¿ Alguien tiene MIASTENIA GRAVIS?

Hola, tengo 43 años y 3 con Miastenia Gravis. Me gustaria contactar con gente que tenga la misma enfermedad que yo para compartir experiencias.
Hasta pronto

Hola yo me llamo Nuria y tengo miastenia desde hace 6 años.
Si quieres escribime a njcnuria@hotmail.com

hola nuria soy concha y tengo miastemia gravis. si quieres escribirme me cuentas como la estas superando. gracias mi email es hada.lilu@hotmail.com

Hola

Veo que has publicado una nota preguntando si alguien tiene miastenia. Pues yo tengo Miastenia y soy de Republica Dominicana. de donde eres tu??

Si puedes escribeme a mi correo sarahromero@yahoo.es y en el asunto pon miastenia para poder identificarte.

EEspero podamos conversar mas adelante,

Sarah

Hola, yo tambien tengo miastenia gravis tengo 49 años y 31 con miastenia ojala te comuniques conmigo Angeles

dame por favor el medicamento para tratarme ya que no me deja escribir la enfermedad te lo agradesco

[quote=Anonimo]dame por favor el medicamento para tratarme ya que no me deja escribir la enfermedad te lo agradesco [/quote]

te invito a que te unas al foro de miastenia gravis de google
besos

graciela braña de Argentina

Hola.soy Laura una chica de 16 años, yo no tengo Miastenia, pero voy a escribir para un concurso y he elegido una historia de una madre y su lucha por la enfermedad de la hija con miastenia, la ley de dependencia, los derechos que reivindica, su grito a la justicia y la ayuda gracias a sus lineas que escribe para todas las familias. Es una redaccion para un concurso y me gustaria que me ayudaran a saber mas sobre la enfermedad,ya que no es igual que yo lea a que me cuenten de primera mano. Muchisimas gracias,Ojala puedan ayudarme
Un saludo

[i]Hola a todos,

Me llamo Dolores y os quiero comunicar que hay una nueva asociación de miastenia en España llamada Asociación Miastenia de España (AMES). Se ha constituido a finales de febrero de 2009. Esta asociación se ha formado con socios de la ya desaparecida AEM, que como muchos de vosotros sabéis, ya no existe desde noviembre de 2008.

La pagina web de AMES es la siguiente, donde tendréis toda la información necesaria:

http://www.miasteniagravis.es/

La Asociación Miastenia de España está organizando las 2as Jornadas Nacionales de Miastenia que se celebrarán en Segovia el 25 de abril 2009. ¡No te lo pierdas!

También quería comunicaros que en un futuro también tendrá un foro y un chat a disposición de todos los interesados.

Amablemente Dolores[/i]

neesito ayuda nose si tengo miastenia gravias solo que llevo unos meses que cuando hablo me pongo gangosa y al comer pierdo la fuerza en la boca no pudo beber ni silvar lo estoy pasando realmente mal y nesesito ayuda

hola mi nombre es yanina y tengo miastenia por favor escriban yanyferrero@hotmail.com gracias

:)Hola mi nombre es Gladys y tengo miastenia gravis me lo diagnosticaron después del nacimiento de mi bebé en mayo de 2008 y me hicieron una timectomia en diciembre de 2008, algunas veces tengo recaidas leves donde tengo visión doble, párpados cansados, voz nasal y dificultades de pronunciación, se me dificulta comer e incluso tomar líquidos, me siento cansada en algunas ocasiones ya que vivo en un lugar muy cálido. Pero no me rindo he decidido luchar y salir adelante, ser una mujer productiva pues aun con sus dificultades sigo trabajando. Espero le eches todas las ganas veras que sales adelante. Saludos

Hola soy Gladys de nuevo mi correo es ceci_marzo73@yahoo.com.mx y me puedes escribir ahi para contarnos nuestras experiencias con esta enfermedad y brindarnos apoyo moral

hola yo tengo 40 años y tengo miastenia gravis te dejo mi mail mallals@hotmail.com

Hola a todos espero que esteis todos bien.

Perdonar las molestias, se esta haciendo un censo en España para saber cuantas personas sufren realmente de MG y tener datos reales en %. Se necesita saber.

Nombres y apellidos
Fecha de nacimiento
Cuidad
Dirección de correo electronico

Si conoceis a otras personas que padezcan de ella hacer seguir por favor como una cadena. es muy importante estos datos para hacer muchas cosas, como en sanidad, en el gobierno, medicaciones, medicos, neurologos, FEDER, ASEM...

La unión hace la fuerza.

Os dejo mi mail ligiag2 @ hotmail.com (pongo un espacio para que aparezca bien).

Muchas gracias a todos de vuestra ayuda.

Saludos Dolores

ola me llamo diego te aconsejo q busques a un mediatra luego rapido!!!!!!!!!! bueno puede q tengas artritis o falta de calsio y tienes lasdefensas muy vajas!!!!!!!!!!.




pd:ojala te alla ayudado!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


amablemente: diego.

hola me llamo jose manuel tengo 46 años y estoy recien diagnosticado de miastenia,pendiente de timectomia.mi e-mail es jmandrademartinez@hotmail.com

Hola Dolores te mando mis datos:

Javier Salvatella Pellón
36 años
Madrid
xaviersalvatella@hotmail.com
Me gustaría ponerme en contacto contigo para compartir impresiones y demás.
Saludos.

