mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER

Posted by: Anonimo

mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 26/01/06 03:11 PM

Hola a todos... después de pasarme un mes en el hospital con mi madre hoy,por fin, me han dado el diagnóstico y me han dicho que su enfermedad se llama GRANULOMATOSIS DE WEGENER... lo cierto es que no me lo han pintado tan mal... pero ahora leyendo en internet me he asustado un poco... alguien puede decirme a qué atenerme??
El tratamiento que le han puesto es prednisona y ciclofosfamida...
Es una enfermedad grave?? Va a poder hacer vida normal mi madre??
Muchísimas gracias a todos...
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 31/12/06 10:54 AM

A mi tambien me han diagnosticado esta enfermedad recientemente. Sabes de alguna asociacion aqui en España? La verdad es que lo que se puede leer por internet no es muy agradable.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 11/01/07 06:53 PM

Hola;
Me han diagnosticado wegener, mi email es alex4495@hotmail.com. Soy Alex y tengo 37 años. Busco más afectados para compartir información.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 16/04/07 03:20 AM

hola,a mi tambien me diagnosticaron granulomatosis dewegner, me trataron con piedrisona y ciclofosfamida, en mi caso se debio a que yo padeci bulimia por 14 años, se me perforo el paladar y tengo comunicada la nariz con la garganta,la comida y los liquidos que ingiero se me salen por la nariz.ya me doy mis mañas para comer, y parece que la enfermedad se ha detenido, pero me siento muy deprimida, tengo 31 años y una nena de 2 años y medio.quiero sentirme alegre otra vez, ayudenme por favor.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 04/05/07 12:40 AM

Hola!

Conozco un foro en internet con personas afectadas por wegener. A mi me lo diagnosticaron en octubre del 2006, hace bien poquito. Te digo la direccion por si quieres contarnos tu historia: http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw
Te esperamos!
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 04/05/07 12:42 AM

Alex, te envie un e mail hace un tiempo y no he recibido respuesta por tu parte, si te sigue interesando contactar con gente con wegener: http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw

Cualquier cosa deja tu mensaje aqui, yo los voy mirando. Hasta pronto!
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 16/05/07 04:31 PM

Yo también padezco la enfermedad. Tengo 27 años y me diagnosticaron hace 3 años. Ahora estoy muy bien, pueden contactarme a aldo.ozaeta@gmail.com
Posted by: Samsom

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 17/07/07 07:18 PM

hola, probndo
Posted by: Anonimo

mi padre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 22/08/07 03:54 PM

Hola,
Mi padre padece esta extraña enfermedad desde hace unos años, ha sido tratado con corticoides y ciclofosfamida pero estos medicamentos le produjeron daños severos en la médula y tuvieron que suspenderle el tratamiento. Ahora está con metrotexato, pero el problema es que si tiene una nueva recaida no saben que administrarle. podria alguien decirme si hay nuevos medicamentos? hay alguien con quien hablar que padezca esta enfermedad? Muchas gracias.Mónica
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 08/02/08 05:08 PM

Hola mi mejor amigo tambien la padese, es dificil asimilar un padecimiento como este pero tambien nosotros llebamos una vida bastante normal
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 28/02/08 04:31 PM

La vida ya no sera la misma... pero si puede llegar a ser tan normal como ustedes asi lo deseen... Es solo saber acomodarse a las nacesidades que la enfermedad valla dando.
Posted by: Anonimo

Re: mi padre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 03/03/08 05:44 PM

hola estoy diagnosticada de granulomatosis de wegener desde hace 4 años y la ciclofosfamida y el metrotexato dejaron de hacerme efecto por lo k me pusieron un medicamento nuevo que se llama rituximab y me va muy bien,y no es tan agresivo con el organismo
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 16/03/08 08:21 PM

GRANULOMATOSIS DE WEGENER .mi hija con 14 años lo tuvo a estado 4 veces ingresada muy malita derrame pleural neumonia atipica inferto de pulmon muchas artritis etc....le dieron metrotexate y dacortin y ..hoy tiene 19 años y esta preciosa y muy bien GRACIAS A DIOS. TEN FE COMO YO LA TUBE.PUES LA FE MUEVE MONTAÑAS.bilbao
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 23/03/08 05:37 PM

Hola yo tambien tengo wegener hace 3 años , a mi el tratamiento me va de momento bien,pero si que te ves un poco sola.Me gustaria si alguien esta interesado en hablar aunque fuera por este foro por lo menos no parece que sea la unica con esta enfermedad.Un saludo Ame
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 12/04/08 03:54 PM

yo tengo tambien granulomatosis de wegener y los tratamientos tradicionales dejaron de serme efectivos por lo que me pusieron el rituximab me va fenomenal es mejor de administrar y con menos efectos secundarios si quereis contactar conmigo en macapa1962@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 28/05/08 09:47 PM

Hola , recien este mes de mayo me diagnosticaron wegener , estoy tomando 60 mg prednisona y 20 mg ciclofosfamida al dia ¿Despues de cuanto tiempo pasaste a rituximab?
Me estoy contactando a tu direccion.-
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 02/06/08 09:00 PM

a mi hija con 14 años la diagnosticaron GRANULOMATOSIS DE WEGENER , ahora tiene 19 años y sigue con su tratamiento, somos de bilbao. quisiera saber mas de ti.contacta conmigo
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 02/06/08 09:07 PM

ponte en contacto conmigo. soy de bilbao, a mi hija con 14 años le diagnosticaron GRANULOMATOSIS DE WEGENER , ahora tiene 19 años y sigue con su tratamiento.metrotexato, acido folico, dacortin y dolquine. dame tu telefono fijo y hablamos. un saludo.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 18/06/08 01:56 PM

Gracias por contestarme ,la verdad es que se me habia pasado el mirar en el foro.Si te sigue interesando he encontrado un foro donde todos tenemos esta enfermedad alli podemos tener contacto y si quieres puedes contar tu historia alli.La direccion es www.Granulomatosisdewegener@groups.msn.com y si quieres mi direccion es afnaj@hotmail.com.Besos AME
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 11/07/08 08:31 PM

hola, soy Elizabeth y me dignosticaron GW hace 5 meses. Estoy asustada porque todo lo que leo en Internet es negativo. Me gustaría compartir mi experiencia contigo y con todod aquellos que se sientan desorientados al enfrentar esta enfermedad.Mi correo es magadonaire@hotmail.com.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 06/08/08 08:46 PM

hola yo me llamo carmen a mi madre tambien le han dianosticado la enfermedad de granulomatosis de wegener y es que demomento hase vida normal aunque a ella se lo detetaron tarde y se le han estropeado los riñones y esta en dialisis aun hasin esta mucho mejor que antes si puedo ayudarte y necesitas a alguien con quien hablar estoy dispuesta animo y con una buena sonrisa las podemos ayudar un poco mas saludos
Posted by: Anonimo

NECESITO INFORMACIÓN ACTUALIZADA DE ENF DE WEGENER - 30/09/08 08:51 PM

Hola, soy estudiante de medicina, de Argentina, Buenos Aires. Se nos presentó la idea de hacer un trabajo sobre la última información acerca de esta enfermedad.
Desde ya muchas gracias...
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 01/10/08 09:33 PM

Mi novio tambien tiene la enfermedad. Hace 5 años que se lo diagnosticaron y ahora hace su vida 100% normal. No te rpeocupes!
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 11/11/08 02:09 AM

hola tengo 21 años y soy portadora de granulomatosis de wegener y kiero decirte ke no te preocupes tu mami va estar super super bien yo tengo 3 años con esta enfermedad y en verdad no es todo tan tragico como me lo pintaban llevo una vida relativamente normal claro hay ocasiones en las que las recaidas pues son inevitables pero creeme nada que tu mami no pueda aguantar kuidate mucho y ma gustaria poder platicar contigo saludos y mucha suerte.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 15/11/08 01:40 AM


Hola Ame:
Espero que te encuentres mejor y de animo a tope.. Me llamo Rosi y yo también porto GW.Se que la mayor parte de los dias una no se la pasa del todo bien y hablar con la gente que te rodea a veces parece que es en otro idioma ya que nadie te entiende, pero tu actitud es la que cuenta y la que debe darte la mejor pauta a seguir con quien puedas relacionarte,si llevas gusto te doy mi dirección por si quieres escribirme y que a travez de este medio podamos charlar... cuidate y no pierdas nunca los animos y la fe en quien sea que tu creas..
rositn1@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: NECESITO INFORMACIÓN ACTUALIZADA DE ENF DE WEGENER - 16/12/08 11:40 PM

Hola mi hermano murio el 21 de julio de complicaciones de Granulomatosis de weneger, segun recuerdo el tiene un expediente muy grande con complicaciones pulmonares, de corazon, de riñon, y CUCI, Y sinositis si en algo puedo ayudar para el estudio de esta enfermedad estoy a la orden.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 05/01/09 08:10 PM

hola mellamo diana yo tambien tengo la misma enfermedad y me gustaria hablar contigo por que me siento muy triste mi celular es 3012267736.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 05/01/09 08:19 PM

hola carmen me gustaria hablar contigo por que me siento muy mal y yo tambien tengo esa enfermedad celular:3012267736 diana
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 19/01/09 03:29 PM

por què la vida no serà normal nunca màs?
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 28/01/09 05:39 AM

mi marido lleva 3 años con esta enfermedad q nos ha cambiado la vida,esto comenzo en septiembre del 2005 y recien en enero de 2006 pudieron diagnosticarla, comenzando recien el tratamiento en julio de 2006.el camino es lento,pero vamos muy bien,ya le suspendieron el tratamiento de la ciclofosfamida hace 4 meses des pues de 19 o 20 meses y esta muy bien gracias a dios,esa haciendo vida normal,hace 3 mese que esta trabajando y se encuentra muy bien,aun sigue con 0,10 de corticoides,y es probable q se lo suspendan en 1 o 2 meses.
como dije al principio el camino fue y es lento,siempre es recurrente el miedo,pero la fe fue lo q nos sostuvo siempre!!!!
a todos quienes transitan esta enfermedad tan "rara" les digo que prime la fe,que confien,y por sobre todas las cosas sean optimistas!!!
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 28/01/09 05:54 AM

mira la vida va hacer normal,solo tienes que tener fe,confiar en maria,nuestra madre,ella nunca te abandona,ten paciencia,en el peor momento de la enfermedad de mi marido,cuando yo tambien me hice la misma pregunta,me dijo una persona q a su vez su esposo tambien tenia gw:-mira estas en el ojo de la tormenta ,pronto pasara,ten fe,riete,no planees nada para mañana,disfruta cada momento como si fuera el ultimo,ya pasara,vas a ver.
y sabes paso, ya llevamos 3 años y medio y aprendimos aunque a los golpes y algunos magullones en el alma a convivir con esta enfermedad,pero mi marido se prometio algo el ultimo dia de hospital alla por febrero de 2007,me miro y me dijo-mar no vuelvo mas a este hospital,no quiero enfermarme mas,esto despues de 4 internaciones superiores al mes cada una desde enero 2006,y hasta ahora nuestra fe y las ganas de vivir "normal" de mi marido parece que fue muy importante para que de a poco todo vuelva a su lugar,de otra manera,pero al mismo lugar.
suerte y no te desanimes!!! arriba esa fe!!!
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 24/03/09 12:37 AM

hola, mi cuñada fue diagnosticada con gw hace como tres meses, despues de de un año y medio de sufrir de aparentes infecciones en el oido que no respondian a los antibioticos, despues de esto sufrio de escleritis necrotizante y estuvo a punto de perder los ojos, le realizaron injertos en la esclerotica que lo unico que hacian era empeorar su cuadro, afortunadamente un oftalmologo nos oriento y aun sin diagnostico empezò a tomar dosis altas de meticorten (100 mg)y ciclosporina (200 mg por dîa) con lo que mejoro incrieblemente, despues del diagnostico empezo con metrotextate lo que hizo que mejorara aun màs, pero al mes de que le dijeron de que la emfermedad estaba remitida tubo una recaida, actualmente su tratamiento es endoxan y esta bastante mejor. En estos casi dos años de luchar con la enfermedad por lo menos sus ojos se encuentran fuera de peligro aunque su vision bajo bastante, ella nunca dejo de trabajar salvo cuando las ulceras de la esclerotica pusieron en peligro sus ojos.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 28/03/09 02:58 AM

Chicos: qué examenes les hicieron para detectar la enfermedad? es normal que duelan tanto los músculos, a mi me duele casi todo el cuerpo y vivo muy congestionado.
Posted by: Anonimo

