PTI y FAMILIARES

Hola. A un familiar mío se le acaba de diagnosticar PTI. Estoy haciendo lo posible por servirle de apoyo, pero no sé si estoy actuando correctamente. Es un momento delicado y no sé si quiera cómo hablar del tema sin que suene dramático pero tampoco quiero que parezca que no tiene importancia. ¿Cómo debería yo afrontar la enfermedad?

Hola y gracias por exponer tu preocupacion como familiar. Me alegro de que familiares de afectados os integréis y tambien participéis , no solo los que somos afectados de PTI.
Vosotros sois nuestro gran apoyo y a veces sufris mas que nosotros, precisamente por lo mismo, por que no sabeis como actuar ante esta enfermedad y ante nosotros.
En mi caso, el hecho de demostrarme mi marido , familia y amigos su apoyo, comprension y cariño me es suficiente, lo que me duele es que hayan sufrido y sufran por mi , por mucho que quieran disimularlo, asi que para mi lo mejor es su apoyo ,una buena comunicacion y comprension entre ellos y yo.
Gracias. Lola

Cuando me diagnosticaron la enfermedad era muy jovencita y no me gustaba que me trataran como una persona enferma a medida que paso el tiempo comprendi que tenia ciertas limitaciones, pero no me impedia hacer una vida normal. Ahora ya paso los 30 y mi familia es los mas importante para mi.

Por eso sera una asociacion tanto para enfermos y familiares, ellos son nuestro gran apoyo y nos hacen seguir adelante .
Muchas gracias a todos nuestros familiares.

Buenas tardes, soy marido de una enferma de PTI, al principio me costo aceptar y asumir la enfermedad de ella, hasta que he llegado con el tiempo a aceptar su enfermedad.
Intento ser su apoyo y la trato como siempre lo he hecho antes.
Ya que no creo que tengamos que dar un trato especial basado en
la pena y el aislamiento, por eso me alegro de que este foro pueda servir tanto a los familiares y a los enfermos para apoyarnos y contar nuestras experiencias.
Si algun familiar desea saber algo mas puede escribir e intentare dar mi apoyo sobre como he llegado a aceptar y asumir esta enfermedad. Alejandro.

Bueno esto es una proposicion a nuestros familiares, en otro foro una chica intenta concienciar a los demas ,ser donantes de medula, me parece que ya que somos afectados de una patologia hematologica, y alguien , por ejemplo yo,( y quizas algunos mas) si que necesite una transfucion de plaquetas antes de la esplenectomia.
Creo que vosotros que sois nuestro apoyo , seais solidarios y doneis sangre y plaquetas, no solo para los que tenemos PTI si para tantos y tantos que que lo necesitan y con solo un ratito , eso puede salvar vidas.
Gracias.

Yo sigo haciendo incapie , en el tema de nuestros familiares, ellos son evidentemente un gran apoyo para nosotros .
Pero si que les invito a que ellos tambien participen junto a nosotros en lo que necesiten o quieran .
Mi marido escribio una vez, es el que se llama Alejandro, pero como no ha vuelto a escribir en este tema ningun familiar pues no lo ha hecho mas .

Yo intentare a ver si a mi novio le apetece pasarse por aki y contarnos su punto de vista sobre todo el proceso como lo vive, que le inquieta y todas esas cosillas a ver si poco a poco los vamos animando que tb son un pilar fundamental para nosotros

Por cierto se me olvidaba: ALEJANDRO TIENES UNA MUJER QUE VALE MILLONES CUIDALA MUCHISIMO!!!!! QUE ES MI "MAMI DE LA PTI" ;)

Me parece muy bien, que nuestros familiares tambien se integren y den su opinion y se apoyen ellos , como lo hacemos nosotros.
De seguro que tambien ellos tienen sus dudas y les gustarian saber la opinion de otros familiares ante ciertas cosas.
Gracias Miriam, le dire a Alejandro cuando llegue del trabajo que Lo lea, lo primero me va a decir que no sabia que tenia una hija oculta .
Aqui todos valemos mas que el dinero, lo que importa es la salud , los animos y lo de dentro de cada uno.

