sobre la colitis ulcerosa

hola soy una sra q hace muchos años q trato con esta enfermedad y tengo q decir q unos de los incombenientes q tiene es q no se tiene q tener nervios y se tiene q estar tranquuila ,pues cualquiera de esas dos cosas puede hacer q tengas brotes ,q son perdidas de sangre con bastantes molestias por lo menos es lo q me va sucediendo a mi ,espero q si alguien tiene alguna duda no tenga reparo en preguntarme , un saludito

Que tratamiento sigue?
Es por contrastar.

estoy con claversal supositorios , y cuando tengo un brote muy fuerte entonces me pongo prostocteroid espuma rectal unos dias hasta q se me pasa

hola!! soy una chica de 19 años, hace 1 me diagnosticaron la enfermedad.. hasta entonces, durante hará unos 2 añitos han estado dando palos de ciego conmigo puesto que no sabían lo que tenía. Ahora me encuentro con unos 10 kilos menos, bastante baja de moral, medicandome labativas de pentasa todos los días y con muchas ganas de saber más cosas sobre esta enfermedad y sobre la calidad de vida que tendré en un futuro.

Saludos.
Siento que tardaran tanto en diagnosticarte tu enfermedad. No sé de dónde eres, pero en los últimos años al menos en España, el conocimiento de la enfermedad inflamatoria intestinal por parte de los profesionales a aumentado considerablemente, haciendo que los diagnósticos sean más acertados y rápidos.
En mi caso también tardaron dos años pero de eso hace ya 22 años.

No es desaniméis, en estas enfermedades no siempre se está mal, los malos momentos pasan ya lo veréis. Respecto a tu pregunta de dónde buscar información te recomiendo la web de la Asociación a la que pertenezco( www.accumalaga.es), es una asociación sin ánimo de lucro y estés donde estés puedes ver toda esa información a través de su web.

Buenassss!!! yo soy de valencia..he estado ojeando la página que me recomendaste, me parece muy interesante y me ha encantado el artículo de la mujer embarazada de mellizos, es muy esperanzador!! :grin:
Gracias por contestar y por darme la dirección de la asociación

De nada.
Siempre esta bien comprobar que hay Asociaciones que trabajan de forma desinteresada, y que montan con el trabajo voluntario de buenas personas una web para ayudar a la gente, sin publicidad y con información de rigor. Estaría bien que todas las asociaciones de enfermos siguiesen este ejemplo

Hola soy madre de un niño de 11 años recientemente diagnosticado de proctitis ulcerosa.Ha estado en tratamiento con enemas por el recto y ahora esta con claversal 500mg.Me gustaria que me informarais como ha ido evolucionando vuestra enfermedad y como estais.

Buenas!!Yo ahora mismo estoy bien, me pongo todas las noches una lavativa (enemas) de pentasa (q no es q me resulte muy agradable), aunque antes me ponía claversal y la verdad es q ahora lo llevo mejor. No te puedo decir mucho sobre esta enfermedad ni como estará tu hijo en un futuro..(puesto q no sé ni como voy a estar yo) tengo 19 años y tampoco hace mucho que me la diagnosticaron. al principio me lo tomé mal aunq por otra parte me alivié cuando dieron con lo que tenían porque no sabían lo q era..asi de esta forma se podía empezar a poner "soluciones" al problema, aunq me encuentro con tan sólo 19 años y la obligación de medicarme todos los días.. me han comentado q no siempre se está mal, de hecho yo estoy bastante bien. Pienso q esto no es bueno, pero hay tantas cosas malas q alomejor al lado de otras no es tan grave. Yo espero de corazón q tu hijo lleve una vida normal como la de cualquier otro niño, en la q reinen las alegrías y los buenos momentos y tan sólo aprenda a vivir con la enfermedad no q ella viva con él.