Re: me diagnosticaron GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 19/05/09 05:12 AM

hola diagnosticaron sindrome de sjogren hace tres años y me diron aziatrilem y prednisona durante casi un año,mejore durante unos meses pero despues tube una recaida y me aplicaron rituximab y estube bien durante un año pero en octubre del año pasado me diagnosticaron wegener y ahora me estan dando pulsos con metilprednisolana y ciclofosfamida y aparte el rituximab y apenas me estoy controlando, para mi esta siendo un poco duro porque hace 20 dias me dieron la ciclofosfamida y apenas de un dia para otro se me callo el cabello, y hubiera preferido que no me lo hubieran aplicado la ciclofosfamida, pero el rituximab no tiene mucho efecto en los ojos.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 04/06/09 08:15 PM

Mira te diré que si está bien medicada esa enfermedad tiene cura. Por suerte se la han diagnosticado y está medicada. Te cuento que tengo un amigo con esa enfermedad, se la descubrieron hace dos años. Sigue el tratamiento indicado, toma los medicamentos, se hace examenes de sangre cada poco tiempo, a criterio médico, y lleva una vida absolutamente normal. En algunos casos se cura totalmente, en otros puede tener un recrudecimiento, pero siempre los medicamentos son el paliativo que hará disminuir y desaparecer los efectos de esta rara enfermedad.
Que tu madre tenga suerte.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 03/08/09 12:30 AM

hola!
mi marido tiene gw.
quisiera saber si alguien quedó con afección crónica en los riñones. El tiene insuficiencia renal (pero no necesita diálisis)
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 09/08/09 02:20 AM

hola buenas noches es lamentable que su madre tenga esa enfermedad, es muy fuerte tienes que llenarte de mucho valor para enfrentarte en todo lo que viene es peor que un cancer, y son los medicamento que les recomiendan a ese tipo de pacientes ten fuerza y fortaleza mi padre hace 10 dias fallecio a causa de esa enfermedad
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 09/08/09 02:25 AM

hola mi padre presento ese tipo de enfermedad hace unos diez meses y llego a afectarle los riñones siempre pense que no llegava a necesitar una dialisis pero si esta enfermedad es muy fuerte ten paciencia y fortaleza mi padre fallecio hace 10 dias suerte
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 13/08/09 01:17 AM

cuanto tiempo estuvo enfermo tu padre?
no le hicieron efecto los medicamentos?
mi marido lleva casi un año de la enfermedad y 9 meses de tratamiento.
ha mejorado notablemente.
lo que mas le afecto es que tiene insuficiencia renal cronica moderada.
me llamo silvia y soy argentina
Posted by: Brisa696

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 13/08/09 09:55 AM

Hola me llamo Ana y soy enferma de granulomatosis de wegener desde hace 17años.Primero me ataco al tabique nasal y con tratamiento de prednisona y ciclofosfamida me fué bastante bien el primer año.como no asimilaba mi organismo bien la ciclofosfamida en pastillas me cambiaron a metrotexato.Asi durante unos cinco años y me fue bastante bien.Me suspendieron el tratamiento pero recai al mes.entonces me dieron otra vez prednisona y ciclofosfamida pero esta vez en vena seis meses un bolo al mes.Me pasaron despues al tratamiento del lupus que era un bolo cada dos meses.No se exactamente que era pero me encontraba genial,sin efectos secundarios ni nada,asi estube dos años.Al finalizar este tratamiento he estado tres años sin medicacion y me encontraba muy bien.ya di por olvidada esta enfermedad.A consecuencia de una arritmia que me dio me hicieron analisis y dio como resultado un brote de la enfermedad de nuevo pero esta vez ya era en el riñon donde me estaba atacando.De esto hace ya año y medio aproximadamente.En el riñon me preocupa mas porque se que mi nariz esta totalmente hueca y sin olfato a consecuencia de la enfermedad y el riñon es un organo vital.Bueno me pusieron rapidamente prednisona y tratamiento de seis bolos de ciclofosfamida,que han sido bastante duros pero ahora me encuentro bastante bien.Tomo mucha medicacion y aun sigo con prednisona,imurel y muchos mas.Quiero con esta historia mia dar esperanza a todas las personas que hace poco les han diagnosticado la enfermedad.Es una lucha lenta y larga pero yo llevo 17 años y aunque mi vida esta algo limitada porque me canso bastante hago casi practicamente una vida totalmente normal.Cuando tengo mal dia descanso y cuando le tengo bueno le disfruto al maximo
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 13/08/09 02:55 PM

Es muy alentador leer sobre tu lucha, especialmente porque sos vencedora !
Nos ha tocado esta y hay que enfrentarla,
Creo que lo más duro y contactarse con alguien que tenga esta enfermedad tan rara. Encima, los que la padecen tampoco coinciden 100% en sus afecciones. Te cuento que mi marido tiene sus riñones irreversiblemente afectados pero no necesita diálisis . A él le recomendaron una dieta estrica y con eso la lleva bien. A vos que te indicaron con respecto a los riñones?
Me interesa mucho tu aporte.
Gracias por compartirlo.
Silvia desde argentina
Posted by: Brisa696

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 14/08/09 09:06 AM

Hola de nuevo.Me alegra que mi aportacion sirva para animar a otras personas.Efectivamente es una enfermedad muy rara que yo creo que ni los medicos saben mucho sobre ella.Afortunadamente yo creo que tengo un equipo bastante bueno de reumatologia que me lleva bastante bien.Bueno te comento que mis riñones no estan apenas tocados,la biopsia dio bastante bien parece ser que gracias a la arritmia casual que me dio lo vieron a tiempo porque en esa epoca yo estaba sin medicacion y estaba mejor que nunca.Si no me lo llegan a detectar en aquella analitica no se que hubiera pasado pues no tenia consulta hasta seis meses mas tarde.No me han puesto ninguna dieta solo el tratamiento de prednisona e imurel aparte de hierro y mas cosas añadidas que me han provocado la medicacion.Me encantaria me comentases algo de esa dieta para ver si asi yo tambien puedo ayudar a que mis riñones no se dañen mas y cuanto tiempo lleva con la enfermedad.Gracias por tu respuesta,Ana desde españa
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 14/08/09 01:45 PM

Te cuento: Roberto empezó su enfermedad hace 1 año con problemas pulmonares, despuès de 2 meses de idas y venidas y con dignósticos errados, le pusieron nombre a su enfermedaD.
Para ese momento sus riñones ya estaban irreversiblemente dañados .Tuvo que hacer diálisis pero pudo salir. Los pulmones están 0 km y tiene una insuficiencia renal moderada que mantiene con una dieta de comidas sin sal y baja en proteinas. Para eso contratamos a una empresa que lleva a domicilio la comida que el puede comer porque no quiero equivocarme.
Está con ciclofosfamida y con deltisona. No sabemos hasta cuando.
En lo personal le tengo miedo a las recaídas porque no sé cómo se van a manifestar. Cualquier aporte va a ser muy bienvenido.
Tiene 50 años y,si lo ves , no pareciera que está enfermo.
Cuidá mucho tus riñones porque son vitales !!!
Un abrazo desde Argentina.
Posted by: Brisa696

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 14/08/09 08:14 PM

Me alegro mucho que le este dando resultado la dieta,que siga asi,estando medicado la enfermedad no suele ir a mas.La forma de manifestarse en las recaidas son distintas,en mi la enfermedad se manifesto con muchos dolores de articulaciones y finalmente de cabeza.A mi me ataco primero al tabique nasal.Me lo perforo y en este momento se me ha deformado la nariz la tengo hueca y he perdido el olfato,pero eso es lo de menos.Ahora no se manifesto porque aun estaba empezando en los riñones.Cosa que ni sospechaba porque mi doctor me dijo que no se pasaba a otros organos,pues estabamos equivocados.Pero aki estoy desde hace un año luchando de nuevo y estoy bastante bien.A simple vista me pasa como a tu esposo que parece que gozemos de muy buena salud.Pero yo me canso mucho y estoy algo limitada.Quiero que des animos a tu esposo y te animes tu tambien.Yo tengo 47 años y enfermé a los 30.Habia muy pocos casos,pero hay que luchar y ser optimista y en las recaidas lo importante es pillarlas a tiempo porque la ciclofosfamida lo corta bien y no sigue avanzando.Un abrazo y mucho mucho animo
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 22/08/09 02:19 AM

hola:
Mi padre de jujuy en el año 1994 le detectaron que tenia granulomatosi de wegener, ante de eso sufria de presión ocular dolor de cabeza taquicardi y temperatura de 47 grados. y una paralisis de cuerpo caminaba apenas.Lo detectan mediante un alanlisis de sangre nuclear en cordoba (argentina) y lo trataba un reumatologo, logro mejoria pero ahora se reactivo la enfermedad en estos momentos esta en terapia intensiva.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 30/08/09 04:52 PM

HOLA ANA: LEI TU HISTORIA SOBRE TU ENFERDAD DE GRANULOMATOSIS, HACE UNOS CINCO AÑOS TUVE `RPBLEMAS CON MI NARIZ PERO NO FUI DONDE EL MEDICO. HACE UN AÑO YMEDIO EMPECE CON HEMORRAGIA SEVERA EN LA NARIZ Y CONSECUENCIA DE ELLO PERDI EL TABIQUE NASAL, ME ENCONTRARON UN STAPHILOCOCCUS AUREUS Y ME MEDICARON CON AVELOX. VISITE CUATRO OTORRINOS, N INTERNISTA Y UN ONCOLOGO. SIEMPRE SOSPECHARON GRANULOMATOSIS Y HASTA DESPUES DE UN AÑO Y MEDIO LE PUSIERON NOMBRE Y APELLIDO A MI ENFERMEDAD. ME SIENTO MY CANSADA, CON MUCHO DOLOR EL CUERPO, CASI NO COMO, Y VAN A TRATARME JUSTAMENTE CON METROTEXATO, CICLOFOSFAMIDA Y PREDNISONA IGUAL QUE TU, AUNQUE YA HE HECHO VARIOS TRATAMIENTOS HE RECAIDO. AHORA ESTAN PROGRAMANDOME RADIOTERAPIA Y AUNQUE NO ME PARECE DESEO ESTAR BIEN. TENGO MUCHOS SINTOMAS MI VISTA SE HA AFECTADO EL ODO GARGANTA ARTICULASIONES MI HORINA HUELE MAL EN FIN NO SOY LA MISMA DE ANTES PERO CREO QUE ESTA ES UNA OPORTUNIDAD PARA CRECER Y DARME UNA OPORTUNIDAD DE VIDA TENGO 41 AÑOS Y TENGO DOS NIÑAS UNA DE 20 Y OTRA DE 16 Y SE QUE ME NECESITAN. GRACIAS POR COMPARTIR TU HISTORIA Y DARME ANIMOS PARA SEGUIR ADELANTE. BLANCA ELENA DE GUATEMALA.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 30/08/09 05:11 PM

HOLA DIANA: MI NOMBRE ES BLANCA ELENA DE GUATEMALA FIJATE QUE HACE UNOS CINCO AÑOS EMPECE CON MOLESTIAS EN MI NARIZ, TENIA ESCS DENTRO Y AL CAERSE ME SALIA MUCHA SANGRE. FUI NEGLIGENTE Y NO VISITE EL MEDICO. HACE UN AÑO Y MEDIO EMPECE CON HEMORRAGIA SEVERA QUE TERMINO CON MI TABIQUE. TUE UNA BACTERIA EN LA NARIZ ME DIO ANEMIA Y AL TERCER MEDICAMENTO DE ANTIBIOTICO SEVERO SE MURIO SUPUESTAMENTE ELBICHO. ME AFECTO VISTA OIDOS GARGANTA CASI NO COMO Y TENGO MALESTAR EN GENERAL. MI PIEL ES RESECA Y MANTENGO DOLOR PICAZON Y MOLESTIAS EN LA NARIZ. ESTOY POR EMPEZAR UN NUEVO TRATAMIENTO DE METROTEXATO PREDNISONA Y CILOFOSFAMIDA, TOMO HIERRO Y CUIDO MI ALIMENTACION. TENGO DOS TRABAJOS Y AUNQUE SOLO DESEO ESTAR ACOSTADA NO LO HAGO TENGO DOS HIJAS Y ESTOY SEGURA QUE JUNTAS SALDREMOS DE ESTO. NO HA SIDO FACIL PARA MI PORQUE MI VIDA ES CASI SEDENTARIA Y EL ANIMO ESTA BASTANTE DECAIDO. EL ESTRES ME MATA PERO CREO QUE CO TRATAMIENTO ADECUADO SALDRE ADELANTE. ESCRIBEME. BLANCA ELENA SALUDOS.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 01/09/09 07:22 PM

a mi tambien me ataco el tabique nasal. estoy luchando en lo peor desde hace un año tiempo atras no tuve tratamiento. me revisare los riñones. blanca elena de guatemala
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 01/09/09 07:24 PM

