policondritis recidivante

Mi marido de 39 años acaba de fallecer por culpa de la enfermedad Policondritis recidivante.Es una enfermedad muy rara que afecta a uno por cada tres millones de personas.En America he encontrado muchos casos pero en España ninguno, aunque me han dicho que solo estaba el de mi marido y otro.¿conoceis a alguien que sufra esta enfermedad? Un saludo a todos

Siento profundamente lo de tu marido. Soy un varón de 29 años de Madrid. Este viernes acudí al dermatólogo por causa de la inflamación de ambas orejas. Me dijo el especialista que se podía tratar bien de policondritis o bien de granulomas anulares. Pidió una segunda opinión a un colega y concluyeron que era raro el granuloma en ambas orejas. Dentro de 15 días tengo la biopsia. No le pregunté gran cosa al médico y tampoco me informó del todo bien, seguro que para no alarmarme sin los resultados de la biopsia. Lo cierto es que mirando lo que hay por internet se me ponen los pelos de punta. Me gustaría que me contaras SOLO una cosa; cuáles fueron los primeros síntomas de tu marido y cómo confirmaron el diagnóstico. Gracias de antemano.

A mi padre le diagnosticaron esta rara enfermedad de policondritis y me preocupa mucho pues los médicos no logran darle un tratamiento eficaz a sus síntomas; me gustaría informarme más acerca de las posibilidades de tratamiento y quizá de cura de la misma. Si alguien puede informarme lo agradezco profundamente.

Hola: Creo que leiste mi mensaje.Me llamo Patricia.Mi marido tuvo Policondritis Recidivante. Te voy a mandar mi email y si quieres te diré todo lo que sé sobre ésta enfermedad( de la que desgraciadamente he aprendido demasiado)pero si quieres que te loponga en éste foro ,dímelo. Un saludo , y ánimos!!Patricia

YO TENGO POLICONDRITIS RECIDIVANTE HACE 1 AÑO ENVIO MI E-MAIL PARA QUIEN QUIERA CONECTARSE CONMIGO kacuvero@ciudad.com.ar

¿En qué consiste exactamente esa enfermedad y qué tratamiento tiene?

Hola: Hace tiempo que intento contactar contigo por lo de tu padre con Policondritis.¿qué sintomas tiene? ¿que le estan medicando? Ponte en contacto, tal vez pueda darte más información.Un saludo de Patricia.mi email: alipatricia@telefonica.net

Siento lo que ha pasado con tu marido ALIPATRI... creo que ya contacté contigo, pero no estoy seguro.

Tengo esta enfermedad! que puedo hacer??... mi correo es: clok_@hotmail.com

Ayuda, por favor...

hola a todos....tengo 48 años,masculino.vivo en Venezuela yo presento esta enfermedad desde hace 15 años y hasta ahora gracias a Dios y a mi dermatologo me he tratado con "dapsona" o "DDS" (diamino difenil sulfona) y me ha ido bastante bien generalmente me ha aparecido en la oreja derecha pero ultimamente me aparecio en la izquierda.Es recurrente por lo menos 2 veces al año.Es una inflamacion del cartilago y la oreja se pone bastante roja y produce una molestia desagradable...cualquier informacion eddo77@yahoo.com hacer referencia a "policondritis"

Hola!!!, tengo una prima de 32 años con policondritis, hasta ahora le han administrado la Prednisona, pero no vemos mejoría, ha tenido infecciones respiratorias a repetición. Cual es tu experiencia?

tengo un sobrino que padece de esta emfermeda y quiero que me ayuden para saber de un tratamiento bueno.gracias

Hola porfavor si tu o alguen me pueda ayudar con datos e incluso un medico para tratar a mi sobrino lo quiero mucho y me preocupa favor mi dirreccion es chialimon@hotmail.com gracias.

