Fibrosis Pulmonar

Cual es el foro de fibrosis pulmonar?? A mi padre le acaban de detectar esta enfermedad y me gustaria conocer mas y compartir con experiencias con otras personas que estan en mi situacion.
Gracias, Claudia

que lastima que nadie pueda ayudarme en datos de otros foros de fibrosis que sean mas intercativos.

No te puedo ayudar en el tema foros, salvo este que es muy flojito. http://foros.hispavista.com/a___fibrosis_pulmonar_/2217/

Al ser la Fibrosis pulmonar idiopática algo de poca incidencia (500 personas en España), es dificil la unión de todos.
Mi madre padece tambien IPF y tambien busco un foro de pacientes.

He investigado junto a ella las líneas de investigación que hay abiertas. No hay nada esperanzador aún.

Si quieres comentamos el asunto. Mi mail es hsolano@mixmail.com

mi tía también tiene fibrosis pulmonar, actualmente se encuentra bajo tratamiento con oxigeno suplementario a base inflamatorios, esteroides inhalados a dosis de mil mgs 2 veces al día y colchichina 1 vez al día, por la presencia de la sintomatología de tos con con anticolinergicos y antitusigenos, su VEF1 a bajado a .77 litros de oxigenación, por lo que le dejaron salmeterol al 50/fluticasona 500 mgs con 2 hinalciones cada 12 hrs, su pronostico para la vida y la función pulmonar, se ve comprometido severamente, por lo que si tu sabes algo mas ayudanos

Hay un foro de fibrosis pulmonar idiopática, te pongo el enlace
http://bretema.bitacoras.com/archivos/2005/10/28/presentacion2

En casa también estamos con este tema. Mi padre sufre esta enfermedad desde hace un año, tal vez más. Ya sabes lo que dicen los médicos... Parece que hay dos lineas de investigación en marcha, una en en EEUU (tienen fondos para investigar) que usa el PIRFEMIDONE con 560 pacientes repartidos por varios hospitales del mundo, dos en Barcelona. La otra linea está en Japón, pero van a su aire y no comparten información. En este momento intento buscar alternativas fuera de lo convencional, que ayuden a dar esperanza a mi padre, però poco he encontrado. Si sabes más, mi mail és ttarrida@hotmail.com
Ton
Barcelona

Hay un foro. Un blog
http://bretema.bitacoras.com/archivos/2005/10/28/presentacion2
Un beso

Hola, veo que su mensaje es de enero, quisiera saber si logro encontrar mas informacion de esta enfermedad. A mi padre tambien le acaban de detectarsela.
Gracias
Maria

Hola,buscando informacion encontre esta pagina,estoy muy interezada en saber mas sobre la enfermedad,a mi madre se la diagnosticaron en julio...agradeceria q se comunicaran conmigo,les dejo mi msn xfavor alguien q tnga informacion,tratamientoa,nutricion,polan d vida...se los agradeceria mucho.

Mientras encontrais alguna solucion acudir a terapeuta de reiki. [list]

Hola Claudia. A mi madre tambien le han detectado esta enfermedad hace 2 meses. Todavía no sabemos de que tipo es. Esta mañana le han hecho la biopsia pulmonar.

hola hector: A MI PADRE LE HAN DIAGNOSTICADO AYER FIBROSIS PULMONAR,NO SABEMOS COMO VA A AFECTAR ESTO A NUESTRAS VIDAS Y SOBRE TODO A LA DE EL.ES UN HOMBRE ACTIVO QUE CUIDA DE SUS NIETOS Y QUE CAMINA MUCHO.EL MEDICO LE HA DICHO QUE NO PODRA SUBIR NI ESCALERAS NI CUESTAS,¿COMO LA HA AFECTADO A TU MADRE?HE BUSCADO EN INTERNET Y DICE DE HACER EJERCICIOS RESPIRATORIOS,PERO NO SE SI AQUI EN SANTANDER HAY ALGUN SITIO QUE SE PRACTIQUE ,HABRA QUE MIRAR E INTERTAR TODO.YA ME DIRAS QUE TAL OS VA.GRACIAS.