HOLA A TODOS OS PONGO UN LINK DE LA ASOCIACION DE MIASTEMICOS DE ESPAÑA EN ESTE MOMENTO LA WEB ESTA REFORMANDOSE PERO TENEISEL CONTACTO CON EL PRESIDENTE DE LA ASOCIACION Y EL OS PDRA INFORMAR DE LAS DUDAS QUE TENGAIS
LINK:http://www.miasteniagravis.es/

hola gladys,yo tambien tengo miastenia gravis desde hace 9 años,pero este ultimo año lo estoy pasando muy mal,he tenido 2 crisis y de la ultima no me recupero del todo.el neurologo no termina de encontrarme el tratamiento adecuado y eso que estoy tomando mestinon y prednisona.

hola soy una asturiana de 47 años que tengo miastenia gravis desde hace 4 años estoy con mestinon tomo 6 pastillas diarias me gustaria que me comentaran que tal con el mestinon yo hay tenporadas que no me encuento bien

Buenas noches "colega", yo también la padezco. ¿Desde cuando? no lo sé, pero ha cambiado mi día día de una manera abismal.
Hemos creado una nueva Asociación y poco a poco se van sumanod socios. El 2 de junio celebramos en toda españa el DIA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS. Quiero implicarme todo lo que pueda para divulgar esta enfermedad tan traicionera. En primavera asistí en Segovia -sede de la Secretaría- a unas jornadas en las que intervinieron diversos Neurólogos de Barcelona, Valencia, Madrid, etc.,é incluso una doctora que la padece y por desconocerlo cuando nació su bebé por la anomalías que presentaba se la descubieron a los dos.
Te adjunto una carta que me fue publicada en El Periódico, y ha tenido mucha repercusión. Hay que coger al tor por los cuernos y conseguir que no pueda cvoantigo.
Resido en Madrid aunque soy extremeña y puedes escribir a mi correo electrónico para intercambiar impresiones sobre la misma.
Un abrazo, Mª Victoria Leyte de Dios. mariavictoria.leytededios@yahoo.com.





Página anterior Testimonio: María Victoria Leyte de Dios.



Desde finales de mayo del 2007 y tras haber pasado una supuesta bronquitis asmática bastante fuerte, medicada con oxígeno, corticoides, etcétera, caí en una depresión. No era la primera vez, pero fue distinta, ya que la medicación con la que la había combatido las ocasiones anteriores no conseguía remontar el abatimiento y la tristeza que esta enfermedad causa. Por fin, y gracias al tesón que ha puesto mi especialista de confianza, la doctora Verdera, consiguió lo idóneo para mí.

A pesar de ello, y tras pasar un mes y empezar a encontrarme mejor, ella me comentó que no había que bajar la guardia porque sospechaba que había algo más. En días posteriores mi familia notaba que el párpado del ojo derecho se me cerraba involuntariamente. Yo seguía viendo igual, pero sí sufría una pérdida de fuerza en el lado derecho y un adormecimiento en la extremidad superior. Se lo comenté y me dio un informe para que se lo llevara a un neurólogo. En mi Sociedad Médica hay bastantes. Me hizo diferentes pruebas, unas más desagradables que otras: resonancia magnética craneal y medular, blink, electromiogramas, etcétera, y tras este estudio me dijo que padecía una parálisis facial. Me propuso que me viera un neurólogo de la Sanidad Pública, concretamente al hospital Universitario La Paz.

Así lo hice, y el doctor que me asignaron me recetó un análisis de sangre especial, que tardarían al menos unos 15 días en entregármelo. Cuando ya lo tenía lo abrí y me sonaba a chino el factor sanguíneo que aparece --acetilcolina--, pero comprobé una clara diferencia de los parámetros normales con los de mi análisis, busqué en internet y ahí me enteré el porqué de tantas anomalías en mi cuerpo: se debe a que padezco Miastenia Gravis, una enfermedad que afecta a los músculos de nuestro esqueleto y a las terminaciones nerviosas de los mismos. El día que me citó se los llevé, me miró y solamente me dijo: "Sospecho que ya sabe usted el diagnóstico". Le dije que lo intuía, pero que era él el que lo tenía que ratificar. Tuvieron que ingresarme 9 días en el citado hospital para hacerme pruebas que en la sanidad privada no tienen por carecer de medios.

De momento el Timo lo tengo aceptable, y he empezado la medicación que me han recetado. Es una enfermedad incurable, en cuanto a medicación no hay mucha, dado que en España sólo se han registrado unos 6.000 casos +1 (yo) hasta ahora, y no está lo suficientemente investigada. Genera un cansancio enorme para nada que se intenta hacer, estuve de baja laboral 18 meses hasta que en noviembre decidí desvincularme porque el absentismo me creaba más ansiedad. Creo que después de 42 años de servicio me lo puedo permitir.

