UNA RECAIDA MAS

Acabo de llegar del hospital de dia de ponerme inmunoglobulinas y corticoides intravenosos por una recaida por antibioticos con menos de 10.000 plaquetas, asi que nada a empezar de nuevo con dosis altas de cortioides y revisiones semanales.
Esto es un toston , pero nada pa lante como decimos en mi tierra. Lo digo por aquellos que puedan haber tenido alguna recaida , que no se desanime , que ya volveremos poco a poco a nuestra normalidad otra vez.Asi que ANIMOS Y TRANQUILIDAD.
Cuidaros y saludos . Lola.

Cuidate mucho y q pronto te recuperes, de seguro que va ser asi, un abrazo enorme. Patricia

Muchas gracias Patricia. Besos .Lola

que te recuperes pronto, cuidate

aja
tu también

Lola, plaquetas arriba, plaquetas abajo, que mas da!!! un día vamos a pasar de esto de las plaquetas ya lo verás. Animo y positividad, todo tiene arreglo.

Muchas gracias corpus y a los que os haveis interesado no solo en el foro si no a traves de mi correo privado.
Mis plaquetas van bien, estoy empezando a reducir los corticoides y estoy bien de animos,sera una mas como otra que tuve y ya poco a poco volvere a mi estabilidad como os ha pasado a muchos de vosotros.
Gracias a todos y cuidaros mucho . Lola

Bueno hoy no ha sido un buen dia, han dado un buen bajon mis plaquetas de 209.000 la semana pasada a 29.000,otra vez subida de corticoides y otra sistitis, mañana al urologo otra vez y a ver que dice.
A veces me canso un poco con tantas pastilllas y mis cistitis, a ver si me dejan los germenes y la plaquetas tranquila una temporaita.
Espero que los que tengais esta semana consulta , os vaya mucho mejor que a mi.
Cuidaros mucho .Lola

Hola, espero que todo vaya bien.
Mi padre lleva meses con esto y no hay manera de que mejore. Hoy tiene 15000 plaquetas. Hemos tenido problemas con la doctora (seguridad social) y queremos buscar un médico, aunque sea privado, para intentar algo más ya que mi padre está estancado. Tú sabes de alguien? Te han hablado de alguien? Si puedieras enterarte, es que no sé donde preguntar.
Si fuera de la Comunidad Valenciana mejor.

Muchas gracias y mucha suerte

Hola, gracias por tu interes, yo de momento con antibioticos orales de nuevo y dosis altas de corticoides y el lunes ya veremos.
No cuentas mucho del caso de tu padre, como que tiempo lleva diagnosticado y que tratamientos realizados, lo que puedo decirte es que si teneis derecho a cambiar de hematologo sino estais de acuerdo, ya sea en el mismo hospital o otro, es muy importante el que tengamos confianza ( me refiero como pacientes ) con nuestro hematologo/a , ya que eso nos da seguridad.
Hay gente de la Comunidad Valenciana por aqui, a ver si te pueden decir algo , yo estoy en Teruel, cerca de vosotros, pero no tengo referencias de hematologos en esa Comunidad.
Si me entero de algo , te lo dire.
Veras como remontamos unos cuantos que estamos a la espera de esa estabilidad.
Gracias y suerte . lola

Hola Lola,
Siento mucho tus recaidas.Esta enfermedad es un mundo aparte en cada una de nosotras.Yo hace que no tengo un recuento plaquetario como el tuyo antes de la recaida, ni me acuerdo.Yo creo que desde que me diagnosticaron la enfermedad solo he estado por encima de 5o.oooo cuando me saturan de cortisona para hacerme alguna cosa(los embarzos, estracciones de muelas, etc..)sino mi nivel medio son 45 50 mil plaquetas.
Tu recuento de 209000 es co o sin corti????

Gracias roro por tu interes.
Las 209.000 eran con 50 miligramos de prednisona , al bajar a 25 miligramos y con la cistitis en una semana pasaron a 29.000, asi que otra vez con 50 miligramos y los antibioticos.
Mi media estaba entre 80.000 y 90.000, despues pase a 55.000 y 65.000. Ya veremos el lunes.
Y vosotros que tal ? Alvaro y tu .

Ya que os estoy contando como va mi recaida, pues bien de momento. Han subido de 29.000 a 94.000 con 50 de prednisona y manaña alternare 50 un dia y 25 otro, mas los antibioticos, y hasta la semana que viene otra vez.
Nuevo control y repetir cultivo, a ver si me dejan ya tanquila los germenes de una vez.

Enorabuena por esa subida!!! a ver si puede ser que pronto llegue la calma de nuevo ;) yo tengo visita el miercoles con la Hematologa a ver como van mis plaquetas, aunq este fin de semana me han salido algunas petequias asi que me temo que ahora es mi turno de recaer XD
A ver si la Homeopatia hace que no me bajen mas!! Ya ire contendo

Ya sabes que esto oscila, un dia arriba y otro abajo, pero a que sin perder el buen humor? de esta no nos entierran a ninguno y eso es lo que vale. Yo por fortuna sigo en 400.000 plaquetas, me encantaría daros a los que os faltan unas 50.000 y nos montamos una fiesta de plaquetas todos. Yo hace unos meses estaba totalmente hundido y ahora floto y floto. VENDRAN TIEMPOS MEJORES!!
Un abrazo Lola y a todos y todas.

Muchas gracias Miru , corpus y a todos los demas.
Corpus , chico ojala pudieras repartir un poquito esas plaquetas a unos cuantos, como quien quiera repartir algun kilillo que tiene de mas por los corticoides que a mi no me importa , que tambien me hacen falta.
Miru ya mañana nos cuentas a ver que tal van tus plaquetas.
Cuidaros todos, animos y seguid asi de positivos .
Lola.

Eso eso Corpus que reparta plaquetas (yo tb kiero unas pokitas) y yo reparto esos kilillos sin problemas (ya lo sabe Lola que doy todos los que sean necesarios :D) Si mañana os cuento a ver que ha sido de mis plaquetas y si me rebajan los corticoides (q no lo creo, yo creo que mas bien me van a hacer firmar todos los papelotes y permisos para el Rituximab)pero bueno tendremos que esperar antes de adelantar acontecimientos.
Y tu Lola muxos muxos animos, a ti y a todos claro!!!

Hola Lola,
Me alegro de tu subida, poco a poco, que ya estamos acostumbradas.
Alvaro y yo seguimos igual, yo ni subo ni bajo, y hasta que no acabe de perder debido al parto no me puedo hacer otra analítica, ya que si no salen muy bajas, así que estoy con la misma corti que cuando di a luz.La semana que viene a ver si ya he dejado de sangrar y puedo ir a mi hematologo.Álvaro va subiendo muy poco a poco, pero lo bueno es que tiene la hemoglobina por las nubes y de esta modo peligro de hemorragia no hay, pero la estilsona(que es la predisona para bebes) le está machacanco el estomago, y aunque le estamos dando omeoprazol, que penita tan pequeño, los cólicos y los dolores de estomago son continuos.
El viernes lo llevamos al hematologo, a ver si le quitan la corti, porque según mr han dicho ahora, que y no me habia dado cuenta y mira que llevo años tomandola, da hambre y lo tengo todo el día enganchado dandole de mamar.Eva

Gracias Eva por todo.
A ver si ya puedes ir a el hematologo y termina esa cuarentena, estaras con hierro supongo?
y Alvaro a ver si ya le dan el alta , ayyy tan chiquito y con corticoides y esos colicos, pero lo bueno es que le das el pecho y come bien. Ya te pesara casi los 4 Kilos ?
Que preguntona soy.
Bueno cuidaros mucho y besitos para ti y los crios.

Gracias a tí, que te preocupas por todos nosotros.
Estoy con hierro y con vitaminas parezco una vieja con tanto medicamento(tambien tomo un protector de estomago),y respecto al peso del nene, ya está casi en los 5 kilos...es una bolita

Aqui con medicamentos estamos casi todos apañados,yo entre corticoides,protectores gastricos, hierro, antibioticos . Vamos una ruina , con tanto ir a la farmacia.
Te he puesto en el tema de pti y embarazo un comentario sobre Alvaro, asi que las que estan o quieran estarlo veran lo bien que se te esta criando.
A mi no teneis que darme las gracias , el foro se creo para todos , y entre todos nos ayudamos y apoyamos cada uno en lo que puede , por su experiencia , lo que propone o quiera.
Es que sin vosotros no funcionaria este foro, yo solo lo modero y soy una mas. Lola.

Buenoooo me han subido las plaquetas de la semana pasada a esta .
Biennnn. A reducir mas el corticoides y nuevo control el jueves de la semana que viene .
A ver los demas que tal vais , Eva y Alvaro , Mirian , ect.... :
Ya nos contareis que tal todo.
Cuidaros mucho. Lola.

Si señor, que mejor manera de empezar la semana que con una subida de plaquetas y un descenso de corticoides...¿es que ai manera mejor de empezar la semana?
Yo por mi parte aqui sigo esperando al viernes que me toca revision a ver que tal van las cosas...de momento parece que me salen petequias pero poquitas, normalmente a mi cuando me da una recaida se me pone la espalda de petequias que es una pasada (asi es como me controlo yo para ir a urgencias cuando lo necesito...y aunq no es efectivo 100% no me va mal del todo)
Asi que nada a ver si mis plaquetas toman ejemplo de las tuyas y el viernes os digo que he subido ;)

También lo mio son buenas noticias,Álvaro ya ha subido a 118000 plaquetas con lo cual está cada vez más cerca de la normalidad. También le han bajado los cortis con lo cual teoricamente le tiene que bajar tambien el apetito.
Esta semana iré yo a mirarme, ya le semana pasada no manché con lo cual esta, ya deberia haberme estabilizado.
Lola lo que me propones me parece bién pero tengo que mirar como lo hago, te pediré ayuda cuando lo tenga mas claro.Un beso a tod@s. Eva

Buenooo que alegria que alboroto, este Alvaro esta ya casi para el alta ( que alegria de verdad ), a ver ese siguiente control , seguro que han subido mucho mas y que siga asi de lindo.
La mami a ver si ya por fin ese control y se sabe como van esas plaquetas y el hierro supongo que tambien ( tu cidate mucho que dos crios mas todo lo demas ya es bastante ). Ya hablaremos de lo que te propuse cuando tu quieras.ok.
Miriam, cruzo los dedos hasta el viernes ,seguro que tu tambien esta semana con buenas noticias seguro, a ver , ya nos cuentas el viernes.
Fijate que curioso, te salen petequias en la espalda, y asi te conrolas . Hay que ver cada uno/a somos un mundo, nos salen las petequias mas en pies, tobillos y piernas , pero a cada uno le salen en otras partes del cuerpo y en diferentes cifras. A mi me salen en pies y tobillos y suben hasta las rodillas pero cuando esta la cosa como que mal, y si salen vesiculas sangrantes en la boca , ya se que voy a por las inmunoglobulinas.
Bueno el resto a ver que tal todos, parece que muy bien no?
corpus , patricia, nati, sonia, ect... .
Cuidaros todos y que todos tengamos buenas noticias que contarnos.
Por cierto ya se que todos sois muy responsables y os cuidais , pero la vacuna de la gripe , pregutad por si os la ponen, que ya viene el fresqito.

Si si toy yo con ganas ya de que sea viernes (aparte de por el inminente fin de semana y el descanso) por ver los resultados y ver q va a ser de mi, si me retiran los corticoides si me ponen el Rituximab o q.
Vesiculas sangrantes en la boca...que mal rollo a mi no me salen gracias a dios, yo las petequias en la espalda y debajo del cuello.En pies, piernas y tobillos tengo alguna que otra aislada pero sin mas.
Me alegro muchisimo que Alvaro y su mami tb vayan mejor!!!
Por cierto Lola menos mal que has hablado de la vacuna de la gripe!!!! Yo el año pasado que aun no estaba diagnosticada no me la puse...y pa que contarte me pille la gripe y lo pase fatal, en mi vida he tenido una gripe tan mala. ¿Seria conveniente que me la pusiera? ¿Vosotros os la poneis cada año?
En fin que sigan las buenas noticias, la siguiente si no se me adelanta nadie mas soy yo :P

Impacientes a ver el viernes que tal Miru, a ver si tu tambien nos traes buenas noticias , ya veras como si, y tenemos un buen fin de semana para celebrarlo.
Lo de la vacuna de la gripe que cada uno pregunte a sus hematologos , medico de cabecera o familia,son ellos los que nos tienen que indicar si ponednoslas o no. Ok.
El año pasado si que me la pusieron a mi y mi marido tambien se la puso por si acaso , a si no me contagiaba los virus.

Bueno pues faltaba yo por dar las noticias, y bueno ya me dijo mi madre que a mi siempre me ha gustado ir contracorriente. Asi que si los demas aumentais el recuento plaquetario...yo lo disminuyo.
Si si he bajado mas, ha 55.000, que aunque no es mala cifra, es lo suficientemente baja para preveer que la recaida es en picado, asi que nada otra vez aumento de los corticoides a 10mg (q para mi que los tolero mal es un suplicio)y nada ya he firmado el papel para pedir el Rituximab, que empezaran a administrarme dentro de unas 3 semanas aproximadamente.Mientras espero esas 3 semanas me intentaran mantener la cifra con los 10mg de corticoide y si fuera necesario con las gammaglobulinas.
El tratamiento del Rituximab durara 4 semanas donde recibire 1 vez a la semana la dosis, en el hospital de dia, con excepcion de la primera que me ingresaran todo el dia para controlar la tolerancia a la medicacion (me han dicho que la premedicacion consiste en un polaramine para evitar las alergias no se si alguien me lo puede confirmar)
Asi que esas son las noticias...y no os voy a mentir por un momento cuando he visto el papel en mis narices...me he derrumbado y una vez mas la Dra ha tenido que soportar ese lagrimeo que yo intentaba contener y que ha acabado en llanto.
Ahora ya me relajao y vuelvo a verlo todo de la manera positiva, quizas el Rituximab sea la meta de esta larga carrera ¿Porque no?
Asi que nada con la llegada del finde como a dicho Lola todos a celebrarlo,xq vosotros aumentais cifra y yo xq x fin dejare de tomar corticoides dentro de 3 semanas (siempre mirando lo positivo ya sabeis)

Bueno Mirian , no pasa nada, a ver que tal el rituximab.
Entiendo que hayas necesitado desahogarte, es normal,a ver quien no lo ha tenido que hacerlo alguna vez. Tu tranquila, y eso positiva y con animos, seguro que te da muy buenos resultados, y quien sabe si hasta nos das una sorpresa y te suben esas plaquetas mas de lo que se piensa.
No le de muchas vueltas, relajate este fin de semana y descansa.
Que no me decaiga la alegria del foro ehhhhh, asi que ARRIBA ESA MIRIAAAAAAAAMMMMMMMM.
Ya sabes donde estoy si me necesitas ,vale.
Besos . Lola .

Gracias Lola.
La verdad es que hoy estoy un poco de bajoncillo, ademas el dia no acompaña para nada, nublado con lluvia y frio...y cuando he llegao a casa me visto la tripa llena de petequias pero bueno llega el fin de semana kiero relajarme y dejar la cabeza FUERA DE SERVICIO.
No te preocupes que no decae la alegria del foro, a sido el impacto, pensaba q este momento no llegaria, pero ha llegado y aunq no tenga a mi familia aqui tengo que afrontarlo. Y no puedo perder la sonrisa, xq no es algo que solo me afecte a mi, detras esta mi novio, mis amigos esperando que con una sonrisa les haga saber que todo esta bien, que soy fuerte y que voy a salir de esta, xq esta claro que voy a salir, como saldremos todos!
Gracias por los animos y pasa buen finde ;)

Asi me gusta que no decaiga la alegria del foro, que afrote las cosas y tirar para delante.
Ya veras como el lunes mas descansada veras las cosas de otra forma, ahora a disfrutar de tu novio y amigos y pasar un buen fin de semana.
Y a los demas igual. Buen fin de semana a todos. Lola

A ver como se va presentando la semana.
Que tal vais todos?
Miriam esos animos que ?
Yo tengo otra vez infeccion asi que desde el jueves oooooootra vez con antibioticos , a ver el jueves mis plaquetas y repito para no variar el cultivo.
Abrigarse que va haciendo ya fresquito.
Ya ireis contando que tal va todo. Ok. Cuidaros .Lola

Bueno pues yo acabo de llegar del Hospital...las plaketas han aumentado a 88.000 en 4 dias tomando los 10 mg de Dacortine, asi que nada nueva visita en 10 dias y descenso de corticoides (10mg y 5 a dias alternos)En cuanto al Rituximab...ahora con la subida parece que mi hematologa se echa para atras por lo menos temporalmente...dice que quiere esperar hasta Enero que hace 1 año que me diagnosticaron, porque mantiene que lo mio puede ser una PTI infantil devido a mi edad (23 pa 24) xq se me considera "una niña grande pero una adulta pequeña" asi que nada ahi sa quedado la consulta de hoy.
Animos?? ni triste ni contenta mas bien cansada de estos cambios de opinion, un dia blanco otro negro, cuando me mentalizo de las cosas me cambian de parecer...y asi no hay quien se aclare.
En cuanto a lo de la PTI infantil...yo ya no creo que esto vaya a desaparecer por arte de magia...demasiado tiempo ya y con 4 recaidas a mis espaldas.
Asi que nada hoy cansada y desmotivada, no quiero tomar mas corticoides, no dicen que los tolero mal??? entonces xq me siguen cebando con ellos???
En fin voy a relajarme en el sofa a ver si en 5 mins recupero la sonrisa
Besos

Bueno, no esta mal la cosa, si ve tu hematologa de esperar con el rituximab, pues mejor aunque ya se sabe que los corticoides no nos guste a ninguno y a cada uno nos sienta de forma diferente.Pero por lo menos lo podemos tomar , hay quien no puede o ya no le hacen efecto, asi que agradecidos de que nos vaya bien.
El homepopata que dice?
A ver si vamos viendo algunos las cosas en tonos grises claros ya, y no blanco y negro como tu dices .
Todo a su tiempo,espero que hoy ya mas relajada y tranquila, han subido esas plaquetas y a ver la proxima revicion que tal.
Es que estamos en este cambio de tiempo que encima no ancopaña , ya refresca y se hace ya de noche antes .
No le des mas vueltas y ahora a disfrutar de esas cifras y el fin de semana a celebrarlo con esa sonrisa .

Bueno pues hoy ya toy mas relajada aunq el tiempo siga sin acompañar. Lo de los corticoides lo llevo tan mal pero en gran parte por el cambio fisico q me han producido, justo cuando me los bajan se me empieza a desinchar la cara y empiezo a verme un pokito mejor, y ala a subir corticoides y otra vez a inxarse, lo que yo te digo al final complejo de pez globo XD
El homeopata lo unico q me dice es q este trankila y siga el tratamiento...tengo cita con el jueves q viene con el a ver si podemos hablar mas trankilamente q me cuente q tiene pensado hacer conmigo.

Nada yo no levanto cabeza, el lunes pasao mas de 180.000 , como otra vez infeccion y anitibioticos, pues hoy a 41.000 .
Ehaaaaa otra vez mas corticoides y volver el martes a nuevo control por las plaquetas y miercoles urulogo,que tendre que leerle ya la cartila, ya esta bien tantas infecciones y antibioticos que me afectan a mis plaquetas, fisicamente y psicologicamente.
Que angustia y desesperacion , estoy que me arrastro por el suelo con tantas cosas, y menos mal que son infeciones leves , no quiero pensar si fueran peor , como estaria.
A ver si termina ya esta racha y algunos ya nos estabilizamos por fin.
Lo siento pero en estas condiciones yo no podre ir a Murcia al encuentro, tengo que anularlo. Otra vez sera.
Espero que los demas todos bien en todos los sentidos no????
bueno ya nos contareis que tal vais.
Estoy enfadada pero no desanimada.
Cuidaros mucho .Lola

Miriam , ya nos cuenta a ver que te dice el homeopata.
A ver si de aqui a enero ya va haciendo efecto la homeopatia y te olvidas del rituximab y de los corticoides.

HOla a todas, la verdad es que siento muy mucho no haber entrado por aqui en varios dias, me he puesto a leer todos los mensajes y veo cual es vuestra evolución. Lola está claro que lo tuyo no son las infecciones, claro que ni las mias!! yo ya sabes que tuve una y fui de medio millon de plaquetas a una mierda de 2 mil en unas semanitas... Yo sigo bien, ya voy cada dos meses y el termometro de las petequias que por cierto a mi siempre me salian en las piernas y muchas veces en la boca no aparecen con lo que es buen síntoma. Ahora estoy enfrascado en el hepatoólogo para ver que me pasa con el hígado con la dichosa GGT que es la que se ha puesto rebelde. He visto que preguntabais por la vacuna de la gripe, yo desde que me quitaron el bazo me la he puesto todos los años y la verdad es que me ha ido sensacional. Yo sigo teniendo fe en el zumo de naranja, a cada uno le da por una cosa y a mi mientras me lo tomo todas las mañanas estoy fenomenal.
Miriam, no nos conocemos pero me identifico en ti en mucho de lo que te pasa, yo tuve mi primera PTI con 24 años y decian que si era infantil o que, con el rituximab me han amenazado muchisimas veces y nunca me lo han puesto pero a todo el que he preguntado le fue fenomenal, en tolerancia y en resultado. Los corticoides pues si que me han afectado, es indudable que marcan pero mira en mi ultima etapa que he tenido dosis de hata 150 mg al día apenas si lo he notado, y la cosa está en la mente, creo yo, yo dije que no me iban a afectar y no me afectaron. eso si NADA DE SAL!!!!! ya veras como apenas si te hinchas, y enseguida que los dejas empieza a bajar la cara tu por eso no te preocupes por nada. Ya sabes yo siempre recomiendo tranquilidad, dejate de estar todo el dia leyendo cosas por internet, sal a la calle, haz tu vida, yo me dejaría de homeópatas, es mi opinión claro está, ten fe en tu hematólogo y te ira genial, olvidate de la prednisona que mucho de esta enfermedad está en el coco!!!! te quedan aun muchas cosas por probar y si terminan con el bazo fuera pues mira no te preocupes ni lo mas mínimo, un organo menos que te puede dar problemas en el futuro!!
Ala arriba todos esos animos, que la PTI pronto tendrá cura para siempre y nosotros lo veremos, nada de dentro de 30 años!!!
Un fuerte abrazo y disculpad que haya estado disipado, si alguien quiere ánimos especiales ya sabeis mi correo.

