Mi vida con una PTI

Posted by: susi IV

Mi vida con una PTI - 03/02/09 01:19 PM

Necesito vuestros consejos, por favor.
Tengo 34 años con 12 años me diagnosticaron PTI., tratamiento con prednisona unos meses, pasan los años, tengo a mi hija con 26 años, a los 6 meses voy de urgencia con 6000 plaquetas ingreso, prednisona. Ahora si empezo la pesadilla!.
Esto se repite una y otra vez, deciden hacerme la esplenectomia, perfecto! cuatro años de tranquilidad, me quedo embarazada y a los 6 meses de embarazo pierdo mi a niña, la placenta se me coagulo. A los 6 meses empiezo con recaidas, ingresos y dexametasona. En enero me ingresaron con la ultima recaida hice mi ultimo pulso de Dexametasona, me comentan que el siguiente tratamiento seria Rituximab. Lo ultimo, el sabado me ingresaron con una Miocarditis gracias a un resfriado que tuve hace unas semanas, estoy en reposo, mañana tengo cita con mis Hematologos me siento perdida y asustada no se que sera de mi.
Posted by: gaditana

Re: Mi vida con una PTI - 03/02/09 02:18 PM

Hola Susi.
Bueno ante todo tranquilidad, a veces tenemos rachas malas que duran mas que otras , y ya se que desesperan a veces.
A ver mañana que dicen tus hematologos, el rituximab tiene muy buenas espectativas y hay gente que les ha dado buenos resultados, hay que ser positiva, ya se que has pasado mucho , pero tienes que luchar por ti y por esa hija que te necesita, que cuando sea mayor sepa lo valiente y fuerte que ha sido su madre y se sienta orgullosa de ti, como tu de tu hija. Has tenido el privilegio de ser madre ( el regalo mas bonito que puede tener una mujer ) y aqui muchas lo deseamos y esparamos a poder estar estables para poder consegirlo.
Asi que respira hondo , piensa que si hay que poner rituximab seria para mejorar y asi podras estar mas tranquila, relajada y disfrutar de nuevo como antes.
Bienvenida a este foro, ya sabes donde estamoso si necesitas algo y a ver mañana que noticias traes.
Perdida no tienes por que sentirte en el sentido de que haya gente que no te entienda, aqui todos tenemos PTI y sabemos lo que es, entiendo el miedo y la incertidumbre ante una medicacion nueva , pero tienes que confiar en que va a ser por tu bien. Ahora lo ves casi todo algo oscuro , pero ya veras como van saliendo claros y ves la luz .
Mucha suerte y cuidate . Lola
Posted by: susi IV

Re: Mi vida con una PTI - 04/02/09 09:55 AM

Si estoy desesperada, no entiendo que no exista un tratamiento para la pti, Muchas gracias por contestarme. No se utilizar muy bien este foro, gracias
Posted by: gaditana

Re: Mi vida con una PTI - 04/02/09 12:47 PM

Hay tratamientos, ten paciencia , no te deseperes y que hay recurusos , tienes que probar el rituximab , pues se hace y ya veras los resultados .
El estado de animo es muy importante , asi que es mejor enfrentarse a las cosas siendo positiva .
Ya veras como todo sale bien .
Posted by: Miru

Re: Mi vida con una PTI - 04/02/09 04:07 PM

Hola Susi
He visto tus mensajes y no podia dejar de escribir para darte todo el animo del mundo, para mandarte desde aki todas las fuerzas posibles.
No te sientas perdida, se lo que es sentirse asi, aunque yo llevo menos tiempo diagnosticada, apenas 1 año, pero me senti realmente perdida, asustada y no sabia que hacer con quien hablar...mi vida era una lokura.
Hoy en dia me integrado en este foro donde me acojieron con todo el cariño del mundo, ellos han sido mi fuerza cuando a mi se me han acabado y yo he intentado ser siempre las suyas cuando las han necesitado.
Es normal que estes asustada pero hay muchas cosas que merecen la pena en a vida y nos tenemos que esforzar aunque cuesta por olvidarnos un poco de la PTI.

