atrofia cerebelosa y microcefalia

Necesito orientacion y ayuda para saber como tratar a una bebe
de 5 meses con atrofia cerebelosa y microcefalia y si saben de alguna fundacion que pueda ayudarnos, su orientacion sera muy valiiosa, gracias

[quote=Anonimo]Necesito orientacion y ayuda para saber como tratar a una bebe
de 5 meses con atrofia cerebelosa y microcefalia y si saben de alguna fundacion que pueda ayudarnos en Mexico o Usa, su orientacion sera muy valiiosa, gracias.

[quote=Anonimo]Necesito orientacion y ayuda para saber como tratar a una bebe
de 5 meses con atrofia cerebelosa y microcefalia y si saben de alguna fundacion que pueda ayudarnos, su orientacion sera muy valiiosa, gracias [/quote]

hola mi nombre es nuria tengo 35 años ahora hace 4 años perdi a mi hija se murio acausa de una atrofia pontocerebelosa y microcefalia la cabeza no le crecia desde las 2 primeras semanas denacer se lo vieron al medirle la cabeza se murio con casi 8 añitos fue todo para mi la verdad es que los medicos van perdidos en estas enfermedades llamadas raras .esta fue mi segunda hija la tuve con 23 años la primera con 21 años se murio alos 15 dias de nacer de una cardiopatia congenita .los dctres en el segundo embarazo me dijeron k todo iria bien no tenia porque pasar nada de 1000casos me toco a mi pues la segunda tambien me toco ,la verdad que un hijo con microcefalia es un sufrimiento para el niño i los padres y familia pero principalmente para el niño con sus convulsiones . la mia empezo al año y algo a convulsionar no hablaba no andaba si me entendia eso creo yo era un lenguaje primitivo el nuestro no hacia falta hablar para poder entenderla ,a esta madre que pide informacion , no lo puedo decir de otra manera vive con ella o el dia a dia haz con el todo lo que puedas viaja disfruta sev nos pasa la vida con ellos buscando soluciones ,,no las hay ojala me equivocara, vive .disfruta de esos momentos me lleve tiempo llorando y porque a mi y porque llorando dia si dia no son estos niños conejitos de indias para los dctres , suben bajan la medicacion mil cosas a la mia le hicieron una biopsia muscular una biopsia de piel el recuento de los cromosomas de ella sabes que todo salia bien ,aquellos padres que quieran c omentarme algo sobre su hijo o hija te podre escuchar ,,nada mas ayudarte de una manera mi messenger es nuriagarriga@live.com me gustara poder ayudarte en la distancia la lucha es dura mamas ver a tu hijo o hija asi dios mio donde estas

[quote=Anonimo]hola mi nombre es nuria tengo 35 años ahora hace 4 años perdi a mi hija se murio acausa de una atrofia pontocerebelosa y microcefalia la cabeza no le crecia desde las 2 primeras semanas denacer se lo vieron al medirle la cabeza se murio con casi 8 añitos fue todo para mi la verdad es que los medicos van perdidos en estas enfermedades llamadas raras .esta fue mi segunda hija la tuve con 23 años la primera con 21 años se murio alos 15 dias de nacer de una cardiopatia congenita .los dctres en el segundo embarazo me dijeron k todo iria bien no tenia porque pasar nada de 1000casos me toco a mi pues la segunda tambien me toco ,la verdad que un hijo con microcefalia es un sufrimiento para el niño i los padres y familia pero principalmente para el niño con sus convulsiones . la mia empezo al año y algo a convulsionar no hablaba no andaba si me entendia eso creo yo era un lenguaje primitivo el nuestro no hacia falta hablar para poder entenderla ,a esta madre que pide informacion , no lo puedo decir de otra manera vive con ella o el dia a dia haz con el todo lo que puedas viaja disfruta sev nos pasa la vida con ellos buscando soluciones ,,no las hay ojala me equivocara, vive .disfruta de esos momentos me lleve tiempo llorando y porque a mi y porque llorando dia si dia no son estos niños conejitos de indias para los dctres , suben bajan la medicacion mil cosas a la mia le hicieron una biopsia muscular una biopsia de piel el recuento de los cromosomas de ella sabes que todo salia bien ,aquellos padres que quieran c omentarme algo sobre su hijo o hija te podre escuchar ,,nada mas ayudarte de una manera mi messenger es nuriagarriga@live.com me gustara poder ayudarte en la distancia la lucha es dura mamas ver a tu hijo o hija asi dios mio donde estas [/quote]

misobrina tambien tiene microcefalea y atrofia cerebelosa no se lo diagnosticaron hasta mas del año es una niña feliz y creemes que muy inteligente los medicos no conocian ningun caso mas espero que mi niña siga bien la cabeza le crece poco pero gracias a dios va creciendo animo atodosmi email es princesa_esp@hotmail.com

gracias por tus comentarios de hecho a la ni;a ya la estan tratando y espero mejore su calidad de vida dia con dia