Que esperais por parte la futura asociacion?

Podeis dedir lo que se esperais de la asociacion como por ejemplo conocer o tener contacto con otros afectados de la misma provicia o comunidad autonoma.
Asi que podeis proponer diferentes temas o cosas que os paresca bien para su creacion . Espero vuestras respuestas.
Gracias . Lola.

Que se fomente programas de investigacion sobre esta enfermedad y darla a conocer tanto a personal sanitario como al resto de la sociedad .

apoyo psicologico para los enfermos.

Venga nadie tiene nada que decir? no me lo creo , si no quereis decirlo en el foro lo podeis hacer en mi correo particular. Espero vustras respuestas. ok

A mi me gustaria saber avances del tto.como por ejm una medicina menos dañina que el corticoides que no sea tan fuerte q con el tiempo provocan otras enfermedades ,cataratas,la diabetis, osteoporosis, etc. En valencia me dijeron que habia una medicina menos fuerte, pero q no podia tomarla porque padecia el SAF, para los q no tienen el SAF, podrian averiguar acerca de esta nueva medicina.
Crear asociaciones de las diferentes comunidades y al final ser una sola.

si que te puedo decir que hay algun tratamiento en fase experimental para pti , no llego a tanto si con el sindrome anti fosfolipido se podria usar , ya que segun hasta lo que se aun queda algo de tiempo a que se vaya a comercializar en españa , pero si que te digo que si con los corticoides vas bien con tus plaquetas mejor, hay mas tratamientos pero son para casos que ya no hacen efecto los corticoides , asi que de momento nos tenemos que conformar con ellos ya que todo tiene efectos secundarios sea lo que sea , ojala salga algo que mejoren las plaquetas y no tenga tantos efectos secundarios , es un punto que tenemos en cuenta en la futura asociacion el saber de estudios y avances en medicaciones que podrian mejorar nuestra calidad de vida en un futuro, pero hasta que no este constituida no podemos hacer precion para obtener mas datos. Gracias por escribirnos.Y para cualquier cosa ya sabes donde nos tienes.lola

perdona que no te haya terminado de responder a tu pregunta, conrespecto a la asociacion de moemnto seria una , ya mas aelante depende del interes de los afectados se ampliaria , si no pudiera ser una sede en cada comunidad por lo menos un delegado / en cada una todo depende de vosotros nati y yo no podemos hacer mas que poder de momento crear una que ya es algo , si estasinteresada/o ya sabes donde estamos o mandarme un correo al mio privado. Gracias: Lola.

Yo sigo dando ejemplos para que veais cuales seran lo que propondra y intentara hacer esta futura asociacion.
Desarrollo de campañas, acciones o programas que tengan por obljetivo una informacion clara y actualizada tanto para los enfermos como familiares con respecto a nuestra patologia.
Si alguien tiene mas que proponer encantadas de saber vuestras propuestas y opiniones. Lola

que se conosca mas esta enfermedad

gracias por proponer y darnos vuestra opinion con respecto a lo que esperais de esta futura asociacion. lola

Que por fin haya una en españa, que ya era hora

En eso estamos. Todo necesita su tiempo .
Gracias ,lola.