Busco ayuda sobre angioma subglotico?

Hola a todos. A mi hija (4 meses) le han diagnosticado un hemangioma subglotico y necesito contactar con padres que hayan pasado por este mismo problema para ver cual fue su solución. Todos los profesionales que hemos consultado hasta la fecha nos recomiendan esperar con tratamiento médico a que remita ya que la cirugía es muy agresiva y no conviene a esta edad. Me gustaría saber como fue su caso.
Tambien cualquier contacto de un profesional con experiencia en estos casos tan poco frecuentes se agradecería.
Saludos

HOLA, MI HIJA PRESENTO HEMANGIOMAS MULTIPLES EN LA PIEL Y EN EL HIGADO, DESDE EL NACIMIENTO, EL TRATAMIENTO ES EL MISMO QUE PARA TU BB, TOMO PREDNISONA DURANTE 7 MESES, AHORITA TIENE 8 MESES, TEN CONFIANZA EN LO QUE TE INDICAN LOS MEDICOS, YO SE QUE PARA TU CASO EL MEDICAMENTO DEBE SER INYECTADO DIRECTAMENTE, A MI HIJA SE LE HAN QUITADO YA EL 80% DE LOS HEMANGIOMAS, PUES EL TRATAMIENTO ES MUY EFECTIVO, MI HIJA YA ESTA MUY BIEN. SUERTE

Espero no llegar demasiado tarde. Mi hija pequeña fue operada con broncolaser en Barcelona de Hemangioma sugbglotico bilateral y eso le salvó la vida. La espera nos estaba llevando a un camino sin salida ni solucion que no fuera la más tràgica. Mi hija tuvo que pasar en UCI 4 dias intubada y someterse de nuevo a dos operaciones más pero todo valió la pena. A ella no le hacia efecto la prednisona (Estilsona) ni Zamene ni ningún corticoide. Era tal la estrechez que cada vez que veo la radiografia y me acuerdo de lo que sufria se me ponen los pelos de punta. Me gustaria ayudaros porque se pasa francamente mal. Visitaré otra vez el foro por si necesitais alguna dirección

A mi hijo le hicieron una traqueostomia por el angioma subglotico y estoy desesperada por saber de un tratamiento efectivo para que se retraiga y poderle cerrar la traqueostomia.Estoy en Argentina pero aunque sean los datos de otro pais me sirve.Por favor! Gracias.

Hola. Mi hija tiene ahora un año y la operaron en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid de angioma subglótico con dos meses y medio. Nos trasladaron de la UCI pediátrica de nuestra ciudad hasta este hospital porque la niña no respondía a ningún tratamiento. Esta operación le salvó la vida.Puedes visitar la página del Área de Cirujía Pediátrica de Vía Aérea del Marañón (www.viaaerea.org.) Espero que todo salga bien.

con el tiempo que ha pasado supongo que tu hija ya estará curada. La mia tuvo un hemangioma sublótico detectado al mes de vida, a los 6 meses la operó el médico Clarós, del Hospital de Sant Joan de Déu en Esplugas de Llobregat, Barcelona.
Ese hombre es toda una autoridad en esos temas.

Hola a mi hija le diagnosticaron un hemangioma subglotico al mes de vida,estuvo intubada en la uci de la paz de madrid 22 dias y tratada con corticoides,cedió y nos fuimos a casa,al mes comenzó con los mismos sintomas subiendo los corticoides,cuando tenía 5 meses el estridor y la dificultad respiratorias eran brutales,le hicieron una fibro y le obstruia el 80%,decidieron operarla con láser,todo salio bien,al mes otra fibro y no había nada,así que comenzamos a bajar corticoides,ahora tiene casi 8meses y ha vuelto el estridor...otra fibro y ha vuelto a aparecer,lo unico que es muy pequeño,pero vuelta a subir corticoide y vigilar,si vuelve a crecer otra vez a operarla. Estoy desesperada todo el mundo me dice que al año no habrá problemas pero a mi el tiempo se me está haciendo eterno.Espero haberte ayudado,son casos raros pero cuando te toca...

Es desesperante!!! yo lo pase con mi beba de 1 mes de vida, le ocupaba el 90% de la luz traqueal, tomo corticoides por 1 año, hoy tiene 2 años de edad está fantastica, no bajes los brazos

Hola: Probaron con cortecoterapia? en el Hospita de niños Gutierrez de Bs.As. le detectaron a mi beba de un mes y le ocupaba el 90 % de la luz traqueal, pasamos 3 meses internadas sin saber el diagnostico, hoy tiene 2 años esta divina, tomo por 1 año corticoide....

Bueno deciros que es muy interesante,que despues de 8 meses estando laniña mala una y otra vez,empezamos con una medicacion nueva que se ha descubierto con resultados espectaculares,sumial 2mgr kg,en 2 dias desaparecio el estridor,hemos conseguido quitar el corticoide, Es un gran descubrimiento para los niños que en el futuro tengan el mismo problema,somos los primeros en españa.creo pero en EE.UU ya lo han hecho con más y todos con resultados muy buenos,preguntad a vuestros pediatras.
El estudio se publicó en la revista médica new england del mes de junio de este año,besos a todos

se me olvidó comentar que hay un 50% de niños que no responden a corticoides y que el sumial no tiene casi efectos secundarios comparados con estos,por ello lo bueno de dar esta medicación,es todo muy reciente pero si sigue funcionando así supondo que terminarán dandolo antes que los corticoides,además hay que tomarlo de 4 a 6 meses,pero bueno para los que vengan,ya que tendrán más suerte que nosotros,yo estoy encantada,pero es todo muy muy reciente,el estudio es de junio de 2008.

muchas gracias por la nueva información, yo estoy pasando por lo mismo con mi bebe de 2 meses, ahora estamos con corticoides y el estridor ha disminuido, hoy le he comentado a la pediatra el uso del sumial, incluso le he llevado el articulo de la revista new england y no le ha hecho mucho caso.
Me podrías decir en que hospital y quien está tratando a tu niña?
gracias

yo soy de españa mi hijo tambien tiene un angioma subglotico y le dan propanolol o sumial cada 8 horas media pastilla y el angioma se ha reducido, es mas le tenian que haber subido la medicacion porque ha crecido y ha engordado y no lo han echo dice su otorrino que es muy buen sintoma pues eso quiere decir que su angioma no ha vuelto a crecer. Por si te ayuda le estan tratando en el Niño Jesus en Madrid su otorrino es el doctor Santos. Espero haberte ayudado.

mi ermana tien una emanfiona atraz y la afecta a la columna y mucho orina los doctore lan dicho q la operen pero si la operen va a utilizar una balvula toda su vida no se aser algien me pude ayudar ella tien 3 añitos ayudemen sobre el caso de mi ermanita

hola soy de argentina tengo una hija de 5 meses con un angioma subglotico. lo detectaron cuando tenia tres meses y fue tratada con propanolol gracias a dios respodio bien al tratamiento , este medicamento es un gran descubrimiento para el tartamiento de angiomas y se lo esta usando mucho ahora, mas que la corticoterapia. saludos