Me entristece no sé si pueda ayudarte, consulta en otro sitio.
Saludos!

hola nosotros tenemos el mismo problema y estamos tratandonos en el hospital clinico de barcelona hay muy buenos medicos un saludo

Hola: ¿desde dónde escribe? le dejo mi dirección por si pudiera ayudarle.
alipatricia@telefonica.net

Hola, yo padesco esta enfermedad hace casi ya un año y conosco muy poco me gustaria saber mas acerca de ella, agradeceria toda infomacion que me puedas brindar.

a mi me mandaron predisona y azatioprina, en unos ocho meses me quitaron la predisona y estoy estupenda, suerte

TENGO LA ENFERMEDAD HACE DOS AÑOS PUEDEN CONTACTARME EN veronicaange@hotmail.com

Hola mi correo es leonoracevedo5@yahoo.es
Soy paciente de policondritis desde el año 1981 y con dos crisis importantes y otras leves he vivido con calidad de vida la mayor cantidad de tiempo
Saludos

Leonor Acevedo

Hola, encantada, me llamo Belen, siento mucho lo de tu marido.
Hoy me han dado la noticia de una amiga que le han diagnosticado esta enfermedad, pero no sabemos nada, estamos totalmente perdidos me gustaria que me escribieras y me contaras algo. Mi e mail es.
belros9@hotmail.com
Un saludo

Hola a tod@s. Hace unos días me han dicho que es posible que tenga policondritis. Como vosotros teneis experiencia en esto, me gustaría que me dijérais algo sobre esta enfermedad.
Podeis responderme a mi email: ar58b@yahoo.es
Muchas gracias.

Hola a todos,
Padezco policondritis desde 1992. Os podria contar largo y tendido acerca de esta enfermedad. Mi e-mail es :

g. garcia-gil@hotmail.com

Saludos

hola.ante todo lamento el fallecimiento de tu marido. yo tengo 33 años y tambien padezco esta enfermedad, encontré tu mensaje navegando en la red en busca de información. Agradecaría mucho que me contaras qué tratamiento recibió tu marido y cómo fue la evolución de su enfermedad.Sé lo doloroso que debe ser recordar esto pero esta información es muy valiosa para mí, ya que es una enfermedad muy rara. Muchas gracias, Besos

hola! yo tambien padezco esta enfermedad. Por favor agradezco toda información cómo es tu tratamiento? cómo se manifiesta? plis escribime pameladixit@gmail.com gracias. besos!

hola! yo padezco esta rara enfermedad y estoy un poco asustada porque hay muy poca información.Por favor agradezco de corazón que me brindes todos los datos posibles. Gracias! pameladixit@gmail.com

hola amigos soy de argentina tengo 33 años y hace 10 que padezco esta enfermedad. no hay mucha información disponible y eso me asusta un poco. podrían compartir conmigo cómo es su tratamiento y cómo se presenta esta enfermedad en uds? Agradezco cada dato que puedan darme mi mail es pameladixit@gmail.com

hola,me llamo sonia y tengo 22 años y desde los 17 tengo policondritis recidivante,estuve 3 años de hospital en hospital porque ningun médico sabia que me pasaba,puesto que esta enfermedad es muy rara que se den en gente tan joven,ami personalmente se me atrofiaron los cartilagos de la narid y la traquea se me cerro,por lo que tuvieron que hacerme una traqueotomia,gracias a dios ahora mismo estoy muy bien,no llevo la traqueo ni nada! solamente el tema de la medicacion,quisiera dar animos a toda esa gente que sufre esta enfermedad y asus familiares tambien,es una enfermedad dura que tienes que tener presente siempre,puesto que NUNCA te curas,

mi mail : canelitafina_86@hotmail.com

por si alguien me quiere preguntar algo ..

un abrazo!