La medicación en mi caso es Mestinon 60gr., 180gr., diarios, y no puedo dejar de tomarla. Los síntomas varían de una persona a otra, pero a la larga es lo mismo. Por eso quiero divulgarlo, porque en cuanto a molestias se refiere es similar a una artrosis degenerativa, reúma, etcétera, y lo peor es que la medicación con que se suelen tratar estas dolencias es contraproducente para la Miastenia, la depresión va unida a la misma. Habrá cantidad de personas que la padezcan y no lo sepan, de aquí la divulgación, para que se hagan mirar en la especialidad de Neurología..... Ya se sabe que cuando pasas los 50 años todos los padecimientos son del alma, bueno del almanaque, y nos miden a todos por igual. Lo mismo puede padecerla un niño e incluso nacer con ella, como cualquier otra edad. Por el desconocimiento sobre ella entre la mayoría de médicos y especialistas, a cada revisión o consulta que voy antes que nada les doy un dossier con la explicación y una lista de los medicamentos prohibidos para que se la aprendan, y si se les presenta el caso de otro paciente sepan a qué atenerse.

No quiero dejar pasar esta oportunidad para alertar a micólogos y escarba-campos, porque está totalmente prohibido comer setas, champiñones, criadillas, achicorias, y toda clase de hongos así como tónicas, quina y más.

Al poco de serme descubierta --a saber desde cuándo se estaba fraguando-- me operaron de ptosis palpebral en ambos ojos. No es definitivo porque los músculos vuelven a vencerse, pero algo es algo. En noviembre del 2008 fui de nuevo intervenida por estenosis uretral, por la relajación muscular de la zona, ya veremos cuál es la próxima.

¿Cómo vivo con ella?, en mi modus vivendi ha supuesto un antes --con una hiperactividad consentida--, y un después --por una casi pasividad impuesta--. No hago planes y cada noche me digo... mañana empieza mi futuro, no obstante miro para abajo y me doy cuenta de que dentro de lo malo no es lo peor, porque soy positiva y no quiero dramatizar mi situación.

No tengo inconveniente de que me escriban a mi correo electrónico, por si puedo ayudarles y a base de descubrir enfermos poder hacer fuerza donde haya que hacerla para que saquen más medicación e investiguen. Así empezaron con la esclerosis múltiple hasta que se descubrió.

Hola Marìa Victoria; soy Alejandrina, tengo 28 años y soy de Mèxico, desde los 17 años me detectaron miastenia gravis.Ha sido un proceso muy difìcil ya que no solo es fìsico sino tambièn emocionalmente, ya que en ocasiones que he estado a punto de morir, pero le doy gracias a DIOS, que me ha dejado continuar disfrutando a mi familia,amigos y sobretodo a reencontrarme conmigo, dàndome fuerzas para salir adelante de cada recaìdas que se me presentan.
Deseo seguir contacto ya que aqui no hay mucha informaciòn de nuestra enfermedad,
Besos y un saludo muy fuerte

hola, a mi madre le han detectodo la miastenia hace un año despues de diez años de decirle que fura al psiquiatra esta supperando una crisis donde a perdido la movilidad ocular me encantaria poder hablas y que hablasen con ella gracias
lirianliber@hotmail.com

Buenas tardes, no se quién eres pero no es importante, lo que trato es de facilitaros más información y haceros ver la importancia de hacer se socios = 5€ mes, pues así podemos solicitar ayudas que gracias a Dios poco a poco vamos consiguiendo.
No tengo incoveniente en facilitarte mi teléfono por si queréis hablar conmigo. Lo que si voy a facilitarte mi email = mariavictoria.leytededios@yahoo.com, y el de la Asociación, no importa si no quiere hacerse socia pero es donde puede recabar más información. Me encanta poder ayudaros y contar conmigo , Mª Victoria.

Ames-madrid@miasteniagravis.es, miastenia@telefonica.net, ames@miasteniagravis.es,

Hola!..soy Violeta, de Chile..tengo 36 años y me detectaron miastenia a los 25 aprox., afortunadamente hasta el momento nunk he tenido una crisis más que dolores de cuello y cansancio a la vista, pero en general he estado bien. Me alegro que existan estos foros, ya que es difícil que de otra forma aprendamos de nuestra enfermedad. Saludos y fuerzas.

;) Gracias por tan valiosa información.

hola soy una bilbaina de 53 años tengo miastemia gravis tipo 1 desde ace 22 años y tomo mestinon 60 a tirar :grin: todos los dias con mucho animo me puesto acer cosas com aprender informatica me cuesta mas que los demas pero tengo animo los ojos es lo peor pues cuando menos lo esteras ves mal pero tengo mucho animo te dire que ace poco que siento que me ahogo en la cama pero aguantare lo que pueda

hola soy pili de bilbao y tengo miastemia gravis tipo 1 demomento gracias a dios lo peor son los hojos pero atirar con fuerza y seguridad yo creo que eso es lo mejor para nuestra enfermedad :blush:

hola soy pilar lavia
soy bilbao
y tengo 53 años
mi correo electronico es pilarlavia@yahoo.es

perdona pero lo ize mal antes
soy pilarlavia y tengo miastemia gravis
nacia en 1956
en bilbao
mi correo es
pilarlavia@yahoo.es

Asturiana espero estes mejor soy una bilbaina de sesta
tengo miastemia gravis ace 22 años y tengo dias malos y dias mejores tomo mestimon 60 y atirar como se pueda mi neurologo me visita cada 6 meses y me dice que asegir asi que ba la cosa mejor pero aora me ahogo en la cama no selo edicho anadie ni a mi marido espero que se pase pronto y sino pues aseguir con mucho animo espero tu correo
micorreo electronoco es
pilarlavia@yahoo.es

hola perdon ma non hablo mui bien lo spaniol sono albanese ma me incantaria saber se qualquier ha llegado un nuevo tratamiento, exepto lo mestinon

