Asociación Operados Neurinoma ???

[font:Comic Sans MS] [/font] Se apunta alguien a formar una asociación de operados del neurinoma del acustico? La verdad que tendriamos que ver el objetivo entre todos, pero en principio sería para estar en contacto aunque sea por messenger, organizar una 'kedada', vernos y quien sabe si esto tiene repercusión para que a otros se lo puedan diagnosticar prrematuramente.

[color:#FF0000] [/color] Animate!!!!

Veo que nadie dice nada sobre este tema. Mi intención es sencilla: ayudar a todos aquellos que se vayan a operar. Tengo experiencia de ello, eh?
Un saludo muy grande a todos y ánimo!!!

Mucho veis este apartado y nadie se atreve a escribir. Venga, vamos a amimar y dar ánimos el caln de los operados!!! Tengo experiencia de habler hablado con algunos y creo que es un momento duro que siempre viene bien unas palabras consoladoras de los que hemos pasado por el trago. ANMATE!!!!

Os dejo mi dire y teléfono:

angelpbro@vodafone.es

627.74.22.28

Hola Angel

Veo que la gente no responde a tu llamada a pesar que las estadísticas dicen que existen bastantes operados. Me opero el próximo día 23 de abril y por primera vez he decidido buscar algo en Internet. Me preocupa lo justo, pero según se acerca el día lógicamente le doy más vueltas; mi problema es que llevo demasiados años haciendo deportes de riesgo. Bueno, supongo que todo saldrá bien y que podré seguir disfrutando de la montaña.
Me pondré en contacto tras la operación y seguro que cooperaremos.
Un saludo
Javier. Madrid

Gracias Javier por contestar a este apartado del foro. Ocurre que como ya no escribía nadie aquí dejé de entrar, hasta que lo he hecho hoy y he visto tu mensajito.

Dices que te operabas el 23 de abril. Cómo salió todo? Quién te ha intervenido? Si lees este mensajito y no te importa, podemos estar en contacto y cooperar(como dices).

e-mail: angelpbro@vodafone.es
tlf.: 627.742.28

Ángel. Sanlúcar (Cádiz)

Al núm de telefono falta algo. El correcto es: 627.742.228

......... tengo menos futuro que un cura ntre musulmanes. jajajaja

Estoy operada de un nurinoma acústico, con rayos gammas y me gustaría comentar las secuelas que me quedaron, los síntomas que tuve antes de que me lo diagnostecaran, etc.

:/ Venga, te animo a que cuentes tu experiencia. Le vendrá vien a otros. Ánimo!!!

Hola, he encontrado tu llamada por internet. Yo también fui operada de un neurinoma del acústico derecho en el 2001. Acabo de revisármelo, ( ya es cada 2 años), y ¡se ha reducido casi en un 40% desde que me lo diagnosticaron hace 8 años! Animo a todo el mundo a que se decida por la radiocirugía. Las secuelas, al menos en mi caso, han sido mínimas. Ssólo un día de hospital, y vida normal. No he estado nunca de baja. >Si alguien quiere mi apoyo o tiene dudas, mi correo es solitagrande@yahoo.es, estaré encantada de contarle.
Por cierto, me lo hicieron en el HOSPITAL RUBER INTERNACIONAL, son unos grandísimos profesionales, y el trato es exquisito.
Un saludo y ánimo a todos.

Hola, me diagnosticaron neurinoma del acustico, entre consultas de la cirugia convencional y gamma knife, me decidi por esta ultima, que no tiene tanto riesgos como la otra. Me gustaria escuchar las experiencias de otros. Gracias
Laura.

Hola yo tambien tengo un neurinoma y no se por que decidirme me gustaria que me dieras tu opinión,gracias

[font:Comic Sans MS]Buenas a todos. Después de hablar con el mejor cirujano en la materia, el Doctor Eduardo Garcia Ibañez, el próximo dia 8/09 entro en quirofano. Jamas me han operado y la verdad es que estoy bastante nervioso...pero confio en sus manos. Me gustaria saber cuales son los sintomas post operacion y cuando tiempo de " baja laboral " es la estimada...tal y como estan las cosas...agradeceria de todo corazon vuestras opiniones..El neurinoma que me han detectado es de 1.5 cm, dentro de lo malo no es de los mas grades...menos mal[/font] !! [font:Comic Sans MS] [/font]

