de neurocirugia del 12 de octubre y no se que pasara, me han dicho que es mejor en la ruber internacional pero no soy yo quien decido.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 17/03/10 09:28 PM

Hola!Tengo 27 años,estoy tambien diagnostica de mav desde hace 6 meses y han decidido darme radiocirugia,hoy mismo he estado en la ruber y me han dicho que en tres semanas me daran el tratamiento.Estoy al tanto de como funciona todo,pero necesito que alguien me diga como se consigue vivir con esto?como se es capaz de hacer la vida normal que todo el mundo me dice que siga haciendo si me siento como si tuviese una bomba de relojeria en la cabeza!!!Siento que nadie me comprende,todo el mundo me dice que no tenga miedo,pero no me es facil...que me esperan varios años hasta que se cierre asi??
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 18/03/10 08:16 AM

hola, no te preocupes q todo saldra bien. yo tenia una mav cerebral ocipital derecha, y digo tenia por q me han embolizado dos veces y ya solo queda un minimo resto para radiocirugia. la mia era muy grande, y han conseguido cerrar mucho. al principio cuando te enteras de lo que tienes te resulta dificil aceptarlo pero luego cuando vas hablando con los medicos te vas tranquilizando. yo hago mi vida completamente normal hasta ahora nohe tenido ninguna secuela ,bueno y diria que mejor por que llevo uin año sin dolor de cabeza que era insoportable.te deseo que todo salga bien , ya lo veras . tu tranquila.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 18/03/10 08:33 PM

Muchas gracias por los animos,todavia me cuesta creer que
de verdad se pueda hacer una vida normal y corriente,yo desde que me levanto hasta que me acuesto solo pienso en esto,en si me duele la cabeza mas o menos,en que si se habra roto ya,si cojo la maleta y voy al hospital corriendo,o si lo unico que pasa es que soy una hipocondriaca histerica,no se,espero que tengas razon y que viva mas relajada sin darle tanta importancia.
Tu hacias deporte?es que no se hasta que punto puedo hacer cosas,por ahora me han dicho que haga una vida normal,pero sin excesos.Muchas gracias,es bueno saber que hay gente que te entiende
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 18/03/10 09:31 PM

hola , mira yo tengo 44 años y dos hijas . quiero decirte con esto lo q me dijo a mi el neurologo la primera vez q me vio,que ya en los partos se produce un gran esfuerzo.yo te entiendo perfectamente por que yo he llorado mucho cuando me entere de lo que tenia y lo grave que era el tema, pero despues ya me doy cuenta de que todo va bien y yo me encuentro muy bien sin ningun sintoma de nada.a mi me hicieron dos embolizaciones en el hospital de getafe donde son maravillosos y estoy esperando para la radiocirugia en el hospital puerta de hierro , me han dicho q es mejor en la ruber internacional pero bueno estoy contenta y a esperar. espero que te salga todo como me esta saliendo ami .
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 19/03/10 08:28 PM

y se supone que en tus partos ya tenias la malformacion??
Es que esa es otra de las cosas que me preocupan,me gustaria quedarme embarazada en un par de años y no se si deberia esperar a que se cerrase del todo??Creo que lo mas duro de todo esto es la espera.Muchas gracias por todo
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 19/03/10 10:36 PM

SI CUANDO YO TUVE A MI HIJA TENIA 26 AÑOS Y LA MAV SIEMPRE ME HAN DICHO QUE ES DE NACIMIENTO . A MI ME HICIERON UNA RESONANCIA MAGNETICA POR DOLOR DE CABEZA Y ALLI SE VIO LO DE LA MAV. EN FEBRERO HA HECHO UN AÑO Y ESTOY MUY BIEN , TRABAJANDO Y HACIENDO MI VIDA IGUAL QUE ANTES DE SABERLO. TODAS LAS DUDAS QUE TENGAS COMENTASELO A EL MEDICO QUE TE ESTE LLEVANDO POR QUE SEGURO QUE TE VAN A DEJAR MUY TRANQUILA.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 20/03/10 01:06 PM


Muchas gracias,si,si al medico lo he acrribillado a preguntas,pero estoy tan esceptica y preocupada que no me
creo nada,prefiero saberlo de tu mano,que lo has vivido.
Gracias de nuevo y que vaya todo bien tambien a ti.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 20/03/10 03:04 PM

Todo lo que yo te pueda ayudar en tus preguntas lo haré. Cuando te den la radiocirugia ya me contaras que tal, porque después voy yo. Espero que te vaya muy bien.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 25/03/10 09:30 PM

hola soy una chica de 20 años y tengo una malformacion en el craneo desde los 8 años, me han operado 4 veces de la cabeza y estoy igual los medicos me pasan de unos a otros y nadie me da una solucion. nunca perdere la esperanza de que alguien me pueda ayudar.
Posted by: kokipoqui

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 27/03/10 03:52 PM

Bien por usted no pierda la esperanza veras tarde o temprano se te corrigiera el problema la medicina avanza todos los dias ya veras suerte.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 31/03/10 04:52 PM

hola,
Tengo una Mav tratada hace 3 años con radiocirugía, en la última revisión han visto que no se ha cerrado del todo aunque ha reducido de tamaño. Me van a dar 6 mese más antes de tomar una decisión sobre una 2º radiación. No he tenido ningun efecto secundario pero es dificil vivir pensando que te puede pasar algo en cualquier momento. Intento no pensarlo pero es inevitable... cada vez que me pica algo o que me pita un oido o veo borroso me asusto. Además tengo 34 años y no me gustaría esperar para quedarme enbarazada. Esto puede ir para muy largo. Los médicos no me aconsejan un embarazo aunque tampoco son tajantes diciendome que no... Al principio me dí 3 años de plazo, pero han pasado y la MAV sigue ahí, creo que dentro de 6 meses tomaré una decisión.
Me alegra poder leer opiniones de gente que pasa por lo mismo que yo aunque siempre espero encontar alguna de alguien que despues de 3 años se le ha cerrado y se ha olvidado de este problemon.
saludos,
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 31/03/10 10:18 PM

hola , ¿donde te dieron a ti la radiocirugia? . yo estoyn pendiente de radiocirugia y no se q tal me ira, a mi me han embolizado dos veces y me queda un minimo resto para radiocirugia.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 03/04/10 07:33 AM

TENIA 33 ANOS CUANDO DE REPENTE ME EMPESO A DOLER LA CABEZA FUERTEMENTE,CUELLO Y ESPINA DORSAR EMPESE A PERDER EL MOVIMIENTO DE MANOS Y PIES ME FUI A EL HOSPITAL Y DESDE K LLEGUE ME ATENDIRON RAPIDAMENTE TUVE 3 EMBOLIZACIONES Y RADIACION EN UN PERIODO DE 2 SEMANAS COMO A LAS 4 SEMANAS ME OPERARON LA OPERACION FUE UN PROMEDIO DE 8 HORAS Y 28 HORAS ANESTECIADA FUE TODO UN EXITO GRACIAS A DIOS QUEDE PARALISADA DE MI MANO IZQ Y PIES PERO CON MI ESFUERZO Y EMPENO LOGRE MOVER MIS MANOS CON TERAPIAS FUE UN PROMEDIO TOTAL DE 6 MESES AUN NO TENGO MI MANO IZQ TOTALMENTE BIEN PERO SABES ESTOY CURADA DE POR VIDA Y LE DOY GRACIAS A DIOS POR QUE SE K EL ME VA A FORTALECER PARA YO PODER LOGRARLO,TE DOY UN CONSEJO LLENATE DE FUERZA Y FE.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 03/04/10 07:42 AM

EL DOCTOR K ME PRACTICO LA SIRUGIA ES EL DOCTOR DAVID CHALIF EN NORTH SHORE HOSPITAL EN MANHASET NEW YORK LONG ISLAND.MUY BUEN DOCTOR SOLO SE ESPECIALISA EN MAV Y GRACIAS A EL Y A MI DECISION ESTOY AQUI COMPARTIENDO YA K SI NO ME OPERABA ME PODIA MORIR.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 08/04/10 06:40 PM

Hola a todos,
Este mes ha hecho 2 años desde que me hicieron la radiocirugia en el Ruber Internacional y mi ultimo informe es buenisimo, yo tenia 2 malformaciones complejas y se estan cerrando. Puedo hablar de otros hospitales en los que no sabian por donde cogerlo, pero este, de verdad, desde el principio sabian de lo que hablaban y la tranquilidad que da eso es fundamental.
A la tercera semana estaba haciendo mi vida normal, trabajar, salir el fin de semana....
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 08/04/10 09:45 PM

hola, yo esty esperando para radiocirugia tambien . me alegra saber q te encuentras perfectamente y asi darnos animo a los demas. a mi me han mandado al puerta de hierro , yo queria en la ruber internacional , pero no puede ser . espero q me salga todo igual de bien que a ti, me queda un resto minimo derspues de 2 embolizaciones y espero terminar con la radiocirugia. yo la verdad que lo que mas me molesta un poco es la arteriografia , que en las otras veces lo pase mal, pero bueno es lo que tiene que ser.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 18/04/10 10:51 AM

hola!!Hace dos semanas me dieron la sesion de radiocirugia en la ruber internacional y ha ido todo estupendamente.Lo unico que puedo contar es bueno,el trato excelente,la rapidez asombrosa y ninguna molestia.Me trato el doctor Martinez,que la verdad fue encantador y dicen que es una eminencia en el tema.No he tenido ninguna molestia despues salvo las normales de la arteriografia,y lo unico es que ultimamente veo un poquito borroso,no se si alguien sabe si puede ser por la radiacion o porque me han puesto tratamiento con corticoides?O quizas sea por otra cosa y simplemente es casualidad
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 18/04/10 11:58 AM

me alegro que todo te este saliendo muy bien. yo estoy esperando para la radiocirugia en puerta de hierro . espero que todo me salga igual de bien . ¿lo pasastes mal con la arteriografia? yo la primera vezlo pase fatal, parecia que me quemaban la cabeza . horrible.bueno a ver esta vez que tal.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 20/04/10 06:43 AM

NO,la verdad es que fue muy rapida la arteriografia,y el contraste lo note menos que las 2 veces anteriores que me la habian hecho.Ademas de que las otras dos veces no me habian puesto nada y esta ultima en la ruber me sedaron un pokito.
Pero no te preocupes q eso pasa rapido,y ya teniendo localizada la malformacion usan directamente el contraste para esa circulacion en concreto,no para todo el nivel cerebral.
Ya veras como va todo muy bien.Mucho animo
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 20/04/10 07:55 AM

hola de nuevo . ¿estuviste ingresada para la radiocirugia ?, o te la dieron en el dia y te fuiste a casa. yo espero que sea poco tiempo fuera de mi cas, cuando la embolizacion estuve 4 dias ingresada. ¿ a ti no te han embolizado ninguna vez ? bueno diras que soy una pesada , pero asi entre unos y otros vamos saliendo de algunas dudas.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 24/04/10 10:44 PM