MI CORREO ES gracieladavilaalva@hotmail.com. Al parecer estoy con policondritis desde el año pasado y no lo tomé en serio porque cuando las orejas se me inflamaban preparaba una pasta de llantén con sal y me lo aplicaba y a los 2 días desaparecía la inflamación, pero ahora se ha puesto más rebelde y recién mañana iré al médico. Me gustaría conocer tu experiencia y el tratamiento que aplicas. Estoy muy preocupada.

hola yo tuve una hermana que fallecio a los 27 años de esta misma enfermedad las complicaciones que ella presento fueron insuficiencia renal cronica no se si fue efecto de un mal manejo de la enfermedad o realmente ese es uno de las sintomas .pero lo que es cierto desde mi punto de vista producto de la experiencia vivida es que esta es una enfermedad muy cruel.osiris turcios

yo se de alguien traatado con colchicina y naprosol y le va bien

Buenos dias Patricia: mi nombre es igual que el tuyo. Por lo que estoy leyendo conoces bastante de esta enfermedad, mi esposo la tiene y le esta saliendo muy frequente y el doctor lo unico que le manda es prednisone y le dice que no tiene cura. Agradeceria me enviaras info. Mi mail es patri4463@yahoo.com

Hola a todos: Me llamo Patricia. Soy la que escribió sobre la policondritis, hace ya 4 años, hoy hubiera cumplido 44 años!!! cuando falleció mi marido. Perdonarme si no he contestado a alguien. Vi una pregunta , de cómo empezó mi marido, mi marido empezó tosiendo, hasta que despues de casi un año le faltaba el aire al hacer algun esfuerzo, y fué entonces cuando ya le ingresé y nos dijeron lo que tenía. El tenía lo peor de ésta enfermedad pues le afectó directamente en bronquio, pulmon y traquea. Lo ultimo que le medicaron era INfliximab, dijeron que era muy bueno para ésta enfermedad. Bueno aqui dejo mi email, por si quereis saber más, un saludo a todos, fuerza y ánimo!!!
alipatricia1@hotmail.com

HOLA> LA SEMANA PASADA LE DETECTARON ESTE SINTOMA A MI BEBE DE 2 AñOS, ES LA PRIMERA VEZ QUE INDAGO POR ESTE MEDIO Y HOY PRESIZAMENTE LA LLEVARE CON EL OTORRINO, ESPERO QUE NO SEA NADA GRAVE, YA VIENDO LOS CASOS AQUI ME PREOCUPO UN POCO, SON POCAS LAS PERSONAS QUE LO PADECEN, Y LO QUE ESTOY VIENDO COMO QUE SON 2 TIPOS. MI BEBE NACIO CON UN ORIFICIO EN CADA OREJA COMO SI FUERA EL OLLITO QUE NOS HACE PARA NUESTROS ARETES, MIS DOS SOBRINOS TAMBIEN NACIERON ASI.
MI NOMBRE ES ANA ACOSTA VIVO EN HERMOSILLO SONORA

Hola:LAMENTO LO DE TU ESPOSO YO TENGO LA ENFERMEDAD DIAGNOSTICADA DESDE 2003, ACTUALMENTE TENGO 39 AÑOS LA EDAD DE TU DIFUNTO ESPOSO, AL IGUAL QUE TU ME SIENTO SOLA YA QUE ESTA ENFERMEDAD NO SE HA ESTUDIADO MUCHO, Y TENGO MUCHAS DUDAS COMO TU LAS TENDRAS. YO VIVO EN QUERETARO, QRO MEXICO, MI MAIL vivamex_1810@hotmail.com me va a encantar estar en contacto contigo y te reitero mi pesame. saludos

SI, HOY INGRESE UN PACIENTE CON POLICONDRITIS RECIDIVANTE CON AFECTACION PABELLONES AURICULARES Y EPISCLERITIS GRAVE DE 2 MESES DE EVOLUCION,NO SE AUN SI HAY AFECTACION ORGANICA, PERO EN UNOS DIAS TENDREMOS MAS INFORMACION.

Pues espero que haya más investigaciones al respecto... nos sentimos muy solos en medio de la oscuridad de una enfermedad tan inusual y ecléctica...

clok_@hotmail.com

Rubén. 27 años. Con policondritis desde los 21, solo en las orejas (por ahora y puede que siempre sea así...)

