Sinostosis radio cubital en niño de 3años

Posted by: Anonimo

Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 02/09/08 02:20 AM

Hola

Busco información y experiencias, mi hijo de 3años no puede girar las muñecas en ambos brazos, el ortopedista nos pidio radiografias de ambos antebrazos y encontro el radio y el cubito fusionados en el extremo del codo

su recomendación fue operar, pero estoy en busqueda de una segunda opinión y me gustaria encontrar algun medico con experiencia en estas fusiones

muchas gracias por la atención
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 02/09/08 02:28 AM

si bien ,ahora dices que es: sintonizis .....porque eso es algo que escuché y
también me resultó así, es coincidencia no? no
es toy analizando lo
Saludos y gracias por comentar el tema-
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 02/09/08 04:01 PM

HOla Como estas...

De seguro es mucha la preocupación que tiene ahora que descubrio que su niño tiene Sinostosis Radiocubital, Asi también me encontre yo y fue muy doloroso saberl que mi niño de dos años tiene , aunque solo en uno de sus brazitos... ahora el ya tiene 7 años y se desempeña sin haberse dado cuenta. Al igual que tu acudi a dos traumatólogos uno de los mejroes aqui en mipais el doctor Luis Alberto Torrico del Hospital del Niño La Paz Bolivia..... despues de revisarlo y ver su rayos x, me concluyo lo siguiente... me dijo que si se podría operarlo, pero el vio que en otros casos que el trato no hubo una mejora visible, lo cual le llevo a recomendarme que no lo haga operar pues a parte de ser muy doloroso para el niño, las mejoras, como te dije no son notables... De hecho si buscas en Internet veras, casos de Sinostosisi Radiocubital Bilaterales (no encuentro el archivo) en ese veras que no recomiendan operarlos.... pues los niños se dan maneras de manejar sus brazon de forma que no afecten a su funcionamiento.... Yo puse en alertas este tema, es por eso que me llego instantaneamnet. De cualquier modo siempre estoy a la espera de tener alguna respuesta optima, que haga que yo pueda ayudar a mi niño y de paso ver el porque sucede esta afección..... Yotengo tres niños el es el del medio, los demás no tienen problema de sus brazitos.... ahhh cuando lo detectaron estuvo con fisioterapia, pero no le ayudo mucho, el mmajea su brazito como mejro pueda. Por favor si tuvieras alguna novedad, algun tratamiento o alguna cirugía o algo te pido por favor me lo hagas saber, te lo agradecere mucho, Como te mencione estoy atenta a los nuestros decubrimientos o investigacciones acerca de este tema.... de igual manera si se de algo te lo hare saber.... MI correo es... rosalison@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 29/12/08 09:26 PM

YO TENGO LO MISMO EN AMBAS MANOS, TENGO 26 AÑOS Y ME OPERARON EL BRAZO IZQUIERDO A LOS 12 PORQUE ESTABA MUY TORCIDO,LOS MEDICOS DIJERON QUE NO HABIA OTRO TRATAMIENTO, CON LA CIRUGIA MEJORE MUCHO PERO YA SE ME VOLVIO A TORCER. SE ME DIFICULTA RECIBIR, SACAR PUNTA, DESTORNILLAR, COGER BIEN LA CUCHARA, ETC. PERO AL FINAL QUE NO ES TAN GRAVE Y NO SE ME NOTA MUCHO. SUERTE.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 08/01/09 04:44 AM

mi niño tiene 7 años, hemos visto varios especialistas hacerca del problema de sinostosis, los de mayor experiencia nos recomiendan que no se le haga cirugia, los de menos experiencia coinciden en hacer cirugia.
el actualmente toma clase de natacion, pero de igual manera seguimos teniendo opiniones diferentes.
correo de contacto mauriciorb@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 12/01/09 05:49 PM

VAYA CON EL Dr Anarbol Salcedo Galvan a la consulta externa de ortopedia del Hospital Civil de Guadalajara "Antiguo"
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 06/02/09 06:32 PM

agradezco su respuesta y que compartamos experiencias, me resulta muy util particularmente la suya, pues yo tengo un solo hijo, ahora de 4años y me preocupa que de tener otro tuviera tambien la sinostosis y me pregunto muchas veces que paso? si hice algo mal durante mi embarazo, pero no encuentro muchas respuestas

de igual forma busco informacion en internet y coincido en que recomiendan no operar, mientras que el ortopedista que hemos visto me dijo que la operacion era sencilla, que separaria los huesos y pondria una banda alrededor del radio que seriviria para que no se unan nuevamente y a la vez de articulacion, no me he quedado conforme con su diagnostico y estoy a la busqueda de un especialista que haya tenido la experiencia en este tratamiento

nosotros vivimos en Mexico, pero estoy dispuesta a viajar si encontrara alguno que me de las respuestas que busco

como le decia mi nene ahora tiene 4años, es muy habil con las manos, recorta, dibuja, etc lo unico que noto es que no tiene mucha fuerza en los brazos, al menos como la tienen sus compañeros, no se si a su hijo le pase lo mismo

nuevamente agradezco su respuesta y me pondre en contacto por email,

Ana
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 06/02/09 06:37 PM

gracias por compartir la experiencia, ojala pudiera contarme un poco mas de en que consistio su operacion
Posted by: Codreanu

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 11/02/09 09:07 AM

Hola,
Tenemos el mismo problema. Mi hijo tiene 3 años y le han detectado la sinostosis a la edad de un año y medio. Como se ha dicho en el foro, algunos médicos recomiendan operar pero parece que esto es algo que tienen que decir al paciente. La gran mayoría reconocen que la operación no mejoraría el problema. Han visto el niño cada cierto tiempo y como puede desenvolverse sin dificultad recomiendan esperar.
La sinostosis radiocubital la tiene el niño en los dos brazos y la última vez (ayer) han vuelto hacerle radiografias. Como no se ve bien en las radiografias nos han recomendado un escáner. Cuando todo esto esté claro nos han comentado que nos darán cita con traumatólogos que tengan más experiencia.
Nosotros vivimos en Madrid y nos pueden contactar a bucarestino@hotmail.com
Hay un mensaje que recomienda un doctor de Guadalajara. ¿Se trata de la de España?
Gracias y un saludo
Posted by: Codreanu

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 11/02/09 09:11 AM

Hola,

¿Podría darnos más detalles del médico que recomienda?
Gracias
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 19/02/09 04:13 PM

HOLA MAURICIO, MI HIJO TIENE SINOSTOSIS RADIOCUBITAL EN EL BRAZO DERECHO, FUE OPERADO A LOS 4 AÑOS, Y SE SOLUCIONO EN UN 50%,LO OPERE EN ROSARIO CON EL DR. SERGIO GORODISCHER, TRAUMATOLO ESPECIALESTA EN MIEMBRO SUPERIOR.ESPERO TE SIRVE EL DATO.CLAUDIA
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 22/02/09 05:53 AM

el doctor esta en Guadalajara, México, ya me he contactado con él por telefono, me dijo que hay que hacer muchos examenes mas para determinar si la fusion es osea o de cartilago para determinar si la operacion seria una buena opcion

una de las cosas que mas me preocupa es que al crecer y debido a la sinostosis se vaya a malformar la espalda, los hombros o los brazos, alguno de ustedes han notado algo diferente?

Ana
Posted by: Codreanu

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 23/02/09 12:56 AM

Puede ser un desarrollo muscular desigual que se controla con ejercicios. En todo caso hay que consultarlo con el médico. Yo lo he hecho y la respuesta ha sido "no te preocupes". Pero dudo que entendió cual era mi duda. He leído algún artículo donde se habla de ejercicios en caso de sinóstosis. Si tengo algo más concreto lo cuelgo aquí
Un saludo
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 02/03/09 10:26 PM

Yo tengo lo mismo tengo 30 años, de niño me dijeron doctores en Houston que no era recomendable operar debido a que era congenito.

Yo no he tenido mayores problemas con mi malformacion, y los que he tenido trato de sobrellevarlos, lo bueno dentro de todo es que no se me nota.

yo te recomiendo investigarlo muy bien antes de tomar una decision.

Yo no lo operaria.

Saludos
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 13/03/09 05:42 PM

Hola:
Mi hija de 6 años tambien lo tiene en un brazo. Lo supimos cuando tenía 2 años y la han visto varios traumatologos. Todos coinciden en no operar a menos que esté muy limitada, ya que la operación es complicada y no dá buenos resultados, pues los huesos se tienden a unir. De momento la llevamos a revisiones todos los años para ver como va evolucionando.
A mi me han asegurado que podrá hacer una vida normal y que habrá pocas cosas que no podrá hacer.
Un saludo.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 13/03/09 10:13 PM

Le juro que las palabras -no se me nota- y -no he tenido problemas- son ahora un alivio para mi alma, soy quien puso el post original

me gustaria mucho poder hablar mas con usted, le dejo mi correo electronico

anabelita80@hotmail.com

- Ana
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 15/03/09 04:14 AM

hola, yo tambien tengo a mi hija de 8 años con sinostosis radiocubital bilateral, se le detecto al año de nacida, consultamos con varios doctores aca en Lima, Peru y todos me recomendaron aun especialista en traumatologia infantil trabaja en la clinica Good Hope en Lima su nombre es Dr.Jose Luis French, yo tuve una cita hace cerca de 6 años y lo que nos indico es que no valdria la pena operarla ya que la lesion no tiene cura lo que se podria hacer en caso de una limitacion extrema es del brasito mas tronado operarla realizando un corte en el cubito sin tocar la union fusionada y ubicarlo en una posicion neutral, osea, que la palma de la mano no este hacia abajo (como la tiene ahora)ni hacia arriba sino ubicarla en una posicion lateral Neutral), de esta manera mi hija tendria la posibilidad de sujetar objetos de manera tridimencional.
hasta la fecha, no he realizado ninguna intervencion ya que derrepente con el avance de la tecnologia medica pueda existir alguna cura o solucion o por lo menos una mejoria en un alto porcentaje para que recupere la prosupinacion, pero creo que es algo que aun no llega. mi esposa viajo a Europa por negocios y va ha aprovechar en consultar con algunos doctores ya que ha llevado una radigrafia del brazito de mi hija, cualquier novedad les hare conocer.
David
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 17/03/09 11:19 AM