[font:Comic Sans MS] [/font] Hola Laura. Visto lo visto, lo mas aconsejable es la cirugia convencional ya que te extirpan el tumor al 100% ( salvo casos muy puntuales ), a mi no me hace ninguna gracia, pero con toda la gente que he comentado este tema, entre ellos varios medicos " amigos " me han recomendado dicha operación y entre ellos el mejor en la materia es el Doctor Garcia Ibañez...yo entro en quirofano el póximo día 8/9 y la verdad es que estoy un poco, bueno, bastante nervioso peró se que estoy en buenas manos..lo unico es que el post operatorio es un poco lento según me han comentado, peró yo te animo a que lo consultes con dicho médico, de verdad, te tranquilizará...También me han comentado que hay casos que radiando el tumor se puede convertir en malingno....casi nada !!! dale otro vuelta, de verdad y no tengas miedo que todo saldrá bien.

bueno, me alegra conocer a gente que está operada o a punto de operarse como tu,
primero decirte, que el médico se llama, Emilio, o en otro caso Luis, que es su hijo.
A mi me ha operado él D. Emilio, el pasado mes de Julio.
todo ha ido muy bien, estas en magnificas manos.
y tranquilizate y no leas más en Internet, que no te va a pasar nada, y estarás recuperado en breve
Preocupate de otras cosas, sigue tu vida normal, hasta el día de la operación y después a pensar en recuperarte y volver a hacer tu vida normal, que ya la harás. Una pincelada para tu tranquilidad, yo ya conduzco, cogí el coche en Agosto, y recuerda me operé en Julio.

Saludos y tranquilo.
no te deseo suerte, porque esto nos es nada.
paco+

Gacias Paco por los animos !!! De verdad que se agradecen, a mi me opera el otro hijo, Eduardo que también me transmitio mucha tranquilidad..ya voy contando los días, lo que mas incertidumbre tengo es en el post operatorio...de todas formas me consuela que al mes ya estuvieras conduciendo...Creo que el principal complejidad de estos casos es el tamaño que pueda tener el neurinoma, en mi caso es de 1.5 por lo que me comentó es de los pequeños y entiendo que las posibles secuelas que pueda padecer después de la operación serán también pequeñas...ya veremos !! muchas gracias por la información y los animos recibidos !!!

hola a mi madre la diagnosticaron de neurinoma en agosto
nos han derivado a neurocirugia somos de albacete
no sabemos si los médicos de alli tienen muxa experiencia

Hola a todos!!
Tengo 35 años y me acaban de diagnosticar neurinoma del acustico (8 mm). Dentro de 3 semanas tengo cita en la Paz con los neurocirujanos. En internet, la gente comenta que se ha operado por radiocirugia y mi otorrino es lo que me ha recomendado, ya que casi al 100% el tumor deja de crecer y en muchos casos se reduce (y me imagino que si en cualquier momento, por cualquier motivo quieres que sea extirpado, puedes dirigirte a la cirugia convencional). Por favor, gente que ha sido operada (por cualquiera de los tipos), me puede informar del proceso...
Muchas gracias.

HOLA, YO TENGO 30 AÑOS Y ME ESTIRPARO HACE UN AÑO Y DOS MESE UN NEURINOMA ACUSTICO DE 14 CM CUBICOS. LO MIO FUE POR CIRUGIA YA QUE ERA MUY GRANDE, LA RADIOCIRUGIA ES MENOS AGRESIVA YA QUE NO TE ABREN PERO PRACTICAMENTE TIENEN LOS MISMO EFECTOS SECUNDARIO SOLO QUE EL POSOPERATORIO TE LO QUITAS... YO SI HUBIERA PODIDO ME HABRIA OPERADO POR RADIOCIRUGIA. LO QYUE SI TE ACONSEJO ES QUE TE LLEVE UN NEUROCIRUGANO NO UN OTORRINO Y TE MIRES MUCHO QUIEN TE VA A OPERAR O HACER LA RADIOCIRUGIA

EN DONDE ESTA UNO DE LOS MEJORES SITIO ESPECIALIZADOS EN RADIOCIRUGIA ES EN EL RUBENS DONDE ESTA EL DOCTOR ROBERTO MARTINEZ... ES UN GRAN PROFESIONAL.

TRANQUILA QUE VA A SALIR TODO BIEN...BESOS

Muchas gracias por los ánimos. La verdad que al principio te asustas un poco (y todavía lo estoy, ya que soy bastante nerviosa) pero dentro de lo que cabe, es lo que es y podría ser peor. Parece que es una cosa bastante extraña y por internet, y por lo que me han comentado en el hospital donde me lo detectaron, ya no lo es. Creo que ya lo que se recomienda es radio (ya que entiendo que siempre puedes extraerlo por cirugia) y que funciona bastante bien. No obstante, si te has operado por cirugia, imagino que ahora los sintomás te habrán practicamente desaparecido. Es asi? Estás con revisiones?.
Por cierto, cuando comentas el nombre del hospital, te refieres al Ruber?
Muchas gracias de nuevo.

