consulta enfermedad moya-moya

Hola!! Mis hijas tienen esta enfermedad y son adolescentes. Me gustaria saber si pueden tomar anticonceptivos porque ellas estan en este momento tomando anticonvulsivos.... Muchas gracias....Mi mail es: clau_d_67@hotmail.com

Me diagnosticaron la Enfermedad de Moyamoya a los 27 años y lo primero que me dijeron es que debía dejar el ejercicio físico (practicaba Karate) y LOS ANTICONCEPTIVOS, ya que afectan seriamente al sistema circulatorio. Que tus hijas se informen sobre otros métodos. Por cierto ¿toman medicación? porque si toman antiagregante también por esa razón están contraindicados los anticonceptivos orales.
Un saludo.

hola a mi cuñado de 28 años le han diagnosticado esta enfermedad, que tratamiento seguiste? puedes hacer vida normal? te hacen seguimiento?
gracias

Perdón por el retraso en mi respuesta, no he entrado al foro en varios días. Respondo a tus preguntas: Sigo un tratamiento crónico con antiagregantes orales (Ticlopidina).
Al principio me hicieron muchas pruebas y me controlaban cada poco tiempo, pero ahora el seguimiento es anual. Este seguimiento consistía en un SPECT (Tomografía Computerizada)hasta que me mudé de Comunidad Autónoma, ahora me hacen una Resonancia Magnética y visito al neurólogo un par de veces al año.
Mi vida es casi normal: no debo hacer grandes esfuerzos ni practicar deportes, excepto caminatas y natación, sólo cosas tranquilas, pero no tengo grandes problemas.
He de decir, para tranquilidad de tu cuñado, que tengo 44 años y me diagnosticaron a los 27, es decir, hace casi 17 y, aunque al principio lo vi todo muy negro, sigo aquí con una buena calidad de vida. Eso sí, pasé por quirófano dos veces en años consecutivos hace ya 13 años y salió todo bien.
Esta enfermedad es realmente rara, hay muy pocos casos y yo me encontré muy sola, por eso si tenéis más dudas, si puedo servir de ayuda, de apoyo o simplemente de interlocutora que ha pasado por eso, no dudéis en escribirme. No me gusta dar mi dirección en la Web, pero si queréis poneros en contacto conmigo, lo haré.
Un saludo.

gracias por la informacion y siento tardar en contestar, hemos estados muy liados, a parte mi cuñado se caso el ayer dia 30.
el tambien esta tomando medicinas y tiene que hacerse pruebas.
si tenemos alguna duda o mi cuñado quiere saber mas, no te preocupes que nos pondremos en contacto contigo, muchas gracias por todo.

Hola como estas disculpa que te moleste, me gustaria ponerme en contacto contigo ya que a mi esposa le declararon moya moya hace 4 años y este fin de semana tuvo un derrame a causa de esto...realmente no conocemos mucho de la enfermedad y quiero interiorizarme mas ya que esta vez me entere algunas cosas y realmente estoy muy desorientado..si pudieras uyadarme te dejo mi direccion de e-mail:
bongioanni@hotmail.com
saludos cordiales
christian

Hola, yo tambien tengo Moya Moya declarado hace 13 años, con un ACV Izquemico a los 11 años, y una operacion de aneurisma en una arteria del cerebro a los 22 años.
Yo queria saber si las personas que tenemos esta enfermedad podemos conducir vehiculos. POR FAVOR NECESITO UNA RESPUESTA!!!
Muchas gracias... Y no se desanimen, se puede vivir bien con esta enfermedad.

No es una enfermedad que incapacite para casi nada. Yo no puedo conducir porque los episodios isquémicos me afectaron a la movilidad del brazo izquierdo, pero si tú no tienes ninguna lesión física ¿por qué no? En principio se puede hacer vida normal, con muy pocas limitaciones. De todas formas, pregunta directamente en una autoescuela, ellos lo sabrán mejor. Un saludo.

Te envié un e-mail, Christian ¿no lo has recibido?

Hola, quisiera saber porque pasaste 2 veces por el quirófano, que te hicieron.
gracias

Lo que me hicieron me lo aprendí como un trabalenguas: Encefaloduroarteriomiosinangiosis, pero como no estudié medicina tuve que pedir explicaciones. Se trataba de juntar el músculo con el cerebro para que éste pudiera "fabricar" nuevas vías. Al parecer es el método que utilizan en Japón, donde se descubrió la enfermedad y se le dio el nombre. No había ninguna garantía, pero funcionó de maravilla y aquí sigo, 15 años después.