Hola,
Muchas gracias por su testimonio. Hay pocas personas con edades superiores a 20 años que puede respondernos.He visto que la mayoría somos padres de niños con edades tempranas y muchas veces el deseo de hacer lo mejor por nuestros hijos nos puede hacer tomar decisiones equivocadas como la cirugía cuando realmente no es necesaría. Yo estuve a punto de hacer caso a un doctor y operar. ¿Podría comentarnos problemas que haya tenido a lo largo del tiempo y que Usted considere importante saberlo? Lo de recibir el resto en una tienda es un clásico en todo el mundo, pero hay más: dolor al hacer esfuerzo en la adolescencia, bailar con una chica,etc... En Francia se puede pedir un subsidio por tener sinóstosis radiocubital.
Gracias
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 09/04/09 12:04 AM

Nosotros tenemos una hija de 6 años y le detectaron la sinostosis radiocubital congénita en el brazo izquierdo a los 2 años. Visitamos a varios especialistas y todos recomendaron no operar. El primero de ellos fue muy explicito comentandonos que había realizado la operación hasta en 3 ocasiones y que en todas ellas el resultado no había sido el esperado y que por tanto no estaba dispuesto a volverlo a hacer. Él mismo nos comentó que pese a esta dificultad la niña sería funcionalmente autosuficiente al 100% lo que obviamente es imposible pero en su evolución notamos que cada vez se maneja mejor. El segundo de los médicos nos dijo que antes de pensar en hacer nada habría que esperar para ver como era su evolución en el crecimiento, 12 - 14 años. El último, que es el que ahora le hace seguimiento, nos comentó también que no es aconsejable operar y que algunos de los casos que se pueden encontrar en internet relativos a algunas técnicas que se comentan como exitosas son de doctores en medicina de no mucha relevancia en la materia. Al menos esa era su apreciación. Por el momento la niña no tiene problemas realmente reseñables y ha aprendido a vestirse, comer con cubiertos, montar en bici, etc. al igual que sus amigos de la misma edad. A todos los doctores les preguntamos por la causa de esta "enfermedad" y si tenía algún componente genetico y hereditario sobre todo con vistas a descendencia que pudieramos tener mi pareja y yo y también respecto de la descendencia de nuestros hijos. Ninguno pudo darnos orientación en este aspecto comentandonos que no estaba demostrado que existiera ninguna vinculación.

Gracias por los comentarios, en especial de las personas con esta afección y que pueden orientarnos acerca del futuro de nuestros hijos a los padres que seguimos este tema.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 06/05/09 08:39 PM

Hola a todos,

Soy una chica de 24 años, y tengo sinostosis radiocubital en ambos brazos y me lo detectaron a los 4 años. Los medicos (Barcelona, hospital San Joan de Deu ) a mis padres les aconsejaron no operarme, ya que los resultados posteriores a la operacion nos decian que no eran muy satisfactorios, y que yo sin operacion podria hacer una vida totalmente normal.

Y desde mi experiencia os puedo asegurar que lo he echo, y sigo teniendo una vida totalmente normal, es una malformacion que para nada se me nota a simple vista, tan solo lo saben mis familiares mas proximos y mi novio porque he sido yo la q se lo he contado, no porque me lo hayan detectado, he jugado como los demas niños, cogo los cubiertos perfectamente ( un poco a mi manera, pero nadie se da cuenta ), toco el piano, etc etc etc. Es decir hago una vida totalmente normal.
Asi que desde aqui quiero animar a todos los padres que como he visto teneis niños pequeños y estais aun con el susto del diagnostico, y deciros que a mis padres les paso igual, y han podido comprobar q soy feliz y que vivo sin complicaciones, si algo no lo puedo hacer como todo el mundo lo cogo a mi manera y listo, pero sin que se me note demasiado. Hay muy pocas cosas que no pueda hacer en la vida la verdad.

Ah, una ultima cosa, yo durante mi etapa de crecimeiento me aconsejaron comprarme una pesitas d una kilito ( me las compraron de colores para hacerlo mas divertido ) para hacer ejercicios para acostumbrar el brazo a girar desde el hombro, y coger musculatura, algo si me ayudo,lo hacia un par d veces a la semana o mas, un ratin mientras veia la tele o lo q sea y listo.
I los familiares lo que podeis hacer, si algunas veces vuestros hijos se sienten distintos o mal por lo que tienen, mas por pensarlo ellos mismos que por lo q alguien le podia decir( a mi me pasava a veces ) , solo teneis que hacer que este tema no sea tabu en vuestra familia, y normalizar su pekeño problemilla, por decirlo d alguna forma, pq en relaidad no somos tan distintos de los demas, ya que nadie es perfecto y todo el mundo tiene algo. Esto me lo inculcaron mis padres y tienen toda la razon.

Espero haveros servido de ayuda. Y animo para esos padres, que no pasa nada! Os dejo mi e-mail, por si teneis alguna duda, aunque os digo que os podria hablar mas de experiencia de vida con sinostosis, que de medicos, que no se casi nada. cristinarb29@hotmail.com

Un abrazo!
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 13/05/09 03:17 AM

Cristina, muchas gracias por tomarte el tiempo de contestar y contarnos tu experiencia, yo soy Ana, mamá de un pequeño de ya 4 años, cuando puse el tema tenia 3 años solamente, alrededor de los 2 años nos dijeron que tiene sinostosis radiocubital en ambos brazos, y muchas dudas y tengo que decirlo temores, estan en mi mente todos los días, tu experiencia es muy valiosa para mi y mi familia

un abrazo
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 18/05/09 01:13 AM

Hola Ana,no hay de que de verdad, me alegro mucho de que mi experiencia te ayude y te sirva de algo! Se que es una gran ayuda para los padres, ya que mis padres en su tiempo, se que lo pasaron muy mal por la noticia de mi sinostosis por no saber como me defenderia yo en la vida o si me doleria en un futuro o mil cosas. No dudes en ponerte en contacto conmigo si ves que te gustaria preguntarme cosas que te puedan ayudar y tranquilizar. Gustosamente si te puedo ayudar lo hare.

Un abrazo
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 19/05/09 01:17 PM

Como estas Cristina, sinceramente me brotaron lágrimas, al leer tus comentarios, me alegra mucho el saber que mi niño Ignacio, podra desenvolverse de manera normal, eso es lo que yo deseo, Yo soy Rosa, la mamá del niño con Sinostosis en el brazito izquierdo, y hya noches que ni duermo me preocupa bastante pero lo que tus nos comentas es muy valioso realmente, gracias... por prestarnos atención, es una tranquilidad para nosotros, el saber que no se siente dolor posterior o que pueda tener otras complicaciones... Cuidate mucho un abrazo.



Gracias por tu testimonio
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 29/05/09 05:09 PM

Soy madre de un chico de 16 años, le detectaron sinostosis cubitoradial congenita a los 5. Durante este tiempo su traumatologo, Dr. Ximeno de Barcelona, siempre nos dijo que teníamos que esperar a que acabara el crecimiento. Pues bien el momento ha llegado y hemos decidido que lo intervendrán en agosto. De momento empezaremos por el brazo izquierdo y luego ya veremos que hacemos con el derecho. Espero que todo vaya bien, ya que el doctor está muy convencido de que ganaremos mucha movilidad.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 11/06/09 11:02 PM

hola me llamo manuel y padesco de sinostosis radiocubital yo tengo 18 años y nunca tuve ningun problema con esto, ademas de eso casi no se me nota porq como me he ido al ginmasio desde los 15 años y eso me ha dejado los antebrazos bastantes grandes. yo solo les recomiendo que a temprena edad le hagan hacer algunos ejercicios con la mano, como por ejemplo darle una pelotita de tenis para que aprete durante algunos minutos al dia para poder formar los antebrazos y asi hacer que se note menos. otro asunto que lei es eso de no tener suficiente fuerza eso no es verdad ya que yo tengo mucha fuerza en los brasos solo q en el gimnasio uno no puede hacer biceps como una persona sin este sintoma pero eso no afecta en nada el desarrollo del brazo.

por lo que yo he vivido y sigoviviendo les digo a todos que se despreocupen y que le traten como una persona normal a su hijo y no estar diciendole que no puede por esto o aquello ya que si yo puede crecer asi todos podran y les deseo suerte a sus hijos. salu2s
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 15/07/09 10:38 AM

Hola,me gustaria saber si alguien con sinostosis tiene algun grado de minusvalia.yo solo la tengo en el brazo izquierdo y nunca me he planteado operarme aunque ya tengo 32años.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 16/07/09 04:13 PM

¿Te refieres a un grado de minusvalía reconocido por la Seguridad Social? Mi hija de 6 años lo tiene también en el brazo izquierdo pero no hemos iniciado ningún tramite para reconocerle minusvalía. No sé si esto está o no contemplado.
Te agradecería mucho que me dijeses como te has defendido en la vida y si tener sinostosis en el brazo izquierdo te ha limitado mucho a la hora de hacer tu vida.
Un saludo.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 30/07/09 11:50 PM

Hola soy de Peru.
Mi hijo tiene 6 años y el mismo problemita tambien consulte con dos traumatologos uno me dijo que el no podia operarlo el segundo me dijo que lo llevara al hogar clinica San Juan de Dios porque alli estaban los mejores especialistas pero leyendo sus comentarios no creo operarlo porque es muy doloroso y me comentaron que despues que lo operan tiene una gran posibilidad de que se vuelvan a pegar los huesos. Si hay alguna persona que me pueda ayudar o darme informacion que me asegure que si lo opero quedara bien por favor escribame al correo jm_torres@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 07/08/09 05:28 PM

Hola te comento tengo un hijo de 7 con la misma patología y luego de haber realizado de varias consultas con profesionales todos conicinden en no operar mientras la persona sea autosufieciente.