Esta Lola y sus infecciones, si es que no se te puede dejar sola jajajaja dixosas infecciones!!Yo la segunda vez que me ingresaron la bajada fue tb por una infeccion en orina y justo coincidio q tenia los corticoides super bajitos y cai en picao! Espero que por lo menos ya no estes tan enfadada, y si, leele la cartilla al medico que yo creo que a veces no son del todo conscientes de como su actuacion afecta a un enfermo. Yo me he pillao una amigdalitis que esta mañana a las 6 veia a dios en todo su esplendor!!! y toy aki en el curro que casi no puedo ni hablar, pero bueno ojala todo se kedara en algo tan basico como una amigdalitis.
Corpus encantada de conocerte y de verte por aki. A mi tb me amenazaron mucho con el rituximab q tenia q tomar una decision y q no podian esperar mas, xq tolero mal los cortis etc etc y hace 1 semana voy firmo el papel pal Rituximab y ahora me cambian de opinion, vuelta al principio que si puede ser infantil y q esperan a enero ¬¬ Los medicos son ellos pero vamos que yo ya no creo que despues de 10 meses esto vaya a ser infantil. Alaaaaaaaaaaaaa y eso de NADA DE SAL!!! ayuda para no hincharte?? xq eso no me lo habia dixo nadie!!
Jajajaa sabes cual es mi problema? me dices q no mire cosas por internet q salga a la calle...casi casi con los horarios de trabajo que tengo no me da tiempo ni a salir a la calle (bueno si de casa al trabajo del trabajo a casa de casa al trabajo y a las 22 el ultimo paseo del trabajo a casa) y lo de Internet...pues es q curro en un ciber y me paso 9 horas diarias pegada el pc, y en los momentos de desesperacion si q he buscado muchas cosas, ahora ya paso, solo miro el foro y tal.
Se que me quedan muchas cosas por probar, pero es que eso es precisamente lo que quiero, ir probando otras soluciones, xq yo, ya no le veo sentido a esperar a Enero, pero bueno los medicos son ellos. El homeopata...a ver tengo la 2º cita el jueves asi q hablare seriamente con el y como no me interese demasiao lo que me cuenta o no me convenga lo dejo, aunque segun mi tia, q se ha tratado muchas veces como homeopatia me ha dixo q espere que es un tratamiento lento :S nu se ya vere lo q hago.
De momento esperar que vaya acabando el dia, que hoy ya es viernes, mañana me voy a Pamplona a cambiar de aires y a ver como el grupo de mi novio graba su primera maqueta.
Espero que los demas tengais un buen fin de semana y que saqueis esas plaquetas un poco de fiesta por ahi ;)

Buen finde, animos y como no...MUXAS SONRISAS ;)

PD: Corpus lo de animos especieciales a sonao a proposicion indecente jajajajajajajaja (lo siento es que soy una loka y no podia evitar ponerlo :P)

Hola todos.
Corpus no tienes que disculparte hombre, aqui entra uno cuando puede o quiere, pero gracias como siempre por tus animos.
Me alegro de que sigas con ese nivel de plaquetas, de animos estupendamente y si te sale un trabajo mucho mejor en todos los sentidos, y a ver esa GGT que pasa con ella , ya nos contaras .
Mirian , eres tremenda ( ya lo digo yo la alegria del foro ), se ve que de animos mejor y con planes para el puente, me alegro mucho, abrigate esa garganta por dios ( tu no haras de coro para la maqueta no? ). A ver que dice el homeopata y ya se vera el nuevo control plaquetario.
Mi enfado bueno ha pasado , pero evidentemente tengo que hablarle clarito al urologo a ver que pasa tantas cistitis desde febrero, que tengo la boca y el estomao ya..... . En fin ya se vera la semana que viene que tal todo , las plaquetas y el tema del urologo.
Bueno en definitiva , me encanta de que os vayais conociendo ente vosotros, os animeis, aprendemos cositas que no sabemos, nos reimos a veces y otras pues nos deasahogamos , para eso se creo este foro, esa era y es su finalidad , esperemos que se unan mas y compartan con todos nosotros lo que cada uno quiera .
Sin todos vosotros , los que escribiiss y los que visitan el foro aunque no escriban , no tendria sentido nada , asi que, MUCHAS GRACIAS A TODOS.
QUE PASEIS UN BUEN PUENTE DEL PILAR, CUIDAROS MUCHO , Y LA SEMANA QUE VIENE MAS . ( Esperemos que sean todas buenas noticias ). Lola.

Al final vas a hacer que me crea de verdad que soy la alegria del foro :P
Pos mira afortunadamente no tengo q meter coros en la maketa asi q me libro de otro marron, yo voy en calidad de reportera grafica, pero si se estubo estudiando la posibilidad de que hubiera metido coros en una cancion, que pal que no lo sepa yo canto como los angeles, caidos pero al fin y al cabo angeles = jajajajaja pero bueno por esta vez no voy a cantar, colgue el micro hace un tiempecito :P

Besotes y buen finde yeeeeeeeeeeeeeeeeaaaaaah

Dejarme que os de la primicia, mañana, con gripe y con mis cosas varias...VOY A METER COROS EN LA MAKETA jajajaja asi q mañana sesion de estudio de grabacion, son 4 frases pero tal y como estoy...jajajjaja

Hola a tod@s,
Hemos ido a la revisión con Alvaro. Ha bajado un poquito pero según la hematologa lo normal quitandole las cortis.
Ahora a esperar tres semanas a ver si se mantiene y sube.Eva

Buenas a todos.
Otra vez yo con mi parte semanal. Han subido de 41.000 del jueves a 85.000,bueno mejor que alivio por diossss, que tension de nervios.El cultivo del jueves ha dado negativo, a ver mañana el urologo que dice y sigo con 50 miligramos de prednisona hasta el martes que viene, pa no perder la costumbre de ir a la hematologa.De momento me han dicho que la vacuna de gripe que espere un poco en ponermela yo , por estar con esas dosis de corticoides.
Alvaro y Eva tambien madrugadores hoy, a ver si es verdad que le suben un poquito de aqui a esas tres semanitas a alvaro ( cuanto pesa ya Eva ) y la mami que se mantenga asi.
Mirian , a ver esa gripe omo va y que tal fue la maqueta, ya nos contaras, te veo en los cuarentas principales .Esa maqueta hay que escucharla . Ya nos contaras a ver que dice el homeopata
Patricia a ver , ya ella nos contara, como Nati, Sonia y los demas, corpus ya sabemos que de plaquetas va muy bien y que siga asi de bien.
El chico de la PTI de la varicela no se sabe nada, esperemos que no la haya cogido, como el señor que iva a lo mejor probar eltrombopag y elenis que hacia poco que se le havia diagnosticado la PTI. Esperemos que todos vayamos progresando adecuadamente o se queden como estan .
Cuidaros y besitos para todos. Lola

Bueno y aqui llegue yo con mi parte semanal XD me han bajado un pelin las plaquetas a 71.000 para ser exactos, y na me ha dixo que seguramente sea por la gripe, que me va evolucionando a una bronquitis devido a mi asma bronquial leve, ya veis yo lo tengo to jajaja. Me han bajado un poco los corticoides, pero muy muy poquito a ver si asi no me bajan.
He preguntado tb por la caida del pelo (que como le comente a Lola ultimamente se me cae demasiado) y me ha dicho que puede ser o bien por los corticoides o por falta de hierro, asi que en la proxima visita me haran tb un perfil ferrico.
Asi que nada eso es lo que hay, el martes Homeopata, que se me fue la pinza y se me paso la cita...soy un caso perdido jajajaja
En fin que paseis buen finde todoooooooooooooooooos ;)

Esta bien esas plaquetas, normal que te haya bajado un poquito por la gripe ( mira que te dije que te abrigaras esa garganta ). seguro que no bajan mas,y se vaya la gripe para quedarte estable , a ver que tal el proximo control, y que dice el homeopata el martes, Ya nos contaras.
Lo del pelo ya te lo comente, puede que estes bajita de hierro , a mi me pasaba lo mismo despues de la esplenectomia , hasta que me recupere y tambien influye el estres, con todo el jaleo de lo que ha pasado ultimamente , asi que relajate y si hay que tomar hierro pues nada ,se toma hierro un tiempesito y ya veras como mejora esa caida del pelo.
Que pases y paseis un buen fin de semana todos y Miriam relajateeeeeeee.

Yo y mi parte semanal, hoy he tenido doble seccion, hematologa y urologo.
Las plaquetas siguen igual como la semana pasada, mañana empiezo otra vez a reducir los corticoides , pero sigo unos diitas con antibioticos orales para no variar y el urologo me mando unos lavados para la vejiga ( introducen una sonda y asi meten un antibiotico dentro de la vejiga para mejorar mis cistitis, asi durante 5 semanas mas) a ver si es verdad que se cura ya por fin las infecciones ).
Lo mejor que me ha dado para dos semanas mi hematologa , asi descansan ya mis venas .
A ver el resto que tal estais, y ademas parece que se va animando el foro , ha escrito mas gente.
Bueno cuidaros mucho y besitos. Lola.

Uff ya con sondas y la ostia...nunca me han gustado las sondas y eso que me harte de ayudar a ponerlas cuando curraba en el hospital...
Bueno si por lo menos el antibiotico te ayuda, ni tan mal, ojala todo fuera asi no?Por lo menos las plaquetas no han bajando y pueden bajarte los corticoides que ya es una mejora y ademas hasta dentro de 2 semanas nada de nuevos pinchazos, eso si es una alegria, y tus venas tb te lo van a agradecer jajajajaaja
Asi que nada a ver si con los lavados de vejiga ya se te curan las infecciones y por lo menos, un problema menos. Yo con la gripe ai voy me queda la maldita tos de la bronquitis pero yo creo que pa la semana q viene ya estare bien, creo que el jarabe (Pectox) que estaba tomando me producia broncoespasmos y por eso estaba con esas toses tan jodidas.
En fin empezamos bien la semana, tu con bajada de corticoides y manteniendo las plaquetas y yo consumiendo veneno de vibora jajajajajajaja
En fin besotes y gracias por considerarme la alegria del foro :P

Pues nada, que yo no sabia como empezar la semana, tenia como mono de hospital o algo, asi que esta mañana ma tocao irme de urgencias...
Sip, es que me habian empezado a salir petequias un poco desperdigadas por todo el cuerpo, y asombrosamente esta vez me han salido en ingles, pies, y piernas donde mas (nunca me habian salido yo me guiaba por la espalda...) asi que me cojido mis informes medicos y para urgencias de excursion.
Resultado...24.000 asi que subida,de las que a mi me apasionan, de corticoides a 60mg x dia y nuevo control el jueves que era para cuando lo tenia programado, la Dra que me ha atendido en Urgencias ha llamado por telefono a mi Hematologa y me ha dejado como de caer que mi hematologa ahora parece que si se decide a ponerme ya el Rituximab...asi que a ver que me dicen el jueves.
Asi que nada me ido a casa, he comido y me tumbado con la cabeza en las piernas de Victor a escuchar musica...y de pronto a sonado esa cancion que tanto me gusta:


[b]Si ya no puede ir peor
haz un último esfuerzo
espera que sople el viento a favor
si sólo puede ir mejor
y está cerca el momento
espera que sople el viento a favor [/b]

(Enrique Bunbury)

Asi que nada espero que para vosotros el viento sople a favor y que no se pierdan esas sonrisas (al final si va a tener que ser el lema de la asociaciones eeh? XD)

Bueno Mirian , a ver ese viento ya veras como de una forma o otra sopla a tu favor , ya lo veras , sea con lo que sea y como sea.
No se yo que es peor si ya el rituximab o estar aqui siempre con la angustia de plaquetas arriba o abajo, y mas teniendo que ir por urgencias. A ver el jueves que dice tu hematologa y a ver esas plaquetas, que siempre nos dan sorpresas. Que mañana bajan las teperaturas , hay cambio de tiempo Y DE VIENTO y a ver si es verdad de una vez que dan un subidon grande y se estabilizan de una vezzzzzzzzzz.
No te desanimes, cuidate y besos.
Y es verdad que vamos a tener que poner de lema " QUE NO SE PIERDAN ESAS SONRISAS ".

Supongo que el jueves cuando vaya la consulta mis cifras plaquetarias habran aumentado, solo con el Dacortin a 60mg/dia...es mas q probable.
Pero si,tal y como tu dices, ya casi que prefiero empezar con el Rituximab cuanto antes, xq esto es un agobio y una angustia aora sube aora baja y seguimos igual que el primer dia. Asi que el jueves igual depende lo que me diga le voy a empezar a insistir que quiero probar ya el Rituximab, a ver cual es su respuesta, xq despues de esta recaida no creo que quiera esperar hasta enero pa ponerme el Rituximab...
Ahora que empezaba a desincharme un poco (sobretodo se me notaba en la cara)ala a hincharse otra vez...de verdaaaaaaaaaad voy a cojer complejo de pez globo jajajajaja ains a ver ese vientoooo que empiece a soplar a mejor ya!!!

Habran aumentado suguro, a ver a cuanto, y que dice tu hematologa, si empiesas ya o espera otra vez un poco por lo menos a reducir algo la dosis de corticoides.
De compejo nada, tu hazle caso a corpus, dieta sin sal.
Y a ver ese viento a favor, yo soplo pa arriba a ver si te llega, pero abrigarse que hace frioooo ehhhh .
Uhhhh aqui en teruel no veas, no se si nevara.
Y nada yo hoy con mi segundo lavado de vejiga, esta tarde tumbaita a ratitos dando vueltas para que el protector o antiseptico que me ponen actue en toda la vegija, asi que hoy con complejo de lavadora, hay que ver la de cosas que nos hacen y lo que aprendemos, que barbaridad .
A ver los demas que tal les van . Ya nos ireis contando esas plaquetas como van, espero que los demas sin novedades, que todo siga bien o mejor.
Cuidaros y abrigarse del frio.

A ver Miriam que noticias nos traes hoy, y que desicion se ha tomado , ya nos contaras.
La semana que viene toca mas controles, Alvaro si no me equivoco y yo ,y a ver el resto que tal todo.

No te equivocas, el Lunes recuento a ver si hemos subido un poquitito o nos antenemos en la cifra

Madre mia Lola pareces una agenda electronica jajaja llevas cuentas de las citas de todos, y a mi que a veces se me olvidan las mias...voy a tener q contratarte o algo jajaja entre eso y que centrifugas como una lavadora jajajajaja
Bueno pues si efectivamente yo traigo noticias.
Como era de esperar con las dosis de 60mg de Dacortin las plaquetas ivan a subir como la espuma 125.00, una remontada brutal en poco mas de 3 dias.
Asi que me quedo en pauta descendente de corticoides mientras q hacen los papeleos del Rituximab (que parece que definitivamente han decidido ponermelo ya, y todo apunta a que sera un grandioso regalo de Navidades...) Asi que a no ser que yo lo necesite no tengo q volver a ir hasta finales de noviembre y ya ma dejao la pauta de descenso programada hasta entonces.
Esta vez no me lo he tomado mal, mas que nada por que quizas tenga q pasar las Navidades lejos de mi familia, mi hematologa ha resaltado mi sentido del humor (que ojala muchos fueran como yo...) y me ha preguntado por todos vosotros jejeje, que tb le hablado del foro y de la asociacion, le he dicho que si kiere se lo comente a mas enfermos de PTI por si quieren entrar a formar parte de esta familia.
Asi que eso es lo que hay definitivamente vamos a probar con el Rituximab, y xq negarlo aunq tenga miedo a esta nueva medicacion desconocida para mi, ya tenia ganas de probar algo nuevo xq los corticoides en subida si genial pero cada vez recaigo con dosis mas altas...asi que nada a esperar que la administracion de la S.Social traiga el Rituximab y a empezar cuanto antes :D

Era de suponer esa subida, me alegro, te quitas un peso de encima, ahora a ver con la reduccion, y ese rituximab, queeee no todavia no tiene porque!!, que esto varia mucho y te lebas una sorpresa, pero buen , mejor estar algo ya conciente de lo que puede pasar. Y sobre todo que tengas esos animos, hasta la hematologa te lo dice,ayyyyyyyy que me gustaria conocerte y a los demas , nos hechariamos unas risas que pa que.
Lo de los controles vuestros , como no somos muchos lo que escribis pues me acuerdo y se de otros por mi correo de gmail , asi que de momento llevo la cuenta mas o menos, si se animan mas pues me comprare una agenda para acordarme de todo el mundo y que no se me escape nadie.
Me alegra de que le haya comentado lo de la asociacion a tu hematologa, ellos son intermediarios y al comunicarselo al resto de sus pacientes , puede que alguno se nos anime , y le sirva de ayuda el tener contacto con otros afectados , igual que hacemos nosotros.
A ver si se nos anima algun hematologo/a a entrar en el foro.
Os dejo que tengo visita de Cadiz que han venido a verme y como buena anfitriona , hago de guia turistica por Teruel.
de todas formas estoy pendiente del foro y mi coreo de gmail, ok.
La semana que viene Alvaro el primero en darnos noticias , seguro que buenas.

Lo del Rituximab ya es inminenete la hematologa me lo ha dicho seriamente y esta vez va en serio, pero perfecto, ya me cansao de probar suerte con los cortis, y en que alimenten mis esperanzas diciendome que despues de 10 meses aun podria tratarse de una PTI infantil.
Asi que encantada de recibir el Rituximab, aunq me pille en tan mala epoca.
Y tranquila mujer que si empezamos a ser muchos hacemos una colecta y te compramos la agenda electronica jajajajaja
Estoy convencida de que nos conoceremos ya veras como si, y nos exaremos unas buenas risas con Roro, Alvaro, y todos los demas. A ver si pronto se organiza otro encuentro de esos como el que se hizo y vamos y nos conocemos.
Y si yo tb toy convencida de que abriremos la semana con excelentes noticias de Alvaro

por cierto se me olvido decir...que el hierro lo tengo perfectamente (como sabeis en esta analitica tb se me hizo un perfil ferrico por la caida del pelo) asi que me dijo la hematologa q seguramente eso se deberia al corticoide o al estres, apuesto mas bien por lo segundo jajaja
Buen fin de semana a todos y feliz halloween muahahahahhahaa!!!

Pues me alegro que ese perfil ferrico este estupendo, mejor no tienes que estar tomando hierro.
Yo tambien creo que es lo por lo segundo, ya veras como todo sale bien y ya te sentiras mas tranquila, todo llega.
A todos igualmente que paseis un buen fin de semana, abrigaros (soy muy pesa con abrigarse , pero como vivo en Teruel y aqui hace mucho frio , pues por si acaso, que no se vaya a resfriar nadie ).
La semana que viene mas novedades y esperemos que todas buenas.
Cuidaros como siempre digo y besos. Lola
Por cierto Miriam que yo con una agenda de estas de todo a cien me apaño, pero muchas gracias.

A ver la semana como empieza, esta semana Alvaro y yo, Mirian no se si te toca tambien otro control esta semana o ya la semana que viene.
Ya nos contaremos, yo por lo pronto mañana voy a hematologola y urologo, seccion completa.
Los demas que tal!!!!!
Eva reduciendo sus cortis pero hasta diciembre decias que no tenias cita otra vez.
Supongo y espero que los demas es que van bien , por lo cual me alegro.

Yo hasta el 22 de noviembre me libro jajajajaja a no ser que pase algo inesperado pero tengo la pauta descendente de cortis hasta entonces, asi que a mis venas les toca descanso, y hoy ya rebajo corticoides a 30/0/15 :D
A ver que noticias buenas nos dais por ai que Alvaro es verdad tenia esta semana y tu mañana a ver que tal con esos centrifugados jajaajajaa

Lola eres como un ordenador, te acuerdas de todo. Yo ya estoy con el mantenimiento (5 mg) desde hace una semana, pero hasta navidades nada, pero la gran noticia es que Álvaro sin ningún tratamiento desde hace un mes está a 273 mil plaquetas. Dos controles más con estos recuentos y lo dan de alta.Besos.Eva

Bueno que noticion, Alvaro ya con mas de 200.000 plaquetas y sin cortis, que alegria de verdad, a ver cuando ese alta, habra que celebrarlo por todo lo alto.
La mami ya en una dosis bajita de cortis , tambien muy bien y Miriam tambien suprimiendo los cortis y de descanso hasta el 22, estupendo.
Me alegro por todos.Otros me consta que tambien bien.
La moderadora un desastre,va a ver que buscarse una nueva, por que soy un caso, otro bajon a 17.000 las tengo asi que mañana y el jueves al hospital de dia por las inmunos , ademas de mi lavadito de vejiga que hoy tocaba tambien , y encima la pesa de todos los meses que nos visita a las mujeres, vamos completita.
He hablado otra vez con el urologo de que yo sigo notando simtomas de infeccion , pero tengo que esperar las 6 seciones para ver que resultados me dan y repetir otro cultivito.
Y yo que entrado ayer en un curso y ya falto hoy, mañana y pasao, anda que....... . En fin a ver como sale la cosa, por que yo me veo ya con el rituximab como siga asi.
Cuidaros todos, me alegro que de vaya todo bien. Lola .

Genial esas cifras de Alvaro, que alegria!!
Y tu Lola pos bueno si ai que ir a por el Rituximab con una buena sonrisa y adelante, mira igual si me lo empiezan a poner a mi antes te puedo ir contando como va todo el proceso y asi ya vas un poco orientada :P
Pos si estas completita joer deja un poco pa los demas, que somos unos egoistas y lo queremos todo pa nosotros y no puede ser!!!
Bueno supongo que con las inmunos subiras rapido ese recuento plaquetario asi que animo y a ver si tb podemos zanjar lo de las infecciones que son un fastidio!!
Animo!

Bueno al final, solo me han puesto hoy las inmunos,ha dicho mi hematologa, que no ve necesario mañana tambien, asi que sigo con mi curso mañana y el martes a ver como andamos .
ya nos cotaremos que tal todo.
Cuidaros y besos.lola.

Hola a todos,

Me alegro de que vayáis mejorando. A ti Lola ánimo, seguro que con las inmunoglobulinas tendrás un subidón de plaquetas. He leído que estás preocupada por si necesitas que te pongan el Rituximab. A mi marido se lo pusieron hace tres años después de realizarle una esplenectomía y la verdad es que funcionó. Durante todo este tiempo ha estado fenomenal y ¡sin tomar ninguna medicación! Pero desde agosto su número de plaquetas ha vuelto a caer en picado y el lunes de la semana pasada le ingresaron con 3000. Después de las inmunos el viernes ya tenía 25000, pero esta mañana han vuelto a bajar a 4000. Estamos esperando que llegue un medicamento que está en estudio clínico y que parece ser que está dando bastantes buenos resultados. Se llama Eltrombopag. No es un inmunodepresor como el Rituximab sino que estimula a los megacarocitos para que produzcan más plaquetas y así los anticuerpos no puedan eliminarlas a todas. Pero mientras llega el medicamento nos han recomendado dar unas sesiones de quimioterapia con Vincristina. La verdad es que esto no nos gusta nada y quizás intentemos aguantar el mayor tiempo posible antes de comenzar con la quimio. Sólo espero que todo el papeleo necesario para que nos envíen en medicamento desde los EEUU se acelere lo más posible.

Gracias por estar ahí. Sois un gran apoyo para los enfermos y también para sus familiares.

