Hola a todos me presento:

Me llamo Pedro tengo 44 años y soy de Madrid. Hace dos años, un día estando en el trabajo me di cuenta que tenia en los dos brazos moratones gigantescos, no me había dado ningún golpe y eso me hizo ir al medico. Lo primero que me mando fue un simple análisis que hacia muchos años que no me hacia y a partir de ahí descubrimos que tenia unas 60.000 plaquetas. Me puse en manos de una hematóloga que me estuvo controlando durante medio año hasta que me bajaron hasta unas 20000 y me pusieron tratamiento de prednisona casi un año, lo ultimo porque esto tampoco me hacia nada han sido inmunoglobulinas combinadas con la prednisona ahora mismo estoy sin tomar nada este mes pues tengo unas 40.000. El medico me plantea la extirpación del bazo pero yo no quiero, y en esas estamos.
Daros las gracias por el esfuerzo que significa estar ahí para dar aliento a todos los que escriben desesperados y necesitan la experiencia de gente que ya ha pasado por lo que ellos están pasando.
Tengo algo de experiencia, poca, no en crear una asociación sino en crear un sindicato y el problema que yo veo en crear la asociación no es el papeleo, los estatutos o la inscripción en el registro, que eso en unos cuantos días lo podríamos tener, el problema lo veo en el día después, se necesita gente que dedique tiempo y dinero para poder hacer todo lo que se pone en los estatutos y eso por desgracia no se vosotros pero yo tengo poco además hay que sumarle el hecho de por lo que he leído las que mas estáis implicadas en el foro vivís en sitios distintos. Para empezar creo que podríamos abrir un tema en el que se apuntara la gente que quiere trabajar en la asociación y sobre todo saber donde vivimos Y posteriormente propondría una reunión para vernos las caras.
O puede ser mejor primero una reunión para crear vínculos entre la gente y luego mirar lo de la asociación.

Algunas de las cosas que planteas ya se han debatido y dado vueltas etc...me gusta que des tu opinion y des ideas, sigue hanciendolo siempre que quieras.
Como bien dices la idea del encuentro seria un gran empujon para la asociacion...pero con los tiempos que corren no todos podemos desplazarnos a X a hacer esa reunion por los medios economicos, sino creeme que esa reunion ya se habria realizado hace tiempo, pues algun@s ya tenemos ganas de conocernos en persona y poder cambiar impresiones viendonos las caras...pero la crisis nos tiene a muxos asfixiaditos,yo una de ellas.

Hola perico soy Nati desde Madrid bienvenido al foro o futura asociacion o grupo. Intentaremos en lo posible unirnos los que estamos aunque sea a traves del foro, en lo que nosotros podamos ayudarte, o informarte de la emfermedad a traves de nuestra propia experiencia aqui estamos para lo que quieras un saludo.

hola Perico soy Mª Jesus
me alegro de conocerte y que este tan dispuesto eso es lo que se necesita yo tambien tengo muchas ganas de conocer a las personas que me ayudan y ayudo pues como digo yo es la famili jjaajaj.
yo tengo muchas ganas de comenzar hacer mas cosas pero en estos momentos tengo que estar con mi padre que esta malito y muy debil
no por nuestra enfermedad.
Pero ni hay noche que no lea el foro,correo y foro.

Un besote a todos

Hola Pedro:

Yo tambien me presento. Me llamo Sonia, tengo 28 años, y PTI desde los 5 años. Te escribo, porque he leído que te han dado la salida de la extirpación del bazo y te has negado, yo no quiero meterme ni mucho menos en las decisiones que cada uno tomamos en nuestra vida, sólo, y si te sirve de algo, te cuento que yo desde los 9 años vivo sin bazo, ya que en aquel momento fue la salida que se le planteó a mis padres. Mi vida desde entonces tiene otra calidad, nunca me ha condicionado para nada, y en la propia mesa de operaciones ya me habían subido las plaquetas.
Mi recaída fue a causa de una vacuna, a los 14 años, ahora soy lo que se denomina una PTI crónica, y no me someto a ningún tipo de tratamiento. Oscilo entre las 50 o las 75 mil plaquetas, y llevo una vida normal, trabajo en un sindicato y si yo no digo lo que tengo, nadie me lo ha notado nunca. Ah! desde que me operé, lo de los cardenales es muy raro que me ocurra...
Bueno, que espero que sigamos en contacto. Un saludo desde Galicia

