sobre pseudotumor orbiatario

mi hermana tiene 23 años con pseudotumor orbitario con casi 2 años de evolucion tiene diplopia y exostalmos dolor en todos sus pruebas de laboratorio salio normal bh quimica sanguinea resonancia tac solo hay musculos orbitarios engrosaos a 4 veces los anticuerpos negativos a lupus o algo parecido se trata con esteroides de 80mg todos los dias metrotexate ciclosporina ac folico y miocardis plus para combatir los efectos de los esteroides
hay otro tratamiento no tan agresivo que los esteroides y los inmunosupresores }
los esteoides ya lleva mas de año y medio

A mi madre le acaban de dar 2 meses de corticoides, pendientes de que le den cita para una punción ocular siempre y cuando los oculistas se arriesguen a hacerla,claro

animos

Tengo 29 años y desde los 22 padezco de pseudotumor orbitario recurrente, es decir, viene y se va, pero siempre hay alguna inflamacion en la orbita y sus musculos. Mi consejo como paciente es que deje de tomar los corticoides tan pronto como pueda (nunca de golpe, pues se debe ir bajando la dosis poco a poco) porque en los casos cronicos, mi experiencia me demuestra que NO SIRVEN DE NADA. Yo tambien tome ciclosporina y metrotexate y no me hicieron nada de nada. Al final probe un medicamento menos agresivo que se llama micofenolato mofetil y he estado un año practicamente asintomatico gracias a él. De todas formas, de vez en cuando la inflamacion y por tanto la diplopia y la restriccion de movimientos en los ojos vuelven durante un tiempo. En casos agudos la cortisona va bien, pero en los casos cronicos, es matar moscas a cañonazos, pues de pseudotumor nadie se muere, pero tomar cortisona a tan alta dosis durante tanto tiempo le provocara cataratas, osteoporosis y problemas renales graves. Espero que haya suerte Por si lo necesitais, mi mail es wanchai78@hotmail.com. Estare encantado de poderos ayudar aunque solo sea con mi experiencia. Esta enfermedad es muy muy molesta y fastidia bastante la vida cootidiana. Salut.

holaa tengo 20 años, hace 7 meses de diagnosticaron un pseudotumor orbitario he estado ingresad@ 2 veces me han hecho todo tipo de pruebas : TAC, RESONANCIA, PRUEBA DE INMUNIDAD, PUNCION LUMBAR , CAMPIMETRIA , TORAX , ANALITICAS, y lo unico que sale es una inflamacion , en una ocasion he perdido 40% de vision y gracias a los corticoides lo he recuperado.
cuando me ponen el tratamiento CORTICOIDE la inflamacion desaparece o disminuye y cuando dejo de tomarlo vuelve a inflamarse, los medicos me han dicho que PACIENCIA es una enfermedad que hay que saber vvir con ella , por que puede durar , dias, meses incluso años.
por lo que me han dicho en mi caso no es un caso que necesite cirugia el unico tratamiento es el CORTICOIDE.

Estimada amiga,yo tengo lo mismo desde hace 10 años,primero fue en un ojo y despues de siete años en el otro,he probado de todo ,me lo radiaron y nada y lo único que me funciona es la cortisona,me han puesto metotresato y nada no me hace nada,estoy desesperada pues mi aspecto y el dolor es lamentable.Ojala encuentre el tratamiento que no sea cortisona pues esta es muy perjudicial para otras muchas cosas.
Mi correo es anatrillo70@hotmail.com por si quieres que estemos en contacto.
Un saludo.

hola yo tambien tengo pseudotumor orbitario hace tres años, me operaron y perdi la vision de un ojo, sin poder quitarme toda la inlamacion en la operacion aun me quedo un poco de inflamacion, llevo tres años tomando inmunopresores y cortisona y sigue igual la inflamacion que me quedo . NO se si habra alguien como yo que no responde al tratamiento ya que casi todos responden bien.
Etoy cansada de tanta medicacion para nada. os dejo correo silser-aa@hotmail.com