ataxia cerebelosa

Posted by: Anonimo

ataxia cerebelosa - 04/06/08 10:18 PM

Hola. Quisera saber si existe algun tratamiento contra la ataxia cerebelosa. Mi padre padece esta enferemedad. Actualmente tiene 546 años, y esta enferemedad comenzó a manifestarse hace 8 años. Actualmente tiene dificultad en el habla y al caminar. tamién, tiene poco pulso.
Bueno, espero alguna respuesta. desde ya, muchsa gracias.
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 31/07/08 07:06 PM

Hola: No hay actualmente ningun farmaco contra la ataxia cerebelosa, yo también la padezco tengo 52 años y hace 6 años se manifestó y cada vez tengo mas dificultad para caminar y acabaré en silla de ruedas.Me gustaría mantener contacto para poder buscar posibles soluciones para nuestro problema.
Juan Ignacio
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 17/08/08 01:04 AM

si existe ojala que te sirva busca en ataxias.org y ahi hay un medicamento que son vitaminas en donde le va a ayudar muy bien espero que te ayude y no sufras mas por esa enfermedad toda la suerte que este contigo
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 17/08/08 11:59 AM

En ataxias.org, narran una vivencia personal que impresiona y da esperanzas a esta enfermedad. Esta noticia salió publicada hace un par de años más o menos en el periódico. Muy curioso. Supongo que és real, y no és ningun invento, vaya.
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 20/08/08 06:55 PM

[quote=Anonimo]Hola: No hay actualmente ningun farmaco contra la ataxia cerebelosa, yo también la padezco tengo 52 años y hace 6 años se manifestó y cada vez tengo mas dificultad para caminar y acabaré en silla de ruedas.Me gustaría mantener contacto para poder buscar posibles soluciones para nuestro problema.
Juan Ignacio [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 01/03/09 08:05 PM

Hola, actualmente tengo 40 años y me ha sido diagnosticada una ataxia cerebelosa, desconozco de algun medicamento para esta enfermedad, sabe alguno de ustedes de alguna medicina?
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 04/03/09 01:33 PM

Hola soy ataxico de 44 años..
estoy en linea en :Elgonza2006@hotmail.com
Te espero...4-3-9
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 22/03/09 10:29 PM

Juan Ignacio, has encontrado alguna medicina para, por lo menos, aliviar el dolor de las articulaciones, especialmente las de los dedos??
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 12/04/09 05:04 PM

me gustaria contactar con personas q padecen ataxia, mi email es diego_aaa_7@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 21/04/09 02:44 AM

hola,tengo 48años y tengo ataxia ceebelosa hereditaria.m quiero relacionar con gente q tenga lo mismo para consultar mi email es rosannapersi@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 17/05/09 08:36 PM

hola yo soy de mexico y mi familia a padecido la emfermadad por por buen tienpo
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 18/05/09 08:34 PM

Esto te puede ayudar MUCHISIMO!!!

http://www.tiemposur.com.ar/nota/3175-final-feliz:-gerardo-viajar%C3%A1-a-china.html

tratamiento con celulas madres!!!
Posted by: cigota76

Re: ataxia cerebelosa - 01/07/09 06:33 AM

Hola, soy joaquin y tengo un hermano que sufre de ataxia hace ya tiempo y no pueden diagnosticar enfermedad alguna. Mis recomendaciones son consultar con fundaciones (como ATAR o GEISER), o hispanoataxias. Los links:
http://www.geocities.com/HotSprings/spa/3960/Sumario.html
http://www.ataxia.org
http://www.atar.org.ar/

Y allí unirse a los grupos de discusión.
Nosotros estamos investigando el tema, hay varios tratamientos, desde corticoides siguiendo por inmunoglobulina, cannabis, plasmaféresis y más.
Si me escribís te voy enviando la info que tengo.
cigota@hotmail.com
un saludo cordial
joaquin
Posted by: cigota76

Re: ataxia cerebelosa - 01/07/09 06:34 AM

Hola, soy joaquin y tengo un hermano que sufre de ataxia hace ya tiempo y no pueden diagnosticar enfermedad alguna. Mis recomendaciones son consultar con fundaciones (como ATAR o GEISER), o hispanoataxias. Los links:
http://www.geocities.com/HotSprings/spa/3960/Sumario.html
http://www.ataxia.org
http://www.atar.org.ar/