Si,me ingresaron la noche antes,a las 7.30 de la mañana me pusieron el casco,me hicieron la arterio,estuvieron estudiando mis parametros y me metiron el la radio,yo estuve en la maquina 3cuartos de hora y casi ni enterarme porq me kede dormida de lo que me habian dado para sedarme,y a las 13.30 ya estaba en la habitacion lista de todo.Y al dia siguiente me dieron el alta.La cosa de q te kedes un dia mas es solo por la arteriografia,pero con 24 horas con la pierna inmovilizada basta.Porq estuviste 4 dias la otra vez??
Ya te digo que fue mucho menos de lo q me esperaba,tambien yo esq soy muy tremendista y me imaginaba lo peor!Pero de verdad que no te asustes,q ya veras como es menos de lo q te imaginas.
A mi me dijeron q no me podian hacer embolizacion porq mi arteria es muy ancha,primero radio y en unos años verian si se cerraba del todo o que si solo se achicaba,ya me embolizarian,pero por lo q leo a todo el mundo se lo hacen al reves,q es lo q no entiendo de mi caso!Pero bueno,supongo q ellos son los expertos.
Para nada eres pesada q yo soy peor!!y todo lo que te pueda responder por mi encantada!Mucho animo y ya llegara el dia en que recordemos esto como algo muy lejano!!
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 25/04/10 01:07 PM

hola, yo estube 4 dias en el hospital primero por que cuando te hacen la embolizacion pasas 24 horas en cuidados intensivos y luego te llevan a planta. en getafe normalmente las embolizaciones cerebrales las hacen los jueves y hasta el lunes no te dan el alta, yo trabajo en el hospital de getafe y todo sobre la embolizacion ya lo sabia antes por que preguntaba a los compañeros, sabia de ante mano que tenia que pasar 24 horas en intensivos por que me lo habian dicho los compañeros. pero de la radiocirugia no se nada por que en getafe no la hacen y derivan a otro hospital . muchas gracias por contestarme . ya ter contare que tal me va.
Posted by: lantana

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 10/05/10 09:55 AM

Hola, a mi me han embolizado 3 veces en la zarzuela, me han hecho radiocirugia en la ruber, y ahora 2 años despues me han dicho que la radio no ha trabajado como se esperaba y que me tienen que practicar una tecnica nueva de combinacion con embolizacion y despues intervencion quirurgica, estoy muy asustda ya que anteriormente me habian comentado los medicos que mi mav no se podia operar ya que era muy grade y con una localizacion un tanto arriesgada para intervenir, ahora han cambiado de idea ya que han formado un equipo nuevo, con aparatos nuevos y tecnicas nuevas en el hospital clinico de madrid. Me han dicho que esta intervencion tiene sus riesgos pero que no son nada en comparacion con el riesgo que tiene dejar una malformacion sin tratar, asi que nada me pongo en sus manos y que sea lo que tenga que ser. Saludos y mucha suerte a todos.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 11/05/10 07:27 AM

hola, tengo entendido por lo que me he informado que el neuroradiologo de la zarzuela es una eminencia en la embolizacion cerebral . si te tienen que embolizar de nuevo alli puedes estar tranquila.
Posted by: lantana

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 11/05/10 09:22 AM

Hola y gracias por contestar. Lo de que es una eminencia lo se ya que me ha embolizado en 3 ocasiones antes, lo que me da miedo es que la ultima vez que me embolizo me dijo que ya no podia hacer mas y ahora 2 años despues me dice que si y que aparte de la embolizacion me van a intervenir quirurgicamente porque si no, no hay manera de quitar la mav, cuando a mi siempre me han dicho que mejor no operar ya que la mav esta en un sitio muy dificil de operar sin que queden secuelas pero el dice que esta empeñado en curarme y que lo va ha hacer. Yo me pongo en sus manos espero que todo vaya bien. saludos.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 11/05/10 09:15 PM

a mi me han embolizado dos veces de una mav muy grande y ahora espero radiocirugia para acabar con un minimo resto que queda , espero que despues de la radiocirugia terminemos con ello. espero que te salga todo bien y no te preocupes que ello saben muy bien lo que hacen . un saludo
Posted by: lantana

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 11/05/10 09:36 PM

Hola, Espero que todo te vaya muy bien y que la radio te haga efecto, a mi no me sirvio de mucho pero bueno eso solo pasa en un 10% de los casos, seguro que a ti te va bien, mucha suerte!!!!!
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 08/06/10 11:20 PM

[quote=Anonimo]Hola! tengo 20 años y hace un año mas o menos me detectaron una malformacion arteriovenosa compleja... Segun me explico el medico es una malformacion ya de nacimiento , conciste en que tengo las venas y arterias del cerebro enmarañadas con lo cual la sangre que va al ceregro o se pierde por la cabeza o cuesta que llegue a su destino. Estoy perdiendo vision... me siento torpe, cansada, no recurdo casi nada de lo que digo o hago y estoy olvidando muchas cosas....
Los medicos no se quieren coger las manos conmigo y me mandaron para otro hospital para una segunda opinion...
Mi nuevo medico me dijo que tengo 4 opciones..
1- no hacer nada
2-operarme y extirparme la malformacion... en este caso seria medio cerebro porque es muy compleja y esta muy avanzada
3-embolizarme. probablemente no sirva de mucha ayuda porque es muy buen tratamiento para malformaciones de 3 mm pero como ya dije la mia es mas del doble...
4-radiocirujia...
El medico me anilo y opte por la ultima opcion... pero me gustaria saber si alguien sabe del tema y me puede decir en que consiste y como es todo ...
porfavor... estoy muy asustada...
Gracias [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 08/06/10 11:43 PM

HOLA,LA VERDAD ES Q ES MUY DIFICIL ESTA ENFERMEDAD ESO LO SABEMOS TODOS LOS Q PADECEMOS ,PERO TIENE CURA YO SOY DE PERU ME DIAGNOSTICARON EN FEBRERO DEL AÑO PASADO ESTUVE 4 MESES EN EL HOSPITAL SIN PODER MOVERME LOS DOCTORES MAS Q AYUDARME ME ENFERMABAN , ME HICIERON MI RADIOCIRUGIA LA VERDAD QNO SUPE LO Q TENIA LOS DOCTORES Q DIJERON Q ESTE TRATAMIENTO ERA EL MAS EFECTIVO NO ME HICIERON EMBOLIZACION PORQ NO LO REQUERIA MI MAV MIDE 2.5 YA VA Q PASAR UN AÑO YME SIENTO MEJOR YA NO ME DUELE MI CABEZA PERO PARA LAS PERSONAS Q SE HICIERON ESTE TRATAMIENTO SOLO LES PUEDO DECIR LO Q LOS DOCTORES ME DIJERON SI QUIERES CURARTE TODO DEPENDE DE MI LA PARTE EMOCIONAL INFLUYE MUCHO SI UNO SE QUIERE CURAR NO PUEDEN DEPRIMIRSE ESO AYUDA MUCHO EN EL TRATAMIENTO SOLO NOS QUEDA TENER PACIENCIA AUNQ A VECES NO LA TANGAMOS .SI ALGUIEN ME PUEDE RESPONDER . ASI ME SERA MAS FACIL SOBRELLEVAR TODO ESTO A MI ME FUE MUY DIFICIL TUVE A YUDA DE SPCOLOGO PARA AFRONTAR PERP EL TIEMPO Y LA FAMILIA SOBRE TODO AYUDA SOLO ME QUEDA DAR GRACIAS A DIOS POR ESTAR VIVA Y PODER COMPARTIR CON USTEDES .LOQ VIVI A VECES TENGO MIEDO DE VOLVER A SANGRAR PERO SE Q ESO NO VA APASAR .SI ALGUIEN DE PERU O DE CUALQUER PAIS DESEA CONTACTARCE BRICEYDA_CHINA@HOTMAIL.COM
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 15/06/10 09:43 PM

yo ya he comentado anteriormente que hace dos meses me
trataron con radiocirugia en la Ruber de una MAV tambien por lo visto profunda como para embolizar.Por ahora todo parece que va bien,tengo pocas molestias de cabeza y no noto nada nuevo,es mas, a veces hasta se me olvida lo que tengo.Yo que pensaba que era imposible,paso algunos dias apenas sin acordarme,vuelvo a estar tranquila,a querer salir y disfrutar,y sigo mi vida con total normalidad.Tengo esperanza en que se me va a cerrar,se que hay una posibilidad de que no pase nada,pero no nos sirve de nada ponernos en lo peor,no voy a solucionar el problema,asi que por ahora vivo feliz,pensando que en un par de años esto se habra acabado.Asi q de verdad,a todo el mundo animo,qsi a mi me llegan a decir hace un par de meses que iba a ser capaz de ser feliz dia a dia no me lo creia,y lo bueno de esto(por sacar algo)es que valoras mucho mas otras cosas.Mucho animo a todos e intentad ser felices que es lo importante
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 16/06/10 09:37 PM

Yo el año pasado tuve un derrame cerebral como consecuencia de un sangrado provocado por una m.a.v. en mi caso creo que eran unas venitas pequeñas,cuando estaba en coma me la intentaron embolizar los medicos que me trataron en un principio y no lo consiguieron, una vez me recupere empece a visitar a toda clase de medicos para pedirles opinion, y finalemente tomamos la decision de utilizar la radiocirujia con una maquina a la que llaman ``gamma knife´´ pero tenia q pasar 1 año sin acer demasiados esfuerzos y con riesgo de que se repitiera la ruptura de las venas y tener otro derrame cerebral, lo que sucede mas facilmente si ya a sangrado alguna vez.
Ya estaba harto de ir a ver medicos asiq tome la decision de utilizar esta tecnica, pero me aconsejaron visitar x ultimo a un neurocirujano que estaba juvilado pero que se dedicaba a dar consejos a la gente, fuimos a verle y nos dijo que abia un doctor que lo embolizaba todo, que le preparaban 5 o 6 personas preparadas para embolizar en Barcelona, el iva allli les embolizaba a todos y se volvia en el mismo dia, el caso es q logro convencerme y fuims a ablar con el nos dijo0 q el podia llegar a la vena q tnia mal, creii en el desde el primer momento, me metio al quirofano y me embolizo mi mav y ya me e olvidao de todas estas historias de cerebros

Aconsejo ir a ver a Don Jose Gerardo Martin Rodriguez para problemas de este tipo si lo que buscais es consejo.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 18/06/10 01:54 PM

Hola soy de Argentina, hace 15 dias me hicieron embolizacion con onix. Mi MAV es mediana, nunca tuve dolores de cabeza, solo un episodio de confusión por lo que se hizo la Resonancia magnetica y se diagnosticó. Se embolizó el 80% y en dos meses se continuara con el resto. HAce unos años que estoy teniendo dificultades para hablar, es decir me olvido de palabras de uso cotidiano y no tengo facilidad para buscar sinonimos y poder continuar con una frase ya que me olvido de palabras. Mi medico concretamente de esto no me dice nada, solo que hay que esperar. A alguien le paso lo mismo? esta afectando ademas mis relaciones sociales ya que me da verguenza hablar mal.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 21/06/10 06:00 PM