Por mi parte no creo que mis familiares participen mucho. En todo caso podria participar mi novia, que "gracias" a la PTI la conoci.Y es que ella es enfermera. Le comentare que lea los comentarios y que participe si quiere.
Un saludo a todos

Yo siempre he pensado que hay que buscar las cosas buenas , dentro de lo malo y mira tu por donde has conocido a tu novia por tener PTI.
Esto señores si que es una historia de amor bonita, parece de pelicula.
Siendo enfermera te cuidara bien la novia . Que cosas pasan en la vida .

Claro que si. Hay que minimizar todo lo malo que has vivido por la PTI y quedarte con lo bueno, como las personas encantadoras que conoces y si encima te llega el amor que mas. La verdad es que la historia parece de pelicula.
Pues me cuida muy bien. Para picarla siempre le digo que si al resto los cuida tan bien, jeje. Ella me responde, pues claro! pero yo se que no, que aunque sea igual de profesional y amable, conmigo es diferente.
Siempre que recuerdo como la conoci me sale un sonrisón...
Un saludo

Muchas gracias Miru por los halagos sobre mi mujer, la verdad que si es una mujer con una gran fortaleza y como tu me dices yo la cuido todo lo que puedo y mas, aun que a veces pienso que me quedo corto en cuanto a apoyo y animos se refiere, pero intento hacerlo como mejor se.
Me alegro muchisimo de que te sea de tanta ayuda y apoyo como para llamarla tu "Mama" de PTI, y aprovechando que ya es el dia me a dicho un pajarito que hoy es tu cumple, muchas felicidades de mi parte que mi mujer ya lo hara por su cuenta, que tengas un feliz dia dentro de lo posible y esos animos por las nubes que se lleva mucho mejor la cosa.
Un saludo.

Alejandro

Esto si que me cojido de sorpresa, no me espera que mi marido contestara a Mirian y ademas esta hecho con nocturnidad, vamos que se ha asegurado de que ya etaba dormida para mandar el mensaje.
Sobre el no tengo palabras para poder expresar lo que significa para mi y todo lo que le estoy agradecida.
Un trofeo para mi marido y para todos nuestros familiares, por estar siempre pendientes de nosotros . Lola.

Alejandro, te creo cuando dices q es una mujer con una gran fortaleza xq lo trasmite incluso a traves de un ordenador...y mira que aqui las palabras a veces pueden llegar a ser frias, pero Lola sabe como manejar las situaciones, como animarnos, como escribir de tal modo que las palabras lleguen a ser calidas...como la calidez que una madre pone con sus hijos en cada cosa.
Estoy segura de que la cuidas maravillosamente, y si para mi Lola ha sido imprescindible para ver todo esto de otro modo, creo que jamas podre estarle lo suficientemente agradecida, xq si hoy digo eso de QUE NO SE PIERDAN ESAS SONRISAS es xq Lola me enseño que asi debia ser, que asi lo tenia que hacer.
Gracias por tomarte los 5 minutillos en escribir el post para felicitarme no sabeis lo contenta que estoy, entre postales virtuales, llamadas y demas estoy todo el rato con un sonrisote enorme. Mil gracias de veras

Alaaaa que yo no he hecho nada, tu eres asi tal como eres, con esa sonrisa siempre, solo te hacia falta conocer otras personas ,para ver que como otros pueden tu tambien.
Me alegro de que estes pasando hoy un buen dia, te lo mereces . Te han felicitado tambien Eva y los peques del foro.
A seguir celebrandolo, que todavia te queda unas horas.

Aunque no lo creas si lo has exo!!
Aprovecho ahora que ya a pasado mi cumpleaños y tal para daros las gracias a todos los que me felicitaron Ivan, Alejandro y Lola, Eva y los peques...mil gracias a todos!!
A ver si pronto ai una kedada de esas y brindamos todos juntos!!!