Como te dicho yo llevo un año diagnosticada, en mi caso he estado siempre con Cortisona y ahora ya han decidido retirarmela, si recaigo empezare el tratamiento con Rituximab y la verdad es que estoy muy muy contenta, intento mirar las cosas por el otro lado del cristal.
Quizas no recaiga y no haga falta ponerme el Rituximab (seria estupendo!!) aunque quizas recaiga y me lo tengan que acabar poniendo (seria estupendo = quizas es lo que mi cuerpo necesita para curarme)
No se si entiendes por donde voy, espero que si y te voy a dar un consejo, eres libre de tomarlo o no...

SONRIE, aunque cueste, aunque el dia este nublado y llueva, tu solo SONRIE xq con una sonrisa ya tenemos mucho camino adelantado

Besos y todos los animos del mundo!!
Posted by: susi IV

Re: Mi vida con una PTI - 04/02/09 05:04 PM

Muchas gracias, estoy contenta de haber conocido el foro, le estoy cogiendo el toque, muchas gracias por estar tan cerca gaditana y Miru.
Soy una persona muy positiva aunque parezca que no con el mensaje que os escribi, pero llevo dos años que es una tras otra y lo peor fue este sabado con la miocarditis por un simple catarro por un virus, y aqui estoy haciendo reposo.
Cogere fuerza esta semana el lunes quiero empezar a trabajar y que sea lo que dios quiera. Un beso y un millon de gracias.
Gaditana tenemos la misma profesion ¡Higienistas Dentales con Ptiss.!! no queda mal eh!!! Creo que tenga nuevas amigas
Posted by: gaditana

Re: Mi vida con una PTI - 04/02/09 06:56 PM

Alaaaa!!!!! Mira que es chico España, andaluza como yo e higienista dental ( yo en paro ). Que coincidencia, mira ya tienen todos si quieren saber de bocas y dientes , que hay dos en el foro que sabe de ese tema !!!, ademas del curso intensivo de PTI que este lo tenemos por fuerza.
Y hablando de cursos , anda que no he ido yo a ninguno a Sevilla , a lo mejor hasta hemos coincidido !!!! .
Ya lo veras Susi, como todo sale bien hija, que pa Semana Santa o la feria tienes que estar ya estupeda!!!!.
Y si ya te encuentras mejor , muy bien que empieses con el trabajo, eso te despeja, pero no te quites mucho la mascarilla. Y estos dias a descansar y relax, que te mimen un poquito que de vez en cuando viene bien.
Gracias a ti mujer, aqui estamos para lo que sea entre unos y otros.
Cuidate y ya sabes donde estamos. Besos pa la sevillana del foro de una gaditana pero que esta en Teruel .
Posted by: susi IV

Re: Mi vida con una PTI - 05/02/09 08:42 AM

Ayer hable con mi hematologa, le informe de mi ultimo ingreso. no tiene nada que ver con la pti, me vuelven haber en un mes, si no hay novedades antes. si, me han confirmado que si se vuelven a bajar el tratamiento sera Rituximab, que tienen otro el Trombopag que lo van a utilizar con un compañero con PTI que no se quiere quitar el bazo, un beso ya os contare
Posted by: gaditana

Re: Mi vida con una PTI - 05/02/09 01:28 PM

Bueno Susi, ya parece que este mensaje transmite que estas algo mas tranquila.
Ahora a esperar y ya te indicaran que es lo mas adecuado para tu caso si el rituximab o eltrombopag, que lo que sabemos es que parece que esta en face experimental .
Ya nos contaras!!!!!! y si vuelves al trabajo pues mas distraida con los pacientes .
Cuidate y ya sabes que estamos aqui, perdona que no te haya dado la bienvenida antes , lo hago ya y aqui como en tu casa. OK.
Posted by: Miru

Re: Mi vida con una PTI - 05/02/09 04:04 PM

Si señor Susi que animada se te lee!! Me alegro un monton. Supongo que todos tenemos momentos mas dificiles de llevar, yo aunque siempre ande diciendo que ai que sonreir tb tengo los mios pero bueno ai que seguir tirando adelante!!!
Me alegro mucho por tu recuperacion y te digo lo mismo que Gaditana ESTAS EN TU CASA!!!

Un besote!!


