Cardiopatía congénita en bebé

Tengo un bebé de 9 meses diagnosticado con un canal auriculoventricular tipo a de Rastelli. La cia es de 11 mm y la civ es de 2.5 ligeramente restrictiva pero sin terminar de cerrarse. He acudido a la medicina natural y no he conseguido que evolucione. Los médicos ya no pueden demorar más la cirugía que está prevista para dentro de mes y medio, ya que de lo contrario podría producirse hipertensión pulmonar irreversible. Sí alguien ha pasado por una situación similar, agradecería enormemente que me informaran sobre la evolución de vuestros bebés. Estoy francamente preocupada y ya no me queda tiempo. Sólo quiero lo mejor para él. Come mal los purés, tengo que entretenerle y no se refleja en el peso, especialmente en sus piernecitas. Tengo entendido que después de la operación les queda el pecho en quilla (Tórax abierto). Ya se que es lo de menos y que lo más importante es que quede bien de la cirugía, pero no quiero que lo pase mal, ya no se que puedo hacer. No puedo dejar de pensar en esta pesadilla y le veo tan pequeño e indefenso qu me siento frustrada al no poder hacer nada por él. Agradecería un poco de apoyo e información.

Hola Sonia, toda madre por un hijo hace lo que sea por intentar evitarle cualquier tipo de sufrimiento, por verle sano y que sea feliz. Y eso es lo que has hecho con tu hijo. Pero creo que ante una cardiopatía congénita, has agotado las vias posibles para evitar que tengan que hacer una cirugía.

En ese caso, creo que la propuesta de los médicos de la cirugía para el cierre de ambas comunicaciones es lo más adecuado, y que no se demore más en el tiempo es lo más acertado. Habiendo sido bien diagnosticado y esperando el tiempo suficiente para que tu bebé tenga el peso adecuado para enfrentarse a una cirugía, esta es innevitable para que tu hijo crezca bien. Ya que una vez cerradas las comunicaciones a tiempo, se evitan complicaciones en un futuro como la hipertensión pulmonar que nos comentas, y que sí puede ser un problema mayor al que la solución y la calidad de vida de tu pequeño sería peor.

Yo soy cardiópata congénita, operada en dos ocasiones. LA primera en la infancia donde se me cerró una CIA. Ninguna cardiopatía congénita es comparable a otra. Aún en el caso de encontrar dos personas con la misma, esta puede tener una repercusión y evolución totalmente diferente, ya que dependen varios factores. Entre ellos el diagnóstico, si ha sido operada o no, etc., pero también porque cada cardiopatía puede mostrarse de forma leve, moderada o grave.

De modo que considero que en el caso de tu bebé, y conociendo casos de niños que han sido operados a muy temprana edad, la recuperación y la evolución es muy buena, llegando a hacer una vida practicamente normal.

Confía no solamente en el equipo médico que va a operarlo, sino también en la fuerza que tiene tu bebé. Las ganas de lucha en los niños con cardiopatía es impresionante. Por tu lado como madre, lo que puedes hacer y estoy convencida de que así será, es dedicarle todo tu tiempo, cariño y amor, mostrarte fuerte, firme y segura porque eso lo notará él y así se mostrará él. Ya se que es muy pequeño, pero todos nuestros miedos, ansiedades, las perciben totalmente. Y si se las transmitimos los convertimos en bebés o en niños inseguros, con ansiedad que en el futuro será miedo.

Mucho ánimo y ya verás como todo sale bien. No será nada fácil, y seguro que estarás nerviosa hasta que todo pase, pero ya verás como todo sale bien, pensando sobre todo en que es por el bien y por el futuro de tu bebé.

Un saludo.

Hola!

Tengo un hijo con 5 dias de nacido, al cual le han diagnosticado CANAL AURICULOVENTRICULAR COMPLETO+ESTENOSIS VALVULAR PULMONAR LEVE.

Dicha patología dicen que lo suelen tener mucho los niños con sindrome de dawn. El cual mi hijo no cumple esta mencion, es decir, no tiene sindrome de dawm.

Me han dicho que necesita ser operado, cuango tenga 4,5kg o a los 6 meses. Según he estado averiguando, esta patología menciona que produce en el niño un retraso en su crecimiento o en la consecusión peso. Por lo que quisiera saber que tiempo ganaría mi hijo el peso mínimo necesario para su operacion, es decir los 4,5kg, o llegará antes los 6 meses.

Una vez operado,a mi hijo le quedará alguna secuela, o deficiencia???.. ESPERO QUE ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR Y ME ORIENTE... SALUDOS

Ya han operado a mi bebé. Le ha quedado una insuficiencia mitral leve-moderada ( más de lo que esperaban)y leve en la válvula tricúspide. Tendrá revisiones para ver su evolución. No come más que antes y suda incluso más. Estoy preocupada porque si esa induficiencia empeorase tendrían que someterle a una nueva intervención en la adolescencia para cambiarle la válvula. Esto me aterra, ya que supondría un recambio de la misma cada cierto tiempo y las limitaciones que ello conlleva. Si alguien me puede informar o está pasando por lo mismo, agradecería me escribiera para informarme. muchas gracias

La medicina natural en estos casos no te funcionara, ya que esto es una malformación congénita del corazón. Te lo digo por mi propia experiencia tengo Cardiopatia Cianotica corregida, Dos cirugías a corazón abierto. Tu bebe estará mejor si se opera y vivirá una vida normal como yo la vivo hasta ahora pues tengo 36 años, así que no te preocupes que en 36 años todo puede ocurrir. Que no te estafen con lo de medicina natural.... Suerte. y recuerda No hay Doctor más grande Que Dios...!!!

Te agradezco mucho tu raspuesta. Recurrí a la medicina natural, pero jamás me dijeron con certeza que se podría curar. Tan sólo que podría ayudar a que no empeorase la insuficiencia y a regenerar parte del tejido. Nunca sabré sí le han podido ayudar o no. Lo que se, es que le han intervenido con 9 meses cuando lo habitual es operarles con no más de 6. Mi bebé había ganado el peso suficiente para haberle intervenido antes. Los propios médicos decidieron esperar para ver si se cerraba de forma espóntanea la civ. Lo que me preocupa e sque le tengan que cambiar la válvula, ya que cada x tiempo tiene que volverla a cambiar y las limitaciones que ello le ocasione. Se que esta enfermedad evoluciona de forma diferente en cada uno y los médicos no saben que futuro le espera. Tan sólo me queda esperar. Un saludo y si tienes más información propia o de algún caso similar me gustaría que me escribieras.