saludos
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 09/08/09 06:46 AM

deseo de todo corazon que la operacion salga bien

me interesa mucho que nos compartas sus experiencias

- Ana
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niña de 3años - 12/08/09 08:18 PM

hola, tengo una bebe de 2 años y 6 mese y me acabo de enterar que tiene esta patologia, y el ortopedista me dijo que se desembuelve muy bien, por lo que no parece necesari operala....
recuerda una cosa. el que espera en jehova. tiene su recompensa.
:)
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 04/09/09 08:35 PM

hola soy de costa rica y mi hijo de 4 años tiene el mismo problema en ambas manos estoy muy asustada por que dentro de seis meses me lo operan y temo por el y por lo que pueda suceder ahora no se si deba o no de operarlo cualquier comentario o sugerencia la voy a agradeser gracias
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 14/09/09 03:13 PM

Hola
Mi hijo de 4 años, tiene sinostosis en el brazo izquierdo. Actualmente no le impide para nada, sólo que no tiene el movimiento de supinación, hasta hoy no me había dado cuenta. Al tomar la radiografia se encontró que la cabeza del radio está dentro del cúbito.
Empece a medir los ante brazos y encuentro que hay una diferencia de 1 centimetro en el largo de los mismos.
Ahora bien, tengo algunas preguntas, si me pueden ayudar:

* Al crecer duele?
* Tendra un brazo más largo que otro y se notará?
* a que edad conviene operar?
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 14/09/09 03:29 PM

Hola Rosa
Veo que tu hijo al igual que el mio tiene 4 años. Y el problemita de sinostosis en el brazo izquierdo. Te pregunto, es notorio la diferencia entre un brazo y el otro?,

Que te dicen los médicos?, se notará la diferencia?

Agradezco en el alma tu respuesta
Saludos,
ANGELA C
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 14/09/09 03:36 PM

HOLA,
TE PREGUNTO, TIENES SINOSTOSIS EN AMBOS BRAZOS? O SÓLO EN UNO?

SI UNA PERSONA TIENE SINOSTOSIS EN UN SOLO BRAZO, SE NOTA LA DIFERENCIA CON EL OTRO BRAZO?
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niña de 3años - 14/09/09 03:59 PM

Hola,
Si tienes razón. Necesito aprender a esperar en JEHOVÁ, sin preguntar por qué?,

Actualmente, mi niño tiene 4 años, y se desempeña normalmente. Sólo la tiene en el brazo izquierdo, y la diferencia no es mucha. Me inquieta saber si esa diferencia aumentara con el crecimiento.

Dios te bendiga
Posted by: Angela2909

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 14/09/09 05:15 PM

hola
quisiera saber, si existe diferencia en el aspecto entre los brazos de la niña.

Tengo un niño de 4 años y a penas detectamos la sinostosis en el brazo izquierdo.

Puedes ayudarme?
Posted by: Angela2909

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 15/09/09 01:46 AM

hola,

tengo una pregunta,
En cuanto al tamaño de tus brazos, son iguales, o difieren entre si?

gracias por tu ayuda
Posted by: Angela2909

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 15/09/09 01:52 AM

hola
me gustaria saber si tu hija tiene una diferencia significativa en el tamaño del brazo con sinostosis, en comparación con el brazo que no lo tiene

gracias por tu ayuda
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 27/10/09 04:26 PM

Hola, estoy en la misma situación que tú y no se que hacer. Donde lo operan? cuantos medicos has visitado? mi email es merchi76@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niña de 3años - 06/11/09 11:36 PM

HOLA TENGO UNA BEBA DE CUATRO MESES Y MEDIO, Y EL PEDIATRA DESCUBRIO ESTA PATOLOGIA EN ELLA, CONSULTE CON UN TRAUMATOLOGO Y ME DIJO QUE NUNCA VIO ESTO, AHORA COSULTAMOS CON OTRO ESPECIALISTA Y NOS DIJO QUE SI LE OPERA VUELVE A UNIRSE LOS HUESOS Y QUE NO ERA NECESARIO Y QUE LA CONTROLARA, PERO QUE VEAMOS NUEVAS TECNICAS QUE SE ESTAN HACIENDO.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niña de 3años - 03/12/09 01:31 AM

Hola yo tengo una hija de 4 años y tambien tiene sinostosis radiocubital proximal en uno de sus brazos, el medico que la trata la estaria por operar en poco tiempo pero otra traumatologa nos dijo que el movimiento de supinacion no iva a corregirse. tenemos que consultar nuevamente al doctor.
ademas ella tambien presenta una agenesia de pulgares.i tenes conocimiento de esto te agradeceria que me envies informacion de este tema y que cirugias hay posibles de implantar otro dedo.gracias
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niña de 3años - 01/02/10 07:58 PM

Buenas yo tengo 26 años y tengo el síndrome... tengo ambos codos funcionados y la columna 3 vertebras estan también fusionadas. Mis padres ambos normales y tengo un hermano mayor tambien normal no tiene hijos en 1992 aprox entube en Canadá y me realzaron varios estudios me vieron varos médicos especialistas y me operaron prevamente me estimularon el musculo del brazo y posteriormente luego de la operación que duro 6 o 7 horas me colocaron una maquina que intentaba estirar el brazo suavemente durante todo el dia tenia que dormir con el fue feo esta maquina era molesta todo esto acompañado también con meses de fisioterapia pero lamentablemente no tuvo éxito.
igulamente yo tengo una vida normal trabajo, hago las tareas de la casa (aveces por los movimentos duele un poco la columna pero...) estoy en pareja hace 7 años y no hemos tiendo hijos todavía es compleja la decisión. ya que es cromosomico dominante bueno desde ya agradecería saber mas se los síntomas y si saben algo nuevo o si aliguen quiere contarme de su caso se agredece, o algun lugar en la web done leer. mi mail es minipa83@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 13/02/10 08:45 PM

hola

me llamo paqui yo tengo 2 gemelas de 4 años tienen sinostosis radiocubital en ambos brazos cada una quisiera si me pudieras dar alguna informecion sobre el doctor que mencionas en tu correo.


te saludo atentamenta y espero que me contestes pronto
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 24/02/10 02:12 PM

hola, tengo una hija de 7 años que tiene sinostosis radio cubital bilateral es decir en los dos brazos, y me da curiosidad tu comentario acerca de que te operaron a los 12..... ella tiene el brazo izquierdo mas bloqueado que el derecho y un medico en Peru me recomendo operar ese brazo. Viaje hasta holanda y españa hace un año en busca de otras opiniones pero alla me recomendaron no operar por ahora ya que todavia ese brazo tiene funcionabilidad. Me gustaria tener contacto e intercambiar experiencias para absolver mas dudas. gracias.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 24/02/10 02:32 PM

hola cristina, muchas gracias por compartir tu experiencia soy madre de una niña de 7 años que tiene lo mismo que tu, yo detecte el problema cuando ella tenia un año, asi que con terapia que hizo desde pequeña ella ahora se desenvuelve muy bien como tu dices casi no se nota, pero a ahora a esta edad ella empezo con preguntas acerca de que no puede rotar el brazo, al explicarselo se ha puesto triste y noto que tiene verguenza a que sus compañeros de colegio noten y le digan algo en el colegio y eso me preocupa mucho, temo que eso le afecte. Ella es una niña destacada en los estudios, y por eso va mi preocupacion. te escribire a tu mail me gustaria mantener contacto contigo y que lo mantivieras tambien con mi hija. gracias
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 10/04/10 11:23 PM

Hola, ok perfecto, ponte en contacto conmigo cuando tu quieras y si puedo ayudar a tu hija en todas las dudas que tenga o simplemente que necesite hablar sobre el tema encantada lo hare!

Saludos!
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 17/04/10 06:01 PM

Hola! tengo un nieto de 2 años a quien le diagnosticaron sinostosis radiocubital la semana pasada....lo vió un especialista del Hospital San Juan d Dios en Caracas Venezuela, quien me explicó que la única solición que hasta ahora se ha conseguido es operar para colocar la mano de una manera funcional, es decir, en posición que la palma de la mano quede perpendicular a la mesa ya que hoy la tiene con la palma de la mano hacia abajo. Una vez colocados los huesos en esa posición, ellos se volveran a fusionar ya que esa es la característica de la sinostosis, es reinsidente. De esta manera el niño quedaría 100% funcional, aunque igual no podrá rotar la muñeca, podrá hacer todas las funciones sin dificultad, podrá escribir, tocar instrumentos, hacer deportes, etc.
La decisión de operar depende del grado de limitación que presente, algunas veces la sinostosis no es tan severa y el nño tiene cierto grado de rotación...pero si no tiene ningún grado de rotación es mejor operar.
El Dr. me informó que la recuperación es como la de una fractura, en cuatro semanas ya estaría recuperado.
Te enviaré vía email un artículo que conseguí en internet que explica muy bien todo el proceso operatorio.
Saludos
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 25/04/10 05:43 PM

HOLA SOY ALEJANDRA VIVO EN TUCUMAN TENGO UN HIJO DE CINCO AÑOS ,HACE DOS SEMANAS DESCUBRI QUE NO ME PUEDE MOSTRAR LA PALMA DE LA MANO IZQUIERDA LO LLEVE AL SANATORIO DEL NORTE ACA EN TUCUMAN Y EL TRAUMATOLOGO QUE LO VIO LO ESTUDIARA UN MES
Y CONSULTARA CON OTROS DOCTORES ACERCA DEL CASO PARA VER OTRAS OPINIONES PERO ME GUSTARIA QUE USTED ME DIGA SI ME CONVIENE OPERARLO O NO YA QUE A SU HIJO LO OPERARON .ESPERANDO SU REPUESTYA LA SALUDO ATTE.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 04/05/10 12:10 AM