[b]lamento mucho lo de tu padre, que sintomas tenia el.... yo tengo perforado el tabique y un sin numero de dolores y presiones en la cabeza garganta oidos en fin estoy con prednisona y otros. cuentame mas ok. blanca elena de guatemala[/b]
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 01/09/09 07:26 PM

que lo siento amiga, yo no me he revisado los riñones pero e estado algo bien a no ser tanto dolor que siento, prforado totalmente el tabique y en fin con cortizona y otros, cuentame que sientomas tenia tu mami en los riñones. ok blanca elena
Posted by: LUIS 66

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 02/09/09 05:09 AM

SOY LUIS ME DIAGNOSTICARON APENAS HACE UN MES GRANULOMATOSIS DE WENEGER, SOY DIABETICO, TENGO PROBLEMAS CON LA NARIZ, SANGRADO Y COSTRAS, NO TENGO PROBLEMAS PULMON, NI RIÑON, TUVE UNA EPIESCLERITIS Y UBO NECESIDAD DE UN INJERTO ESCLERA EN EL OJO, ME HAN TRATADO CON CORTICOESTEROIDES E INMURAN, TIENE 8 DIAS QUE ME APLICARON VIA INTRAVENOSA CICLOFOSFAMIDA, ME VAN A IR DISMINUYENDO LA CORTISONA YA QUE SOY DIABETICO Y ME AUMENTA LA GLUCOSA, HASTA QUITARLA COMPLETAMENTE. VIVO EN MEXICO
NESECITO SABER MAS DE ESTA ENFERMEDAD Y DE GENTE QUE ESTE AFECTADA Y SUS EXPERIENCIAS
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 02/09/09 12:00 PM

Hola Blanca Elena,hacia dia sque no leia y por e n habia contestado.Es una pena que no te hayan diagnosticado antes tu enfermedad pero trankila que aun hay tiempo.Veras como con el tratamiento empieza a frenarse la enfermedad y mejoras.Es normal que te encuentres cansada a mi me pasa pero mira mi lema esque cuando estoy muy cansada descanso y cuando me encuentro mejor aprovecho para disfrutar.Quiero animarte y que seas optimista pues yo ya llevo 17 años con la enfermedad,hay que luchar y si se lleva un tratamiento adecuado no hay porque tener miedo:si con mi historia he podido ayudarte y darte animos me alegra aberme decidido a escribirla aki.Un abrazo enorme y mucho animo,la guerra es dura pero se puede ganar la batalla.Me gustaria saber mas sobre como ta va el tratamiento.Un saludo desde españa.Ana
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 02/09/09 12:50 PM

Hola Luis,no si habrás leido el mensaje sobre mi historia con esta enfermedad,pero te la resumo.Hace 17 años me diagnosticaron grabulomatosis de wegener,se sabia poco sobre esta enfermedad.A mi me ataco al tabique nasal y me pusieron en principio tratamiento con ciclofosfamida en pastillas y corticoides.Me cambiaron a metotrexato porque no asimilaba mi organismo bien la ciclofosfamida.Asi pase varios años me fueron kitando la cortisona poco a poco.Cuando parecia que todo iba bien deje la medicacion pero tube una recaida a los pocos meses y entonces me pusieron la ciclofosfamida en vena durante seis meses,una al mes.Me fue bastante bien,pero pasados esos 6 meses me pusieron otro tratamiento que no se muy bien que era,solo era cada dos meses y no me daba vomitos ni nada se llevaba muy bien,aparte claro de mas medicamentos en casa.Al terminar este tratamiento,hara de ello unos 4 años deje de tomar medicacion para la enfermedad y asi he pasado tres años estupendos,pero cuando mejor me encontraba me dieron dos arritmias en un mes y me ingresaron pa hacer pruebas y en un analisis de orina vieron una anomalia en el riñon,me hicieron ma spruebas y efectivamente me dijeron que la enfermedad estaba activa pero esta vez en el riñon.Me asuste muchisimo y fueron unos dias muy duros pero de esto hace ya mas de un año.Me pusieron otra ves ciclofosfamida en vena durante seis meses,y ahora tomo imurel y por supuesto cortisona que van disminuyendo poco a poco.El tratamiento es largo y pesado pero kiero animarte con mi historia y desearte muchisima suerte en que solo se te centre en la nariz ya que no es un organo vital.Yo he perdido hasta el olfato pero eso es lo de menos.Mi vida cotidiana es mas o menos normal.Tengo algunas limitaciones pero procuro que sean las minimas.Espero haberte servido de ayuda y si necesitas algo mas me lo comuniques si puedo te contestare encantada.Un saludo desde españa.Ana
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 03/09/09 08:42 PM

HOLA LUIS TE CUENTO QUE DESDE HACE COMO CINCOO SEIS AÑOS TUVE PROBLEMAS CON MI NARIZ, SANGRADOS ESCAMAS EN FIN NO FUI DONDE EL MEDICO. HACE UN AÑO Y MEDIO ENERO 2,007 EMPECE CON UNA HEMORRAGIA TREMENDA, PERFORACION EN EL TABIQUE HASTA QUE UN BICHO QUE ME DETECTARON SE COMIO MI TABIQUE Y ME PUSE MUY MALA. TRAS DOS BIOPCIAS Y MUCHOS ANTIBIOTICOS LLEGUE A LA PREDNISONA Y METROTEXATO, PORQUE LOS SINTOMAS HAN AVANZADO. A PESAR DE SER UNA PERSONA POSITIVA A VECES ME DECAIGO PUES MI VIDA NO ES IGUAL. A SIMPLE VISTA NO TENGO NADA PERO ME SIENTO MUY CANSADA TENGO DOLORES ARTICULARES VISION BORROSA, DOLORES DE CABEZA FUERTISIMOS DE CARA DE NARIZ EN FIN LOS OIDOS Y LA GARGANTA ME DUELEN MUCHO. A SIDO DIFICIL DIAGNOSTICAR ESTA ENFERMEDAD PERO SIGO LUCHANDO ME GUSTARIA SABER MAS DE TI. BLANCA ELENA DE GUATEMALA.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 06/09/09 06:18 PM

Ana me impresiona que tengas 17 anos con el wegener, que bien que tengas tantos animos...mi esposo es el que la padece y tenemos un ano dando la batalla y mi marido a dios gracia esta muy estable, tengo unas dudas sobre el wegener y m e gustaria mucho charlar contigo si pudieras darme tu email para escribirte te lo agradeceria muchisimo...liliana de mexico
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 07/09/09 10:31 AM

Hola liliana,encantada te mando mi mesenger.....nalus41@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 07/09/09 11:32 PM

BLANCA ELENA
MIRA, A MI HACE 3 O 4 AÑOS TUVE UN POCO SANGRADO DE LA NARIZ, CASI UN HILITO PERO SE CONGESTIONABA, FUI A VER AL OTORRINO Y EL QUERIA OPERARME DEL TABIQUE, YO DIJE NO, NO CREO QUE SEA LA CAUSA Y SOLO ME CAUTERIZO SE ME LLENO DE COSTRA Y NO PODIA RESPIRAR, DE AHI EN ADELANTE CONSTANTEMENTE CASI CRONICO LO MISMO, SACARME ESAS COSTRAS QUE ME DOLIAN, ASI CASI AL MISMO TIEMPO EMPEZO UNA EPIESCLERITIS EN EL OJO QUE RECETADO POR UN OFTAMOLOGO ME DIO GOTAS DE CORTISONA Y DESAPARECIO, HASTA DICIEMBRE DEL 2008 EN QUE LA INFLAMACION FUE MAYOR Y DOLOR DE CABEZA ME EMPEZARON A TRATAR OTRA VEZ CON CORTISONA Y OTRAS GOTAS, EL OFTAMOLOGO ME MANDO CON UN REUMATOLOGO PARA VALORACION DE ENFERMEDAD AUTOINMUNE, EL CUAL HIZO ESTUDIO Y ME DIAGNOSTICARON VASCULITIS, ME RECETO CORTISONA Y INMURAN EN GRAGEAS, ASI HASTA LLEGAR AGOSTO EN QUE LA EPIESCLERITIS HABIA AVANZADO ADELGAZANDO LA ESCLERA Y TUVIERON QUE OPERARME HACIENDO UN INJERTO DE ESCLERA DE DONADOR YA QUE HABIA PELIGRO DE PERFORAR EL OJO, SALIO TODO BIEN Y EL INJERTO VA CICATRIZANDO,ME HICIERON ESTUDIOS DE TOMOGRAFIA COMPUTARIZADA DE PULMON, VIAS AEREAS Y SENOS PARA NASALES, DE LOS PULMONES ESTOY BIEN, A EXCEPCION DE MI NARIZ QUE PRESENTO UN POCO DE PERFORACION, ASI ME DIAGNOSTICO GRANULOMATOSIS DE WENEGER. EL MEDICO DICE QUE ESO ES BUENO YA QUE ESTA EN UNA FASE PRIMARIA Y HAY QUE CONTROLARLA.
HACE 12 DIAS ME EMPEZARON PONER VIA INTRAVENOSA CICLOFOSFAMIDA Y ASI VA SER CADA MES, HASTA QUE SE VEA QUE LA ENFERMEDAD SE HA CONTROLADO,ME DICEN QUE PUEDE SER HASTA 12 MESES. LA CORTISONA LA VAN IR DISMINUYENDO HASTA QUITARLO PORQUE A MI ME AUMENTA LA GLUCOSA, YA QUE SOY DIABETICO, HASTA EL DIA DE HOY ME SIENTO BIEN LA CONGESTION DE LA NARIZ A DISMINUIDO, ME SIENTO BIEN PERO CON MUCHO SUEÑO Y CANSADO A EXCEPCION DEL DIA DE HOY. YO NO SABIA NADA DE LA ENFERMEDAD AL LEER EN INTERNET ME ESPANTE MUCHO PERO CREO QUE SI SE PUEDE CONTROLAR, TE REPITO ME SIENTO EN ESTE MOMENTO MUY BIEN Y ESPERO MEJORAR, VAMOS A ECHARLE MUCHAS GANAS A LA VIDA, TE DESEO LO MEJOR Y SI DE ALGO TE PUEDO SERVIR ESCRIBEME

LUIS DE MEXICO TENGO 43 AÑOS
Posted by: LUIS 66

GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 07/09/09 11:42 PM

BLANCA ELENA
MIRA, A MI HACE 3 O 4 AÑOS TUVE UN POCO SANGRADO DE LA NARIZ, CASI UN HILITO PERO SE CONGESTIONABA, FUI A VER AL OTORRINO Y EL QUERIA OPERARME DEL TABIQUE, YO DIJE NO, NO CREO QUE SEA LA CAUSA Y SOLO ME CAUTERIZO SE ME LLENO DE COSTRA Y NO PODIA RESPIRAR, DE AHI EN ADELANTE CONSTANTEMENTE CASI CRONICO LO MISMO, SACARME ESAS COSTRAS QUE ME DOLIAN, ASI CASI AL MISMO TIEMPO EMPEZO UNA EPIESCLERITIS EN EL OJO QUE RECETADO POR UN OFTAMOLOGO ME DIO GOTAS DE CORTISONA Y DESAPARECIO, HASTA DICIEMBRE DEL 2008 EN QUE LA INFLAMACION FUE MAYOR Y DOLOR DE CABEZA ME EMPEZARON A TRATAR OTRA VEZ CON CORTISONA Y OTRAS GOTAS, EL OFTAMOLOGO ME MANDO CON UN REUMATOLOGO PARA VALORACION DE ENFERMEDAD AUTOINMUNE, EL CUAL HIZO ESTUDIO Y ME DIAGNOSTICARON VASCULITIS, ME RECETO CORTISONA Y INMURAN EN GRAGEAS, ASI HASTA LLEGAR AGOSTO EN QUE LA EPIESCLERITIS HABIA AVANZADO ADELGAZANDO LA ESCLERA Y TUVIERON QUE OPERARME HACIENDO UN INJERTO DE ESCLERA DE DONADOR YA QUE HABIA PELIGRO DE PERFORAR EL OJO, SALIO TODO BIEN Y EL INJERTO VA CICATRIZANDO,ME HICIERON ESTUDIOS DE TOMOGRAFIA COMPUTARIZADA DE PULMON, VIAS AEREAS Y SENOS PARA NASALES, DE LOS PULMONES ESTOY BIEN, A EXCEPCION DE MI NARIZ QUE PRESENTO UN POCO DE PERFORACION, ASI ME DIAGNOSTICO GRANULOMATOSIS DE WENEGER. EL MEDICO DICE QUE ESO ES BUENO YA QUE ESTA EN UNA FASE PRIMARIA Y HAY QUE CONTROLARLA.
HACE 12 DIAS ME EMPEZARON PONER VIA INTRAVENOSA CICLOFOSFAMIDA Y ASI VA SER CADA MES, HASTA QUE SE VEA QUE LA ENFERMEDAD SE HA CONTROLADO,ME DICEN QUE PUEDE SER HASTA 12 MESES. LA CORTISONA LA VAN IR DISMINUYENDO HASTA QUITARLO PORQUE A MI ME AUMENTA LA GLUCOSA, YA QUE SOY DIABETICO, HASTA EL DIA DE HOY ME SIENTO BIEN LA CONGESTION DE LA NARIZ A DISMINUIDO, ME SIENTO BIEN PERO CON MUCHO SUEÑO Y CANSADO A EXCEPCION DEL DIA DE HOY. YO NO SABIA NADA DE LA ENFERMEDAD AL LEER EN INTERNET ME ESPANTE MUCHO PERO CREO QUE SI SE PUEDE CONTROLAR, TE REPITO ME SIENTO EN ESTE MOMENTO MUY BIEN Y ESPERO MEJORAR, VAMOS A ECHARLE MUCHAS GANAS A LA VIDA, TE DESEO LO MEJOR Y SI DE ALGO TE PUEDO SERVIR ESCRIBEME

LUIS DE MEXICO TENGO 43 AÑOS
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 17/09/09 10:41 AM

[quote=Anonimo]Hola!

