Linfangioleiomiomatosis

Soy afectada de esta rara enfermedad. Estoy en lista de espera para trasplante pulmonar. Me gustaría contactar con afectadas de Linfangioleiomiomatosis para ofrecerles nuestro grupo de ayuda mutua.

¿En qué zona geográfica os encontrais?
Gracias.

Hola soy la presidenta de la asociación de Linfangioleiomiomatosis, AELAM, si desea saber más sobre esta rara enfermedad visite nuestra página web: http://www.aelam.org
O si desea hacer alguna consulta a nuestro equipo médico asesor dirija un e-mail a aelam@aelam.org

Estaremos encantadas de atenderle

Gracias.

hola,no se quién eres pero si te sirve de alguna cosa también estoy afectada, hay foros i una web donde te van acoger ya que aqui en españa ya somos unas cuantas chicas en el mismo estado que el tuyo.LA web en qüestion se llama AELAM.
Yo no suelo utilizarla ya que por el momento estoy bastante bién, pero si a ti te sirve de alguna cosa, puedes provar.
Animos, un saludo.

Soy una mujer de 41 años de edad, y ayer justamente me detectaron esta enfermedad, que ni siquiera sabia que existiera y la cual tiene un nombre que me cuesta pronunciar.
Espero que Dios me de fuerzas para no recaer y seguir adelante.
Un saludo.
Maria Melo.

soy hermana de una fallecida por esta enfermedad en argentina. me gustaría coonoce más tu caso, mi dirección de e-mail es:marcelayz_rp@yahoo.com.ar
Espero contacto ya que necesitamos hacernos los estudios genéticos y no se a dónde recurrir. Desde ya te deseola mejor de las suertes

Hola vivo en argentina y mi mail es ns_fs_4579@yahoo.com.ar contactate conmigo y charlamos. Mi madre sufre de esa enfermedad hace ya 3 años.

Hola.
Mi sobrina murió de 34 años de esa enfermedad, el 27-12-2006. Me llama la atención que tengan que hacerse estudios genéticos. Aquí en Caracas, Venezuela, los médicos no han indicado al núcleo familiar hacerse esos examenes.
Si podrías informarme el por qué hay re realizarlos te lo agradeceré.
Atentamente,
Miriam Ojeda
mojeda89@hotmail.com

La LAM esporádica no es una enfermedad hereditaria. Por ello no es necesario ningún estudio genético.

Pero existe un tipo llamado LAM asociada a Esclerosis Tuberosa que si lo es, y afecta indistintamente a hombres y mujeres desde el momento del nacimiento.

LAM -- LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS

La enfermedad de mujeres que no podrán ver crecer a sus hijos

http://www.separ.es/noticias/LAM_enfermedad_pulmonar_rara.html

Para avanzar en la búsqueda de un tratamiento para la Linfangioleiomiomatosis se precisan urgentemente muestras de tejido LAM fresco, para ello es necesaria la colaboración de todas las pacientes LAM.

En este link tendrá acceso a toda la información más detallada.


http://www.lamtreatmentalliance.org/Summit_summary_Spanish.pdf


Para contactar con nosotras por favor escríbanos a aelam@aelam.org

Visite nuestra web www.aelam.org

Bueno antetodo decir que soy afectada de esta enfermedad pero no consigo entrar en la pagina o no se, una de dos, y una pregunta , que si aparece siempre en ingles?? ,gracias :grin:

Cuanto tiempo puede aguantar alguien con esta enfermedad mas o menos que se conozca con oxigenoterapia sin el trasplante pulmonar?? :confused:

[quote=Anonimo]Soy afectada de esta rara enfermedad. Estoy en lista de espera para trasplante pulmonar. Me gustaría contactar con afectadas de Linfangioleiomiomatosis para ofrecerles nuestro grupo de ayuda mutua. [/quote]

Hola, a mí también me han diagnosticado LAM hace poco y aquí estoy para compartir mis experiencias con quien lo desee. Un saludo. Puedes añadirme a tú messenger si lo tienes o a mí correo que es milamolli@hotmail.com. Un fuerte abrazo. Mila