HOLA CRISTINA ANTES K NADA QUISIERA AGRADECERTE POR TOMARTE EL TIEMPO Y LA MOLESTIA DE COMPARTIR TU EXPERIENCIA CON LOS DEMAS EN ESPECIAL CON LOS PADRES COMO YO K SE SIENTEN DESESPERADOS POR NO SABER K HACER QUISIERA SABER SI LA OPERACION ES LA MEJOR ALTERNATIVA O COMO AYUDAR A MI NIÑO CREEME QUE ME SIENTO MUY DESESPERADA POR QUE ME PREGUNTO K VA A PASAR CUANDO EL CRESCA SI VA A PODER HACER DEPORTE,NADAR, TOCAR SU ROSTRO,LLEVAR DE LA MANO A UNA CHICA,ETC.ME GUSTARIA SABER COMO ES TU VIDA AHORA K VIVES TU ADOLECENSIA TE A AFECTADO EN ALGO ESTE PROBLEMA,POR QUE POR EL MOMENTO MI NIÑO LLEVA UNA VIDA MUY NORMAL AUN K HAY COSAS K SE LE DIFICULTAN UN POCO PERO ME GUSTARIA K ALGUIEN CON SU MISMO DIAGNOSTICO ME DIJERA COMO LE PINTA LA VIDA.
DE ANTEMANO GRACIAS.
CUIDATE MIL ABRAZOS
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 07/05/10 06:56 PM

HOLA TENGO UN NIÑO AL Q DETECTE CON UN AÑITO Q NO PODIA GIRAR SU BRAZO DERECHO,LO LLEVE A SU PEDRIATA Y QUEDO MUY SORPRENDIDA POR NO CONOCER DEL TEMA ME REMITIO DE URGENCIA AL 12 DE OCTUBRE EN MADRID Y LOS MEDICOS LE REALIZARON RX , ME REMITIERON AL TRAUMATOLOGO Y ME EXPLICO DE LO Q SE TRATABA Y Q LO MEJOR ERA NO OPERAR YA Q ERA MAS MOLESTO PARA EL NIÑO , ME DIJO Q LLEVARIA UNA VIDA NORMAL ,Q LO TRATARA NORMALMENTE Y LO HA SEGUIDO VALORANDO YA MI HIJO TIENE 7 AÑOS Y MEDIO Y HA LLEVADO UNA VIDA NORMAL, PARA MI ES MUY DOLOROSO Y ME HAGO MUCHAS PREGUNTAS PERO DOY GRACIAS A DIOS POR EL HIJO Q TENGO TAMBIEN QUERIA COMENTAR Q YO LE HICE LA VALORACION A MI HIJO PARA LA MINUSVALIA Y EL MEDICO Q SE LA HIZO ME DIJO Q NO LE DABAN NINGUN GRADO YA Q EL SE PODIA VALER POR SI MISMO.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 11/05/10 01:48 PM

Hola, al igual que tú tengo una hija de 7 años y medio con sinostosis radiocubital en el brazo izquierdo. Nosotros se lo detectamos a los dos años y lo mismo que te pasó a ti, el pediatra me mandó a urgencias del hospital clinico, donde le hicieron radiografias y ya me dijeron lo que tenía. Tambien me desaconsejaron operarla porque me dijo el traumatologo que se valdría por si misma y que el movimiento que no puede hacer con el codo lo suplen con el hombro. La hacen revisiones todos los años para ver como va. Tambien somos de Madrid.
Cuando lo supe me preocupé mucho y al igual que a ti tambien me resulta muy doloroso como madre que le suceda esto, pero la manera de ayudarlos es no dandole importancia a su problema delante de ellos e intentar que lleven una vida lo mas normal posible.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 13/05/10 05:07 PM

Hola,

Yo tengo 28 años, mis padres también se preocuparón muchísimo cuando a los 2 años me detectaron este problema en uno de mis brazos. Os puedo asegurar que a mi no me ha supuesto ningún impedimento, de hecho muchisima gente ni se percata. Juego al futbol, gimnasio, juego al tenis .... bueno lo que cualquier persona normal. Sólo deciros que le quiteis hierro al asunto y que vuestros hijos seguro que harán una vida 100% normal.

Ha mis padres también les recomendaron no operar.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 31/05/10 01:19 AM

Ponte en contacto conmigo, no lo dudes! te ayudare con todas las dudas y preocupaciones que te vengan a la cabeza, se que los padres al principio lo pasan muy mal...

Un abrazo! Y tranquila, te prometo que tu hijo en su futuro y el resto de su vida sera independiente y que podra vivir con toda normalidad. Yo lo estoy haciendo.
Posted by: vigia59

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 4 años - 31/05/10 09:18 PM

hola soy de Guayaquil-Ecuador, mi nene de 4 años tiene esta enfermedad llamada sinostosis en ambos brazos se le detectó hace casi un año, el día de ayer 30 de mayo del presente año lo vieron unos medicos traumatologos norteamericanos que llegaron a mi país por intermedio de una fundación y me recomendaron NO OPERARLO ya que mi nene realiza casi normalmente todas sus actividades para su edad, mi correo es jrsa-59@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 06/06/10 01:19 PM

buenos dias, el tratamiento es desalentador, ya que no se puede recuperar la movilidad de pronosupinacion del antebrazo y ademas tomando en cuenta que en el 60% es bilateral, algunos reportes sugieren osteotomia correctoras para dejar el paciente en posicion funciona, aun sin la pronosupinacion, se deja con la mano pronada 20 grados con la que escribe y 20 grados de supinacion la contralateral.
Posted by: marachi89

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 06/08/10 05:08 PM

Hola, tengo 21 años y sisnostosis radio cubital. Me lo diagnosticaron de pequeña y de aquella le dijeron a mis padres que no me operara mientras estaba creciendo, ya que el hueso podría volver a deformarse. Actualmente, empecé a investigar sobre el tema. Busco una solución. No es que me suponga un trauma, pero por ejemplo, es una batalla para mi recibir el cambio en una tienda. En verano intento buscar curro pero solo hay de camarera o cajera y me niego por ello. Son pequeñas cosas las que no puedes hacer, pero cada vez que ocurren suponen un freno a mi vitalidad.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 17/08/10 07:11 PM

Hola, a mi hijo le detectaron sinostosis radio cubital a los dos años, un primer informe médico nos sugirió la operación pero al llevarlo a la clínica San Juan de Dios - Perú, luego de los examenes llegaron a la conclusión de no operarlo, primero por el tema de su edad y luego porque se puede superar ya que la operación en niños es más traumatico que beneficioso porque los huesos volverían a juntarse. Bueno, es cierto que no puede rotar la muñeca pero a Dios gracias tiene la mano izquierda sana y lo que no puede con la derecha lo hace con la izquierda.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 22/10/10 03:23 PM

Buenas tardes,
Nosotros somos tres hermano y el pequeño tiene este problema en su brazo derecho, lo decubrieron cuando tenia meses porque en ese brazo tenia un pliegue mas que en el otro. Nunca nos han recomendado operar ya que la operacion seria muy dolorosa, complicada y poco efectiva, ademas hay un 90% de posibilidades de afectar al nervio que pasa justo por el codo dejando inmobiles los dedos de la mano.
Mi hermano ya tiene 17 años y es un chico muy normal que ha aprendido a manejarse a su manera, yo les recomendaria que traten de darle la menor importancia posible (aunque esten muy preocupados por sus hijos) y que les ayuden a aceptarse tal y como son de tal manera que les parezca algo natural de lo que el dia de mañana no se averguencen o acomplejen. Mi hermano tiene el brazo derecho ligermente mas corto que el izquierdo, algo que si no te dicen o te fijas en esceso es practicamente inapreciable y que el tiene muy asumido y aceptado. Animo!
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 16/11/10 04:07 AM

sabes todo lo que escribistes es verdad tu hermano y espero en dios mi hijo que tiene ahora un ano de edad lo asimile como el tuyo y lleve una vida lo mas normal gracias tu comentario me tranquiliza
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 10/01/11 09:28 PM

hola buenas tardes me llamo barbara yumare yo padezco de esta enfermedad y me lo detectaron justamente a los tres años de edad hoy en dia ya soy mayor de edad a los tres años los medicos me dijeron que estaba muy pequeña que los huesos aun le faltaba desarrollar que esperara a los once años pero fue un error la operacion hizo de hoy en dia mi depresion, algo muy triste pero fue porque luego de que me operaron me pusieron yeso tres meses y cuando separaron los huesos que estaban pegados entre ellos no me colocaron nada y tras tanto tiempo con yeso se volvieron a pegar lo cierto es que mi brazo esta limitado hasta en el hombro.Me fui para cuba buscando una solucion pero fue imposible alli me dijeron que lo que me hicieron fue dañarme mi vida porque ya no hay nada que hacer por el brazo es tanto asi que el medico me dijo para que yo pudiera entender me dijo lo siguiente: NI EL MISMO DIOS SIENDO CIRUGANO TE PODRIA CURAR EL BRAZO!!!! fue tanta mi desesperacion pero al decirme lo grave que era me prepare psicologicamente de que tengo que vivir mi vida luchando me recomendaron hacer natacion pero que por ningun motivo me operara de nuevo prque el brazo empeoraria. asi que mi recomendacion es que no se si debas operar a tu niño y si lo vas hacer trata de estar segura de lo que le van hacer porque esto marca para toda vida, cuando es congenita asi como la mia LA SINOSTOSIS NO SE OPERA!!!!! suerte y mucha seguridad antes de hacerlo
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 07/02/11 02:04 AM

Gracias a todos los que nos han compartido sus experiencias, soy quien puso el primer mensaje, ahora mi hijo ya tiene 6 años y es un pequeño muy normal

va al futbol y le gusta ser portero, es muy bueno y la sinostosis no le ha impedido ser lo que le gusta

estoy muy convencida en No Operarlo, los doctores que he visto me han dicho que en caso de que le afectara la funcionalidad de sus manos se opera para colocar la mano en una posicion neutra, pero como digo, mi hijo ya escribe, atrapa y lanza la pelota, etc

Mucho animo a los papàs que recien han descubierto que su hijo o hija tiene sinostosis, no pasa nada, duele que nuestros hijos padezcan cualquier cosa, pero como le digo siempre a mi hijo cuando me pregunta porque no puede girar sus manos, todos tenemos algo que no podemos hacer
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 15/02/11 08:20 PM

hola, soy peruana, me llamo luz y tengo una niña de 10 años, que padece de sinostosis, estoy averiguando sobre esta operacion, me han dicho que en el Pais de cuba, hay buenos medicos. me pregunto, si te hubiesen puesto bien el yeso, hubieses quedado bien, no pierdo las esperanzas, pero quiero estar segura de la operacion, porque no quisiera nada malo para mi niña, respondeme, por favor y gracias, por tu testomimonio, pero creo que hubo negligencia en to post operatorio.mi correo maroluz73@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 18/02/11 01:45 PM