Hola, yo estoy en lista de espera para embolizarme una Mav de grado 5. ¿En qué os a afectado la Mav o si os a producido otros efectos secundarios?
Ánimo y mucha suerte.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 22/06/10 07:35 AM

hola, a mi me han embolizado tres veces y estoy esperando radiocirugia para terminar con un minimo resto que queda. me encuentro perfectamente , a mi solo me dolia la cabeza , pero desde hacia muchos años, y ahora llevo un año y medio desde las embolizaciones que no me duele nada, ni yo misma me lo puedo creer con lo que me habia dolido anteriormente. espero que todo te salga estupendamente.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 08/07/10 07:50 PM

Hola, gracias por responder. Una última pregunta, ¿Cuánto tiempo has necesitado para recuperarte despúes de las embolizaciones, se tiene que hacer reposo?
Gracias y mucha suerte.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 24/07/10 12:14 AM

hola, mi mamà tambièn tiene lo mismo pero por suerte encontre un mèdico exelente en el hospital de clinicas, en capital.fue porque a mi cuñado lo operaron en enero ahì de un tumor cerebral y fue un exito son unos genios!!!, la està por operar en unos dìas. te recomiendo tengas una charla con el. no te quedes con lo primero que encontras.
se llama Javier Goland...
atiende los martes por la mañana.
espero tengas muchisima suerte y la fe que nunca debes perder.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 24/07/10 12:23 AM

hola no conosco un caso similar pero mi mamà tiene una cerebral y en el hospital de clinicas de Buenos Aires en Capital, la estàn atendiendo y son unos genios y un gran grupo humano.
asique yo te puedo recomendar que te hacerques y muchisimas bendisiones!!!
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 24/07/10 12:28 AM

hola, mira mi mamà tambièn tiene lo mismo lo que te puedo decir es que si podes te acerques al hospital de clinicas de Buenos Aires en Capital. son unos genios .
Javier Goland es el mèdico que la atiende.
bendisiones!!!
Posted by: Anonimo

malformacion arteriovenosa espinal - 27/07/10 02:57 PM

hola mi caso es que desde hace año y medio se me presento una hemorragia en la medula espinal debido a una malformacion congenita, tengo 29 años soy mujer, me empezo con dolor fuertisimo en la espalda a la altura de la cintura debido a esto perdi la sensibilidad en las piernas y la capacidad de hacer del baño por mi misma me gustaria que alguien me recomendara una terapia o simplemente contactar a alguien con un caso similar al mio GRACIAS! E-MAIL: curtycv@hotmail.com
Posted by: JoseGonzalez

MAV cerebelosa derecha - 29/07/10 08:58 AM

Hola os explico mi caso:
En 2005 después de un periodo de dolores de cabeza, zumbidos en el oido y perdida de vision izquierda, me detectan MAV cerebelosa derecha de 6 cm. Al principio te acojonas, nunca has oido hablar del tema. A los pocos meses después de una arteriografia para comprobar su posición, me hicieron radiocirugia y a esperar. Tras un año y varias resonancias deciden dar otro paso y me embolizan dos veces. Ya no tengo dolores de cabeza pero comienzo a tener ataques epilépticos y sigo perdiendo visión. Me ponen una sonda en la cabeza para comprobar la Presión Intracraneal. Lo normal es entre 8-10, yo tengo una media de 16 y picos de 30. Deciden extraer. Me dicen que puedo perder movilidad, habla y mas efectos secundarios, pero pa'lante como la gente de Alicante. En oct/2009 me operan. Duro 13 horas y fue todo un éxito. La semana pasada fui a ver los resultados de la ultima resonancia, ya sin MAV y se me saltaron las lagrimas al ver que esa cosa ya no estaba dentro de mi cabeza. Lo único que me ha quedado un poco de visión borrosa en un ojo, pequeños ataques epilépticos controlados con Depakine y poco mas. Solo estuve 1 mes dado de baja en trabajo durante todos estos años ademas de los dias que me tocaban estar ingresado en el hospital. Aunque al principio te es un poco duro todo esto, mi recomendacion es tener una vida normal, he trabajado, que no es bueno para la salud, he fumado que tampoco, he salido de fiesta, he bebido y hasta he procreado y despues de tener a mi primer hijo hace un mes, he dejado de dormir. :grin:

Animos a todos.

Y miles de Gracias al equipo de la 4ª planta de Neurocirugía del Hospital Universitario de Traumatologia Virgen de las Nieves de Granada y especial a la Dra. Roman
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 10/08/10 02:19 AM

;)Ole!!!...me alegra saber q ya no tienes la mav en tu cabeza, la verdad es q me has dado muchos anímos!!!. Yo tambieén tengo una envolizada 3 veces y ahora esperando q me la quemen con radio, espero q también desaparezca para siempre. Sigo haciendo vida normal igual q tú. Y viviendo el día a día, animos a todos y...no hay nada mejor ,q tomarse la vida con optimismo y siguir para delante.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 15/08/10 12:58 PM

hola . ¿donde te van a dar la radiocirugia a ti?. yo estoy esperando para radiocirugia tambien
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 07/09/10 11:28 PM

hola ! yo soy tambien de argentina tengo una mav, hace 5 años que me hice una radiocirugia pero no fue muy efectiva ahora tengo que seguir con un nuevo tratamiento pero no se cual hasta la proxima artereografia, me podes contar como es la embolizacion los pasos de intervencion . gracias
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 11/09/10 01:41 AM

buenas noches. mira a mi mamà le diagnosticaron lo mismo, lo que te puedo aconcejar es que te acerques al hospital de clinicas de capital federal de Bs.As. y consultes con Javier Goland( neurocirujano endovascular) un genio!!! suerte.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 13/09/10 05:26 PM

HOla!!!! soy natalia y tuve 2 embolizaciones con el equipo del dr lylyk en belgrano. Ingresaron por la ingle con un cateter y llegaron a la malformacion embolizando con onix que segun lo q tengo entendido es una sustancia gomosa que permite tapar varias venitas de una sola vez. Todo depende del tamaño de las venas, las que son muy finas es imposible entrar ent se sigue el tratamiento con radiocirujia. Ahora... lo que no tengo claro es q si se hace con contraste. Alguien sabe si una vez q la malformacion desparece hay q esperar algun tiempo prolongado para buscar un embarazo?????
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 16/10/10 08:34 PM

Hola, fijate que tu problema se parece al mio, lo que pasa de que el mio es de 4 mm estoy cansada, aburrida y tambien tengo muchisisisisimo miedo, pues sufro de convulsiones y lo que quiero es acompañarte porque yo entiendo y se por lo que estas pasando quiero apoyarte hoy te quiero decir que no estas sola, y aca estoy sufriendo el miedo, angustia, desesperacion, impotencia a igual que tu.
Me llamo Norma Leticia y estoy ocupando el correo de mi amiga Ana Maria. Recuerda que no existe la casualidad sino que todo es Diocidencia y por algo vi tu mensaje, espero poder comunicarme contigo, muchas gracias. hasta pronto
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 12/11/10 01:57 PM

ayuda por favor tengo un niño de 12 años y lo embolizaron y lo radiaron a lor 15 dias salio todo muy bien pero ahora, despues de seis meses perdio el movimiento de la mano y el pie camina todo chueco, dicen que tiene un edema cerebral, pero no se le a podido bajar a alguien le a pasado lo mismo, porfavor ayudenme porque una doctora medijo que el niño estaba desauciado , el neurocirujano me dice que bamos por buen camino y yo ya no aguanto ver a mi hijo asi, porque aparte se me pone agresivo y nodeja de decirme que es un inutil, gracias y su saben de alguien contestenme porfavor
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 14/11/10 08:30 PM

Si tiene un edema, habrá que tratar de que baje esa inflamación, si el cirujano dice que va todo bien , es que es así, haz caso de tu especialista, la doctora que te dijo que estaba desahuciado es una mala bestia. Me diagnosticaron la mav hace 5 años, me trataron con radiocirugía gamma-knife, ha quedado un resto que me han embolizado hace unos 20 días, y es probable otra intervención, deciros que mi mav tenía unos 5 centímetros de diámetro, tengo dos hijas de 21y 25 años, yo tengo 49, hago vida normal, una larga temporada tome neosidantoína para prevenir posibles ataques epilépticos, de verdad que este tipo de intervenciones es ya muy habitual, confiad en los neurocirujanos, saben muy bien que es una mav y como tratarla. ánimo a todos, y por cierto cada nuevo día es el mejor de todos, disfrutadle, y preocuparos sólo el dia que ocurra algo, porque perderéis muchos días de vuestra vida y lo más probable es que todo vaya bien, se que os sentís mal y angustiados, yo también lo estuve, pero no podemos pèrder buenos días por los malos que puedan llegar, la vida es cada dia que nos levantamos bien.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 09/12/10 07:12 PM

Hola,mi marido tiene una malformación arterio venosa en la parte izquierda de 3*4 y le iban a hacer una embolización pero de momento nos han dicho que tiene bastante riesgo de que le afecte al habla o al movimiento y lo van a estudiar para ver que alternativas nos dan o si le dan radiocirugia , es en el hospital puerta de hierro, y tenemos dudas si deberiamos ir a la ruver de Madrid, me gustaría si me podeis dar información con quien ponernos en contacto y si la tecnologia que puedan tener puede dar mas garantias .
Gracias.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 09/12/10 09:47 PM

hola, he leido tu mensaje y te voy a decir que si teneis oportunidad de que os manden a la ruber internacional para radiologia , no os lo penseis. yo estoy esperando en puerta de hierro para una radiocirugia , pero a mi desde el hospital donde me hicieron dos embolizaciones, no me quisieron derivar a la ruber internacional, supongo que todo tendra que ver economicamente, pero los doctores que me hicieron las embolizaciones me dijeron que mejor la ruber para radiocirugia.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 27/12/10 10:14 PM