Conozco un foro en internet con personas afectadas por wegener. A mi me lo diagnosticaron en octubre del 2006, hace bien poquito. Te digo la direccion por si quieres contarnos tu historia: [url=http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw]http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw[/url]
Te esperamos! [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 24/09/09 08:56 PM

Buenas noches, a mi hermana le han diagnosticado esta enfermedad. Por favor, necesito información, cuánto tiempo lleváis con esta enfermedad y como puedo mejorar la calidad de vida de mi hermana. Por favor, espero vuestra ayuda, si hay alguna asociación o avances en la mejora de enfermadad. mi e-mail fjlietor@ujaen.es
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 27/09/09 05:56 PM

HOLA
MIRA YO TENGO 2 MESES QUE ME DIAGNOSTICARON, POR LO QUE ME HAN DICHO LOS MEDICOS Y EH INVESTIGADO NO HAY CURA, PERO SI HAY MANERA DE CONTROLARLA PARA QUE NO AVANCE Y DE ESTA MANERA PODER LLEVAR UNA VIDA CASI NORMAL. YO TENGO 43 AÑOS, VIVO EN MEXICO, ACTUALMENTE ME ESTA PONIENDO UN SUERO VIA INTRAVENOSA DE CICLOFOSFAMIDA Y HASTA ESTE MOMENTO ME ENCUENTRO BIEN.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 21/10/09 01:40 PM

hola mi nombre es deimel soy venezolana el se mantuvo con el tratamiento pero su cuerpo nolo tolero como tu familiar es una suerte que se halla mantenido gracias a dios a mi padre no lo soporto a el le pusieron prenidsona, ciplofofamida y y el solumedrol lo ultimo le ataco lo riñones y le dio una vasculiti generalizada el cual le llego al ojo y se lo vacio
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 22/10/09 07:16 PM

[quote=Anonimo]Hola!

Conozco un foro en internet con personas afectadas por wegener. A mi me lo diagnosticaron en octubre del 2006, hace bien poquito. Te digo la direccion por si quieres contarnos tu historia: [url=http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw]http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw[/url]
Te esperamos! [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 13/11/09 08:05 PM

Hola yo tambien tengo wegener, estoy en un grupo, hay te dejo el enlace.www.Granulomatosisdewegener@groups.msn.com
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 14/11/09 11:04 AM

hola, perdon el enlace de antes no es ,se cerro.Ahora tenemos el grupo en:http://groups.google.es/group/wegener?hl=es
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 14/11/09 11:09 AM

Puedes encontrar mucha informacion en este enlace somos muchos enfermos de wegner de todo el mundo.http://groups.google.es/group/wegener?hl=es
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 14/11/09 06:09 PM

Hola a mi la GW me afectó los riñones y estuve 3 años en diálisis hoy llevo un año de trasplantada y estoy muy bien con los medicamentos del trasplante la GW no volvió a aparecer NUNCA.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 31/01/10 02:34 AM

:cool:Hola,hace 23 años que tengo la enfermedad de granulomatosis de wegener,los primeros años no fue nada facil llevar a cuesta esta enfermedad,pues en aquel tiempo era una enfermedad poca conocida,pero gracias a Dios hoy la tengo muy bien controlada,aunque desde un principio me afecto los riñones y tube que hacerme un trasplante renal el año pasado,que hasta ahorita va muy bien,yo vivo en MEXICO,en la ciudad de San Luis Potosi y quiero decirles que el DR.que me diagnostico esta enfermedad esta conciderado como uno de los mejores en su especialidad que es la Reumatologia y gracias a el y a Dios estoy vivo,por si alguien quiere saber mas de el o de los tratamientos puden contactarme,cuidence todos.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 31/01/10 03:14 AM

HOLA LUIS 66,espero que pronto me contestes para poder platicar HACERCA DE TUS VIVENCIA Y LAS MIAS CON LA ENFERMEDAD DE G.W.,YO TENGO 23 AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD Y ESPERO QUE PODAMOS ENTABLA UNA BUENA COMUNICACION PARA EN BIEN DE NOSOTROS Y NUESTRA ENFERMEDAD,YO VIVO EN SAN LUIS POTOSI,MEXICO Y MI CORREO Es franciscoromerojuarez@yahoo.com.mx
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 09/02/10 05:22 AM

HOLA PACORRO, EN ESTOS DIAS ME DIAGNOSTICARON EL SINDROME DE WEGENER,PODRÍAS PASARME LOS DATOS DEL DOCTRO QUE TE ATIENDE?? PARA CONSULTARLO... YO VIVO EN GUADALAJARA GRACIAS
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 15/02/10 04:04 AM

PARA LA PERSONA QUE PIDE LOS DATOS DEL DOCTOR QUE LLEVA 23 AÑOS TRATANDOME DE WEGENER SE LLAMA DR. CARLOS ABUD MENDOZA Y ES EL JEFE DEL DEPARTAMENTO DE REUMATOLOGIA DEL HOSPITAL CENTRAL DE SAN LUIS POTOSI Y CON TEL.(444)8-34-27-81 Y 8-33-87-85,APARTE CONSULTA EN UN HOSPITAL NUEVO QUE SE LLAMA HOSPITAL DE LA LOMA AQUI EN S.L.P. EL FUE QUIN ME DIAGNOSTICO Y CONTROLO ESTA ENFERMEDAD HACE 23 AÑOS DESPUES DE VERME MUCHOS DOCTORES,CUALQUIER OTRA COSA CONTACTAME NUVAMENTE.
Posted by: Brisa696

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 04/03/10 10:17 AM

Hola soy Ana de santander,españa,me gustaria me contases algo sobre tu tratamiento para ver si mas o menos es el que me dan a mi.Me agrada saber que hay alguien que lleva mas años que yo con la enfermedad ya que solo conocia casos recientes,con tu historia das animos y confianza de vida a largo plazo.A mi ahora me ataco a los riñones fue pokito pero me gustaria saber si se puede controlar o no ya que mi ataque principal fue al tabique nasal y en estos momentos no tengo tabique.Un saludo y gracias por tu testimonio
Posted by: gabriel145

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 08/03/10 01:02 AM

hola mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquila. son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com animo que te pondras mucho mejor.... exitos!!!
Posted by: gabriel145

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 08/03/10 01:05 AM

hola mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquila. son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com animo que te pondras mucho mejor.... exitos!!!
Posted by: gabriel145

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 08/03/10 01:09 AM

hola mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquila. son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com animo que te pondras mucho mejor.... exitos!!! si vives en guadalajara mucho mejor la empresa es de esa ciudad y seguro la conoces. enviame un mensaje para decirte como los debes tomar.
Posted by: gabriel145

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 08/03/10 01:10 AM

hola mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquila. son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com animo que te pondras mucho mejor.... exitos!!!
Posted by: gabriel145

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 08/03/10 01:20 AM

hola amigo pude saber de el problema de tu cuñada..mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquilo (y sino eres de alli por favor informame para saber exactamente de que pais eres y ver si la empresa esta alla). Son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com te recominedo muchisimo que tu hermana los pueda tomar. un placer y animo que se pondra mucho mejor.... exitos!!!
Posted by: gabriel145

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 08/03/10 01:29 AM

hola mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquila. son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com animo que te pondras mucho mejor.... exitos!!!
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 31/03/10 03:50 AM

[quote=Anonimo]ponte en contacto conmigo. soy de bilbao, a mi hija con 14 años le diagnosticaron GRANULOMATOSIS DE WEGENER , ahora tiene 19 años y sigue con su tratamiento.metrotexato, acido folico, dacortin y dolquine. dame tu telefono fijo y hablamos. un saludo. [/quote]

Buenas noches, disculpe la molestia, a mi novio le disgnosticaron GW hace 6 meses y como supondra no ha sido facil adaptarnos al cambio de vida, me alegra saber que su hija ha tenido exito con el tratamiento, pero yo quisiera saber que tipo de alimentos consume, ya no se que prepararle a mi novio. le agradezo su ayuda
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 03/04/10 03:20 PM

hola Gabrie:
Mi nombre es maria y soy de Argentina , Buscando en internet algo alternativo al tratamiento para el Sindrome Vasculitico de Wegener , enfermedad que padesco desde 1994, lei una respuesta donde sugeris la toma de productos como Omniplus Power maker y Ego Life para controlar las inflamaciones, yo ademas padesco a consecuencia de esta enfermedad y de su tratamiento con muchos corticoder, osteoporosis y una estenoci sub glotica que me impide respirar, al punto que estoy siendo evaluada para una traqueotomia. Me interesaria saber si en la Argentina puedo comprarlos, mi correo es mariavg41@hotmail.com Me encantarias que me responda lo ante posible por favor seria de gran alivio para mi .
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 08/04/10 06:22 PM

hola buenas tardes a todos y todas, miren yo padesco de gw hace 2 años y medio en junio de este año ya cumplo 3 años, gracias a dios, a mi me han dando cortisona, embrel, ciclofosfamida, metrotexate, y empiezo con rituximab en dos dias, ha estado canija la enfermedad pero no imposible, uno sabe si se deja caer y sale uno adelante, tambien importa mucho la actitud que tengas y la actitud que tenga tu medico a mi me toco una doctora muy canija que no me dejaba hacer nada en un principio y hasta feb de este año nada de nada estaba la verdad super estresado la neta que ni siquiera a tiendas ni nada la verdad y como que no sabia y se enojaba mucho al hacerle preguntas relacionadas con mi enfermedad, en feb de este año cambie de doctor y la verdad me fue super bien econ el, mira no me quejo que me fue bien con la doc me tranquiliso mucho la enfermedad pero si improta el medico tambien como te trate por que tu estresado y que te salgan con eso pues no, hay que tener mucha fe en eso, ahorita ya estoy con mi vida normal todavia no entro a remision pero yo se que algun dia voy a entra r a remision, bueno la actitud es lo importante y la fe tambien, con apoyo de dios, la virgencita y tu familia todo se puede saludos
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 16/04/10 05:33 PM

hola a todos y todas, pues para platicarles que yo tambien tengo granulomatosis de wegner, ya estoy bien la neta, pero si me vi muy malo, yo hace 2 años con 10 meses la padesco, mi tratamiento es bastante largo, pero hay la llevo la neta hay que echarle ganas, tu sabes si te quedas estancado llorando con tus penas o tu sabes si sales adelante y le echas ganas a esto, dios no te va a dar algo que no puedas superar eso si creeanlo se los aseguro que eso si es cierto, hay que tener tambien mucha fe en que todos va a salir muy bien, para las personas que la padecen hace poco, no se desesperen la vida tiene que seguir adelante nada mas eso si tienen que seguir bien su tratameinto y constante revision por parte de sus medicos, bueno cuidense mucho y hay nos vemos saludines




























[/quote]
Posted by: bisonte

a echarles ganas y no perder la fe - 16/04/10 06:04 PM

[quote=Anonimo]hola a todos y todas, pues para platicarles que yo tambien tengo granulomatosis de wegner, ya estoy bien la neta, pero si me vi muy malo, yo hace 2 años con 10 meses la padesco, mi tratamiento es bastante largo, pero hay la llevo la neta hay que echarle ganas, tu sabes si te quedas estancado llorando con tus penas o tu sabes si sales adelante y le echas ganas a esto, dios no te va a dar algo que no puedas superar eso si creeanlo se los aseguro que eso si es cierto, hay que tener tambien mucha fe en que todos va a salir muy bien, para las personas que la padecen hace poco, no se desesperen la vida tiene que seguir adelante nada mas eso si tienen que seguir bien su tratameinto y constante revision por parte de sus medicos, bueno cuidense mucho y hay nos vemos saludines




























