mi niña tiene la purpura de sholem henoch

Necesito información y saber si existe recaida. Esta ella en proceso de recuperación pero se le ha complicado con una gastroenteritis. ha estado 3 semanas en reposo absoluto. la VSG ha pasado de 50 a 25 pero sigue estando alta.
Besitos. Espero respuesta. Lo he pasado muy mal intentando que no se mueva porque como le explicas a una niña de 3 años que no puede hacerlo y ahora con gastroenteritis que no puede comer.

Hola.
veras la patologia de tu hija no es la misma que una purpura trombocipenica idiopatica o PTI, lo que tienen en comun es lo de purpura.
Lo de tu hija es una vasculitis no?
En el foro de PTI refractaria ha escrito FEDER ( federacion de enfermedades raras ) he hablado con ellos , te dejo un numero de telefono y pregunta por la trabajdora social en horario de mañanas ( no estaba cuando yo he llamado ahora ). Tel.: 91 533 40 08 - 915 34 48 21 .
NO estoy segura , pero creo que si hay una asociacion en Cordoba, si no ellos te pueden poner en contacto con otros afectados de la patologia de tu hija.
Preguntales, son muy ambles y te ayudaran todo lo que ellos puedan.
Veras como todo sale bien y os deseo todo lo mejor. Mucha suerte y besitos para tu nena.

Gracias por la información. La púrpura de Sholem es una vasculitis, aunque las causas no la saben. unos dicen que es por alergia y otros por algún virus que cogio unos dias antes. Lo peor ha pasado. Pero con mucho miedo que se le repita y que le afecte al riñón. sigue teniendo la barriga suelta y los medicos dicen que no tiene nada que ver, pero no estoy muy segura...

Entiendo tu preocupcion, pero veras yo no soy medico , yo tengo PTI y de mi enfermedad se por mi experiencia y por lo que me ha explicado mi hematologa , de la de tu hija solo que es una vasculitis.
En FEDER , ellos te podran decir algo mas que yo o cualquiera de este foro.
Mucha suerte y que todo vaya bien.

Hola!! El lunes voy a intentar ponerme en contacto con alguien de la asociación que me dijiste.
Por lo pronto me he puesto en contacto con FEDER y voy a participar en la recogida de firmas para el primer dia mundial.
No sólo me afecta directamente por mi hija, también soy maestra de un centro específico. Actualmente estoy con autistas pero allí en el centro hay muchos niños con patologías diferentes
El martes nos dan más resultados porque parece ser que la gastro tenía relación con la púrpura de sholem porque no han encontrado restos de virus ni de bacterias en las heces.
Estoy un poco baja de ánimo porque me ha pillado un poco lejos de mi familia y me he enfrentado en parte sola a la vasculitis de ángela.
Me encanta tu actitud, como contestas a todo el mundo, las ganas de luchar. Eres muy fuerte y desde aqui sólo desearte ánimo.

Hola .
No sabes lo que me me alegra que ademas de mirar por tu hija (normal como madre ), mires por los demas, ya con la profesion que tienes ya dice mucho de ti y el nombre que le has puesto a tu hija.
A ver si de aqui unos cuantos se nos contagian por tu forma de ser y de pensar , notivo por el que no tenemos nosotros una asociacion .
Espero que te diran bien el telefono, que una vez se equivocaron con esto de que empiezan por purpura las dos enfermedades y me llamo una madre ( que yo encantada de hablar contigo ) , pero no te puedo ayudar como la asociacion que si que tiene la patologia de tu hija .
Dejo los datos por si acaso ya sea para ti o para otros casos.
Es asocicion española vasculitis sitemicas. ( aevasi )
Telf: 957 177041
Es normal y entiendo que que estes baja de animos , ya veras como ellos te pueden orientar e informar sobre esta patologia , contactes con otros padres en tu misma situacion y te quedas mas tranquila en ese aspecto, lo demas ya son cosas de los medicos .
Besos para tu hija y para ti, gracias y muchos animos . Con tu actitud ya Angela tiene mucho ya ganado. Enhorabuena.

PD. Mira no sabia yo nada de la recogida de firmas, no me lo han comentado en FEDER, llamare para saber que hay que hacer .