Hola,ante todo estad muy tranquilos qcon paciencia las cosas van saliendo.
Yo tengo 28 años y el año pasado me diagnosticaron una mav,despues de mil listas de espera en la seguridad social en Granada y q el dia que tenia cita para la radiografia,la maquina se estropeo,decidi irme a la Ruber,gracias a Dios tengo sanitas y se hacia cargo del 80% del tratamiento,pero eso es lo de menos lo importante esq me fue estupendamente ,el trato estupendo,la estancia en el hospital inmejorable y el doctor Roberto Martinez,q fue quien me trato ,una estupenda persona ademas de una eminencia en el tema por lo visto,con todos los especialistas q he hablado me dicen maravillas de el.Asi q por mi parte todo lo q te puedo decir es bueno.A mi me dieron la radiacion en abril,y por ahora no tengo efectos secundarios ninguno,espero a la revision al año y esperemos q la cosa este llendo bien.Os doy mucho animo,yo hace un año creia q me moria a cada segundo,estaba muerta de miedo y no me creia capaz de seguir viviendo con normalidad,pero q va,hago una vida totalmente normal,soy capaz incluso de ser feliz y tener confianza en q todo va a salir bien.Asi q muchisimo animo para todo el q este empezando con este maldito tema y esperemos qle veamos el fin pronto
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 04/01/11 03:05 AM

ola soy Nancy, de Chile, por un derrame cerebral me detectaron una MAV el 2006,comence el tratamiento de embolizacion el 2007 todo iba bien hasta la tercera embolizacion el 2009, quede con dolor de cabeza tipo migraña con aura, todas las semanas tengo uno o dos eventos por lo meno, las embolizaciones son efectivas, pero las secuelas pueden ser molestas. además me detectaron otras dos MAV más, las cuales una puede ser embolizada, pero aun no termino el tratamiento con la primera, quiero que me la saquen porque mi calidad de vida desmejoró, tengo la opción de cirugia o radioterápia, pero luego de eso debo comenzar con la siguiente, no creas que eres el único, eres afortunado de tener sólo una con la opción de embolización, creeme no duele mucho como uno piensa en la primera, es mas el miedo que se tiene. ánimo, no todas las MAV son iguales, pero el mejor tratamiento es sin duda la embolización.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 18/01/11 10:51 PM

Hola, he leido tus lineas y quisiera animarte, porque a mi me operaron hace un par de meses de lo mismo que a ti y estoy superbien. Me hicieron tres embolizaciones y despues la cirugia. Y me he recuperado muy rapido, sin secuelas, ni limitaciones. Estoy muy contento y agradecido con los equipos medicos que me han atentido en el HUBellvitge...desde aqui quisiera agradecer a la doctora de Miquel, doctora Paloma Lago y su equipo por las embolizaciones y las ganas que le ponen. Muchas gracias, de corazon por preocuparos en todo momento.
Muchas gracias tambien a los neurocirujanos, el doctor Andreu Gabarros ( es usted un fiera), y los doctores Lopez y Marnov.
Muchas gracias por el gran trabajo que hicieron en la cirugia.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 21/02/11 02:44 AM

HOLA: ME INTERESA TU CASO. TENGO UNA HIJA A QUIEN HACE 4 AÑOS DESPUES DE LUCHAR CON PERDIDA DE PESO, LE HICIERON UN CATETERISMO ENCONTRANDOSE MULTIPLES FISTULAS EN LA VENA AORTOCAVA ABDOMINAL, LUEGO DE OTROS ESTUDIOS LE ENCONTRARON UNA MALFORMACION ARTERIOVENOSA EN LA MEDULA. LLEVA CUATRO EMBOLIZACIONES. EN LA ULTIMA HAN UTILIZADO 25 FRASCOS DE ONIX Y 5 DE HYSTACRIL, ESTO HACE MAS O MENOS MES Y MEDIO, PERO NO SE HA PODIDO RECUPERAR, SIEMPRE HA PERMANECIDO HOSPITALIZADA EN LA CLINICA DEL DOLOR. PERMANECE HINCHADA Y SIN ALIENTOS PARA LEVANTARSE. AL PARECER EL ESTADO DE SALUD SE DETERIORA. LA RECOMENDACION DE LOS MEDICOS NERUROCIRUJANOS RADIOLOGOS ES QUE EN 8 SEMANAS A PARTIR DE LA ULTIMA LE HARAN OTRA EMBOLIZACION, PERO LA VERDAD NO CREO QUE SE SOMETA DE NUEVO AL PROCEDIMIENTO. LAS 3 PRIMERAS SE LA REALIZARON EN OTRA ENTIDAD, DONDE SE VIO LOS RESULTADOS. NECESITO UBICAR AL DR SHAYA PARA EL CASO DE MI HIJA URGENTE-
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 27/02/11 03:42 AM

hola tengo 23 años y hace 3 años me detectaron una MAV me asuste mucho y me deprimi desde que yo tengo memoria siempre sufri de fuertes dolores de cabeza pero nunca supe el porque,no estoy llevando tratamiento alguno solo tomo medicina para el dolor aun no creo que sea grave mi situacion porque aun no convulsiono pero estoy conciente que en cualquier momento podria pasarme algo... quiero saber que tan riesgoza seria mi vida si no llevo tratamiento alguno porfisss ayudenme a saber mas de este tema les dejo mi correo yeni8878@hotmail.com ahh y saben k tan peligroso seria kedar embarazada....
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 22/03/11 06:59 PM

hola, yo estoy como tu pero en mi caso me dieron 2 embolizaciones que al final no sirvieron para nada y me han dado 2 radiocirigia se me ha bajado el tamaño pero no del todo pero en la ultima radiocirugia tuve una radionecrosis que me quede peor de la parte izquierda en este mes me hicieron un arteriografia yo con mi gran esperanza que me iban a dicir que me puedo quedar embarazada y mi gran sopresa que me han dicho que de momento no que tiene que estudiar mi caso y otro medico que me llego a decir que podia tenerlo sin problema y ahora estoy con la espada contra la pared
Posted by: Anonimo

malformacion arteriovenosa supongo que compleja - 23/03/11 09:59 PM

Hola a todos!
Como ha cambiado todo!Cuando me detectaron la MAV como consecuencia de un derrame cerebral con 12 añitos(hace ya 24!) no me dieron más posibilidad que la cirugia, a raiz de la cual tengo una hemiparesia izquierda, osea, que mi mano izquierda se ha quedado un poco "tontita" y mi pierna, pues nadar, andar perfecto pero correr no puedo. Pero que nadie piense que pena, no, ese día volví a nacer, de no haberme operado no sé si ahora estaría aquí escribiendo esto: Llevo una vida normal ya que la MAV fué clipada y listo, eso sí, resonancias prohibido;soy profe, los chavales me respetan e incluso flipan cuando les cuento mi historia(la verdad resulta mejor que tapar una minusvalía! ellos lo entienden), mi pareja está conmigo en todo; he hecho viajes,tengo mi coche, estoy dada de alta(desde hace 20 años;hace 5 me hice una angio antes de quedarme embarazada porsi... y todo perfecto), y ahora tengo un nuevo reto por delante: seré madre en Octubre: por supuesto, embarazo de alto riesgo, pero controlado y cesarea! Animo a todos! La vida no acaba ni con una MAV ni con una minusvalía!
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 25/03/11 08:22 PM

hola me llamo marisol soy la mama de agustin el31 de enero de este año a mi hijo le diagnosticaron mal formacion arteriovenosa emorragica estuvimos un mes internados rn el garrahan la mal formacion mide 5cm y yo tambiem estoy muy asustada lo unico que te puedo dar es fuerzas como mama en que hospital te tratas
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 27/03/11 06:29 PM

Hoooooola a todos!! estoy sorprendida y encantada de encontraros a todos aki en este foro! Gracias!! os deseo a todos muchos ánimos y mucha fuerza en esta dura batalla!! aaiiisss pues gracias a dios podré preguntar algunas cosas sobre MAV y radiocirugia, pues nunca pude charlar antes con alguien ke tuviera la misma enfermedad que mi chico, porke eso nos han dicho “ke nos hagamos cargo ke es una enfermedad muy larga y muy dura, pero que SI tiene cura” IMPORTANTE esto! …. es a lo único ke nos agarramos ahora mismo! …
pues José mi chico de 36 años hace 3 sufrió un derrame causado por una MAV de tres centímetros... lo embolizaron y todo salió PERFEEECTO!!!! …. peeeero una angiografia posterior determinó ke aun no estaba eliminada del todo … así ke un año después de la embolizaciòn fue radiado en el Hospital ontológico Duran y Reinals de Bellvitge … con un “macabro” casco clavado con tornillos a su cráneo!! …
….. y el problema viene ahora …. cuando no sabemos lo ke ha pasado con esa radiación …. pero el caso es ke creó un gran “edema” del cual aún hoy (un año y medio después de la radiación) sigue teniendo edema... y toda su parte izquierda esta paralizada.... se va reduciendo con tratamiento de corticoides (un infierno de medicación) pero poco a poco se va recuperando y ganando movilidad a medida ke baja el edema..... en fin …..
….. el caso es ke estamos en este momento …. donde los médicos nos dicen ke se pondrá TOTALMENTE BIEN..... dicen que cuando no tenga “edema” todo volverá a la normalidad.... recuperará la visión, la movilidad …. todo!! eso dicen!! …. y claro ya lleva el pobre así casi un año con todos esos síntomas y aunke si es verdad ke poko a poko, muuuuy poko a poko se van reduciendo ….. él desespera de verse así ,.... y desconfía ya de lo ke dicen los médicos... si realmente volverá a ser la misma persona ke era. …. si será verdad ke podrá recuperar todo eso ke ha perdido …. en fin ….
…. ESTARIA MUY INTERASADA en contactar con alguien ke pueda darme referencias de si se superan realmente todos los efectos secundarios producidos por una radiocirugia.
Agradecida de ante mano con todos ustedes por contar aki vuestra experiencia, ke me he alegrado mucho de leeros!! DESDE AKI mis mejores deseos para todos, muchos ANIMOS!
Mercedes (Mi contacto;chiches2@hotmail.com)
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 29/03/11 05:39 PM

Hola!!
Tengo una MAV en la parte occipital izqda. me enbolizaron ocho veces, tenia un tamaño de 8cms. y ahora está en uno y medio, en una de las embolizaciones se me paralizó la parte derecha y con rehabilitación volvi a tener movilidad.Tengo el campo visual derecho perdido, ya no me operan más porque tiene sus riesgos y no merece la pena, tengo una calidad de vida muy buena para lo que tengo..es verdad que no me acuerdo de algunas cosas que me han podido pasar durante mi vida, pero bueno.. a veces lo pienso y algunas es mejor olvidar. Resumo, mi médico se llama el Dr. Pérez Higueras y es el mejor de España (demostrado) está en la Fundación Jimenez Díaz de Madrid.mi correo es anacolado_b@hotmail.com saludos.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 29/03/11 06:02 PM

Perdonad! os repito mi correo anacollado_b@hotmail.com

Mucho ánimo!
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 12/04/11 03:23 PM

Hola
mi nombre es Johanna, ahora tengo 22 años.
cuando tenia 13 combulsione y me enpezaron hacer examenes hasta que me encontraron una mav en el lado ezquierdo, me hicieron todo, escaner, resonancia, angeografias, envolizaciones, hasta que me operaron alos 14 años, mi operacion duro desde las 10.00 que entre a pabellon hasta las 24 hrs.
salio todo bien a los 8 dias ya estaba en mi casa.
hasta el año pasado que me hisieron un radio cirigia (no duele para nada) te ponen unos tornillo en la frente y en la nuca ( en palabras sencillas)te ponen anestecia como de destintas dura 4 horas aprox. y tedan como 2 dias de reposo.

para mi mala suerte, no resulto nada lo mas probable que tenga que operarme nuevamante.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 20/04/11 01:24 AM

HOOOLA!! pues mi chico kedó afectado por la radiocirugia .... y bueno me interesaría poder charlar contigo sobre el tema, y él aún está en la fase del edema ke le produce la radio .... así ke espero poder contactar contigo!! gracias! muuchas gracias!! mi contacto es; chiches2 @ hotamil . com
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 07/05/11 05:59 PM

Hola!!!!!!!!!!!! que lujo encontrar este foro :)

yo ya llevo 4 embolizaciones y 2 radiocirugias Gamma Knife.