Hola !!! les cuento que tengo sinostosis en mi brazo izquierdo, mis padres me la descubrieron al año de vida, en ese momento se consulto al medico y el mismo decidio operarme a los 6 años, la operacion salio excelente, la recuperecion y rehabilitacion fue larga y muy dolorasa, pero hoy tengo 30 años y realizo una vida totalmente normal,practico todos los deportes, tengo una excelente prencion en la mano, y la masa muscular es idem a la de mi brazo izquierdo, en la operacion el DR ROTELLA (TUCUMAN - ARGENTINA) ,permitio que mi brazo izquierdo quedara en una poscion neutra, hoy le estoy muy agradecido por lo que hizo por mi, tengo 2 hijos hermosos y apenas nacieron me fije si tenian la mal formacion y gracias a dios no la tienen..Nadie se da cuanta de mi dificultad, la gente que en 30 años me pregunto fue por la cicatriz, pero nadie percibe nada raro. Queria contarles mi expereincia y dejar tranquilos a los padres que tienen sus hijos con esta dificultad, no es nada grave solo te limita en muy pocos movimientos a los cuales facilmente uno se adapta...
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 18/02/11 10:36 PM

hola, soy luz, de Peru, tengo una niña que padece de sinostosis radiocubital, estoy a punto de operarla y necesito saber sobre testiminos de operaciones, por favor escribanme, micorreo es maroluz73@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 28/03/11 04:21 PM

Hola Vivo en Colombia y tengo una hija que le detectaron sinostosis radiocubital a los 3 años, la lleve a la ciudad de Bogota y me recomendaron una cirugía que consistia en cambiar la posicion del brazo ya que ella lo tiene hacia atras y esto le impide colococar la palma de la mano hacia arriba. En este momento tiene 12 años, quisiera saber si con una cirugía ella puede ser una niña como las demas sin tener ese impedimiento que a veces le dificulta y se deprime.
Tambien quisiera saber si estas cirugías se hacen en mi país y en que parte.

Les agradezco mucho por la información que me puedan brindar.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 29/03/11 08:39 PM

Mi caso es igual al tuyo tengo una niña de 8 años....por años hemos estado pidiendole a Dios encontrar la solucion a su problema y nos ha escuchado la van a operar por fe que si. Yo te aconsejo que busques mas ayuda opera a tu ñiño va tener mejor futuro estas operaciones han sido un exito a nivel mundial.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 31/03/11 11:42 AM

Hola, tengo un niño que va a cumplir 4 años y acaban de diagnosticarle una sinostosis radiocubital en el brazo izquierdo. Nosotros ni nos habíamos dado cuenta porque no hemos notado ninguna limitación al hacer su vida. Pinta, recorta, hace manualidades, se viste sólo... Simplemente no es capaz de girar la muñeca y poner esa palma de la mano hacia arriba. El médico nos ha dicho que hay que verlo cada cierto tiempo pero que tal y como tiene la posición de la mano no se suele operar, es más que en otros casos se opera para dejar la mano en la posición en la que la tiene él.
Pero me interesa ese artículo sobre la operación que se puede hacer, por si alg´n día... Te agradecería que me dijeras dónde encontrarlo o que me lo enviases. Gracias.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 05/04/11 09:36 PM

Hola Alejandra,ya pase por eso,hace muhos años,la mismas dudas e incertidumbre de cual era la mejoR opcion, mi hijo tiene ahora 30 años,es medico y vive muy feliz,nunca lo opere,porque nunca me garantizaron mejoria real, solo hizo ejercicios con los brazos,para que no se le edelgazaran.,escribia mas lento que sus compañeros,pues se cansaba mas aL esforzarse aL escribir,pero todo fue con paciencia .y dandole seguridad, si gustas Y ESTAS DE ACUERDO., que te escriba el mismo como vivio sus experiencias en deportes, y al entrar en la facultad de medicina. no te preocupes mAS.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 4 años - 26/04/11 04:18 PM

Hola Soy Azucena soy de Cuenca
Tengo un niño de 4 años que padece de sinostosis radiocubital en los dos brazitos lo detectaron cuando cumplio su primer añito e visitado 2 traumatologos y me dijeron que era de operacion pero queria una tercera versión y me recomendaron que lo hiciera atender con un ortopedista por lo cual lo atendio el Dr. Rojas y me dijo que mientras el no tenga muchas limitaciones no me recomendaba la cirujia que tenia que esperar a que el niño cresca y que ahora la medicina estaaba abanzando mucho y que habia nuevas tecnicas para esta cirugia. Yo como madre me preocupo mucho y lo llevo a chequeos cada 6 meses pero siempre que puedo consulto sobre este problema ahora mi hijo esta en Pre kinder y siempre estoy al pendiente de como se desempeña en sus trabajos. Cualquier novedad o de algun avanze quisiera que me lo hagan saber

Saludos
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 02/06/11 10:21 PM

Me motivo muchisimo tu respuesta a mi hijita de 4 años se la detectaron este año gracias a Dios ella hace todas sus cosas tiene sinostosis radio cubital n ambos brazos pero si uno no dice no se nota muchas gracias por tus concejos me ayudaran a afrontar todo de manera mas positiva, la verdad es que en un principio me senti muy triste pero ya veo todo mas claro.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 27/07/11 06:53 PM

Hola mi nombre es Nancy, he leido algo acerca de la sinostosis, porque mi hijo de 8 años tiene el mismo problema, he pedido diferentes opiniones, incluso lo llevé al hospital Shriners de Mexico, que se especializa en ortopedia a nivel mundial, y la respues fué que no me recomendaban operar porque con el tiempo los huesos se vuelven a pegar, lo canalizaron a terapia ocupacional donde le dan terapia para tratar de obtener más movilidad en la muñeca de la mano y pueda poco a poco voltear la mano un poquito mas, quiero decirte que al principio me angustiaba mucho esta situación, pero he visto el desarrollo de mi hijo y realmente no les impide hacer nada. algunas cosas las hacen a su manera pero tienen una vida completamene normal. Saludos.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 12/08/11 03:26 AM

SERIAS TAN AMABLE DE INFORMANOS DONDE REALIZAN LA OPERACION. YO TENGO UNA NIÑA DE 4 AÑOS, DETECTE SU PROBLEMA A LOS 3 MESES DE EDAD, LOS MEDICOS QUE LA VIERON ME RECOMENDARON NO OPERARLA YA QUE LA MEJORIA ERA POCA Y CON EL CRECIMIENTO VOLVIA A FUSIONARSE LOS HUESOS. DECIDI NO OPERARLA. EN SU MOMENTO BUSQUE INFORMACION Y NO ENCONTRE NADA, POR LO QUE LO DEJE POR LA PAZ Y AUNQUE MI HIJA HACE TODO Y HASTA AHORA QUE VA A LA ESCUELA TENGO MUCHAS DUDAS Y NO SE EXACTAMENTE CUALES SON LAS LIMITACIONES, YA QUE DESCONOZCO SI SUS BRAZOS SON FUERTES O PUDIERAN SUFIR FRACTURAS
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 12/08/11 03:46 AM

LAMENTO MUCHO TU CASO PERO DAY GRACIAS A DIOS POR TU TESTIMONIO MI NIÑA DE CUATRO AÑOS TIENE SINOSTOSIS RADIOCUBITAL BILATERAL LA DETECTE A LOS 3 MESES EN DONDE VIVIMOS NO HAY SUFICIENTES ESPECIALISTAS SOLO ENCONTRE UNO QUE DIJO OPERARLA AUNQUE FUE HONESTO Y SEÑALO QUE LA MEJORIA ERA RELATIVAMENTE POCA Y CON EL TIEMPO VOLVERIAN A FUSIONARSE LOS HUESOS. ME DIJO QUE ESPERARA A LOS DOCE MESES DE EDAD PARA OPERARLA, MIENTRAS TANTO CONTINUE BUSCANDO OTRAS OPINIONES VARIOS TRAUMATOLOGOS AUNQUE NO ESPECIALISTAS EN NIÑOS ME RECOMENDARON NO OPERARLA. DECIDI NO HACERLO, AHORA QUE TIENE 4 AÑOS DE EDAD Y VA A LA ESCUELA, SE CANSA MUCHO PARA ESCRIBIR Y BATALLA PARA RECIBIR LAS COSAS, EMPECE A TENER DUDAS DE LA OPERACION PERO CON TU TESTIMONIO DOY GRACIAS A DIOS POR HABER TOMADO ESA DECISION. QUE DIOS TE BENDIGA ECHALE MUCHAS GANAS Y VE SOLO PARA ADELANTE. GRACIAS !!!!
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 23/08/11 03:10 PM

Por favor quisiera saber donde te van a operar la niña, en que país y si a la fecha ya lo hicieron, Quiero saber como le fue si el resultado fue bueno. Yo quisiera tambien operar a mi niña pero quiero mas testimonios de esta cirugía.

