moya moya

Hola,
A mi madre la han diagnosticado moya moya con 62 años.
No tengo mucha informacion acerca de esta enfermedad pq ni los mismos medicos dicen mucho, solo que es rara y en el caso de mi madre que se la detecten con la edad que tiene, es mas raro todavia.
Asi que si alguien puede ayudarme en darme la informacion que disponga, lo agradeceria.

A mí me la diagnosticaron a los 27, tengo 44. Si te interesa mi experiencia nos ponemos en contacto por e-mail.

mi correo es depredadoradelarea@hotmail.com y te agradeceria que me contaras tu experiencia.

A mi hermana la operaron hace dos años (ahora tiene 41), y salió bien de la operación. Es verdad que los médicos no tienen una idea clara al respecto de su causa. Ella bebía y fumaba y desde entonces lo tiene prohibido. La cirugía de seis horas fue para ensancharle los vasos sanguíneos que no le regaban bien.No anda ni habla como le corresponde a su edad, pero poco a poco va mejorando. Fue operado en el Reina Sofía de Córdoba, y el equipo médico genial. Un sin fín de pruebas molestas, pero mucho ánimo y confianza en el médico, cirujano y en Dios. Un beso y ánimo

a mi madre no la han dado la opcion de cirujia (ni siquiera sabia q existia hasta q lo vi en el foro). Las recomendaciones del Neurologo son, q haga deporte, q coma sano y la única medicación q toma es 1 pastilla de Adiro al día.

hola a mi hijo le diagnosticaron tambien ese sindrome y me dieron la occion de operar pero me da mucho miedo porq en venezuela no hay muchos medicos que operen eso

En realidad en ningún país hay muchos profesionales que operen Moyamoya, porque es una enfermedad muy muy muy rara, pero desde luego quien tiene que decidir eres tú y si no empeora puedes pensarlo con calma. Un saludo y suerte.

HOLA YO TENGO UN NIÑO CON SINDROME DE MOYA-MOYA ES UNA ENFERMEDAD MUY COMPLICADA Y ESTA ES SU PAGINA DONDE PONGO ALGUNOS ENLACES DE INFORMACION, MI HIJO ESTUBO EN COMA, LE DIAGNOSTICARON EL MOYA A LOS 8 AÑOS Y APENAS CUMPLIO LOS 9 AÑOS, PERO NO PIERDO LA ESPERANZA PUEDES CONTACTAR EN http://moyamoyalecciondevida.blogspot.com/ y si no puedes ingresar a esa direccion mi mail es lutielitai@hotmail.com y vivimos en el D.F.

hola tengo un nino que le diagnosticaron moya moya a los 8 anos me recomiendan la cirugia no se que hacer alguien ya ha pasado por esto

mi nombre es diego tengo 31 años me diagnosticaron hace un año
mi email es mirandadiego18@yahoo.com te agredeceria si nos podemos comunicar un abrazo

Yo tengo la enfermedad moya-moya, además del Adiro, tomo el Pantobrazol, que es un protector gástrico y la Kepra, que es para la prevención de la epilepsia, porque me daban crisis, por unos segundos todas las mañanas, perdía el conocimiento. El médico me recomendó que me las tomara de por vida. Saludos y suerte...se puede vivir con ella y dignamente.