Tengo 26 años y llevo con 'esto' desde los 12....... lo peor es que es mi madre la que tiene que sufrir todo conmigo y claro evidentemente estoy sobre-protegida, jajaja.

Todos los médicos de los que habláis los conozco.... no hemos parado, jajaja

Para quien quiera hablar o cualquier cosa, os dejo mi skype: beabea109

Hasta pronto
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 10/05/11 11:33 AM

Hola,
mi caso es parecido al tuyo, yo a consecuencia de unos mareos, con unos sintomas extraños, como perdida de la capacidad de lectura, problemas para articular palabras, perdida de conocimiento, me mandaron una RM, y allí se vió que tenía , bueno tengo una MAV mediana, externa en la parte temporooccipital, me someten a una emoblización el dia 23 de Mayo, me han comentado que es anestesia general y 24 horas en uci, y dos dias más ingresada. En tu caso fue igual? como es la anestesia? hay riesgos? bueno estoy bastante nerviosa, yo tengo 45 años, y también dos niñas, También he sufrido de migrañas desde pequeña
Buenos muchas gracias de antemano.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 10/05/11 09:46 PM

no te preocupes ,todo saldra bien. ami ya me han embolizado dos veces y ahora para terminar espero la radiocirugia... ¡¿en que hospital te llevan ?---
Posted by: anikka66

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 13/05/11 09:42 AM

Hola
Por lo que veo hay bastantes casos de mav
Yo tengo 45 años, y me descubrieron hace 3 meses por casualidad, al hacerme una RM, a consecuencia de unos mareos, los cuales me producian deterioro del lenguaje, en la lectura, confusión.
Luego me hicieron una arteriografia, y el médico me recomendó la embolización, seguramente me tienen que hacer dos o tres, y puede que al final la rematen con radiocirugia, .
Bueno la verdad, es que estoy asustada y no me lo quito de la cabeza que el dia 23 de este mes me intervienen. Me han dicho que probablemete se anestesia general,y eso me da miedo. Luego tambien 24 horas en UCI, y tres días de ingreso.
Mi pregunta es , para todos aquellos que han pasado por esto, o que van a volver a pasar, si estuvieron mucho tiempo de baja. Si han tenido efectos secundarios, si pueden llevar despues de, una vida normal, si han podido hacer deporte. Bueno no se, esto me ha venido muy de sorpresa y la verdad estoy angustiada.
Muchas gracias de antemano
Saludos
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 14/05/11 08:43 AM

no te preocupes que todo saldra bien. todo depende delcentro donde te hagan la embolizacion, pero normalmente son 24 horas en la UCI y luego en la planta 2o3 dias.es con anestesia general y luego pasado unos dias haces tu vida normal.. yo en mi caso no he tenido ningun efecto secundario y empeze a trabajar enseguida .al principio tienes mucho miedo pero luego se va pasando. ¿ EN QUE HOSPITAL TE LLEVAN ? . tranquila que todo saldra bien.
Posted by: anikka66

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 16/05/11 02:57 PM

Hola , gracias por tu respuesta,
Me operan el el centro medico Teknon, en Barcelona. yo casi que lo que me dá más miedo es la anestesia, tengo una amiga que cuando despertó le dieron vómitos y mareo. Me han dicho ue estoy en buenas manos y que el acceso a la malformación es bastante facil, está tocando a la duramadre, por lo que no está entrando en el cerebro. Ya me queda menos,
gracias y un saludo
Posted by: anikka66

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 16/05/11 03:16 PM

Hola, creo que ya me has contestado en ortro post que puse
pero bueno, me operan en la teknon, en Barcelona
el Lunes 23, ya tengo ganas de que pase. por cierto, como fue el tema de la anestesia, era general , por sedación, bueno, estoy tan nerviosa que pregunto demasiado, gracias y un saludo
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 23/05/11 05:43 PM

Hola . He visto que tienes una malformacions arterovenosa.
Cuando tenia 22 años tuve un derrame cerebral por causa de la malformacion artenovenosa en el lado izquierdo.
El el hospital en Granada me hicieron radiocirugia. Despues de 5 años estoy sana. No tengo ninguna secuelas solo , cosas chicas como memorisar o recordar algunas cosas me guesta. pero eso es todo. Ha y los primeros años tuve epilepsia por gausa del derrame.
Tu pregunta , investica y alimentate sano y no te estreses, ni tomar sol.
Es una de las cosas que me dijieron a mi. Nada de estres, lo que no se puede hacer hoy mañana.
Radiocirugia es efectivo lo que pasa que tienes que esperar un tiempo hasta que la malformacion se disuelfa por completo.
Espero que te llege la mail.
Y mucha esperanza. Que hay solucion. Un saludo. P.R
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 27/05/11 11:46 PM

ayudenmen tengo algo parecido pero es mas grave tengo una vena saliendo de mi cabesa y pasa por mi oido derecho escucho consstantemente el latido y no puedo dormir por esa razon. fui al neurocirujano y se dieron de cuenta que aumentoesta muy grande y me dijeron que la parec celular ce me ba a romper ayudenmen si nececito saber que hacer tengo 20 años y niciquera puedo correr, ni reir, porfavor solo ayudenmen

mi numero es 3118123724
Posted by: anikka66

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 29/05/11 06:05 AM

Hola Muchas gracias. Ya me hicieron la primera embolización el lunes 23, y todo ha ido bastante bien, eso si , no se si será psicologico, pero noto como si de verdad me hubieran estado trasteando en la cabeza, por esa zona. Lo que ocurre que el viernes, mientras hacia la comida tuve una crisis comicial. Que, aunque las haya tenido anteriormente, siempre se habían confundido con sincopes vasovagal. Esta vez estaba en casa con mi marido y mi hija, la ambulancia vino rápido, y con loshistoriales en mano, una vez en el hospital lo vieron claron. En mi caso en vez de convulsiones dificultades para el lenguaje, alexia (dificultades en la lectura) desorientación,.
En resumen la doctora del Hospital, por cierto , majísima, me dijo que o combulsiones, o lo que a mí se me presentó, viene a ser lo mismo. Depende de como se manifieste. El caso es que tengo que tomar medicación, como para la empilepsia, Es el Trileptal 300. Bueno. Eso de tomarse la vida con relax y no tomar el sol, también me lo dijeron.
Bueno, la siguiente embolización la tendré aproximadamente en Julio. Saludos y ánimo a todos
Posted by: ROSAESTHER

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 07/06/11 10:08 PM

hola,mi marido tiene treinta años y hace un años que le detectaron una malformacion arteriovenosa cerebral que mide 5x4 centimetros la tiene en el lado derecho y le han dicho que le puede afectar a la vision.a el le han dicho que tiene muchos riesgos tratarlo pero mas tiene dejarlo, el problema es que hay que embolizar y ai que hacerlo de tres veces con el riesgo que al hacer una las demas cojan mucha presion y sangren, el no sabe que es mejor si dejarlo o hacerse algo a el lo han visto en toledo en el hospital virgen de la salud y pedimos otra opinion a zaragora en el hospital universitario miguel servet,me gustaria saber de alguien que se halla tratado alli o que me acosejen un buen sitio,o de alguien qeu tenga algo parecido y se lo halla tratado o no . un saludo gracias
Posted by: ROSAESTHER

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 09/06/11 08:31 AM

hola mi marido tiene una de cinco centimetros y me gustaria saber algun sitio en españa que sea bueno para llevar estos casos
Posted by: anikka66

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 13/07/11 05:24 AM

Hola, bueno, el dia 25 de este mes me hacen otra embolización, la primera fue el dia 23 de Mayo, y todo fue muy bien. Tal y como tu indicabas, me dijeron que no tomara el sol, no me estresase, y todo con tranquilidad. Estoy un poco nerviosa, porque aunque todo fue muy bien, el tema de la anestesia me da un poco de miedo ( y eso que es la segunda vez) ahora estoy tomando medicacion por las crisis comiciales (en mi caso de ausencia) me han dicho que lo que me pueda quedar de la malformación me la quitaran como a tí, con radiocirugia, Bueno ya te contaré como me ha ido. A tí te pasó más joven, yo ya tengo casi 45, Bueno un abrazo
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 10/08/11 04:14 PM

yo tengo 39 años y a los 23 me diagnosticaron malformacion artereovenosa extra craneana en la parte derecha de mi cabeza me realizaron 2 operaciones y sin exito hasta ahora .Que bueno que a tu hijito le pudieron sacar todo ,ahora estoy por ver un neurosirujano y voy a ver que pasa.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 24/08/11 07:58 PM

No he tenido yo eso pero soy mamá de una nena de 4 años que tuvo una mav al mes y medio de nacida. tambien los medicos la desahuciaron. yo soy de argentina- mendoza y la lleve a bs as para hacerle una envolizacion de la arteria en el occipital izquierdo. les puedo decir que vinieron antes del viaje unos pastores evangelicos que no conocia y oraron por ella. yo no tengo mas que agradecimiento hacia dios porque ahora ella a pesar de que no fue operada por medicos tiene embolizada la arteria y esa fue la mano de dios. se le han hecho muchos estudios porque los medicos no pueden creer que no tenga secuelas en nada solo hace 1 año volvio a ser medicada por tener epilepsia pero muy leve. asi es que mi consejo es que hagan lo que los medicos les dice pero pongan su vida en manos de dios. que dios los bendiga a todos.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 11/09/11 03:11 AM

A mi me han recomendado la fundacion jimenez diaz para darme la radio A nadie le han dado este hospital como una opcion?
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 12/09/11 07:26 AM

hola a mi me dieron dos hospitales para radiocirugia, el 12 de octubre y puerta de hierro. la fundacion jimenez diaz no
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 30/09/11 02:16 AM

hola, yo tuve 2 embolizaciones y radiorirugia hace 4 anios atras, y nunca senti mejoria, acerca de mis dolores de cabeza, asique decidieron seguir embolizando, y me quedo un resto de 10%, que volveran a radiarme una vez mas, para tratar de cerrar completamente mi mav.tambien tengo episodios de olvidarme las palabras,quedo trabada y tengo que hablar lentamente, pero yo mas duro de todo esto son mis dolores de cabeza que nunca se fueron, veremos que pasa despues de esta ultima radiacion , suerte a todos.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 26/10/11 02:14 PM