Hola Claudia
Yo comparto tu angustía y la de todos los que escriben, mi padre padece hace cinco años esta enfermedad y sigo buscando alternativas,y confio en Dios que se puedan encontrar, yo también he encontrado que el Pirfemidone y el Interferon Gama estan en estudio como antifibroticos, también encontre que la N-Acetil Cisteina en dosis de 1800mgr diarios ayuda a mejorar la función pulmonar, a mi padre se la envio su neumologo.pido si alguien sabe algo difernete por favor me lo comparta.Un abrazo: Maria
Mi mail : es mdguerrero@ilvalle.com

Hola:
Mi madre fallecio hace 8 meses de esa enfermedad en España es una enfermedad bastante desconocida, estuvimos buscando en muchos sitios en España, y hay muy poca informacion al respecto, solo me contestador desde un centro de Pamplona pero ya fue tarde, no tiene cura, y es mejor que la persona sea atendida en casa no en el hospital, porque alli son tratados como enfermos terminales.Cuida mucho a la persona porque lo va a necesitar y tu tambien, si quieres mas informacion matifavf@yahoo.es.Un fuerte abrazo.Fatima

Hola a todos:

Mi madre padece IPF desde hace más de un año y tiene 75 años. Su evolución ha sido, como os podéis imaginar, a peor.

Hemos estado investigando el asunto con profundidad y no encontrábamos ningún tratamiento específico para la enfermedad. El servicio de neumología del hospital Puerta de Hierro de Madrid sigue en la línea española de tratamiento por inaladores y corticoides. Los demás temas, como sabéis en investigación, en los diferentes “trails” y el horizonte para que haya resultados concluyentes es 2.008. Demasiado tiempo para esperar.

Tras miles de horas buceando por Internet y comprobar que todo está en fase de investigación, encontramos el libro de información para el paciente de la Fundación Americana de Fibrosis. Es bueno, no habla de tratamientos, solo de la forma en que hay que ir viviendo, incluida la terapia paliativa por oxígeno. Recomendable y se puede bajar por Internet gratis. http://www.pulmonaryfibrosis.org/Spanish.htm

En vista de que la medicina occidental, en mi opinión, a día de hoy no tiene respuestas, decidimos abrir otra línea de búsqueda.

Estuve viendo alguna página en Sudamérica de chamanes y otras cosas, pero no insistí en esa línea porque me parecía poco riguroso y muy fácilmente un engaño.

Finalmente, empecé a investigar con acupuntura y, encontré un artículo de una experiencia en China, pero sin resultados concluyentes. Tiré de ese hilo y encontré que hay un tratamiento específico con medicina tradicional china para esta enfermedad. Fue una alegría.

Encontré 2 líneas de tratamiento.

La primera es un hospital de carácter internacional (MTC) http://www.tcmtreatment.com/ y que contestan a la primera, eso si en ingles, aunque yo contacté siempre con ellos en ingles y por mail. Mi madre estuvo tratándose en la primera fase con hierbas de té. Bueno, es más raro, porque las infusiones eran con hierbas, raíces y tierra y olían a caldo Avecren. Era como si estuviéramos en la edad media. Se sometió a la primera fase de 21 días y no hubo una mejoría sustancial. Eso sí, las flemas que tenía continuamente desaparecieron. No continuamos con las siguientes fases porque conseguimos contactar con otro hospital en Beijing más específico, por lo que no puedo decir nada del resultado optimista, pero tampoco pesimista, porque realmente solo lo seguimos durante esos 21 días. Si acaso, que el tratamiento de 21 días costo 130 € y que te lo mandan a tú casa por correo desde china.

El otro hospital, el Beijing Dongcheng hospital of Traditional Chinese Medicine, http://www.sle999.com/yingwen es un hospital público chino. Si os metéis en la página, comprobareís que tienen un protocolo de 3 meses para por medio de unas hierbas tratar la fibrosis pulmonar idiopática. Estamos ahora mismo en tratamiento a distancia porque no hemos ido a China, durante ya un mes y no hay resultados aún. Consiste en tomarse una especie de pastillas pequeñísimas 3 veces al día en las comidas.

Este hospital es el único lugar del mundo donde algún médico trata la IPF. No se si va bien o no, pero ya es algo en lo que investigar.

