MADRE DE NIÑO CON ATRESIA PULMONAR

Hola, nunca he entrado en un foro para hablar de la cardiopatía de mi hijo de 4 años pero últimamente necesito mantener contacto con otros padres que tengan hijos con el mismo problema y así tratar de ayudarme a mi misma un poquito, pues hay momentos para todo y desde luego ahora no estoy viviendo el mejor. Ojala puedan contarme su experiencia a través de este foro, lo agradeceré infinitamente. Gracias. Un saludo.

Hola Carmen.
Yo tengo lo mismo que tu hijo, pero a parte soy univentricular, no se si ese será su caso.
Yo tengo 25 años, hago una vida normal, corro, ando, subo escaleras, he acabado la carrera, trabajo...
Sabes que? yo de pequeña iba al medico y pensaba que todos los niños de mi clase también, pero conforme pasa el tiempo y vas creciendo se te va cayendo el mundo encima, asique ahora mismo tu hijo no sabe que pasa. Yo por suerte soy una persona muy positiva, y en mi casa nunca se habla de este tema. Ahora estoy a la espera de que me digan que quieren hacerme (ya que solo me operaron a la edad de 2 años y nunca mas me hicieron nada) para poder mejorar mi futuro.
Si tienes alguna pregunta o duda dimelo, ya que como tu hijo y como yo no encontrarás mucha mas gente, no es una cardiopatia muy comun.
Un saludo y ánimo!

Ah! por cierto unos consejos
No tomo sal, ni picante, ni muchas grasas, no me medico, intento no correr y evitar esfuerzos fisicos y no se si será el caso de tu hijo, pero yo no soy cianótica.
Creo que nada mas jeje
Lo dicho, si quieres preguntarme algo, hazlo, todos los dias entro a mirar el foro.
Un saludo!!!

Hola. Muchísimas gracias por responder. Mi hijo tiene los dos ventriculos pero el derecho dejó de crecer en el cuarto mes de embarazado y estamos luchando por conseguir que crezca, aunque ya tiene cuatro años y acaban de hacerle un escaner para saber exactamente cuanta sangre pasa, para así valorar lo que hacen. Ya ha pasado por dos cirugías y media docena de cateter, es el pensar en una nueva operación lo que me angustia un poco..., el hecho de pasar por lo mismo, de verle a el siendo cada vez mas consciente, en definitiva, el miedo que no se puede controlar por mucho que una quiera.
Ahora en diciembre me daran los resultados del escaner y me dirán que debemos de hacer, yo creo que van a operarle, aunque seguiran tratando de luchar por conseguir que el ventriculo crezca, de modo que no sé muy bien en qué consistirá la operación, lo que si sé es que en caso de que no funcione le volverán a operar para hacerle el fontan. No te puedes ni imaginar lo que agradezco leerte y lo que significa para mi. Gracias de nuevo. Un saludo

Ah, perdona!, si, mi hijo también es cianótico y sobre todo en la lengua y labios cuando hace mucho frio se le pone bastante azulado.
De nuevo...,muchas gracias

Hola carmen.
A mi solo me han operado una vez, porque yo directamente no tengo un ventriculo. Me hicieron un bandage para estrecharme la pulmonar ya que se me encharcaban los pulmones.
Veo bastante curioso, por los foros que leo etc... que todas las mamás lo sabias en el embarazo o nada mas nacer.
A mi me lo diagnosticaron a la edad de 3 años jeje cuando mi madre dandome de comer vio que me ponia azul y no podia respirar.
Bueno, espero que todo os vaya bien, a vosotros y a vuestro nene sobre todo.
Tu no desesperes, ya que el corazon es uno de los mejores organos a la hora de nuevas tecnologias, y sobre todo, el mas estudiado de la historia de la medicina.

Un saludo!

Hola. Gracias por tu respuesta. Quizás porque yo lo supe en el 4º mes de embarazo, lo que me sorprende es que tardaran tanto tiempo en verlo en ti o al menos notar los síntomas.
Tienes razón cuando dices que los avances sobre las cardiopatias avanzan rápidamente, en ello está nuestra esperanza.
Un saludo y muchas gracias.

Animo, mi hijo está operado desde abril de Atresia Pulmonar y está estupendo.

Hola Carmen

Pues yo soy un chico de 34años y tambien naci con atresia pulmonar,a mi me operaron tres veces,nada mas nacer a los cinco años de edad y a los siete años de edad y te puedo decir que estoy fenomenal,hice vida normal de niño como todos los demas y ahora de adulto igual,voy al cardiologo una vez al año para la revion
Eso si,como bien te dicen hay que estar atento con la dieta,yo como sin sal,y lo menos graso posible,tambien por supuesto y aunque es obvio lo mas importante nada de fumar y nada de alcohol,ya que cuando sea adolescente tu niño y salga con los amigos puede tener tentacion de consumir estas cosas y debes recordarselo como algo incompatible con su enfermedad ya que puede producir arritmias
Bueno pues espero que salga todo bien y ya veras que alfinal sera asi,ya que con esta enfermedad se puede vivir normalmenete.Animo!!!!