Hola, yo tengo malformacion arteriovenosa occipital izquierda, la semana pasada me realizaron la primera embolización a los tres días me dieron el alta.Pero desde entonces me duele la cabeza, tengo sensación de mareo y no veo muy bien ¿Es normal? Estos sintomas se pasan con el tiempo o debo acudir al centro hospitalario.
Gracis y ánimo a todos.
Posted by: Anonimo

respondedme por favor! :( - 16/11/11 05:38 PM

Hola a todos! hace 9 meses me realizaron la radiocirugía en Madrid en la clinica Ruber, pero he tenido complicaciones, necesito saber si a alguien le ha pasado lo mismo, parece ser que se me ha cerrado la malformación prematuramente, y eso me ha provocado un edema cerebral, ahora tengo el brazo y media cara dormida, los médicos me han dicho que cuando baje el edema (inflamación) mejorare, pero estoy muy preocupado, me extraña mucho que la sensación de adormecimiento sea cada vez mas grande y sobre todo que no se vaya en todo el dia... le ha pasado a alguien? a nadie le ha salido un edema por culpa de la radiocirugía?? agradecería mucho cualquier ayuda! gracias!
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 04/01/12 12:05 PM

HOLA, VEO QUE TU MENSAJE FUE DEL 2008..YA PASO BASTANTE TIEMPO, PERO ME GUSTARIA SABER, HOY EN DIA COMO ESTAS, EN CUANTO A TU MAV.. YA QUE YO, ESTE AÑO ME HICE 3 EMBOLIZACIONES, Y HACE 2 MESES ME HICE LA RADIOCIRUJIA.. PERO ME DIJIERON QUE TENGO QUE ESPERAR 2 AÑOS, PARA VER SI HAY UNA MEJORIA O NO.. ESPERO QUE ME PUEDAS CONTESTAR.. SALUDOS DESDE ARGENTINA! :)
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 13/01/12 04:38 PM

Puedes encontrar al Doctor Shayas en la Universidad de Miami,que esta ubicada antes del Jacson Hospital.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 18/01/12 11:13 PM

Vas de víctima se te pasara. Ahora te gustaría que todos te entendieran, te sientes en constante peligro pero te aseguro que solo tienes que hacer lo mismo que hacías antes de enterarte, evitando ciertos excesos como enfados y preocupación, te cuidas mas entre mas te despreocupas de ti pensando que tienes una mav.me dieron radioterapia hace 4 años pase por lo que tu, ahora hace unos mese me han dado un segundo chute para terminar de cerrarla, no he tenido ningún efecto secundario monto en bici moderadamente, nado y hago vida normal hasta inclusive trabajo y nunca dejare de vivir intensamente un momento presente de mi vida por lo que pudiera sucederme, si me muero de un derrame por un orgasmo mejor que morir de miedo o deprimida saludos y animo!,,
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 05/02/12 11:56 PM

hl yo tb tengo una mav pero drch de 20 cm,y tengo mx miedo acerm la embolizacion.t agradeceria si m dijeras donde t las exo tu y q tal t a ido. a mi m an recomendao zaragoza.espero q ya estes mjor mi correo es rosaesther85@yahoo.es cntesta xfa dim lo q sepas estoy muy asustado
Posted by: Anonimo

Que pasa dejan palabras mochas y ni como Entender - 06/02/12 01:16 AM

Escriban completo no se entiende que les pasa y menos con palabras mochas
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 06/02/12 11:19 AM

[quote=Anonimo]HOLA SOY ISA,
TENGO 32 AÑOS Y ME OPERE DE una malformación congenita tambien muy compleja, pero la mia fue en la medula espinal desde la vertebra toraxica t1 a la t10, mi tratamiento consistío en retirar la mayoria de las arterias y venas dañadas y enbolisar las otras, gracias a Dios y a mi medico todo salio bien, llevo una vida completamente normal. no tengo ninguna secuela de la operación.
el medico que me opero es el Dr mark Shaya en el hospital universitario de Miami, el es cirugano bascular es exelente
PONTE EN CONTACTO A ESTE HOSPITAL POR EL INTERNET SEGURO EL TE PODRAN GUIAR. [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 10/02/12 10:02 PM

No te preocupes por como hablas.... preocupate por seguir tu tratamiento y hacerlo con entusiasmo y alegria....
Yo tengo una MAV mas o menos grande en el lóbulo izquierdo dela cabeza, me hice algunas embolizaciones pero he decidido dejarlo ahí porque está en el área del habla y en la última embolización me dejaron con cierta dificultad para hablar que se me ha ido quitando con el tiempo....
En mi caso, no tengo dolores ysolo he convulsionado una vez.... pero quiero seguir haciendo mi vida normal por mí y por mi familia que sé que se preocupa muchisimo por mi.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 12/02/12 09:00 PM

que te hiciste al final yo estoy en sistuacion parecida
y ahora como estas
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 16/02/12 11:32 PM

Hola, tengo mav me realizaron la primera embolización hace 4 meses, todo salió bien, los días en el hospital hay que pasarlos y en mi caso varias semanas con dolor de cabeza pero con el tiempo todo se cura. A día de hoy, no me duele la cabeza como antes y estoy a la espera de volver a embolizar.
A tomárselo con calma y no preocuparse antes de lo necesario (aunque resulte difícil). Mucha suerte.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 23/02/12 03:51 PM

Hola!!!

Pues me alegra haber vuelto a entrar en el chat para poder responderte. Precisamente ayer salí del hospital, por última vez espero, después de una arteriografía me dieron la buenísima notícia d q la MAV había cerrado del todo, aún tengo inflamación en algunas venas, pero la MAV está cerrada :). Estoy muy contenta y espero q te vaya muy bien con la radiocirugía tb. Tendrás q tener u poco d paciencia y mucha confianza y optimismo (pienso q la actitud ayuda mucho tb.)pero ya verás como vale la pena! :)

Saludos y un abrazo grande desde Barcelona!!! :)
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 23/02/12 04:12 PM

Hola!!

También tuve algo parecido, después d 3 embolizaciones me hicieron radiocirugía, hace 3 años, y justo ayer me dieron la buena noticia d q la MAV había cerrado. En los dos últimos años, y después d cada Arteriografía, siempre tenía una pequeña decepción cuando aún la veía ahí...pequeñita, pero no terminaba d cerrar. Ayer, finalmente, me dieron la buenísima notícia. Sólo recomendarte paciencia y confianza, muchisima en los médicos y en tí! :)

Saludos!!!
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 22/05/12 03:42 AM

amiga soy paciente de malformacion artevenosa cerebral desde hace 4 años y medio me embolizaron y sali super bien mejor que antes tomo bloples para evita la tension alta y anticonvulsionante tengo una vida excelente estudio y me e graduado de 2 carreras tengo 52 años eso si tenga pensamientos buenos cada segundos tengo excelente memoria mi medico es cardiologo neurocirujano vivo en venezuela haci que tranquila
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 30/07/12 04:01 PM

revisa este link http://embolizacion.com/faq.html
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 18/08/12 05:25 PM

hola mi hijo ace unos mese me le detectaron una malformacion de venas y sele hace una bola.. me gustaria cambiar opiniones
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 24/08/12 05:59 PM

Hola mi niño de 19 meses, se opero de un quiste aroideneo en el hospital 12 de octubre en Madrid, todo salio bien y el equipo de neurocirujanos son maravillosos y lo mejor de toda españa, si quieres puedes ir y que vean a tu niño. Un saludo
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa grado 1 - 12/09/12 09:08 PM

Hola macarena soy de venezuela, tengo el mismo problema que tu de salud ya he sido tratada, me gustaria que nos contactaramos , mi correo es karymich@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 10/10/12 10:57 PM

hola yo tambien tengo una malformacion arterio venosa pero no se si es compleja o no me la diagnosticaron despues de una angiografia pero despues de esta entre en crisis de nervios y depresion me dieron dos opciones una era la cirugia y la otra la embolizacion me decidi por la embolizacion pero estoy bmuy nerviosa
Posted by: Anonimo

Re: Equipo del Dr. Merland en PARIS - 16/10/12 02:54 AM

hola me gustaria compartir mas del tema ,mi esposo esta pasando por esta situacion y estamos muy preocupados pues tuvo un sangrado importante gracias por tu atencion mi correo noraortizlampion@gmail.com
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 21/10/12 12:21 AM

[quote=Anonimo][quote=Anonimo]HOLA SOY ISA,
TENGO 32 AÑOS Y ME OPERE DE una malformación congenita tambien muy compleja, pero la mia fue en la medula espinal desde la vertebra toraxica t1 a la t10, mi tratamiento consistío en retirar la mayoria de las arterias y venas dañadas y enbolisar las otras, gracias a Dios y a mi medico todo salio bien, llevo una vida completamente normal. no tengo ninguna secuela de la operación.
el medico que me opero es el Dr mark Shaya en el hospital universitario de Miami, el es cirugano bascular es exelente
PONTE EN CONTACTO A ESTE HOSPITAL POR EL INTERNET SEGURO EL TE PODRAN GUIAR. [/quote] [/quote]

A mi hermana le han dicho en un HOspital de Madrid, que no la pueden embolizar porque el angioma también tiene ramificaciones que le atraviesan la médula espinal, y que no la van a operar a menos que empeore mucho con el tiempo, para no arriesgarse de momento pues dicen que es una operación muy peligrosa que la podría dejar tetrapléjica.AL cerebro d momento no le llegan apenas las venas malas, las del angioma, pero a partir de la nuca hacia abajo está llena, dice el neurocirujano que sería más fácil de tratar un angioma cerebral. Afecta la maraña a las vértebras sobre todo, y menos graves en el brazo, pero el corazón está sano, se le concentra todo en la médula y espalda.
De momento no puede mover sus piernas bien por la espasticidad, camina unos 15 minutos, y luego tiene que descansar en la silla de ruedas porque le duele la cadera y las piernas. Las cuestas le suponen mucha dificultad y alguna vez se cayó al suelo y se daña las rodillas.
Encima le han negado los 50 euros mensuales de minusvalía que le corresponderían de pensión, se le ven muchísimas venas a través de su piel, ella está muy triste pero es valiente, casi no se queja nunca. Toma muchas pastillas, para la espasticidad y para más cosas. Será cuestión de irse fuera de España? ¿cuánto te costó la operación o tenías seguro que te ayudaba a los pagos?
En España algunos médicos le han dicho a mis padres que mi hermana no llegará ni a los 25 años de edad. Hay algunos que se lavan las manos y se ponen en lo peor, para luego no sufrir reclamaciones, te dicen desde el principio que seguramente no tiene cura, y muchas veces se equivocan y la gente sobrevive.
mi correo es smad@alu.ua.es
muchas gracias por este punto de encuentro y desahogo, la esperanza es vital y la información veraz :)
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 26/11/12 11:21 AM