PD:Lolaaaaaaa que empezamos a tener representantes de toda tu tierra jejeje estaras contenta eeeh? y esta ademas de la misma rama que tu ;)
Posted by: Nevado

Re: Mi vida con una PTI - 05/02/09 08:57 PM

Hola Susi, me llamo Pilar. Bienvenida, en esta familia, por que iras viendo tu misma que somos una familia, y estamos muy contento de tenerte con nosotros, animo y se fuerte, tienes una hijita que seguro, seguro iiii es preciosa, yo tengo 2 hijos una parejita.
Susi , veo que eres veterana , en la Pti, a mí el 29 de Junio hará 2 años que me detectaron la Pti, y en nada de tiempo tu no sabes la de ingresos que tuve, perdí asta la cuenta, pero gracias a Dios a qui estoy , bastante bien, y escribiéndote .
El 29 de Junio, día de mi cumpleaños me detectan la Pti, y el 3 de Agosto me quitan el bazo, cosa que me daba mucho miedo , pero medieron 75% o 80% que el problema se solucionaba , los corti, no me hacian nada y tenia recaídas de 1.000 plaquetas.
Me costo mucho decidirme, para la operación, pero me puse en manos de Dios y me decidí, cosa que no resulto, y lo pase muy mal, soy persona de fe, pero el mundo se me vino en cima y me hundí, estaba sin bazo y sin plaquetas, mis ingresos eran todas las semanas, en todas las revisiones, semanales. Me pusieron Rituximab y gracias al Rituximab, me empezó a subir las plaquetas a 176.000,hace que me lo pusieron 18 o 20 meses, y aun estoy sin tomar nada, gracias a Dios, actual mente tengo 51.000, llevo 2 revisiones , en la misma cifra , tu sabes que esto es así , lo mismo están un poco mas arriba mas abajo , pero ya no son 1.000 , ni 4.000 , 8.000, cifras que yo tenia . Te cuento todo esto para que sepas algo de mi y que no tengas miedo, que no estas sola, mira cuantas estamos y igual que tu y aquí estamos, con fuerzas, agarraditos de la mano, te queremos a ti tan bien, agarradita a nosotros, con fuerzas, y a correr, para ganar nuestra carrera, que la vamos a ganar si Dios quiere, y Dios si lo quiere.
Muchos besitos para ti y tu niña, si quieres preguntarme algo o necesitas algo a qui metieres. Pilar
Posted by: susi IV

Re: Mi vida con una PTI - 06/02/09 11:59 AM

Muchas gracias Pilar, si me gustaria saber que efectos notabas con el Rituximab, si te fue bien me alegro mucho.
Soy de Sevilla, me encanta bailar y reir pero desde el 6 de Enero que empeze con catarro, ingreso, tratamiento, ingreso, etc...que mes mas intensoooo. Bueno el lunes empiezo en el trabajo espero no dar ninguna sorpresa mas, la miocarditis si me ha dado mucho miedo ojala no vuelva a repetirse, en la pti me lo se todo pero en esto !SOS¡. bueno, solo deciros que me dais mucha confianza y mucho consuelo, un beso muy fuerte y un millon de plaquetas.......gracias
Posted by: gaditana

Re: Mi vida con una PTI - 10/02/09 11:33 AM

Hola Susi. Normal como buena Sevillana que te guste bailar y cantar ,poquito queda para la feria .
ya habras empesado e trabajo no? eso te hara estar mas entretenida, ayyyyyyy que te envidio yo ( envidia sana ehhh ) con las ganas que tengo yo de hacer una tartrectomia.
Ya nos contaras que tal todo y no habra visto Pilar tu mensaje ya le dire que te conteste. Ok
Cuidate y besos .Lola
Posted by: Many

Re: Mi vida con una PTI - 12/02/09 01:26 AM

hola a todos los que visitan este foro!!
he creado un grupo en facebook , para que lo busquen y se unan, que se llama Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile, para que el que quiera unirse lo haga, necesitamos difusión a través del medio virtual, para generar una importante red de apoyo e información a todos los enfermos de PTI.

saludos a todos!!