Gracias por escribir y tu apoyo.
Estamos conectadas a la vez.
Espero que llegue pronto eltrombopag, sabemos que esta dando buenas respuestas , de seguro que le ira biena tu marido y suben las plaquetas a una cifra considerable.
A ver si hay alguna forma de que se pueda aligjerar los tramites, haveis preguntao en atencion al paciente , en el hospital ?
He visto que le preguntas a roseta, aun no nos ha contado que tal le va, suponemos que muy bien , pero para saber de pirmera mano que tal va este proceso y que respuestas le ha dado.
Esperemos que llegue pronto la medicacion y que nos puedas contar que ya esta tu marido o lo haga el mismo, que todo va bien. Cuidaros y ya sabes que aqui hay un grupo de afectados y familiares de PTI. Gracias. Lola

Eres un sol Lola. Desde luego eres el alma de este foro.

Gracias por tus ánimos, nosotros no perdemos la esperanza de que en cualquier momento nos llamen y nos digan que ya está aquí el medicamento.

Un beso. Verónica

La esperanza es lo ultimo, ya veras como prontito os llaman.
Ya nos tendras al tanto de cuando sea y que tal estais, tanto tu marido como tu. ok.
Besos y gracias , sin vosotros no habria foro , yo soy una mas, entre uno y otros nos ayudamos en lo que se puede.

yo también os envio muchos animos a todos/as. Tengo una pti muy muy activa desde hace nás de dos años que me tratan con inmumoglobulinas a altas dosis cada pocos días. El año pasado me pusieron Rituximab y no me ha hecho el efecto esperado, pero tampoco me ha perjudicado o eso creo.Conozco varios casos de pti muy activas y de mucho tiempo a las que Rituximat les ha ido muy bien.A mi los corticoides me funcionaron poco tiempo.
Yo también estoy esperando a un nuevo tratamiento desde EEUU que se ha aprobado hace poco aquí. No se si será Trombopag o Romiploxtin, ya os contaré. Espero que llege pronto y haga efecto.
Cuanto más animados/as estemos y menos pensemos en la enfermedad mejor nos irá.
saludos, Animosa

Pues animo y a no decaer. A ver si hay suerte y poco a poco se van aprovando esos nuevos tratamientos que ayuden a todos los que como en tu caso tengan una pti tan activa.
Yo de momento tengo suerte los corticoides me hacen efecto y a las inmunos solo recurrieron una vez...ahora estoy esperando al Rituximab donde tengo puestas todas mis esperanzas, al igual que la homeopatia.
En fin toda la suerte del mundo y esperamos verte a menudo por aki ;)

Bueno a ver eltrombopag si llega pronto , a Leon , a Animosa , a roseta que esta en el foro de PTI refractaria y a todos los que les pueda mejorar su estado , esperemos que les llegue pronto y nos podais contar que tal os va todo . MUCHA SUERTE.
Bienbenida anismosa, gracias por escribirnos y por los animos, ya sabes que estamos aqui unos cuantos para lo que quieras o nos puedas aportar con tu experiencia, ya Mirian ha hecho su comentario.
Hoy como casi todas las semanas pues doy mi parte medico, las plaquetas esta vez bien 250.000 , claro han subido con las inmunos de la semana pasada y estaba con 25 miligramos y ya mañana lo redusco a 15 , sigo con mis lavados de vejiga , me quedan dos seciones mas y el martes que biene mas, a ver que tal todo.
Corpus sigue estupendo, me alegro mucho por el.
Nati se que tambien esta bien, Mirian reduciendo sus cortis como Eva y a espera de los nuevos controles como Patricia, Ivan no se cuando lo tiene o Sonia.
El mejor nuestro Alvaro que esta cerquita de que le den su alta
Quien quiera que lo cuente, aqui nos alegramos de que le vaya bien a algunos y a quien este algo bajitio/a pues , estamos tambien para animarnos o lo que sea.
Voy a ser algo chivata, el jueves es el cumples de Miriam, nos cumple 24 añitos la alegria del foro.
A ver si terminamos la semana no solo por los tres mesesitos que ha cumplido Alvaro y el cumple de Miriam , si no que eltrombopag llegue esta semana misma.
Cuidaros todos y besos . lola.

Se me olvidaba , estais teniendo problemas para entar en el portal y escribir, por que yo si.
Yo al ser la moderadora todo los mensajes ya sean del foro como en los mensajes privados los recibo directamente en mi correo de gmail , y a veces no me llegan o tardan , pero es que ayer por la tarde no me dejaba entrar , me salia error, y hoy no puedo mandar un mensaje privado.
Evidentemente se ha escrito , pero parece que a veces cuesta, lo digo por que si no escribo al portal a ver que pasa. Ok. Ya me direis is os pasa tambien a vosotros.
A lo mejor es que he tocado yo algo que no debo.

Ivan estas conectado, pero no me deja ver tu mensaje privado, y tampoco escribirte a ti y a nadie asi.
Es lo que quiero saber si solo es a mi o a los demas, por favor decirmelo, para poder solucionarlo.

Estupendas noticias Lola!!
Un saludo a todos y gracias por la bienvenida. Supongo que ya nos iremos conociendo asi que para lo que necesiteis podeis acudir a mi.
Es cierto Lola, ayer no podia acceder a algunos asuntos y si tenia intencion de mandar algun privado lo tuve que dejar para otro dia, de hecho hoy mismo no puedo.Espero que se solucione pronto.
El viernes pasado estaba en 48.000, ya os comentare que resultado ha tenido la inmunoglobulina.
Un saludo a todos

Ivan ya veo que si que hay problemas y he podido leer tu mensaje privado pero a travez de mi correo que gmail, no por el portal, asi que de momento no te puedo contestar. Aver si se arregla de aqui a esta tarde , o si no mando un correo para avisar de los problemas tecnicos que hay. Ok
Si siguen los problemas , podeis escribirme a mi correo de gmail.
guillenynieto@gmail.com

A ver que resultados da, mira a mi me han subido, asi que a ti tambien seguro. ya nos tendras al tanto.
Cuando te las ponen ?
Disculpa que sea tan preguntona, no es por ser cotilla , solo que me gusta saber que tal vais todos.
Si alguien se molesta que me lo diga. Ok.

Menos mal. Lo he intentado enviar 5 veces y ya pensaba que tendria que redactarlo en otro momento. Bueno, esperemos que los problemas se solucionen.
Un saludo

No os preocupeis que yo si que los recibo , mas tarde o temprano los mensajes, lo que no puedo es escribir yo tampoco a los mensajes privados de momento, pero el foro aun parece que va por lo menos, esperemos que sea algo pasajero y se solucione prontito.
Saludos a todos y paciencia , esto es cosa de problemas tecnicos del portal.

A mi hoy por lo menos me esta dejando escribir sin problemas asi que imagino que los problemas tecnicos estaran solucionados.
Que chivatilla Lola que sa chivao de que mañana me hago un año mas vieja jajajaja yo ya lo he dicho este año pase, cumplire 24 pero el año que viene esta decidido cumplire 23 XD
A ver si por lo menos los 24 que me traen suerte y cuando vaya al hospital a finales de mes me dan una buena noticia :D
Oye esto se esta animando mucho eeh? esta empezando a escribir mucha gente :D

Hola!!
A mi siguen sin funcionarme los mensajes privados (ni abrir ni enviar) asi que espero que se solucione pronto el problema.
Tu di que si, mañana deja de contar y te quedas con 24. A ver si Lola te ayuda y para otro año no dice tu edad ;).
Un saludo y ya veras como tu regalo llega con unos dias de retraso, aproximadamente a finales de mes.

Bueno parece que el portal esta con recaida , este sigue sin ir bien del todo, por lo menos los mensajes privados dan error, pero ya he visto que haveis podido escribir, y estan los dos mas jovenes conectados conmigo a la vez.
Saludos Miriam e Ivan desde teruel.

Hola Lola.
Ya casi me he hecho con el control del foro y he estado leyendo casi todos los post. Algunos de ellos me han emocionado. Te lo digo a ti porque es con quien mas me estoy relacionando pero va dedicado a todos aquellos que participan, ayudan y apoyan a esas personas que exponen su historia y que tratais con tanto cariño que es digno reconoceros la labor que realizais.
Espero que pronto se solucionen los problemillas de los mensajes privados y tengo que corregirte una cosilla. El mas joven soy yo, que Miru mañana.... :grin:
Un saludo

Ivan le has quitado el puesto en edad a Mirian, pero ella es la alegria del foro ( eso no se lo quita nadie )y tenemos hasta un lema por ella " QUE NO SE PIERDA ESAS SONRISAS ".
Esta nuestro Alvaro que es mas chiquito, pero ya pronto tendra su alta y luego , su mami, que es Eva , Nati, Patricia, Corpus (otro chico , asi ya no se va a sentir solo, con otro hombre en el foro ) , esta Sonia que es la creadora del blog, te recomiendo que entres, leas y participes . y bueno el resto que van escribiendo y se nos van animando, como PTI leon , Animosa, Florencia, ect... .
La cosa se va animando, eso es bueno que participeis, os relacioneis , os apoyeis y lo que querais, para eso esta este foro.
Cuendo se solucione lo de los mensajes privados ya me diras lo que quieras.
Mañana hay que felicitar a Mirian, ayyyyy que me cumple un año mas.

miru, pregunta a tu hematologo sobre los efectos de la aplicación de Rituximab (cada persona es un mundo), igual que hay personas que les funcionan y las conozco, hay otras que no, tal que yo.
Soy una de las personas a las que de momento no le han quitado el bazo y estoy con tratamientos alternativos
Conozco las dos partes: la que queda bien después de quitarselo (que es un alto porcentaje de la gente), y la que queda menos bien.
Gaditana, gracias por darmer la bienvenida espero que entre todos nos podamos ayudar.
un saludo, animosa

Yo ya estoy totalmente informada sobre los efectos del Rituximab, y desde hace mucho tiempo empezaron a hablarme de como funcionaba el tratamiento en que consistia etc etc.
Actualmente ya tengo los papeles firmados (xq para que te pongan el Rituximab debes negarte a la extirpacion de bazo)y estamos esperando a que todo este en regla para empezar con el tratamiento.
Esperemos que me vaya bien, aunque estoy convencida de ello, ya que como tu dices cada persona es un mundo...pero en fin pase lo que pase, con una sonrisa en los labios
Saludos

Animosa, gracias a ti por aportar tu granito de arena.
Estas esperando eltrombopag no? y dices que no te han hecho la esplenectomia?
Yo pensaba que eltrombopag era para cuando ya todo lo que hay no ha dado resultado.
Pues a ver cuando llega ese trombopag a los que los estais esperando, que sois tres casos que conosca y tengais muuuucha suerte con el. De seguro de que si esta vez.
Mirian, esa es mi chica , con las ideas claras y pa lante, sea lo sea. A ver si el mejor regalo de cumpleaños es que no hace falta ponertelo y si es asi sera para bien.
A ver si van llegando buenas noticias a algunos , que saco una botella de cava y lo que haga falta para celebrarlo.
Por cierto parece que ya va lo de los mensajes privados, habran ya solucionado los problemas tecnicos .

Te deseo toda la suerte del mundo.Ya nos contarás.
saludos, animosa.

Eso es lo que me han contado ya veremos cuando llegue que pasa.
Que vaya todo bien.
saludos, animosa

Llegara proto ya lo veras, y ya nos contara que tal te va .
Dicen que tiene buenas espectativas y si eso te resulta y a otros , pues eso que os evitais en hacer la esplenectomia .
Ya has visto que soy muy preguntona, dices que estas con medicina alternativa . Los corticoides y las inmunos que te dan pocas respuestas y por eso optan por eltrombopag no?
A ver si llega pronto ya.

Saludos a todos, en especial a Ivan que al fin hay otro del género masculino en este mundo de plaquetas que no podía sino ser femenino y plural, por algo estais vosotras mas afectadas... de los poquisimos hombres raros con PTI creo que todos hemos ido saliendo adelante, tu Ivan no te preocupes que es lento pero muy efectivo, sin con la prednisona no te va bien hay mas cosas a la vista y yo por experiencia propia e digo que se pasa regular pero yo hoy por hoy me encuentro a la perfección, con muchísimas plaqquetas y con muchas ganas de olvidarme de todo lo malo que lo he pasado. Yo menos el Rituximab lo he probado casi todo osea que puedes preguntar.
Un abrazo y para vosotras!! dejad de dar morcilla ya y tomad zumo de naranja que es cojonudo para todo!

Muchisimas felicidades Miriam, espero que sea un día muy feliz para ti.Un besazo de Álvaro, Alejando y Eva

Feliz cumpleaños Miriam .
Hasta mi marido te felicita y todo.
Que pases un buen dia y no pierdas nunca la sonrisa.
Besos Lola.

Estoy en el curso, estoy haciendo trampa, luego con mas tiempo ya os leo , solo queria felicitar a Miriam.

Gracias a los 2, no no la sonrisa no la pierdo, hoy con un año mas pero feliz hoy hasta mis plaketas bailan XD
Un besote enorme

Corpus ya no te sentiras solo en este foro con tantas mujeres, ya tenemos otro hombre mas.
Yo tambien tomo zumo de naranja , que como tengo anemia ferropenica tambien eso hace que se asimile mejor el hierro. ( ( por si alguien no lo sabia , pues ya lo sabe, que la vitamina c es bueno para asimilar mejor el hierro ).

A ver , se han solucionado ya los problemas tecnicos del portal?
Veis los mensajes privados y los podeis mandar tambien?
El foro parece que ya no da error al entar o cuando uno estabaa conectado, decirmelo por favor , si no para ponerlo en conocimiento al portal de los problemas tecnicos, a ver si ellos no lo saben o estan intentando repararlo.
No hay ninguna novedad, todos de momento bien o esperando eltrombopag ( a ver cuando llega ya ).
A cuidarse , abrigarse del frio y que paseis un buen fin de semana todos. Lola.

Hola. Si Lola, todos los problemas se han solucionado y ya se pueden leer y enviar los mensajes privados.
Este fin de semana parece que van a bajar las temperaturas, asi que a abrigarse bien y tener cuidado con los cambios de temperatura.
Un saludo a todos y cuidaros.

Bueno me alegro de que ya este soluciondo los problemas tecnicos. Gracias Ivan por decirmelo.
Nos abrigaremos y yo en Teruel como que un poco mas , pero sobre todo a descansar y pasarlo bien todos.

Ante todo hola de nuevo a todos.
Yo como siempre, una semana si otra no, esta toca que no .
Han bajado bastante , que siga con los 15 mg de prednisona y a ver el lunes que tal , si quieren subir un poquito o hay que volver a ponerme las inmunos .
Asi que estos dias en alerta naranja.
Que paciencia !!!!! con las dichosas plaquetas.

Vaya por dios dichosas plaquetas que caprichositas son!!!
Contigo recurren mucho a las inmunos no? y el Rituximab no te lo plantean?
Pos nada aora a relajarte a estar tranquilita y a aprovecharte de Alejandro que te mime un poco mas de la cuenta jajajaja

Bueno, tu no te preocupes. Tomate esta semanita con paciencia, estate tranquila y aprovecha para relajarte que ya veras como todo va bien.
Un saludo

Gracias Ivan por todo.
El portal si que ha estado dando problemas otra vez, que vamos a hacerle, espero que ya hayan solucionado todo , no se si reciviste un correo privado mio o no !!!! .

Bueno este no es el tema solo de recaidas , es de como va cada uno en sus controles, a ver Miriam y carmelo que tal les han ido hoy !!!
Estamos aqui esperando respuestas, para quedarnos tranquilos.Ya nos contareis .
A ti carmelo sea lo que sea , no te preocupes , que si buscas o esperas en buscar un aparcamiento cerca de la puerta y a veces no lo encuentras , aqui somos unos cuantos para ayuarte a buscarlo o ha acompañarte , para que el camino hacia esa puerta te se te haga mas corto. Ok
Ojala los dos traigais buenas noticias. Lola

Bueno pues primera en dar buenas noticias, esperemos que Carmelo tb las traiga =
Tengo buen recuento plaquetario (aunq esta vez no me han dicho la cifra pero bueno con la sonrisa de la hematologa me ha sido suficiente) y bueno lo del Rituximab ai andamos esperando los permisos de Seguridad Social de Madrid, pero me van a mantener con cortis hasta que pase la Navidad (y asi pueda reunirme con mi familia) y luego cuando vuelva me acabaran de bajar los corticoides, por lo visto por protocolo tendre que tener una recaida y se me pondran las inmunos, despues ya si empezare el tratamiento con el Rituximab, q como sabeis es de 4 dosis (1 por semana)

Asi que nada de momento tranquila, con buenas cifras y satisfecha, y contenta xq podre ver a mi familia en Navidades :D

Esperamos noticias de Carmelo a ver si a tenido tanta suerte como yo, se lo deseo de corazon
A todos los demas, que paseis buen finde, que os mimen mucho, que descanseis y que no dejeis de sonreir!!!

Soy incapaz de definir mi estado de animo, me siento como bloqueado. Después de mi visita al hematólogo no entiendo mucho su decisión pero la cuestión que mis plaquetas han subido de 20.000 a 30.000 sin ningún tratamiento asta ahora. La decisión que han tomado es empezar por primera vez el tratamiento con corticoides, 30mg mañanas 30mg mediodía y un protector gástrico, y me remite control el próximo viernes para ver los resultados en general. Justo antes de colgar mis noticias leo con alguna lagrimilla en los ojos las noticias de Miriam y me alegro de entender que más que por las caprichosas plaquetas, de su positivo estado de ánimo. Un abrazo Carmelo..

Hola Carmelo.
Entendemos ese bloqueo y estado de animo. Primero no te preocupues, el viernes que viene seras tu quien nos traigas buenas noticias . Al tomar los corticoides, esas caprichosas plaquetas daran un buen subidon y te mejorara algo ese estado de animo ya que tiene un efecto euforico digamos y eso va a contrarestar el que ahora estes algo desanimado.
No es malo , ni eres el unico , que alguna vez a derramado alguna lagrima, es bueno desahogarse.
Ya veras como a lo largo de la semana te notaras mejor y el viernes nos diras las buenas cifras de plaquetas que tienes , eso mejorara aun mas tu estado de animo y veras las cosas de otra forma .
Se que un escrito no puede subir las plaquetas , pero si quiero que sepas, que te entendemos, que estamos para lo que necesites en estos dias , para ver como lo llevas y solo se paciante y ya veras como van cambiando las cosas para mejor.
Cuidate, arriba esos animos y saludos . Lola.

Miram estupendo por ti, me alegro mucho y mas el hecho de que puedas pasar la navidades en familia .
Carmelo sera el viernes que viene quien cierre la semana con las buenas noticias , que estas no son tan malas, es un paso mas para mejorar sus niveles de plaquetas.
Os digo lo mismo que Miriam , que paseis un buen fin de semana todos, relajaros y disfrutad de la vida. Yo estare por aqui .
Saludos y besos . Lola

Se me ha adelantado Lola que a grandes rasgos venia a decir lo mismo que yo iva a decirte.
Creo que todos nos hemos sentido asi, bloqueados incluso perdidos antes esta situacion, yo la primera, y lagrimas...he perdido la cuenta de cuantas he derramado en segun que momentos, pero me quedo con las sonrisas que son mas productivas.
Con esas cifras plaquetarias es normal que empiecen a pautarte los corticoides, a mi tb me los pautaron con cifras de 30.000, y veras como en la proxima consulta las plaquetas habran aumentado muchisimo su recuento.
Asi que nada de lagrimas, veras como todo va a mejor solo...(y esta es otra de mis frases) ESPERA QUE SOPLE EL VIENTO A FAVOR ;)
Ya lo ha dicho Lola, pero lo vuelvo a decir yo tb, no estas solo...esta gran familia va a estar contigo para todo lo que necesites!!
Animo y no dejes que se pierda la sonrisa!!!

A ver esos jovenes , pendiente de Carmelo para dar animos y apoyo . Estamos conectados los tres a la vez .
A Ivan darle las gracias y ya le contestare, pero intentare ser mas breve .
Miriam muy bien, los demas , a ver que tal Eva que hasta el mes que viene no le toca y alvaro no se cuando sera su proximo control ( como solo le quedan dos para su alta ), la semana que viene hay que yo sepa tres y el mio . El resto nati , corpus ,sonia y demas no se para cuando .
Los del eltrombopag, esperemos que ya haya llegado por fin .

Hola Carmelo.
No debes preocuparte. A pesar de no comprender la decision del hematologo despues de lo hablado en la pasada revision, es logico que en esos niveles se tome la decision de iniciar un tratamiento. Es normal que te sientas asi, a todos nos cuesta encajar bien las decisiones del hematologo pero ya veras como en una semana tus valores mejoran y eso es lo verdaderamente importante. Hoy sera un dia regular, pero ahora toca pensar en el nuevo tratamiento y en que todo te va a ir fenomenal.
Un saludo, cuidate mucho y mucho animo.

Gracias a todos por animarme, ayer empecé con las corticoides y no se, creo que estoy mejor de animo, pienso que como todo tienes que asimilarlo, asumirlo, y aceptarlo.
Esto es un inicio para enfocar la vida no de otra manera, pero si con algunos cambios.
Hoy me siento mejor, esta mañana e estado trabajando en las reformas de mi casa que por cierto, como no practico mucho deporte (de momento) van a buen ritmo. En estos próximos días no quiero pensar mucho sobre el tema, quiero emprender una actitud positiva y saludable, que es el mejor aliado para superar cualquier problema en la vida.
Gracias Lola por tu mensaje gracias Iban, gracias Miriam y a todos los anónimos sois mejor que un millón de Plaquetas un Abrazo… Carmelo

Aqui nos alegramos de que estes algo mejor de animos.
Esa es la mejor manera de pensar, siempre en positivo, eso no lo olvides .
Muy bien en estar entretenido , asi te despejas y tienes la mente ocupada y mas si te gusta lo que haces ( eres ademas de deportista un manitas, un chico muy completo ,si señor ).
Ya sabes donde estamos , para lo que necesites.Ok.
Gracias a ti y saludos. Lola.

Yo hoy muy madrugadora.
Han subido algo mis plaquetas, no hace falta las inmunos, asi que vuelta a control la semana que viene y siguo con la misma dosis de corticoides 15 mg . Mañana termino con los lavaditos y ya se volvera a repetir el cultivo.
Se han portado bien mis plaquetas, esperemos que sigan asi .
A ver los demas controles de esta semana que tal!! .
Carmelo seguro que bien, le habran ya subido algo , asi que el viernes nos dara la sorpresa y terminaremos bien la semana.
Alvaro cuando tiene control Eva? y tu a cuanto estas ya de cortis?
Ya nos contareis que tal todo.
Abrigaros que hace mucho frio, aqui unos 5 grados bajo cero cuando iva la hospital , ufffff .
Los jovenes estuendos estaran los dos .
Cuidaros y besos . Lola

Perdon los jovenes estupendos.
Estoy dormida del madrugon. Lo siento.
Por cierto a ver el profe de informatica del foro, aqui como se hace para correguir las faltas de ortografia , porque meto cada patazo que pa que.
Yo no se ni como va esto , que desastre soy.