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Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 19/04/10 09:53 PM

hola gabriel quisiera saber mas acerca de este producto vivo en chile en la ciudad de viña del mar y mi madre tiene esta enfermedad pero ella a rehusado el tratamiento kn los farmacos y creemos q el producto q haz publicado nos puede servir de algo ella se ha sometido a un tratamiento natural kn muchas frutas y verduras desde luego como avanse la confianza en Dios bueno espero tu respuesta y que Dios te bendiga en todo
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 19/04/10 09:55 PM

hola gabriel quisiera saber mas acerca de este producto vivo en chile en la ciudad de viña del mar y mi madre tiene esta enfermedad pero ella a rehusado el tratamiento kn los farmacos y creemos q el producto q haz publicado nos puede servir de algo ella se ha sometido a un tratamiento natural kn muchas frutas y verduras desde luego como avanse la confianza en Dios bueno espero tu respuesta y que Dios te bendiga en todo mi correo es lovely_star_15@hotmail.com estamos en contacto
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 27/05/10 09:23 AM

Hola ,yo soy enferma de wegener.Hay un foro donde todos son enfermos de wegener,si tienes dudas te pueden ayudar.Saludos,te dejo el enlace.http://groups.google.es/group/wegener?hl=es
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 31/05/10 01:11 PM

Es el colmo que los de Omnilife se burlen, estafen y aprovechen de los que sufrimos enfermedades con sus dizque milagrosos productos que lo arreglan todo, aparte demeritan la medicina convencional, mi caso fue tratado con medicina tradicional y me encuentro en remisión, el de una amiga que fue similar y ella no se quiso hacer la quimio por tomarse sus productos hoy está muerta, gracias a personas como tu gabriel.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 31/05/10 01:15 PM

Es el colmo que los de Omnilife se burlen, estafen y aprovechen de los que sufrimos enfermedades con sus dizque milagrosos productos que lo arreglan todo, aparte demeritan la medicina convencional, mi caso fue tratado con medicina tradicional y me encuentro en remisión, el de una amiga que fue similar y ella no se quiso hacer la quimio por tomarse sus productos hoy está muerta, gracias a personas como tu gabriel.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 29/10/10 07:54 PM

Hola me llamo Toñi yo tambien tengo Wegener hace ya dos años haora estoy bien pero siguo con el tratamiento pues la enfemedad aun esta activa me alegro de encontrar esta pagina y comunicarme con gente que esta en la misma
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 17/11/10 10:58 AM

Hola Me llamo Nadya, soy de Gijón, tengo 33 años y desde los 26 años llevo diagnosticada con Granulomatosis de Wegener, mi doctor es Nuño en el Hospital de Cabueñes.

Ahora tengo una proxima revión.... a ver que tal...

Si quereis contactarme mi messenger es: elrincondenadia@hotmail.com

Un saludo y animo!!!!
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 22/02/11 04:20 PM

yo tambiem lo tengo pero yo me trato con prednisona y metrotrexato. si la enfermedad es complicada . pero va a poder aser vida normal solo que de vez en cuando tendra las recaidas que son complicadas
Posted by: Anonimo

:ayuda porfavor :D - 22/02/11 04:36 PM

hola a todos ,necesito saber mas sobre el tema . tengo 17 años y ase dos meses me diagnosticaron el wegener focal de los senos paranasales , lo he pasado pesimo grasias a Dios ya estoy en tratamiento . pero me ha costado mucho asimilarlo . me pueden ayudar :D . necesito mas orientacion y si es de personas que tienen la misma enfermedad seria lo ideal . dejo mi correo par estar en contacto x_vaiithy_xxd@hotmail.com grasias bye .!
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 25/02/11 06:25 PM

hola me gustaria pertenecer a este grupo tengo 22 años y hace poco mas de un mes me han diagnosticado esta enfermedad soy de chile. mi correo es kren_236@hotmail.com
Posted by: Paulle

Re: :ayuda porfavor :D - 03/03/11 05:23 PM

Hola soy Leticia tengo 30 años y hace 4 años que me diagnosticaron la enfermedas, hasta que dieron con lo que tenía lo pase realmente mal luego con el tratamiento las cosas fueron mucho mejor, pero mientras perdí el tabique nasal. No te quiero asustar si ya estas en tratamiento guay! verás como te va bien.
Un saludo.si quieres mandarme algun correo para hablar mi correo es leticiagarciabielsa@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 15/03/11 01:24 AM

que tranquilidad, me da saber de una persona tan joven,salio adelante, tengo mi niña de 17 años, muy complicada con Wegener hace 8 meses y ha sido una difisil prueba para una joven de su edad, quiero tener mucha fe, en que vamos a controlar esta enfermedad, gracias por su testimonio positivo
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 22/04/11 11:26 PM

hola espero que estes bien, a mi hija le diagnosticaron wegener en enero lo ha pasado muy mal, ahora le practicaron una traqueostomia, en chile es muy rara la enfermedad, donde te tratas tu?
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 09/05/11 06:39 PM

hola!! porfavor necesito informacion de esta enfermedad, necesito apoyo mi direccion es eugeniadom@yahoo.com.mx
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 09/05/11 07:03 PM

hola!! yo tambien soy de Guatemala y me gustaria conocer tu testimonio, ya que a mi esposo se lo acaban de diagnosticar. eso me tiene mal pues por ser una enfermedad rara no conosco de testimonios mi correo es eugeniadom@yahoo.com.mx
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 12/05/11 03:27 AM

HOLA...MIRA LEI KE ESTA ENFERMEDAD TE ATACO EL TABIKE NASAL...COSA KE YO TENGO...YA ESTA MUY PERFORADO MI TABIKE ...PERO LLEVO UNOS 3 MESES EN EXAMENES Y ESO...Y AUN NO ME DIAGNOSTICAN BIEN KE ES...PERO SI ESTAN CON DEMASIADAS SOSPECHAS KE SI ES WEGENER...TENGO MUCHO MIEDO...TENGO 33 AÑOS... LOS EXAMENES ME SALEN BIEN...PERO SIGO CON MALESTARES EN EL TABIKE Y HOY ME AFLORO EN OTRO LADO DE LA NARIZ...EL DOLOR ES MUY GRANDE....ME GUSTARIA SABER EN KE VAS TU...YO SOY DE CHILE...Y QUIECIERA TENER MAS OPINIONES Y CONOCER MAS DE ESTO...OJALA PUEDAS ESCRIBIRME.... maricel_pr_17@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: :ayuda porfavor : - 13/05/11 01:13 AM

Hola, tengo 56 años y hace 1 año me diagnosticaron vasculitis granulomtosis de wegener; lo que lei en internet me dejo muy desconcertada y austada, si no me hubieran antendido a tiempo me hubiera muerto en 5 meses, esta enfermedad es mortal en las personas mayores como yo pero en ustedes los nuiños y jóvenes se recuperan muy rápido. Yo estoy actualmente con tratamiento de "poliquimioterapia" con ciclofosmamida, estoy con corticoides como la prednisolona y bueno la cortizona es una droga magica pero a un alto costo porque los daños colaterales son bastante grandes en riñones, oancreas, higado etc.... ahora parece que me volvi diabética y tengo falla cardiaca pero las ANCAS estan en negativo, ya me empezaron a disminuir los corticoides y me faltan solo 2 quimioterapias. Hoy en dia es una enfermedad tratable y cobn buenas posibilidades de sobrevivir.!
Posted by: elucit@

Re: GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 17/05/11 05:32 AM

HOLA, TENGO MUCHO MIEDO. SOY ELIANA, TENGO 23 AÑOS Y SOY DE ARGENTINA. NECESITO A GENTE DE ACÁ QUE PUEDA PASARME INFO AL RESPECTO, TENGO A MI MAMÁ QUE HACE MÁS DE 14 AÑOS LE DIAGNOSTICARON LA ENFERMEDAD, Y CADA VEZ SE COMPLICA MÁS, PASÓ POR MUCHISIMOS MEDICAMENTOS PERO A LA LARGA LE TERMINARON HACIENDO MAL, TENGO MIEDO DE QUE ESTÉ MAL MEDICADA (AUNQUE LEÍ VARIOS MEDICAMENTOS EN LOS POSTS).
EN ESTOS MOMENTOS TIENE CASI UN 80 POR CIENTO DE OBSTRUCCION EN LAS VIAS RESPIRATORIAS HACIENDO QUE CASI NO PUEDA RESPIRAR, POR ENDE NO PUEDE CAMINAR Y TIENE OXIGENO CONSTANTE.
QUIEREN HACERLE UNA TRAQUEOSTOMÍA, PERO LA VERDAD NO SABEMOS SI ES LA MEJOR SOLUCIÓN, YA QUE PUEDE TENER UNA INFECCIÓN EN CUALQUIER MOMENTO.
POR FAVOOOR! NECESITO CON URGENCIA INFO, TENGO MUCHO MIEDO Y LA QUIEREN OPERAR EL VIERNES.

SI SE QUIEREN COMUNICAR CONMIGO, MI MSN ES : eluu_u87@hotmail.com , o bien envíenme un correo a esa dirección o a : elucis87@gmail.com
Posted by: NANITANINA

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 26/05/11 05:44 PM

Hola yo soy de Colombia tengo 31 años, me diagnosticaron el wegener hace un año, estoy tomando muchos medicamentos entre esos, metrotrexato, prednisolona, lovastatina, aspirina, calcios y hasta acetaminofen para el dolor pero ya poco me hace, te endiendo por lo del dolor del tabique es super fuerte a mi me da con dolor de encias y ojos es super feo y ademas me tiene super asustada que me pueda afectar algo mas, me hacen examenes por cada 3 meses pero lo feo es que todo lo que me han hecho no sale nada que todo esta bien, pero a ciencia cierta no se sabe donde esta atacando o en fin aun no entiendo esta enfermedad
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 06/06/11 02:22 PM

Hola, han pasado algunos años, desde que publicastes la enfermedad de wegener , de tu madre. No se la situación actual, por lo que te pido información.Llevo 3 años con ella, y ultimamente , me salen multiples ronchas,en todo el cuerpo, con picor, dolor. Por lo que he leido , esta manifestación es normal. Pero mi pregunta, si tu madre sigue en tratamiento, y si la prednisona que toma se ha ido aumentando . Te pregunto esto, porque mi medico me aumenta la prdnisona, pero cada vez tengo mas problemas óseos , ya sabes que la prednisona ese es un riesgo que hay que tener en cuenta. POr favor si quieres ,dime algo mi correo yoduro@live.com
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 20/06/11 11:44 AM

mi mamá le diagnosticaron granulomatosis de wegener pero al poco tiempo fallecio. Ella estuvo varios meses dando vueltas por otorrinolaringologos y todos la trataban como otitis cronica y mientras tanto ella se sentia cada vez peor. Cuando decidi internarla todavia no le daban el diagnostico. Creo que llegué demasiado tarde al diagnostico o la enfermedad evolucionó muy rapido???????? Porque en este foro la mayoria estuvo bastante tiempo y refiere que la enfermedad es lenta?
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 20/06/11 11:48 AM

mi mamá le diagnosticaron granulomatosis de wegener pero al poco tiempo fallecio. Ella estuvo varios meses dando vueltas por otorrinolaringologos y todos la trataban como otitis cronica y mientras tanto ella se sentia cada vez peor. Cuando decidi internarla todavia no le daban el diagnostico. Creo que llegué demasiado tarde al diagnostico o la enfermedad evolucionó muy rapido???????? Porque en este foro la mayoria estuvo bastante tiempo y refiere que la enfermedad es lenta?
mi mail maitena99@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 20/06/11 09:42 PM