Hola Pilar, yo también me llamo Pilar y tengo miastenia, pertenezco a ames, próximamente la asociación celebrará unas jornadas en Bilbao, quizá te interese. Un saludo.

hola,me llamo isa y tambien tengo miastenia,me gustaria que me contestaras

[quote=Anonimo]Buenas noches "colega", yo también la padezco. ¿Desde cuando? no lo sé, pero ha cambiado mi día día de una manera abismal.
Hemos creado una nueva Asociación y poco a poco se van sumanod socios. El 2 de junio celebramos en toda españa el DIA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS. Quiero implicarme todo lo que pueda para divulgar esta enfermedad tan traicionera. En primavera asistí en Segovia -sede de la Secretaría- a unas jornadas en las que intervinieron diversos Neurólogos de Barcelona, Valencia, Madrid, etc.,é incluso una doctora que la padece y por desconocerlo cuando nació su bebé por la anomalías que presentaba se la descubieron a los dos.
Te adjunto una carta que me fue publicada en El Periódico, y ha tenido mucha repercusión. Hay que coger al tor por los cuernos y conseguir que no pueda cvoantigo.
Resido en Madrid aunque soy extremeña y puedes escribir a mi correo electrónico para intercambiar impresiones sobre la misma.
Un abrazo, Mª Victoria Leyte de Dios. mariavictoria.leytededios@yahoo.com.





Página anterior Testimonio: María Victoria Leyte de Dios.



Desde finales de mayo del 2007 y tras haber pasado una supuesta bronquitis asmática bastante fuerte, medicada con oxígeno, corticoides, etcétera, caí en una depresión. No era la primera vez, pero fue distinta, ya que la medicación con la que la había combatido las ocasiones anteriores no conseguía remontar el abatimiento y la tristeza que esta enfermedad causa. Por fin, y gracias al tesón que ha puesto mi especialista de confianza, la doctora Verdera, consiguió lo idóneo para mí.

A pesar de ello, y tras pasar un mes y empezar a encontrarme mejor, ella me comentó que no había que bajar la guardia porque sospechaba que había algo más. En días posteriores mi familia notaba que el párpado del ojo derecho se me cerraba involuntariamente. Yo seguía viendo igual, pero sí sufría una pérdida de fuerza en el lado derecho y un adormecimiento en la extremidad superior. Se lo comenté y me dio un informe para que se lo llevara a un neurólogo. En mi Sociedad Médica hay bastantes. Me hizo diferentes pruebas, unas más desagradables que otras: resonancia magnética craneal y medular, blink, electromiogramas, etcétera, y tras este estudio me dijo que padecía una parálisis facial. Me propuso que me viera un neurólogo de la Sanidad Pública, concretamente al hospital Universitario La Paz.

Así lo hice, y el doctor que me asignaron me recetó un análisis de sangre especial, que tardarían al menos unos 15 días en entregármelo. Cuando ya lo tenía lo abrí y me sonaba a chino el factor sanguíneo que aparece --acetilcolina--, pero comprobé una clara diferencia de los parámetros normales con los de mi análisis, busqué en internet y ahí me enteré el porqué de tantas anomalías en mi cuerpo: se debe a que padezco Miastenia Gravis, una enfermedad que afecta a los músculos de nuestro esqueleto y a las terminaciones nerviosas de los mismos. El día que me citó se los llevé, me miró y solamente me dijo: "Sospecho que ya sabe usted el diagnóstico". Le dije que lo intuía, pero que era él el que lo tenía que ratificar. Tuvieron que ingresarme 9 días en el citado hospital para hacerme pruebas que en la sanidad privada no tienen por carecer de medios.

De momento el Timo lo tengo aceptable, y he empezado la medicación que me han recetado. Es una enfermedad incurable, en cuanto a medicación no hay mucha, dado que en España sólo se han registrado unos 6.000 casos +1 (yo) hasta ahora, y no está lo suficientemente investigada. Genera un cansancio enorme para nada que se intenta hacer, estuve de baja laboral 18 meses hasta que en noviembre decidí desvincularme porque el absentismo me creaba más ansiedad. Creo que después de 42 años de servicio me lo puedo permitir.

La medicación en mi caso es Mestinon 60gr., 180gr., diarios, y no puedo dejar de tomarla. Los síntomas varían de una persona a otra, pero a la larga es lo mismo. Por eso quiero divulgarlo, porque en cuanto a molestias se refiere es similar a una artrosis degenerativa, reúma, etcétera, y lo peor es que la medicación con que se suelen tratar estas dolencias es contraproducente para la Miastenia, la depresión va unida a la misma. Habrá cantidad de personas que la padezcan y no lo sepan, de aquí la divulgación, para que se hagan mirar en la especialidad de Neurología..... Ya se sabe que cuando pasas los 50 años todos los padecimientos son del alma, bueno del almanaque, y nos miden a todos por igual. Lo mismo puede padecerla un niño e incluso nacer con ella, como cualquier otra edad. Por el desconocimiento sobre ella entre la mayoría de médicos y especialistas, a cada revisión o consulta que voy antes que nada les doy un dossier con la explicación y una lista de los medicamentos prohibidos para que se la aprendan, y si se les presenta el caso de otro paciente sepan a qué atenerse.