Hola, tengo una hermana que hace tres años más ó menos le diagnosticaron la enfermedad de moya moya, previamente habia tenido isquemias transitorias y el último episodio fue un infarto cerebral.Desde entonces hemos ido a varios neurologos y vasculares y nadie nos da una solución. No hay mucho conocimiento de esta enfermedad. Su estado anímico está bajo, pués sientes impotencia de que nadie nos diga a donde poder dirigirnos. Hoy he leído tu mensaje y me gustaría poder contactar contigo para que nos expliques donde te aplicaron el "encefaloduroarteriomiosinangiosis" y si alguna persona nos puede dar más información le estaría eternamente agradecidad. Lo estamos pasando muy mal y sobre todo ella. Muchas gracias.

Déjame una dirección y nos ponemos en contacto.

Te aconsejo que te pongas en contacto con Neurocirugía de Sanatorio San Francisco de Asís de MAdrid. Allí hay un especialista.

Hola,tengo 27 años y me han diagnosticado el síndrome de moya-moya. Yo sigo haciendo mi vida completamente normal, tengo total control sobre mis funciones remotas, pero sí que perdí el lenguaje y la concentración el día que me lo diagnosticaron ya que a raiz de una subida de tensión al 200//110 la arteria ACM quedó completamente obstruída. En la actualidad tengo una estenosis de un 70% y los médicos están barajando la posibilidad de operación para poder tener una mejor calidad de vida. Me gustaría recibir información a cerca de personas que hayan pasado por este tipo de operaciones. Mi correo es luzma_mg2@hotmail.com
Muchas gracias

claro que se puede vivir si de algo sirve mi esposo tiene 34 años y paso por 5 cirugias y hace una vida normal obiamente sin abusar pero de verdad se puede besos

en los consultorios de eneri o clinica sagrada familia prov de bs as hay doc que estan tratando algunos casos de moya moya .o tambien en chile se encuentra un especialista de moya moya el doc leonidas quintana si lo buscas en internet encontraras mas informacion ojala te sirva y tengas la misma suerte que yo besos

Buenos días

Mi padre sufrió una hemorragia cerebral masiva a los 64años, en agosto del 2009, no tenía ninguna enfermedad conocida. Nos dijeron entonces que padecía Enfermedad de Moya Moya. Nos han hecho pruebas a los familiares y parece que yo misma podría estar en una fase precoz de la enfermedad. Tengo 34 años, una hija de 2 y otro bebé de un año. Parece que hay un componente genético, pero que algo, desconocido, desencadena la enfermedad.

Entiendo el agobio que produce la desinformación, porque yo misma, que soy médico, no encuentro datos definitivos. La evolución es diferente en niños y en adultos, el único tratamiento es preventivo de nuevos ataques (con antiagregantes o cirugía)....

He consultado con la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), me dicen que no hay ninguna Asociación específica que nos represente a Enfermos y Familiares de Moya Moya, estoy a la espera de que me indiquen como organizarla. Parece que en el futuro quieren formar una red de Especialistas de referencia en Enfermedades raras, que estén al tanto del seguimiento y diferentes tratamientos que puedan ir surgiendo, y sería estupendo que hubiera alguien encargado de la Enfermedad de Moya Moya. Para que, aunque no llevara todos los casos de esta enfermedad, por lo menos los médicos que nos correspondan a cada uno pudieran ponerse en contacto con él.

Mientras, si queréis contarme vuestro caso y/o consultarme algo, aunque soy médico mi especialidad no tiene nada que ver, estoy a vuestra disposición, dejadme vuestro mail y os contesto.

HOLA TENGO UN HIJO DE 12 AÑOS TIENE EL SINDROME DE MOYA MOYA FUE OPERADO LE ISIERON UNA RAMIFICACION DEDDE LA MEJILLA LE SACARON EL VASO SANGINIO HASTA EL CEREBRO SALIO TODO BIEN FUE EN EL 2006 RESULTA Q ESTABA TODO BIEN HASTA Q CUMPLIO LOS DOCE LOS CUMPLIO EN AGOSTO LO Q PASA ES Q EN NOVIEMBRE ESTABA JUGANDO CON UN AMIGO Y SE CANSO Y LE VIMO UNA COMVULCION DESDE AHI NO DEJO DE HACER CUANDO SE LE ESCAPO EL CONEJO HIZO OTRA DESPUEN CUANDO LO LLEVE A LA PLAZA DESPUES CUANDO LE REGALARON LO Q QUERIA DESPUES CUANDO VIO A UN PERRO DE LA TIA Q YA LO CONOSIA Y ASI FUE PERO LOS MEDICOS DICEN Q TIENE LA DOCIFICACION ANTICOMVULSIVOS BIEN Q DEBE DE SER POR LOS PROBLEMAS FAMILIARES Y LE MANDARON VIDA NORMAL Y ESO Q CUANDO ERA BEBE IZO INFARTO CEREBRAL CON PARALICIS DEL EMIFERIO DERECHO PERO SIGUIO ADELANTE BUENO CUALQUIER CONSULTA SOY DE URUGUAY MI CORREO ES ACHEL28@HOTMAIL.COM SALUDOS Y SUERTE