Hola,
Yo tengo wegener desde 2007 y al principio tomaba prednisona pero gradualmente la fueron bajando tambien tomaba ciclofosfamida. No se cual sera tu tratamiento pero si necesitas algo mas me escribes. julia.delucas@hotmail.com
suerte
besitos
Julia
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 07/07/11 07:59 PM

de donde son a mi me la detectaron hace unos dia!!!
Posted by: KCG

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 05/08/11 04:38 AM

Pacorro, me da gusto saber que fuiste correctamente diagnosticado y tratado, te comento que estamos esperando el diagnostico definitivo por parte de los doctores para mi hermano el tiene 28 años, y hace escasas 6 semanas el llevaba una vida normal, nunca se había enfermado de nada grave, ni siquiera de molestias de sinusitis como he leido en otros casos, hacia ejercicio y no tiene vicios, de hecho fue jugando futbol como recibió un balonazo en la nariz, a partir de ahí se empezó a sentir congestionado y con dolor, no dejo pasar tiempo y fue con otorrino la TAC que le practicaron mostraba un supuesto hematoma y le programaron una cirugía para drenarlo a la siguiente semana, durante el procedimiento se dieron cuenta de que no era hematoma sino un tumor y tomaron una biopsia que arrojo en la patología que era hongo aspergillus, se suponía que iba a ser tratado con un antimicótico oral y que iba a ser largo el tratamiento, sin embargo la tos que le inicio levemente el dia en que supuestamente iban a drenar el hematoma empeoraba y el se sentia muy mal, el dia que el infectologo lo vio lo interno de inmediato y duro 10 dias con voriconazol, avelox y clindamicina por intravenosa, a la mitad de su hospitalizacion el otorrino y el infectologo decidieron que lo mejor era quitarle el tumor y así lo hicieron, mi hermano mejoro bastante y salvo por las molestias normales de la cirugía y la tos que no cesaba y no lo dejaba dormir el parecia ir bien, de hecho por el tema de la tos fue revisado por un neumologo tambien y nos han indicado que los pulmones estan bien aunque solo ha sido con revision de Rx de torax y oscultación, lo dieron de alta continuando con los mismos medicamentos de forma oral, y le pidieron analisis de sangre a los 2 dias para dar seguimiento, los cuales no salieron bien y la tos no mejoraba, ademas de eso la muestra de el tumor que le quitaron en el estudio de patología ya no arrojo la presencia de ningun hongo, por lo que empezaron a sospechar de S.Wegener y le mandaron a hacer un perfil de vasculitis este ya dio positivo en Anti Proteinasa-3 y Anti C anca, esos estudios apenas los recibimos ayer, me pidieron recolectar las dos patologías que fueron hechas en hospitales distintos y llevarlos aun tercero pero se están tardando y sin esas no me pueden dar el diagnostico definitivo aunque el doctor dice que lo mas probable es que si sea, pero me preocupa sus analisis de orina, porque muestran sangre (pero no se ve sangre a simple vista), bacterias y los leucocitos tanto en sangre como orina estan altos, la proteina C por las nubes y las plaquetas aunque estan en un rango normal han estado disminuyendo, eso lo muestran los estudios que le practican cada tercer dia desde hace 2 semanas, la tos no le da tregua, me estresa mucho no saber que tan rápido avanza la enfermedad y que tanto daño hace a los riñones si es cosa de horas, dias o semanas, ademas de no saber como apoyarlo como familia, por lo que lei en el foro, es un tratamiento largo, los estudios se han realizado con el apoyo de su seguro de gastos medicos mayores otorgado por su trabajo, pero me preocupa que si es diagnosticado definitivamente, no podamos seguir con el pago de los coaseguros, o que su limite de poliza se rebase, por favor me puedes indicar si este tratamiento se realiza también en el IMSS, nosotros vivimos en el DF, o si existe alguna asociación en México en la cual apoyarnos, se que debo esperar el diagnostico definitivo pero no se si me puedas ayudar con esos datos,
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 09/08/11 06:11 PM

soy claudia mi mail es haiti464@yahoo.com.ar tengo wegener y esta localizado en las vias respiratotias superiores estoy con un tratamiento hace menos de un mes y veo leves mejoras en mi condicion fisica espero que te sirva
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 12/08/11 01:27 AM

Hola! Mi marido tiene granulomatosis de wegener y ha sido sistémica y màs bien severa. Fue un infierno hasta que se lo diagnosticaron y medicaron y ahora sigo teniendo mucho miedo aún cuando él está bien y superó el tratamiento de inducción (prednisona y ciclofosfamida) e ingresó hace unos dos mese al tratamiento de mantenimiento (una dosis muy baja de prednisona y fuerte de Azatioprina). Los efectos secundarios de la medicación también son un tema bastante importante y encuentro poca bibliografía. Tengo esperanzas en la medicina biocognitiva que asegura que las enfermedades autoinmunes son producto màs bien del stress emocional y su planteo es bastante interesante y coincidiría con nuestro caso, pero no he encontrado a nadie que lo haya probado
Posted by: Anonimo

Re:saber mas del sindrome - 24/08/11 09:46 PM

hola me gustaria contactar a personas con este sindrome quiero saber mas de el si pueden llevar una vida normal
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 13/10/11 07:50 PM

TE FELICITO POR EL ANIMO QUE LE PONES Y EL AMOR QUE LE TIENES A LA VIDA, TUS COMENTARIOS SON MUY POSITIVOS Y TIENES MUCHA FE, TE ASEGURO QUE LA VIRGENCITA TE CUIDA A TODO MOMENTO, TENGO UNA AMIGA CON ESTA ENFERMEDDAD, PERO ELLA TRABAJA MUCHO Y YO LA REGAÑO MUCHO PORQUE NO SE CUIDA, PERO ANTE TODO LE PIDO QUE TENGA FE EN DIOS HAY QUE ORAR MUCHO, PUES EL SEÑOR ES EL ÚNICO QUE NOS MANTIENE EN PIE QUE DIOS LA BENDIGA SIEMPRE
Posted by: claudia.tapia.ag

mi hermano tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 17/10/11 10:34 PM

hola mi hermano tiene granulomatosis de wegner hace 2 años ya tiene 20 años inicio a los 18 la tuvo desde que nacio pero no se le desarrollo si no hasta los 18 ahora aun tiene recaidas siguen internandolo cada mes los riñones se le han deteriorado pero sigue con su vida se quiere casar en 2 meses aunq lo noto preocupado x cuanto tiempo tendra. Yo le digo q solo viva y sea muy feliz siempre. mi tio es doctor y dice q maximo son 8 años ya q el medicameto debe tomarlo siempre y ese mismo medicamento es un tanto agresivo para su organismo que le daña los pulmones los riñones. pero ahora veo un caso donde tiene 17 años luchando contra esto y eso me da animo para decirle que aun le quedan muchos años mas que si se puede y yo lo noto preocupado nunca nos dice ni cuando se siente mal lo admite, solo se encierra en su cuarto y se duerme odia el hospital y una ocasion me dijo q yo vivire mas que el yo le dije q no se libraria tan facil de mi. Es mi unico hermano y lo quiero mucho. Pero ciertamente no se como apoyarlo el siempre insiste en hacerse el fuerte y q no necesita ayuda. Pero yo lo conozco y tiene miedo. No kiere ir al psicologo. Y yo abcs no se q decirle o como responderle a sus preguntas a sus miedos. Y kisiera tener la respuesta
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 19/10/11 01:59 AM

http://www.portalesmedicos.com/foros_medicina_salud_enfermeria/ubbthreads.php/posts/41200

Estimado

Tengo a mi abuela hace cuatro años con esta enfermedad vasculitis sistemica de wegener sin tratamientos, si supieran de algo por favor comunicar al mail jvillablanca@cftuta.cl ò a jeannbar@hotmail.com

De antemano muchas gracias
JVB
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 19/12/11 02:40 PM

Hola,
Tengo una hija de 26 años recién diagnosticada de vasculitis de Wegener.
Te agradecería me comentes como te ha ido con el trataminto de tu hija en base a metrotexate y dacortin que mencionas.

Saludos desde Chile

Carlos
Posted by: Anonimo

Re: mi hermano tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 04/01/12 11:34 PM

Hola Claudia! Yo tengo 28 años, y tengo la enfermedad desde hace 5 años y medio, pienso vivir mucho mas de 8 años!!! En mi caso en ningun momento he parado de tomar medicacion,y aun asi me ha afectado varios organos: pulmon, nariz, traquea y el ojo. Tu hermano es muy joven, aunque quiera hacerse el fuerte, va a necesitar apoyo, de vosotros, y en mi caso a mi me ha ayudado mucho conocer a gente en mi misma situacion, y saber que siguen adelante, y que si, q se puede vivir y llevar una vida "casi" normal. En cuanto a saber que decirle, yo creo que no es tanto lo que le tengas que decir, sino simplemente que el sepa que tu estas ahi con el, que no esta solo en esto. Dale mucha fuerza, mucho animo, pero tanto el como vosotros debeis dejaros llevar, y no pensar si le queda mas o menos tiempo, eso nunca se sabe, de hecho, la persona mas sana del mundo puede enfermar de golpe y irse en poco tiempo... asi que lo mejor es vivir, y disfrutar de la vida lo maximo que se pueda. Saludos!!!!
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 03/03/12 10:35 PM

[quote=Anonimo]Hola yo tambien tengo wegener, estoy en un grupo, hay te dejo el enlace.www.Granulomatosisdewegener@groups.msn.com [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 31/03/12 08:58 PM

mi madre también tiene esta enfermedad y está estupenda, se la diagnosticaron hace 17 años y importante es que el equipo médico que la diagnosticó acertó de lleno en el tratamiento y la verdad, a pesar de las carencias físicas que supone hace una vida absolutamente normal , sobre todo te aconsejo que sea positiva que eso ayuda mucho. suerte y ánimo!!
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 20/04/12 02:26 PM

hola mi madre le diagnosticaron weneger hace unos 2 años y la verdad es que los medicamentos no le sientan muy bien y la han visto varios médicos somos de chile y me gustaría saber si alguien sabe de algún buen medico con experiencia en esta enfermedad para poder llevarla estaría muy agradecida por cualquier ayuda gracias
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 20/05/12 02:22 AM

Hola, yo tambien tengo granulomatosis de Wegener, me estoy tratando en el Hospital Clínico de la Chile y me ha ido muy bien con el tratamiento, me diagnosticaron el 2010 y estoy haciendo una vida casi normal.

Ojalá esta enfermedad pueda ser introducida en el auge, ya que el costo de medicamentos y el tratamiento en si es muy caro.

Muchos saludos y ánimo a todos los enfermos,
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 29/05/12 03:02 AM

Hola!. Me alegro tanto de que te vaya bien!. Me podrías decir en qué centro de Chile te tratan. somos de Mendoza, Argentina y mi marido tiene Granulomatosis de Wegener o G con poliangeitis como hoy se llama. El problema se nos ha presentado con el tratamiento de mantenimiento. Me podrías decir si te dieron azatioprina y la toleraste bien, o qué otro medicamento te han indicado. Muchas gracias y que sigas tan bien!
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 22/06/12 03:32 AM

ALGUIEN ME PUEDE COMENTAR SI TIENE AFECTACION OCULAR MI MAMA LLEVA CASI 1 AÑO Y APENAS LE ESTAN HACIENDO ESOS ESTUDIOS SE CREE QUE TIENE GW O VASCULITIS PRIMARIA PERO ELLA SOLO SE LE HA MANIFESTADO EN EL OJO MUY TRISTE Y EN ESPERA DE RESULTADOS DE RIÑON ANCA Y RX DE FOSAS NASALES- NO SABESMOS QUE HACER maragya@hotmail.com gracias
Posted by: Ckatarina

GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 27/08/12 12:49 AM

Hola! Quiero saber si alguien con este padesimiento de granulomatosis de weger, ah podido embarazarse? Y si los genes de la enfermedad afectar al bebe?
Posted by: Anonimo

Re: mi hermano tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 03/09/12 03:31 PM

Hola, mi nombre es Sandra, mi hermano está internado y le diagnosticaron éste virus. Estuve buscando en internet ese foro, pero no lo encontré. Tengo muchas dudas con respecto de ésta enfermedad y me gustaría poder hablar con gente que la padeció o la padece.
Muchas gracias.
Posted by: Anonimo

Re: mi hermano tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 29/10/12 08:47 PM

hola, mi hermano tiene esta enfermedad ya hace un año, el ahora tiene 35 años, el empeso con un golpe en la nariz que le dio su hijo mientras dormian, empezo con sinucitis fue al medico y le digeron que tenia un hongo le hicieron varios estudios y salio bien, de repente ya no pudo ver de un ojo lo llevaron al hospital de la ceguera y le dijeron que le habia dado un infarto fulminante en el ojo y q lamentablemente no podria recuperar la vista de ese ojo, empeoro aun mas cuando uno de sus riñones dejo de funcionar y los doctores dijeron que lo mejor era hacerle EMODIALICIS, osea que le sacaban la sangre cada dos dias para limpiarla y la volvian a meter al cuerpo, lamentable mente esto es muy caro y lo metieron al IMSS entonces el imss dijo que lo mejor era interrumpir las EMODIALICIZ y empesarlo a dializar, de hay mi hermano no tuvo mejora , recayo en el hospita por que le dio neumonia estubo a punto de morir, gracias a dios salio de esa luego le dio una enfermedad que se llama legionaria, tambien estobo muy grave pero volvio a salir, los doctores dijeron que lo mejor era seguir con las EMODIALICIS ya que las dializis no le estaban funcionando. AHORA ESTAMOS EN ESPERA QUE SE ESTANQUE LA ENFERMEDAD PARA VER CUAL DE NOSOTROS SUS HERMANOS LE PUEDA DONAR UN RIÑON Y PUEDA HACER SU VIDA LO MAS NORMAL POSIBLE...........porfavor si alguien sabe de algun tratamiento alterno que le alla servido por favor se pudieran comunicar mi e-mail es fernandoah2010@hotmail.com
NOTA: lo estan atendiendo en el hospital de bacteriologia de la ciudad de mexico
Posted by: Anonimo

