Nueva en PTI infantil.

Hola me llamo Suni, soy de Madrid y tengo una niña de 16 meses con PTI. Lo que empezó como algo puntual, debido a no se que virus, parece que se va alargando y nos está empezando a preocupar. Somos tan nuevos en esta enfermedad que sólo llevamos con ella 2 meses por lo que estamos un poco perdidos. La niña creo que está bien controlada, cada 15 días la pobre con análisis. En el hospital sólo nos dijeron que vida normal, con cuidado con las heridas de sangre y que si le salían más manchas o moratones que la lleváramos a urgencias y he aquí la cuestión. Es una niña de 16 meses que hace poco que anda, se cae, se da golpes y lógicamente se hace moratones, chichones y demás desgracias infantiles. ¿Que hacer? ¿Vamos a urgencias con cualquier moratón? ¿Como se que es preocupante? ¿Como se si es por un golpe o es por otra causa? por si si o por si no esta tarde creo que nos toca una sesión hospitalaria.
Me siento un poco más reconfortada por haber encontrado este foro y la creación de una asociación a la que nos apuntaremos.
Gracias por escucharme, ahora que os he encontrado estaré pendiente.

Estimada Suni

para que estes en conocimiento

¿Qué es la PTI?
PTI es la abreviación de púrpura trombocitopénica idiopática, o ITP en inglés. "Idiopática" significa que la causa de esta condición es desconocida. "Trombocitopénica" significa que la sangre no tiene suficientes plaquetas, también conocidas como trombocitos. "Púrpura" significa que una persona tiene moretones en exceso. La PTI también se conoce como púrpura trombocitopénica inmunitaria.

En las personas que tienen PTI todas las células de la sangre son normales excepto las plaquetas. Las plaquetas son las células minúsculas que sellan las cortadas menores y las heridas y forman coágulos de sangre. Una persona con muy pocas plaquetas forma moretones con facilidad y sangra durante un largo tiempo después de haberse lesionado. Cuando el recuento de plaquetas es muy bajo, una persona con PTI puede tener sangrado de nariz que es difícil de parar, sangrado en los intestinos o incluso sangrado en el cerebro por causa de un trauma menor.
¿Cuáles son los síntomas de la PTI?
Los síntomas de la PTI incluyen:
• Formación de moretones fácil o excesiva
• Puntitos pequeños de color morado rojizo en la piel del cuerpo llamados petequias (ocurren por causa del sangrado bajo la superficie de la piel), especialmente en la parte inferior de las piernas.
• Cortaduras o heridas menores que toman mucho tiempo para coagular o parar de sangrar.
• Sangre en la orina o en la materia fecal
• Períodos menstruales inusualmente fuertes en la mujer
• Sangrado inexplicable de la nariz o de las encías
¿Qué causa la PTI?
La causa de la PTI se desconoce. Las personas que tienen PTI forman anticuerpos que destruyen sus plaquetas en la sangre. Normalmente, los anticuerpos son una respuesta saludable contra las bacterias o virus. Sin embargo, en las personas que tienen PTI, los anticuerpos atacan las plaquetas del propio cuerpo.
¿Cómo se diagnostica la PTI?
Su médico puede diagnosticar la PTI haciéndole preguntas acerca de su salud y haciendo un examen físico. Su médico puede tomar una muestra de sangre y examinarla bajo el microscopio, esto se conoce como examen de un extendido de sangre.
¿A quién le da PTI?
Hay dos tipos de PTI. Un tipo afecta a los niños y el otro afecta a los adultos. En los niños, la edad usual para que les de PTI es entre dos (2) y cuatro (4) años de edad. La mayoría de los adultos con PTI son mujeres jóvenes, pero esto puede ocurrir en cualquier persona. La PTI no parece ser hereditaria, es decir, no ocurre en varios miembros de una misma familia.
¿Cómo afecta la PTI a los niños?
La PTI en los niños por lo general es leve y sigue su curso sin requerir tratamiento. Aproximadamente un 80 % de los niños se recuperan completamente de la PTI en aproximadamente seis meses.
¿Cómo se trata la PTI en los niños?
Puesto que la mayoría de los niños se recupera sin tratamiento muchos médicos recomiendan solamente estar muy atento a ellos y ocuparse de los síntomas de sangrado. Los niños no tienen que ir al hospital si tienen buen cuidado disponible en casa. Sin embargo, algunos médicos recomiendan un tratamiento corto con píldoras de prednisona o infusiones intravenosas (dadas por una vena ) de inmunoglobulina para aumentar más rápidamente el recuento de plaquetas. Ambos medicamentos tienen algunos efectos secundarios.
¿Qué puedo hacer si tengo PTI ?
Si usted tiene PTI debe evitar los medicamentos que pueden disminuir su recuento de plaquetas; por ejemplo, medicamentos que se obtienen sin receta tales como aspirina e ibuprofeno (algunos nombres de marca: Advil y Motrin). También debe limitar el uso de alcohol porque éste puede disminuir la capacidad de su sangre para coagularse.