No quiero dejar pasar esta oportunidad para alertar a micólogos y escarba-campos, porque está totalmente prohibido comer setas, champiñones, criadillas, achicorias, y toda clase de hongos así como tónicas, quina y más.

Al poco de serme descubierta --a saber desde cuándo se estaba fraguando-- me operaron de ptosis palpebral en ambos ojos. No es definitivo porque los músculos vuelven a vencerse, pero algo es algo. En noviembre del 2008 fui de nuevo intervenida por estenosis uretral, por la relajación muscular de la zona, ya veremos cuál es la próxima.

¿Cómo vivo con ella?, en mi modus vivendi ha supuesto un antes --con una hiperactividad consentida--, y un después --por una casi pasividad impuesta--. No hago planes y cada noche me digo... mañana empieza mi futuro, no obstante miro para abajo y me doy cuenta de que dentro de lo malo no es lo peor, porque soy positiva y no quiero dramatizar mi situación.

No tengo inconveniente de que me escriban a mi correo electrónico, por si puedo ayudarles y a base de descubrir enfermos poder hacer fuerza donde haya que hacerla para que saquen más medicación e investiguen. Así empezaron con la esclerosis múltiple hasta que se descubrió. [/quote]

Quiero que no perdamos el contacto ya que me encuentro en la misma busqueda ya que mi hijo de 11 años des de unos meses atras biene presentando la misma sintomatologia y dicionalmente le noto un ojo mas pequeño que el otro y notiene fuerza para serrar los ojos, mi correo es comtell1502@yahoo.es

HOLA YO TAMBIEN TENGO MIASTENIA Y HACE 2 AÑOS QUE ME HICIERON LA TIMECTOMIA Y LLEVO UNA VIDA NORMAL

buenas noches....me alegra que usted utilize estos medios para divulgar esta enfermedad tan horrible!, me impresiona por todas las cosas que le ha tocado pasar, y todos los sintomas que ha tenido, que no son para nada faciles,pues le comento que yo tambien padesco de esta enfermedad, me la descubieron hace poco, gracias a dios y no esta tan avanzada a pesar de que veniamos viendo los sintomas hace tiempo, me la descubrieron despues de tantos examenes por los que he pasado,algo feos, claro! siempre hay unos mas que otros, como la electromiografia....es importante y la apoyo que le haga saber no solo a los neurologos, sino tambien a todo tipo de especialista, para que no le recete a aquellos pacientes que no han descubrido esta enfermedad que es traicionera y silenciosa y no se las aumente, lastimosamente yo tengo esta enfermedad y en estas ultimas semanas he tenido algunas dificultades con mi salud, y no me han podido recetar como debe ser, por que los conocimientos sobre los farmacos que me pueden perjudicar nos los tienen!.
me comunico con usted no solo para felicitarla y apoyarla con lo que esta haciendo, sino para que me ayude con esa lista de farmacos que tiene que son contraproducentes para esta enfermedad, se lo agradeceria de todo corazon que me los facilitara.
NO SOLO USTED ES POSITIVA.... YO TAMBIEN LO SOY Y MUCHO!!! TOCA SERLO CON ESTA ENFERMEDAD!! SI UNO MISMO NO SE AYUDA, ES MUY DIFICIL QUE OTROS LO PUEDAN HACER.
UN ABRAZO.

soy julieta y estoy estudiando nutrición y ni tesis es sobre evaluacion nutricional en los pacientes con miastenia gravis me gustaría saber porque no pueden comer setas, champiñones, criadillas, achicorias, y toda clase de hongos las agua tónicas,tienen quina y produce una bloqueo de la transmisión neuromal al ugual que las setas ,pero ni se nada de los coles ,achicoria,champignones y cruidilla.me gustaria tener bibliografia

hola me llamo victor y tambien tengo miastenia gravis desde enero de este año y apenas me van a hacer la timectomia y me gustaria saber si tu recuperasion fue parcial o completa y cuanto tiempo tarda yo se ke va de persona apersona pero no e sabido de alguien ke se la hecho y tengo muchas dudas me gustaria poder comunicarme con contigo para platicar mas a fondo

¡hola¡ yo empece a cansarme hace años, y despues de años de medicos me dieron como POSIBLE miastenia y tomo mestinon y he mejorado bastante, pero necesito ya que soy seronegativa saber de una buena clinica privada que haga diagnotiscos de esta enfermedad , ya que doy en todo no, y sin embargo llevo tratamientos para ella, no puedo trabajar y se me esta acabando de nuevo mi baja ,ahpra me haran una prueba de fibra simple a ver si da algo para quitar eso de posible y que ponya el si o el no , pero sin tratamiento no puedo vivir me muero,,,,,,, pero me veo morir de cansada y mis ojos se me caen etcccc un saludo a ver si me dices la clinica