Y allí unirse a los grupos de discusión.
Nosotros estamos investigando el tema, hay varios tratamientos, desde corticoides siguiendo por inmunoglobulina, cannabis, plasmaféresis y más.
Si me escribís te voy enviando la info que tengo.
cigota@hotmail.com
un saludo cordial
joaquin
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 14/07/09 12:31 PM

soy Leticia y mi esposo y mi hijo sufren de ataxia cerebelosa es muy poco lo que se sabe en el Ecuador si tienes informacion por favor envìamela . Saludos afectuosos
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 09/08/09 07:07 PM

En mi familia existen algunos casos de ataxia olovo ponto cerebelosa, si tiene alguna informacion por favor escr[ibame aca en Ecuador poco se sabe . Gracias
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 07/09/09 06:15 PM

Me llamo Carmen. Tengo esta enfermedad o pesadilla desde hace once años y tengo 38. Hay dias tremendamente dificiles. No solo para mi sino tambien para la familia. A veces quiero saber mas sobre esto, pero me asusta el futuro y no se que es mejor. Tengo mas sintomas de los que se nombran. Voy siempre al hospital con esperanza, pero ya queda poca. Y ni siquiera se para que escribo esto
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 18/09/09 12:32 AM

hola me llamo mariano y tengo un amigo que padece esta enfermedad a el se le manifesto hace 8 años y su estado es bastante malo por que ya no puede caminar
y se le dificulta el habla .por favor estaria bueno estar en contacto por si sale algun medicamento que pueda ayudar desde ya muchas gracias y les dejo mi direccion de correo electronico adjunta mariano.361@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 19/09/09 03:07 PM

Carmen, te comento que mi hijo tiene 19 años y hace 2 que lo padece, vos te imaginarás como me siento, solo decirte que pidas mucha fortaleza a Dios, porque mientras vos estes bien, tu flia lo va a llevar con menos dolor, un abrazo y bendiciones
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 19/09/09 03:14 PM

MANDAME TODA LA INFORMACION QUE TENGAS JOAQUIN, TENGO UN HIJO DE 19 AÑOS Y HACE 2 QUE PADECE ATAXIA CEREBELOSA, GRACIAS
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 09/10/09 05:47 PM

hola al igual que tu mi familia tambien padece la enfermeda, bueno mi mamà tios y algunos primos an empezado a padecerl espero te pongas en contacto conmigo lozz1973@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 09/10/09 05:50 PM

HOLA ESPERO ME HAGAS EL FAVOR DE ENVIARME LA INGORMACION QUE DICES TENER SOBRE LA ATAXIA CEREBELOSA MI MAMAY ALGUNOS TIOS Y PRIMOS LA PADECEN OJALA Y PUDIER CONTAR CONTIGO GRACIAS.
A CONTINUACION TE ENVIO MI CORREO
lozz1973@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 06/01/10 07:08 PM

hola me llamo Maria, y mi marido tanbien la tiene, solo decierte que en estos momentos no hay nada que le pueda ayudar, y solo puedo decirte que vivas el dia a dia,un beso muy fuerte si quieres hablar mi direccion de correo es maribelbel44@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 13/01/10 03:24 AM

hola tengop de 26años tengo mas omenos 4 años qwue se manifiestan lossintomas es muy dificil yo ya no tengo esperanzas es mas ni siquiera hise mi vida normal estoyempeorando poco a poco es muy penoso estar haciendose mas discapacitada me empezo en la adolesencia y solo quiero que ya no avanse mas
Posted by: ito

ME ABURRO CON MI AATAXIA - 24/04/10 04:30 PM

Iba a decir que era un chaval, pero es q ya no tengo los 21 del accidente de coche. Soy un chico de 26 palos que sólo quiere diverttirse con alguiien en similares circunstancias o diferentees que no es cosa de cerarse ùertas. La única que me cierro es la más grande,, no quiero al 49.96 ppor ciento de la población restaante, es decir, chicos.

