poliquistosis renal

hola. estuve averiguando sobre poliquistosis renal, ya que la padece mi esposo. Hoy estoy contenta por una nueva noticia, bueno no tanto, estan estudiando dos drogas que detienen el crecimiento de los quistes. Tengo dos hijos uno de 9 y otro de 11, que todavia no muestran signos de esta enfermedad. Si alguien del foro tiene informacion por favor escriban. gracias.

hola, encontré a alguien con mi mismo problema. Mi esposo también sufre esta enfermedad y está en diálisis.Está haciendo los estudios pretrasplante pero tiene una incertidumbre total con respecto al mismo.

hola, me gustaría que informaras más sobre esos medicamentos en prueba.Recomiendo a todos No olvidar nunca a nuestro Dios Padre.

Hola mi esposo también tiene poliquistosis renal, se hace exámenes de orina cada 6 meses, también lo importante es que se controle la presión arterial, tener ciertos resguardos con la comida. Se que hay medicamentos que ayudan a metabolizar mejor las proteínas para que el riñón no trabaje tanto, qué sabes tú? Te mando mi mail por si quieres que hablemos mejor. claudiabunster@yahoo.com.ar

hola yo padezco esa enfermedad tengo 36 años, hay alguien que me pueda responder que nivel de riezgo corre el bb y yo con un embarazo? desde ya muchas gracias

Conozco a mucha gente amiga que rezando a tu Dios Padre se ha ido al otro barrio, asi q no lo metas en un foro CIENTIFICO, por favor, un poco de seriedad

hola sra de 36 años , te tengo q decir q yo tengo 2 hijos preciosos y tengo esta enfermedad y gracias a dios a los niños de momento no les ha pasado nada ya son mayores y no se sienten nada o sea q animo y adelante , espero q no la tengas muy abanzada yo la tenia entonces muy parada , un beso

hola claudia te importaria q te mandara algun i-meil y pudieras hablarme de esta enfermedad y sobre lo q has puesto de las proteinas , un saludo anna

Hola, yo tb padezco esta enfermedad y encontre algo alentador que ya en algunos paises como EEUU, España en fase experimental. Se trata de varias familias de farmacos que descaceleran la evolución de la enfermedad. Mi sobrino quien tambien padece esta enfermedad y vive en España esta por entrar en un protocolo de experimentación. Les dejo el articulo que encontre y esperemos que pronto tengamos en Argentina algo al respecto.

http://www.medicinageriatrica.com.ar/viewnews.php?id=EEuyFVZkFEiHAAzaLj

Por favor si tienen alguna información interesante contactenme a antonio_paglia@hotmail.com

Desde ya muchas Gracias y suerte a todos

no se trata de que rezando te cures o llegues conseguir un medicamento o la formula de una vacuna o algo asi pero teniendo fe en dios te aseguro que el te mostrara las oportunidades no todo es cientifico viejo

hola mi nombre es guillermo padezxo esta enfermedad al igual que dos de mis hijos, pòr favor seria muy bueno que me aportaran la direccion o telefono de como contactarme con las personas a cargo del experimento en españa y ee uu mi mail es alexcubaar@yahoo.com.ar gracias

hola soy guillermo, tengo la enfermedad y estoy en dialisis por favor me dirias de donde sacaste la informacion sobre esa droga' gracias mi mail es alexcubaar@yahoo.com.ar

tu bebe tine un 50% de posibilidades de tenerlo,como tirar una moneda al aire. De todas formas aunque tu bebe lo heredara yo no me preocuparia tanto ya que para cuando el o ella lo pueda desarrollar ( normalmente a partir de los 40 ) osea dentro de 40 o 50 años, casi seguro que ya han sacado alguna pastilla que impida que los quistes se desarrollen.De todas formas mucha suerte

estos dias me detectaron esta emfermedad cualquier tratamiento sobre ello por favor indicar como tratar es inevitable perder el riñon o se puede mantener tengo 40 años estoy preocupado por mis hijos se que tiene un 50% de pisibilidad le tengo terror a eso de dialisis

tranquilo o tranquila q lo de la dialisis no es tan malo como lo pintan es llevable hoy por hoy la calidad de vida es mucho mejor q antes y se puede hacer vida mas o menos normal , bueno con la peritoneal la otra no la he tenido q provar , animo y un saludo

Si quieres más información sobre este tema, entra en la web: www.airg-e.org, es una asociación de enfermedades renales que incluye poliquistosis, hay un apartado para preguntar a especialistas, creo que es: info@airg-e.org

[quote=Anonimo]hola, encontré a alguien con mi mismo problema. Mi esposo también sufre esta enfermedad y está en diálisis.Está haciendo los estudios pretrasplante pero tiene una incertidumbre total con respecto al mismo. [/quote]hola mi papa tiene la misma enfermedad q medicacion impide que avance la enfermedad

Hola. La diálisis, es un tratamiento temporal. Sin el transplante de un riñón, no hay forma de alargar la vida,
como es debido. No hay cura ni medicamento para curar o retrasar el tratamiento de los quistes. Tengo 42 años,
dentro de cuatro años, tendré que hacer la diálisis.
Tengo Poliquistosis. Lo siento, pero es la dura realidad.
Aprovecha, el tiempo que te queda, y procura ser feliz.

Hola.Todavia tiene que pasar años, para que se haga efectivo,
la medicación, para disminuir el avance de los quistes del riñón.
Para entonces, será demasiado tarde.
Lo siento, pero todavia no hay la medicación, están
investigando, pero tiene que pasar años.
Lo siento mucho.

hola soy de argentina mi señora y mi hijo estan haciendo un tratamiento que lo detiene con medisina natural que hasta hora va todo bien despues de 2 años hay que seguir dejo mi correo juanjose-casbas@hotmail.com para intercambiar ideas