Re: GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 20/12/12 02:54 PM

Hola! a mi me diagnosticaron esta enfermedad con 17 años, ya han pasado 10 y esta misma pregunta se la hice a mi doctora, en principio se lo deberias consultar al medico que te lleba por si a caso a ti te dan otro tipo de medicación, pero a mi me dijo que no me preocupara que si me quedo embarazada y en el transcurso brota esta patologia otra vez, podré tomar la medicación y sin ningun riesgo para el bebé. espero haberte aydado, un saludo!!
Posted by: Anonimo

Re: mi hermano tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 20/12/12 03:07 PM

Hola, a mi me lo diagnosticaron hace 10 años cuando solo tenia 17, no es ningun virus, para explicarlo de forma coloquial, las defensas de su organismo estan atacando al propio organismo, pero no es ni un virus, ni bacterias...nada contagioso.
tendrá que medicarse y dependiendo del momento en el que esté de la patologia, puede ser que se esté medicando durante unos años, pero si te lo diagnostican a tiempo no pasa nada, puede ser que vuelva a recaer o no, yo llevo 6 años sin medicarme y no ha vuelto a aparecer y hago vida normal. un saludo y espero haberte ayudado. :)
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 01/02/13 11:57 PM

HOLA , ME ALEGRA ENCONTRAR ALGUIEN CON MI PROBLEMA. A MI ME LO DIAGNOSTICARON EN DICIEMBRE DEL AÑO PASADO , ME GUSTARIA SABER SI TE TE DAN CICLOFOSFAMIDA CADA 30 DIAS COMO A MI ,. Y PORQUÉ DICES QUE LLEVAS UNA VIDA CASI NORMAL .- NO VOLVEREMOS A SER NORMALES AUNQUE ESTEMOS ENFERMITAS ??.-CARIÑOS .ESPERO TU RESPUESTA
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 03/02/13 12:55 PM

YO TAMBIEN SOY DE ARGENTINA, MI HIJO TIENE DESDE JUNIO DEL 2011, SE LA DETECTARON DESPUES DE 3 MESES, ESTA EN TRATAMIENTO CON RECAIDAS PERO... BIEN , LO PREOCUPANTE ES LA PARTE SICOLOGICA, HOY LO VEO TRISTE DECAIDO ENCERRADO Y ESO ME ASUSTA MUCHO ...
Posted by: Anonimo

Re: GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 30/05/13 06:27 AM

hola mi nombre es fabiola y tengo un hermano con granulomatosis de wegener el tiene 31 años y tiene 5 años con la enfermedad y se la diagnosticaron hace 3 el perdio un ojo debido a la escleritis tiene perforacion en las fosas nasales q tiene conexión con el ojo q puede ver, debido a la sinositis le baja bastante secrecion y se hace lavajes nasales gracias a dios no le a efectado los riñones ni ningun otro organo a el lo tratan medicos de brasil en el hospital de unicamp consiguiendo el seguro brasilero sale todo gratis nosotros somos de santa cruz- bolivia el a tenido recaidas cada año sus recaidas son muy fuertes el toma prednisona, micofelonato 6 pastillas al dia y el tratamiento q le hacen tambien es con inmunoglobulina es lo unico q lo a levantado de la cama y cada 2 meses le colocan el medicamento. ya cummplio un año desde su ultima recaida q fue la peor porq quedo temporalmente ciego un granuloma se le situo atras del ojo lo puso el globo ocular blanco teniamos mucho miedo de q quede ciego pero gracias a dios no fue asi y se pudo recuperar y ahora estoy con mucho miedo q en cualquier momento vuelva a recaer? me gustaria saber las personas q llevan mas años con la enfermedad cada cuanto tiempo tienen recaidas?
por cualquier cosa le dejo mi correo en caso q pueda ayudar con alguna informacion ana_rojas799@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 09/02/14 12:37 AM

Hola , tengo un caso como el de ud, me gustaria saber como ha evolucionado y como esta? me gustaria platicar con ud.

Que Dios este con ud siempre
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 10/02/14 08:45 PM

Hola, como estan, por favor nesecito ayuda, a mi mami tambien le diagnosticaron esta enfermedad, le han estado dando ciclofosfamida, y los doctores dicen que su cuerpo no esta respondiendo al tratamiento y nos recomendaron rituximab, medicamento que hay aca en bolivia pero su costo es de alrededor de 3 mil y pico dolares, nosotros somos personas humildes , vivimos en la ciudad en la ciudad de El Alto - La PAz - Bolivia, si alguien sabe de algun lugar donde nos puedan colaborar se los agradeceria mucho, mi mama es todo para mi, y quiero mucho, este es mu correo, ros.mps@gmail.com
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 15/03/14 06:10 PM

hola debes ser asistido por un reumatologo, un clinico, un nefrologo,un neumonologoy un otorrinolaringologo y a partir de los estudios que te hagan que son son C-ANCA yP-ANCA deben valorarte espero tu respuesta soy otra paciente con wwegener y la padezco hace 15 años mi face es zuleyka_52@outlook.com de salta argentina
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 15/03/14 06:31 PM

hola toñi soy ZU de salta, argentina padezco wegener hace 15 años y si te tratas con los profesionales vas bien no bajes las manos al contrario dale la mano a tu enfermedad y caminen a la par mi face es zuleyka_52@outlook.com
Posted by: Anonimo

Re: :ayuda porfavor :D - 15/03/14 06:44 PM

hola amiga!tengo esta enfermedad desde hace 15 años hice varias remisiones pero aqui estoy solo no debes atormentarte aunque es feo pero eso te lleva a una calidad de vida debes tratarte con sicologo (sos),otorrino,clinico,nefrologo,y reumatologo, tambien neumonologo asi tratada y en conjunto debes hacer y tomar lo que te den solo cuidate de no comer muchas grasas,alcohol y aunque no tengas apetito come para vivir soy
ZU desde salta argentina mi face es zuleyka_52@outlook.com besos
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 15/03/14 06:54 PM

hola soy ZU de salta,argentina me diagnosticaron en mi peovincia pero me mandaron porsi las duas dudas a buenos aires en el hospital de clinicas me vio el dr. goldemberg que todavia esta alla o sino sus discipulos que por cierto tienen su escuela mi face es zuleyka_52@outlook.com y padezco desde hace 15 años suerte
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 15/03/14 07:04 PM

no desesperes porque eso te hace peor para tu enfermedad la tranquilidad aunque suene mal es lo que debes conseguir soy ZU y tengo 15 años llevando de la mano lo que padezco(wegener)me asisto con una sicologa(sos), un reumatologo,clinico, nefrologo,neumonologo,otorrinolaringologo,y ellos coordinaran un tratamiento adecuado a tu organismo porque esta enfermedad nacio asi y se medica porsi las dudas haga bien por eso el control debe ser estricto la dieta variada y con menos grasas mi face es zuleyka_52@outlook.com suerte
Posted by: Anonimo

Re: GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 15/03/14 07:13 PM

espero que lo este viendo un otorrinolaringologo pues esa obstrucion , ademas debe verla un clinico, un nefrologo, un reumatologo,un neumonologo,espero te sirva..soy ZU y mi face es zuleyka_52@outlook.com soy de salta, argentina ..besos
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 29/04/14 06:40 PM

veo que todos llevan una vida muy normal. mi abuela fallecio por la enfermedad hace 7 meses, supongo que fue diagnosticada tardiamente.
ella desde el principio tenia dolores muy fuertes, perdio la vista de un ojo, tuvo acvs, nodulos en los pulmones, ulceras en las piernas, tomaba 14 pastillas diarias, en fin... no paso muy bien sus ultimos tiempos.
el problema fue que las pruebas daban siempre negativas y lamentablemente no pudieron diagnosticarla a tiempo... solo espero que todos puedan recuperarse y llevar una vida plena...

con todo mi amor
Posted by: Anonimo

Re: En 2009 me detectaron la enfermedad - 28/05/14 07:40 PM

En 2009 me detectaron la enfermedad, desde entonces busco alguna dieta adecuada para esta y hasta ahora no he encontrado nada, alguien sabe algo.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 13/09/14 03:33 AM

Hola,mi mamá tiene granulomatosis wegerner comenzó con una perforación en el tímpano de uno de sus oídos en enero de este año se quedo sorda de ese oído y producto de este tímpano perforado tuvo una gran infección que paso al hueso mastoides la operaron para sacar la infección del hueso, pero luego comenzó con neumonia grave al punto de terminar en terapia intensiva, decidieron hacer una biopsia de pulmón y a partir de la biopsia le diagnosticaron esta enfermedad. Ahora esta con tratamiento necesitaría mas información de la enfermedad ya que lo que he leído en Internet no es muy alentador ella tiene 49 años les agradecería que me pudieran informar un poco mas ya que recién hace dos meces le diagnosticaron esto les dejo mi mail gery-1986@hotmail.com Gracias...
Posted by: Dr. Tox

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 13/09/14 04:30 AM

Y que tratamiento tiene tú madre ???

Podrías describir como es de físico tú madre ???

Por lo que comentas, cuanto tiempo lleva desde que empezó a estar enferma ???

Hoy que medicamentos y que tratamiento lleva ???

Espero tus respuestas...


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Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 29/09/14 01:33 AM

hola, soy sergio de rosario argentina padezco enf. de wegener desde el año 1995 tenia 31 años, me tomo las vias respiratorias superiores se me perforo el tabique y estuve internado en varias oportunidades. mi correo es socabana@gmail.com para quien quiera contactarse. saludos
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 30/10/14 01:40 AM

Hola Ana, mi madre lleva meses viendo varios especialistas y le descartaron wegner pero siguió mal y ahora dicen que van a mirar de nuevo si es esta enfermedad. Por lo que leo, un diagnóstico temprano evita muchas cosas, ella lleva casi un año con costras y sangre en la nariz, le encontraron nódulos en los pulmones y ahora no oye nada ya que hace como dos meses empezó a ensordecer.
Ayúdame, que especialistas y que exámenes podemos hacer para ver si al menos la diagnostican?
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 30/10/14 01:44 AM

Hola, mi madre lleva meses viendo varios especialistas y le descartaron wegner pero siguió mal y ahora dicen que van a mirar de nuevo si es esta enfermedad. Por lo que leo, un diagnóstico temprano evita muchas cosas, ella lleva casi un año con costras y sangre en la nariz, le encontraron nódulos en los pulmones y ahora no oye nada ya que hace como dos meses empezó a ensordecer.
Ayúdame, que especialistas y que exámenes podemos hacer para ver si al menos la diagnostican? de Colombia...
Posted by: Dr. Tox

Probable Granulomatosis de Wegener bajo que exámen - 30/10/14 02:44 AM

Podría obsequiarme, mayores datos de los síntomas y estado físico de su madre. Así como sobre que exámenes clínicos le indicaron la probable Granulomatosis de Wegener.

Agradezco su atención y en espera de sus comentarios.


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Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 19/11/14 06:48 PM

Te comento yo tomo Prednisona 16mg todos los dias; metrotexato de 15mg los lunes; acido folico de 5mg los miercoles; y Bactrim Forte lunes, miercoles y viernes. Yo peso 95kg y mido 1.78mt. Fui diagnosticado con GW hace casi un año. Mi mail es mariosantucho@elaguilucho.com.ar
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 19/11/14 06:53 PM

Lo lamento mucho realmente. Es cierto lo que vos decis, muchas veces no diagnostican a tiempo esta enfermedad porque es muy rara. No existen muchos casos y muchas veces la confunden sino te diagnostica un medico clinico. Espero que seas consolada por Dios. Bendiciones
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 19/11/14 06:57 PM

Lo mejor es un reumatologo que son los que tratan las enfermedades autoinmunes, pero yo tuve los mismos sintomas sobre todo el oido te lo tratan por infeccion del oido medio y yo sufri hipoacusia bilateral total perdi la audicion en los dos oidos
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 26/01/15 10:51 PM

[tengo una amiga que tiene esto porfa ayuda
Posted by: Dr. Tox

Su amiga, puede escribir en este foro... - 27/01/15 04:01 AM

¿ Que tipo de ayuda, cree necesitar ?
Posted by: Anonimo

GW En México - 04/03/15 08:43 PM

Hola a todos, mi esposa fue diagnosticada con Wegener en diciembre 2014, fue internada ya que tenia problemas en un pulmón y sangrado. Se le ha aplicado desde diciembre un tratamiento mensual de ciclofosfamida y predisona, con un par de aplicaciones de Barthera, que es menos agresivo. Después de 3 meses esta reaccionando positivamente. Pero lo importante es que no debemos bajar los brazos y tener mucha Fé. Quien más tiene esta enfermedad en México, para poder en intercambiar información
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 06/05/15 04:57 AM

Por favor necessity tu apoyo. I'm hija de 14 Amos de edad ha sido diagnosticada con esta enfermedad. Mi email es deniseoliva69@ yahoo.com. Vivo en Miami. Gracias
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 09/05/15 02:54 AM

Hola tengo vasculitis de wegener desde hace 7 años, tambien tengo tratamiento de rituximab como muchos de ustedes, a mi se me activa la vasculitis cada vez que se acerc el bue tiempo de hecho en este momento estoy e tratamiento.
Quisiera saber si os pasa lo mismo y cada que tiempo se les activa .
y si alguien lleva algu adieta especial.