Genial asi que empezamos la semana con buenas noticias si señor esta semana va a ser buena, empezamos con tus buenas noticias y acabaremos con las de Carmelo segurisimo!!!
Ivan esta bien, Eva y Alvaro parece que de momento tb estan los 2 bien, a ver si se pasa por aki y nos acaba de comentar como esta ella y los muñecos, y yo fabulosa tb ya con 20mg de Dacortin asi que FIESTA Y SONRISAS!!

Me alegro un monton Lola a ver si ya acabas el ultimo lavado y el cultivo sale bien, suerte futura ex-lavadora :P

Hola!!
Que bien Lola! Me alegro muchisimo.Ya veras como terminando con los lavados y obteniendo un buen resultado en el cultivo tus plaquetas aumentan. Yo sigo bien, con ganas de verle la cara al hematologo para ver como me sentaron las inmunos.
Un saludo y espero que Carmelo y yo terminemos la semana tan bien como la has empezado tu.

De seguro que los hombres van a darnos buenas noticias a final de semana.
Esta semana toca que sea buena para todos.

Si si esta semana la abre Lola con buenas noticias y Carmelo y Ivan tienen que cerrarla de la misma manera, con excelentes noticias, que asi va a ser una semana genial!
Asi que chicos...es vuestro turno!!!

Hola chic@s,
Perdonar que no me pasara, pero es que el sábado bautizamos al peque y he esrado un poco liada con la preparación.Además he tenido familia en casa y ya sabeis como va eso...
Bueno Lola me alegro de tus noticias.Sólo falta que el cultivo salga bién y ya estaremos.
Respecto a las preguntas que me haciais a Álvaro o le toca hasta el 17 de diciembre, pero está genial, engordando y creciendo.
Yo en cambio creo que estoy un poco bajita si me tengo que fiar de todos los morados que tengo en las piernas(parezco una niña de parbulario)y me preocupa por que ya sólo estaba con 5 mg que es la única manera que tenia de bajar peso.Y no quiero subir porque necesito bajar unos cuantos kilos desde el embarazo, y si me vuelven a subir los cortis la hemos fastidiado.
Un beso

Hola Eva.
No te preocupues mujer ,asi que Alvaro ya esta bautizado , mira que biennnn , tiene que estar para comerselo a besitos .
A ver si los morados es de todo este jaleo de preparativos y te has esado dando algun golpesito que otro, petequias no tienes no?. Cuando te toca a ti el control?
Y por los kilos no te preocupes ya bajaran y si no a mi darme los que no querais , que a mi no me importa.
Cuidate tu y besitos a los tres.

Lola como siempre haciendo recolecta de kilos jajajaja el dia que Eva y yo nos pongamos serias y te los mandemos, te vas a arrepentir jajaja
Eva, espero que el bautizo fuera genial. Igual los moratones y eso es por lo que dice Lola por el movimiento de preparativos y demas que igual tas dao un golpecito de esos tontos que como vas tan liada ni te das cuenta.
Y bueno si te tienen que subir los cortis, a ver que le vamos a hacer, habra que tomarselo con filosofia no?? yo estoy esperando tb el momento que me los kiten a ver si recupero mi silueta :P pero bueno todo a su devido momento.
Y sino...siempre quedara pedirle a los reyes magos una bicicleta estatica pa casa :P
Besotes pa los 3 y que alegria mas grande que Alvarito siga creciendo y que este bien :D

HOla a todos, aunque falte leo los mensajes del foro y veo que hay nuevos integrantes, en especial a Carmelo, que ha elegido de nombre Nerón, espero que no queme el foro...
El otro día leí que habia un deportista de un equipo de futbol que le tuvieron que quitar el bazo por pti, era del Real Madrid B y creo que está bien. Me pareció curioso, lo leí en el AS o MARCA.
A los nuevos, paciencia y mas paciencia, es largo pero se sale, y no se hace duro, yo puedo deciros que lo pasé mal muy mal, y gracias a este foro y en especial a Lola he tenido un gran apoyo, aunque seamos pocos es un grupo genial, y las plaquetas nos suben de leernos.
Yo sigo bien con medio kilo de plaquetas y estables, con mi zumo de naranja diario que me da la vida y no me resfrío.
En fin amigos, suerte a todos y cuidaros, y a los que empezais, de nuevo paciencia, hay luz!

Corpus , tambien dandonos una alegria, sigue igual de estupendo tanto por dentro como por fuera , y sin perder la sonrisa como nos dice Miriam.
Quemados estamos con los problemas tecnicos del portal ( ya les he escrito y esperemos que no pase mas ).
Carmelo e ivan nos cerraran la semana con buenas noticias tambien ( hasta bautizo y todo hemos tenido ).
Aqui seguiemos unos cuantos tu recomendaciones con los zumitos de naranja, chico a ver si nos pasa como a ti .
Muchas gracias por todo corpus , enhorabuena de verdad por tu estabilidad ( ya te tocaba , ahora nos toca a unos cuantos) y por seguir aportando en el foro tanto tu evolucion , como por tus animos hacia los demas.
Saludos , cuidate ( aunque ya sabemos que lo haces muy bien ).
Lola.

Me voy a tener que apuntar yo tb a lo del zumo de naranja xq otra vez me pillao el costipao!! el segundo en 2 meses ¬¬
Me alegro por Corpus tb transmite mucha calma y mucha positividad y siempre desde el realismo.
Me alegro de que este con ese medio kilo de plaquetas, ojala lo tuviera yo...que yo tengo pero de esos que no kiero jajajajajajajaja si fuera de plaquetas ni tan mal :P

Suerte a Corpus y sigue cuidandote yo me apunto lo del zumo de naranja a ver si no me costipo mas :P

Bueno, después de una semana de especulación e inversiones en acciones de plaquetas, se cierra el ciclo con buenos beneficios a corto plazo. La inversión se cifra en la cotización de 1583.33 Plaquetas por 1 Mg día de corticoides. ( 60 Mg dia* 1583.33) Los beneficios a una semana vista son de un aumento de 95.000 acciones (Plaquetas) adquiridas. La opinión de la directora de inversiones (Hematóloga) prevé, para dentro de 4 días una bajada del precio de dichas acciones y propone reducir la inversión a 40 Mg de corticoides día. El balance actual es 20.000 acciones al inicio del ciclo + 95.000 adquiridas = 115.000 Plaquetas en mi poder, un buen comienzo para esta cartera de valor variable.
Pequeñas empresas colaboradoras para que el valor de estas acciones bajen son, Zumo Naranja, remolacha y deporte.

Bueno las cifrar son reales pero la forma de verlo no tengo ni idea por que lo explico de esta manera, creo que como desde el principio todo comenzó con un papel y una cifra baja en las plaquetas, me a hecho pensar que como los brokers nos manejamos con cifras, invertimos tiempo, dinero, etc.…
Un saludo a todos…Agur…

Mi sincera enhorabuena Carmelo por esas cifras, ya ves que ha sido una buena iversion cotizando con los corticoides .
Entonces para dentro cuatro dias otro control?, es decir para el martes entonces.
Ya veo que de animos mejor , una forma de exponer los resultados de tu control de una manera muy original, si señor , la primera vez que leo algo asi, me gusta . Y encima te dejan hacer algo de deporte, estupendo entonces .
Asi que aprobecha , pero eso si abrigate que hace mucho frio.
Nos falta el benjamin del foro a ver que tal ha ido (me refiero a Ivan ).
Y del otro control que fue otra chica el miercoles, aunque no lo ha puesto en el foro tambien ha ido muyyyyy bien .
Asi que solo nos falta tu , Ivan , que estamos aqui intrigados.

El próximo control lo tengo el día 11 de diciembre

Ok, estaremos pendientes para el dia 11. Gracias y ahora disfruta del fin de semana .
Cuidate y saludos. Lola

Muy buena la Bolsa sanguinea de Carmelo, original sobre todo jajajaja ademas de alegrarme por las buenas cifras me reido mucho con la inversion de corticoides y las pequeñas empresas XD
Me alegro muchisimo por ese recuento y bueno el dia 11 seguro que estaras genial ya lo veras, ademas el dia 11 tb me toca a mi control jejeje asi que mira tendremos que decirles a nuestras plaquetas que se pongan de acuerdo y nos hagan traer maravillosas noticias a este foro!!
Y si nos queda Ivan que va a ser el encargado de cerrar la semana plaquetaria...a ver si tb con buenas noticias aunque segurisimo que si.
Ivaaaaaaaaaaaan que nos tienes con la intringuliiiiiis!!!

estupenda la exposicion de tu subida de plaquetas jamas me habia reido tantocon algo tan serio. Gracias por verlo desde el punto de vista de las finanzajajaja, y sigue asi con esos argumentos y con esa ironia que nos hace mucha falta gracias.Se ve que eres un experto en la bolsa jajajaj?

Ivan se nos esta haciendo de rogar, estamos aqui con la intriga y con dolor de barriga , esperando noticias.
Ya nos contaras cuando puedas o quieras. Ok

Buenas y lluviosas tardes!
Siento haberme hecho de rogar, pero solamente han pasado 45 minutos desde que me quitaron la via. El control ha ido mal, para que nos vamos a engañar. De 48 a 29 mil, asi que de nuevo 70gr de inmuno y 3 semanitas hasta el control.
Un saludo enorme a Carmelo y mi mas sincera enhorabuena, al resto darle muchisimo animos porque a pesar de que los resultados no sean los deseados, uno tiene que seguir luchando.
Me voy a cenar con la novia, que aunque no hay nada que celebrar aprovecho antes de que sufra los efectos de las inmunos.
Un saludo

MUY BIEN IVAN , asi es como hay que tener esa actitud, el procimo control, sera mucho mejor que este.
Y haces muy bien en salir y desconectar y mas con la novia.
Siempre hay algo que celebrar, asi que celebra que tienes a ella.
Cuidate y espero que sean mas leves esos sitomas. Lola

Animo Ivan!!
Y si siempre hay algo que celebrar, cualquier cosa, desde que hemos visto otro amanecer hasta que podemos darle un beso a esa persona que nos acompaña en nuestro camino, o que siempre hay alguien dispuesto a darnos una sonrisa sincera sin pedir nada a cambio,o x la sonrisa de un niño...
uish no voy a escribir muxo que estoy de lo mas sensiblon aora mismo...he tenido una tarde complicadilla animicamente, pero trankilos estoy bien y sonriente eso que no me falte nunca.
Por lo menos me alegro de irme a casa sabiendo que Ivan estara cenando con su maravillosa chica, aunque llueva, pero que hay mas bonito que mirar a esa persona a los ojos??? y si es disfrutando de una buena cena mejor que mejor no?

Chic@s pasar buen fin de semana todos, animo a sonreir y xq no tb a soñar

Esa miriam ay animando a nuestro bejamin del foro.
Lo mismo os digo que paseis buen fin de semana,enhorabuena a los que os ha ido bien y la procima para Ivan, que ya le toca.
Cuidaros y abirgarse biennnnn que hace mucho frio y eso zumito de naranja que no falte ( mira que soy pesada ehhhh ).
Saludos y besos para todos. Lola

Hola!
No queria terminar el dia sin publicar un comentario en condiciones. El dia ha sido largo, empece a las 9 y termine a las 8. Me ha dado tiempo a conocer que mis plaquetas estaban en 29000,algunas menos que hace 3 semanas. Y que tengo que seguir con mi dosis de danatrol y recibir en el mismo dia 70gr de inmuno.
De momento estoy bien, espero que continue asi estos dias y las inmunos me sienten fenomenal.
Un saludo a todos y muchas gracias por los animos.

Hola a todos.
Yo aqui con mi parte medico de hoy.
Subidon de plaquetas de 29.000 que tenia la semana pasada a 108.000 y con la misma dosis de corticoiedes con 15 mg.
Asi que de fiestaaaaaa.
Proximo control dentro de dos semanas y en espera del resultado del cultivito . Y a reducir los cortis a 10 mg hasta la proxima consulta.
A ver Ivan y esos sintomas !!!!! que tal van , espero que mejor o bien. Y ya habran dado el subidon esas plaquetas.
Carmelo contento tambien , con sus deportes y reforma de la casa.
Miriam que tal todo !!
A ver las proximas reviciones que son el dia 11 . Y los demas que tal vais ? .
Habra llegado ya eltrombopag?.
Ya nos ireis contando que tal os va. Ok.
Asi que cuidaros y besos . Lola.

Lola me alegro mucho de tus resultados, es una buena cifra después de todo.Animo y a disfrutar de la vida.
Ivan GD, te mando mucho ánimo y fuerza positiva para que entre todos mantengamos unos niveles estables de FUERZA, lo demás, vamos a pensar que viene solo. ( La fuerza es la que nos mueve) Un abrazo a todos.

[quote=Neron]Bueno, después de una semana de especulación e inversiones en acciones de plaquetas, se cierra el ciclo con buenos beneficios a corto plazo. La inversión se cifra en la cotización de 1583.33 Plaquetas por 1 Mg día de corticoides. ( 60 Mg dia* 1583.33) Los beneficios a una semana vista son de un aumento de 95.000 acciones (Plaquetas) adquiridas. La opinión de la directora de inversiones (Hematóloga) prevé, para dentro de 4 días una bajada del precio de dichas acciones y propone reducir la inversión a 40 Mg de corticoides día. El balance actual es 20.000 acciones al inicio del ciclo + 95.000 adquiridas = 115.000 Plaquetas en mi poder, un buen comienzo para esta cartera de valor variable.
Pequeñas empresas colaboradoras para que el valor de estas acciones bajen son, Zumo Naranja, remolacha y deporte.

Bueno las cifrar son reales pero la forma de verlo no tengo ni idea por que lo explico de esta manera, creo que como desde el principio todo comenzó con un papel y una cifra baja en las plaquetas, me a hecho pensar que como los brokers se manejan con cifras, invierten,tiempo, dinero, etc.…
Un saludo a todos…Agur…
[/quote]

Hola Lola que alegria ese subidon de plaquetas, genial, a ver si el cultivo tb da buenos resultados y hacemos la fiesta ya por todo lo grande.
Yo bueno como bien dices hasta el dia 11 no tengo revision, asi que aqui sigo con mi costipado y empezando la rutina de el zumo de naranja por las mañanas a ver que tal.
Por lo demas me siento bastante debilucha estos ultimos dias, siempre adormilada y cansada, incluso a veces se me doblan las piernas, y subir la persiana del ciber estos ultimos dias esta empezando a ser un poco mas suplicio de lo normal, pero bueno quiero ir a la dra de cabecera a ver si me kitan 1 de los 2 lexatines que tomo xq supongo que entre la bajada de 10 mg de dacortin los lexatines y el costipado por eso estoy tan gilipixis estos dias...

Pero bueno la sonrisa no me la kita nadie :P y las fuerzas como dice Carmelo tampoco

Hola!
Que bien Lola! Cuanto me alegro. La verdad es que con las noticias que vais dando Carmelo, Miriam y tu, alegrais a todos los que seguimos el foro.
Una lastima que no os pudiese acompañar,pero ya estoy en perfectas condiciones despues de haber estado estos 4 dias hibernando. Ya sabeis que a mi las inmunos no me sientan muy bien.
Espero que sigamos con esta tendencia.
Un saludo y cuidaos.

Muchas gracias a os tres.
Esperemos que por fin quieran ya estabilizarse de una vez, a ver tiempo al tiempo .
Yo sigo con los pies en el suelo, que no quiero mas sorpresas, hata que no se vea mas claro todo.
Carmelo ya veo que bien , ( por lo menos su mensaje transmite mas tranquildad y mejor de animos, lo cual me alegra mucho ).
Ivan , el siguiente tu , ya lo veras, y me alegro de que ya estes mejor de esos sitomas, ahora a disfrutar de esas plaquetas y del puente que se acerca.
Miriam ,muy bien con el zumito de naranja que ya ves lo bien que le va a corpus y para el resfriado viene genial, a ver si te rebaja un poco el lexatin ( si te ves en ese sentido mejor claro ) a ver que te dice el medico de cabecera.
Entonces estupendo sonrientes y con mucha fuerza, eso me gusta, dando ejemplo a otros.
AYYYYY que haria yo sin vosotros !!!!! .

Bienvenidos lo que habeis estado de puente, a ver los dos controles mas de esta semana de Miram y Carmelo que noticias traeis( o tiene alguien otro y lo quiere comentar que tal le ha ido ).

A ver a ver yo tengo el palpito de que los dos vamos a traer magnificas noticias jejeje no se cosas que siento :P y a mi siempre me han dixo que soy un poco brujilla asi que a ver si es verdad jijiji pero el jueves sabremos la verdad :P

A ver si es verdad tus palpitos y traeis los dos buenas noticias, que seguro que si.
Miriam ya de camino los demas que tal no ves? hay trabajo para los que no tenemos, algun embarazo , casamiento, la loteria.
Dejate caer y dinos si sabes algo bueno. Es broma ehhhhh.
Lo importante son esas plaquetas , lo demas ya ira llegando poco a poco a cada uno .

Ojala pudiera deciros el numero de la loteria, aunq os lo diria por privado que sino no tiene gracia jajajajaja
De momento a ver si esos palpitos para mañana se cumplen y luego si voy teniendo mas os los cuento, embarazos...si puede q haya, eso si yo no voy a ser jajajajaja
Pero como bien dices el mejor palpito es que encuentren trabajo los que no tienen y que todos estemos llenos de salud y sonrientes :P

Hola, la verdad es que no traigo buenas noticias, después de el inicio del tratamiento con 60 Mg de corticoides y alcanzar las 115.000 plaquetas y posterior reducción a 40 Mg día el control de hoy no es muy alentador. Las plaquetas han bajado a 54.000 y mi hematóloga dice que respondí bien al tratamiento pero al bajar la dosis a 40 Mg que sigue siendo alta podrían bajar las plaquetas. Ella piensa que podría ser un corticodependiente pero no puedo tomar mucho tiempo esas dosis. Me remite para un control el día 22 manteniendo la dosis de 40 Mg día y si no me estabilizo esta pensando en el Rituximab, lo siento así es la vida, Agur.

Hola Carmelo, no son ni buenas , ni malas noticia. Hay que dejar un poco de tiempo a que reaccine el organismo, es pronto todavia, a ver el siguiente control.Es normal que se esperara que bajaran las plaquetas .
Hoy se te ve bajito de animos ,mmmmmmmm, no tires la toalla tan pronto , que no sabes la de sorpresas que dan estas plaquetas a nosotros y a los hematologos.
Y si huviera que poner el rituximab , que es muy pronto para hablar de el, no pasa nada, es otra alternativa para buscar esa estabilidad , la batalla no esta perdida ehhh , asi que no te dejes vencer y mas tan pronto hombre.
Asi que muchos animos y a por todas. Lola.

Bueno lo primero de todo decirle a Carmelo que no se venga abajo,que estas plaquetas son muy caprichosas y creo que es algo en lo que todos coincidimos.
Si te sirve de algo Carmelo, a mi los corticoides me sientan fatal, no los tolero bien, aun asi me han mantenido durante 1 año con corticoides (incluso a veces tomando 90mg que es una dosis mas que alta) y bueno, en tu caso (y es mi humilde opinion no soy medico) habria que darle igual un poco mas de tiempo, o igual no bajar tan rapido los corticoides, esperar que el cuerpo se vaya haciendo, que el organismo se acostumbre a recibir la cortisona...pero bueno eso es algo que yo no tengo q valorar y que hara tu hematologo estupendamente.
El Rituximab...mira yo ya lo tengo en el hospital esperandome para la proxima recaida, xq si vuelvo a recaer ya me kitaran los corticoides, se que cuesta de asimilar, a mi me ha costado mucho, pero despues de 1 año que llevo diagnosticada empiezo a aprender a vivir con ello, y a no perder las esperanzas en los tratamientos. De todos modos a mi desde que me empezaron a plantear el Rituximab hasta que ha llegado por fin al hospital...han pasado 4 meses asi que no le des demasiadas vueltas a la cabeza, y oye que en el momento dado tienes q ponertelo...adelante, como hare yo cuando me llege el momento.

Por lo demas yo hoy si traigo buenas noticias, xq con una dosis de 10mg de Dacortin mis plaquetas estan en 200.000 un record y un aplauso para mis plaquetas que aguantan!!!
Asi que nada me han apuntado la pauta de descenso de dacortin (bajando hasta los 5 mg) y hasta el 8 de Enero no tengo q volver. Como he dicho arriba mi Rituximab ya esta en el hospital esperandome, pero os voy a contar una "anecdota" que me a contado mi hematologa cuando le preguntao cuando empezariamos con el Rituximab. Y es que tb lleva a una chica de mi edad que reaccionaba a la corticoterapia como yo, decidieron pedir el Rituximab y cuando el Rituximab ya habia sido aprovado y tal empezaron a esperar la recaida, pero esta no llego...ha pasado 1 año y "siguen esperando" sus plaquetas solas se han estabilizado en 90.000 que es una buena cifra para alguien con PTI.
A mi me ha servido la anecdota para animarme, y espero que a Carmelo que esta un poco bajo de animos le ayude a ver las cosas de otro modo.
Animo Carmelo que el camino es muy largo y hay que seguir caminando, y sobretodo sonriendo

Hola!
En primer lugar quiero mandarle mucho animo a Carmelo. Es usual tener una recaida moderada cuando se reduce la dosis de cortisona. Somos algunos los que hemos pasado por esa situacion y el unico consejo que puedo darte, es paciencia y tranquilidad. Hay que centrarse en la busqueda de la estabilidad y mantener una buena calidad de vida y no obsesionarse con la recuperacion total.
Asi que mucho animo y espero que en la proxima visita tengas mejores resultados.
Y a Miru quiero felicitarle y darle la enhorabuena. De donde has sacado tantas plaquetas?? Me alegro un monton, de verdad. Pues aprovecha la tregua de tus plaquetas y disfruta de una navidad sin sobresaltos.
Por cierto, que cobardes las plaquetas,no? Ha sido amenazarles, ver que se les echa el tiempo encima y que muy pronto iban a tener que verselas con el Rituximab y mantenerse en excelentes niveles. Ya sabes, mantenlas en alerta que si se confian...
Un saludo.

PD: No me olvido de ti,Lola. A ti tambien te mando mucho animo y mi deseo de encontrar muy pronto un nivel aceptable de plaquetas.