Hay un problema y es que no hablan inglés y hay que hablar en chino, por lo que la relación con ellos es complicadísima. Nosotros lo hicimos por la amiga de una amiga que trabaja en Shangai, ósea una aventura.

En fin, que hay algo de esperanza.

Saludos, para cualquier tema me tenéis a vuestra disposición.

Héctor.
hsolano@mixmail.com

Un abrazo,


Héctor

hsolano@

Claro, hay que buscar alternativas....paso a paso. soy una investigadora también.
Suerte!!

Me alegro de que entre todos vayamos encontrando respuestas a esta enfermedad.

Hay foros muy activos en EEUU, pero aquí el tema está de la mano de Dios.

Un abrazo

hola tengo 33 anos y me acaban de diangnosticar fibrosis pulmonar no tenia la idea de lo que era esta enfermedad el miercoles me van a realizar la biobcia de pulmon espero salir bien quisiera conocer mas de la enfermedad

hola tengo 33 anos y me acaban de diangnosticar fibrosis pulmonar no tengo la idea de lo que es esta enfermedad el miercoles me van a realizar la biopsia de pulmon espero salir bien< quisiera conocer mas de la enfermedad y tambien
quisiera saber si con esta enfermedad te pueden desavilitar
gracias y espero alguien me responda.......

Hola:

Primero que te la diagnostiquen. Luego algo te podré contar de la experiencia que tengo por mi madre. Saludos. hsolano@mixmail.com

luego cuentas

Hola,a mi padre le diagnosticaron Fibrosis Pulmonar con 51 años,nunca antes habiamos oido hablar de esta enfermedad,y de la que poco nos dirian.Vivimos la emfermedad de mi padre con la esperanza de que le hicieran un transplante de pulmon. Hasta ahora nada seguro se sabe de esta enfermedad,mas que se necesita mucho apoyo sipcologico.El 24 de mayo del 2006 mi padre fallecia con 53 años de edad,sin llegar a ningun transplante.Mucha fuerza a todos.

Hola escribo desde Peru bueno esta enfermedad como ya sabras es irreversible puesto que mi abuelita le han detectado hace dos año las Fibrosis pulmonar y conforme pasa el tiempo el pulmon se va engruesando y no permite que se oxigene por eso tiene dificultad para respirar, no quiero ser pesimista pero mi abuelita ahora esta en la parte final de la fibrosis lo cual depende de oxigeno a consecuencia de un infarto cerebral y la neumonia que ha hecho que se acelere su enfermedad es dificil pues por mas que tu quieras no pueden hacer nada solo esperar que dios decida o si la persona tiene menos de 62 años podria hacerce el trnasplante de un pulmon pasada esa edad no se puede hacer por lo riesgos que podrian ocurrir.. espero te haya servido de

Hoy por fin despues de muchas vueltas he encontrado este foro.
Hace 13 años que sufro fibrosis pulmonar.
Veo en vuestros mensajes que mucha gente esta perdida y no sabe ni tan siguiera de lo que se trata, eso me pasó a mi al principio y la verdad es que no me ocupé demasiado en saber lo que era.
Ahora hace unos años la situación se me va empeorando y actualmente estoy enganchada todo el día al oxigeno aunque me quiera hacer la valiente y en alguna pequeña salida o a ratos en casa me lo quite pero lo cierto es que necesito estar todo el día enganchada como yo digo.
Si fue duro el diagnotico es mas duro ahora que me veo muy limitada, hace meses que no trabajo y que puedo hacer lo estrictamente necesario en casa, si bien despues de un ingreso hospitalario de 8 dias me han puesto las pilas y veo como voy mejorando dia a dia y con la mejora física como podeis imaginar se mejora psiquicamente.
Es la primera vez que entro en un foro asi que voy a enviar este mensaje para ver si he acertado y por favor a ver si alguien me contesta algo, sobre todo personas enfermas como yo me gustaria mucho compartir ideas, sentimientos, etc. En próximos comunicados os iré contando las cosas que yo he hecho estos 13 años para ayudar un poco a la salud.
Gracias a todos

HOLA, NO SE COMO TE LLAMAS PERO PORFAVOR NECESITO HABLAR CON ALGUIEN A I PADRE LE HAN DETECTADO FIBROSIS PULMONAR Y LO UNICO QUE HAGO ES NAVEGAR POR INTERNET PARA SABER SI HAY ALGO NUEVO AUQ SE Q ESTA ENFERMEDAD ES IRREVERSIBLE , TENGO FE Q PUEDA ENCONTRAR ALGO PORFAVOR SI ME PUDIERAS CONTAR MAS COSAS Q ME AYUDEN A COMO TRATAR A MI PADRE TE LO AGRADECERIA ENORMEMENTE , SOY DE PERU MI CORREO ES JOCARUMI4462@HOTMAIL.COM.