si, me refiero al ruber, esta en mirasierra pero tu busca a roberto martinez. bueno yo sali bastante mal de la operacion ya que mi tumor era grande. no tenia nada de equilibrio en el lado derecho por lo que me escoraba y no podia andar y tube una paralisis facial de las tres ramas, a parte no podia escribir porque me faltaba coordinacion. ha pasado el tiempo y tengo practicamente el equilibrio cogido, me pongo tacones, solo me tengo que concentrar cuando bajo o subo esqcaleras si no hay una barandilla pero las subo y solo lo noto yo. la paralisis facila que tube fue grabe pero no me rompieron el nervio solo me lo tocaron un poco probocandome una axiomenosis o algo asi.. hoy en dia puedo sonreir por los dos lados si que se note apenas nada, el ojo esta practicamente recuperado y lo unico que no levanto todavia es la ceja pero se esta empezando a mover(llevo el flequilo de lado y nose ve)... nadie daba un duro por mi paralisis porque a los 6 meses no movia nada, de repente emepece a mover y todo fue rodado... todavia sigo recuperandome pero el jueves empiezo a trabajar y trabajo con niños y puedo hacerlo porque ya puedo escribir y operaron el 29 de julio del 2008 y el 15 de febrero ya estaba independizada sola en mi casa.. a pesar de todo que sepas que hay gente que sale del hospuital andando, sin paralisis y mucho mejor que yo, depende mucho de quien te opere y el tamaño del tumor y la localizacion... a mi me opero el doctor heredero y no romperme el nervio facial con el cacho bicho que tenia en mi cabeza es digno de admirar ( la operacion fuer desde las 4 de la tarde hasta las 12 dde la noche). tb tienes que tener en cuenta la edad.. no es lo mismo que te operen con 35 años que con mas edad y es importante que el medico que te opere no te deje tirada despues de operarte que es cuando necesitas mas ayuda.

mucho animo de verdad que saldra todo genial mi mail es alormin@hotmail.com por si necesitas hablar no dudes en escribirme

Buenas tardes a todos!!!
Hace tiempo que no entro en este portal médico, porque nadie escribí a la propuesta que hacía. Esta tarde he entrado y me he llevado una grata sorpresa. al ver que la gente os estais animando.
Llevo casi tres años operados y mi tumor era de los grandes. Me han quedado secuelas, no lo voy a negar, pero todo está saliendo. Al cabo del tiempo me keda un poco de parálisis facial y el ojo está recuperado en un 99% de su movilidad.
Al principio me dediqué durante tres meses a dar paseos; el equilibrio me kedó bastante afectado. Gracias a Dios, ya hago una vida normal
No sé si los afectados por este tipo de tumor sois creyentes. Yo lo soy y con la confianza puesta en el doctor García Ibáñez y en el Dios que da la vida he salido de esta situación. Sé que estos momentos son amargos, pero hay que tener una visón sobrenatural. Esto ayuda.
Dios os bendiga a todos!!!

ola estoy haciendo una prueba para comunicarme con el foro
Pepa

Hola! yo estoy operada,fue en enero, era grande el bicho 3cm. venia a por mi,me produjo hidrocefalia,inestabilidad,dificultad para andar es decir me tenia hecha una mierda.gracias a dios me puse en manos del doctor Trujillo Madroñal en Sevilla en la clinica Sagrado Corazon,11horas de quirofano y aqui estoy como una rosa .A los tres dias estaba andando y a los cinco en casa.Este hombre tiene un equipo fabuloso y una maquina que cuando yo me opere, es la única que existia en España le va indicando mediante resonancias en tiempo real por donde va y que puede dañar,no me toco ni el facial, y eso que lo tenia dificil.Estoy muy contenta y muy agradecida y no me dejo secuelas.A todos todas los que teneis que operaros escribir y preguntar, siempre va uno mas tranquilo si sabes lo que vas a sentir despues de la operación.Con respecto a la radiofrecuencia en mi caso no era aconsejable,pero tengo oido que si a la larga hay que intervenir es mas dificil.

Muchas gracias a todos por vuestra información y respuestas.
Hay una cosa que me intriga...La gente que os habeis operado por cirugia convencional entiendo que ha sido debido al tamaño del tumor...Es así?. No os ha dado señales raras para llegar a tener ese tamaño?? Ej. El mio de 8 mm hace 4 meses que me empezo a dar vértigos (acúfenos los tengo desde hace 14 años +/-) Os lo han extraido en su totalidad? Os hacen seguimientos? Disculpad pero, en que tramo de edad estais?. Perdonad por tantas preguntas, pero en internet dicen que los casos son de 1/100000-200000 hab/año franja de 30 - 60 y estamos saliendo como "champiñones". La verdad es que el tema de la cirugia da un poco de "respeto" pero por lo que comentais, tanto a corto como a medio plazo estais todos FENOMENAL y ESTUPENDOS!! Si es que en España no nos podemos quejar de los pedazzo de los profesionales que tenemos. Agradecer a alormin (en especial) y a todos los demás por vuestros ánimos. No os miento si os digo que ahora estoy más tranquila.
Bsss.