HOLA TENGO UN HIJO DE 12 AÑOS TIENE EL SINDROME DE MOYA MOYA FUE OPERADO LE ISIERON UNA RAMIFICACION DEDDE LA MEJILLA LE SACARON EL VASO SANGINIO HASTA EL CEREBRO SALIO TODO BIEN FUE EN EL 2006 RESULTA Q ESTABA TODO BIEN HASTA Q CUMPLIO LOS DOCE LOS CUMPLIO EN AGOSTO LO Q PASA ES Q EN NOVIEMBRE ESTABA JUGANDO CON UN AMIGO Y SE CANSO Y LE VIMO UNA COMVULCION DESDE AHI NO DEJO DE HACER CUANDO SE LE ESCAPO EL CONEJO HIZO OTRA DESPUEN CUANDO LO LLEVE A LA PLAZA DESPUES CUANDO LE REGALARON LO Q QUERIA DESPUES CUANDO VIO A UN PERRO DE LA TIA Q YA LO CONOSIA Y ASI FUE PERO LOS MEDICOS DICEN Q TIENE LA DOCIFICACION ANTICOMVULSIVOS BIEN Q DEBE DE SER POR LOS PROBLEMAS FAMILIARES Y LE MANDARON VIDA NORMAL Y ESO Q CUANDO ERA BEBE IZO INFARTO CEREBRAL CON PARALICIS DEL EMIFERIO DERECHO PERO SIGUIO ADELANTE BUENO CUALQUIER CONSULTA SOY DE URUGUAY MI CORREO ES ACHEL28@HOTMAIL.COM SALUDOS Y SUERTE

HOLA MI NENE PASO UNA VES SOLA Y LO OPERARON DE LOS DOS LADOS HOLA TENGO UN HIJO DE 12 AÑOS TIENE EL SINDROME DE MOYA MOYA FUE OPERADO LE ISIERON UNA RAMIFICACION DEDDE LA MEJILLA LE SACARON EL VASO SANGINIO HASTA EL CEREBRO SALIO TODO BIEN FUE EN EL 2006 RESULTA Q ESTABA TODO BIEN HASTA Q CUMPLIO LOS DOCE LOS CUMPLIO EN AGOSTO LO Q PASA ES Q EN NOVIEMBRE ESTABA JUGANDO CON UN AMIGO Y SE CANSO Y LE VIMO UNA COMVULCION DESDE AHI NO DEJO DE HACER CUANDO SE LE ESCAPO EL CONEJO HIZO OTRA DESPUEN CUANDO LO LLEVE A LA PLAZA DESPUES CUANDO LE REGALARON LO Q QUERIA DESPUES CUANDO VIO A UN PERRO DE LA TIA Q YA LO CONOSIA Y ASI FUE PERO LOS MEDICOS DICEN Q TIENE LA DOCIFICACION ANTICOMVULSIVOS BIEN Q DEBE DE SER POR LOS PROBLEMAS FAMILIARES Y LE MANDARON VIDA NORMAL Y ESO Q CUANDO ERA BEBE IZO INFARTO CEREBRAL CON PARALICIS DEL EMIFERIO DERECHO PERO SIGUIO ADELANTE BUENO CUALQUIER CONSULTA SOY DE URUGUAY MI CORREO ES ACHEL28@HOTMAIL.COM SALUDOS Y SUERTE3YAXRZ

HOLA TENGO UN HIJO DE 12 AÑOS TIENE EL SINDROME DE MOYA MOYA FUE OPERADO LE ISIERON UNA RAMIFICACION DEDDE LA MEJILLA LE SACARON EL VASO SANGINIO HASTA EL CEREBRO SALIO TODO BIEN FUE EN EL 2006 RESULTA Q ESTABA TODO BIEN HASTA Q CUMPLIO LOS DOCE LOS CUMPLIO EN AGOSTO LO Q PASA ES Q EN NOVIEMBRE ESTABA JUGANDO CON UN AMIGO Y SE CANSO Y LE VIMO UNA COMVULCION DESDE AHI NO DEJO DE HACER CUANDO SE LE ESCAPO EL CONEJO HIZO OTRA DESPUEN CUANDO LO LLEVE A LA PLAZA DESPUES CUANDO LE REGALARON LO Q QUERIA DESPUES CUANDO VIO A UN PERRO DE LA TIA Q YA LO CONOSIA Y ASI FUE PERO LOS MEDICOS DICEN Q TIENE LA DOCIFICACION ANTICOMVULSIVOS BIEN Q DEBE DE SER POR LOS PROBLEMAS FAMILIARES Y LE MANDARON VIDA NORMAL Y ESO Q CUANDO ERA BEBE IZO INFARTO CEREBRAL CON PARALICIS DEL EMIFERIO DERECHO PERO SIGUIO ADELANTE BUENO CUALQUIER CONSULTA SOY DE URUGUAY MI CORREO ES ACHEL28@HOTMAIL.COM SALUDOS Y SUERTE

