poliquistosis renal

hola es mi primera vez en el foro. necesito informacion sobre poliquistosis renal cronica o vivencias de alguna persona que la padezca. desde ya muchas gracias

HOLA YO TAMBIEN TENGO POLIOQUISTOSIS RENAL Y HE ESTADO BIEN HASTA AHORA, TENGO 41 AÑOS, HACE 5 EMPEZÓ A AUMENTAR LA CREATININA Y POCO A POCO HE IDO PERDIENDO FUNCIÓN RENAL,AHORA ESTOY EN PREDIALISIS,ESTOY UN POCO ASUSTADA PERO CON MUCHO ANIMO, PUES POCO A POCO TODO SE ANDARÁ. PERO SIEMPRE NO ES ASÍ, A VECES LA FUNCION RENAL SE CONSERVA DURANTE MUCHO TIEMPO Y NO ES NECESARIA LA DIALISIS. MIENTRAS TE ENCUENTRES BIEN DISFRUTA DE TODO LO QUE TIENES Y NO PIENSES DEMASIADO EN ESTO, AUNQUE POR EXPERIENCIA PROPIA SE QUE A VECES NO SE PUEDE EVITAR LA PREOCUPACIÓN POR EL QUE PASARÁ,... PERO ESO NO LO SABE NADIE NI SANO NI ENFERMO. UN ABRAZO

A mi hijo, con 15 meses le quitaron un riñon poliquistico que le detectaron cuando yo tenia 4 meses de embarazo,el niño esta muy bien, tenemos revisiones cada 6 menes en el Hospital la Paz de Madrid (aprovecho para felicitar al servicio de nefrologia y urologia de este hospital)y esta estupendo si tienes alguna pregunta mas hazlo en este foro

Hola, no se si puedo ayudarte demasiado pero intento contarte mi experiencia con la enfermedad. Tanto mi hermana como yo tenemos poliquistosis bilateral renal, ella tiene 24 años y una hermosa beba de 1 añito. Cuando le detectaron la enfermedad, el nefrologo q la atendia le hablo sobre q si quedaba embarazada corria el riesgo de q sus quistes se agranden o bien sufra un poco mas el riñon, ya q tendria q atender tanto a ella como al bebe. Tuvo un embarazo normal, parto normal y la beba por el momento esta muy bien. Yo en cambio todavia no tengo hijos, sè q cuando le plantee al nefrologo me va a dar algunas recomendaciones q son entendibles. Mi madre estuvo 1 año con dialisis pero fallecio ya q se complico el cuadro renal. Dps lo q pude averiguar es q no hay "cura" es decir, solo control y mejorar la calidad de vida. Despues cada persona es diferente y cada cuerpo reacciona distinto.
Espero q te sirva de algo y a no desanimarse q somos muchos los q estamos en esta pelea. Saludos.

Buenas, yo queria deciros, que para que desaparezcan los quistes, no hay aun medicamento.

No os dije que tengo 20 años y tengo tambien poliquistosis renal, y os traigo buenas noticias, el medico me dijo que de aqui a 1 año, van a traer de E.E.U.U, unos medicamentos que llevan alli en practicas mas de 6 años, y que lo que hacen es PARAR el crecimiento de los quistes, estancarse tal y como estan.

Vamos que llevando una dieta sana y este medicamento, esta enfermedad si no la tienes en estado critico, no te interrumpira tener una vida normal y corriente.

Yo la verdad, que jamas me preocupe por esta enfermedad, cada uno tiene una cosa, todos nos morimos, cuando llegue mi dia llegara, ahora a vivir la vida que es lo unico que merece la pena, cuando llegue nuestro dia, no nos acordaremos de nada mas , ahora si :D y viviendo feliz, se vive mejor!!

NO OS RAYEIS, ENSERIO, NO MERECE LA PENA!!

Un saludo.