Hola....soy de Peru como puedes ver.....q bueno poder compartir experiencias....pero en mi caso aca en Peru la mesalazina es escaza y por tanto exageradamente caro, a coste de 1 euro aprox por pastilla de 400 mg y pues en los periodos de remision debo tomar 9 de esas por dia...escribi a accuespaña a ver si me podian ayudar a conseguirla mas barato , me respondieron de sevilla diciendome q me podian enviar pentasa de 1g a coste cero , q solo les envie mi direccion y se las envie y nunca mas obtuve respuesta, hace poco les volvi a escribir y tampoco me han respondido....quizas tu al pertenecer al de Malaga si puedas a bien tomarte la molestia de averiguarme si me puedes conseguir esas pastillas a un menor coste, te estaria infinitamente agradecido q me dijeras q si puedes, de ser asi respondeme directamente a mi correo....
erncoronejo@yahoo.es
y alli me dices como debo enviarles el dinero , a nombre de quien y la forma de envio de ese dinero.......
gracias...a cualquiera q pueda ayudarme....

En mi caso, tengo 39 años, me diagnosticaron la proctitis ulcerosa en cuestión de 1 mes y con el tratamiento de claversal oral (2 tomas diarias) y en supositorios (uno al día) controlo los brotes. Como de todo, pero generalmente muy sano (evitando grasas y alimentos fuertes). Mi vida es completamente normal y desde el diagnóstico las molestias son mínimas. Saludos y suerte.

hola soy e venezuela y quisiera que me ayudaran a conseguir el medicamento lixacol o pentasa ya que sufro de colitis ulcerativa que me fue diagnosticada hace 6 años he pasado por multiples crisis la de este primer trimestre fue la peor apenas hace unos dias sali de ella pero debo mantener mi dosis de mantenimiento he perdido peso y no quisiera recaer pues solo tengo 28 años y espero que mi vida pueda ser normal como las de los demas ya que tengo un hijo a quien criar y me gustaria ver mis nietos nacer y crecer... Gracias agradezco mucho me ayuden..

yo tengo 29 años comence con molestias a los 18 pero no encontraba de donde era porque no tenia diarreas ni sintomas de la enfermedad hace 4 años comence con hemorragias en urgencias lo confundieron con hemorroides y a los pocos meses me lo diagnosticaron he estado mas de tres años con un brote probando casi todos los medicamentos y al final me recetaron imurel que me causo una reaccion alergica y me puse malisima a partir de hay e ido a mejor con solo 2 sobres de pentasa al dia y sobre todo mucha tranquilidad.

Es importante lo expresado por Ud.me parece que puede aportar otros elementos para conocer la historia de su enfermedad,por ejemplo cuando sospecharon de esa patología,que exámenes le hicieron y que esquemas de tratamientos ha recibido hasta la actualidad y cúal es el que recibe actualmente.

Todo comenzó cuando al ir al servicio empezé a observar que en las heces aparecía sangrado y mucosidad, fuí al médico y me mandaron al digestivo, me hicieron analíticas tanto de sangre como de heces y coprocultivos de las mismas. Apareció en estos una bacteria (ameba) estuvieron durante un mes y medio aproximadamente mediante unas pastillas (flagyl) medicandome para hacerla desaparecer, hiceiron efecto pero el sangrado no cesaba con lo cual me mandaron hacer una colonoscópia, me diagnosticaron colon irritable, estuve en tratamiento con claversal durante un tiempo pero como no se apreciaban resultads cambiamos de médico, éste me mandó otra coloscópia.. en ésta se apreció una posible colitis ulcerosa pero con falta de muestra en la biposia, al poco tiempo me hicieron una rectocopia que afirmó las sospechas. desde entonces me pongo todas as noches una lavativa (pentasa suspensión rectal) y bueno.. no dejo de sangrar y normalmente estoy bien excepto algún día que me encuentro muy floja, cansada y con mucho dolor de huesos, no sé si debido a la enfermedad. El médico me ha recomendado que lleve una alimentación sana, no beba alcohol, no fume y sobretodo lleve una vida lo más tranqila posible. Hasta Junio eo és todo lo que puedo contar de mi enfrmedad..