Mariana Marchant Beltrán
Posted by: gaditana

Re: Mi vida con una PTI - 17/02/09 02:52 PM

Susi, espero que incorporada al trabajo y todo bien!!!!! .
Posted by: susi IV

Re: Mi vida con una PTI - 22/02/09 02:44 PM

Hola gaditana, pues por ahora bien, ya hace un mes que termine con la Dexametasona y por ahora estan aguantando.
La ultima vez me dura el efecto 5 meses espero que este me dure muchoooooo masssssssss.
Como te encuentras tu, no se nada de tu pti.
Muchas gracias por todo un beso muy fuerte
Posted by: Miru

Re: Mi vida con una PTI - 23/02/09 11:24 AM

Bueno parece que algunos nos vamos estabilizando poco a poco a ver si estas plaquetas no se ponen tontas y aguantan que yo toy ahi tb esperando a ver si sin Dacortin no me bajan mas de la cuenta.
Ya nos iras contando ;) un besote^^
Posted by: gaditana

Re: Mi vida con una PTI - 23/02/09 01:02 PM

Hola Susi.
Me alegro mucho de que vaya bien la cosa, a ver si es verdad que dura mucho mas tiempo y te deja tranquila esas palquetas,lo otro ya paso .
Asi que supongo entre estas noticias, tu nena y el trabajo, los animos mejor y mas tranquila.
Asi que , a disfrutar de esa semana Santa Sevillana y a bailar en la feria que ya cada vez queda menos.
Yo ahora en el tema de incapacidad y minusvalia os contare algo y en el tema de una recaida mas, contare que tal mis plaquetas el miercoles cuando vaya a control.
Cuidate mucho, ya sabes donde estamos, y espero que sigas contandonos que tal sigues .
Gracias y besos . Lola.
Posted by: susi IV

Re: Mi vida con una PTI - 26/02/09 11:52 AM

Hola gaditana,
Como fue ayer miercoles,
Gaditana para hablar contigo siempre te escribo aqui????, que es eso de la incapacidad y minusvalia me puedes informar? un beso muy fuerte cuentame como estas.
Posted by: gaditana

Re: Mi vida con una PTI - 26/02/09 04:59 PM

Hola susi. Mira el tema de una recaida mas es donde solemos poner los controles nuestros , asi lo sabes por si quieres poner los tuyos y ves el de los demas. Miru o Miriam hoy pondra el suyo que tenia control por ejemplo.
Me fue bien ayer, ahora otra vez algo acatarrada , espero que no sea nada importante ( toco madera ).
Puedes escribir en el foro o voy a mandarte un mensaje privado, asi sabras como va este foro, encontraras arriba en zona personal un sobre que parpadea , pinchas y saldra varias cosas , vuelves a pinchar en mensajes privados y asi puedes escribir de una forma mas privada. OK.
Te comentare algo sobre lo que preguntas .
Por cierto mi nombre es Lola .
Posted by: gaditana

Re: Mi vida con una PTI - 23/03/09 06:06 PM

Susi. Que tal todo?
Espero que muy bien , ya nos contaras.
Posted by: susi IV

Re: Mi vida con una PTI - 01/04/09 10:21 PM

Hola a todos, os imaginareis que estoy bien, pues si, por ahora. Llevo 3 meses sin dexametasona ojala me dure un tiempo largo la ultima vez me duro 5 meses. Un beso
Posted by: gaditana

Re: Mi vida con una PTI - 02/04/09 06:28 PM

Hola Susi!!!.
Pues si, nos alegramos de que vayas bien , y que dure y dure!!!!!.
Cuidate y besos . Lola
Posted by: Anonimo

Re: Mi vida con una PTI - 27/05/09 12:22 AM

hola me llamo varinia teng 21 años y fui explenectomizada a los 5 años de edad...me tuviern q extirpar el bazo de urgencia debido a una hemorragia nasal.desde ese momento todo a ido bien...aun sigo cn las revisiones y siempre cojo resfriads cn facilidad, tb me salen moratones de golpes q no recuerd asi q supong q no seran muy fuertes...al tener la enfermedad tan peqña no recuerdo sus sintomas...me gustaria saber cuales serian para poder darme cuanta a tiemp.q puede pasar???hay posibilidad de recaida??contestarm por favor...gracias
Posted by: susi IV