Hola!
Yo tengo lo mismo que tu soy una chica tengo 24 años y hace 2 años que me diagnosticaron lo mismo que la tengo profunda y extendida.Al ser profunda es muy complicada pues tengo un riesgo del 85% de que sangre si me hacen un embolismo y ya que no me pueden operar desde el cráneo me lo tienen que hacer desde la ingle (embolismo)
Como a ti también me dieron las mismas opciones y opte 1 x hacerme la radiocirugía para que una parte d la que tengo cogida que es la que mas se podía quitar con radio .. así cuando pase el tiempo y vean que tal va la parte que me han dado radiocirugía ya puedo hacerme el embolismo en lo que queda que es mas complicado ...ya que lo tengo tan profundo y como sabrás los médicos ya te dicen todo tal como es y mi especialista se puso las manos en la cabeza cuando vio mi situación como lo tenia todo y eso es un palo muy duro para mi y para mi familia pero hay q ser fuerte y echarse hacia adelante y poder con todo. Decirte que yo al igual que tu me siento cansada con muchos dolores de cabeza mareos, etc ..
Pero con la radiocirugia voy mucho mejor, me siento mejor menos dolores de cabeza, ya solo me queda esperar y que pase todo para que puedan operarme y que pase todo sin complicaciones.
Te recomiendo que te hagas la radiocirugia no tienes que tener miedo te tiendes en una camilla y una maquina da vueltas alrededor de tu cabeza y es como si te hicieran una radiografia no sientes nada.
En estos casos lo que tenemos que hacer es tener fuerza para todo y seguir adelante con lo que sea mejor para nosotras.
Un saludo y que todo te vaya bien.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 30/11/12 08:45 PM

[quote=Anonimo]hola tengo 23 años y hace 3 años me detectaron una MAV me asuste mucho y me deprimi desde que yo tengo memoria siempre sufri de fuertes dolores de cabeza pero nunca supe el porque,no estoy llevando tratamiento alguno solo tomo medicina para el dolor aun no creo que sea grave mi situacion porque aun no convulsiono pero estoy conciente que en cualquier momento podria pasarme algo... quiero saber que tan riesgoza seria mi vida si no llevo tratamiento alguno porfisss ayudenme a saber mas de este tema les dejo mi correo yeni8878@hotmail.com ahh y saben k tan peligroso seria kedar embarazada.... [/quote]

hola tengo 22 años , a los 18 años tube mi primer derrame cerebral, alos 21 tube el segundo, gracias a Dios me he recuperado muy rapido y ala semana he salido del hospital, nunca perdi la movilidad aunque si se entorpecieron mis movimientos durante la primera o 2 semanas despues de derrame, sobre todo en la parte izquierda de todo mi cuerpo, antes solia marearme 1 vez al mes pero desde el segundo derrame ya no me ha pasado, me diagnosticaron una MAV pericallosa la cual es muy pequeña y muy profunda por lo cual no me pueden operar ni embolizar, la unica opcion que me dio el neurocirujano es la radiocirujia pero aun a este tratamiento que parece menos riesgoso que la cirugia le tengo miedo, no se bien como es el tratamiendo, me dijeron que duraba minimo un año , estoy apunto de terminar mi carrera de ingenieria y no se si podre trabajar si me tratan por este metodo o cuando tiempo tendre que estar pues sin poder trabajar, no se si mejor no hacerme nada, no se nada sobre los efectos secundarios, me gustaria platicar con alguien y que haya o este pasando por esto ya que aveces me deprimo y no se con quien hablar.

correo: jirm9090@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 19/01/13 04:07 PM

Tengo 35 años y me han detectado un gran malformacion arteriovenosa. Soy una persona muy activa, corro, voy al gimnasio, voy en bicicleta y hago kitesurf.
Me la han diagnosticado de manera casual y de momento, por suerte, ni ha sangrado ni he tenido nngun sintoma.
El dia 29 voy al doctor y me dira.
Quiero recuperarme lo antes posible, sea mediante embolizaciones y luego radio u operación.
Me gustaria saber si puedo seguir realizando deporte, aunque no sea realizando mucho esfuerzo o mejor dejarlo definitivamente.
También me gustaria saber el periodo de tiempo entre embolizaciones, ya que me han dicho que deben realizarme varias al ser de gran tamaño.
Muchas gracias.
Posted by: Dra. Michell

El Médico que le atiende es el indicado para Responder - 19/01/13 05:42 PM


¿ Por que NO preguntó al médico ?

Lo que escheche o lea, solo serán conclusiones genéricas y desinformadas o deformadas por un libro o trabajo hecho.

--Ni en chiste conocemos su expediente y la patología que lleva en el cuerpo.

Como quiere sacar información vital y pronostico de algo con estos referentes.

El ejercicio y esfuerzo, no deterioran las venas, pero la patología que tiene no la tenemos valorada, así que nadie le puede pronosticar si sobre viva a un esfuerzo y de que grado de daño hablaríamos de suceder.


Posted by: Anonimo

Re: respondedme por favor! - 19/01/13 08:02 PM

Hola,cm sigues? me ha pasado lo que a tí,despues de la radiocirugia un edemay tengo fastidiados el brazo y la pierna izqda.Ahora estoy en tratamiento con cámara hiperbarica y estoy mejorando pero llevo así desde junio y estoy muy preocupada,espero q me puedas ayudar.Gracias
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 19/01/13 08:04 PM

Hola!!
estoy muy contenta y completamente curada :), la MAV remitió completamente. Éste pasado Febrero (2012), me dieron el alta y todo genial :) Te recomiendo paciencia y mucha ilusión y actitud positiva.....a mi me ayudó enormemente!

Un abrazo grande dsde Barcelona! :)
Posted by: Anonimo

Re: El Médico que le atiende es el indicado para Responder - 24/01/13 11:09 AM

3nbTcMHola Dra Michell, la cita con el médico es dia 29 de enero. El diagnóstico del radiologo que me realizó el primer examen fue:
Gran malformación arteriovenosa frontal derecha cuyo nido mide aproximadamente 4 x 3 x 2.4 cm de diámetro. Con prominentes venas de drenaje hacia el seno longitudinal superior, la vena de mayor calibre alcanza los 12 mm de diámetro, un segmento de la vena presenta calcio en la pared aunque predomina el drenaje hacia el seno longitudinal superior también existe hacia el seno longitudinal inferior y venas profundas pero no es el dominante. Las venas de drenaje están localizadas en su casi totalidad en el hemisferio derecho aunque hal alguna vena frontal y parasagital izquierda que drena en el seno longitudinal superior. La arteria cerebral anterior y media del lado derecho hipertrofiadas por ser el aporte de la malformación.
No hay signos de sangrado. El sistema ventricular es normal y la línea media está centrada.
Ya me han comentado que el proceso será largo y un neuroradiologo conocido me ha dicho que en primer lugar me realizaran embolizaciones.
Ya se que es muy dificil diagnosticar o predecir como evolucionará la lesión. Simplemente me gustaría saber, antes de hablar con mi médico, que tiempo se necesita como norma general entre embolizaciones y los cuidados o vida que puedo llevar (Deporte, alimentación, precauciones, etc...)
Muchas gracias.
Un saludo.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 29/01/13 03:42 PM

[quote=m
a]Hola!!
estoy muy contenta y completamente curada :), la MAV remitió completamente. Éste pasado Febrero (2012), me dieron el alta y todo genial :) Te recomiendo paciencia y mucha ilusión y actitud positiva.....a mi me ayudó enormemente!

Un abrazo grande dsde Barcelona! :) [/quote]ENHORABUENA ME GUSTARIA LEER MAS DETALLdamente como fue todoY COMO KE TRRATAIENTO TUVISTE Y DONDE Y EL GRADO DE LA MALFORMACION LA IA ES DE GRADO 4 FRONTOPARIETAL DERECHA Y FELICIDADES AMIGA
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 04/03/13 07:58 PM

Hola, el día 23 de Enero le diagnosticaron a mi hijo de 6 años una MAV cerebral de grado III que se manifestó con un aneurisma con hemorragia cerebral y una convulsión, afortunadamente sin consecuencias ni secuelas.
la noticia fue un auténtico mazazo, ya que siempre ha sido un niño muy sano, vital y alegre. Los médicos decidieron un tratamiento combinado de embolización+neurocirugía, la primera embolización fue el 28 de Enero, y la segunda el 15 de Febrero, fueron muy bien, el niño no sufrió nada y únicamente pasó la noche en UCI para ver su recuperación.
El día 20 de Enero se realizó la neurocirugía, fueron 9 largas horas de espera, pero cuando salieron los cirujanos su cara lo decía todo: había sido un éxito, dos noches en la UCI y 3 en planta y a casa. Nuestro hijo está curado y sin ningún tipo de secuela neurológica, el día 8 le quitan los puntos y a partir de ese día vida normal, como dijo el cirujano "lo que le pida el cuerpo a un niño de 6 años"
Espero que nuestro caso os reconforte. Somos de Zaragoza, y todo el tratamiento se ha realizado en el Hospital Miguel Servet.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 06/03/13 11:14 PM

Hola a todos, que "suerte" encontrar este foro para poder leer casos similares y explicarles cómo es el mío. Tengo 25 años y me detectaron la malformación en noviembre de 2011. Nunca he tenido sangrado, ni ataques de epilepsia. Me la detectaron debido a que desde la adolescencia he tenido unas venas ligeramente aumentadas en el párpado derecho. No se hicieron realmente evidentes hasta hace cosa de 5 años, mi párpado se ha vuelto más oscuro, con venas realmente grandes y ptosis del párpado (caído). Los médicos no tenían ni idea de qué era eso, vi a dermatólogos, oftalmólogos, cirujanos vasculares...hasta que di con un radiólogo intervencionista que me hizo una arteriografía y confirmó que tengo una MAV que abarca la arteria oftálmica, una rama maxilar y otra que va al cerebro, la temporal superficial. Mi médico en Gran Canaria se ha implicado muchísimo pero prefiero no tocarla ya que hay un riesgo de perder la visión. Así que el año pasado me hablaron de un médico muy experimentado en estas malformaciones, el Doctor Alfredo Casasco, que trabaja en el Hospital Nuestra Señora del Rosario en Madrid. Ya he tenido la primera consulta con él. Creo que este año comenzaré a tratarme, creo que me queda un largo viaje y aunque tengo miedo, creo que tengo más miedo a no hacerme nada. Muchas gracias a todos por compartir con todos nosotros vuestra experiencia.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 07/03/13 11:54 PM

hola que tal.mi nombre es maria y tambien he tenido una mav cerebral. me han embolizado 2 veces y quedaba un pequeño resto,pero en mayo del año pasado me hicieron una arteriografia y habia desaparecido. a mi me hicieron las embolizaciones en el hospital de getafe , pero tambien fue el doctor Alfredo Casasco, que es una eminencia como bien me habian dicho. Espero que todo te salga como me ha salido ami y decirte que estas en las mejores manos que podias estar ..tranquila y veras que bien sale todo-
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 05/04/13 10:00 PM