Hola a todos: estoy de acuerdo con vosotros de que no es el momento de hacer gastos tal y como esta la situación económica y eso hace más difícil el poder hacer una reunión de la gente que escribe en el foro. Para el tema de la asociación ¿no hay nadie en el foro que sea abogado? Pues es fundamental para determinados aspectos, en concreto el relativo a hacienda. En cualquier caso para poder hacer una asociación se necesita gente que tenga tiempo disponible para poder desempeñar las funciones que tendrían asignadas.
Gracias Sonia por tu información sobre el bazo. Me da miedo que me lo quiten y que este en ese porcentaje de gente que no le ha servido de nada, me gustaría que me dijeras si estas tomando algún medicamento ya que a mi doctora no se lo pregunte.
Gracias Nati por tu ofrecimiento y me alegro que estés aquí en Madrid.
Animo Mª Jesús cuida mucho de tu padre, mis padres ya no están, cuando faltan y ya no los vas a tener nunca es cuando de verdad te das cuento de todo lo que deberías haber hecho y no hiciste.
Vamos a alegrarnos un poco, que paséis todos un buen fin de semana y olvidaros de esas dichosas plaquetas.

Me toca saludar a mi tambien y dar la bienvenida.
Hola Pedro, gracias por escribir y bienvenido a este foro y asociacion en proyecto!!! .
Yo casi te felicito tambien ,aqui unos cuantos firmabamos estar estables y sin cortis. Lo de la esplenectomia es algo personal que tu con tu hematologa tienes que decidir, solo te digo que siempre hacer las cosas con una actitud positiva , pensando en ese porcentaje que da resultados .
Ahhh decirte que yo tambien llevo dos años diagnoticada , soy novatilla en esto.
A ver sobre lo de la asociacion!!!!.
Nunca llueve a gusto de todos, asi que tenemos de todo.
Veras , si has colaborado en crear un sindicato , pues ya sabes mas que nosotros. Lo principal !!!! gente que de verdad se quiera involucrar en algo asi y ya se sabe que es por amor al arte . Primero estamos enfermos, tenemos obligaciones y cada uno en puntos diferentes de la geografia española. Por el tema monetario no requiere demasiados gastos en las tasas , el CIF y no hace falta tener un fondo de mucho dinero para su creacion. La gran mayoria de la asociaciones sobreviven gracias a las ayudas de los distintos organismos y esta al ser nacional, se pedirian tanto a nivel local, autonomico y nacional , porque de las cuotas de los socios tu ya sabes lo que pasa cuando me conviene si y cuando no me quito!!!! asi que con eso no se puede contar para poder hacer poco a poco lo que esta puesto en el borrador de los futuros estatutos.
Esta clarisimo que estamos en una mala epoca para conocernos y para gastos extras . Ya se vera!!!! Cuando pase la mala racha.
Lo pricipal es quienes pueden dedicarle tiempo a algo asi!!!!!,y quienes quieren perenecer si implicarse dentro del organo de gobierno, porque quien sea presidente/a es donde se pondra la direcion de la asociacion y al empezar desde cero sera quien tenga mas responsabilidades al principio!!!!!.
Lo que esta claro que asi no se tiene credibilidad ninguna, no todo el mundo tiene acceso a internet,asi no nos hace caso nadie y siempre estaremos en las mismas!!!!. Ni palante ni patras!!! y a esta enfermedad como a otras pero como es la que tenemos le hace falta un buen empujon y darla a conocer ante la sociedad que es una dentro de las menos comunes o raras con muchos afectados, mucho mas de lo que pensamos!!!!!y para los que vengan despues, asi lo puedan tenar mas facil que a los que no tuvimos esa suerte al principio cuando nos digeron PTI!!!!!!!.
Seguro que algo se me escapa, si no me preguntas o los demas, para alguna aclaracion. Ok .
Gracias. Lola

PD: Nati ya tienes alguien cerquita de ti!!!!mira que bien.