steiner

Posted by: pili2

steiner - 08/04/10 11:06 PM

tengo familiares con steiner y me gustaria saber de personas con lo mismo para comentar sintomas,trucos para evitar que vaya a mas. o lo que sea
Posted by: Anonimo

Re: steiner - 20/03/11 06:25 PM

Yo tengo steiner y lo más que te dicen los médicos es que te vigiles el corazón. No se que tal estarán tus familiares pero sí que es importante hacerse revisiones periódicas del corazón
Posted by: Anonimo

Re: steiner - 22/04/11 10:45 AM

yo también tengo steiner, tuve una niña con distrofia muscular congénita, que murio a los 23 días y a partir de ella me diagnosticaron a mi la enfermedad, me gustaría tener más información , saber de alguna asociación y si se pueden paliar o retrasar los síntomas, en mi caso tengo marcada miotonia en las manos, mandibula e isquiotibiales de la pierna derecha y estoy esperando resultados de cardiologia, oftalmólogo y endocrino...si podeis resolver o aclararme algunas dudas lo agradeceria enormemente
Posted by: Anonimo

Re: steiner - 06/02/12 06:42 PM

No había visto este foro hasta ahora y por éso no podido contestarte antes.
Para la miotonía lo único que hay efectivo es un medicamente llamado Mexiletine. No lo hay en las farmacias, te lo tiene que recetar tu médico, y creo que hay que pedirlo como medicamento extranjero. Te aliviaróa los síntomas de miotonía en manos, etc. Esto puede ser importante si tienes mucha miotonía, pero no retrasará el curso de la enfermedad y la debiilidad muscular.
Posted by: Anonimo

Re: steiner - 05/07/12 10:10 PM

yo tambien lo tengo,tengo 34 años y no tengo sintomas importantes.los neurologos no se ponen deacuerdo,unos dicen que haga vida normal,mi padre tiene 51 repeticiones yo 233,otros que deje de hacer deporte por el corazon y eso.no se hay bastante esperanza en un medicamento descubierto en valencia por el dr artero,espero que no sea demasiado tarde,mi hermana y mi sobrina tambien tienen la mutacion
Posted by: Anonimo

Re: steiner - 14/09/12 12:21 AM

hola, ayer me diagnosticaron distrofia miotonica de Steinert, todo empezo por un dolor de pierna, tengo 39 años y cuadran demasiadas cosas hace unos 10 años que me operaron de cataratas de los dos ojos y asi un sin fin de semejanzas. Me preocupa saber si la degeneracion muscular va a ser ràpida,.... No se como llevar la noticia, tengo miedo. Gracias