Re: Mi vida con una PTI - 31/05/09 11:52 PM

Hola soy Susi, las esplectomia van bastante bien pero como todo no es en todos los casos.No estaria de mas que cuando te notaras mas hematomas de lo normal te hicieras una analitica, aunque probablemente estaras bien, si sigues con tus revisiones. Yo personalmente si he tenido recaidas y las sigo teniendo, pero este es mi caso, y cada persona es diferente mi sistema inmunologico tiene que ser muy torpe pues sigue sin reconocer sus compañeros. Los sintomas sinceramente con todos los años que llevo aun no los tengo claro solo relaciono que me siento agotada y a los pocos dias me aparecen las petequias en los tobillos, y eso es todo.
Solo decirte que si llevas tanto tiempo bien, sigues con tus revisiones de control cuando tus hematologos te lo indiquen y te olvidas de la PTI, Un beso y no te preocupes.
Un beso
Posted by: susi IV

Re: Mi vida con una PTI - 31/05/09 11:58 PM

a
Posted by: susi IV

Re: Mi vida con una PTI - 01/06/09 12:37 AM

a
Posted by: susi IV

Re: Mi vida con una PTI - 24/06/09 09:09 PM

Hola, hoy fui a mi revision y bazo secundario nada, mis plaquetas van bien....pero... en el tac se ve el higado inflamado, me haran analiticas.
Mi revision en principio es para octubre por tener una cita, si tengo alguna urgencia me acercare a mi lujoso HOTEL TODO INCLUIDO "hospital". Un beso para todos
Posted by: silvipelu

Re: Mi vida con una PTI - 06/07/09 12:15 PM

hola susi soy silvia consejos :mas que consejos tu que estas tanto tiempo asi ,mas que consejos apoyo de mi parte que te animes ,a lo que veo tu tienes ya una hija,mi medico ni me deja intentar quedarme embarazada hasta que no me hagan una esplenectomia y salga bien porque sino sale bien ya me a dicho de ponerme quimioterapia y ya no me asegura despues el poder tener hijos.tengo 27 años ,espero estar en contacto contigo e mandado mensajes al foro en general y nadie me ha contestado creia yo que la gente hablaria mas o nose,espero tu contestacion
Posted by: susi IV

Re: Mi vida con una PTI - 06/07/09 09:09 PM

Hola Silvia, demasiado bien lo llevamos esta enfermedad es muy pesada, tendremos paciencia. No se nada de tu pti, pero si te comento que con el embarazo a algunas por ejemplo a mi se me estabilizo no te lo digo solo para animarte cada caso es diferente, pero no crees que con la pti no es posible un embarazo mi pti es cronica y mis hematologos me apoyan en la idea del embarazo si me advierten que las revisiones seran muy seguidas mas que ahora. Yo tengo una niña con 7 añitos y no me hace ninguna gracia someterme a ingresos y revisiones con tanta frecuencia pero espero algun dia poder darle una hermanita a mi niña. Aunque lo importante ahora es estabilizarnos y cuidarnos eres muy joven no te preocupes por el embarazo y disfruta algunos niños son llorones hasta los 18 añosssss, es una broma. Un beso y aqui estoy.
Posted by: gaditana

Re: Mi vida con una PTI - 07/07/09 10:32 AM

Bueno Susi me alegro de que siga bien con la detametaxona, a ver ese higado , siempre liadas con medicos cuando no es una cosa es otra, que pacieciaaaaaaaaaa.
De seguro que te dejanran tranquilitas la plaquetas todo el veranito, yo me parece que este año no voy a mi tierra mmmmmmmmm bueno para otra vez sera.
Cuidate y besos.
Posted by: silvipelu

Re: Mi vida con una PTI - 07/07/09 02:34 PM

hola susi muchas gracias por haberme contestado,yo tamoco se usar muy bien este foro espero que os lleguen bien y donde tocan los mensajes hay tantas paginas y tantos apartados y yo no estoy muy puesta en todo esto.la verdad esque leyendo tema del embarazo y que muchas habeis tendo hijos y todo nose como mi hematologo me desanima tanto esque no me lo explico,el dia 14 tengo que ir y le insistire y que me explique bien,que aunque sea joven mi ilusion ahora es quedarme embarazada,hace un año y pico ya que lo deseo y justamente es cuando empeze con esto,en un año y pico que es lo que llevo con esto solo e tenido gracias a dios 2 recaidas eso si fuertes la primera con 1.000 plaquetas y la segunda con 10.000,estoy con darcotin,nada espero que estemos en contacto,que estoy muy contenta de que me hayais contestado y que gracias, y animo besitos.
Posted by: Anonimo