Te agradezco mucho me escribas al correo: elivemar05@hotmail.com

Muchas Gracias
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 08/11/11 03:15 PM

hola mi hijo tambien tiene sinostosis radio cubital en ambos brazos, la recomendacion que me ddieron los doctores es que no se opere ahora que es pequeño pues pueden tocar nucleos de crecimiento y sus brazos ya no creceran más. no se de que pais seas pero aqui en México lo estoy tratando en el hospital Shriner, es un hospital de hortopedia infantil. ahora solo va cada año a que lo monitoren y posiblemente cuando sea mayor (si es que el niño lo decide) tendra su operación, antes no, por lo que te menciono de que pueden impedir el crecimiento de sus huesos, espero que te sirva esta mini informacion bye
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 27/11/11 11:19 PM

Oye he leido que aun teniedo sinostosis radicubital puedes ir al gimnacio, yo tengo lo mismo y tengo 1 mes llendo y me truenan los codos todo el dia, que me recomiendan ya no ir o dejarlo todo, la verdad es que tenia muchas ganas de algun dia ser tan fuerte como muchos y tener grandes brazos y ahora que veo esto me siento muy triste, que puedo hacer?
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 24/12/11 03:59 PM

hola buen dia soy madre de una niña de 6 años a ella se le detecto la sinostosis en su brazo izquierdo a los 6 meses de edad y fue sometida a cirugia duramos en terapias ,as de un año y a los dos años nos dimos que se volvio a pegar el hueso pero ahora de otro lado la volvieron a operar y volvimos a las terapias y la verdad avanzo mucho hasta un 85% de giro en su brazo pero hace un año el hueso volvio a pegar la recomendacion del trauma fue no operar mas hasta que ella tenga unos 13 años ya que su hueso haya terminado de crecer y recomienda una protesis que ira en su codo y antebrazo espero que te ayude en algo mi caso la verdad es que mi hija sufrio un poco con esas dos intervenciones y las terapias pero debo reconocer qur tengo una hija muy fuerte la que sufrio mas fui yo por ver a mi hija en esta situacion.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 22/01/12 10:10 PM

Bueno, pues yo tengo 23 años y recién hace un par de años me entere q algo andaba raro con mis brazos (pero no le di importancia) y recién hace unos meses que tenía esta "condición" llamada sinostosis radiocubital. Pues sí limita algunas cosas pero todo se puede: Hago deporte, toco la guitarra, gimansio, etc
Mis padres nunca me han dicho nada, asi que ustedes pueden hacer lo mismo y esperar q su hijo se de cuenta. Aunq también he estado leyendo y el tratamiento es personalizado, algunos casos son mas críticos que otros. Y sobre las operaciones, estuve investigando y ustedes hablan de tratamientos viejos. Busquen "osteotomias". Es una operacion que da una mayor movilidad al brazo. SALUDOS DESDE PERU!
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 10/02/12 09:57 PM

Bueno igual que los demas casos quisiera saber si hay otro tratamiento para la sinostasis radio cubital aparte de la operación.
ya que mi niño tiene 4 años y desde que tiene 3 años recien me di cuenta porque en el colegio la profesora estaba haciendo ejercicicos en los brazos para que los niños puedadn esxribir y mi niño no podia.
lo lleve al medico y me dijo que tenia sinostosis eadio cubital bilateral osea en embos brazos pero el hace sus cosas normal pero tiene bastante dificultad para hacerlas sobretodo para escribir y no se si operarlo .
primero estubo en terapia fisica y a mejorado bastante pero el medico lo quiere operar y no se que hacer a ver si por favor me mandan informacion del tratamiento a gatacelosa_219@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 09/04/12 12:57 PM

La madre de un niño que leyo este tema me pidió que os comentara "mi experiencia" por si os sirve de ayuda.

Como sabeis esta llamemosla "putada" (por llamarla de alguna manera, porque realmente no es para tanto) o se nace con ella o se adquiere como es mi caso, yo la tengo por una mala rotura cuando tenia 5 años. La tengas de una forma u otra, da igual, la tienes y punto, quizas para las personas que nacen con ella sea menos traumatica, puesto que no saben que es tener el miembro bien, pero vamos que para las que la hemos adquirido tampoco es para tanto puesto que llega un momento en que ni te acuerdas.

Tengo 35 años, llevo 30 años asi, y he llevado una vida TOTALMENTE NORMAL solo te limita en pequeños aspectos, como puede ser recoger monedas de la mesa, la vuelta cuando compras el pan y chorradas de esas (segun se te haya quedado el brazo en una posición u otra) pero que con el paso del tiempo no te das ni cuenta puesto que suples esa falta de movimiento de otra forma.

Puedes hacer deporte con "normalidad" suplimos nuestras carencias con otros movimientos de forma involuntaria (yo saque mi carrera con una beca de deportes como jugador de baloncesto, si ese deporte donde se usan tanto las manos)

Yo no voy a entrar en en si es conveniente operar o no, puesto que no lo se, pero lo que si os digo es que desde ya, estais tardando en hacer que vuestros hijos fortalezcan los brazos, y sobre todo los "hombros" (cosa que al medico se le olvida decirte) puesto que como la falta de giro de los brazos la suplimos con la "rotacion" del hombro, cuando pasan los años tenemos la articulacion del hombro muy desgastadas y el dolor e incomodidad que produce eso, no se lo recomiendo a nadie.

Resumiendo, que la vida de vuestros hijos sera tan normal como vosotros hagais que lo sea, tenerlos entre algodones por esto no es bueno, dejad que se sientan normales, puesto que lo son, y de lo que teneis que preocuparos es que a nivel muscular sean fuertes, porque mientras los musculos esten fuertes, no habra dolor, en el momento que sus musculos esten debiles, los hombros al sufrir mas desgaste de lo normal daran problemas.

P.D. Lo siento si soy demasiado claro, pero ojalá me hubiesen avisado a mi de lo importante que es mantener la musculatura de los hombros, me hubiese ahorrado mucho dolor y sufrimiento innecesario, que con 1 hora al dia de gimnasio evitas.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 10/04/12 02:55 PM

Hola, muchas gracias por tu testimonio.
Mi hija tiene 9 años y sinostosis radiocubital en el brazo izquierdo de nacimiento.
¿Podrias explicar en que consisten los ejercicios para reforzar la musculatura en los hombros?
Mi hija va a natación y a gimnasia ritmica, pero no hace ningún ejercicio especial para la musculatura.
Muchas gracias.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 13/04/12 09:50 PM

hola bueno actualmente tengo 20 años. tuve una operacion a los 13 años en mi mano izquierda. los doctores dijeron que era lo mejor, el cambio no es muy notable quede casi igual. lo unico que te puedo decir es que es una operacion muy dolorosa y la recuperacion mucho peor. para mi vivir asi no es un problema, puedo hacer todo. lo unico complicado para mi es recibir el dinero. yo no te puedo decir si tienes que operar a tu niño o no. pero es bastatnte doloroso creeme.
un saludo.. que estes muy bien
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 13/04/12 09:59 PM

amigo yo tengo ambos brazos igual y hago ejercicio. obviamente algunas maquinas no puedo utilizarlas ya que es necesario que el brazo tenga que rotar cosa que me es imposible.
llevo 2 años yendo tengo 20. y pues con los ejercicios que me ponen los entrenadores he logrado que poco a poco aumenten mis biceps y triceps.
si me llegan a tronar de repente y a veces siento un dolor muy fuerte en el antebrazo pero no es imposible.
tambien he practicado box y natacion y pues no se me hace dificil. suerte amigo y pues tenemos que echarle ganas. nada nos puede detener.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 10/05/12 12:13 AM

Hola tengo una niña de 1año y siete meses, note que algo no estaba bien al año, el traumatologo me dijo q la operaria dentro de un año, este 16 tenemos cita con otro traumatologo para una segunda opinion,como todo padres estamos asustados, pero tranquilos,mi nena lo tiene en ambos brazos.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 17/08/12 04:41 PM

Hola amiga yo también tengo un niño de casi 3 años y es lo mismo que te dijeron a ti.... si tienes alguna información te pido por favor que me orientes para poder ayudar a nuestros hijos
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 08/11/12 07:23 PM

Buenas tardes, soy madre de una niña hoy de 14 años, tiene sisnostosis radio cubital en los dos brazos, se lo detectaron a los 3 años. Se nos recomendó no operar porque el hueso se regenera, el doctor dijo que nececitaba terapia durante toda su vida y al preguarle cual nos dijo que la llevemos a los parques a jugar, a divertirse, a trepar a escalar y cosas por el estilo que esto es lo que mejores resultados iva a dar; también nos dijo que la naturaleza en su sabiduría se encarga de dar la "diferencia" y de "contrarrestarla", por esto mi hija es ambidiestra, sin embargo nos recomendó una segunda opinión por no ser especialista en miembros inferiores y que por error le habían enviado este caso. Al consultar una segunda opinión con el mejor ortopedista coinció exactamente con el primer diagnóstico, dijo que la terapia era correcta y lo único que recomendó es que a los 15 años se hiciera la toma de unas radigrafías en columna para detectar el desgaste de los huesos del hombro. Hasta el momento no he tenido ninguna preocupación, mi hija hace de todo, hasta es campeona de taekwondo, juega bien basket y voleivol, su "diferencia" solo la notan personas muy cercanas y que la hayan tratado durante mucho tiempo, es graciosa al peinarse y escribir o tomar las vueltas en las comprar y la única cosa que le dificultad es el manejo de las tijeras, pero esto no es problema porque evita actividades que tenga este ejercicio. En mayores las personas deben tener en cuenta que al escoger oficios o profesiones deben seleccionar aquellas que no impliquen manejo de instrumental, aqui veo inconveniente. Sin embargo al leer los comentarios anteriores hay una inquietud sobre el desgaste que pueden sufrir los hombros, sobre este punto desearía se publiquen nuevos comentarios. Gracias.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 26/02/13 11:49 PM

Bueno lástima que recién veo su mensaje, lo encontré porque estoy buscando al doctor José Luis French y se ahora que está en la clínica Good Hope, él trato a mis trillizos desde que nacieron con terapias y operaciones, y le puedo asegurar que es uno de los mejores cirujanos traumatólogos que existe en Perú, sin dudar hicimos todo lo recomendado por él, y contra todo pronóstico que decían otros médicos de que mis hijos no caminarían, ellos ahora tienen 27 años y caminan, claro con algunas limitaciones pero no están en silla de ruedas, ni con muletas.
Es mi deseo que su esposa haya encontrato en Europa un buen doctor y que su ñiña esté recuperada, y si no, nunca es tarde para visitar al doctor Frencho.
Bendiciones.
Nidia Noriega S
99402*5941
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 17/04/13 04:40 PM

comuhnique se conmigo quizas le pueda ayudar
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 18/04/13 03:00 AM

muy buenas noches la verdad me encuentro muy preocupado ya que cuando mi niña tenia dos años descubri que no podia girar sua manos y la lleve a un ortopedista el cual me dio la notcia que ella tenia sinustosis congenita radio cubital y ahora que ella se dio centa de que no puede girar sus manitos empieza a renegar y sentirse mal la verdad no se que hacer ni como conversar con ella solo trato de decirle que ya lo va a poder hacer por favor necesito que alguien me oriente que es lo que puedo hacer gracias de ante mano por sus comentarios.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 17/05/13 01:13 AM

consocp un hopsital que pueden ver a tu pequeña y es shirners children philadelfia
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 22/05/13 12:21 AM