Si si son unas cobardes, vamos a tener q empezar a amenazarlas a ver si se ponen serias de una vez, yo me kedado sorprendida cuando me lo ha contado...
Y en cuanto a de donde he sacado tantas plaquetas...pos no tengo ni idea para mi es un record tener ese recuento con esa dosis de cortis, ni yo me lo creia...como no sea por el famoso zumo de naranja de Corpus jajajajajaja por lo demas no he variado mi vida en nada :P asi que probar a ver si va a ser el zumo de naranja...XD

Tb estoy pensando que igual es la Daboia (la homeopatia) que empieza a hacerme efecto...todo puede ser en esta vida...o el zumo de naranja o la Daboia o que mis plaketas se han acojonado con la llegada del Rituximab jaajaja

Animo a todos!!!

Felicicades Miriam por esos mivles, que arte esas plaquetas, eso son las ganas que tienen de irse a ver a la familiaaaa, el zumito de naranja , la homeopatia y por que la sonrisa no la pierdes.
Asi que ya sabes Carmelo ,muchos animos , no pierdas la sonrisa y las ganas de ese deporte que tanto te gusta, que es prontito todavia para hablar de otras cosas.
Ivan me alegro de que sigas buscando esa estabilidad, que llegara dentro de nada.
Al resto , pues Corpus , Nati , Patricia, la hija de Guillermo que sigan igual de bien. Eva a ver cuando es su control , porque a Alvaro le toca la semana que biene como a mi . Sonia supongo que bien , hace tiempo que no se nada de ella. La madre de Susana pues a ver este ultimo tratamiento con el rituximab si empieza a dar sus resultados y los que esperan eltrombopag , espero que ya les haya llegado ya, o que sea el mejor regalo de navidad que puedan tener.
Creo que no me olvido de nadie, si no decirmelo.
Asi que como dice el lema de Miriam que no perdais las sonrisas.
Cuidaros y besos para todos. Lola.

jajajajaa ese nombre en el asunto me ha recordado a la cancion de Amaral, "Seba, Guille y los demas" :P
Nada a ver si pronto todos conseguimos poco a poco tener ese nivel de plaketas por lo menos para pasar las navidades trankilas.
Si si parece que tienen ganas de irse a ver a la familia a ver si me dicen de una vez si puedo irme o no...xq me tienen frita!
Al final lo de la sonrisa no va a ser solo mi lema...al final lo vamos a tener q convertir en el lema de la asociacion jajaja en que buen momento dije yo lo de la sonrisa :P

A todos mucho animo como siempre y que paseis un buen fin de semanaaaaa!!!

jaja!! me contagias la risa, SÍ es contagiosa

Ah pues mira no conocia yo esa cancion,me ha salido al natural .
A ver is es verdad que nos dejan tranquilas y tranquilos las plaquetas para las navidades y nos dejan irnos a los que queremos ver a la familia .
Yo pues igual que Miram , buen fin de semana a todos.

Yo con mi parte medico.
QUE ME VOY PARA CADIZ EN NAVIDADESSSSSS. Estoy con 78.000 plaquetas y seguire con 10 mg de cortis, asi que el dia 19 o 20 nos vamos para Cadiz a ver a la familia, amigos y ver el mar,
el 29 nuevo control , ojo y eso que sigo con mis cistitis y con antibioticos.
En Cadiz tengo ordenador , asi que mirare de vez en cuando, por lo menos para felicitarnos las fiestas.
Carmeloooo tu que tal? sobre todo de animos , a ver el 22 que tal , estaremos pendientes.
Mañana le toca a nuestro muñequito del foro , a ver que tal de estupendo esta Alvaro de sus plaquetitas, que por foto ya he visto que esta muy guapo y grande . La mami no se cuando le tocara control.
Y para terminar la semana Ivan , que esta vez si que te toca ya, y la cria de 7 mesesitos a ver que tal sus plaquetitas si han subido ya de una vez.
La madre de Susana no se si le tocara control esta semana para ver si esta haciendo efecto ya el rituximab, esperemos que si.
El resto que? que tal todo, ademas de tomar zumitos de naranja.
Bueno ya nos ireis contando que tal todo. Ok. Cuidaros y besos.Lola.
PD: Ire preparando ya el botiquin y la maleta.

Diooooo que bastinazo!!
Como puede ser posible?? Me he quedado muy sorprendido con tu noticia. Y me alegro mucho mas de lo que me ha sorprendido. Esas 78 son mucho mas si tienes en cuenta la cistitis y los antibioticos.
Bueno, que me quedao sin palabras. Un abrazo enorme y a disfrutar de la caleta con la familia y amigos.

Si señor, esa Lola y sus 78mil plaquetas!!! Si es que llegan las navidades y hasta las plaquetas se emocionan jajaja. Genial esa cifra teniendo en cuenta lo que ya ha dicho Ivan en su mensaje.
A ver si todos nos vamos de vacaciones con unas buenas cifras, yo por mi parte sigo estupendamente, ya he rebajado los cortis y ahora tomo 5 y 10 mg a dias alternos y ya el Bcn (que me voy el lunes!!!!) empezare a tomar 5mg :D
Asi que nada yo ando como Lola preparando el botiquin, pidiendo recetas para tener provisiones y empezando a pensar en la maleta, pero shhhhhhhh que mi madre aun no sabe que "vuelvo a casa por navidad" jajajaja

Me pasara como a Lola que no entrare tan de seguido al foro xq alli lo tengo mas dificil pero en cuanto pueda me ire colando para saludaros y saber que tal estais, eso si no quiero leer nada de bajadas de plaketas!! que hay que comerse las uvas :P

Gracias a los dos.
Nada Miriam, nosotras como el almendro volvemos a casa por navidad .
A ver las noticias de los siguientes controles, que de seguro que estupendas.

Hola a tod@s,
Noticias inmejorables, Alvarito está....sentaros tod@s...a 583 mil plaquetas.Aluciné y no me lo creí hasta que no vi la analitica. Le han dado el alta ya, así que volvemos a la rutina de siempre de su mami, con los controles, que por cierto a mi me lo han aplazado a después de fiestas.
Así que nunca perdais la esperanza...y si no le pedimos a Alvarito que nos preste algunas.
Un beso

Eva esto es un noticion, el mejor regalo de navidad y reyes adelantado, chicaaa 583.000 plaquetas uffffff que alegria mas grande. Eha ya tenemos la primera alta del foro.
Este Alvaro ademas de estar pa comerselo , tiene para repartirnos unas cuantas plaquetas .
Y a ti Eva si te la han aplazado tu control sera por las fiestas, los moretones de las piernas se te quitaron no?
A ver si contigo tambien nos vamos a tener que sentar pa no caernos y nos das otro sorpreson despues de las fiestas.
Me alegro mucho por Alvaro y por vosotros de que ya tenga el alta y que siga asi de lindo.
Besos. lola.

menos mal que estaba sentada xq sino os juro que me caigo de culo!!
Enorabuena Eva y Alvarito sobre todo por esa pedazo de cifra, asi que ya tiene el alta estupendo!!! Vaya regalazo de Navidad, me emocionao hasta yo. Y es que sera la navidad? pero Alvarito con esas pedazo de cifras, Lola que tb esta bastante bien dentro de lo que cabe, yo con 200.000 pero bueno pero bueno se nos estan revolucionando las plaquetas chicos...sera verdad eso de que año nuevo vida nueva??? a ver si es verdad y por lo menos en esta "vida nueva" la empezamos todos con un monton de plaquetas ;)

Hola, me llamo mªángeles y tengo 27 años.A los 16 años me diagnosticaron la PTI, y desde ese momento, mi vida ha sido un atentico calvario, como para un libro...Han probado conmigo los corticoides, anabolizantes, ganmaglobulina, y a los 17 me extirparon el bazo. Durante cinco años me curé, pero volví a recaer. Hoy en día, sufro recaidas que se acentuan en los meses de frío, y he llegado a ingresar con 2.000plaquetas.Semana si, semana no, tengo algún tipo de infección, y es raro el mes que no sufro una recaida aunque sea leve, con sangrados por encias y nariz, petequias, dolores de piernas y espalda, y muchas molestias en el estómago.

Ha llegado un punto en el que me niego a ir al hospital, por como me atienden, así que intento aguantar unos días hasta que mis plaquetas se remontan, pero esta situación condiciona mucho mi vida en todos los aspectos a pesar de que por todos los medios intente hacer una vida normal.

Siempre he querido tener contacto con personas que padezcan el mismo problemaque yo. Por favor, escribidme y contadme. ojana23@yahoo.es

hola a todos ...hace casi 6 meses comenzaron a bajar las plaquetas pero no le di mucha importancia..luego 2 meses despues me hice otro analisis de control y de paso la hematologia donde se reflejaron bajas las plaquetas en 120 mil..q tampoco era gran cosa...de ahi fui donde un hematologo quien me consiguio las plaquetas en 100 mil...me hicieron medula osea..diagnostico PTI....este ultimo mes han variado mucho entre 50 mil y 90 mil...pero de ahi no suben...la verdad no se q tan serio puede ser esto...se lo de las hemorragias pero no las he padecido ...eso si excesivo cansancio mucho dolor en las piernas y uno q otro hematoma...mi pregunta es a quien pueda responder: ¿los analisis de medula osea q salieron normales podrian mas adelante presentar todo lo contrario?

Hola veronica,gracias por escrbir.
Veras aqui no somos hematologos, todos tenemos PTI como tu.
Mira en principio con esas cifras de 50.000 y 90.000 en la que estas no hay casi ningun riesgo de sangrado,asi que tranquila. No dices si estas con corticoides o no? .
Por el cansancio te han mirado el perfil ferrico ,a ver si es que estas bajita de hierro o si tomas corticoides puede ser de eso y por el aspirado de la medula que supongo que es a lo que te refieres, porque iba a cambiar? Precisamente se hace para descartar otra patologia y confirmar la PTI .
Todas estas dudas seria mejor que se las preguntaras a tu hematolgo/a, asi te quedas mas tranquila , y evidentemente para que te controlen esas plaquetas para que no bajen mas.
Siento no poder ayudarte o aclararte ciertas cosas, pero sin mas detalles y siendo como tu otra afectada se de mi experiencia y de lo que pregunto a mi hematologa o he leido.
Para lo que necesites o quieras, ya sabes donde estamos. Si quieres pues nos vas contando que tal te va todo en tus controles y si te han aclarado tus dudas tu hematologo/a.
Cuidate y gracias . Lola.

Hola Maria Angeles, gracias por escribir.
Bueno si lo que querias era tener contacto con otros afectados , pues ya lo has encontrado,asi que bienvenida .
Aqui mas o menos casi todos te entienden en algunas cosas.
Esperamos verte por aqui a menudo y nos cuentes que tal etas y te va con tus controles.
Te escrbire a tu correo privado. Ok.
Cuidate y saludos. Lola.

Hola maria angeles pense que yo era la unica que mas tiempo llevaba con la pti 9años.Tambien como tu he pasado por todos esas medicaciones y mass.Tampoco tengo bazo y tengo una media de 50.000 pltas.Bueno intento llebar una vida lo mas normal,con todas esos condicionantes. Pero pronto llegara otra vez esa estabilidad no te preocupes eres muy joven y la vida te sonreira un saludo desde Madrid

bueno ahora me indicaron tratamiento pero personalmente no quiero tomarlos por los efectos secundarios de los corticoesteroides...digamos q mi dra. me dijo q estaba en una cifra algo aceptable pero el tratamiento esta por si bajan mucho mas...debo hacerme analisis semanalmente...

Hola de nuevo Veronica.
Bueno de momento parece que tienes controles semanales para ver como van esas plaquetas y no tomas corticoides.Muy bien.
Esperemos que sigas asi o te suban, si bajan , pues tendras que tomar la medicacion , a ninguno nos gusta tomarla , pero si no hay mas remedio!!!.
Ya veo que llevas muy poquito dignosticada y es normal que tengas muchas dudas. Tu todo preguntaselo a tu hematologa y te aclare todo . Ok
Si no es mucho preguntar , que edad tienes?.
Para cualquier cosa ya sabes que estamos aqui, y bienvenida a nuestro foro.
Cuidate y saludos. Lola.

Hola!!
No he podido mantener el nivel de noticiones de estos dias, pero aun asi estoy muy satisfecho.
Tengo 57000. No recibo inmunoglobulinas y adelanto la revision a 10 dias en lugar de 21.
Os deseo un buen fin de semana y que lo paseis muy bien.
Un saludo

Hola Ivan.
Mira que compenetracion tenemos.
Chico esta muy bien, no hace falta poner las inmunos, mucho mejor asi. A ver si ahora suben solitas estas plaquetas.
Yo creo que estan esperando tus plaquetas dar el noticion para fin de año , ya lo veras.
Enhorabuena, y que te aprobeche esta noche ehhh .
Que tengais todos un buen fin de semana y pasarlo bien.Ok.

Bueno andaba un poco perdida!! jejeje
Ahora que tengo un poco de tiempo os escribo a todos de golpe :P
Asi que empiezo:
Ivan por lo menos mira el lado positivo considero noticion que te hayas librado de las inmunos y tus plaquetas...seguro que daran la campanada ya lo veras ;) eso los turrones y los villancicos lo arreglan :P
A Veronica y la otra chica que ha escrito (lo siento ahora no recuerdo el nombre) todo mi animo y todo mi apoyo, todos nos hemos sentido como vosotras y sabemos por lo que estais pasando, animo y no perdais la sonrisa, bienvenidas y aqui nos teneis a todos para lo que necesiteis ;)

Y nada yo hoy he ido a la enfermera, y me han dado las recetas que necesitaba para pasar las navidades sin problemas, y tb 2 dietas, de 1500 y 2000 cal para que empiece a hacerlas cuando vuelva de vacaciones, asi que esta vez si que si año nuevo, vida nueva!!!!

Besitos a todos y pasar buen finde, el lunes entro a despedirme yuhuuuuuuuuuuuu!!

Hola!soy MªÁngeles. Mira, creo que quien mejor te puede solucionar esa pregunta es el hematólogo, pero yo creo que si te han salido bien las pruebas de medula, es porque todo va bien, y tu problema de plaquetas no tiene nada que ver con ella.Te pueen bajar por algún motivo, o bien , que sea de origen desconocido, como la mía, en cuyo caso....no hay respuestas. Cualquier cosa, mi e-mail es: ojana21@yahoo.es....

Hola! soy mªÁngeles!y soy nueva en el foro. Aún estoy intentando saber cómo va esto.....pero moviéndome por él he leido tu mensaje, y veo que por aquí ya os conoceis todos. Hacía mucho tiempo que tenía ganas de conocer a gente que tuviese mi mismo problema.

Me gustaría poder seguir en contacto con todos vosotros.Cuéntame!desde cuándo tienes la PTI?

Si te refieres a Miriam , no te preocupes que ya ella se te presentara, aunque se va unos dias igual que yo a pasar las navidades con la familia.
Miriam es la alegria de este foro .
Pero en el tema de PTI y homeopatia es donde ella se presento , asi puedes leer un poco sobre su caso. Ok

perdón he escrito mal mi e-mail.

es: ojana23@yahoo.es

Hola a todos

Os he encontrado por casualidad buscando información sobre PTI. Mi hermano tiene pti desde hace 5 años y buenos leyendo vuestros comentarios lo que veo es que no estamos solos.

Su hematólogo le comentó la semana pasada que en EEUU se ha aprobado hace poco un tratamiento bastante prometedor. Se llama Romiplostim. He estado leyendo sobre el fármaco en páginas americanas y promete bastante. Nos han dicho que en 2009 estará disponible en España.

Alguien ha tenido oportunidad de probarlo en algún estudio?

Hola. Ya he leido tus otros mensajes.
Pues si eso nos ha pasado a todos y ya ves todos los que somos y muchos mas.
Con tu hermano ya han probado todo y no quiren subir esas plaquetas ?.
De momento no se si alguien lo ha probado , aqui hay un lio entre eltrombopag y el romiplostim que no hay quien se aclare.
Si sabes tu mas sobre cual de los dos se comercilizara antes nos lo dices.
Aunque eltrombopag parece que le queda aun.
Ya nos contaras que tal tu hermano y sobre el romiplostim.
saludos para los dos y gracias por escribir . Ahhhh y bienvenida al foro. Lola.

Hoy te toca control no?
A ver que noticias nos traes hoy.
Esos animos que tal van ?

En el día del sorteo de navidad y con esperanza de que me tocase un buen recuento de plaquetas la verdad que me e quedado con el reintegro, como ya sabéis mi dosis de corticoides es de 40 Mg día y el recuento de hoy es de 55.000 plaquetas 1.000 mas que el control anterior. La hematóloga dice, bueno no te desesperes y me baja la dosis a 30 Mg día durante 10 días y luego bajar a 20 asta el próximo control el día 9 de enero. Los ánimos no están mal, pero no son muy buenas noticias. Felices fiestas a todos.

Hola Carmelo.
Malas noticas no son, no han bajado, eso es lo que importa, se han mantenido.
A mi la loteria ni el reintregro , asi que esperemos que de regalo de reyes tengamos un buen relago de plaquetas todos.
Me alegro de los animos no esten mal , eso es importante .
Felices fiestas a ti tambien.

Hola!
Sinceramente no creo que sean malas noticias. esta claro, que no son las esperadas o deseadas, pero dentro de lo que caben estan muy bien. Estan rebajando tu dosis y aun asi consigues mantenerte.
Un saludo y mucho animo

Hola a todos.
Ya estoy de vuelta de mis vacaciones navideñas en Cadiz con la familia. Y de vuelta con mi ultimo control del año, 129.000 plaquetas, ahhhhh , me han subido de la otra vez , que creo que eran 78.000 y estaba con 10 mg asi que ha reducir a 5 mg y el siguiente control el dia 13 de enero.
Asi que dice mi hematologa que me vaya mas a Cadiz que a mi el levante me sienta muy bien .
A ver como van los controles de esta semana , tanto la cria de 7 meses y la madre de Susana.( no recuerdo si hay alguno mas) . Pa reyes un agendita me pido.
Ivan que callaito estas!!!.Todo bien no?.
Miriam ya ha dicho que muy bien , contenta con la familia y nos vuelve la mar de esoterica ( ya nos dara detalles ).
El resto espero y supongo que muy bien no?. Ya nos contareis. Ok.
Cuidaros , saludos y besos. Lola.

Hola!
No hay manera de alcanzar los niveles de Lola. Supongo que habras tenido ventaja en este ultimo control por el pescaito de tu tierra y la comida de mamá.
Para despedir el año mi nivel plaquetario ha mejorado. Esta vez son 103.000 (hace 10 dias eran 57.000) asi que no recibo inmunoglobulinas y tras consensuarlo con el hematologo, disminuyo la dosis de danazol a 100mg/dia. Para ver la respuesta, me citan el dia 7 de enero. Espero que siga en estos niveles, aunque seria normal que bajase.
Un saludo a todos.

Hobreeeeee !!!!
Enhorabuenaaaaa.
Como estamos algunos terminando el año que barbaridad !!! que alegria mas grande, a ver si se sigue igual para el año que entra y nos mejoran algunos que quedan . Los que estan estables que sigan igual de bien.
Viva el zumito de naranja y esos animos.
Como no esta la alegria del foro lo digo yo, " que no se pierdan esas sonrisas ehhh ".
Ivan a celebrarlo que ya te tocaba .
A ver las noticias de esta semana si son iguales de buenas.
Saludos a todos y cuidaros. Lola.

Hola!
Despedi el año con muy buenos niveles y he iniciado el 2009 con buen pie. Esta vez son 63.000, bastantes menos que en la revision anterior.Este descenso es normal despues de reducir la dosis al 50%. De todas formas, me citan para dentro de dos semanas.Ahora toca cuidarse del frio e intentar mantener estas cifras.
Un saludo a todos.

Hola Ivan.
No se han portado malotes los reyes magos contigo, esta bien esa cifra por la bajada del damazol. Estupendo.
A ver la nueva cita que tal y eso a cuidarse del frio que hace muchooooo y ha tomar zumito de naranja.
A ver los demas controles de esta semana , que hay unos cuantos que tal van, ya nos contareis.
Saludos y cuidaros. Lola

Bueno hoy me pongo un trofeo que creo que con lo que os voy a contar me vais a dar la razon...bueno no se si sabiais que hoy tenia control (como he andado perdidilla...) bueno el tema es que yo venia yo muy convencida habia notado la aparicion de alguna petequia, epistaxis autolimitada...y todo llevaba a un nivel bajito de plaquetas, para mi misma pensaba...200.000 son muchas para los 10 mg de cortis que tomo...bueno pues mientras que estaba en Bcn rebaje dosis y me quede con 5 mg he pasado bien las fiestas como sabeis, aunque ahora toca la ñoña de exar de menos a la family y los perrillos que me consta que lloran delante de mi cama...en fin que me desvio del tema!!!
La cuestion es que...AGARRAROS A LA SILLA QUE ESTO ES UNA BOMBA!!!!

TENGO 250.000 PLAQUETAS!!!!!

he vuelto a batir mi record que estaba en 200.000 plaquetas con 10 mg de cortis, no me lo creia pensaba que la hematologa me estaba tomando el pelo pero no no me ha enseñado la analitica y es verdad. Yo dije que los reyes me trajeron esta enfermedad y ellos me tendrian que traer la cura...sera entonces que la han traido???
Yo ya no se si habra sido el reiki, el llamador de angeles magnetizado por mi tia, la jaula de piedras de la brujilla amiga de mi tia, el "ritual" que hicimos con velas y incienso en nochevieja, los reyes magos...yo que se pero estoy que no quepo de alegria.
Asi que nada nuevo control en 2 semanas para el 20 de Enero creo que me han dado cita. El rituximab esta en el hospital esperando a que recaiga si es que lo hago y ya en 1 semana dejo de tomar los cortidoides (doble alegria :D) de momento la semanita que me queda 5 mg a dias alternos

Veis como hay motivos para sonreir???

PD: Ya tooooooooy de vueeeeeeeeeeeeeeltaaaaaaaa jajajajaaja

PD: Por cierto no se si lo habreis visto, a los que os guste leer ha salido una coleccion que es la segunda vez que editan y que se llama Biblioteca de crecimiento emocional es de RBA y tiene unos libros de esos que suelen llamarse "con mensaje" y que estan escritos por psicologos y gente asi por si a alguien le interesa y los quiere cojer en plan autoayuda, yo ya tengo las 2 primeras entregas regalo de mi tia la esoterica jajaja
Tb hay un libro que se lee en 1 hora escasa que se llama El laberinto de la Felicidad a mi me ha parecido super bonito. Es que soy una devora libros no se si lo sabiais jejejeje me he traido en la maleta mas de 20 XD

Muy bien Miriam yo te doy otro trofeo.
Si señor , mi enhorabuena por esas cifras, me alegro mucho por ti.
Eso es que te ha sentido estupedamente estar con la familia, desconectar y rejalarte.
El rituximab que espere , que me parece que no va a ser para ti.
Total que has venido estupenda, feliz ,con mas regalos y MAS PLAQUETAS!!!!!.
Eha ahora disfrutar de ellas.
Besos . Lola.
A ver el resto de controles de esta semana, no nos lo han contado a ver que tal estan.