Estaria agrDecid de toda la informacion .
Posted by: Anonimo

Re: mi padre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 05/09/15 01:46 AM

hola que tal queria saber como te esta llendo con el retuxima por q a mi me lo estan dando
Posted by: Anonimo

Re: mi padre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 14/10/16 04:19 PM

Hola a todos,yo tengo 35 años y desde hace 4 años tengo esta enfermedad.Me estan tratando con ciclofosfamida y prednisona que hasta
ahora me ha ido bien pero en el momento que me bajan la dosis se activa
de nuevo la enfermedad.Me gustaria saber si a alguien mas de vosotros os pasa lo mismo.Es un alivio saber que no me encuentro sola con esta enfermedad tan rara,gracias
Posted by: Dr. Tox

Granulomatosis de Wagener = Enfermedad Auto-Inmune - 14/10/16 05:14 PM

El Padecer de Granulomatosis de Wagener, es un Proceso ó Enfermedad de Origen Auto-Inmune...

Es decir:

Sucede por alguna alteración al Sistema Inmunológico del Enfermó, y este al Remitente responder. Agrede las Estructuras de su Células u Órganos Sanos de su Cuerpo...

Causando con esta Agresión, todos los Síntomas que se Muestran...

En esto el Uso de **Cortisona ó Corticosteroide Sintético ó Medicamentos Similares**

Sólo son útiles mientras el Sistema Inmunológico está Deprimido cosa que Ocurre, por el Uso de los Corticoides y/ó Cotisonas Recetadas...

Cuadro que Cambia al Retirar la Medicación, púes se tienen efectos de Inflamación Celular y No pocas veces Efectos Secundarios Residuales Dañinos y que son ampliamente conocidos por los Médicos que Recetan la Cortisona ó Corticoides.

En casos de Enfermedades por Auto-Inmunidad, *lo Básico e In-Salvable, es Reeducar al Sistema Inmunológico* a que deje de Atacar ó Destruir las Células Sanas.

Así se Evita; que el Sistema Inmunológico las Destruya y/ó Agreda. Causando los Síntomas y/ó Secuelas que se Muestran en las Enfermedades del Tipo Auto-Inmunes...

Al Evitar se Destruyen ó Agreda las Estructuras ó los Sistemas del Cuerpo por el Sistema Inmunológico Dañado, es Evitar Padecer los Síntomas y Cuadros de las Enfermedades Auto-Inmunes...

Como tal puede Ser Atendida Clínicamente y Sin Usar Corticoides o Medicamentos Similares.

Pero debe Usar por un Tiempo:

--Las Vacunas Autologas de Marcadores Inmunológicos Personales, (estas Vacunas Autologas son la Muestra Activa de sus Citocinas ó Citoquinas).

El tratamiento es llevado por el Enfermó y posterior a su Uso, en unas Semanas ó Meses Posteriores los Síntomas y Daños Son Menores y la Constancia de uso de las Vacunas Sutologas son Eliminados las Enfermedades Auto-Inmunes.

Púes el Sistema Inmunológico deja de **Ver** a las Células Añas de la Persona como Cuerpos Extraños; que hay que Detener y/ó Eliminar...
Posted by: Anonimo

Re: mi padre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 26/12/16 07:46 PM

Hola me llamo sandra soy chilena y vivo en alemania desde agosto de este año empezaron mis sintomas lo cual ya perdi la audicion despues de un paseo de clinica en clinica 4 operaciones a ambos oidos me encontraron esta enfemedad recien ahora en diciembre empece mi tratamiento con dosis altas de corticoide y mini quimio. Tu ya estas haces 4 años con esta enfermedad de hecho me podrias ayudar contandome si es posible llevar una vida normal si te pudistes integrar a tu trabajo estoy con depresiones y miedo de no poder ser mas util para la sociedad me gustaria que me contaras tu experiencia mi correo es sandracartes@web.de
Posted by: Anonimo

Autoinmune = GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 26/12/16 09:59 PM

[quote=Dr. Tox]El Padecer de Granulomatosis de Wagener, es un Proceso ó Enfermedad de Origen Auto-Inmune...

Es decir:

Sucede por alguna alteración al Sistema Inmunológico del Enfermó, y este al Remitente responder. Agrede las Estructuras de su Células u Órganos Sanos de su Cuerpo...

Causando con esta Agresión, todos los Síntomas que se Muestran...

En esto el Uso de **Cortisona ó Corticosteroide Sintético ó Medicamentos Similares**

Sólo son útiles mientras el Sistema Inmunológico está Deprimido cosa que Ocurre, por el Uso de los Corticoides y/ó Cotisonas Recetadas...

Cuadro que Cambia al Retirar la Medicación, púes se tienen efectos de Inflamación Celular y No pocas veces Efectos Secundarios Residuales Dañinos y que son ampliamente conocidos por los Médicos que Recetan la Cortisona ó Corticoides.

En casos de Enfermedades por Auto-Inmunidad, *lo Básico e In-Salvable, es Reeducar al Sistema Inmunológico* a que deje de Atacar ó Destruir las Células Sanas.

Así se Evita; que el Sistema Inmunológico las Destruya y/ó Agreda. Causando los Síntomas y/ó Secuelas que se Muestran en las Enfermedades del Tipo Auto-Inmunes...

Al Evitar se Destruyen ó Agreda las Estructuras ó los Sistemas del Cuerpo por el Sistema Inmunológico Dañado, es Evitar Padecer los Síntomas y Cuadros de las Enfermedades Auto-Inmunes...

Como tal puede Ser Atendida Clínicamente y Sin Usar Corticoides o Medicamentos Similares.

Pero debe Usar por un Tiempo:

--Las Vacunas Autologas de Marcadores Inmunológicos Personales, (estas Vacunas Autologas son la Muestra Activa de sus Citocinas ó Citoquinas).

El tratamiento es llevado por el Enfermó y posterior a su Uso, en unas Semanas ó Meses Posteriores los Síntomas y Daños Son Menores y la Constancia de uso de las Vacunas Autologas son Eliminados las Enfermedades Auto-Inmunes.

Púes el Sistema Inmunológico deja de **Ver** a las Células Dañadas de la Persona como Cuerpos Extraños; que hay que Detener y/ó Eliminar... [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 09/04/17 05:05 AM

Hola a mi hija de 6 años tiene esa enfermedad de wegener a ella le afecto los ojos y la parte respiratoria comenzó después que atrio los 4 años se despertó con el párpado hinchado. Después de un año nos dieron el diagnóstico y comenzó con el tratamiento de corticoides y metrotexate y mejoro muchísimo hasta ahora va muy bien gracias a Dios pero fue muy duro todo lo que paso yo tengo el corazón muy triste por lo que le paso y no soporto es mucho sufrimiento para mi aunque agradezco a Dios porque esta bien sigue con tratamiento y dentro de un mes y medio le van a suspender el corticoides soy de argentina ciudad de rosario cualquier cosa si alguien quiere hablar estoy a su disposición se que es algo muy raro y difícil de diagnosticar tengo Facebook yoli fleitas
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 04/05/17 06:08 PM

Hola a mi cuñado de 35 años de edad le acaban de diagnosticar esta rara enfermedad. esta en terapia intensiva, tiene afectados los pulmones y riñones. Todos pensabamos que era sinusitis. sabemos que esta enfermedad tiene momentos muy fuertes, pero gracias a los testimonios, se que con cuidados, se logra llevarla. Tenemos mucha fe que va a salir!SI pueden dar algun consejo de cuidados posteriores a la etapa de internacion. Gracias
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 04/05/17 10:58 PM

ESTO ME AYUDO, EN MI CASO Y HOY TENGO POCOS PROBLEMAS DE SALUD. DADO QUE LA CORTISONA, ES UN TRATAMIENTO PALIATIVO Y CON MUCHOS TRASTORNOS SECUNDARIOS, ESPERO TE SIRVA.

[quote=Dr. Tox]El Padecer de Granulomatosis de Wagener, es un Proceso ó Enfermedad de Origen Auto-Inmune...

Es decir:

Sucede por alguna alteración al Sistema Inmunológico del Enfermó, y este al Remitente responder. Agrede las Estructuras de su Células u Órganos Sanos de su Cuerpo...

Causando con esta Agresión, todos los Síntomas que se Muestran...

En esto el Uso de **Cortisona ó Corticosteroide Sintético ó Medicamentos Similares**

Sólo son útiles mientras el Sistema Inmunológico está Deprimido cosa que Ocurre, por el Uso de los Corticoides y/ó Cotisonas Recetadas...

Cuadro que Cambia al Retirar la Medicación, púes se tienen efectos de Inflamación Celular y No pocas veces Efectos Secundarios Residuales Dañinos y que son ampliamente conocidos por los Médicos que Recetan la Cortisona ó Corticoides.

En casos de Enfermedades por Auto-Inmunidad, *lo Básico e In-Salvable, es Reeducar al Sistema Inmunológico* a que deje de Atacar ó Destruir las Células Sanas.

Así se Evita; que el Sistema Inmunológico las Destruya y/ó Agreda. Causando los Síntomas y/ó Secuelas que se Muestran en las Enfermedades del Tipo Auto-Inmunes...

Al Evitar se Destruyen ó Agreda las Estructuras ó los Sistemas del Cuerpo por el Sistema Inmunológico Dañado, es Evitar Padecer los Síntomas y Cuadros de las Enfermedades Auto-Inmunes...

Como tal puede Ser Atendida Clínicamente y Sin Usar Corticoides o Medicamentos Similares.

Pero debe Usar por un Tiempo:

--Las Vacunas Autologas de Marcadores Inmunológicos Personales, (estas Vacunas Autologas son la Muestra Activa de sus Citocinas ó Citoquinas).

El tratamiento es llevado por el Enfermó y posterior a su Uso, en unas Semanas ó Meses Posteriores los Síntomas y Daños Son Menores y la Constancia de uso de las Vacunas Autologas son Eliminados las Enfermedades Auto-Inmunes.

Púes el Sistema Inmunológico deja de **Ver** a las Células Dañadas de la Persona como Cuerpos Extraños; que hay que Detener y/ó Eliminar... [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 09/10/17 08:53 PM

Hola Aldo, yo tambien padezco de esta enfermedad, debemos saber vivir con ella, he tenido dos recaidas con fuertes hemorragias, pero gracias a Dios estoy mejor., me puedes buscar en facebook mayte cuesta.

saludos y cuidate mucho.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 19/10/17 10:12 PM

mi hermana también la diagnosticaron hace 10 años y la enfermedad la maltrato mucho ahora ella esta por ser operada de traqueostomia ya que la enfermedad le cerro la traquea por eso al menor síntoma anormal en sus cuerpos de los que tiene gw deben acudir al medico ,ya que al ser inmuno reprimidos están propensos a contaminarse rápido ya que tienen defensas bajas por el tratamiento y por la misma enfermedad ,la mejor arma es la oración a DIOS un abrazo
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 23/02/18 05:03 PM

Mi padre murio de esto, en ese tiempo no tenia cura 1994
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 26/02/18 01:41 AM

Seguimos en las mismas Granulomatosis de Wegener, actual febrero-2018.
Sigue sin solucionar, todo es paliativo y los daños son altos hasta la muerte del enfermo de Granulomatosis de Wegener y no hay mas.
Posted by: Anonimo

Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER - 14/06/18 03:47 PM

Hola, cómo sigue tu hijo? A mi esposo se la detectaron a principios de este año y ahora esta controlada. Pero tal como tu decis, lo que me preocupa es la parte psicologica.. cómo la lleva tu hijo despues de estos años? Saludos