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hola, mi hijo tuvo pti a los 5 meses. te entiendo, porque el no caminaba pero empezaba a tener mas dominio con su cabeza, o sea que era peorrrr por las hemorragias y demas que te dicen los medicos. una de las cosas que me dijeron que me sirvió MUCHISIMO para mi paranoia, fue que cuando le aparezcan las petequias, apretarle con el dedo. si el puntito desaparece, quiere decir que es externo, si el puntito sigue estando, es un vasito roto. lo que no quiere decir que haya tenido recaida, pero sirve para estar alerta. ademas te quiero contar que a mi nene nunca mas le volvió a agarrar ni una recaida y tampoco le va a agarrar, porque tengo mucha fe en él y en dios. confia y reza con mucho amor, que todo es posible. las mamis somos muy fuertes. te mando un abrazo bien fuerte y mucha luz

Bueno pues otra vez aquí y ya no soy tan nueva. En todo este tiempo he aprendido muchas cosas pero veo pocas soluciones. Desde que escribí el primer mensaje hemos estado ingresados tres veces en el hospital y esta semana me huelo la cuarta vez, y hemos tenido dos tratamientos con corticoides. El resultado de todo esto es el siguiente, tras un chute de corticoides la niña se recupera estupendamente, recuperación que sólo dura unos 10 días, tras los cuales tiene otra bajada espectacular de plaquetas, estamos hablando de que pasamos de 250.000 a 7.000 en menos de 10 días. A mi esto me parece una pasada y sobre todo que no pueda hacer nada, sólo esperar, a que? me pregunto a que le bajen de 10.000 para poner otra vez corticoides y volver a empezar. Tiene que haber otra opción.

Pues otra vez, ingresados y ya van 4 con 18 meses que tiene la peque. Ahora le han puesto inmunoglobulinas a ver que tal esta vez, a ver si llegamos a reyes.http://www.portalesmedicos.com/foros_medicina_salud_enfermeria/images/icons/default/crazy.gif

Bueno pues os cuento un poco como vamos.
Desde la última vez, hemos tenido un nuevo ingreso con una nueva dosis de inmunoglobulinas (espero haberlo escrito bien) con bastantes buenos resultados. Ya llevamos casi dos meses y aunque en un último análisis la peque ha tenido una bajada de plaquetas todavía mantiene una cantidad más que razonable. A ver si seguimos así, distanciar tanto los ingresos en el hospital y los tratamientos hace que veamos algo de luz. La niña tiene sólo 20 meses, todavía no se entera de mucho pero cada vez lo pasa peor.
Saludos.

Hola otra vez. Yo sigo contando mi historia por si a alguien le interesa o hay alguien que nos pueda abrir un camino nuevo.
Estábamos muy bien llevábamos seis meses "normalizados" de hecho la doctora pensaba espaciarnos los controles después del verano por que todo parecía ir bien. Pero no, a primeros de junio otra vez para abajo pero caída en picado, otra vez hospital y otra vez la gammaglobulina. ¿Por que? pues ni idea, esta vez no ha habido ni catarro, ni vacuna ni nada aparentemente asociado. Lo que más desespera es el no poder hacer nada, simplemente esperar. Creo que voy a probar con homeopatía.
Hasta la próxima.

Hola com va tu niña la mia tambien tine la PTI desde hace tres meses necesito saber en que organizacion estais necesito enterarme un pco mas sobre esta enfemedad.