Gracias Lola la verdad es que estoy muy contenta pero sobre todo espero que este recuento estupendo de plaquetas sirva de animo a otras personas que puedan leerlo, que vean que con paciencia con animo y sobretodo sonriendo las cosas tarde o temprano cambian, como dije hace tiempo y tomando las palabras de una cancion de Bunbury solo "espera que sople el viento a favor, si ya no puede ir a peor, y se acerca ese momento, espera que sople el viento a favor"
Y eso el Rituximab que lo guarden que yo no lo voy a necesitar hombre!!! (hay que ser positivo y saber quitar siempre hierro a las cosas, el hierro en las comidas que es mu sano XD) pero bueno estoy muy contenta de dejar los corticoides x fin, me los kerian bajar a 2,5 pero le dije a la hematologa que me los bajara mas rapido y ale en 7 dias se acabo!!!

Besotes a todos y a ver si nos contais a ver que tal os ha ido!!
Eva?? los enanos como estan? espero que Alvarito este super recuperado y que tu tengas buenas cifras tb para disfrutar de el.

Feliz Año nuevo a todos y espero que los Reyes os hayan traído muchos regalos. En mi caso, el regalo es tremendo e increíble por ambas partes (medico, paciente) después de rebajar la dosis de corticoides de 30 Mg dia a 20 Mg aun con cifras bajas de 50.000 plaquetas y pasar una conjuntivitis la gripe y posterior secuelas leve de bronquitis nadie podía pensar que en el control de hoy las cifras se dispararían a 246.000 plaquetas increíble, increíble…..la hematóloga no lo podía creer y dice que paso el tubo dos veces para asegurarse del recuento. Total que un subidos en todos los sentidos y la medico me comenta sonriendo que quizás me vayan bien los virus, una consulta muy alegre que quiero compartir con todos vosotros. Ahora alternare la dosis en 20 mg, y al día siguiente 10 mg 10 dias y luego sigo con 10 mg asta el próximo control el día 30 de enero.
Miru me alegro mucho de que tengas esas cifras y comparto tu alegría, y ala vez te recomiendo el libro de, El Secreto de Rhonda Byrne Ediciones Urano, un abrazo a todos Agur.

Buenoooooooooo , como se han portado los reyes con vosotros, que barbaridad,uhhhhhh, que cifras Miriam y Carmelo. Que alegria mas grande.
Ivan tambien Muy bien. A ver el resto que hay mas controles como van, esperemos que bien. Ya nos contareis.
Esto para que vean otros que cuando uno menos se lo espera , pum cogen y suben y ni los hematologos se lo pueden explicar.
Enhorabuena y a disfrutar de esas plaquetas.
Mira a ver que estamos ahora en rebajas miraremos para comprar los libros que nos recomendais.
Cuidaros y agrigaros, que hace mucho frio . Lola.

Trofeo para Carmelo tb como no!!
Buah me alegro un monton por ti Carmelo, estamos en podio los 2 jajajaja a ver kien nos supera :P venga venga picaros todos y poneros a hacer plaquetas como locos XD
me apunto ese libro que me recomiendas y prometo leerlo en cuanto tenga tiempo, que tengo en casa mas de 20 libros para leer, y los que me vayan llegando de la coleccion de crecimiento emocional pero prometo leerlo me lo apunto en mi lista ;)
Y nada los demas a pasar un buen fin de semana.

Hola!
Alguien me puede decir desde cuando los roscones de reyes traen tantas figuritas? Que alegria que este año no haya haba. Desdedimos el año mejorando nuestros niveles e iniciamos este con mejores cifras.
A miriam quiero darle la enhorabuena por mantener esos niveles con una dosis de cortis muy baja. No se a que se debe, pero seguro que ha tenido algo que ver los consejos de sus familiares y sus vacaciones en BCN.
A Carmelo tambien darle la enhorabuena y animarlo a seguir asi de bien. Con paciencia y confianza, se obtienen excelentes resultados. Te deseo continuidad y que se mantengan esas cifras con la disminucion del tratamiento.
Un saludo a todos.
PD:Se espera que esta proxima semana se alcance un pico de gripes y resfriados, cuidaos y abrigaos bien.

Gracias Ivan!!!
No se, no se a que se debe pero vamos yo estoy contenta como unas pascuas jejejeje es verdad estos reyes magos se han portado genial este año, bueno eso xq tb nosotros hemos sido buenos jajaja
Tu como estas? no dices nada de tus cifras, y yo que ando poniendome al dia...
Esperemos que todos poco a poco vayamos consiguiendo esas cifras!!!

Aqui hace un frio horrible, imagino que en todos lados igual, tardo en llegar a mi casa un monton jajaja xq con las placas de hielo voy pisando huevos bueno y patinando, no se como con lo patosa que soy no me caido aun, pero bueno como voy toda abrigada supongo que me amortiguaria la ropa jajaja

Saludos y abrigarsuuuuuuuuuuuuuus!!!

Hoy he tenido mi control, de 129.000 han bajado a 66.000, pero hay que tener en cuenta que se bajo algo los corticoides y oooooooootra vez infeccion de orina que se repiten mas que el ajo.
Asi que sigo con 5 mg de cortis y vuelta con los antibioticos, el nuevo control el dia 27 y repetir el cultivito.
A ver que mas controles hay esta semana y que tal van.
Saludos y abrigaros que hace mucho frioooo.

Hola!
Enhorabuena!! Es que claro, aqui algunos tienen unos niveles casi inalcanzables y 66.000 parecen pocas, pero yo firmaria por mantenerme asi siempre. Como bien dices, es normal que hayan bajao un poco, infeccion, el frio y la disminucion en la dosis.
Un saludo y mucho animo para continuar bien.

Bueno por lo menos no son cifras alarmantes, lastima esos cultivos, lo que yo te diga que os vais a tener q ir a Cadiz que alli los bixos te dejan en paz!!
Bueno tu sigue cuidandote abrigate, toma tu zumito de naranja por las mañanas y a ver si las infecciones de orina te dejan vivir un poco, les estoy cojiendo mania hasta yo jajajaja

Estan los jovenes conectados ala vez que yo.
Pues si Ivan yo tambien firmaria para tener esas cifras por siempre y sin recaidas.Que nos dian donde ir para ir corriendo a firmar.
Miriam de vez en cuando me tendre que ir a Cadiz que parece que me sienta mejor el mar que las montañas.
Muchas gracias a los dos . Besitos

Si si hoy mi ultima pastilla de Dacortine, ma gustao hasta tomarmela y todo jajaja ademas le dicho a mi novio:

-Victor ves esta pastilla?
-Si claro- me tomo la pastilla...
-Pues ya no vas a volver a verlas porque esta es la ultima- Sonrisote de tortolitos enamorados jajajajaja

Y es que me veo hasta mas desinchada y algo mas delgada (ya lo flipo en colores jajaja)
Pero bueno queria compartir mi alegria con vosotros que no solo estamos para las penas, y ya de paso daros animos a todos la carrera no ha acabado hay que seguir corriendo hacia la meta!!!!!!!

Y yo a ver si me mantengo con esas cifras!!!!

Suerte!!!! yo hoy tambien termino hoy con mis Daxonase tambien tengo mucha fe DIOS pondra su mano aca.mañana sigo con la mitad de la prednisona....QUE TE VAYA BIEN.CARIÑOS

Bueno si a ti te ayuda tu fe y pensar en Dios no dejes de hacerlo ;) yo he tenido mas fe en mi misma, en que no podia dejarme ganar por esto, en que tendria que salir adelante, y en alguien he creido por estupido que pueda parecer, es en los Reyes Magos (algunos ya sabeis por que lo digo...)
Suerte con la prendisona yo ya hoy me despedi definitivamente de ella, y no me ha costado nada, ni me dio pena y eso que las despedidas no son lo mio.

Sigue creyendo en Dios y manten tu fe, pero por encima de Dios y de todo...sigue sonriendo es un remedio sanatorio increible...se de lo que hablo te lo aseguro!!

La has saboreado y todo la ultima no!!! .
Es normal que al ir suprimiendo y ahora sin cortis te veas menos hinchada y se quitara ya lo veras.
Gracias por compartir tu alegria con nosotros. Asi nos amimanos los demas.
A ver , a ver si se quedan quietesitas tus plaquetas .
Sigue cuidandote igual de bien. besos . lola

Hola!!!
Por fin Jueves!! Para algunos no tendra nada de especial, pero para otros supone el fin de una etapa.
Ya veras como te vas encontrando mas agil y vas perdiendo liquidos. Ahora solo queda que tus remedios "caseros" sigan funcionando y junto con tu buen animo, mantengas unas cifras excelentes.
Un saludo

Desde luego para mi va a ser un jueves que no voy a olvidar jamas, de echo ya hay gente que empieza a decirme que se me ve en la cara un poco mas desinchada :D y eso sube la autoestima, hasta yo me miro al espejo y me veo menos tripa...igual lo flipo o igual no XD

Os kiero dar las gracias, ya que yo no las merezco x compartir mi alegria, las gracias os las tengo que dar yo, xq los medicos me han dado medicina quimica, el homeopata medicina natural, pero lo que vosotros me habeis dado no me lo ha dado nadie, apoyo, animo, consejos, orientacion...y un sin fin de cosas mas que estoy segura que son las que mas me han ayudado.

Ahora ya solo keda no recaer y que vosotros empezeis a subir tb como la espuma para que tb podamos celebrarlo!!! y sino oye decirmelo que yo por daros 100.000 plaketillas no pasa nada os las meto en un sobre y ala os las mando jajajaajjaja!!!

A ver si nos sigues dando alegrias con tus plaquetas al foro mujer, ademas de la que tu aportas.
Mañana estaremos pendiente .
Besitos .lola

Bueno lo de mandaros las 100.000 plaquetillas joer era un decir jajajaa y es que justo es el numero que han bajado mis plaquetas en 2 semanas. Tengo 145.000 que bueno es una cifra tb muy buena, aunque mi hematologa esta como deseando ponerme el Rituximab pero bueno...he bajado 100.000 plaquetas a este ritmo calculo que para primeros de Febrero me ingresarian para ponerme el Rituximab, pero bueno me lo tomo con mucha filosofia, ademas no tengo xq seguir bajando...igual me estanco y me mantengo en 100.000 o en 80.000 nunca se sabe!!!
Pero bueno la verdad es que siendo totalmente sincera yo esperaba que me hubieran bajado muchisimo mas...y por lo visto la Dra tb xq no a podido esperar a que entrara en la consulta para decirme que estaba genial que ahora que teniamos el Rituximab aprovado mis plaquetas no querian bajar...que SON UNAS PUÑETERAS jajajajajaja
asi que nada con 100.000 plaquetas menos, que igual es que las meti yo en el sobre sin darme cuenta y se las mande a alguien, xic@s estar atentos al buzon!!! jajajajajaaja

Como veis no pierdo la sonrisa espero que vosotros sigais sonriendo todos.
Y abrigaros que no se por vuestras zonas pero aki hemos pasado radical del sol primaveral a la ventisca de nieve...y yo recien duxada...aiiiish!!!!

Besos para todos!!!!

Buenooo, esto esta estupendamente, sin corticoides y con 145.000 plaquetas , enhorabuenaaaa.
Lo otro ni mencionarlo, dejate de calculos , espera a ver si se estabilizan ya de una vez , y que eso lo guarden .
En lo de que son unas puñeteras las plaquetas, en eso estoy de acuerdo con tu hematologa. Son asi , nos dan sustos y alegrias .
A mi no me ha llegado nada ehhhh, bueno ya veremos el martes que viene , no se al resto , a ver Ivan que nos cuenta, no se si a Carmelo tambien le toca y a ver Eva tu que tal ? y los peques? supongo que cada dia creciendo y mas guapos.
Los demas que.... tantos a los que nos escriben como a los que nos leen que tambien si quieren pueden decirnos que tal les van!!!! .

Me alegro mucho Miriam , y sigue asi sin perder la sonrisa, a mi ya me has hecho sonreir sabiendo lo bien que estas en todos los sentidos.
Besos .Lola.

Hola!
Pero bueeeno, que noticion!! Jo, que alegria! Sin cortis y con 145.000, cuesta creerlo pero es cierto. Disfrutalas y continua con tu sempiterna sonrisa, que a los demas nos animas un monton.
Un saludo y abrigate, que en "siberia-gasteiz" debe hacer mucho frio.

PD:Yo tengo visita este viernes, lo mismo si las has mandao por correo ordinario me llegan a tiempo,jeje. Ya te contare.

HOLA SOY CECILIA.NO SABES LO CONTENTA QUE ME PONE SABER QUE ESTAS MEJOR EN TU TRATAMIENTO..ESO, ES UNA MUY BUENA CANTIDAD,Y POR SUPUESTO QUE ES UN REGALO DE DIOS.CONFIANDO EN QUE SE MANTENGAN.Y NO VUELVA ESTA PESADILLA.
YO LLEVO 3 MESES CON MI RECAIDA Y NO HE LOGRADO REPUNTAR CAI CON 2000 LUEGO 15000 Y HACE 2 SEMANAS 4000 ME CAMBIARON EL TRATAMIENTO CON UNA MEGADOSIS DE DEXAMETASONA DURANTE 4 DIAS LAS CUALES ME HICIERON MUCHO DAÑO AL ESTOMAGO TENGO DOLORES ARTICULARES LAS RODILLAS YA NO ME RESPONDENY UNA SERIE DE TRASTORNOS QUE ENCUENTRO QUE ME PUSIERON PEOR DE LO QUE ESTABA.YO NO SE SI A TODAS LAS PERSONAS CON ESTOS REMEDIOS LES DUELEN LAS RODILLAS PERO YO ME LA HE SUFRIDO TODA .DE HECHO EN LAS NOCHES NO DUERMO POR LO MISMO.POR ESO TE DIGO QUE ME ALEGRO MUCHO QUE TE HAYAS RECUPERADOY NO SIGAS CON ESTA PESADILLA.ME GUSTARIA PREGUNTARTE SI TU SABES DE GENTE QUE HAYA MUERTO POR ESTA CAUSA??? CARIÑOS.CECILIA DE SANTIAGO DE CHILE.

Buenos dias a todos y a Cecilia.
Cecilia , sobre ese ultimo comentario eso ni nombrarlo (lagarto , lagarto ), mujer como vas a pensar esas cosas y preguntarle a una chica que puede ser tu hija?
Mira NO!!! , no nos consta en este foro lo que preguntas.
Me alegro de que te alegres por los demas, eso hace ver en ti que no eres una persona egoista, pero hay temas , que entiendo que te puedan preocupar y que ahora estas en un momento delicado por las recaidas.
Si Miriam ayer nos levanto una sonrisa, no solo fue por esas cifras, si no por como ha sabido llevar esta enfermedad y si ella puede TU TAMBIEN !!! al igual que otros, solo tienes que animarte mas, esperar los resultados de la medicacion y tener algo de paciencia .
Tienes que luchar por ti, tienes a alguien que te necesita verdad? tienes mas familia, amigos y eres una persona de fe, que mas puedes pedir para intentar enfrentar a esa pesadilla como tu la llamas.
Sobre los problemas que tienes de estomago, no se si tomaras protectores gastricos y sobre los dolores articulares,pues pregunta ver el medico que te dice y te puede mandar para aliviarlos, eso todavia mas te hace sentirte menos animada.
Ya te lo dije, todos pasamos malas rachas, algunas se hacen un poco mas largas que otras o nos lo parece, pero los animos siempre ARRIBA ehhhh.
Hay temas que no son para preguntarlos en un foro, es mejor que si quieres saberlo y no te aconsejo que pienses en absoluto en esas cosas, pues preguntaselo a tu hematologo/a.
Vuelvo a repetir este foro se creo para animarnos, apoyarnos, para poder intentar crear una asociacion , no para leer ciertas cosas. Por favor pido que seamos sutiles y tener un poco de tacto,ya se que hay muchas dudas, miedos , inquietudes y ha veces los animos bajos ,pero creo que no es mucho pedir,lo que pido. Si no me vere obligada a quitar mensajes que no sean adecuados , y es por el bien de otras personas .
Cecilia no quiero que esto te lo tomes a mal, solo quiero que sepas que aqui estamos unos cuantos , para levantarte esos animos, que no estas sola con esta enfermedad , que entendemos por lo que estas pasando, porque aqui todos tenemos PTI.
Ya veras como tu tambien nos levantas una sonrisa, cuando terminen esas recaidas y estes mejor de animos.
Cuidate mucho y saludos desde España.

A ver a ver si para el viernes aparecen esas 100.000 plaquetas, xq yo no se donde han ido a parar devieron meterse ellas solas en el sobre y exarse al buzon de correos ellas solitas mientras yo dormia...asi que no se donde iran a parar, pero bueno si las recibes en el recuento del viernes avisa, por lo menos para que les digas a mis plaquetas que son unas mal educadas y que si tenian pensado irse contigo que que menos q despedirse de mi, y no irse asi a hurtadillas XD

Que colgada me kedao, y eso que estoy sin corticoides jajaja pero desvario que es un gustazo!!!

Ya ma dixo que un pajarito (un pajarito con Cistitis...) que estas de examenes asi que te mando un monton de buenas energias tanto pa los examenes como para el recuento del viernes, esperaremos noticias.


Es verdad de Carmelo y Eva hace tiempo que no se sabe nada...a ver si tenemos noticias pronto!!! Que los enanos tienen que estar...wapisisisisisimos!!!

PD:Me alegro poderos hacer sonreir un pokito con mis noticias y con mis desvarios, me repito lo se, pero saber que alguien al otro lado de la pantalla sonrie con mis paridas tb me hace sonreir con mas ganas a mi ;)

Besotes a todos y a brindar, por mis buenas noticias, y por las que seguro pronto vendran ;)

Me sumo a lo que dice Lola.
Siento tocar el tema...pero se que Lola lo va a entender...en este foro no hay sitio para esa señora llamada "Muerte"...en este foro aunque hay momentos malos (en los que todos animamos como el que mas)es preferible que apartemos esos malos pensamientos y que nos preocupemos mas por el dia de hoy, pos salir a la calle y ver en todos esos pekeños detalles aparentemente sin importancia que estamos vivos un dia mas, y tu Cecilia que tienes tu fé, darle gracias a Dios por darte un dia mas, mirar al cielo y sonreir.

aprovecho para decirte que yo tb he tenido problemas articulares, dolor de rodillas como tu, algunos dias bastante fuerte...en mi caso por la medicacion que tomaba...pero a pesar de mis dolores de rodillas eso no me impidio levantarme por las mañanas con una sonrisa en la cara, y diciendome a mi misma que no iva a kedarme de brazos cruzados que iva a combatir esta enfermedad con la mejor de las medicaciones, con animo, con esfuerzo y sobre todo con el apoyo que en este foro siempre me han brindado...y mañana...mañana sera otro dia...seguro que tb lleno de sonrisas y pequeños grandes detalles.


Gracias por alegrarte de mi aumento de plaquetas, ya sabes mi mejor medicina a sido esa, empieza a tratarte con sonrisas lo antes posible ;)

Un beso desde España

Bueno, yo no soy nadie para decir que debe escribir , preguntar cada uno, solo modero este foro para que ciertos temas o cosas que por respeto hacia los que tenemos esta enfermedad ( que hay de todas las edades, desde crios, adolecentes y adultos ) y por nuestros familiares no deverian de leer .
No hay que juzgar a esta persona , ella es una mas como nosotros , por eso se creo este foro y al igual que ella , lo hemos pasado mal o lo estan pasando.
Asi que lo mejor creo que es dejar pasar esto, como si no hubiera pasado y nada mas.
La vida es muy bonita, hay muchas cosas de las que disfrutar de ella , aprendamos a hacerlo y valorar lo que tenemos ,y hay que ser positivos y no dejarse vencer .
No hay que perder nunca la sonrisa ni la esperanza en esta vida.
Ceilia esto no significa que no te aceptemos ni mucho menos, tu eres igual que todos los que tenemos PTI y siempre seras bien recibida como cualquiera que tenga esta patologia y sus familiares, aqui no manda nadie todos somos iguales. Ok.
Espero de corazon seguir viendote por aqui y que pronto como tu dices se acabe esa pesadila y nos des esa alegria.
Cuidate y arriba esos animos.

A ver , a ver donde iran a parar ese sobre lleno de plaquetas de Miriam , o mejor que se repartan .
Ya nos contareis si os ha llegado o a ver si es que correos va con retraso.
Suerte para los proximos controles .

Hola!
Para destinos nacionales son 3 dias laborables asi que....aun estoy a tiempo. Eso, eso, que se repartan y ninguno estemos en valores bajos. Con mantenernos es suficiente. Espero cerrar bien la semana aunque no prometo nada, que los gripes y resfriados que rondan por todos sitios nos perjudican bastante.
Un saludo

Hola.
Saludos a todos y en especial a Cecilia.
Que tal como van los animos? y las fuerzas? por las plaquetas no os pregunto porque no lo sabreis como estais hoy.
Quiero mandarle mucho animo y todo mi apoyo a Cecilia, me encantaria que pudiese continuar aportando sus opiniones, inquietudes y experiencias en el foro, y sobretodo a ayudarte en lo que necesites. Por tus comentarios creo que no solo tienes bajas las plaquetas, tus animos tambien.
Sobre tu pregunta, sinceramente no le veo fundamento. Aun recibiendo una respuesta afirmativa que cambiaria? Para mi nada. Nunca me he preocupado de eso, no me importa nada. Yo tengo que centrarme en la relacion con mi hematologo, en la busqueda del tratamiento que me mantenga estable, en disfrutar cada dia teniendo en cuenta mis limitaciones y en darles motivo de orgullo y alegria a los que me rodean. Si consigo eso, ya puedo estar satisfecho.
Esta claro que no es todo bonito y facil, pero ¿y que?. Cada persona tiene sus problemas, unos mas y otros menos. Asi que, espero que con el animo de nosotros y de ls tuyos, puedas seguir adelante.
Un saludo y que haya una pronta mejoria.

Hola!
Yo no se si Miriam no mando las plaquetas, si se confundio con la direccion o si es que los de correos...Pero a mi no me han llegao. Si perdiste 100.000, a mi me han llegao poquitas. Esta vez son 82.000. Algunas mas que en la ultima revision de hace 2 semanas. Aproximadamente en un mes volveré, y es que le pedi que me dejase tranquilo durante la epoca de examenes y que me concediera un deseo: disfrutar del carnaval de cadiz. Asi que me olvidare de plaquetas, hemogramas, enfermeras, hematologos y a disfrutar de estas pequeñas vacaciones.
Un saludo a todos y mucho animo.

PD: No se como lo haces pero siempre tienes mas que yo(Miru).jeje

jajaja bueno yo creo que las plaquetas se salieron del sobre y se repartieron un poco, por lo menos te han llegado unas pokitas :P, me alegro de que te dejen un poco de trankilidad pa los examenes y pa disfrutar del carnaval de Cadiz, ademas si te lo conceden es una muy buena señal.