Hola: quiero compartir con ustedes mi experiencia y como he tratado de que no afecte mi vida al igual que algunos de ustedes, el pabellon de la oraja izquierda y la traquea con fuertes dosis de cortizona, como no esta estudiada esta enfermedad lo unico que les recomiendo es hagan ejercicio para eliminar toxinas de los medicamentos al tomar cortizona tenemos mas acelerado nuestro sistema y por lo tanto mas enegia les recomiendo la escaladora quemamos mas calorias, y no es de mucho impacto y algo de aparatos, si no hay recursos salir a caminar y tener nuestra vida comun ya que la mente ocupada no fortalece recuerden de la medicina alternativa y nuestra mente no puede ayudar creanme. les vuelvo a dar mi correo vivamex_1810@hotmail.com lo mas importante tengan FE.

YO PADESCO ESTA ENFERMEDAD Y ME AN RECETADO PREDNISONA Y AZATIOPRINA PERO NO VEO MEJORIA QUISIERA Q ME AYUDARAS DANDOME MAS INFORMACION SOBRE UN TRATAMIENTO

Hola a todo el que lo lea y este de alguna manera relacionado con esta enfermedad que a mi me toca decir una forma de vida
tengo 58 años y a los 29 años comence a padecerla por lo que ha vivido conmigo la mitad de mi vida con tods sus altos y bajos, como cualquier matrimonio, que tal, bueno en serio cualquiera de uds. que quiera contactarme

leonoracevedo5@yahoo.es
al proposito son venezolana, y toda mi vida he vivido en caracas
chao un fuerte abrazo y adelante, la vida es hermosa

Hola mi nombre es angeles,y yevo 3 años con esta enfermedad,si alguien kiere preguntarme cualkier cosa o hablar sobre ello,mi email es luna_catalufa@hotmail.com

hola me llamo francisco y llevo año y medio con esta enfermedad quisiera q me pudieras decir q medicamento tomas y q reacciones tienes

Hola . Hace muchisimo tiempo que deje de escribir o leer sobre la PR por que me estaba haciendo mas daño y en vez de mirar hacia adelante miraba hacia atras.Mucha gente me lo decia pero yo estaba en otro mundo. AHora tras el tiempo, sé que mi marido que esta alli arriba esta bien y me cuida( me ha costado 5 años para creer)son cosas de la vida, de repente lees algo o te dicen algo y cambias de chip, y es para mejor. Pero por supuesto estoy aqui para el que me necesite si les puedo ayudar a alguien, y lo hare con todo mi cariño. Mi email alistairpatri@hotmail.com No puedo escribir todos los dias por que escribo desde el ordenador de mi hermana, pero prometo contestar.Saludos de Patricia

SI pongo lo de España es por que sé que muchisima gente escribe desde el otro lado del charco.Estoy intentando encontrar a un amigo que creo que hice en este foro.Se llama Jesús, tiene PR, y tiene unos 50 años y es de Panamá. Perdi todo de mi ordenador y con eso todos los emails,él me ayudó muchisimo cuando perdí a mi marido y me encantaria poder volver a saber de él.Jesus , si lees esto soy Patricia de España , mi marido era Alistair, ´se que si lees ésto te acordaras de mi. Gracias a todos y muchisimos ánimos !!

Hola mi nombre es Lazaro y tengo un hermano con esta enfermedad por favor el esta en cuba y nesecito un tratamiento para mandarle mi tl 813-727-6942,vivo en tampa flmi email es pelota6405@yahoo.com

Hola mi nombre Cecilia y soy de mexico, a mi e han dado metotrexate, me tomo 8 tabletas de 2.5 mg una vez a la semana, y me ha funcionado muy bien, las secresiones de la nariz son casi nulas y no he tenido ninguna nueba reaccion de la enfermedad en años, espero que te sirva mi informacion, suerte besos

Hola soy de venezuela y me gustaria contactar personas de mi pais con esta enfermedad, es muy importante. saludos. lalit.torres@gmail.com

hOLA SI VERAS, TENGO UN AMIGO KE TIENEN EL MISMO PROBLEMA DISCULPA TU SABES KE OCASIONA ESTA ENFERMEDAD....?

SOY DE ECUADOR GRACIAS CHAO...