Tengo LAM Estoy diagnosticada desde hace 5 años, aunque mi primer neumotórax fué hace 9 años. He tenido 5 neumotórax

Hola, mi madre se murió hace tres años de esta enfermedad.
Hoy he querido saber sobre ella, asique me he puesto a investigar y la idea de que exista una asociacion de ayuda para mujeres con LAM me ha parecido genial. Luego leyendo y leyendo me han asaltado varias dudas. Se que tienen cosas más importantes en que pensar, y no quiero hacerles perder su tiempo, pero no tengo con quien hablar de esto..
1. la enfermedad se puede heredar?
2. influye el fumar?
3. Y si uso el anillo anticonceptivo?

Muchas gracias por adelantado, os admiro a todas vosotras. Yo desde mi experiencia personal, puedo decir que lucheis , lo orgullosa que me siento yo por la fortaleza que mostro mi madre, las ganas de vivir, de luchar y seguir adelante con lo que te venga. Os mereceis un castillo, una estatua, TODO !

Mucho animo. Y gracias .

Por favor, podrías escribir a nuestro correo aelam@aelam.org y te responderemos en privado.
Gracias
Presidenta AELAM

Hola,
tengo 23 años y el dia 12 de junio hace 2 meses tuve un neumotorax a los 2 dias de estar ingresada me dijeron k estaba
bajo sospecha de LAM ahora estoy esperando que me den hora para hacerme una biopsia en la vall d'hebron. La verdad esque me gustaria hablar de esto con alguien, y lo necesito ya que con mi familia ni mi pareja puedo porque se ponen ralmente tristes y eso me hunde aun mas. Bueno muchas gracias de antemano y mucha suerte a todas.

Si quieres puedes escribirnos a aelam@aelam.org y te responderemos en privado. Un saludo

Hola. No te deanimes, ni te te obsesiones con ello. Primero debes hacerte las pruebas que te han solicitado en el hospital, en el cual tienen experiencia en esa enfermedad. El TAC, o Scarner suele ser una prueba bastante fiable y mas aún la biopsia, para su diagnóstico certero. Yo soy una afectada, diagnosticada hace años y reconozco que asumirlo es duro, pero como todo en la vida es cuestión de tiempo y ganas de vivir.
Puedes ponorte en contacto con la asociación española de linfangioleiomiomatosis AELAM, tiene página web, y allí encontrarás un grupo estupendo de mujeres esa misma patología, con las que podrás charlar de todas tus angustias. ¡ Ánimo y mucha suerte!

Una afectada

;)buenas
te escribo desde colombia barranquilla
tengo LAM me diagnosticaron hace 1 año y 6 meses
mi vida cambio por completo al principio fue duro pero entendi que hay que vivir dia a dia sin estar triste ni agobiada por algo que no puedo cambiar pase la pagina de sentirme mal y en la actualidad vivo lo mejor posible llena de una carga energetica de alegria y en la oracion para que DIOS me regale el bienestar que necesito, tengo 40años, una hija hermosa de 6 años y mi esposo mi compañia y apoyo incondicional
mi vida es normal voy al gimnasio 5 veces a la semana me encanta la bicicleta hago 40 minutos diarios de clase trabajo como rehabilitadora fisica fisioterapeuta.

Hola mi amiga de Colombia, no has dejado tu nombre, pero sè bien quien eres, te invitamos a vincularte a nuestra Fundaciòn para pacientes con Linfangioleiomiomatosis y Esclerosis Tuberosa en Colombia. quienes deseen contactarnos en Colombia pueden hacerlo a destulamoa@gmail.com o a respiramosesperanza@funcolamest.org
Nuestro celular 314 344 17 30 y el nombre de su presidente,su servidora y amiga: DEICY MOJICA. www.funcolamest.org.

También estoy afectada de LAM. te envío mi correo y hablamos. Un abrazo. mariamanuela02@gmail.com