TENGO 30 AÑOS, HACE 2 AÑOS QUE TENGO FIBROSIS PULMONAR IDIOPATICA,QUISIERA CONOCER AMIGOS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD.. HAYDEE_1229@HOTMAIL.COM

HOLA COMO ESTAS,LEI TU COMENTARIO SOBRE TU CASO,TAMBIEN TENGO FIBROSIS, TENGO 30 AÑOS Y HACE 2 AÑOS QUE PADEZCO ESTA ENFERMEDAD..ESTOY TOMANDO PREDNISONA,SI TIENEN ALGUNA INFORMACION POR FAVOR ESCRIBANME.HAYDEE_1229@HOTMAIL.COM

hola..me gustaria que nos escribieramos, pasa saber como fue tu enfermedad hasta ahora...yo tambien tengo hace 3 años fibrosis pulmonar.

haydee_1229@hotmail.col

hola, yo tambien tengo fibrosis hace 3 años, tengo 30 años.

quisiera conocer personas con esta enfermedad..

haydee_1229@hotmail.com

PRIMER TRATAMIENTO EXPERIMENTAL EFECTIVO CONTRA LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA
jueves, 20 de diciembre de 2007.

La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad de causa desconocida con un pronóstico muy grave. Los pacientes que la padecen ven su calidad de vida muy reducida y difícilmente sobreviven más de 5 años después de ser diagnosticados por falta de un tratamiento efectivo. Investigadores del Instituto de Investigaciones Biomédicas de Barcelona del CSIC (IIBB-CSIC), un centro que desarrolla su investigación en el marco del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS), han descubierto y patentado un método para parar y revertir esta enfermedad en un modelo animal. Próximamente se probará en un estudio clínico con humanos en el Hospital Clínic de Barcelona. El proyecto cuenta desde sus inicios con el apoyo institucional y financiero de la Fundación Genoma España.

La revista American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (176(12):1261-8) publica en su último ejemplar la investigación básica que ha dado lugar a una patente mundial para el tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática. El próximo jueves 20 de diciembre, a las 11h, en la Sala de Actos del Hospital Clínic (Villarroel 170; Escalera 9, Planta 3), se celebrará una rueda de prensa para explicar estas investigaciones y las líneas de investigación básica y clínica que se abren con los resultados obtenidos. Participarán en el acto la Dra. Anna Serrano-Mollar, investigadora del IIBB-CSIC-IDIBAPS y primera firmante del estudio, el Dr. Antoni Xaubet, del Servicio de Neumología del Hospital Clínic y también investigador del IDIBAPS; y el Sr. Miguel Vega, Director de Estudios Estratégicos e Innovación de la Fundación Genoma España.

http://www.informativos.net/Noticia.aspx?noticia=49513

http://www.jano.es/jano/ctl_servlet?_f=11&iditem=1075&idtabla=1

UN SALUDO A TODOS Y ESPERO QUE ESTE AÑO 2008 SEA ESPERANZADOR PARA DOTOS.

kuelebre_@yahoo.es / José Luís Gijón

Me alegro mucho de que compartas en el foro tu experiencia con esta enfermedad. Desgraciadamente mi madre lleva 3 años sufriendola y veo como de ser una mujer muy animada y con un caracter muy alegre se está hundiendo en una depresión. Me gustaria mucho que compartieses en este foro como has vivido tu esta enfermedad durante todo este tiempo.