Y ayudame... Irvin_8931@hotmail.com

si conoci uno y concuerda con la fecha de tu esposo en venezuela y murio en el 2006 tenia 31 años era
mi esposo

hola
tengo la policondritis desde el año 1980 si quieres dale mi correo a tu amiga
leonoracevedo5@yahoo.es
saludos

Hola
tengo esta enfermedad desde el año 1980 osea casi 30 años
si quieres comunicate conmigo
leonoracevedo5@yahoo.es

Hola Patricia se que en tu pais hay en este momento por lo menos una muchaca que sufre la enfermedad en Barcelona
yo voy por casi 30 años de vida con la enfermedad con altas y bajas pero con espectativas de vida

saludos

Leonor Acevedo

Hola a todos
el que sea un problema autoinmune y que tengas que vivir con el no quiere decir que no tenga tratamiento y calidad de vida
para el paciente yo estoy con la enfermedad desde hace mucho tiempo y ( 30 años) y si tengo altos y bajos pero me estabilizo y vivo una vida normal
saludos

[quote=Anonimo]Hola a todos
el que sea un problema autoinmune y que tengas que vivir con el no quiere decir que no tenga tratamiento y calidad de vida
para el paciente yo estoy con la enfermedad desde hace mucho tiempo y ( 30 años) y si tengo altos y bajos pero me estabilizo y vivo una vida normal
saludos
[/quote]

hola yo tambien soy de venezuela y tengo un año con esta enfermedad el tratamiento que tengo me recupero como un 40% pero no total yo lo tengo en la oreja izquierda y no veo mejoria total.
ingridlombo@hotmail.com

Agradesco ayuda.

hola; soy de villa mercedes, san luis argentina,mi esposa tiene esta enfermedad, desde hace 10 años o mas, a ella le aparecio en la nariz, se le desaparecio el cartilago, pero no nos dimos cuenta hasta que consultamos un especialista en cordoba, le quedo la nariz"silla de montar" asi se llama, luego quedo embarazada y tuvimos un bb, sano completamente, luego de cumplir el nene 5 años lñe hicieron una cirugia de nariz y quedo barbara, pero luego de 1 años tubo de nuevo esta enfermedad, le agarro en la oreja, pero con tratamiento especial con corticoides anda bien, de a poco se le va retieando la medicacion

hola me gustaria q me ayudaras ya q yo tambien padesco esta emfermedad mi correo es elmer_cruz13@msn.com saludos

A MI PADRE LE PRONOSTICARON DICHA ENFERMEDAD PERO LE RESETARON UNA MEDICINA LA CUAL EL TRATAMIENTO EN MUY CORTO PERO FALTA VER EL RESULTADO DEL TRATAMIENTO A VER QUE MEJORA TUBO LOS MEDICAMENTOS ANTE DICHA ENFERMEDAD LA CUAL SE LE DENOMINA POLICONDRITIS RECIDIVANTE.

Soy de bs. As , Argentina y tengo la enfermedad desde 2005, me tratan con infliximab hace un par de años y gracias a dios me esta estabilizando los sintomas. A pesar de no haberla pasado muy bien, puedo decir que tengo hoy una buena calidad de vida. Lo importante es tratarse a tiempo y no dejar que la inflamacion avance. Gracias Patricia!!!!UNA AMIGA DE VERDAD. mI MAIL veronicaange@hotmail.com

Buenas tardes, me podría dar su correo, para saber los sintomas que ha presentado usted, puesto que a mi esposo se la diagnosticaron hace un año y medio, solo con la clinica sin ningun examen especifico.
Mi correo es egarzase@hotmail.com
Saludos
Elsa Garza