Hay asociaciones DE APOYO PARA los enfermos de colitis ulcerosa en todas partes y figuran en internet. Es una efermedad autoinume y no tiene nada que ver con la vida sana o algo por el estilo tampoco con el no estresarse porque la enfermedad produce estrés no al revés. Un día nuestro querido organismo decide dejar de reconocer como propio esa parte de organismo. y la ataca queriendo defenderse. Hay muy bueno médicos medicamento y soluciones quirúrgicas. Mi hijo la tiene desde los 16 años y tiene una vida más que macanuda. y eso que le tuo que ser extraído el colon en su totalidad porque su efermedad fue fulminante.
Hace dos meses le realizaron el pounch, una operaciòn para errar definirtivamente el estoma.
En argentina el mejor lugar es como siempre Buenos aires el Hospital Nacional de Gastroenterología gratuito y si podés todos tienen consulta privada y de la mejor
Hay vida plena con la colitis. Un abrazo

hola soy madre de un joven de 20 años y estoy muy preocupada por esta enfermedad ya que ahora esta un poco mejor pero...no desaparecen los sintomas.comenzo en diciembre del año pasado y en febrero fue terrible la cantidad de hemorragia y diarrea, no menos de 20 veces al dia iba a evacuar.En abril comenzo a tomar coticoides y xalazina, hierro porque estaba con anemia, pero a pesar de estar tomando 3 mlg de xalasina sigue con sintomas y le ha cambiado su vida ya que estudia, trabaja y hacia deportes,los cuales no puede sostener ya que a veces y la mayoria de los dias esta muy cansado, realmente no tenia la menor idea de esta enfermedad

hola yo hace casi 20 años q tengo la enfermedad y llevo como 5 q la tengo muy controlada tanto es asi q no tomo medicacion ninguna solo cuando tengo algun simtoma , se puede llevar bien esta enfermedad y yo tengo q decir q al igual esta sra dice q notiene q ver nada el extres y los nervios yo digo q si a mi cualquier disgusto o unos pocos de nervios q coja ya me producen diarreas pero me tomo algo como valeriana y solo es pasajero el sintoma no me dura casi nada , espero q a los q empezais este mensaje os de animos un saludo a todos de corazon y a delante q la vida es muy bonita

Hola, tengo 40 años,soy maestra y vivo en Uruguay me diagnosticaron la enfermedad en el 2004, he pasado muy mal, pero puedo decir que este es un buen año, mi hija tiene 10 años y todos los años le realizan chequeo médico, porque podría despertar la enfermedad en la adolescencia o después de los 30.dicen que es hereditario, yo no se de nadie en mi familia. Le pido a Dios que no suceda, pero creo que es una enfermedad que podemos aprender a vivir con ella y tener una buena calidad de vida.es importante tener una vida tranquila evitar el stres, no es fácil, al principio era horrible nadie sabía que era, ahora trato de ordenar a mi cuerpo que este bien, el tratar de no pensar ayuda, en serio, lo emocional tiene mucho que ver con los empujes.Deseo que tu hijo salga adelante hay que tener FE!!

leí tu correo y no estoy de acuerdo con que el stres no afecta, soy maestra trabajo en dos escuelas diferentes, y te puedo decir que la falta de sueño y el stres afecta, tomo mesalazina,prednisona, y antibióticos en los empujes, pero como conzco mi cuerpo cuando comienzan los primeros síntomas y mi médico me aconseja 72 horas de reposo o 42, trato de dormir y el sangrado comienza a parar lo mismo que los dolores articulares y la glera. quizás tenga que ver el grado de la enfermedad, quizás en tu hijo fue muy fuerte por eso aunque estuviera tranquilo igual los empujes eran severos. te digo que no se sabe mucho de esto, tengo hija de 10 años que la controlan anualmente porque dice que en la adolescencia puede despertar la enfermedad, que puede ser hereditario, no se de nadie en mi familia que la tenga. saludos a tu hijo y le deseo una un buena vida, de corazón.

Gracias por su mensaje, espero en unos años poder decir lo misma, tengo 40 años, soy maestra vivo en Uruguay y hace 5años que la tengo, aunque este año ha sido mejor. los nervios tiene mucho que ver, trabajo con niños en dos escuelas diferentes y eso me agota mucho, ahora mismo me mandaron 72hr. de reposo había comenzado un leve sangrado, el dormir y estar tranquila me ayuda, tomo mesalazina, pero me ayudo con leticina de soja y levadura de cerveza, y me hace mucho bien, cuido a mi nena de 10 años porque me han dicho que puede ser hereditario, aunque en mi familia soy la primera.Bueno deseo que Dios la bendiga y la cuide, adiós.