Pos no se chico no se como me las apaño pa tener tantas...si veo que tengo muxas yo sigo repartiendo como la Loteria Nacional, vamos q tener q hacer nuestra propia Loteria Plaquetaria jajajajajajaja a ver si reparto muchos premios :P


Animo con los examenes y a relajarse que ya te toca ;) me alegro de las cifras, aunque yo siga superandote :P

Hombreeee, que bien, unas cifras estupendas, me alegro mucho.
Eso , eso a ver si es que esas plaquetas estan bien repartidas y ya nos iremos enterando a cuantos les ha tocado a cada uno.
Ivan , me pones los dientes largos , a ver si yo puedo tambien disfrutar de los carnavales de mi tierra.
De olvidarte de las enfermeras tu sabes!!!!, vas con una a Cadiz, eso te pasa por buscarte la novia enfermera, la mar de cuidaito que vas a estar y bien que os lo vais a pasar los dos en mi Cadiz.
Ha pasarlo bien este fin de semana , que salgan bien esos examenes y ve preparando el disfraz , los papelillos, las serpentinas y el pito de carnaval.
Al resto lo mismo, buen fin de semana a todos.
Besos . Lola.

Yo soy la patosa .
Tenia cotrol mañana, pero solo se me ocurre a mi resfriarme y acatarrarme pa completar, asi que me he adelantao yo la cita.
Muy bajita la cosa asi que inmunos y cortis intravenosos y mañana otra vez. Asi vuelta a empezar.
La moderadora se toma unos diitas de descanso. Ok.
Asi que portaros bien ehhhh !!!!.
Besos. Lola.

Hola Lola, siento mucho tu recaída, animo pronto estarás bien si dios quiere, te tendré en mis oraciones y pronto esas plaquetitas es taran arriba, si necesitas algo cuenta con migo, yo el dia 13 haber que tal, por que también estoy resfriada y el medico no me manda nada, dice que es mejor no tomar nada.
Animo y venga esa Lola fuerte, vamos a coger ala enfermedad por donde mas leduela y no la vamos a carga por completo.
Besitos y cuídate mucho. Pilar

Haber si a mí me llega algun sobre con algunas plaquetitas, ponerme bien la dirección, que no se pierda. Que el animo no de caiga, biennnnnnnnnnnniiiiiiiiiiiiiii besitos

Bueno Lola ante todo descansa mucho que suban esas plaketas y a ver si puedo cojer un sobre y mandarte unas pokitas plaketas que parece que a ti no te han llegado, te metere tb una sonrisa :P
Descansa y disfruta de tus minivacaciones tomate todo el tiempo que necesites, nosotr@s estaremos aqui esperando a que vuelvas y nos cuentes todas tus mejorias que seguro que seran muxas ;)

Aprovecho para deciros que mientras Lola se toma su descanso, que merecido lo tiene, ha delegado en mi, asi que intentare en estos dias ayudaros en todo lo que pueda. Aquellos que quieran consultar algo en particular y no quieran ponerlo en el foro saben que pueden dirigirse a mi a traves de los mensajes privados ok???

Lola espero no defraudarte!!!
Un besazo y todas las fuerzas del mundo!!

Hola!
Solo quiero mandarle todo mi apoyo y un abrazo enorme a Lola. Me hubiera gustado saber que se toma un periodo de vacaciones por otras causas, pero le deseo que tenga una pronta mejoria y que cuando cree oportuno se reincorpore al foro. La echaremos de menos, pero lo primero es que ella se recupere y se encuentre bien.
Ya solo queda que, al igual que ella se preocupa, nos atiende y nos cuida, la mantengamos entre algodones.
Un saludo, un fuerte abrazo y cuidate.

Gracias todos, ya han subido algo desde ayer, de 5.000 que teniaa casi 50.000 y digo yo que mas con lo que me han puesto hoy.
Ivan entre algodones o en una burbujita me van tener que meter, a ver si me dejan los germenes y virus tranquila de una vez.
Dejo al mando a la alegria del foro, que ya he visto que lo hace muyyyy bien, asi se hace Miriam.
Yo seguire de descansito , pero no os dejo , que os leo. OK
Pilar gracias por acordarte de mi en tus oraciones, mira parece que de momento si que quieren mis plaquetas y Dios que hayan suvido , a ver luego como se siguen portando. AH y gracias por tus remedios caseros, yo los voy a probar que los necesito y a ver si me alivian .
Cuidaros, muchas gracias y besitos.
Por cierto a ver el resto como van !!!!.

ESO ES UNA REMONTADA SI SEÑOR!!!! TROFEO A LOLA POR ESE NUEVO RECUENTO

Me alegro de esa subida Lola!!! No irian por un casual en sobre esas plaketas no??? :D
Espero poder llevar el foro lo mejor posible, aunque como tu...ya lo sabes NINGUNA!!!!
Descansa muchisimo, que te manden mucho Reiki, yo aun no puedo sino tb te mandaria ;)

Tiene razon Ivan en que te vamos a exar mucho de menos!!! Pero ahora es momento de que te tomes tu descanso fisicamente y mentalmente, se que nos seguiras leyendo...Menuda es mi mami :P pero es hora de que te dejes mimar tu, en casa por supuesto con Alejandro y en el foro!!!

Por cierto, me dejas al mando de la nave...pero y la Agenda de citas???? jajajajajajajaaja es coña eeeh? que tu eres capaz de ponerte a escribirme a ver cuando tiene citas cada uno :P

Nada poco a poco me ire poniendo al dia de a ver como vamos evolucionando todos.


DESCANSA LOLA TE LO MERECES
MIL BESOTES DE TU HIJA DE PTI XD

Holaaaaa!
Como que estas mejor?? Es que aun no sabes que no estas sola? hay que ver, que buena pa algunas cosas y que mala cabeza.jeje.
Muy buena noticia!! Ya hemos salido de las cifras que no le gustan ni a los hematologos y nos encaminamos a otras mas tranquilizantes. Estoy seguro que subiran aun mas y ya solo toca cruzar los dedos y que se mantengan lo mas altas posibles.
Has dejado el foro en muy buenas manos, asi que no te preocupes por tu reincorporacion, sino por tu recuperacion. Y aunque te echemos en falta y nos parezca raro no encontrar algun comentario tuyo o un mensaje privado, cuidate y tomate unos dias. Que te lo mereces!!
Un abrazo enorme a Lola y un saludo a todos.

Bueno como algunos me estais preguntando por como se encuentra Lola, os comento que hoy he recibido un mail de ella, aunque es posible que mañana se deje caer por aki para saludar y contarnos personalmente como esta.
Lola se encuentra bien, un poco cansada por las inmunos que esta recibiendo para la subida de plaquetas y resfriada (esta mujer, mira que no deja de decirnos a todos q nos abriguemos y que tengamos cuidado y va ella ahora y se nos resfria!!! XD) pero como sabeis Lola es fuerte y no decae, os puedo decir con toda seguiridad que Lola sigue sonriendo, aunque no la vea, se que es asi ;) y que no me ekivoco.

Asi que nada Lola sigue con esas sonrisas, recuperate pronto y bien, mira el buzon a ver si te llega sobre ;) y sonrie, aunque se que las sonrisas y los mimos no te faltan, te los proporciona Alejandro segurisimo, que aprovecho para saludar desde aqui y decirle que cuide muxisimo a mi Mami de PTI aunque se que lo esta haciendo!!


A todos los demas a ver como vamos evolucionando, Ivan con los examenes y su descanso, Eva seguira cuidando de los Muñequitos que estaran preciosos y sanisimos!!! y los demas a ver si reaparecen y nos cuentan...Carmelo, Corpus, Susana...y yo a ver el dia 5 como sigo.

Como ha dicho Miriam , moderadora suplente y portavoz, estoy bien , algo mejor ya de mi infeccion repiratoria aguda( eso ha puesto mi hematologa en un informito ) que es un resfriado y catarro pa que no entendamos y ooooooooootra vez infeccion de orina , ya no se ni pa que lo pongo, que pesaos son y que me quieren los germenes y virus . Asi que en casita pa no ponerme peor del costipado y va ha hablar mi hematolga ooootra vez con el urologo a ver que hace ya conmigo y mis germenes.
El martes tengo control con mi hematologa de nuevo y ya me dira a ver que dice el urologo , y a ver esas plaquetas como andan.
Como le dije a Miriam, si esto fuera hablando , no me podriais ni escuhar , paresco como el conejito del duracelll que se le apagan las pilas y ya no anda mas, pues yo me quedo sin voz, recurrire a los remedios caseros de Pilar, con lo que me gusta a mi charlar y asi no puede ser .
Daros las gracias a todos por preocuparos , pero de verdad que estan bien mis animos por lo menos, lo demas ya ira poco a poco solucionandose .
Sigue al cargo Miriam que lo hace estupendamente y a ver que cositas hay de nuevas por el foro , contarme que me aburro, esos controles ?, alguna propuesta mas para el foro o la asociacion ? y lo que querais poner !!!! Aqui como en vuestra casa , lo mismito .
Ivan como van los carnavales de mi tierra , es que no he escuchao yo na todavia, cuentame anda!!!! .
Los perdidos ya nos encotraran de nuevo digo yo!!!! .
Asi que nada , cuidaros, besitos y gracias por todo.
Lola.

Buenas a todos.
Me he paso y to 463.000 , alaaaa!!!!!!!, unos diitas mas con 25 mg de cortis y bajo a 15 mg y el martes que viene control otra vez pa no variar, vamosa ver luego que ya pasaran los efectos de las inmunos y a ver que me encuentro!!!.
Mañana urologo para tomar otra vez antibioticos, como siempre y aver si ya me hace algo de una vez para que se me quite las infecciones!!!!.
Del resfriado y catarro ya mejor, menos mal.
Que de cosas , estoy hecha un asquito, pero yo como Miriam no pierdo la sonrisa y las ganas de luchar.
El resto a ver que tal?. Miriam eljueves control, Pilar la siguiente semana , carmelo no se si ya la habras tenido, Ivan lo tiene despues de pasar los carnavales en mi tierra . Eva no ha podido todavia ir, Corpus esta perdido, nati tambien tiene esta senama cotrol , el resto no se como andaran. Bueno algo se pero en privado .
Sigo contestando que esta el foro algo movidito, eso me gusta!!!.
Besitos y cuidaros. Lola

Queridos amigos, el control del día 30 a sido inesperado, recordamos el anterior de reyes, pues tendría que borrarlo, las cifras de 246.000 plaquetas que me regalaros los reyes son erróneas, según mi hematóloga y pidiendo perdón me comenta que fue un error, este control a sido de 31.000 plaquetas y dice que el anterior pondrían mal la etiqueta del tubo para analizar. Se confirma o me confirman que no respondo bien a los corticoides y me platea empezar con el Rituximab.
Mientras me ago a la idea me sube la dosis a 20 Mg de corticoides asta el día 20 de febrero donde la hematóloga me dará cita para empezar con el Rituximab .

Enhorabuena Lola

Buenooooo, que me dices Carmelo, que se equivocaron!!!!!!!!!, y eso!!!!!! Hombre darte esa ilucion y subirte esos animos y ahora esto.
Bueno ante todo tranquilidad, el rituximab tiene muy buenas espectativas, asi que no hay bajar esos animos ehhhhhh, yo estoy a la espera de que se quite las infecciones por si me lo ponen.
AYYYYYY ya se que son cosas muy de golpe, pero al toro hay que cogerlos por los cuernos y palente Carmelo todo sea por mejorar esas cifras y que te quedes estable, ya se que son palabras, pero tambien son hechos , porque hay gente que les ha dio muy bien, asi que ARRIBA ESOS ANIMOS !!!!!!. Y NO ME PIERDAS LA SONRISA . Todavia hasta el dia 20 la cosa puede cambiar. Ya nos contaras que tal todo y ya sabes si necesitas algo , sabes donde estamos , que lo mio de hoy es por las inmunos si no no tendria esas cifras.
Cuidate y ya veras como todo sale muyyy bien. Lola.

Bueno Lola, enorabuena por las cifras REPARTE REPARTE!!! MANDATE UNOS SOBRES EEEH?
Lo de Carmelo, buff que mal que fuera un error medico, lo malo de esto es las ilusiones que te genera el oir cifras mejores.
Por lo del Rituximab...Carmelo yo lo tengo esperandome desde Diciembre en la Farmacia del hospital, pero parece que mis plaketas quieren hacer la puñeta...

Asi que hoy control y 180.000 plaketas ala mi gozo en un pozo, cuando no queria que bajaran bajaban y ahora que necesito la bajada, estas plaketas son puñeteras puñeteras, asi que mira Carmelo igual te pasa como a mi que se "acojonan" las plaketas y suben y no te tienen que poner el Ritximab
Asi que paciencia, sonrie y todos los animos del mundo.


Yo nuevo control en 3 semanas xq como no me bajan los niveles me van dando un poco de tregua XD

Andaaaa, excelentes cifras para estar sin cortis, que siga, que siga asi la cosa!!!!!.
Lo otro que se quede guardado en la farmacia y tu a seguir con esas plaquetas.
Carmelo , paciencia hijo que aqui en cuanto uno menos se lo espera las cosas cambian y te llevas una sorpresa .
A ver el resto que tal andan ....
Buen fin de semana y a pasarlo bien todos .

Yo como siemmpre, hoy otro control para no perder la costumbre , han bajado normal!!! , pero biennnn 83.000 y estoy con 15 mg de cortis , asi que tregua hasta dentro de dos semanitas y voy el mismo dia a la hematologa y al urologo , yo por pares!!!! .
Pilar tiene control tambien esta semana a ver el viernes que noticias nos trae, seguro que buenas, el sobre de Miram todavia no ha aparecido, estos de correos !!!!!! , pero a alguien te llegara a ver quien nos da la sorpresita .
Ivannnnnnn que tal ? El disfraz preparado !!!! . Carmelo esos animos que tal ?
El resto a ver si nos dan algua noticia, supongo que estan todos divinamente como Miriam.
Bueno ya nos contareis esos controles como van y esos animos. Cuidaros y besos . Lola.

Bueno Lola mu bien, son buenas cifras!!! ai manteniendote eso es bueno, a ver si poco a poco no hace falta que le llegue mi sobre a nadie y que se lo queden los de correos!!!
yo sigo genial, ya ni me acuerdo de lo que era tomar los cortis jajajaja mi cabeza lo ha eliminado corriendo jajajaja
a ver si todos genial.
Ivan que envidia me da con ese carnaval en Cai a ver si luego nos lo cuenta todo y nos pone los dientes largos jajaja

Besotes a todos y a seguir sonriendo!

A ver esos controles que tal van ? y los animos de algunos ?
Ivan tu que!!!!, preparando la maleta?.
Carmelo , esos animos ?
Eva ya noscontaras si has ido o no al control.
Pilar esperamos us noticias del viernes.
Miriam ya nos contara , y el resto!!!!!!!, estais perdidos algunos ehhhhhhh.

Pues si hay muxa gente perdida ultimamente!!! a ver como van esas plaketas de tol mundo!!!
Pilar nos tiene en ascuas xq no sabemos como le fue el viernes!!!!
Yo hasta el 26 todavia de relax!!!!

Ivan que me das una envidia con el carnaval!!! Pasatelo genial!!!!!

Hola siento no escribir antes, pero estoy muy liado, en el trabajo en casa y en algún sitio más; mi último control del día 16 fue como el anterior 30 .000 plaquetas y me confirman que los corticoides no es lo mío.
El día 24 martes por la mañana inicio el nuevo tratamiento con Rituximab una inyección por semana durante 4 semanas, espero tener más suerte con este tratamiento, gracias a todos por vuestros mensajes de ánimo un saludo y ya os comentare…………

Intenta quedarte con lo positivo Carmelo, por lo menos no han alargado el tratamiento con corticoides...tp eran lo mio xq en cuanto me los kitaban caia en picado, aun asi me pase 1 año jugando al gato y al raton con mis plaquetas sabiendo que mi cuerpo no toleraba bien la cortisona...y ahora pues en fin esperando a ver si a mi tb me toca ponerme el Rituximab.

Mucha suerte con el nuevo tratamieto y pasate por aki que podamos seguir sabiendo como estas y como va todo el proceso ok? y sobretodo para poder seguir animandote :)

Besotes^^

Hola Carmelo.
Bueno , no pasa nada, el rituximab es otro recurso y tiene muy buenas espectativas, asi que si no hay mas remedio pues palante , ya veras como esto funciona y ya dejas los corits y suben estas dichosas plaquetas .
Que aqui estamos (y yo incluida) pendiente de él, o poniendoselo . Vamos que le estamos haciendo una publicidad al rituximab ultimamente que pa que!!!! a ver si nos apoya laboratorios Roche que creo que son los distribuidores.
Lo importante es que esos aimos esten bien!!! y ya he leido que ocupado , asi que distraido tambien, eso es bueno.
El martes que viene empiesas ya!!!, bueno ya nos contaras que tal van subiendo estas plaquetas y que no se pierda esa sonrisa. Ok
Gracias y mucho animo Carmelo y al resto tambien ehhh .
Lola

Hola a todos.
Hoy muy completita, hematologa y urologo.
Mis plaquetas han subido algo mas, estan 140.000 , mañana bajo a 10 mg y hasta dentro de 3 semanas el siguiente control.
El urulogo se me ha hehcho de esperar , he salido a las tres de la tarde la consulta , sigo con infeccion como siempre y a tomar antibioticos, ahora en bajas dosis pero durante 25 dias , asi que si ya estoy empacha de antibioticos ahora todavia mas, pero bueno todo sea a ver si se quitan ya mis cistitis.
Mañana a ver Miriam y Pilar que va el viernes .

Buenoooo son muy buenas cifras Lola!!! yo que me alegro aunque la dixosa cistitis siga ai incordiando pero bueno poco a poco tu con tus antibioticos como siempre como pa tener el helliobacter XD
En fin mañana me toca a mi pegarme el madrugon...dios hace 3 semanas q no voy y cada vez me cuesta mas integrarlo en mi rutina XD

Lola me alegro mucho por esas cifras, son tannnnnn bonitas..........que sea por siempre y para ti.chao

Gracias Carmelo, a ver lo que duran bajando la dosis y loos 25 dios de pastillitas del urologo.
Ya te tocara a ti algo asi o mas ya veras y sin nada de pastillitas.
A ver Miriam, que yo ya se como le ha ido , pero que lo ponga ella .

Bueno pues me toca a mi dar parte medico y es que sigo genial las plaquetas siguen bajando pero mu pokito a poko ahora estoy con 101.000 y sin nada de medicacion (el rituximab sigue esperando espero que por mucho tiempo...o mejor para siempre) asi que nada nuevo control en...ABRIL!!!! si si hasta el 2 de Abril ya no tengo q volver asi que minivacaciones jajajajajajaja
Y nada que os voy a decir que estoy muy contenta con estas cifras y sin medicaciones de ningun tipo que quizas es lo que mas me alegra =D

Animo a todos de verdad que ai luz y se puede llegar a verla ;)

La primera vez que escrigo en UNA RECAIDA MAS;
Hoy revision y las plaquetas muy bien muchas, espero que el efecto de la Dexamitasona me dure algo mas la otra vez me duro 5 meses, me comentan que si tengo una nueva bajada tienen previsto un tratamiento subcutaneo que no me han dicho el nombre y que va muy bien me cofirman que mejor que el Rituximab este que aun no me lo han puesto.
Estoy pendiente de una Tac por si tengo un vazo secundario, bueno a la espera......me gustaria quedarme embarazada cuando este unos meses estables, me ha dado muchas ilusiones este enfermedad no lo prohibe no se convierte en mortal solo que tendremos controles mas a menudo es una alegria para las que tenemos ganas, un beso de una sevillana

Me alegro muchisimo Susi.
Te leo contenta y animada y eso es mu positivo, de verdad que si, no pierdas la sonrisa (como siempre digo)
veo que no es el Rituximab el tratamiento que te han recomendado, podria ser quizas el romiplostim?? es que han cambiado los protocolos de actuacion, y en segun que casos varia un poco, ya sabeis el cuerpo humano es un misterio grandioso!
Y lo del embarazo genial!!! Y por supuesto que es una alegria, la verdad es que una se llena de ilusiones, te lo digo xq yo me encuentro en ese mismo punto de inflexion que tu, esperando que me estabilice a ver en cuantas plaquetas me quedo para poder ser mami pronto, asi que se perfectamente como te sientes :D
Y para todas ya sabeis tenemos la experiencia de Roro en el apartado PTI y embarazo, donde podreis leer vosotras mismas que Roro a tenido 2 niños que estan enormes,preciosos (besos a los muñequitos ^^) y sanos


Ya nos diras a ver ese Tac para ver si tienes bazo secundario a ver que resultados te ha dado ok?


A ver los demas que tal andamos...

Abrigaros mucho que hace un frio de... ejem ejem ;)

Hola gaditana. Soy una chica más de las que padece el PTI, y la verdad me he puesto a leer este foro y me encanta. Yo me identifico mucho... también he tenido una recaída en un mes, la primera desde junio de 08, de 161.000 a 40.000 y la verdad que me llevé un chasco de narices, me decepcioné bastante. Pero en un par de días mentalmente me he recuperado y hay que tirár p'alante como sea. Animo a todos y ha hacer lo más llevadera posible la PTI en nuestro día a día como una cosa más. Besos a todos y gracias por este foro que ami me ayuda a entender más sobre lo que nos pasa.

Hola May y bienvenida al foro!
Gaditana esta aunsente por un tiempo y aora de momento me encargo yo del foro.
Me alegro que te sirva de ayuda leer el foro, esa es nuestra intencion, animar y hacer ver a la gente que no esta sola, que somos muchos los que luchamos contra la PTI, con sonrisas, con esfuerzo y con muchas muchas ganas.
Cuanto tiempo llevas diagnosticada???
En fin me alegro que te recuperaras de la recaida, aki como veras kien mas kien menos va teniendo sus recaidas y nos vamos contando los controles que nos hacen los hematologos...dandonos consejitos y resolviendo dudas.
Para lo que quieras estamos aki, no lo dudes si necesitas algo, o bien por mensajes en el foro de forma publica o si necesitas contar algo que no kieres hacer publico, a traves de los mensajes privados, que normalmente lleva Gaditana pero que ahora tienes q hacerlo a traves de mi.
Aki te daremos lo mejor de cada uno con toda la confianza del mundo...somos una gran familia que ahora tiene un nuevo integrante ;)

Besotes y sigue asi!!!

Bueno bueno que calladitos estamos todos! Supongo que sera xq estamos todos "divinos" y que siga asi.
A ver los controles que haya por ahi que yo no tengo tan buena memoria como Lola jajajaja si que espero las noticias de Carmelo con su 3 sesion de Rituximab a ver como le ha ido (seguro que genial) y los demas a ver a ver irme contando como va todo!!!