Muchas gracias, mucho animo y un fuerte abrazo

Patrizia

¿A qué llamas ponerte las pilas?¿Qué tratamiento sigues? Mi madre está muy mal y cada vez peor. Espero tu respuesta.
Agustín

ELIAS

Hola a todos. Es la primera vez que entro en este foro, pero deseo que mi experiencia como afectado por Fibrosis Pulmonar Idiopática pueda servir a los que, como yo, han pensado, en alguna ocasión, que el futuro podía ser corto e inmediato. Si me extiendo más de lo que seria pertinente es porque no he encontrado en el foro datos significativos sobre el control de esta enfermedad y las pruebas sobre la misma.
En 1.996 (en la actualidad tengo 58 años) me hicieron, en reconocimiento rutinario de la empresa, un TAC en el que se reflejaban las anomalías bibasales, pero no me informaron debidamente y sólo me recomendaron dejar de fumar ( cosa que no hice).
En 2.003, después de una biopsia pulmonar, me diagnosticaron Fibrosis Pulmonar Idiopática .Esperanza de vida = aprox. 2-3 años.
El tratamiento instaurado por el neumólogo ha consistido en : Prednisona (dosis elevadas al principio y muy pequeñas después), Acetilcisteina y Compuestos de calcio para paliar el efecto descalcificador de la Prednisona.
En las pruebas de gasometría arterial los parámetros son normales. Los volúmenes en las pruebas respiratorias están dentro de los límites normales, EXCEPTO LA TLCO que disminuye en cada prueba, pero que según la causa, se puede mejorar: en Septiembre de 2006 era de 54%, en Noviembre 2.007 mi TLCO era de 44%. En Enero 2.008 fue de 43% y, tras instaurar una dosis de 20 mgs. de Prednisona , 20 dias después, me ha subido a 58%.. AUN NO ME LO CREO. ANGELES (mi esposa) y mi mejor apoyo TAMBIEN HA RESPIRADO hondo.

Gracias por admitirme entre vosotros.

Hola, es la primera vez que entro en este foro, por lo que pido disculpas por los posibles fallos. La fibrosis pulmonar de tu padre no se de que tipo es, pues hay muchas que son parcialmente curables ó se queden estables e incidan relativamente poco en la calidad de vida del paciente. Al decir que la tiene diagnosticada desde hace 13 años me hace suponer que no sea de las peores ó que tenga posibilidades de mejoria.
En mi caso (Tengo 58 años)mi fibrosis pulmonar idiopática es de las peores pero pienso que se puede ir llevando con cierta tranquilidad.
Si quieres, podemos cambiar mas opiniones si dejas tu correo en el foro.
Saludos

Buenas Tardes le cuento que mi padre tiene fibrosis pulmonar, pero su enfermedad ha ido avanzando en forma muy progresiva. La verdad es que el esta en tratamiento con corticoides y inhaladores, incluso le encargamos unos remedios peruanos que debieràn parar la enfermedad pero el doctor dijo que eran drogas asi que lo dejamos.
Yo quisiera saber como puedo ayudarlos ya que si tiene algunas tècnicas de respiraciòn, dieta ya que la parte mental de èl no esta muy bien màs que nada con depresiòn, porque era un hombre muy activo.
Si me puede ayudar en encontrar tècnicas de respiraciòn, ya que aparentemente no existe una cura para esta enfermedad pero como usted lleva 12 años con la enfermedad me da esperanza de que existe una mejor calidad de vida.
Elena

Hola, acabo de entrar por primera vez en este foro y en esta enfermedad.
Me han dignosticado "Fibrosis pulmonar severa", como consecuencia del tabaco.
Tengo afectado también el nervio recurrente, con algunas adenopatías.
Vivo en un segundo piso sin ascensor, y tengo 65 años.
Lo de subir escalones, aún, aún, aunque el ritmo de subida es lento, llego bastante cansado a casa.
Lo peor son las toses, me hacen llegar a las 125 pulsaciones.
He estado con 2 neumólogos, 2 otorrinos, y la cosa sigue igual.
Ayer estuve con un Hemeópata, me ha mandado un montón de cosas, y que vuelva dentro de un mes.
Si puedes decirme algo que me sirva de ayuda me lo comunicas, muchas gracias.

hola me llamo fco javier y te comento hay un producto que se llama trasnfer factor creo que te puede le puede ir bien si quieres mandame un correo y te comento como es el producto ,
tecnicofran@yahoo.es

Hola ¿has visitado esta página?
http://www.fisterra.com/guias2/epoc.asp
Esto te puede ayudar mucho

