Nistagmus, y..... ¿perdida de vision?

Posted by: Anonimo

Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 02/06/07 11:43 PM

Hola, mi nombre es Yolanda y soy mama de Pablo. Pablo es un bebe de 10 meses operado de una hidrocefalia post hemorragica y es portador de una valvula que elimina el liquido ya que por si solo no puede.
Tiene un nistagmus en los ojos. La neuropediatra apunta a que el niño tiene una perdida de vision importante.... y estamos a la espera de pruebas. En julio tiene programado un potencial visual.

Mi pregunta es, porque estoy desesperada ya, si con perdida de vision se ve de cerca o no. Os cuento.... si llamas a Pablo y estas a unos metros te busca pero no te ve. Y cuando te acercas ya te ve. Pero las cosas que tiene cerca las coge sin problemas... las de encima de la mesa y eso.

El nistagmus esta relacionado con perdida de vision???

Estoy muy perdida, y muy angustiada porque no se que va a pasar con la vista de mi hijo. El es capaz de controlar la vista, centrar y pararla... sin nistagmus.

Si alguien me puediera resolver estas dudas estare eternamente agradecida.



besos
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 06/06/07 08:50 PM

Hola: Soy Luis Portillo, yopadesco nistagmus desde naciemiento, y si realamente siempre he tenido dificultad para ver de lejos desde chico pero de cerca veo sin problemas (de hecho para leer me quito los lentes), Recuerdo que mi padre siempre me decia que viera bien la televisión(no se como la veria pero segun el no la veeia bien creo que chueco o bisco) pero yo veia sinproblemas ahora (30 años ) el unico problema que tengo es que para tomar el colectivo(autobus, camion urbano ) siempre debo de traer lentes por que no alcanzo a ver el nuemro de la ruta.de ahi en fuera tengo una vida casi normal (no condusco automovil). te recomiendo que Ames mucho a tu Hijo . y que de preferencia leas el libro de usted puede sanar su vida de Louis L. Hay(y sobretodo que se lo leas a tu bebe-sobretodo las afirmaciones del final de los capitulos-)
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 07/06/07 03:04 AM

¿¿tu crees que se puede leer L. H. a un bebé??
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 07/11/07 01:27 PM

Efectivamente el nistagmus se relaciona con perdida de visión. Yo tengo nistagmus hace como 4 años y siempre me estan haciendo pruebas de campos visuales. Yo no tengo problemas de visión, pero como me hacen estas pruebas me imagino que es probable que alguna vez los tenga. Es un problema de coordinación de los ojos que puede estar provocado por problemas en el ojo o por problemas neurologicos. Si es por problemas neurologicos es más complicado porque la perdida de visión en ese caso no se puede solucionar con lentes. Espero haberte ayudado (y no haberte asustado...)
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 11/12/07 09:38 PM

Claro que se puede leer los libros de Louis L. Hay
sobretodo las afirmaciones, son para eso para sanar atravez de las palabras. hay una cita que Louis L. Hay sobre Emmet Fox:
"No hay dificultad que suficiente amor no venza, No hay enfermedad que suficiente amor no cure , No hay puerta que suficiente amor no abra,. No hay muro que sufiente amor no derribe, Y no hay suficiente pecado que suficiente amor no redima, No importa l profundamente asentado que este el problema, ni lo desesperanzador que parezca. No importa lo enredada que este la maraña ni lo enorme que sea el error. la comprension del amor lo disolverá todo. y si pudieras amar lo suficiente, serías la persona ,as feliz y poderosa del mundo"
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 12/01/08 11:06 PM

Hola Yolanda, soy Miguel Angel y resido en Murcia. Yo nací con nistagmus y desde muy pequeño me trataron en Barraquer por dicho doctor. Fuí ganando vista con el tiempo pues nací casi ciego. Sobre todo tome mucha Auxina A, medicamento que reforzaba la ganacia de visión. para fijarme bien en algo que quería ver mejor por estar lejos, torcía la cabeza hacia la izquierda y así focalizaba mejor la visión.
A los 7 años, Barraquer me quitó las gafas para forzar la retina y a los 14 años me operaron del nervio óptico para corregir el ángulo de visión. Ahora tengo 42 años, mi vida ha sido como la de cualquier niño, me saqué el carnet de conducir sin problemas y tengo una niña de 2,5 años y un niño de 6 sin problema alguno en la vista.
el movimiento de mis ojos es horizontal. está claro que mi visión no es perfecta pero no me ha ocasionado ningún problema para nada, ni siquiera para estudiar. Ahora llevo unas gafas que solo uso para el ordenador, pero solo por si se me cansan los ojos.
solo decirte que mis dolores de cabeza,cuando los tengo, son como los de cualquier persona, salvo que estos empiezan por los ojos, pero una buena aspirina y descanso lo quitan rápido.
:)
Si quieres preguntarme algo más: micheldlr@hotmail.com
Saludos.
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 19/01/08 07:03 PM