Hola May.
Bienvenida y gracias por escribirnos.
Muy bien por esa actitud positiva, es normal al pricipio el chasco, pero luego nos lo tenemos que tomar con filosofia, que ya volvera a remontar o hay muchos mas recursos para que no suban otra vez las plaquetas.
Besos y ya sabes donde estamos.Lola.

Hola Susi!!!!.
Chicaaaaaaa, alaaaaaaa que bien ha ido con la dexamitasona,a ver si esta vez dura mucho mas que la otra vez.
Me alegro mucho por ti y mira aqui estamos varias esperando esa estabilidad para ser mamis!!!!!, a ver si es verdad y pronto escribimos en el tema de PTI y embarazo alguna.
Bueno ya nos contaras que tal ese tac, esperemos que no haya mas bazos.
Besitos y enhorabuena . Lola

Hola a todos.
Hoy tenia mi control y tambien es la ultima sesion de Carmelo con el rituximab que de seguro que le habra ido mucho mejor que a mi.
Yo 28.000 y con bronquitis y como me dolia el pecho a urgencias a ver si el dolor era del catarrazo o del corazon.
Asi que electrocardigrama , analisis , radigrafia de torax y se a descartado una miocarditis o periocarditis. Total que todo de tanto toser ( estan doloridos los cartilagos ) y por eso no me suban las plaquetas ( vamos por la bronquitis ), asi que un antiflamatorio intravenoso y pa casita. Una mañana muy completita la mia!!!!.
Carmelo espero que hoy te hayan mirado a ver que tal esas plaquetas y nos traigas muy buenas noticias.
A ver el resto que tal andais!!!!!! . Y cuidadin con estos cambio de temperaturas por los resfriados y catarros.

Pero bueno Lola!!! Bronquitis y to!! Hija mia para un poco y no te lo quieras llevar tu todo!!!
Espero que ya estes mejor, y bueno las plaquetas...ahora a subirlas otra vez eeeh? que tu tienes muchas fuerzas y ademas el piso te tiene q traer muxiiiiiiiiisima suerte atrasada que tenias por ai, estoy segura de ello ;)


A Carmelo...seguro que le ira genial, yo tb estoy segurisima de ello ;)

Yo sigo de vacaciones, hasta el dia 2 no vuelvo...y de momento sigo genial (y que dure!!!)

Como vamos ehhhhhh !!!!! .
A ver Miriam mañana que nos trae .

Yo??? Buenas noticias seguro :P Voy positiva jajaja a ver como vuelvo, aunque seguro que con una sonrisa ;) Mañana os cuento!!

hoy mi hermana tuvo control y sigue con 100.000 desde enero y estan bajando los corticoides :)

Nos alegramos mucho, que siga asi !!!!! .
Ya nos seguiras contado que tal van sus controles .
Te presentas tu o te presento yo? como yo si que te conozco, pero los demas no!!!! , asi vas teniendo contacto con ellos.
Cuidaros y besos para ti y tu hermana .
Y bueno nuestra Miriam ya esta en casita, esta muy bien y ya ella nos contara que tal le ido todo.
La semana que viene nos toca Carmelo , vamos tu , Miriam y yo, el resto no se como andaran.
Que paseis un buen fin de semana , cuidaros y besos. Lola

presentame tu lola

Bueno chicos siento la tardanza pero este finde he estado descansando a tope.
Como sabeis el dia 2 tenia consulta...pues bien el miercoles por la noxe tenia la muñeca llenita de petequias...como valore que no era urgente a pesar de que probablemente estaba en recaida decidi dormir en casa y por la mañana ir directamente a Hematologia y asi lo hice al dia siguiente.
Analitica y 39.000 plaquetas me explica aquello a lo que yo tanto temia y llevaba desde la noche anterior mentalizandome, hay que ingresarme ponerme inmunos y empezar al dia siguiente con el Rituximab.
Asi que el jueves me pase la tarde poniendome las inmunos (esta vez solo 9 botes) y el viernes la primera dosis de Rituximab.

Y bueno con el Rituximab la verdad es que estaba un poco alterada pero luego la verdad es que muy bien, no he tenido ningun efectos secundario...(como mucho que cuando hago movimientos demasiado rapidos me mareo un poco, y un sueño enorme!!!)
me pusieron la premedicacion (Paracetamol endovenoso, y Polaramine+Urbason en bolus (Directamente) por la via)empezaron con un ritmo de perfusion lento que irian aumentando cada media hora cuando vinieran a tomarme la tension (el Rituximab por lo visto baja muxo la tension)comprobaran que me encontraba bien y que no tenia ningun e.secundario. Y asi es como llegue a la velocidad maxima de perfusion, cuando acabo de pasarme el Rituximab como me encontraba bien me dieron el alta y nada este sabado tengo q volver a la siguiente sesion.


Por cierto que sali de alli con 59.000 plaquetas aunque es posible que el efecto de las inmunos no hubiera sido total asi que probablemente ahora tenga algunas mas.


PD: Gracias Lola por las llamadas telefonicas y por hacerme reir cuando hablamos eres un sol!!

Ella es Gabriela y es hermana es una afectada de PTI, asi que ya quedas presentada!!! ( su nick es ggg )
Que siga tu hermana igual de bien , con esas cifras , gracias por escribirnos para saber que tal va tu hermana.
Cuidaros y besitos. Lola

El sabado ya se sabra si han subido mas esas plaquetas, de seguro que si Miriam!!!!. Y gracias a ti !!!!, ya vez .
A ver Carmelo que noticias nos trae!!!!! .
Y yo hoy crontol ,77.000 a ver si me dejan tranquila un tiempo, por si acaso toco madera.
Besos y cuidaros . Lola

Hola, mi controlito de plaquetas 37.000 algo menos que hace 15 días. Los resultados del las infusiones del Rituximab parece que de momento no quieren salir a la luz. En cualquier caso yo sigo en querer hacerme la prueba del helicobacter Pylori y por fin tengo fecha para la prueba de aliento, el 29 de abril prueba y control de plaquetas, y en 15 días tendré el resultado. La hematóloga ha consultado con digestivo por lo del omeprazol que interfiere en los resultados de esta prueba y le han dicho que necesito estar 20 días sin tomarlo, pero que puedo tomar otro protector gástrico para el dacortin que no interfiere en la prueba del helicobacter. Bueno que tengáis buenas fiestas, cuidaros todos Agur……..

Hola Carmelo.
Bueno, a ver que pasa con la prueba del pilory ( por mirar que no quede )o lo del Rituximab hace efecto retardado y te llevas y nosotros tambien una sopresa .... .
Ya se que es una jartura esto!!!!! , pero ya nos llegara la estabilidad , paciencia... y sobre todo muchos animos .
Cuidate , saludos y a pasarlo bien estos diitas. Lola

PD: No nos hemos enterado todavia que tal le ha ido a Agus despues de tomar los antibioticos, si eso era la causa de su trombopenia!! , supongo que le habra ido muy bien .

Si que es una jarta esto...pero supongo que no nos keda otra que armarnos de paciencia Carmelo.
Date tiempo y tomatelo con calma a ver si el analisis del Pylori revela algo interesante y al Rituximab...pos igual ai que darle tiempo ;)

Animo

hoy tuvo control mi hermana 170.000 plaquetas y esta con 25 de corticoides felizzzzzzzzzz

ENHORABUENA A LAS DOS!!!!!!.
Aqui nos alegramos mucho de esas cifras!!! y mas bajando los cortis y encima es que le han subido!!!! .
Normal que esteis felices.
A disfrutar de ellas y a ver el sigueinte control, que sea igual de bueno que este!!!!.
Saludos y besitos a las dos.

Bueno ayer tube control con mi hematologa y 280.000 plaketas, mi hematologa se mantiene muy positiva sobre mi tratamiento con Rituximab y yo xq no decirlo tb, esperemos que despues de esto ya me estabilice con buenas cifras, o por lo menos que me estabilice.

Despues de pasar por consulta me fui al hospital de dia (ayer jornada hospitalera completa)a ponerme la 3ª infusion de Rituximab, y todo genial.
Los unicos problemas que tube fueron que me aburria como una ostra (xq no me pudo acompañar nadie) que la de la cortina de al lado mio hablaba por los codos y no me podia concentrar para leer XD y que el paracetamol me hizo "reaccion" pero no porque sea alergica, sino xq por lo visto cuando colocan la via en una vena muy fina (como fue mi caso ayer)duele!
Si si como habeis leido, al principio era un dolor leve, que pense que podia deverse del sitio tan incomodo donde me habian puesto la via (xq como tengo las venas tan escondidas no es facil ponerme una via) pero el dolor iva aumentando de moderado a...un dolor mas intenso que me llegaba hasta el hueso, pero bueno para eso estan las enfermeras asi que llame al timbre y le dije lo que me pasaba, la solucion fue tan simple como perfundir a la vez que el paracetamol suero para diluir un poco la cantidad de paracetamol en vena.

Salvo ese pekeño incidente fue todo genial, como siempre ni me entere del Rituximab y despues de eso me fui a casa andando con cuidado pero sin problemas.

El lunes que viene ya A POR LA 4ª si señor ya no me keda nada yujuuuuuuuuuuuuuu!!!


Por cierto Felicidades a Gabi y a su hermana ;)

Enhorabuena Miriam por esas cifras!!!!!
Ya no queda nada para terminar y de seguro que se quedan en unas cifras estupendas tus plaquetas.
El resto andan perdidos!!!!!! .

Gracias Lola. El lunes la ultima ya jejeje con ganas de terminar ya el tratamiento.
si los demas perdidos...sera q no les interesa dejarse caer por aki... al final nos kedamos tu y yo solas en el foro XD

Pues si ahora solo escribimos tu y yo!!!!,bueno y algun que otro mensajito, que ya aprobecho para decir...... .
ESTO NO ES UN CONSULTORIO MEDICO!!!!!! AQUI NO HAY NINGUN HEMATOLOGO !!!!!! que quede clarito!!! y muchas cosas aqui no se puede responder , no se puede tomar deciciones por los demas, etc.... asi que por favor a ver si se tiene algo de sentido comun y se pregunta a quienes hay que preguntarles.OK.
Aqui la presente se toma unos diitas muy merecidos de vacaciones ( aunque sea en mi casa ) ya que acavo salir del hospital y como aqui todo el mundo sabe despues de ciertas cosas se necesita una recuperacion y controles muy continuos.
Asi que a cuidarse y a pasarlo bien. Lola

ay Lola me disculpas pero no entiendo tu actitud, si dices que estas para ayudarnos a cualquier duda o preocupacion que nosotros los enfermos podamos tener, cierto que no eres hematologa ni ninguno de nosotros tampoco lo es, pero consejos en base a tu experiencia con la enfermedad se lo puedes dar a cualquiera q te lo pida, la gente le cuenta sus problemas a los sacerdotes y no son mas que sacerdotes, solo mi opinion que soy libre de darla, saludos.

No!!! me disculas a mi!!!! me parece que en los 603 mensajes que he escrito con este, en ninguno dice que yo estoy para ayudar a los demas!!!! este foro se creo con la intencion de crearse una asociacion para apoyarnos, animarnos entre otras cosas todos juntos!!!!! no yo sola o con Miriam ,sino cada uno aportando su experiencia o lo que quiera o pueda.
Tu no eres la unica que se siente sola ( yo no tengo a mi famila a mi lado, solo mi marido y tambien me he sentido perdida como cualquiera ante algo asi ). No me compares con un sacerdote , ya que yo no he hecho ningun voto ni gano dinero por esto, ellos si lo hacen , ese es su trabajo , lo han elegido ellos porque han querido . Esta no es mi obligacion , nadie me lo puede hechar en cara , solo digo que hay preguntas , dudas y desiciones que cada uno tiene que tomar solo junto con su hematologo/a no en un foro, y lo sigo pensando , soy tambien libre para darla . Se nota que no lees los mensajes y no sabes a lo que me refiero.
PD: Lo que si te agradezco en el alma y de corazon es que me desees una pronta mejoria, menos mal que yo no necesito que me levanten el animo, puedo yo solita !!!!! .

Yo si entiendo el cometario de Lola y creo que todos los que leen normalmente el foro saben que lo que dice Lola es cierto.
Se esta intentando crear una asociacion para que todos podamos tener mas ayudas, abogados en caso que se necesite, psicologos, conferencias con hematologos sobre la enfermedad, estudios sobre la misma etc etc muxisimas cosas que solo se pueden llevar a cabo teniendo una asociacion y presionando para que se nos reconozca como enfermos que somos.
Muxisima gente parece que esto no lo entiende y que no kiere luxar por ello...es simplemente mejor mirarse el ombligo y que cada uno se preocupe por el suyo.
Lola lleva aki desde el principio xq toda esta iniciativa la ha llevado siempre ella, respondiendo nuestras dudas, y invirtiendo su tiempo en animarnos y informarnos en todo lo que ha podido.
Luchas por una cosa que no es solo para ti, es para todos...y la gente pasa...akello por lo que has luchado se desmorona xq ves q la gente es egoista y no participa o no se implica en ello...comentan sus dudas...y ya esta ahi keda la cosa...y cuando se pide colaboracion o implicacion...desaparecemos todos.

Entonces entiendo y comparto el post de Lola, a la que por cierto...esta pasando un buen bache plaketario en estos momentos y a la que ahora es nuestro turno de animar...xq ella tb es una persona que como nosotros tb siente el miedo de esta enfermedad, que algunos lo olvidamos.

Recordad: este foro se abrio con una finalidad: CREAR UNA ASOCIACION...no se consigue la implicacion la gente viene deja sus dudas y cuando estan resueltas desaparecen por donde han llegado...poneros en el lugar de una persona que lleva 603 mensajes desde hace ves a saber cuanto tiempo... ¿FRUSTRANTE VERDAD?

Lola quiza no entendistes mi comentario y disculpa si te ha ofendido, estoy conciente que este foro es con el objetivo de crear la asociacion que nos de todos los beneficios ya dichos, etc.. aunque a veces yo no escriba, si te aseguro que he leido todos los 603 mensajes tuyos y los 2000(mas menos) de los demas que han escritos y estoy de acuerda que la mayoria de la gente solo le interesa saber alguna que otra duda, la cual plantean y una vez respondida ya se desaparecen del foro, es totalmente cierto!!! y el verdadero objetivo del foro se esta quedando al olvido pero bueno volviendo a mi opinion que es simplemente la forma en que lo dices, no todos son tan fuertes como tu y si necesitan de apoyo, de fuerza, de animo y consejos para salir de los baches de la enfermedad, de la mano amiga que te dice que esta ahi siempre, del hombro que se ofrece para llorar y simples detalles que gente como yo que talvez somos nuy susptibles o debiles??? nos ayuda a llevar la enfermedad dia a dia con mnas esperanza y fe, una vez mas no con animos de discucion somos una familia que debe apoyarse, eniende mi punto de vista q tal vez no es el tuyo, mis respetos y te deceo con todo mi corazon porq se consiente lo q es una crisis que te sobrepongas lo mas rapido posible, saludos.

Hola a todos!!! .
A ver lo primero quiero felicitar a todos los currantes, que mañana es su dia!!!! a los que no podemos por las circunstacias sea la que sea , que ya nos llagara otra vez la hora o sabreis por pirmera vez lo que es . Paciencia!!! . Ok.
Tengo que puntalizar algo.
Baneza yo perfectamente he entendido tu comentario y no tienes que pedir disculpas, aqui cada uno es libre de opinar... yo no impongo , ni mando , modero y intento llevar un proyecto junto a otros ( ya muy poquitos ).
No soy perfecta ni pretendo serlo y tambien me puedo equivocar ,se puede inerpretar escritos de distinta forma y nos soy tan fuerte como algunos puedan pensar( yo tampoco he dicho esto nunca ).
Cuando escribo intento hacerlo con conocimiento de causa y explico el porque!!!! no solo escribo aqui,ni el los privados, facebook , blog etc.... si no a mi correo de gmail y se perfectamente por que escribi eso. 1º por que algunos si que creen que yo soy hematologa o aqui en este foro lo hay ( cosa que no es cierta , y por eso cree este tema , no para yo decir que tuve una de mis recaidas si no de forma indirecta se viese mas claramente que no soy medico o lo hay en el foro. 2º este tema ya se hablo en su momento , que no podemos jugar a medicos, hay cosas que solo cada enfermo con su hematologo/a o otro especialista deve decidir como si se poperan o no? el mejor tratamiento para cada caso y ya cosas todavia mucho mucho mas personales. Para otras cosas aqui intentamos estar, como es el intercabio de experiacias , no toma de deciciones por otros , por que quien mejor para entendernos que los que sabemos lo es esto. Las dos cosas pueden ir de la manita , pero hay que saber de que lado se tiene que estar para cada cosa.
Mira agradezco que digas publicamente lo que piensas de ti y de seguro que piensan asi muchos mas.
Todos somos debiles y somos susptibles,pero tiene solucion!!!, solo hay que poner cada uno de su parte para mejorarlo. No podemos esperar que siempre haya alguien pendientes solo de nosotros y que nos lo ponga todo en bandeja y mas si siempre son los mismos.
Pongo un ejemplo ya que indirectamnte hay quienes no han entendido verdareramente cual es uno de los motivos de este foro y hemos algunos querido transmitir y otros si que lo han entendido como Miriam por ejemplo.
Cuando mi padre me enseño a motar en bicicleta , yo tenia miedo de caerme , de hacerme daño , pero el estaba para enseñarme de que si el pudo yo tambien!!!!, que si me caia el me daba su mano para levantarme y que tambien lo podia yo hacer solita, hasta que cuando yo ya me senti mas segura ya dejo de sugetar la bici , de avisarme si habia un bache, de estar mas pendiente , pero nunca sin quitarme el ojo de encima por si alguna vez mas lo necesitaba. Mirad que bien monta Miriam , ella ya sabia montar pero le cojio miedo, yo solo la sujete un poco , he estado pendiente y sigo pero ya mas de lejos,y ahora ella hace lo mismo , intentar que otros aprendan si no saben o enseñarles a que pueden volver a intentarlo , para que asi ,ese que enseña ella , luego enseñe a otro y ese a otro y asi sucecivamente .
Eso es que lo se ha pretendido siempre, de enseñar a otros de que si algunos podemos llevar la enfermedad de una forma otros tambien!!!! querer es poder, pero si nunca se intenta nunca lo sabreis y os aseguro que os entereis mas libres, mejor en todos los sentidos . Lo que siento es que personas ya se ha desilucinado, desmotivado cuando han aportado mucho y ya se han jartado de lo mismo , porque parece que no se quiere o se intenta hacer lo que ha tenido siempre la funcion de este foro que inicimos nati y yo.
Ahora creo que es mas directo, que se entiende y todavia se esta a tiempo , que a algunos les costara menos, y a otros un poquito mas , pero que se puede!!!!!!.
Pensarlo e intentarlo !!!! . No valen escusas , que aqui no somos unos mejores que otros .
Este es uno de los dos motivos creo que mas importante de la creacion de este foro, el otro es el de asociacion y no se obliga a nadie lo de la asociacion , lo otro es importante por el bien de cada afectado y familiares, no por no estar en una asociacion no se le enseña , apoya ,anima a otros.OK
Creo que tema zanjado y aclarado . No!!!.
Gracias a los que se estais pendiente a ver que tal voy,han subido las plaquetas con los chutes de cortis y ahora como siempre ha esperar..... , que si no he escrito a es porque intento portarme bien ,que la salud es lo primero y Miriam me riñeeeeeee!!!!!!.
Feliz puente , cuidaros y besitos.
PD: Ahora voy a fecilitar a las mamis!!!! .

A ver Miriam hija que noticias nos traes mañana, que seran muyyyy buenas seguro.

Seguro seguro!!! Yo voy mu positiva a ver si no me pego el morrazo mañana!!
Mañana me paso y os cuento ;)

Miriam , espero que tu si que traigas buenas noticias, las mias no son nada buenas, ya nos contaras!!!!.

Claro claro yo al pie del cañon como siempre.
Y no podia ser de otra manera que con 300.000 plaquetas y ojo estoy redondeando hacia abajo xq la hematologa a dixo el numero tan aprisa q casi no me ha dado tiempo a oirlo y ya me estaba felicitando por los resultados y contandole a una Dra que hacia la residencia que mi caso es "ALUCINANTE" xq respondo "demasiado" bien a los tratamientos y muy muy rapido...asi q hoy con mucho sueño pero muy contenta a ver si pronto llega la estabilidad :D

A los demas suerte, ojo con las desilusiones y ojo con no dejarse en el bolsillo el respeto hacia los demas...que eso es algo q jamas puede faltar

Proximo control...11 de Junio 1 mesecito de Vacaciones jijijijiji

mi hermana tuvo control estable con 100.000 plaquetas y 10 de corticoides

Mucho ánimo Lola que tú puedes con esto y con más!!! Sé que es muy duro, y que a veces las fuerzas flaquean, pero recuerda que siempre sostengo que la mitad de nuestras defensas dependen de nuestra mente, de nuestro estado de ánimo!!!!

Muchos besos Lola, y piensa en todo lo bueno que haces! y en la cantidad de gente que te apoyamos!

Nuestra Miriam estupenda!!!!! y la hermana de ggg tambien !!!! asi que enhorabuena a las tres. A ver aver si algunos lo ponemos tambien!!!!! lo estupendos que estamos.
Gracias Sonia , pero la paciencia llega a un limite, necesitaba volver a recuperarla para enfrentarme a lo que venga. Viene bien un descansito , aunque sea en casa. Ya se vera el miercoles!!!!!.
Mucho animos al resto!!!!! y a cuidarse!!!!!.

Bueno a ver que tal anda el personal!!!!!!.
Toca Miriam , Nati este mes . Carmelo tu que tal? Mª jesus, nuestro Alex? como va hija, a ver si remonta con las inmunos yaaaaa.
El resto espero que todo bien , deseando que de lleguen las vacaciones para relajarse .

Hola chicos desde Madrid Nati, yo he estado en mi revision el dia 8, y justo cuando mas estresada estoy y mas agobiada mi sistema inmunologico salta tengo una cifra de 115.000 plaquetas y tenia 56.000, bueno un poco lo que es esta enfermedad. Mi hematologo se reia .Bueno un poco de malas noticias, segun mi hematologo el trombopac no se va a comercializar. por un tema de patentes claro ya sabeis dinero. y la otra noticia es que hay otra medicacion a espensas de un tema burocratico , pero que de cualquiera de las maneras si se necesita se obtiene, tambien me ha dicho que ese farmaco una vezque se empieza a tomar es de por vida, bueno esto es un poco de imformacion los que tengais uncontrol proximamente consultar a buestro hematologo y cambiamos impresiones ok saludos

De recaida nada, subidon subidon!!! enhorabuena , mas contenta ella que unas pascuas con sus plaquetas.
A ver si Susana crea el tema de eltrombopag y ya se comenta.
Mañana Miriam , ya nos contara ella que tal las suyas.