No es sexo, que ahora me encanta nhablar y dar/recibir consejos. Ahm, y tengo ataxia ceerebelosa y al temblar escribo consonantes dobles. Podría corregir todo el mensaje, pero así queda rollo natural y con esta expreso´pn el rollo es moderrno y así suelto que bastantee gente mayor veo en mi trajín de clínicas.

itodeandres83@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: ME ABURRO CON MI AATAXIA - 25/04/10 10:54 AM

[b]ufff que mala presentación pero que natural[/b]
Posted by: Anonimo

Re: ME ABURRO CON MI AATAXIA - 28/04/10 05:41 PM

Que las chicas que se animen me manden unn correo o me agreguen al msn. Qoe me aburro tela
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 10/05/10 10:15 PM

BUENAS NOCHES¡¡¡¡¡¡¡¡
NO CONTESTO A NADIE EN ESPECIAL ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
TAMBIEN TENGO ATAXIA CEREBELOSA , HEREDADA DE MI MADRE.
LO LLEVO MAS O MENOS BIEN YA QUE CON EL TIEMPO, LO ESTOY ASIMILANDO.
SOY UNA MUJER ADULTA, DE CASTILLA Y LEON.
SALUDOS A TOD@S ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 11/06/10 04:10 PM

hola soy rocio tengo 33 años y ataxia cerebelosa....................
Posted by: Anonimo

Ataxia cerebelosa (duda buena) - 16/01/11 03:58 PM

Tengo o padezco temblor cerebeloso por un TCE. Vale, sé que al producirse el accidente la lesión piramidal hacia que permaneciera oculta la cerebelosa, hasta que empecé a temblarr. Después tiene sentido que ese temblor vaya en aumeento con el paso del tiempo.
Gracias.
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 01/02/11 05:01 PM

Hola Joaquin: Vi el otro dia tu msm aunque tarde te escribo,realmente que es lo que quieres saber soy antiasl y me puedes escribir a:tonecesar88@yahoo.es.Chao.Ah tengo la enfermedad hace mas ó menos 10 años.
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 24/05/11 11:33 PM

hola soy memo mi correo memorias612@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 21/07/11 01:40 PM

hola mi padre le han diagnosticado ataxia cerebelar me gustaria saber si es hereditaria porque he leido en algunos documentos que si , a mi me duele mucho la cabeza siempre,y a veces tengo como la sensacion de mareo cuando me muevo muy rapido .
Puede influri???
MUchas gracias
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 25/07/11 12:39 PM

BUENOS DÍAS, TENGO ATAXIA CEREBELOSA, HEREDADA DE MI MADRE. SÍ QUE ES HEREDITARIA AL 50%. YO TENGO DOS HIJOS, Y EL MAYOR QUE SE HA HECHO LA PRUEVA, LE HA DADO NEGATIVA. Y ESTÁ MI HIJA QUE AL SER MUY JOVEN , HEMOS DECIDIDO QUE NO SE HAGA LA PRUEVA. ESO SÍ EL HIJO AL NO TENER LA HERENCIA, LA DESCENDENCIA QUE TENGA YA NO PUEDE HEREDAR LA ATAXIA.
NO SÉ LA EDAD QUE TIENES, PERO LO SABRÁS SI TIENES LA ATAXIA, HACIÉNDOTE LAS PRUEVAS. ES UNA LOTERÍA, A MÍ ME HA TOCADO, UN ABRAZO.
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 14/08/11 06:51 PM

hola carmen ysoy rebeca y tambien padezco ataxia cerebelosa. si quiewres hablar conmigo es rebecamontoliucelaya@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 15/01/12 05:45 AM

yo te recomendaria, ir con un neurologo,solo el te puede sacar de dudas...o un medico brujo.
Posted by: Anonimo

¿ Que tiene que ver su Medico Brujo con el Tema ? - 15/01/12 06:05 AM

Que idiotez como que un Médico Brujo.

De que subdesarrollado país, saco su manifestación de sabiduría. . . .

Si desconoce del tema no deje idioteces.
Posted by: Anonimo

S ataxia cerebelosa - 28/01/12 02:10 AM

prueba con los factores de transferencia de 4life
Posted by: Anonimo

Producto Maravilla BASURA El 4life - 28/01/12 02:22 AM

Claro que termina con todo:

Fuera Familiares.
Fuera Dinero.
Fuera Salud.
Terminas Solo y Limpio. . . . Limpio.

Esa madre de 4life NO SIRVE para nada.

Terminas Sin Esperanza y Defraudado.