Gracias por la página, tengo 40 años y hace cinco que me la diagnosticaron, coincidió que hacia un año que había dejado de fumar, ahora hace 6, buscando en internet, me entré que a muchos les pasaban al dejar el cigarrillo, y algunos volvieron y las remisiones fueron más extensas, es penoso lo que voy a comentar, desde mayo volví a fumar y en cinco año es la primera vez que no tengo glera(mucosidad amarilla). dicen que es hereditario, en mi familia no hay tengo una nena de 10 años a la que controlan.tomo mesalazina, prednisona y antibióticos en empujes fuertes. soy maestra y el stres realmente me afecta. ahora estoy un poquito mal,pero nada que ver al año pasado. ademas consumo lecitina de soja y levadura de cerveza. dicen que el anhidrido carbónico del cigarrillo es una anti inflamatorio potente, fumo 7 por día.Dormir bien es fundamental.

les vuelvo a contar que hace un tiempo escribi diciendo que mi hijo de 20 años tenia colitis ulcerosa y bueno ya casi paso un año y ha tenido recaidas muyyy malas pero ahora comenzo un tratamiento con inmunosupresores y le han echo una colonoscopia y del tratamiento anterior a pesar que no tubo los resultados que se esperaban algo mejoro y ahora hay que esperar de 5 a 6 meses para ver si mejora un poco mas,ya no va tanto con diarreas y no tiene hemorragias pero...es porque ha vuelto a los corticoides, ya la doctora le ha dicho que si esto no resulta tiene que ir a cirugia. Yo he estado leyendo y en españa he visto que hay otro tratamiento que se llama granulocitoaferesis: alguien conoce si aca en la argentina se hace????????

Hola en Argentina mi hijo se trato en el hospital de gastroenterologia, hace mas de 2 años, y para hacerle una colonoscopia debia esperar mas de 9 meses.
Recibio mejor atencion y mas contencion en el Hospital Posadas,desde hace 2 años se trata alli y bendigo a los medicos y a todo el hospital en gral.
En el de gastronterologia tal como lo dijo la otra persona recibis ayuda privada poniendo bastante plata porque yo recibi un llamado ofreciendo hacer la colonoscopia y pagando un monton de plata por un medico de ahi.
Realmente una actitud asqueante y vergonzoza.
Habria que denunciar a esta gente inescrupulosa
Hablan mal del Posadas pero es una mentira es palabras mayores en medicina.
Lo recomiendo
Besos a todos

hola soy de san cayetano pcia de buenos aires argentina me gustaria hablar con vos por q tengo un hijo de 17 años q tiene colitis ulcerosa mi email e gallega_70@hotmil.com gracias

HOLA KARY TE ENVIE UN MAIL PRIVADO ESPRO TE SIRVA DE ALGO LO QUE TE CONTE CON RESPECTO DEL CUCI
ABRAZO ENORME

Hola sra. Mi nombre es Jose Manuel 38 años , me diagnosticaron colitis ulcerosa hace un año , en enero 2011 me dio una crisis ya suprada , pero estoy un poco asustado porque por la mañana cuando voy al baño al limpiarme noto el papel con un poco de sangre ¿a que puede ser devido ? el medico me ha dicho que siga tomando claversal.
Un saludo y muchas Gracias.

jsosacu@hotmail.com

Hola Jose, no se si me estas dirigiendo este post a mi, puede ser que si porque noto mucha reticencia a opinar y eso no es bueno.
E

