Asociación de nueva creación en Murcia

Somos ayuda infantil SOS, una asociación murciana de nueva creación y sin ánimo de lucro, que pretende trabajar para mejorar la vida de aquellos niños y familias que padezcan alguna de estas enfermedades denominadas raras.

La asociación ayuda infantil nace en 2008 con la misión de ayudar a niños que padecen las denominadas enfermedades raras.

Al ser éste un objetivo de dimensiones gigantescas y de una alta dificultad, la asociación decide emprender un proyecto a largo plazo, partiendo de convertirse en un punto de información para padres con niños afectados.

Nos gustaría que las personas afectadas se pusieran en contacto con nosotros a través de la dirección de correo ayudainfantilsos@hotmail.com ya que estamos, por el momento, recopilando toda la información posible así como iniciando una campaña para darnos a conocer y establecer contactos con aquellos que puedan precisar de nuestro apoyo/ayuda/servicio.
Pretendemos formar con tu ayuda un grupo de padres afectados, y será el momento de ofrecerles apoyo psicológico-social, asesoramiento jurídico, fisioterapia y logopeda.

También pedimos la colaboración de aquellas empresas que deseen ayudar aportando alguna ayuda económica a favor de este colectivo.

En ayuda infantil SOS trabajamos para construir un futuro mejor para los afectados y sus familias

gracias por vuestra atención.

hola

mi nombre es daniel,escribo desde valencia.
a mi cuñado le han detectado el sindrome de sapho
lo esta pasando muy mal.
con graves dolores de espalda
todo empezo con una infeccion en el pie,en principio hongos
le dieron una pomada y ya esta.
luego le salio un bulto en la clavicula y se lo quitaron
decian que era estres en el hueso
ahora le ha salido otro bulto en la columna
le dijeron que era un sarcoma y tras pruebas tumorales
y muchas mas pruebas,gracias a dios descartan el cancer
y le diagnostican lo del sindrome de sapho
unicamente le han dado anti-inflamatorios.
estamos muy preocupados y no sabemos a que atenernos
pienso que aqui no le estan haciendo mucho caso
por favor facilitarnos toda la informacion que podais
medicos,centros....etc...muchisimas gracias.

A mi me lo diagnosticaron hace dos años tras pasar por una serie de sintomas (pustulosis palmoplantar, fuertes dolores en la espalda, torax, clavicula) fui al reumatologo del SESPA aqui en Asturias y me dijo que era el sindrome de SAPHO. Estoy tomando metatrexato y acfol. Me suele dar un brote al año pero ahora es mucho mas llevadero, no me da con tanta virulencia. Me manda hacer una analitica cada 6 meses para comprobar los efectos de las pastillas, pero de momento me van bien.