leo tu historia por que queria saber de que se trata esta enfermedad , estoy investigando por que alguien que la padece y me cuenta sus sintomas son parecidos al esclerodermia y tengo una amiga que consumiendo ganoderma lucidum (EL ESTRACTO
DE 6 HONGOS O REISHI) EN ESTE MOMENTO SE SIENTE 100 POR CIENTO RECUPERADA Y FELIZ NOS DICE QUE TIENE CALIDAD DE VIDA, QUE SUS DOLORES ARTICULARES DESAPARECIERON, QUE NO HA VUELTO A CONSUMIR MEDICAMENTOS SOLO EL GANODERMA, SU VIDA MEJORO EN TODO SENTIDO Y SI TUI ENFERMEDAD TIENE QUE VER CON LAS CELULAS O TU SISTEMA DE DEFENSAS POR FAVOR NO DUDES EN ESCRIBIRME QUE NOS APASIONA LO QUE SUCEDE, ME INQUIETA UQE ME CUENTES QUE NO SE PUEDE COMER NINGUNA SETA, PERO SI ESTOS SE TOMAN QUE PODRIA PASAR, POR FAVOR INFORMAME QUE ME INTERESA DEMASIADO AL IGUAL QUE A TI APRENDER PARA COMPARTIR CON OTRAS PERSONAS QUE PADEZCAN ESA MISMA ENFERMEDAD. HASTA PRONTO, LUZ MA.

porqué los pacientes con miastenia gravis no pueden comer achicoria champignones y coles?

HOLA SOY DE MALLORCA TENGO 42 AÑOS Y CREEN QUE TENGO MIASTENIA GRAVIS PERO ME TIENEN QUE REPETIR LAS PRUEBAS SIN TOMAR MESTINON, EMPECE CON DISFAGIA A SOLIDOS HACE 6 MSES Y AHORA CON CANSANCIO ESPECIALMENTE EN LOS BRAZOS Y MAS EN EL IZQUIERDO COMO SI ME PESARA Y ME COSTARA LLEVARLO A CUESTAS , TAMBIEN TENGO LAS CERVICALES Y LA COLUMNA ,QUE ESPECIALMENTE POR LA MAÑANA ME CUESTA SALIR DE LACAMA PORQUE ME PESA UN MONTON Y PROCURO NO MOVERME DEL LUGAR DONDE ME COLOCO PORQUE ES UN ESFUERZO, YA TOMABA MESTINON ,PERO COMO ME DABA CONTRACCIONES EN PIERNAS ,ABDOMEN Y BRAZOS Y ME DABA MAS DEBILIDAD Y EN EL ELECTROMIOGRAMA SALIO ALTERADO AHORA ME LO HAN QUITADO PARA REPETIRME LA PUEVA Y TAMBIEN ME HARAN EL TAC DE TORAX, EN LA ANALITICA ESTOY DENTRO DE LOS INDECISOS 0,3 Y TAMBIEN ALTOS , PERO NO EN EXCESO LOS DE LUPUS, DE CADA VEZ ME CUESTA MAS COMER ME CANSO MAS CON LAS COMIDAS YA ME ADELGAZADO 13 KILOS. SI PUEDES DARME TU OPINION. GRACIAS

hola, a mi hermana se la han diagnosticado hace unos meses y como también somos de Mallorca, me gustaría saber que neurologo te lleva porque ella va de uno a otro a ver si encuentra un tratamiento mejor. Tiene 28 años y visión doble y debilidad en brazos y piernas, ahora solo toma mestinon y mejora bastante pero cuando va pasando el efecto no puede casi moverse. Un saludo

Yo tengo
49 años y 8 con miastenia. Contacta conmigo: antoniobc62@gmail.com

[b]Hola [/b]
lei tu mnsje ... en este foro
bueno..veo que tienes mg .
es una colega entonces..
quisiera..conocerte ..bueno via..msn
yo tmb tengo mg y soy de PERU ..
mi msn ..es
latimida_3000@hotmail.com
tmb puedes buscarme ...en mi face por el mismo
correo espero tener contacto contigo :)

hwyaHola soy de Canarias y tengo Miastenia desde el año 2005, quisiera saber si alguien tiene certificado de minusvalia, y el grado de discapacidad.
Tambien quisiera informacion de como tramitar el certificado de discapacidad.

hola tengo 33 años y yo tengo esa enfermedad

Hola,
Tengo 27 años y empecé hace dos años. Estuve deseperada porque no me daban con la medicación adecuada. Me recomendaron un doctor en Barcelona, es el número uno del mundo, podríamos decir. Tengo muy buena experiencia con él así que ve os aconsejovisitarlo sí o sí porque a mi me ha ido genial. Mi correo es lolaprietober@hotmail.com poneros en contacto conmigo si necesitaisinformación. Saludos

Mejor expon como la viviste y deja fuera el comercial, para tu maravilla del Dr. de Barcelona, deja algo de valor y no basura

Diana Mejia
06 27 1981
Atlanta Ga USA
diameblondy@yahoo.com
miastenia ocular

hola me gustaria que me escribieran para compartir, mi email es diameblondy@yahoo.com

hola tengo 20 años, a los 3 y medio me diagnosticaron miastenia gravis. Hoy en dia tengo 20 años y una hija la cual gracias a Dios no posee esta enfermedad... a lo largo de todos estos años he tenido que pasar por muchos retos pero aun asi mantengo la esperanza de alguna posible cura. Me medico con mestinon y prednisolona pero aveces siento q esta ultima no me produce un buen efecto asi q ultimamente solo me tomo el mestinon. Estuve investigando y supe que la piridostigmina tiene efectos secundarios como los calambres la cefalea y ganas de vomitar y todo esto lo siento a diario pero no he logrado contrarestar estos efectos