Es un Producto Maravilla que NO CURA y deja seco de dinero y salud.
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 16/02/12 08:40 PM

Buenas a todos... yo sufro ataxia cerebelosa hace 7 años debida a un trauma craneoencefálico causado por un accidente de tránsito.

Me preocupa mucho el hecho de que sea degenerativa... sin embargo, por mi experiencia puedo dar testimonio de que se puede mantener sin aumentar los síntomas manteniendo actividad: en mi caso terapia física y natación han sido mi forma de mantenerme, junto con control neurológico y algunos medicamentos, en mi caso he tomado muchos, pero ahora me mantengo solamente con clonazepam.

Para el dolor articular, que por allí vi mencionado, los antiinflamatorios no esteroideos (paracetamol, ibuprofeno) me han funcionado normalmente, y en las crisis, que ya son pocas en realidad, con diclofenac o dexametasona se ha controlado el dolor.

Le recomiendo a cualquiera consultar con su neurólogo y tratar los síntomas... enfocarse en eso, pues no veo cura de ninguna forma...
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 18/02/12 02:43 AM

la ataxia tiene curación con la Grafoterapia, puedes leer más [url=www.escribirbien.es]grafoterapia[/url] www.escribirbien.es
Posted by: grafoterapeutico

Re: ataxia cerebelosa - 18/02/12 03:25 AM

sí, sí existe, conozco gente con Ataxia que hacen GRAFOTERAPIA con Mari Carmen Martínez Darsés; los efectos correctivos son verdaderamente espectaculares, su web es www.escribirbien.es
Posted by: grafoterapeutico

Re: ataxia cerebelosa - 18/02/12 03:31 AM

[quote=Anonimo]Hola: No hay actualmente ningun farmaco contra la ataxia cerebelosa, yo también la padezco tengo 52 años y hace 6 años se manifestó y cada vez tengo mas dificultad para caminar y acabaré en silla de ruedas.Me gustaría mantener contacto para poder buscar posibles soluciones para nuestro problema.
Juan Ignacio [/quote]

hola Juan Ignacio
prueba la GRAFOTERAPIA con Mari Carmen Martínez Darsés; te sorprenderás de cómo cura la ataxia esta terapia
su web es www.escribirbien.es
saludos
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 17/04/12 12:08 PM

hola tengo ataxia quisiera hacer amigo/as
integrado2009@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 07/08/12 08:33 PM

Has hecho analisis y bixia intestinal por i eres CELIACO?. ami me lo detectaron y desde que hago la dieta anti gluten estoy mcho mejor mi tfno 650352095 ANGEL
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 09/01/13 08:53 PM

M han hecho todo tipo d pruebas y no encuentran el origen d mi ataxia, lo único q tienen claro q es cerebelosa, aunq llevo unas semanas sin comer gluten y noto mjoras pero no m he recuperado x completo. ¿Cuál ha sido tu mjora Ángel? ¿Han utilizado algún otro tratamiento?
Mi correo es [b]noeataxia@gmail.com[/b], m puede escribir cualquiera q quiera compartir su historia, experiencias o cualquier cosa relacionada con la ataxia :> q parec q soy la única en el mundo q la está padeciendo xq no conozco a nadie q esté pasando x circunstancias similares.
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 29/04/13 12:20 AM

yo tambien tengo ataxia cerebelosa
te dejo mi msn si queres compartimos experiencias
nueva_leo@hotmail.com
besos baybay
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 16/05/13 12:40 PM

Tengo Ataxia cerebelosa cubana, tengo 40 años y 3 años de ser diagnosticado. No hay cura aun, pero si un tratamiento para mejorar los síntomas

1-Ejercitarse según el caso, evitando las caídas.

2-Dieta rica en vegetales, vitaminas y el milagroso aceite de coco el combustible del cerebro.

3-tratamiento psicológico Es sumamente Duro, pero hay que aceptar de que estamos enfermos y trasmitirle a los demás que tenemos la enfermedad.

4-vit B1 y vit B6 1 tab cada 8 horas.

4-Vit B12 de 10 000 inyectárselo martes y jueves.

5-Vit E 1 tab cada 12 horas.

6-Sulfato de zinc 2 tabletas diarias.

7-Vit C 1 tableta diaria.

Yo tengo ataxia cerebelosa hereditaria, soy doctor. Le daré una dura batalla a esta enfermedad.