Hola :
He leido tu mensaje, mira a mi padre le operaron de carcer de pulmon le quitaron un pulmon ,pero el que se suponia sano, pues tiene el 30 por ciento de fibrosis pulmonar, sabes donde puedo encontrar mas informacion acerca de la fibrosis pulmonar ?
Un abrazo y pensamiento positivo , el gen es inteligente te sanaras
Un abrazo
Nitty

Hola, yo estoy empezando con la enfermedad. Por cansancio me presenté al Neumólogo, y me han detectado después de un TAC Fibrosis Pulmonar Severa, o Fibrosis Pulmonar Irrreversible, (resultados de 2 TAC)claro está por culpa del tabaco que dejé definitivamente en agosto-07.
Acabo de hacerme la 2ª radiografía de torax, y estoy pendiente de visita al especialista, para comparar las dos.
Estoy hecho un lío, pues el 1º me mandó 4 medicamentos para 6 meses, y el 2º, me los quitó todos.
Ahora iré a un tercero para ver si me liquida.
Yo, vivo en un 2º piso sin ascensor, al cual, cuando subo como un anciano de 80 años (tengo 64), así, así, pero subo.
Mantengo marcha andando durante 1 hora, y mi fatiga es moderada. Lo peor son las toses, el corazón se me pone a 130 ppm, y de reposo a movimiento los latidos andan entre 85 y 92ppm.
No sé si esto es de morir o no, pero no me hago ilusiones de supervivencia.
¿Me puedes orientar algo?
Gracias

Hola Manel,

Conozco la enfermadad por mi padre y se que una solucion es el transplante de pulmon.

Solicitaselo a tu neoumologo y no te rindas aunque no te lo pongan facil. Parece que la edad es un problema pero a mi padre a los 67 años lo incluyeron en la lista de transplantes.

Te deseo muchisima suerte.

Soy Manel Muchas gracias

a mi papa tambien sufre de fibrosis pulmonar me gutaria que se recuperara lo mas pronto posible si alguien conoce una cura para esta enfermedad escriba al siguiente correo electronico manuela1997@hotmail.es grasias y por favor colabarenme GRASIAS POR SU ATENCION.......

hola yo soy yessica mi papa esta muy enfermo y una señora le recomendo ir a cali y aberiguar en que parte de cali hay una señora que aplica unas inllecciones que le hara de mucha ayuda y se podria mejorar y la señora le dijo que cada mes fuera alla ya que ella le aplicaba la inlleccion..
Para ser mas espesifica la señora que palica las inllecciones tiene una hija que trabaja haciendo medicinas y la hija descubrio que si habia curacion para la fibrosis pulmonar pero apenas que la señora aplique la inlleccion ella no da nombre de la inlleccion aplicada yo soy jessica y tengo 10 años y de tanto buscar en internet la cura para esta enfermedad al fin la encontre y grasias a dios mi papa se esta recuperando grasias a todos los que leen este mensaje grasias por toda la antencion

Que no la engañen, ni tiene cura, ni medicación.
La única medicación que existe, es para mejorar la calidad de de vida pero no la curación.
Bastante desgracia tenemos ya, los que padecemos esta enfermedad para que alguien quiera lucrarse de ello.

Hola Soy Manel, mi correo es algameca@yahoo.es
Yo también estoy afectado por esta enfermedad, y me gustaría comunicarme con personas enfermas o sus familiares.
Parece que mal de muchos consuelo de pocos, pero intentémoslo.
Saludos manel

Gracias a ti por informarnos.
Aquí en estos foros, todos preguntan y casi nadie responde

Hola, yo he encontrado una página interesante al respecto, pruebala y mira como te va
http://www.forumclinic.org/enfermedades/epoc/esforum/esforum/view_topic?topic_id=36

Allí recibirás más instrucciones sobre esta enfermedad
Un abrazo Manel 7

Por favor no cuentes camelos, ni engañes a personas que padecemos esta enfermedad.
Lo único que hay y existe hasta ahora son medicamentos para mejorar la calidad de vida, pero no para curar.
Entre otros, el ejercicio es fundamental.
Yo no tomo medicina alguna, y desde que he empezado a hacer ejercicio, (cada día más) solo andar a un ritmo que mis circunstancias lo permiten, ha mejorado mi nivel de oxígeno en sangre, y el próximo mes comenzaré a hacer piscina, ya que el calor aquí empieza a ser sofocante.