Pues muchas gracias si asi lo crees, me alegro que con tan poco que yo creo que hago a ti te sirva de mucho. GRACIAS DE CORAZON Miriam y a los demas .
A ver si es verdad que pronto podemos conocernos todos.
Por cierto hoy acavo de llegar de Zaragoza , por unas cosillas que tenia que hacer y de camino fuimos a ver a la Pilarica , me he acordado de todos vosotros,no solo he pedido, tambien he dado las gracias ( en esta vida hay que ser tambien agradesidos a pesar de todo ).
Las gracias es por todos vosotros ( escriban o no en el foro ) , por los que estan estables , que sigan asi , porque Alvaro esta ya bien y pronto tenga su alta , he pedido a los que estamos sin estabilidad que nos llegue pronto, ya sea con el tratamiento que sea , que podamos constituir la asociacion pronto por el bien de todos . Y he encendido una velita por todo el mundo .
A ver si se porta bien la Pilarica y terminamos y empezamos todos un buen año.
Cambiando de tema, a mi otra vez el portal ayer por la tarde me daba error, ya no se si sera otra vez el portal o es mi ordeandor, que lio!!! .
Como que lio que ya no se donde escribir las cosas, con tantos temas ya.
Bueno mañana dare como casi todas las semanas mi parte medico , en el tema de una recaida mas, a ver si no vuelvo a dar sorpresas . Y seguir proponiendo cositas o dad vuestra opinion.
Y a ver esos familiares, que mi marido ya se ha reguistrado y todo .

Juas gracias a ti por acordarte de todos nosotros con la Pilarica a ver si te ha escuchado y te concede todo lo que le has pedido. Mañana te toca a ti parte hematologico y yo dare el mio en la seccion PTI y Homeopatia que mañana tengo la cita mensual con el Homeopata a ver que me dice y a ver si me mantiene el tratamiento de Daboia
Asi que nada mañana tendremos cositas que leer y que contar :P
A ver esa bendita Pilarica si se porta bien!!!

Hola!
He estado unos dias algo perdido, pero es que ando muy liado. Ayer saque un ratito pero no iba la pagina asi que no he podido meterme hasta esta mañana.
Muchas gracias por acordarte de nosotros. Tengo que serte sincero y decirte que no soy muy creyente, aunque siempre me acompaña Santa Angela de la Cruz y es que mi madre me mete estampitas a escondidas en la chaqueta, el coche, carpetas...Pero muchas gracias por pedir por nosotros y ojala te haya escuchado.
Un saludo

Estas mamis que se preocupan por nosotros, que hariamos sin ellas
( aunque algunos tenemos las mamis lejos, pero estan pendiente de todo ).
A ver si es verdad y me ha escuchado a Pilarica.

Y es verdad que ariamos sin las mamis (las de verdad y las de PTI :P) xq aunque las mias esten lejos me cuidan como las que mas ains estas mamis se merecen todas un monumento!!!

Para que no se nos enfade nadie , ademas de las mamis , los papis, hermanos , parejas , resto de familiares , amigos y como no al personal sanitario que nos tratan a cada uno de nosotros , que a ver que hariamos sin ellos tambien.
Mira a Ivan que bien le ha ido con el personal sanitario, (seguro Ivan que cuando te acuerdas te pones colorao, de la alegria ).

jajaja. Tierra tragame!! Que manera de sacar los colores.
Me uno a Lola y agradezco a todos los familiares, amigos y personal sanitario lo que hacen por nosotros.
Un saludo

Yo tb me uno a Lola y a Ivan y es que aunque en el otro post alave a las mamis, tb son importantes los amigos sanitarios y demas familiares...en mi caso mi novio que es el que lo vive dia a dia y el que esta a mi lado es el pilar mas importante juntos a los amigos que tengo aki.
Asi que para todos ellos, los mios, los de Lola, los de Ivan y los de todos los demas un GRACIAS ENOOOOOOOOOOOOOORME!!!