DR. Ramírez, vivo en Puerto Rico 787 405 8524
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 09/08/13 11:21 AM

Hola mi nombre es M.Jose,tengo 40 años,vivo en Huelva(España),perdon si no escribo bien pues mi nistagmo vertical lo tengo peor,mi hermana tambie tiene la misma enfermedad ATAXIA CEREBELOSA HEREDITARIA AUTOSOMICA DOMINANTE,mi padre,mis tias y mi abuela paterna la tienen,a nosotras nos estan viendo en Sevilla(España),pero aqui no nos dan ninguna noticia sobre esta enfermedad,estamos desesperadas,prueban a darnos para ir probando con medicinas para el PARKINSON,LA EPILEPSIA,ETC.....y nada y por lomenos a ver si por hay hay algo de mas investigacion o algo de tratamiento para mejorar los sintomas,mi telefono es el 634269803 o M.Jose Alvarez Pichardo,plaza Pintora Lola Martin 1 BL5,3ºa C.P 21005 de HUELVA( ESPAÑA ) por favor necesitamos algo de ayuda
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa Hereditaria Autosomica Domin - 09/08/13 11:44 AM

Hola soy de nuevo Mª Jose,se me ha ido mi e-mail es MJALPI72@HOTMAIL.COM
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 05/09/13 03:07 PM

Hola soy mama de un niño de 5 años que llevamos 4 buscando q le pasaba sabiendo qtenia ataxia, ninguno me dico sse mojaba y alguna vez se habia visto laatrofia pero ahora ya ha dado la cara del todo....el ahora eta mejor me gustaria saber si se le puede parar o algo ....me gustaria contaseisalgo,como estais y esso, pork ademas tengo una nena sorda de 20 meses q a la misma edad q aaron empezo como el...pensamos tienen los dos la ataxia cerebelosa..letienen q hacer mas pruebas y luego ya genetica. Siento haberos contado este royo..gracias.
vichy_ii@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 02/08/15 05:27 PM

Hola: Somos un grupo de personas con Ataxias que estamos muchisimo mejor y deseamos compartir sin ningun fin de lucro nuestras experiencias ,unete a nuestro facebook .

Nosotros ya conocemos que cosas hacen bien cuales no ,ya que muchos de nosotos hemos comprobado ciertos suplementos de venta libre con mu bueos resultados.

Unete y ayudanos a difundir nuestro sitio.
Mundo Ataxia.
https://www.facebook.com/profile.php?id=100009520255195

Todos los suplementos como el Curcuma, el Cloruro de magnesio, el Zink ya lo estamos tomando hace un tiempo y los resultados ,son muchisimo mejores que con cualquier medicacion , estamos informados con publicaciones medicas de renombre . Pero los medicos no quieren mencionar , Unete tu yel que desee que tenga Ataxia. Seran Bienvenidos para compartir las experiencias.
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 02/08/15 06:22 PM

He leído esto en tu web;

[color:#FF0000]"¿Sabias que existen cientos de casos de personas con Ataxias que no son celiacas pero que si comen pastas hervidas o mal cosidas ,se sienten en unas horas terriblemente mal ,y que ya cansados de sentirse así eliminan la harina de su dieta mejoran todos sus síntomas?".[/color]

Y yo te pregunto: ¿sabes que la ataxia es una de las enfermedades asociadas a la enfermedad celiaca? ¿cómo sabes que esas personas que han mejorado al dejar de comer harinas no eran celiacas? ¿sabes que la enfermedad celiaca es muy difíci de diagnosticar?

Es curioso que como dices, hayáis mejorado con suplementos minerales, ¿no te llama eso la atención? ¿no será que tenéis problemas de absorción? y si eso es así, ¿no hay motivos para sospechar la enfermedad celiaca, la enfermedad malabsortiva por excelencia?

Aparte de las recomendaciones que podáis hacer desde vuestra web, no olvidéis recomendar a todos los atáxicos que se investiguen la enfermedad celiaca pero bien investigada, por médicos que conozcan la enfermedad, que dicho sea de paso son bien pocos.

Un saludo y suerte
Posted by: Anonimo

Re: ataxia cerebelosa - 10/05/16 07:57 PM

Me gustaría constatar con usted. Vivo en Cuba y mi correo es: hilda.pupo@gmail.com