CONTINUO EL MSJ ME LO ENVIO SIN TERMINARLO TENGO MUCHOS MEGAS DE CONEXION Y ESTA COMPU ANDA COMO UNA LUZ JA JA
BUENO JOSE TE DIRIA QUE NO TENGAS MIEDO Y QUE LE HAGAS CASO AL DOCTOR EL VA A SER TU MEJOR CONSEJERO, POR LO GENERAL ESTA ENFERMEDAD SE PRESENTA EN EPISODIOS MAS O MENOS REITERADOS PARA UNOS Y MENOS PARA OTROS, PERO JAMAS DEJES DE TOMAR LA MEDICACION.
POR AHORA TENEMOS QUE CONFORMARNOS ASI, NO QUIERO INJURIAR A OTRO TIPO DE MEDICINAS POR LO QUE A MI HIJO RESPECTA EL GRACIAS A DIOS ESTA BIEN PPRQUE LE HACE CASO EN UN TOOO A SU GASTRO.
EN TODO CASO NO SERIA MALO QUE HAGAS UNA INTERCONSULTA CON OTRO PROFESIONAL DE HECHO ME HIJO CAMBIO DE MEDICO.
LA ALIMENTACION ES TAN IMPORTANTE COMO LOS REMEDIOS
NO TE ASUSTES DENTRO DE TODO TE VA MAS QUE BIEN.
HAY GENTE QUE SUFRE MUCHO Y POR LO QUE VEO NO ES TU CASO.
ABRAZO DESDE BUENOS AIRES
LENY

Hola,tienes mucha razón en lo que comentas en cuanto al sistema nervioso, pero por suerte existen muchas más técnicas o "trucos" que se pueden aplicar siendo muy efectivos,y por lo tanto mejorando nuestra calidad de vida.
Un fuerte abrazo a tod@s.

www.remediocolitis.com

Holys, no se si te estas dirigiendo a mi en esta respuesta pero ya entro a ver el sitio web para entenderte.
Un abrazo virtual desde Argentina
Leny

Que desilucion111 PENSE QUE IBA A ENTRAR A UNA WEB DONDE AD HONOREM SE HABLE SOBRE LOS PALIATIVOS DE ESTA PATOLOGIA Y ME ENCUENTRO CON UN LIBRO QUE PRIMERO VENDEN A UN PRECIO Y DESPUES COMO POR LASTIMA LO REBAJAN.
PATETICO Y LAMENTABLE USUFRUCTUAR CON EL PATRIMONIO DE LA GENTE QUE PADECE ESTO.
NO LO VOY A LEER PORQUE PIENSO QUE EL MEJOR LIBRO QUE PUEDAN LEER ES LA CONSULTA PARTICULAR A VUESTRO GASTROENTEROLOGO.
EL ES EL QUE TIENE TODAS LAS ACERTADAS RESPUESTAS.
SALUDOS
LENY
Y SERIA BUENO QUE TE LOGUUES CON UN SEUDONIMO NO COMO ANONIMO SI QUERES VENDER ALGO.

A ver estimado foro, me gustaria que alguna vez haya halgo de disenso, que es muy bueno para crecer, uno puede tener la mejor de las voluntades en editar un libro y venderlo, pero publicar que el mismo sale 48 dolares y mas abajo si lo compras ya 17 pesos o dolares no se que moneda y mas abajo que te llevas un bonus!!!!!!!!!!!!
DEJEMONOS DE JODER CON LAS PENURIAS DE LOS DEMAS, ES COMO LLAMAR A UN MEDICO Y PREGUNTAR CUANTO COBRA LA CONSULTA??? Y TE DICE 20 DOLARES PERO SI VIENES HOY TE COBRO 8 Y SI TRAES A ALGUIEN MAS TE LLEVAS UN BONUS.
POCO SERIO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! LAMENTABLE!!!!!!!!!!!!!!!

PERDON POR LA FALTA DE ORTOGRAFIA, ME PUSE NERVIOSA
HALGO ES Algo sin h!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Totalmente de acuerdo con usted Sra. Leny. Es una pena que haya gente que busque hacer dinero a costa del sufrimiento de otros. Si tienen la solución al problema, ¿por qué no compartirla desinteresadamente? Todos nos veríamos beneficiados y podríamos centrarnos en la investigación de la la cura de otros males. Ese libro suena demasiado bueno para ser verdad. Les debería de dar verguenza.