A mi me hicieron la timectomia y la recuperación fue total

A mi tambien me hicieron la timectomia pero esa operacion simplemente aminoro los efectos de la enfermedad... mas no me sirvio como una cura total. Aun me fatigo, me debilito demasiado

quiero sabe que medico puedeo ir para ver si tengo en enfermedade tenga cansancio me duele y ojo lagrimeo no lo puede tenere abierto la respiracion rapida ayudame donde puede ir que medico que lororatorio dtermina eso mirtha banks munoz labebeca1822@hotmail.com

hola mi nombre es mariuxi y tengo dos años con miastenia. mi correo es mariuxydelcarmen@hotmail.com

Puedes platicarlo c.ms.8@hotmail.com

[quote=Anonimo]HOLA SOY DE MALLORCA TENGO 42 AÑOS Y CREEN QUE TENGO MIASTENIA GRAVIS PERO ME TIENEN QUE REPETIR LAS PRUEBAS SIN TOMAR MESTINON, EMPECE CON DISFAGIA A SOLIDOS HACE 6 MSES Y AHORA CON CANSANCIO ESPECIALMENTE EN LOS BRAZOS Y MAS EN EL IZQUIERDO COMO SI ME PESARA Y ME COSTARA LLEVARLO A CUESTAS , TAMBIEN TENGO LAS CERVICALES Y LA COLUMNA ,QUE ESPECIALMENTE POR LA MAÑANA ME CUESTA SALIR DE LACAMA PORQUE ME PESA UN MONTON Y PROCURO NO MOVERME DEL LUGAR DONDE ME COLOCO PORQUE ES UN ESFUERZO, YA TOMABA MESTINON ,PERO COMO ME DABA CONTRACCIONES EN PIERNAS ,ABDOMEN Y BRAZOS Y ME DABA MAS DEBILIDAD Y EN EL ELECTROMIOGRAMA SALIO ALTERADO AHORA ME LO HAN QUITADO PARA REPETIRME LA PUEVA Y TAMBIEN ME HARAN EL TAC DE TORAX, EN LA ANALITICA ESTOY DENTRO DE LOS INDECISOS 0,3 Y TAMBIEN ALTOS , PERO NO EN EXCESO LOS DE LUPUS, DE CADA VEZ ME CUESTA MAS COMER ME CANSO MAS CON LAS COMIDAS YA ME ADELGAZADO 13 KILOS. SI PUEDES DARME TU OPINION. GRACIAS [/quote]

yo tengo miastenia

hola a todos , tengo mi padre que sufre de miastenia gravis el cual le a costado mucho salir adelante y a la vez le a costado mucho comprar los medicamentos que lo an ayudado en su enfermedad por ello les tengo par ofrecer solo en chile ojala en la ciudad de santiago y pueda ver la receta del medico ya que no se si a todos les recetan los mismos medicamentos tengo 12 cajas de PIRIDOSTIGMINA Bromhidrato de 60 mg con 20 comprimidos, la fecha de vencimiento es el 05-10-2014 , cada caja las vendo a $5.000.- ya que en farmacia estan a 11.000.- es como una ayuda ya que son caras y son de por vida me pueden llamar al telefono 9841667 es telefono fijo. que esten bien.

hola soy de un pueblo de almeria lamado sierro y me dicen el poli yo tengo la miastenia gravis hace 7años ytodo se cura con paciencia pero despues de pasarlo muy mal y quitarme el timo que quiere decir abrite en canal entonces te vas recuperando poco a poco despues de perder el miedo a andar y ponerse el parpado en su sitio te vas recuperando poco a poco pero siempre con el mestinon y el imurel pero gracias a dios sales pero con alguna recaida

Hola,soy Joan, tengo 48 años y hace aproximadamente dos, me diagnosticaron Miastenia Gravis, hace un año y medio que me extirparon el Timo y parece que la cosa ha mejorado notablemente aúnque eso si, continuo tomando Cortisona. No tengo mucha información sobre esta enfermedad y me da bastante miedo mirar en internet, ya sabes... a veces no sabes si lo que lees es cierto, o es algo que nada tiene que ver contigo, o quizas es miedo q descubrir algo que preferiria no saber, en cualquier caso, podemos como bien dices compartir experiencias. Muchos animos a todos

Hola, me llamo Joan tengo 48 años y hace dos que me diagnosticaron Miastenia Gravis, soy de Barcelona y si te parece bien me gustaria que me dijeras el nombre de ese doctor con el que dices que te ha ido tan, a mi me estan llevando en Sant Pau y la verdad es que estoy contento pero siempre es bueno tener más posibilidades no? Gracias un saludo y muchos animos.

Hola, yo padezco miastenia gravis, el día de hoy cumplo siete años que me hicieron la cirugía donde me retiraron un tumor, a dios gracias sigo adelante, no sin antes seguir las recomendaciones del medico que me atendio, ya no he tomado el mestinon durante tres años que fue el medicamento que me recetaron para que pudiera realizar mis actividades, en tanto me hacían estudios médicos para determinar que padecía, la verdad cambio mi vida después de la cirugía, no sin pasar por muchos problemas que alteraron demasiado mis relaciones publicas y familiares ya que es un padecimiento que cuando inicia uno desconoce esta enfermedad y descontrola completamente, me gustaría intercambiar experiencias para podernos apoyar, ya que como ustedes saben, necesitamos mucho apoyo para seguir adelante, que mi correo es nesosalvador@hotmail.com

HOLA MI CORREO ES nesosalvador@hotmail.com, hace siete años me hicieron una cirugía en donde me retiraron el timo, a Dios Gracias ahí la llevo, ya no tomo el mestinon ni otro medicamento desde hace tres años aproximadamente, estoy a tus ordenes, pon como clave miastenia gravis, saludos.