Hola que tal, mira yo tengo ese problema solamente en mi antebrazo y codo izquierdo, cuando tenia como 5 o 6 años me operaron, me quedo una cicatriz gigante muy visible y no me ayudo de nada la operación, esta bien que busques varios puntos de vista y te informes bien para saber que hacer con tu bebé. Yo ya tengo 18 años y sigo sin tener en movimiento de la muñeca, no me funciono
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 24/05/13 08:13 PM

Hola soy Katty y tambien tengo una niña q acaba de cumplir 5 años y tiene sinostosis en los dos brazos el año pasado le hicieron los estudios en el seguro y el especialista en traumatologia y rl ortopedista me dijeron q mejor era ver como hiba desarrollando y q con ejercicios era mas factible por q por el momento no veian necesaria una operacion.Este año le toca nuevamente su control pero ella hasta el momento se desenvuelve con mas soltura y a ido aprendiendo a acomodar sus manos y brazos para realizar sus activididades.Te recomendaria primero por los ejercicios o terapia fisica. Si tienes algun avance este es mi correo kattyeh74@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 30/05/13 01:39 PM

Hola, yo tengo el mismo problema con mi niño y estoy en un dilema en este momento, gracias a Dios lo esta consultando alguien muy experimentado pero igual me da panico que lo sometan a cirugia. Tu no tuviste problemas con el crecimiento de tus brazos? Te pregunto porque esa es otra de mis preocupaciones, te agradeceria que me respondieras,
Saludos.
Posted by: Codreanu

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 28/02/14 06:53 AM

Hola,

Tengo un mensaje al principio de este hilo – desde cuando mi hijo era muy pequeño (2009). El próximo abril cumplirá diez años y se desenvuelve muy bien. No lo hemos operado porque los doctores dijeron que no hacía falta. Emplea bien las manos para comer, jugar, construir cosas, para vestirse y para los videojuegos - a los que tiene adicción.
Mi correo es bucarestino@hotmail.com. De vez en cuando busco información nueva sobre la sinóstosis radiocubital y llego a esta página. Si saben algo nuevo, no duden en contactarme.

Saludos
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 24/03/14 09:19 PM

hola buenas tardes!!!! he leído todos los testimonios de padres y personas que tienen esta pequeña dificultad!
vivimos en Venezuela y tengo un pequeño de 3 años con esta dificultad y me lo diagnosticaron a la edad de 1 y medio, he visitado muchos doctores especialistas en traumatología y todos al igual que ustedes me aconsejan en no operarlo y si en tal grave fuera el caso a la edad de 9-10 años para enderezarle solo un brazo; desde que me entere no he dejado de sentir angustia y tristeza ya que me imagino su adolescencia y adultes así, me preocupa mucho saber si en algún momento de su vida tenga mayor impedimento y/o dolor, por ahora es dependiente de mi por su edad y no es notable pero en la etapa adolescente no se si requiera de mi ayuda, me preocupa mucho su vida a futuro, he investigado el tema pero no hay ningún resultado positivo a mi perspectiva! de antemano les agradezco si alguno tiene información que pueda ayudar a mi hermoso a una mejor calidad de vida! muchas gracias! mi correo es milangela2509@gmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 08/04/14 03:01 AM

LO MAS RECOMENDABLE EN ESTOS CASOS Y EN EL DE TODOS LOS QUE TIENEN HIJOS CON SINOSTOSIS ES ACUDIR CON UN TERAPEUTA OCUPACIONAL!! ES EL UNICO PROFESIONAL QUE PUEDE AYUDAR A MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE ESTOS NIÑOS A TRAVÉS DE DIFERENTES METODOS E INTRUMENTOS.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 29/04/14 07:08 PM

Hola. Yo les puedo contar un poco de mi experiencia. Tengo Sinoptosis Radiocubital en ambos brazos y mi vida es totalmente normal (41 años). Sólo mi familia y mis amigos más cercanos están informados del problema es mis brazos, el resto de las personas nunca se ha dado cuenta.
Años atrás practiqué Box y Karate sin ningún tipo de problema.
Actualmente estoy casado y tengo 2 hijas totalmente normales.
saludos a todos y tengan la seguridad que sus hijos saldrán adelante.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 27/06/14 01:46 AM

Hola tambien tengo mi hijo con ese diagnostico sinastosis radio cubito en ambos brazos tiene 6 anos lo he llevado a la clinica san juan de Lima el medico me ha recomendado no operarlo porq no tendria una recuperacion total del movimiento. Pero recienlo lo ha visto un medico en el hospital de Ferrenafe Lambayeque y quiere operarlo dice q quiere practicarle uns nueva cirugia pero tengo dudas no se que hacer?
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 11/07/14 07:48 PM

Hola mi niño de 2 años tiene lo mismo quería escuchar casos q hayan sido operados, ya q dicen q no tiene mucho sentido. Gracias!
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 11/07/14 08:14 PM

Hola este año le descubrimos lo mismo a mi nene de 2 añitos, todo es angustia e incertidumbre, recorrí diferentes traumatología y algunos dicen de operar los 2 bracitos, otros uno y otros no hacer nada. Me gustaría que tu hijo me ayude en q hacer, tengo miedo en el mañana en las limitaciones. Te dejo mi Mail solksk@hotmail.com gracias
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 15/08/14 03:12 PM

hola mihijo tiene ya 4 añós y tvbien padece de lo mismo pero aparte tiene ausencia de un dedo y no dobla la mano por completo porfavor si tienes algún conocimiento de donde puedio ir comunícamelo lo llevo a terapia en el san juan de dios en lima a mejorado un poquito pero siempre hay esa forma de no doblar por completo , e hido a doctores de clínicas costosas pero no me dan respuesta seegura ya que al desunirlo el hueso con el tiempo tiende a unirse y tengo temor estoy viendo la posibilidad de llevarlo a cuba e visto en una pag que han hecho en el 2001 una exitosa operación hasta el momento .
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 18/10/14 08:53 PM

Hola a Todos yo tengo un niño de 9 años con sinostosis he investigado sobre esto mucho y sigo investigando sobre si operar o no, esto seria separar los dos huesos, mi temor es que como los huesos van creciendo se vuelvan a unir, a mi me gusta el deporte igual que a mi hijo y muchas veces he visto fracturas en otras personas y siempre tienen inconvenientes, en algunos casos se ven los brazos uno mas largo que el otro o tardan mucho en tener la funcionalidad normal. He visto tambien los videos de las operaciones en youtube y en algunos casos deben mantenerse los brazos con soportes metalicos.
Hoy yo veo a mi hijo correr, andar en bicicleta, y hasta cuando nada en la piscina veo que tiene mas afirmacion al dar las brazadas en el agua por cierto pasa 4 a 5 horas en la pscina yo espero paciente por que se que sus hombros esta fortaleciendose.
Pero lo que no he podido y no se como corregir es la manera que el agarra la cuchara para tomar la sopa el come al medio dia en su colegio con los demas compañeros y le molestan diciendo que agarra la cochara como un bebe, no se si alguien que tuvo o tiene esto me puede ayudar o me puede recomendar algunos ejercicios? Yo se que cada caso es diferente en alcance de movimiento pero si pudieran compartir algunas experiencias o trucos me ayudarina mucho.

La limitante de rotacion de mi hijo es:

Tocar la gutarra, no puede llegar a los entrastes.
Recibir monedas con la palma hacia arriba.
El agarra la cuchara como si fuese un palillo chino por debajo del dedo indice.

Si pudieran darme unos concejos de ejercicios o si alguien ya se opero y ha sido exitosa me gustaria que lo comentaran y como va su rehabilitacion.

Yo trato de no tocar el tema y que lo vea como un problema con mi hijo ya que no vivo con el soy divorciado de la madre, yo no hablo mucho sobre su problema sino que le digo que el puede hacer todo lo que hacen los demas pero de diferente manera que no tiene ningun impedimento de hacerlo.

Necesito mucha informacion sobre esto y sobre las cirugias


Gracias
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 14/11/14 06:39 PM

hola te dejo mi mail, me gustaria tenerte como contacto, porq mi hijo de 2 años tiene lo mismo en ambos brazos, quisiera tener tu contacto para cualquier consulta cuando vaya creciendo gracias!! Soledad
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 9años - 07/02/15 05:36 AM

Hola a todos soy yo otra vez el caso del niño de 9 años perdon por no escribir antes, bueno para contarles que han pasado muchas cosas desde la ultima vez, ultimamente he tenido que asistitr al colegio de mi hijo por llamados de atencion, y por que nos han solicitado que lo llevemos a sicologo y aprovechamos para hacerle nuevamente citas con el medico pediatra y sobretodo por su problema de los brazos.

Pues nueamente nos han dicho que es mejor no operar ya que tiene movimiento aceptable y podria no resultar como se espera una operacion, este examen fue realizado en un hospital de niños del estado que tiene muy buenos medicos, nos dijeron que lo que si se debe hacer es siempre son chequeos para descartar que no existan problemas mientras se desarrollan sus huesos.

Por lo demas la sicologa le hizo un examen para ver si no tiene algun problema sicologico o intelectual y como resultado de estos examenes me informaron que mi hijo tiene el coeficiente por encima de lo habitual.

Lo que me preocupaba era bullyng en el colegio por sus brazos y me entere que encambio tiene problemas con sus compañeros por su su manera adulta de hablar y por su alto coeficiente.

Sigue jugando mucho y le han pedido que pare de hacer esfuerzo fisico ya que tiene dolor en el talon de su pie derecho y los doctores han dicho que eso es normal por motivo del crecimiento, para esto le hemos tomado unas radiografias un poco preocupados pero como mencione anteriormente los medicos dicen que es normal debido a su edad y al ejercicio que hace.