Gracias por entenderme, a veces cuando disiento lo digo de una forma tan directa que despues me arrepiento porque creo que ofendo.
Pero me da profundo asco asi te lo digo que se quiera lucrar con esta patologia, para mi es gente que entra al foro con el objeto de comercializar, y es horrible eso, tendriamos que pedir al administrador que creo es poopololo, un amor de persona que no permita entrar con esos fines.
Aca tratan de vender de todo tipo de tratamiento sobre todo los homeopaticos, ojala pudiera no tener que tomarse medicacion.
Sin ir mas lejos hoy manifeste en un treadh mi felicidad pòrque a mi hijo le bajaron la medicacion en 4 meses de 8 a 4 medsalazina creo que es pentasa.
Quiero compartirlo con ustedes estoy muy feliz.
te mando un abrazo soy argentina
leny

Gracias por contestar!!!!!! me viene muy bien corroborar cosas que yo tambien pienso
te mando un gran abrazo virtual!!!!!
suerte en la vida
leny

[quote=Anonimo]hola soy una sra q hace muchos años q trato con esta enfermedad y tengo q decir q unos de los incombenientes q tiene es q no se tiene q tener nervios y se tiene q estar tranquuila ,pues cualquiera de esas dos cosas puede hacer q tengas brotes ,q son perdidas de sangre con bastantes molestias por lo menos es lo q me va sucediendo a mi ,espero q si alguien tiene alguna duda no tenga reparo en preguntarme , un saludito [/quote]

hola,sra me gustaria hablar contigo porq tengo muchas preguntas esto me está superando, como podriamos ponernos en contacto, gracias

Hola, yo en mi ultima crisis que me llevó al hospital me "curé" con Claversal, sólo que luego de unos mweses tomandolo me desencadenó una espondiloartritis,dolor en las caderas y articulaciones, dolor en la planta de los pies, engordé bastante hasta que las paré, hace mas de 6 meses que no las tomo pero estoy alerta con los síntomas, siento que el estres me desencadena las crisis, ultimamente, cuando me da miedo por elgo o estoy muy nerviosa comienzo con la mucosidad, sin diarrea y a los 2 o 3 días empiexo con sangramiento.... esto es horrible

Estoy de acuerdo con usted, tengo esta enfermedad desde hace mas de 13 años, cada vez es peor, soy de Venezuela, los médicos tardaron mucho en diagnosticarme, en ocasiones me hacían sentir culpable pues decían que tenía que cambiar mi forma de pensar.... yo estaba muy deprimida porque obviamente despues de tantos tratamientos diferentes y no daban la causa del sangramiento y tener que trabajar en estas condiciones era terrible, no se imaginan cuanto, la última me la controlaron con Claversal pero esto me ha ocasionado oytos problemas articulares, estoy en control por depresión y estoy totalmente segura de que el estres, las situaviones de miedo y ansiedad son desencadenantes de la enfermedad, estoy totalmente segura porque en mi caso es así. Mucha suerte a todos...

hola, como puedo ponerme en contacto contigo mas directamente es q quiero hablar tengo muchas dudas y mi cabeza ya no puede mas gracias

Hola, estoy totalmente de acuerdo, me diagnosticaron hace 16 años, he tenido aproximadamente 6 crisis, pero cada vez son mas fuertes, actualmente estoy en crisis y tengo casi año y medio con sangramiento, pienso que me ha ocurrido por las interrupciones en el tratamiento, me curè con claversal pero en mi pais es imposible conseguirl, en Venezuela tenemos control cambiario y elcosto en $ es sencillamente inpagable, los pacientes con colitis ulcerosa estamos sufriendo muchísimo, lo ùnico que ocasionalmente traen es Xalazina y eso no me surte el mismo efecto que el claversal, estoy con dosis de 8 tabletas diarias... de mas està decir de los efectos colaterales que me ha ocasionado el medicamente (claversal) dolores articulares, espondiloartritis, una celulitis horrible en la nariz, uveitis, irritaciòn visual, incremento de la miopìa, pèrdida de cabello, sequedad en la boca, cansancio, fatiga...no es fàcil, estoy totalmente segura que la ansiedad, el miedo, la incertidumbre son factores que incrementan y desencadenan las crisis y mientras se mantengan los miedos, la incertidumbre y estados nerviosos es mas dificil superar las crisis.. un abrazo a todos y mis mayores deseos para que puedan sobrellevar esta enfermedad