Hola a todos, hace 4 meses me diagnosticaron policondritis para lo cual me prescribieron corticoides , a los cuales respondí muy mal, me aumentaron colesterol, glicemia, retencion de líquidos, en conclusión tuve un s de cushing en tan poco tiempo. Encontré la solución con la terapia neural. En la actualidad no estoy consumiendo nada. Espero les sirva a todo. Si quieren mas información mi correo es nesthser@yahoo.es

hola soy rosa, creo que sufro esta enfermedad quiero informacion
mil gràcias

CUAL ES EL TRATAMIENTO , QUE SINTOMAS TENEIS?
UN ABRAZO

de donde eres , por que crees que la tienes

Hola, soy Veronica, me diagnosticaron policondritis hace 8 meses me tratan con prednisona y metrotexate, he tenido 4 reincidencias esta ultima mas prolongada, me interesa saber mas sobre la terapia que mencionas y si hay algo alternativo que funcione. Gracias
Saludos

mi Papa fallecio en febrero en Mexico, le daban un tratamiento a base de metrotexato, apenas se lo diagnosticaron en octubre del año pasado. lo que nunca nos menciono la doctora es que el medicamento destriye por completo las defensas del organismo, la muerte fue traumatica para nosotros pues el como estaba bajo tratamiento y aparente control medico nunca mostro sintomas de que estuviera empeorando. entro al hospital por una infeccion estomacal, que no pudieron controlar por lo mismo que los medicamentos no funcionaban por no tener defensas. muy muy triste consulta con tu medico las contraindicaciones de los medicamentos que te esten administrando es muy importante....

mi marido de 64 años empezo con un problema en la oreja propiamente dicho, en enero de 2011, se le hicharon las mismas.
luego perdio la estabilidad, parecia borracho, empezo a olvidarse de rutinas diarias o no sabia donde estaba o como llegar a lugares donde iba siempre, le dolia unos dias el brazo otros dias le dolia una pierna, le hicimos estudios neurologicos de todo tipo, que arrojaban resultados buenos, entonces que tenia????? fuimos al otorrino y al oculista y la neurologa nos mando a un doctor que se especializa en casos raros y fue el quien dio en el diagnostico, ahora lo estan tratando en el posadas, en infectologia, parece ser que viene del HIV, cosa que a mi esposo le dio negativo, por suerte.
se cura con corticoides y una vez por mes le hacen una quimio,
por prevencion.- Los medicos estan asombrados porque el se fue recuperando de a poco, sin tomar nada, hasta ahora que esta medicado, pero le dijeron que podia haber muerto.-

deja de meter miedo yo la padezco desde hace muchos años y hago una vida normal

hola soy de apaerú y mi hermana tiene esta enfermedad se la detectaron en el 2005 . lo peor que ha pasado es infarto cerebral el año pasado tiene tratamiento con corticoides pero no ha quedado bien despues del derrame, asi que dime que es lo que puede hacer por que ahora tienen que operarla de la vesícula pero tiene coagulos todavia en el cerebro, ayudame por favor si es que conoces a un buen doctor.

hola buenas tardes, me gustaria si es posible saber en que estado se encuentra para poder hacer una vida normal, porque yo la padezco y tengo una invalidez absoluta. gracias

quiero saber mas sobre esta enfermedad en especial sintomas y tratamiento porfavor... en mi familia hay un caso pero no esta seguro el medico..los sintomas son orejas rojas e inflamadas y mucho dolor de cabeza se ha hecho todos los examenes pero no sale absolutamente nada... el que me pueda ayudar escribame a flak_p785@hotmail.com
gracias

hola mi esposo le acaban de diagnosticar esa enfermedad, por favor indicame que clase de medicamentos le mandaron para la inflamacion y cuanto tiempo estuvo asi con la enfermedad

SIENTO MUCHO LO DE SU MARIDO
MI HERMANA TAMBIEN PADECE ESA ENFERMEDAD, ME GUSTARIA TENER INFORMACION SOBRE ELLA. POR FAVOR SI ALGUIEN PUEDE AYUDARME LES AGRADECERIA QUE SE PUSIERAN EN CONTACTO CONMIGO.
MI CORREO ES:madoialcala@hotmail.com GRACIAS

Hola. Mi madre murio de esta enfermedad hace un poco más de tres de años. Pasaron 6 años desde el diagnostico de esta enfermedad hasta su muerte, su tratamiento era una dosis muy alta de corticoides. La verdad no se mucho de esta enfermedad, ya que mi familia nunca me quizo informar porque yo era muy pequeña. Por favor la información que puedan darme mandenla a mi correo da.nnita@live.cl
Es muy importante para mi para poder informarme.