La respuesta a tu pregunta depende del grado de daño que tenga pablo en la via visual, y se verá cuando le realices los potenciales visuales.En general los niños con nistagmo importante tienen menor agudeza visual que los que no lo tienen, y no hay tratamientos muy efectivos para corregirlos. De todas maneras conforme los niños van creciendo van aprendiendo de manera espontanea a controlar el nistagmo en alguna posición de la mirada, o adoptando una postura especial con la cabeza y así su agudeza visual mejora.
Hay personas con nistagmo que pueden estudiar ya que una de las posiciones mas frecuentes en las que se bloquea el nistagmo es en convergencia es decir mirando a un objeto cercano.
Es normal que estes muy ansiosa hasta saber que capacida visual va a tener tu hijo, pero tienes que tener paciencia pues hasta que sea mas grande y pueda colaborar, la información que te den no será completamente exacta.
Mientras tanto continua con las revisiones oculares, ve siguiendo las recomendaciones del oftakmologo, y estimla visualmente a tuhijo con objetos de vivos clores sobre todo en las posiciones deonde observes que mueve menos los ojos y ANIMO.
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 26/01/08 07:26 AM

Tengo dos ninos con la condicion de albinismo que conlleva problemas de vision incluyendo Nystagmus, mi pregunta es a este tipo de paciente tambien se le puede operar el nervio optico para mejorar su enfoque?
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 30/01/08 11:05 AM

[quote=Anónimo]Hola, mi nombre es Yolanda y soy mama de Pablo. Pablo es un bebe de 10 meses operado de una hidrocefalia post hemorragica y es portador de una valvula que elimina el liquido ya que por si solo no puede.
Tiene un nistagmus en los ojos. La neuropediatra apunta a que el niño tiene una perdida de vision importante.... y estamos a la espera de pruebas. En julio tiene programado un potencial visual.

Mi pregunta es, porque estoy desesperada ya, si con perdida de vision se ve de cerca o no. Os cuento.... si llamas a Pablo y estas a unos metros te busca pero no te ve. Y cuando te acercas ya te ve. Pero las cosas que tiene cerca las coge sin problemas... las de encima de la mesa y eso.

El nistagmus esta relacionado con perdida de vision???

Estoy muy perdida, y muy angustiada porque no se que va a pasar con la vista de mi hijo. El es capaz de controlar la vista, centrar y pararla... sin nistagmus.

Si alguien me puediera resolver estas dudas estare eternamente agradecida.



besos [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 02/03/08 04:04 PM

http://personal.auna.com/ajmope/nistagmus-nystagmus.htm
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 29/04/08 11:21 AM

Hace mucho que escribistes y no se que tal ha seguido todo, si puedo decirte que ha mi hijo le ocurre algo parecido, posee nistagmus, y tras ello, le hicieron un PEV (potenciales evocados) y un ERG (electroretinograma). Igualmente le hicieron una EMN que salio normal. Los PEV Y ERG anormales, y me dicen que tiene problema en la retina, o en el nervio optico. El niño tiene menos vista que una persona normal, pero ve y distingue los colores, pero aun nadie sabe decirme que pasara. Un saludo.
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 07/08/08 05:52 PM

Yo tengo 37 años y un nistagmus congénito, en mi caso la pérdida de visión es importante. Tengo además miopía y astigmatismo, que será la razón por la que tu hijo no ve más que de cerca.

En mi caso mis padres no me dejaron compadecerme mucho y descubrí mi minusvalía a los 33 años.

Lo mejor es una consulta al oftalmólogo y mucha paciencia, en mi caso soy ingeniero y tengo una minusvalía del 76 %.

Un abrazo
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 16/03/09 08:59 PM

Me puedes ayudar hola tengo una hija de 4 años con nigtamus congenito no han comunicado que solo tiene un campo visual de un 40% ke me aterra por ke parece poco, no me informan mucho del tema solo me dicen ke la van a operadar por el tema de el movimiento ya ke gira la cabeza para fijar la vista por lo ke el cuello lo tiene dañado no se que pasos debo seguir de momento me han dicho ke hable con el colegio para que tengan un seguimiento especial pero ni siquiera se si tengo ke solicitar una descapacidad ya ke solo tiene un 40% de vision.Deberia solicitarla? le llevara problemas en el futuro?.
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 24/03/09 12:41 AM

Hola, no se si mi experiencia te puede ayudar,
Yo tengo 30 años y nistagmus congénito, además de estrabismo (del cual he sido operada) mi agudeza visual es de 40%.
Entiendo tu preocupación porque efectivamente si, es poco si lo comparas con lo que ven los demás, pero como te acostumbras... te permite llevar una vida normal, yo he estudiado una carrera universitaria sin ningún tipo de ayuda específica, estoy casada..., no se, una vida normal.
Yo nunca he solicitado un certificado de minusvalía, aunque estoy segura de que me lo concederían.
De hecho ahora me lo estoy planteando, porque es algo que siempre me ha perjudicado, y si puedo recibir algún tipo de ayuda... pués bienvenido sea.
Pero siempre he tenido una lucha interior de intentar que un papel no me encasille en algo "discapacitado", "minusvalido" que no me define por completo.
Si quieres solicitarlo tienes que ir aun centro base, con un informe médico, el certificado de empadronamiento y una solicitud que allí mismo te dan. Después te convocan para que un tribunal te evalúe.
No se, si puedo ayudarte en algo estoy a tu disposición.
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 18/05/09 03:48 PM

hola tengo una hija de 13 años con nistagmus congenito .. y estrabism. lo quisiera saber es con quien se opero .xq me gustaria operar a mi hija . y la verdad q me quedo tranquila xq yo me preocupaba x q no pudiera estudiarx su problama pero como usted teniendo su mismo problema pudo .. muchas gracias dios la siga bendiciendo
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 25/06/09 03:29 PM