Acaban de diagnosticar a mi marido de esta enfermedad y los medicos estan un poco desorientados, vamos no os digo yo, me gustaria saber donde os tratan y tipo de tratamiento o cirujia.
Gracias

Montse

Acaban de diagnosticar a mi marido de esta enfermedad y los medicos estan un poco desorientados, vamos no os digo yo, me gustaria saber donde os tratan y tipo de tratamiento o cirujia.
Mi mail es montsefdez13@hotmail.com
Gracias

Montse

hola mi hija de 5 años le diagnosticaron moyamoya mi correo es claudiajrs@yahoo.com.ar desde ya gracias x la informacion que me aportes

hola he visto tu comentario. A mi madre le diagnosticaron esta enfermedad y esta pendiente de una operacion. Donde te han operado a ti? nosotros somos de galicia y los neurocirujanos nos dicen que necesitan que venga uno experto en este tipo de operación. Espero que me puedas ayudar. Un saludo

hola a mi hace tres meses se me declaro la enfermedad tengo 35 años y estoy pasando por varios sintomas problemas visuales . motrices y trastornos del habla me gustaria saber de algun lugar donde traten la enfermedad soy lourdes gracias

HOLA A MIS HIJAS DE 5 AÑOS QUE SON MELLIZAS LE HAN DIAG MOYA MOYA YA SE LES HICIERON RMI Y TAC AHORA ME DICEN QUE HAY QUE OPERARLAS ELLAS ESTAN ASINTOMATICAS SOLO TUVIERON EPISODIOS DE AIT UNA DE ELLAS HIZO 4 Y LA OTRO SOLO UNO LA MAS SINTOMATICA TIENE MEJOR RESONANCIA LA VEN EN EL GARRAHAN,HAS LOGRADO FORMAR UNA ASOCIACION O ALGUN LUGAR DONDE PUEDADN ORIENTARTE MI CORREO ES juliza32 @hotmail.com MUCHAS GRACIAS!!

Hola!A mi hija de 3 años la ha operado el doctor gonzalez llanos, jefe de neurocirugía del hospital virgen de la salud de toledo. También trabaja en algun hospital de madrid. Su equipo nos dijo que estabamos en las mejores manos, y la verdad que las dos operaciones hay sido un exito. Creo que en barcelona hay otro médico que también opera moyamoya. Un saludo

Hola! A mi hija de 3 años la ha operado el doctor gonzalez-llanos. Es el jefe de neurocirugía del hospital virgen de la salud de toledo y también trabaja en madrid. Su equipo nos dijo que estabamos en las mejores manos y no nos podemos quejar. mi correo es sonia_vallejo@msn.com. Un saludo.

Hola buenos días,
Mi nombre es Clara Rascón, y te escribo por que estoy tratando de buscar información acerca de esta enfermedad. Hace menos de un año se la detectaron a mi mama, vivimos en Valencia, y todavía están haciéndole pruebas y más pruebas para ver si le pueden dar algún tipo de solución. La verdad es que estoy un tanto desesperada, por que la veo que lo está pasando muy mal y todavía no le dan soluciones, y yo estoy verdaderamente preocupada, ella tiene 57 años.
Me gustaria por favor estar en contacto con alguien que sufra esta enfermedad y me pueda aportar mas datos acerca de ella.
Te dejo mi email por si estas interesada en escribirme es clara.rascon@gmail.com.

Muchas gracias por tu atención.
Un saludo

Mi hermano, de 33 años acaba de ser diagnosticado de moya-moya, ya que ha sufrido una aneurisma. Somos de Burgos. Me gustaría estar en contacto con ustedes puesto que tenemos muchas dudas. He copiado los emails que habéis puesto y os enviaré mensaje.
Pero los que no lo habéis puesto me encantaría que me escribierais, mi mail es emontejo@hotmail.com
Se encuentra muy crítico en el cuidados intensivos. Ruego contestación

Hola Acaban de diagnosticar moya moya a mi hijo de tres años, soy de barcelona, estoy perdida, puedo contactar te??

hola a mi madre le diagnosticaron moya moya después de haberle dado un acv .tiene 60 años,gracias a dios no dejo mayor secuela que un poco de olvido ,pero ahora el doctor dice que hay que hacer una operación vascular ,la cual me da temor que se la haga por temor que le suceda algo o ya no quede como esta,somos de Chile .acá muy poco se sabe de esta enfermedad rara.favor solicito de su ayuda y orientación mi correo es jlucza@hotmail.com