Sí, conocemos un caso en Catalunya.

hola, sOY DE República Dominicana , tengo un amigo de 22 años con esta enfermedad la padece des hace como 4 años , quisiera saber si alguno de ustedes que la padecen han llegado al punto de, tener que realizar les traqueotomia ??? como ven esto empezó desde muy joven y ahora esta controlada , espero respuestas mi Email es Astridpheazul@hotmail.com

Hola soy Patricia, escribi hace años aqui.Os doy mi nuevo email por si puedo ayudar en algo. Despues de estos 6 ultimos años no he visto que hayan descubierto nada nuevo para esta enfermedad,pero si puedo hacer algo por vosotros, aqui estoy.
patriciabarbara26@hotmail.es un abrazo a todos y ANIMO!!!

hola! mi nombre es Raquel y soy d España. Me diagnosticaron la enfermedad en el año 1995 y tuve una traqueotomia durante un año pero me la quitaron y he estado fenomenal hasta en año 2008 en q empece d nuevo a tener síntomas. Ahora porto traqueotomia desde hace dos años de forma definitiva pues estuvieron intentando no tener q hacerlo pero no obtuvimos resultados. Para mi no es algo q me preocupe la traqueotomia en si, sino q la enfermedad continua sin tener tratamiento, tan solo inmunosupresores para intentar q no de la cara. Animo! si necesitáis algo aquí me tenéis, podéis dejarme vuestro correo electrónico. Un fuerte abrazo!!!

hola! soy miriam y me diagnosticaron esta enfermedad en el 2010. actualmente tambien llevo una traqueotomia y tratamiento de cortisona y otro que me ponen cada mes por via intravenosa, con este es el 7 tratamiento para como tu dices; que la enfermedad no de la cara; no se lo que te han dicho a ti pero a mi que es una enfermedad degenerativa que no tiene cura. A mas creo que la tengo en la peor fase, vias respiratorias y me ha provocado una traqueobroncomalacia severa. Pero tengo muchos animos y soy una persona muy positiva.
Soy de gerona y si quieres preguntarme o explicarme tu caso dejo mi email: miriamurendez@hotmail.es

Hola.
A mi esposa de 57 años le diagnosticaron policondritis recidivante, le recetaron azatioprina de 50 y 2 pastillas de prednisolona de 25.

Quisiera información sobre la enfermedad si lo tienes a bien.
Que Dios te guarde y te bendiga.

Mi correo: wbustillos@costarricense.cr

Buenas tardes! Les cuento que mi padre padece hace 10 años policondritis recidivante, al principio comenzó con inflamación de las orejas, de los oidos y los ojos, luego de tratarse por unos años no sufrió ningun sintoma mas, pero hace 8 meses comenzó de nuevo, esta vez atacandole las piernas, no podia caminar, estuvo internado un mes hasta que le dieron el alta,pero como hacia lio con las pastillas y no dejaba que lo ayuden terminó recayendo otro mes mas internado, cuando salio y parecia que estaba mejorando que le sacaron los corticoides definitivo a los 4 dias tuvo su peor recaida, no podia ni levatarse de la cama porque las piernas hasta le temblaban, luego de unos dias comenzó a dejar de comer y empezó con delirios, tuvimos que llamar a la ambulancia para que lo vengan a buscar y hace dos semanas que está internado mas que nada porque tiene actitudes extrañas, se desnuda en cualquier lado,trata mal a todos, sigue delirando dia a dia, no sabemos que va a pasar con el, esta semana iremos a hablar con el doctor porque seguramente en un hospital comun y corriente no lo pueden tener. Tiene 61 años.