Nosotros estamos mas o menos igual, tenemos un niño de 2 años y medio con nistagmus, le han echo la prueba de potenciales evocales visuales, aunque todavia no sabemos nada, pero el medico nos dice que todo lo que le ha echo anteriormente es normal, pero vamos estamos un poco desesperdos, porque realmente parece que el ve bien pero siempre esta con la cara de lado , no se es un poco estraño todo,espero que lo vuestro y lo de todos salga bien
UN saludo

Gloria
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 25/06/09 03:36 PM

Que bien, no?
Hola soy Gloria mama de un niño de 2 años y medio con nistagmus, desde que nacio nosotros no paravamos de decir a los medicos que miraba de lado y no nos hacian caso, hasta hace un mes que lo lleve a uno despues de no se quantos y desde que entre en la consulta me dijo este niño tiene un nistagmus, por una parte suspiramos y dijimos,,,,, biennnnn, nos han dicho un diagnostico ( logicamente sin saber lo que significaba ) pero por lo menos empezabamos con algo y estan haciendole pruebas ya veremos , la verdad que el tema nos tiene preocupados pero bueno intentaremos que el lo lleve mejor, por cierto una pregunta,,, Marc ( que es el niño) puede tener molestias o dolor??

Gracias
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 17/02/10 07:34 PM

hola mi nombre es gabriela, de Florida, Uruguay.
te cuento que entiendo perfectamente , tu situacion , ya que mi hijo , tiene seis años, y desde los tres meses, padece de nistagmus, miopia y atigmatismo.
es algo dificil de sobrellevar , ya que te desesperas, por dia a dia ir mejorando su calidad de vida con respecto a la vision.
el nistagmu en el caso de facu , le ha quitado bastante la vision. los medicos tratante dicen que tiene que llevar siempre el aumento adecuado.
pero de todas maneras , nunca me quede con una sola opinion,.
espero que todo salga bien .
mucha suerte:
gabriela
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 17/05/10 03:24 AM

Te hago una pregunta porque yo tambien sufro de nistagmus congenito y mi preocupacion es cuando tenga que trabajar,
debido a que en la mayoria de los trabajos te realizan un examen de la vista, crees que sera motivo de discriminacion?

Saludos
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 17/05/10 06:14 PM

Te hago una pregunta porque yo tambien sufro nistagmo congenito
y estoy estudiando ingenieria y mi preocupacion es a la hora de tener que trabajar debido a que en todas las empresas te realizan examenes visuales. Crees que sera motivo de discriminacion y quedar afuera? en tu caso te afecto?
Gracias!!
Saludos
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 10/11/10 08:05 PM

hola comprendo demasiado por lo q atraviezan uds como madres,yo tengo un hijo con nistagmo congenito osea desd q nacio, el ya tiene 20 anios, estudia en la universidad y siempre se a destacado como 1 de los mejores alumnos.Sin q lo presionemos el es demasiado dedicado a ls estudios,hace deporte normalmente y es un exelente hijo.el consejo q les puedo dar es q cada anio les hagan revision oftalmologica con alguien calificado porq eso es primordial,mi hijo luego presento miopia y astigmatismo,pero con los lentes le ayudan muchisimo y siempre con lunas reducidas,siempre utiliza lentes desde el prekinder, ellos aprenden a manejar solos esto,y depende de nosotros como padres q les demos esa confianza,no les hablen mucho del nistagmo ellos lo sabran llevar.el tampoco ve de lejos me dice q ve siluetas pero al acercarse ya ve normalmente,no te desanimes yo se q es duro pero tenemos q ayudarlos de esa manera con mucha confianza en ellos mismos.
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 13/06/14 12:55 AM

hola miguel angel leí tu respuesta acerca del nistagmus.Mi nena tiene este problema asociado con hipermetropia y fotofobia la verdad es que me preocupa bastante porque no se que va a pasar con su visión el día de mañana, ella esta en tratamiento oftalmológico desde que tiene un año gracias a dios no ha perdido visión al contrario comenzó usando +6 y hoy con sus cuatro añitos usa +2, te comento esto xq leí tu msj y me pareció interesante que dijeras que el día de mañana ella va a poder hacer su vida normal.
Posted by: Anonimo

Re: Nistagmus, y..... ¿perdida de vision? - 10/10/15 07:33 PM

hola mi nombre es Ivan y tengo nistagmus y miopía y quisiera saber si me puedo operar con láser para ya no usar gafas.