En mi lo descubrieron antes de los tres meses, pero me hicieron dos anastomosis, para luego poder realizar la operacion. Tene fe, todo va a salir bien, ahora se sabe mucho mas, los chicos de mi edad con este tipo de cardiopatias eramos y seguimos siendo conejitos de india, por que la operacion que nos realizaron se habia comenzado a realizar pocos años antes de ser operados... ahora es otra cosa
besos

entre aqui esperando ayudar a padres de niños con cardiopatias, pero luego de leer un par de mensajes me siento contenta de saber que somos un par los que tenemos esta cardiopatias y que tambien podemos aconsejarnos entre nosostros

Natalia

Hola Natalia,
La mayoría de los cardiópatas que hemos conseguido llegar a la edad adulta, somos un referente para los padres de niños con cardiopatías congénitas. Como bien dices todavia la esperanza que podemos transmitir es mayor, porque en nuestras décadas la información y conocimientos de muchas de estas enfermedades no es la que hay hoy en día. Así que la ayuda que podemos ofrecer con nuestra experiencia de vida es mucha. Pero también entre nosotros mismos los adultos. Somos muchos los que en un principio pensábamos que éramos únicos, y por ello buscamos encontrar a alguien con similar cardiopatía, o simplemente conocer a otros cardiópatas para intercambiar impresiones, vivencias, comentar dudas, etc. Eso es una gran ayuda y apoyo que desde los foros, las asociaciones podemos ofrecer y podemos recibir. Así que os animo a que sigais escribiendo para hacer una comunidad grande de cardiópatas donde explicar nuestros casos, nuestras vivencias, y donde ofrecer ayuda y apoyo a quien lo necesita.

Un abrazo para todos.

Hola yo vivo en Medellín Antioquia tengo un bebe de 4 años con atresia de la válvula pulmonar cuando nació le hicieron cirugía de corazón abierto con, cirugía de brock (13/06/2007) y valvuloplastia con balón (03/10/2007) reconstrucción del tracto de salida del ventrículo derecho con parche goterex, infundibulectomia, cierre de defecto setal interastral y ligadura de ductos arterioso en la última cirugía tenía 7 meses y en el momento va a cumplir 4 años y esta hermoso todo gordito y rosadito la verdad es incansable pero pienso mucho cuando le debe hacer la próxima ya que el parche a medida que crezca le será insuficiente los cardiólogos me dicen que solo dios sabrá cuando se debe hacer la próxima cirugía quisiera saber de adultos que nacieron con esta patología como ha sido la calidad de vida

Hola soy Argentina mi hijo nacio con atresia pulmonar y ventriculo unico luego de cateterismo y cirugias el 1 de abril de este años se fue al cielo con 2 años y 7 meses luego de un cateterismo que su pobre corazon no soporto estoy destruida ya que a medida que pasaban los dias cada vez lo veia mejor.

Me gustaria saber bien exactamente que tipo de cardiopatia tenes para consolarme que mi hijo ya no lo tengo que sea algo distinto

Hola otra vez a todas!

Pues yo tengo atresia tricuspidea con corazon univentricular y transposicion de grandes vasos. Llevo una operacion y tengo 25 años y hago vida totalmente normal.

Un saludo!!

Hola, tengo una beba con Atresia Pulmonar, le faltan las arterias pulmonares nativas, de las cardiopatias me han dicho que es la mas severa porque lo que no tiene no se lo puden inventar. La unica solucion que me han dado es hacerle una operacion paleativa, uniendo las ramificaciones, los medicos no me dan muchas esperanzas. Hoy mi bebe va a cumplir 5 meses, esta re linda gordita y crece normalmente, el cardiologo quiere realizarle un cateterismo a los 6 meses para ver como esta. Me gustaria saber si la Atresia Pulmonar que tenes tu es la misma que tiene mi beba.
Muchas gracias, mucha suerte para todos

Hola! Soy mama de una niña de 3 añitos con atresia pulmonar. He leido lo que has escrito y me has dado muchas esperanzas de que vaya todo bien. Es muy dificil pasar por todo esto y el dia a dia muy duro, pero con lo que has contado me has dado un poco de tranquilidad. Me gustaria hablar contigo y que me contaras tantas cosas.... Te mando mi correo por si quisieras ponerte en contacto conmigo (racangam@hotmail.com)
Muchas gracias por lo que has escrito, a algunas madres o por lo menos a mi me has hecho sentirme mas feliz.
Un abrazo!

HOLA AMIGA YO TAMPOCO ENTRABA A FOROS PARA HABLAR SOBRE LA CARDIOPATIA DE MI NIÑA, PERO CREO QUE ES TAN IMPORTANTE CONOCER A OTRAS PERSONAS QUE DE UNA U OTRA FORMA PASAN LOS MISMO QUE UNO, YA QUE ESO AYUDA A SUPERAR TANTO MIEDO Y APRENDER MAS SOBRE LAS DIFERENTES CARDIOPATIAS, Y AYUDA TAMBIÉN A ENSEÑARLE A MI NIÑA QUE ESTA CRECIENDO TIENE YA 6 AÑOS, QUE HAY NIÑOS COMO ELLA CON UN CORAZÓN DIFERENTE Y SON NORMAL COMO ELLA (CLARO DENTRO SE SUS LIMITACIONES COMO CARDIOPATA.) OJALA PODAMOS SEGUIR EN CONVERSACIONES PARA AYUDARNOS MUTUAMENTE, NO ES FÁCIL PASAR POR ESTO, LAS MAMAS QUE VIVEN ESTO CON SUS HIJOS SON TAN GUERRERAS Y VALIENTES COMO ESOS NIÑOS LUCHADORES, SON UNA BENDICIÓN DE DIOS, QUE ESTÉN AQUÍ CON NOSOTROS A PESAR DE SU CONDICIÓN...A MI HIJA LA AMO MAS QUE A MI VIDA Y HE LUCHADO CON ELLA, PARA SEGUIR ADELANTE. ES TODA UNA GUERRERA MI NENA.

Nací con atresia pulmonar y me gustaria conocer alguien de mi edad para compartir experiencias sobre esta condición...mi mail es yo_les_lita777@hotmail.com