Hola yo soy de mexico sufro esta enfermedad desde hace 4 años a mi me a afectado los oídos los ojos pero en el hospital solo me dan largas y ps ya ni medicamento me resetan conoci una amiga de España pero perdi contacto y no e sabido de ella su esposo fallecio de esta enfermedad y quisiera encontrarla otravez yo me llamo francisco

yo soy una mujer de Vigo de 44 años y la padezco desde los 37. eEn su dia se me inflamaron las orejas y nariz,pèro ahora llevo varios años sin brotes y lo que tengo son dolores de hueso y articulaciones.

hola raquel te escribo de desde Mexico, mi correo es marcodealba@gmail.com tambien tengo esta enfermedad,

hola,a mi marido le han diagnosticado policondritis,pero sus orejas y nariz estan bien,se lo han encontrado en la traquea y las costillas,agradeceria que si alguno lo teneis asi tambien me informarais.de momento le estan tratando con cortisona y seguramente le operaran de la traquea para evitar que se le cierre.si no toma cortisona,siente mucho dolor en el pecho.

[i]Soy de Morelos, Mexico, me diagnosticaron la enfermedad en el 2010, ya que inicie con dolor e inflamacion en una oreja, de ahi me dan tratamiento con prednisona, metrotexate. Tuve recaida en el 2012 y me agragaron mas medicamentos, Lamentablemente hay muy poca informacion para nosotros sobre los cuidados que debemos de tener, alimentacion, etc. . . Lo que yo les puedo decir es que hay que cuidaarnos mucho las vias respiratorias,de hecho en tiempo frio debo cubrirme con gorra, bufanda, cubrebocas etc. segun sienta el frio, además seguir los tratamientos indicados, a mi experiencia no puedo estar sin tomar los medicamentos,los cuaales me debilitan mucho, me da gusto saber que hay alguien que dice que puede llevar una vida normal... hay esperanza. Si alguien mas quiere compartir de que forma a logrado mantener la enfermedad controlada les agradeceria mucho.

Yo tambien soy de Mallorca, me han diagnosticado esta enfermedad, tengo artritis reumatoide, epiescleritis continuado desde hacem 10 meses, esttas pasadas fiestas de pascua tuve dolor en las orejas pero fue bilateral por todo ello se me ha diagnosticado esta enfermedad.

Si a un amigo se lo han detectado ayer 26/11/2013 en lugo españa

Hola , soy Patricia, escribi aquí hace 8 años cuando mi marido fallecio por policondritis. Tengo varios amigos por internet que lo padecen,aqui en España,en Argentina y Mejico, y estoy apuntada a la pagina de Facebook( en ingles) RELAPSING POLYCHONDRITIS(RP).Si quereis hablar o lo que sea estoy aquí para vosotros.mi email:
patriciabarbara26@hotmail.es y muchos animos a todos.

Acaban de diagnosticarme policondritis recidivante. Me han dado un tratamiento de Prednisona y Sulfona. Parece que los síntomas mejoran, pero tengo muchas reacciones extrañas (malestar, sensación de fiebre, como grànulos bajo la piel y mucho agotamiento).
¿Alguien puede ayudarme con información sobre el tratamiento?
El origen de la visita mèdica era por erupciones en las orejas, pero ahora tengo sensaciones en la nariz, pubis, cara, garganta, pecho y cabeza.

hola de que parte de venezuela eres ? mi hermana tiene la enfermedad en estos momentos esta hospitalizada en el hospital central de Maracay tiene una traquitis producto de la enfermedad tuvo dos crises fuertes el jueves q no podia respirar y se le tuvo q colocar oxigeno por favor dime q medico te ve estoy desesperada quiero conseguir ayuda .en vista de que piensan darkaa de alta y aun pasa lsolo liquido y en pitillo
[email]zobecm@hotmail.com[/email]

Hola, soy Rubén. Escribí en este hilo hace 11 años. Llevo 14 años con la enfermedad, pero gracias a Dios está como "en pausa"... Llevo una vida normal (a pesar de tener los pabellones auriculares deformados y la nariz un poco también). Aquí estoy, por si necesitáis algo. Me podéis mandar un privado. Un saludo!