Re: Mi vida con una PTI - 22/07/09 10:33 PM

Hola, escribo desde Córdoba Argentina, tengo 29 años y tengo P.T.I. desde 2003, me sirvió mucho ingresar al foro y saber que hay gente que pasa por lo mismo que uno, en todos estos años no me he cruzado con nadie que tenga mi mismo problema, es muy necesario un espacio como este, pensé mucho antes de escribir por que soy un poco reacia a la comunicación por este medio, pero comprendí que es bueno compartir las experiencias para que puedan ser útiles como me fueron las de ustedes a mi.
He pasado por cuanto tratamiento se les ocurra(Meprednisona, inmunogamaglobulinas, Mabthera, etc) menos la extirpación del bazo; al principio fué muy duro, corticoides en altas dosis durante 3 años consecutivos, una verdadera tortura para un jovencita coqueta, luego comprendí la cronicidad del problema y traté de seguir adelante, lo mismo me cuesta tener continuidad en mis proyectos, cuando aparece una recaída me dan ganas de dejar todo y dedicarme a hacer mermeladas, Ja!. pero luego se me pasa, gracias al apoyo incondicional de mi marido que está y estuvo siempre desde el primer momento, se casó conmigo al año de mi diagnótico, el pobre no tenía idea de lo que le esperaba a mi lado (le vendieron el producto fallado) Aún no tenemos hijos, esperando eternamente el "mejor momento" y siempre ZAZ!: una nueva recaída. la peor fué hace 2 años, cuando se sumó a mi problema una anemia hemolítica (sindrome de Evans), yo estaba de viaje de mochilera por Bolivia y el mal de altura no me dejaba en paz, es que practicamente no tenía globulos rojos y casi casi que no cuento el cuento, allí apareció el bendito rituximab que me dió 2 hermosos años de 120000 plaquetas estables, fué el período más largo sin recaídas y pensé que estaba curada y a fines del año pasado... adivinen que? otra recaída y más corticoides. Siempre desde afuera me dicen que tengo que ser positiva y no pensar más en la enfermadad, que yo la llamo con mi cabeza y que bla, bla, bla... y uno sabe que no es así, que no es tan fácil y que hay que aprender a convivir con esto.
Mi consejo es seguir adelante tratando de llevar una vida sana, lo más sana que se pueda, modificando hábitos desfavorables e intentando estar lo más desintoxicados que podamos, para cuando nos bombardeen con drogas nuestro organismo se recupere lo más rápido posible y volvamos a la normalidad sin mucho trauma, les mando un abrazo a todos y muchas gracias por crear este espacio!!!
Posted by: Anonimo

Re: Mi vida con una PTI - 23/07/09 02:03 PM

por favor no pierdas la fe, ya veras como todo se arregla,mi hija desde los 10 años lleva con la enfermedad ,le han extirpado el bazo ,ahora esta en un momento bajo y qieren hacerle el tretamiento con romiplostin
Posted by: silvipelu

Re: Mi vida con una PTI - 23/07/09 08:07 PM

hola soy silvia me ha echo mucha gracia lo que le dices a tu marido que a salido el producto fallado jejeje porque yo al mio le digo algo similar,porque yo me case y no tenia nada estaba genial y al tiempo me diagnosticaron esto,y le digo que le e engañado que se caso con una sana y mira lo que le a tocado jejeje,nos tenemos que reir porque ,porque no???y que esta claro que proyectos ni planes a largo plazo no podemos hacer,pero bueno mi medico esta ultima vez me a dicho algo para abrirme un poco los ojos y vivir mas el momento,me dijo que disfrutara de mi momento bueno que se supone que es ahora que estoy estable que ya tendre el momento malo asi de claro lo dijo,y es verdad tenemos que vivir y aprovechar el momento bueno y no calentarnos la cabeza ni agobiarnos cuando estemos bastante bien ya llegara el momento malo,y nada animarnos entre todas que para eso estamos ,besitos a todas.
Posted by: gaditana

Re: Mi vida con una PTI - 26/07/09 12:31 PM

Gracias por tu aportacion , por tus consejos y por expresar lo que piensas y sientes.
Cierto que desde fuera o lo ven muy facil o no dicen eso para que sigamos adelante, pero por nosotras primero y por nuestra familia lo hacemos una y otra y otra vez.
Suerte , paciencia y mucho animo.
Saludos. Lola
Posted by: susi IV