Hola yo sufro miastenia desde los 28 años hoy en dia tengo 46, ahora mismo mi medicacion es cortisona es muy bajo solo tomo 7,5 mg dia si dia no a dia de hoy me encuentro bien... hago vida normal , cuando paso las revisiones medicas que las tengo cada 6 meses mi querido medico se empeña en suministrarme inmunosupresores a lo cual me niego rotundamente ya que esa medicacion para como yo me encuentro no la veo adecuada ahora mismo... y le veo muy interesado en metermela ... esto me esta llevando a desconfiar en mi medico pienso que al final lo que quiere es experimentar y tenerme de conejillo de indias. nadie como uno mismo para saber si eso te hace falta o no ...
En fin yo lo que queria decir a todos los miastenicos que tengan cuidado con lo que comen ya que hay muchos alimentos que no podemos comer como por ej todo tipo de hongos como los champiñones,,, los pistachos... infusiones de manzanilla cuidado tambien con alimentos que lleven magnesio como por ej el nescafe ese que ha salido que lleva magnesio que da fuerza y vitalidad pues a nosotros todo lo contrario ni probarlo .. el magnesio es un relajante muscular igual que la manzanilla estos alimentos lo que hacen es empeorar nuestra enfermedad nuestro sistema inmunologico en mi caso a mi me produce vision doble .
en fin a mi me parece muy bien cuando hace falta el tomar la medicadion que tengamos que tomar pero cuando hace falta pero tambien me parece bien que nuestros medicos nos avisen de los alimentos que podemos tomar y los que no ... cosa que en mi caso mi medico sin haberme sentado en su consulta lo primero que me presunta es """ Que ??? cuando empezamos con la medicacion y empezamos a vacunarnos .... por que claro para esa medicacion de inmunosupresores te tienes que vacunar de todo ya que te deja el cuerpo sin defensas y totalmente expuesto a cualquier tipo de enfermedad,,,
En fin... espero que mi experiencia con esta enfermedad le haya servido a alguien llevo muchos años con ella y he aprendido a observarme ... cuidado con lo que comemos ... Un saludo y hasta la proxima

tengo 49 años,me detectaron hace un mes esta enfermedad me gustaría poder hablar con gente que tiene miastenia gravis ocular ,gracias mi correo es Silvia_67_5@hotmail.com estoy con bajones y me encuentro débil va a días un saludo.

:) HOLA A TODOS ME LLAMO CRISTINA TENGO 37 ANOS Y ME DIAGNOSTICARON EN EL 2008 CON MIASTENIA GRAVIS, ME HICIERON MI TIMECTOMIA HACE 4 ANOS Y HE MEJORADO ENORMEMENTE YA RETOME MI CARRERA AUN QUE AUN ME FALTA RECUPERARME MAS

Saludos Cristina...

Le sugiero Investigue, sobre las Vacunas Peptídicas ó Autologas de Uroterapia del Dr. Maximiliano Rúiz Castañeda, (Finado).

Estas Vacunas Peptídicas,(de Citoquinas), son Adecuadas para apoyar a los Enfermos de Miastenia Gravis, después de un Cuadro de AutoInmunidad del Tipo que Ud. Describe vivir...

Están Vigentes en México y son Adecuada para Re-Educar al Sistema Inmunológico y Así Evitar los Daños Residuales que Causa el Sistema Inmunológico al Cuerpo ú Órganos Afectados...

hola,
me llamo Lola, llevo desde mayo yendo al médico, porque tengo vision doble, mi doctora me mandó a urgencia, pero he estado en dos hospitales diferentes, uno me dijo que era una tontería y otro me mandó para julio del 2017 para extravismo.
Al final a traves de mi cuñada, me fui al oftalmólogo privado y en cuanto me vio, me hizo pruebas y me dijo que era neurológico, y ya por fin en noviembre me vio una neuróloga que me mando varias pruebas y análisis, donde aparece q tengo Miastenia gratis y por ultimo me han echo un jitter donde da moderada-importante y se confirma la enfermedad, estoy con Mestinon, he ido poco a poco, y me han subido la medicación.
No me hago mucho la idea, porque yo por el momento lo que tengo es vision doble, no todo el rato, solo de vez en cuando, ahora he empezado a notar, perdida de fuerza en el brazo derecho, también, es el ojo derecho donde realmente debo de tener el problema.
Otra de las cosas que vieron es que no tengo reflejos en todo el lado derecho, pero no se porque, no le dan importancia, pero yo si me preocupo.

mi email es jumarheclo@gmail.com, si hay alguien que me quiere contar como le va, si alguien tiene los mismos síntomas que yo.

gracias, estoy muy perdida

Hola me llamo ANYI y tengo 21 años, tambien padezco miastenia gravis. la verdad me siento muy perdida porque no se de que manera aceptar esta emfermedad, ni tan solo se como convellarla. me gustaria que alguien me pudiera compartir tanbien sus experiencias y asi podrrnos ayudar entre todos. gracias.