Hola, hoy estoy muy contento pues mi mujer tiene un año mas lo cual la hace mucho mas hermosa, espero la feliciteis vosotros ya que lo merece por toda la ayuda y apoyo que esta prestando en este foro.
Aprovecho para invitar a participar a todos los familiares que como yo quieran compartir experiencias sobre nuestro dia a dia
con nuestros familiares enfermos.

Saludos.
Alejandro.

Hola!
Muchas gracias Alejandro.
Pero que calladito lo tenia!! Muy bien que has hecho contandonos su secreto.
Muchas Felicidades Lola! Creo que hace unos dias tuviste un buen regalo pero espero que en la proxima visita te tngan otro, que te lo mereces. Te mereces tantas cosas...!
Disfruta de este dia, celebralo con Alejandro y pasalo muy bien.
Un beso

Un detalle muy bonito por parte de mi marido .
Mira ha sido discreto en no decir los años que cumplo, lo de hermosa , es que ayer fuy a la peluqueria. Pero que yo me merezco que me feliciten , pues no lo veo yo asi, supongo que lo vera el de esa forma, yo que se, cuando llegue del trabajo ya le preguntare. Esto no me lo esperaba yo ehhhh .
Gracias Ivan por felicitarme.

Se me olvidaba , a ver si se animan los familiares tambien para que ellos tambien tengan contacto entre ellos.

LOLA
FELICIDADESSSSSSSSS!!!!

Que lo pases muy bonito en unión de tus seres queridos y que sean muchos años mas, con salud y amor.

Un abrazo grande a la distancia

Patricia

Pero bueno que calladito te lo tenias, menos mal que nos lo ha soplado Alejandro (Gracias desde aqui)
Que te voy a decir "Mami" que eres un cielo y que gracias por estar ahi siempre apoyandonos a todos, y que te mereces lo mejor
Disfruta de tu dia, y siento el mensaje que te dejao privado...mejor leelo otro dia que hoy no es dia pa leer esas cosas ok? ;)

MUCHISIMAS FELICIDADES ZORIONAK como dicen aqui los vascos o PER MOLTS ANYS como dicen en mi tierra ;) as visto que de culturilla pa felicitarte jajajaja

Pasalo bien ;)

Bueno faltaba yo por felicitarte publicamente.Aunque te he felicitado por telefono.Muchas felicidades que seas feliz.

Muchas gracias a todos. Ivan , Miriam, Patricia y Nati.
Hay que ver como le gusta sacarme los colores a mi marido!!.

Que mala memoria tengo yo hoy !!!, bueno que paseis todos un buen puente, cudadito por la carretera los que os vais fuera y ha disfrutad de estos dias.
Saludos y besos . Lola.

hola a todos los que visitan este foro!!
he creado un grupo en facebook , para que lo busquen y se unan, que se llama Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile, para que el que quiera unirse lo haga, necesitamos difusión a través del medio virtual, para generar una importante red de apoyo e información a todos los enfermos de PTI.

saludos a todos!!

Mariana Marchant Beltrán

es dificil para los familiares y mucho mas cuando todavia no aceptan la enfermedad yo tengo a mi hermana que no hacepta y se convence que tiene cura y no se trato de decile pero como esta muy mal no me animo por ahora esta con corticoides pero estable le sacaron el baso en enero que debo hacer

Hola.
Tu primero no te desanimes, es cuestion de tiempo a que lo acepte y asuma , asi que poquito a poco.
Saludos y cuidaros las dos. Lola

Creo que a todos nos ha costado aceptarlo, de la noche a la mañana tener una enfermedad autoinmune como es la PTI deja sin aliento a cualquiera.
El apoyo familiar es realmente importante, por eso como dice Lola es importante que no os desanimeis. Este es un proceso largo...y todos mas o menos hemos pasado por lo mismo.

ANIMO