Re: Mi vida con una PTI - 28/07/09 11:32 PM

Hola a todos, esta todo controlado por lo que he leido, Lola tu como estas, y Miriam? como esta ? la he echado de menos en el foro, siempre la encuentra por algun rincon de los nuestros.Yo por ahora estoy bien ya han pasado casi dos meses desde que me pusieron la dexametasona, ojala me dejen descansar unos meses mas, las sesiones pasadas fueron 5 meses. Me quedan solo tres largos e intensos dias para mis vacaciones que ganas tengo.
Bueno familia todo ira bien, vamos a aprovechar a disfrutar de el verano, de las vacaciones y como no de nuestras plaquetas, como se dice en mi tierra no importa la cantidad si no la calidad ( espero que las mias tengo por lo menos calidad).Un beso muy fuerte y Miriam donde estas guapa, besoooossssss
Posted by: silvipelu

Re: Mi vida con una PTI - 29/07/09 07:15 AM

hola susi va que ya te queda menos para esas vacaciones deseadas que espero que las puedas disfrutar al maximo,un besito guapa .
Posted by: gaditana

Re: Mi vida con una PTI - 29/07/09 04:19 PM

Hola Susi.
Nada tu a pasar unas buenas vacaciones y a relajarse que seguro que te deja tranquilita unos mesesitos mas o quien sabe!!.
Miriam esta estupenda y de vacaciones ya la veremos por aqui otra vez y yo con el rituximab previsto ahora para agosto a ver que tal.
Besitos y a pasarlo bien.
Posted by: susi IV

Re: Mi vida con una PTI - 09/09/09 09:59 PM

Hola a todos, como estas gaditana? y miru? sigo sin saber nada de ella, espero que esteis bien. Yo por ahora bien llevo 3 meses sin tratamiento el ultimo pulso me lo puse el 4 de junio y por ahora bien, recogi los resultados de la analitica que me hicieron(me salio la ultima vez el higado inflamado) y todo bien por ahora, bueno lo del higado pues en esta analitica me hicieron tambien la de orina y salio alterado, sangre en orina me lo repiten la semana que viene, pero estoy bien. ojala no se me bajen en unos meses....en muchos meses. Un beso para todos y ya os contare por ahora tengo cita en octubre con mi querida Hematologa que tan desesperada la tenga. Besosssssssssssssss
Posted by: gaditana

Re: Mi vida con una PTI - 14/09/09 04:43 PM

Hola Susi.
Bueno las plaquetas bien... a ver esa orina ( sera un poco de infeccion nada mas )por lo demas ya vuelta de las vacaciones y a ver que tal en octubre .
Miriam estupenda con muy buenas cifras ( 275.000 ), ya se pasara ella cuando pueda por aqui .
Cuidate y besos . Lola
Posted by: Anonimo

Re: Mi vida con una PTI - 10/08/10 02:51 AM

ola me llamo romina y soy de santiago y en marzo me detectaron PTI estuve mesen ti muy mal era como si mi vida se fuera a bajo mi vida desde marzo no a sido tan mala pero no puedo vivir mi niñes tranquila pero tengo el apoyo de toda mi familia desde marzo vivo acien dome examenes pero soy feliz iqual espero no pasar lo mismo que tu ojala yo me recupere luego para ser mi vida normal
cuidate mucho y ten la esperanza que todo va a cambiar
chaooo
Posted by: Anonimo

Re: Mi vida con una PTI - 05/09/10 09:42 PM

Animo y mucha suerte es lo que te deseo .A mi acaban de diagnosticarme esta enfermedad y estoy asustada porque la rapidez con la que se esta desarrollando.Me muevo en un ambiente medico pero parece que la investigacion de esta enfermedad va muy lenta y nadie es capaz de decirme ,en mi caso,cual puede ser el desencadenante ,he leido en internet que el estres puede influir negativamente por lo que es importante que estemos tranquilas,yo lo intentare.

un saludo y animo.
Posted by: Anonimo

Re: Mi vida con una PTI - 17/09/10 10:05 AM

HOLA TENGO PURPURA 12 AÑOS LLEVO LUCHANDO TENGO 38 LLEVO 2 AÑOS PONIENDO RITUXIMAB Y PARECE QUE ESTA FUNCIONANDO
ANIMO