HOLA ESTAN TRATANDO A TU HIJO EN ALICANTE? DE KE GRADO ES SU MALFORMACION O KE TE HAN DICHO KE MIDE APROX?? GRACIAS UN ESPERO KE ME CONTESTES Y ORIENTARTE
SALUDO
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 28/05/13 10:50 PM

Hola, tengo un caso muy parecido al tuyo, tambien una MAV en hemisferio izquierdo, soy mexicano con uan edad de 29 años, tmb me han recomendado la embolización, tambien me habían diho que posiblemente me afectara el habla. Tengo miedo de lo que pueda venir, aunque quiero ser intervenido, otro problema es el dinero (para atenderme rápido) ya que el instituto mexicano del seguro social es bueno pero muy tardado y es gratis.

cuanto tiempo dura cada embolización? como es tu vida después de la intervensión?

espero tu respuesta gracias!!

ah y por último como te detectaron tu mav?
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 30/09/13 12:41 AM

hola porfavor dodne encuentro a ese medico q mencionas escribe a este correo deivisavi@hotmail.com porfavor
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 02/02/14 09:33 PM

malformacion artove ,,,, soy peru hospital rebatiglity un derrame cerebral a 7 meses soy hemefijea por una anerisma esther_guevara@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 09/06/14 07:27 PM

Encontrarás respuesta a tus preguntas en www.embolizacion.com
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa supongo que compleja - 09/06/14 07:32 PM

Hola,
Tal vez pueda ayudarte ver la informacion que tiene el sitio web: www.embolizacion.com
Suerte y hasta pronto,
Franco
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 09/06/14 07:35 PM

Para desearte mucha suerte.
Encontré buena informacion en www.embolizacion.com
Hasta pronto,
Franco
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 09/06/14 07:39 PM

Anyelo,
REVISA LA PAGINA embolizacion.com
ALLI ENCONTRARAS MUCHA INFORMACION AL RESPECTO
Franco
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 10/07/14 03:17 PM

Hola a tod@s!

Os comento un poco mi caso!

desde los 12 años, ahora tengo 30, me daban crisis epilépticas, más o menos 1 al mes, a veces dos.
Mi neurólogo me puso un tratamiento que no me sirvió para nada, se pensaba con los años se me iba a pasar como a mi hermano, que también tuvo de pequeño.
A los 20 años me diagnosticaron una MAV en el lóbulo frontal izquierdo. Decidimos que lo mejor era la radiocirugía, la hicimos con el doctor Martinez en la Ruber INternacional.

Pasaron los años y la verdad es que a mi no me hizo nada, seguía igual. Entonces decidimos hacer una embolización con el doctor Guimaraens, en Barcelona.
Con la primera ya se me quitaron las crisis, pero me dijeron que teníamos que hacer otra porque había quedado parte sin embolizar.
La segunda finalmente no pudieron hacérmela, porque lo que quedaba sin embolizar ya era muy poco, y prefirieron rematarla con radiocirugía de nuevo.

Desde la primera embolización se me quitaron las crisis, solo me volvió a pasar cuando estuve embarazada, que a veces pasa. Yo a pesar de las 2 crisis que tuve en el embarazo, todo lo demás fué perfecto.

Yo os recomiendo que valoréis las operaciones,porque yo ya vivo sin miedo a que me dé una crisis o que la MAV se me rompa.

Lo más importante es que sepáis que esto tiene solución, por lo menos gran parte de las MAV son operables y que la ciencia avanza.

Hay grandes neurocirujanos que cada día saben más de las MAV y que os pueden ayudar.

A mi solo me han quedado dolores de cabeza muy puntuales, que no me afectan a mi día a día.

Un saludo
Posted by: medico-arias

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 23/11/14 12:30 PM

serviria de mucho la gammagrafia cerebral
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 28/04/15 02:43 PM

yo estoy esperando para la embolizacion pero no se que hacer ya me han radiado una vez pero sin exito pero tengo miedo ha que sea peor el remedio que la solucion mucho animo y te deseo que te recuperes y se te olviden los malos momentos
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 01/09/15 09:14 PM

Hola me gustaria saber por que te han hecho tantas embolizaciones y donde se te han hecho cuando se empezaron y fecha de la ultima y grado de la Malforacion eso es una barbaridad puedes mandarme un correo a mehary1@hotmail.com y te respondere para evitarte males mayores si es posible.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 01/09/15 09:28 PM

hola a mi tambien me prohibieron quedarme embarazada pero algo en mi decia que saldria bien y me quede en agosto ejor fecha para hacerlo) a la neurologa le pedi la revision de medicamentos y que me andara a embarazos de alto riesgo donde estas con un seguimiento mas exaustivo y seguido del embarazo me hice la amiocentesis pues tenia 35 años y ¡ eso si! yo pedi que el nacimiento fuera por cesarea y evitar esfuerzos y tengo un chaval de 11 años guapisimo y saludable que nacio a los 8 meses con 3'470kgrs un besote.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 01/09/15 09:35 PM

hola has sido tratada por alguno en Alicante? gracias mi correo es mehary 1@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 03/09/15 10:22 PM

hola no puedo escribirte al correo me sale como fallido el mio es mehary1@hotmail.com ami me embolizaron mas veces aun de una MAV grado IV me gustaria saber que equipo neurorradiologico y donde se te hizo el tratamiento gracias.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 04/09/15 03:15 PM

muchas veces grado de su MAV cuando comenzaron estado y que tratamiento siguen en la actualidad lugar de la interveHola me gustaria contactar con pacientes que hayan sido embolizados ncion etc gracias. correo mehary1@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 12/09/15 08:47 PM

HOLA YO FUI MUY TOZUDA Y QUISE TENER UN NIÑO PESE A TENER UNA MAV DE 6cm GRADO IV PERO SOLICITE HACERME EL SEGUIMIENTO EN EMBARAZOS DE ALTO RIESGO Y LUEGO EL DIA DEL PARTO TAMBIEN AVISE QUE EL PARTO FUERA MEDIANTE CESAREA PARA EVITAR ESFUERZOS POR TENER LA MAV Y TODO FUE MUY BIEN CON ANESTESIA EPIDURAL Y MI HIJO PRECIOSO Y PERFECTO UN BESO.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 31/05/16 12:04 PM

Hola,En primer lugar deseo que estés estupendamente....y en segundo lugar...a mi hermano le han diagnosticado al igual que a ti 2 mav una de 4 cm y otra de 2 cm en la parte derecha..te puedes imaginar...somos de Barcelona, me gustaría mucho si lees esto que te pongas en contacto conmigo: rakel280580@hotmail.com
Un abrazo !!!
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 31/05/16 12:23 PM

Necesito ayuda de alguien que halla tenido 2 MAV, vivo en Barcelona y me pilla todo de nuevo estamos pensando en visitar al dr. Guimaraens mi correo es: rakel280580@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 21/08/16 05:43 PM

hola un gusto a tod@s yo tengo 23 años pero sufrí de un MAV a los 15 años me dieron atención d inmediato me operaron pero quede con complicaciones en el lado izquierdo no puedo caminar bien y no tengo fuerza soy muy nerviosa tomo medicamento para evitar las convulsiones ademas tengo fuertes dolores de cabeza en la parte de la operación de repente o aveces de manera continua me dijo un medico para evitar las convulsiones seria que me realice la embolizacion pero no se si hacerme porque tengo miedo y temo que me queden otras secuelas aparte de las que ya tengo alguien que me recomiende un buen medico yo soy de el Ecuador
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 20/02/17 07:41 PM

Hola que tal!

Mi nombre es Alejandro y soy de Argentina, tengo 32 años y a fines del año pasado me descubrieron una MAV en la zona visual derecha. Todo comenzó con algunos problemas en la vista que por suerte fue una señal para detectarla a tiempo y que no llegue a mayores. En mi país tenemos la clínica del Dr. Lylyk reconocido mundialmente y por suerte pude tratarme ahí mismo. El tratamiento fue a través de una embolización y gracias a dios no hizo falta mas de una para que desaparezca completamente. Obviamente fue una decisión dificil, ya que el tratamiento en mi caso fue 100% preventivo, mas que nada para que en un futuro no sufra un derrame. Ahora solo me resta hacerme a mitad de año un chequeo de rutina, y obviamente por un tiempo estoy tomando anticonvulsivos por prevención.

Les deseo mucha suerte y que la luchen , ya que es algo que agarrado a tiempo es completamente curable y a veces sin siquiera tener secuelas.

Abrazo!
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 23/02/17 12:29 PM

Tranquilo, hace 20 años me lo hicieron a mi. Te clavan unos tornillos en la cabeza para que no la muevas. Te ponen fijo a la cama de operaciones y te irradian. no sientes nada. Al día siguiente te la quitan y una patada para casa. Revisión cada medio año con un RMN y a mi a los 2 años estaba tapado.
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 08/04/17 06:05 PM

Mi problema que que tengo un niño de 14 años con una MAV con aneurisma asociado, soy de Guatemala no tengo recursos para tratarla y no se que hacer me siento frustrado y preocupado si alguien podria ayudarme o aconsejarme que hacer. mi correo es tecoloteciber@gmail.com y en verdad me urge ya toque muchas puertas y ninguna se me abre todo por el echo de no tener suficiente dinero para pagar una embolización que cuesta más de 15 mil dolares aqui en mi pais.
Posted by: Anonimo

Te aconsejo este youtube - 02/05/17 10:58 PM

Te añado el link. Un gran abrazo.

https://youtu.be/IVjI1XND-MM
Posted by: Heidysole

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 10/08/17 08:27 PM

Hola, tengo 33, vivo en Guatemala hace un mes de diagnosticaron una MAV Occipital aproximadamente de 3 cms, visite a varios médicos y me recomendaron la Radiocirugia con Gamma Knife, pueden contarme quienes han tenido este procedimiento como es su vida después? han tenido secuelas o afectaciones? he programado mi operación para septiembre, alguien me puede decir que cuidados son importantes tener antes del tratamiento?
Gracias por su ayuda.
mi correo heidysole@yaho.es
Posted by: Dr. Tox

Malformación Arteriovenosa Compleja - 10/08/17 09:22 PM

MAV Occipital; Izquierda ó Derecha, pues tienen Diferentes Efectos a Evaluar Probables Secuelas, por Tener Diferentes Zonas de Afecciones Cerebrales después de Necesitar la Corrección del MAV por Radiocirujias..
Posted by: Anonimo

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 06/05/19 03:40 PM

Hola tu publicación es de hace muchas años talvez me respondas, yo también soy de Perú mi esposo esta diagnosticado con mal formación artero venosa compleja de grado 4, quisiera saber donde te hicieron la radiocirugía estoy muy preocupada por eso creeme me ayudaría mucho tu respuesta.
Gracias

Saludos
Yorlit
Posted by: UlisesVerte

Re: malformacion arteriovenosa compleja - 04/04/20 09:35 PM

Hola, saben dónde puedo encontrar más información al respecto? tengo cero idea sobre embolización ... lo mío es la contabilidad, economía, deudas, situación veraz y todo eso jaja, nada que ver. Muchas gracias!