No se engañe ni engañe a los demás. Si además de padecer esta enfermedad, se quieren aprovechar de nosotros, eso me suena mal.
Osea, que en el mundo entero no hay solución para esta enfermedad, y hay alguien que pone una inyección y se cura.
Los cuentos de hadas son para cuando uno es niño, ahora estamos ya muy creciditos.
No sé con que intención has puesto esto aquí, pero si visitas otros foros o páginas de internet, verás que medicamentos para mejorar la calidad de vida sí, pero lo demás ...........

hola mi papa tiene fibrosis en enero estuvo en Florida y en febrero entro al hospita por primera vez, salio en 10 dias y le dio por segunda vez otra neumonia producto de dejar los esteroides, en fin es una enfermedad muy dura, el tiene oxigeno permanente es casa le ponemos en 4...vivimos en Canada y solo tenemos la experanza en Dios que lo sacara adelante...

Claudia mi nombre es Daniel me detectaon fibrosis pulmonar hace como un año cuando me fui a operar de la vesicula pero el doctor no me dijo nada de lo peligrosa que es esta enfermedad y cuando me fui ha hacer mi chequeo medico le comente al doctor que habia salido con fibrosis y el me pidio mis radiografias y despues de observarlas me receto que tomara unos corticoides que eran para poder debolverles su funcion a los pulmones peo se me acabo la medicina que me receto y trate de buscarla en la internet y es ahi donde me entere de que esta enfermedad no tiene cura, por favor escribeme y cuentame tu experiencia y que o cuales han sido los productos o ejercicios que has llevado hasta este momento
atte Daniel

Por favor si podria dar la direccion, para contactarme, necesito urgentemente, para mi madre que se encuentra muy mal por este mal que es la fibrosis pulmonar

Atte

Gamael

La Paz - Bolivia
Cel 76265469

hola claudia

Hola a todos,mi padre a muerto hace una semana por esta enfermedad que no tiene cura y es ireversible.Se la detectaron hace dos años haciendole una biopsia y nos dijeron que era reuma en el pulmon despues de estar todo este tiempo con tratamiento,hace un mes y medio ingreso en el hospital porque empezo con fiebre muy alta y ha fatigarse al andar etc..le hicieron un TAC y varias radiografias y despues de eso cambiaron la version y nos dijeron q por culpa del reuma mi padre tenia una fibrosis pulmonar idiopatica grave,estuvo 15 dias ingresado con tratamiento de corticoesteroides y le dieron el alta porque decian q habian logrado frenar la enfermedad.Despues de una semana le empezo la fiebre otra vez vez y lo tuvimos q ingresar otra vez,ahora si que empezo ha empezo a empeorar muchisimo hasta no poder levantarse de la cama por falta de oxigeno e incapacitarle totalmente,siguio el tratamiento con corticoesteroides y se lo cambiaron por un tratamiento citotoxico llamado ciclofosfamida despues de eso nos dijeron q lo de mi padre no tenia solucion ya,estaba muy avanzada la enfermedad y era mortal.
Con todo esto digo que todo el que padezca la enfermedad de mi padre se ponga en lista de espera para un transplante de pulmon que es la unica solucion para la cura de esta horrible enfermedad.
Mi padre ha sido un gran luchador y ha sufrido muxisimo fisica y sicologicamente.
Mucho animo,fuerza y suerte a todo el que padezca esta enfermedad

Hola a todos,
Quiero con mis palabras dar una pequeña esperanza, ya que no siempre todo acaba tan rápido. En mi caso, fui diagnosticada de esta enfermedad en el año 2000. O sea, llevo casi 10 años con ella. Tengo 46 años. Pero a ello hay que añadirle hace tres años sufrí una leucemia mieloide aguda (no por causa de la fibrosis pulmonar) y tras un trasplante de células madre superé la leucemia, y a día de hoy, lo que me preocupa es el pulmón.
Quiero decirles a todos los que se acercan a este foro (por fin encuentro alguno!!!) que yo he sobrevivido más de diez años a esta enfermedad y para más inri, con una leucemia superada de por medio y un trasplante de células madre.

