II CARRERA SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS

Como ya os he contando la segunda carrera sobre las enfermedades raras, se realizara el proximo 27 de febrero en la casa de campo de MADRID para participar e inscribirse podeis entrar en la pagina de FEDER .Animaros a participar somos muchos afectados y familiares.

Hola,
somos un grupo de estudiantes de periodismo a punto de acabar la carrera! Hemos creado un blog, para dar voz a todos los enfermos que tienen alguna de estas enfermedades. [b]http://www.sindrometabu.blogspot.com/[/b]Queremos saber vuestra historia, queremos saber más!
Por qué se las cataloga tan colectivamente y sí recibís las ayudas y atención necesaria.
Estamos al corriente de la II Carrera SOlidaria que se realiza por el Dia Mundial de las enfermedades raras el próximo 27 de febrero y nosotros mismos nos acercercaremos a cubrirla, para acercar a través de nuestro foro una realidad cada vez más evidente y que creemos que necesita mucha más atención por parte de la sociedad y de la Sanidad Pública.
Queremos conocer vuestros casos y hacer eco vuestras voces, ayudar a esas familias y que dejen de ser enfermedades tabú de las que apenas nadie conoce, pero no por eso son menos importantes.
Les agradeceriamos cualquier tipo de colaboración!
Un Saludo
Síndrome Tabú