Saludos

Cuán grandes son tus obras, oh Jehová!*+ Muy profundos son tus pensamientos.+

Salmo 92:5
Posted by: Anonimo

Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 21/04/15 08:55 AM

Buenos días:
Yo tengo 38 años, tengo sinostosis radiocubital bilateral congénita. Nací, así, así me desarrollé, sufrí la crueldad infantil , la adolescencia ingrata y ahora en la madurez, pues hago una vida normal, dentro de la normalidad que te permite esta limitación anatómica, pues lógicamente, ni tu manera de asearte es como la de todo el mundo, ni tu manera de coger los cubiertos para comer, ni cómo hacer la cama, ni cómo coger el cambio tras pagar, cómo te vistes, no poder abrazar como hace todo el mundo. Por no hablar de la limitación a nivel laboral. No obstante, uno se adapta, y lleva la vida lo mejor que sabe. Ánimo y apoyar mucho a vuestros hijos, quitándoles importancia en su discapacidad y facilitándoles las cosas, poniendo lavabos más bajos, poniendo las cosas en las palma para que sean ellos los que lo cojan y no a la inversa, enseñarles que se pueden chocar palmas en vertical, es decir, ayudándoles a adoptar una forma distinta de hacer las cosas, haciéndolas vosotros mismos de esa manera.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 10/09/15 04:29 PM

Buenas tardes
Soy madre de un Niño 9 Años con Sinostosis BILATERAL , los Doctores que consultado me recomiendan no operar . Me guastaria que me recomendaran que ejercicios debe realizar para fortalecer los hombros.
Agradezco mucho a los adultos con esta condición que han aliviado mi temor al pensar en el futuro. MUCHAS GRACIAS!!!
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 10/03/16 01:52 AM

hola que tal!!!!!!!!! el Dr. que mencionas del hospital civil viejo de guadalajara...es de Guadalajara,Jal?????
Posted by: Dr. Tox

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 10/03/16 11:18 AM

Debe ser... Están en la misma zona de residencia y en México...
Posted by: Anonimo

Sinostosis Radiocubital en ambos brazos - 19/05/16 08:31 PM

Hola me llamo Nidia me gustaria conocer a gente con el mismo problema me detectaron sinostosis en ambos brazos desde que era pequeña me han realizado dos cirigias con excelentes resultados ahora puedo mover las muñecas normalmente pero mi problema es de los codos que no puedo flexionarlos los doctores dicen que no existe algun tipo de tratamiento para curarlo.
Posted by: emabaez

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 15/11/16 06:09 PM

hola me llamo emanuel soy de argentina,buenos aires,24 años, en mi caso sufro del mismo problema pero solo de mi brazo izquierdo, mis padres nunca se dieron cuenta del problema sino yo mismo a los 12, como tenia pies planos un dia cuando me llevaron a un traumatologo para q me recetara las plantillas ortopédicas, le muestro al doctor y no sabia bien q era me mando a sacar unas radiografías las miro me pidió q haga unos movimientos, y me dijo que no me impida en nada q no se me notaba,q estéticamente me veia normal, que no me preocupara,hoy ahora con 24 años me siento normal se q hay algunas cosas q no puedo hacer, pero lo complemento con mi brazo derecho voy al gym al tener en uno solo el problema, uno se hace un poco mas grande pero solo tu notas las diferencias, trato siempre ponerle 1 kilo mas al brazo con el problema por esto por q también e notado q es unos milímetros mas corto q el otro y hace q el derecho haga la fuerza por eso se me dio el problema de la masa muscular al ponerle un kilo mas del lado izquierdo lo empiezo a ejercitar y me dio buenos resultados, en la adolescencia me dio depresión pero al pasar el tiempo me di cuenta que no era muy grave q podia ver, caminar,y garrar los cosas con mi brazo q había personas q la pasaban peor y yo llorando por esto , lo supere y hoy en cada cosa q hago intento ser el mejor superándome ami mismo primero, ya hoy en día estoy terminando la carrera de analista de sistema, tengo un pequeño negocio propio. una dificultad que es capaz la mas estresante es la de abrazar. pero hoy en día me siento normal y me rió. lo saben muchos amigos cercanos y tuve q decírselos yo dado q nunca lo notaron. Saludos papas y no se preocupen hijo crecerá y podrá hacer cualquier actividad,el cuerpo se adapta y el cerebro siempre busca una solución a todo sin darnos cuenta es mas en la etapa de 17 hasta los 23 me había olvidado de este problema.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital o en Ingles radioulnar - 23/05/17 11:26 PM

Amigos

He encontrado esta información que les puede servir como no existe mucha documentación sobre este tema espero sirva de ayuda.

https://www.youtube.com/watch?v=pprunRfp7hI

https://www.facebook.com/PraviraHospital/

http://www.chop.edu/doctors/shah-apurva-s

https://www.youtube.com/watch?v=V0a8uGrppPE
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital o en Ingles radioulnar - 23/05/17 11:34 PM

Amigos

Disculpen se me olvido enviar la información del Hospital en Boston que también hacen cirujias de estos casos.

http://www.childrenshospital.org/conditions-and-treatments/conditions/r/radioulnar-synostosis/programs-and-services

Saludos
Posted by: Anonimo

Entonces no es imnposible - 06/08/17 12:06 AM

Dios me permita tener las posibilidades de acceder a esta cirugia para mi hijo. El e sgrande y me guiara, ´por ahora foraleza, fe y rehabilitacion.
Posted by: Anonimo

Re: Entonces no es imnposible - 06/08/17 10:24 AM

No necesitas de ningún dios, ni chorreadas santurronas de igual valor. No nunca resuelven nada con fe, son cosas que hacen perder el tiempo.
Solo basta tenerla bolsa llana de plata para cubrir los gastos de las operaciones. Si en plural por que son varias.
No tener la plata, es andar limosneando la atención y sobra vuestro dios, vuestra fe, son ganas de perder el tiempo en rehabilitaciones inservibles.
Porque es sencillo, en estos temas lo que vale para solucionarlo son lo que pagas. Pues son temas de operaciones para sacar las mal formaciones de nacimiento. Ya que la plata se la llevan por carretas los tratamientos que lo corrigen.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 08/12/17 05:01 PM

Bueno, he llegado aquí de forma casual y me he sorprendido de la cantidad de personas que padecen de Sinostosis radiocubital. Yo la sufro en el brazo izquierdo, nos dimos cuenta mi madre y yo a los 3 años de edad.
A día de hoy tengo 28 años y puedo asegurar que he llevado una vida totalmente normal si obviamos algunos aspectos que son nimiedades realmente.
Os aconsejo a los padres tratar de normalizar esta situación, no volverla invisible ni sentir pena o tristeza por ello.
En mi caso siempre he odiado que alguien sintiera "lástima" por mi, por ese motivo lo he ocultado prácticamente durante toda mi vida. Muy pocas personas se han percatado de que me pasaba algo en el brazo.
En mi caso el protagonismo principal de mis acciones siempre ha recaído en mi brazo sano, pero con el izquierdo he adaptado todo aquello que lo requería.
Como ejemplos, es el brazo con el que manejo el volante del coche mientras que con el derecho cambio de marchas, a la hora de coger un mando de una videoconsola lo he hecho como me sentía cómodo, al hacer pesas vas aumentando el peso poco a poco y haces biceps incluso con la palma hacia abajo.
El principal problema que le encuentro a esto, es como repercute en ti a nivel psicológico. Algunas veces sufrirás algún comentario malintencionado de alguien (sobretodo en épocas escolares, instituto, etc), que podrá herirte.
Algunas situaciones pueden tornarse violentas, como les sucede a algunos a la hora de recibir el cambio en una tienda. En mi caso puedo recibirlo perfectamente con la derecha, así que quienes lo tengan en los 2 brazos pues su situación será muy incomoda. Estas cosas merman la autoestima y hay que ir recomponiéndose de nuevo y volver a ganar confianza en uno mismo.
No debemos olvidar que cada cual tiene su fortaleza mental propia, y para eso no es necesario padecer nada.
En mi caso jamás he sentido dolor en el brazo, ni ningún tipo de molestia al ir creciendo.
Como es algo que a veces pasa tan inadvertido, esas situaciones incómodas pueden darse en cualquier momento, por lo que también nosotros tenemos que ser conscientes de que esa persona no quería ofendernos, simplemente desconocía que nos pasara nada, es decir, nos veía completamente normales.
Me gustaría daros todo mi apoyo a quienes tenéis hijos que padecen esto. Respecto al tema de la cirugía, no os voy a negar que daría mucho por una operación que me arreglara completamente el brazo, pero parece ser que la mayoría lo único que hacen es cambiar la posición fija de la muñeca y poco más. Yo prefiero no operarme si no voy a conseguir una movilidad natural de la muñeca, ya que pasar a otra posición fija únicamente haría que tuviera que volver a adaptarme a ella.
Un abrazo enorme!
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 23/12/17 04:06 AM

hola tambien tengo dos niños de las cuales uno tiene el problema de la sinostasis en el brazo izquierdo y el no lo puede girar casi nada con el derecho no tiene problemas, mi segunda niña tambien salio con esta enfermedad pero en los dos brazos a diferencia de mi primer hijo ella si puede girar las manos en un 70 por ciento pero igual queria saber si a lo mejor ella si pudiera mejorar con fisioterapia por favor cualquier informacion escribirme al correo jaclinpsh_hiva@hotmail.
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 23/12/17 04:09 AM

en que pais amiga dime yo soy de peru mi correo es jaclinpsh_hiva@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 26/08/20 03:37 AM

Hola tenés un mail.para escribirte. Gracias te paso el mío solksk@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Sinostosis radio cubital en niño de 3años - 07/09/21 02:46 AM

Puedo enviarte un mail para que me hagas favor de compartirme ek artículo por favor, hace una semana le diagnosticaron a mi hija de 5 años esta patología y me siento extremadamente desesperada. Te agradecería mucho me respondieras! Gracias de antemano