Grupo Español PTI en Facebook

Hola a todos, como algunos ya sabeis hemos creado un grupo de PTI en facebook aquellos que kieran unirse solo tienen que buscarnos o bien decirmelo por mensaje privado para que pueda mandarles la invitacion.

Este grupo de PTI tiene un poco la misma finalidad que el foro, es algo complementario ya que en Facebook existe la opcion "Chat" y podemos hablar entre nosotros directamente.

En fin todo aquel que quiera y que se anime...ya sabeis de cabeza al Facebook!!!

Besos^^

Esta Miriam que apaña es!!!!!, que nos ha creado el facebook.
Ya nos hemos visto por foto Miriam , Eva y los peques, Pilar y yo.
Espero veros tambien por el.
Asi que quien quiera que se anime y se apunte.

Uhy . No hemos puesto la pagina, para que sea mas facil ver donde esta el facebook.
Aqui lo dejo.
http://www.facebook.com/group.php?gid=65886169571

Hola Miru soy Mª Jesus te pido por favor que me mandes una invitacion para el facebook.
Me parece muuuuuuuuuuuuuuuuyyyyy bien asi estaremos mas cercanos.
gracias y un beso

Hola MºJesus
Puedes unirte al grupo tu misma, no es necesario tener una invitacion para ello. Para poderte enviar la invitacion necesitariamos primero conocer tu nombre y apellidos para poder localizarte, agregarte como amiga y despues mandarte la invitacion.
Es mas sencillo si en el buscador nos localizas tu. Solo pon en el buscador Purpura Trombocitopenia Idiopatica y localizas el grupo (tenemos como foto una gota de sangre para q no te confundas de grupo) cualquier problema que tengas, o si no eres capaz de localizar el grupo, solo tienes q mandarme un privado con tu nombre y apellidos para que pueda localizarte y unirte al grupo ok?


Saludos

Hola Mª Jesus, yo te he agregado, ahora no se si lo habre hecho bien ( soy un desastre en estas cosas ) si no lo que dice Miriam.
Alex ya recuperado no? y las fallas supongo que fantasticas.
A ver si nos vemos por el facebook .
Cuidaros y besos. Lola

MUY BUENAS MIRU, MI NOMBRE ES NADIA Y TENGO LA ENFERMEDAD P.T.I. SEVERA, DE HECHO ESTE MIERCOLES ME EXTIRPAN EL BAZO...QUISIERA QUE ME ENVIARAS UNA INVITACION AL FACEBOOK PARA PODER COMPARTIR OPINIONES CON EL RESTO DE LA GENTE SOBRE ESTA ENFERMEDAD Y SABER SI DESPUES DE QUE ME QUITEN EL BAZO PUEDO SEGUIR HACIENDO DEPORTE QUE ES LO QUE MAS ME MOLESTARIA JEJE BUENO EN FECEBOOK SOY NADIA DE SOTO RAMOS Y MI DIRECCION DE CORREO nadiadsr@hotmail.com ESPERO TU RESPUESTA ATENTAMENTE UN SALUDO ENORME MUAK¡¡

Hola Nadia,perdona por no contestarte antes...pero llevo unos dias de locura.
Sobre si podras seguir realizando deporte una vez que haya pasado la operacion...bueno en principio por realizarte la esplenectomia no tiene xq cambiar nada, de echo hay deportistas famosos que siguen haciendo una vida completamente normal despues de haberse extirpado el bazo (aunque su motivo no tuviera nada que ver con la PTI)
A ver si Lola (Gaditana) que tambien esta en el grupo Facebook y es la moderadora del foro puede orientarte algo mas ya que ella tiene la esplenectomia realizada desde hace tiempo.

Suerte el miercoles y esperamos que vuelvas por aki o por el facebook a contarnos que tal la experiencia

ANIMO

UN BESOTE ENORME NADIA ;)

hola me gustaria entrar al grupo pero no lo encuentro, podrias por favor mandarme una inv? gracias

http://www.facebook.com/group.php?gid=65886169571
esta es la direccion

por el FACEBOOK nadie mas escribe en este foro

Si te quedas mas tranquila se cierra el grupo y listo...

Pues no!!!! se sigue escribiendo aqui!!!!!.
El facebook , como el blog , son todos complementos para el mismo proposito.
Cada uno escribe donde quiere o se sienta mas comodo .
Y Miriam de quitar el facebook de eso nada!!! , despues que te has tomado la molestia de crearlo y estas pendiente tanto del foro como del facebook .
Esto me parece una falta de respeto, aqui intentando de distintas formas dar a conocer nuestra patologia, de conocernos, apoyarnos, etc... y encima se ponen pegas.
Y de anomino!!!! , no registrado/a y asi se da la cara , como hacemos muchos.

OLE,OLE Y OLE. Me parece muy bien gaditana y miru el gran trabajo que haceis, que sepais que sois admirable. Me parece muy bien lo que habeis hecho en el Facebook ,lo importante es estar cerca. Yo os busque un dia desesperada y os encontro si aparecemos en mas de un riconcito ayudaremos a mucha personas como nosotras, Un beso especialmente a vosotras y gracias.

Hola Susi.
Bueno esto del facebook ( que lo ha creado Miriam ) como el Blog que lo creo Sonia y el foro son complementos para lo mismo. Como bien dices ayudarnos, apoyarnos etc... .
Asi que las gracias es para todos los que de una forma o otra haceis que esto siga adelante .
Cuidate, saludos y besos . Lola

No tienes xq dar las gracias susi como bien dice Lola el Facebook es un complemento como el blog por ejemplo, todo se une en una misma causa con la que esperamos poder ayudar a muxa gente como tu o como yo cuando llegue aki.

Si alguien se merece que le den las gracias esa es Lola que es la que dia a dia esta pendiente de todos nosotros ;)

Hola!!!no sabía que habiais formado un grupo en el facebook, pero me parece una idea genial!! El caso es que no lo encuentro, alguna me puede agregar??
Susana Lopez Romero.
Un beso y muchas gracias.

Hola Susana, acabo de mirar en el Facebook me salen 2 Susana Lopez Romero...y he mandado un mensaje espero haber hacertado y que fueras tu la Susana a la que le mandado el mensaje.
Ya me confirmaras si eras tu y asi te meto en el grupo de PTI ok?

Saludos y animo con la espera del Eltropombag

ME PASARIAS LA DIRECCIÓN DEL GRUPO O COMO SE LLAMA, O SI QUIEREN AGREGARME AL FACEBOOK... NOE CRALLEN SOY... MUCHAS GRACIAS! BESOS...

Purpura trombocitopenica idiopatica (PTI) España