Hola, soy la anterior usuario (todavía no me he registrado)pues acabo de encontrar este foro y me he puesto a leer y escribir enseguida. Quería añadir que el ejercicio moderado me hacía bien, en concreto la piscina (al igual que el usuario del 24 de mayo 08, creo. Si no nos registramos tenemos que nombrarnos así...) Ahora, como estoy muy débil debido a todos los tratamientos recibidos tras el trasplante, no puedo hacer grandes esfuerzos. Aun así, eso no quita para que vaya dos veces en semana a clase de idioma o a un concierto, comprar en un supermercado. Quiero decir, que incluso me fui yo sola de viaje estando con esta enfermedad y arrastré dos maletas y ya tenía una leucemia no diagnosticada aún.

Sigo, y ahora ya registrada. Lo del viaje,aclaro, fue antes de diagnosticarme la leucemia. Quiero decir, que yo trabajaba, viajaba, hacia ejercicio muy moderado eso sí (nadaba a mi ritmo). Busqué información en internet y encontré lo que muchos habéis expuesto aquí, menos lo de la medicina china que ha expuesto un usuario anterior. Mi neumóloga me dijo en su día, que hasta la fecha no hay un tratamiento. He tomado según las épocas de agravamiento o mejoría, más o menos cortisona, imurel, y acetilcisteina. ESto último no he visto en mi caso que hiciera gran cosa. ESte verano tomé Glivec (imatinib)pues el equipo de hematólogos que me trata me dijo que era lo último, pero a mí no me hizo nada, al contrario. E

Sigo, pues estos mensajes dejan escribir poco. Ojalá se encontrara el tratamiento que la cure, pero hasta la fecha, lo que hay es un tratamiento para sobrellevarla. Pero ya os digo, que llevo con ella desde el 2000, y habiendo pasado una leucemia en el 2007 con trasplante de células madre incluido. Asi que, adelante, ánimo, no hay que compararse con nadie. Cada uno es un mundo. Sí tengo que decir, que en mi caso, la medicación para lo del trasplante me ha empeorado la fibrosis pues me noto con más "fatiga". Pero bien contenta puedo estar después de todo lo pasado. Ahora me toca luchar por mis pulmones y animarme a andar todos los días, ya que la "fatiga" me desanimaba últimamente. No hay que desanimarse. Escribidme los que queráis.

me interesa mucho conocer sobre tu caso, pues la has sobrellevado por mucho tiempo.
actualmente me han diagnosticado fibrosis pumonar y los han tratado con prednisona, ademas de oxigeno domiciliar.
puedes contarme un poco mas sobre tu caso
puedes responder a cechicas@yahoo.es
agradecere en mucho tu respuesta

HOLA, SOY DE CHILE
LA FAMILIA DE MI ESPOSO PADECE DE FIBROSIS PULMONAR FAMILIAR, HAN FALLECIDO 2 HERMANOS Y DOS ESTAN CON LA ENFERMEDAD EN FASE FINAL (UNO EN TRATAMIENTO EN USA Y EL OTRO EN CHILE.
QUISIERA SABER SI EL ESTILO DE VIDA, TUS CUIDADOS O ALGUNA DROGA TE HAN PERMITIDO MANTENER ESTA ENFERMEDAD TANTOS AÑOS, YA QUE MIS FAMILIARES HAN VIDIO +- 5 AÑOS DESPUES DE DIAGNOSTICADOS.
GRACIAS
ADRIANA

me gustaria que me aconsejaras un buen neumologo,tengo fibrosis, y me gustaria que me dieran una segunda opinion . gracias

sabeis algo acerca de la terapia natural peruana?

HOLA MI NOMBRE ES DANIELA TENGO FIBROSIS PULMONAR CON 22 AÑOS ME SIENTO DEMASIADO CANSADA ASUSTADA CADA DIA MI CONDICION SE EMPEORA..,. TENGO MUCHO MIED!

De que parte escribes. . .

Te dejo mi email para una mejor comunicación.

enrique.desde.mexico@gmail.com

Tengo algunos años apoyando a pacientes con cuadros como el que describes y estamos a la orden. Si en algo te puedo apoyar.