Hola! y escribi ayer,y explique como era mi bicho y lo que me estaba provocando, me lo extirparon entero,pero el mio era enorme comparado con el tuyo, 3 cm. Y es verdad que salen como los champiñones, no son tan raros. Una amiga mia tambien se opero,yo en enero y ella en febrero y otro conocido amigo lo tiene en el nervio optico, le han dado radiofrecuencia, pero todos los años tiene que hacerse una resonancia,hasta ahora no ha aumentado,pero es muy puñetero si tienen que intervenir.Preguntas por las revisiones despues de la intervención ,desde enero no me ha hecho nada, ni resonancia, me mira y me deja hacer, se fija mucho en los reflejos, como ando sobre todo y no mucho mas,fue a los 6 meses la revisión. Un saludo

hola soy alormin.... cualquier cosa tienes mi mail y no problem que te lo cuento todo todo todo

un besazo

Hola a todos de nuevo!!
Ya he tenido la primera cita con el neurocirujano. Me ha recomendado operar ya que al ser pequeño es mucho más fácil y menos riesgo de tocar nervio facial y que quede alguna secuela postoperatoria. El jueves que viene tengo cita con la "otra" parte en la operación, el otoneurocirujano para ver que me recomienda él pero yo creo que ya estoy decidida. Voy a atajar de raiz. Por lo que he visto y oido, son dos pedazzzzo de doctores y el otoneuro es muy bueno en este tema. La verdad es que estoy más tranquila e inquieta a la vez. A ver que me comentan el jueves...
Bsss a todos.

hola Angel soy Ramón fisio de Cádiz y estoy tratando una chica también ya operada y la cual se le ha podido unir el nervio facial una vez quitado el tumor, le estoy haciendo la rehabilitación y tengo una duda en el protocolo, es sobre la electroterapia, la utilizo o no, es un tema que crea controversia en los médicos y por eso quiero saber vuestras experiencias personales, muchas gracias

Hola Angel,
Veo que al final la asociación saldrá adelante.
Me han dignosticado un neurinoma hace un mes de 8mm, ya tengo día de operacón con el Dr. Ibañez. Estoy muy preocupada por las posibles secuelas tras la operación, yo no he padecido hasta hoy ninguna, por eso me cuesta aceptar tener que operarme encontrándome bien. De todas formas veo que no me queda otra para evitar males futuros.

Un abrazo

Hola, perdona por entrometerme, pero estaba ojeando este foro y he visto tu mensaje. A mi me operó don Emilio hace casi 5 meses, pues tenía un neurinoma de 8 mm. Mi caso ha sido un pelín especial, pues solo 1 de cada 100 neurinomas son en el nervio facial, y me tocó a mí. De todas formas, estoy bastante contenta, pues te pones en las mejores manos, no sólo del país, sino a nivel internacional. Como algo anecdótico te contaré que en una ocasión coincidí en su consulta con 2 personas que se habían desplazado desde Rusia (el paciente y su intérprete). En otra ocasión, fue con una princesa de Qatar. Por eso te digo, puedes estar muy, pero que muy tranquila, porque con él y su equipo, todo te irá estupendamente.
Ánimo y suerte, que nunca viene mal.

Hola!!

Por si te sirve de ayuda y te anima...Yo llevo YA un mes operada (en el hospital de la Paz - Madrid). Todo el personal médico y sobre todo el otoneurocirujano, de 10.
Mi neurinoma también era de 8 mm (me lo diagnosticaron en sep/09) e inmediatamente tomé la decisión de operarme (nada de radio, no se pq, pero la radio no me "llamaba la atención" por decir algo). La operación no pudo salir mejor ya que a los 3 dias ya caminaba sin problema alguno, ningún problema con el facial y mantengo la audición practicamente en el 100%. Mi "ex-neurinoma" estaba muy centrado en el nervio del equilibrio, de ahí que no haya perdido audición. Después de la operación puede ser - es lo que me ha pasado a mi - que tengas dolores de cabeza (musculares) - sobre todo por las noches y hasta que te quiten el vendaje -. Te recomiendo que vayas a un buen fisio. A mi, me desaparecieron a los 20 dias de la operación. Ya conduzco y practicamente hago vida normal, salvo pq todavía me canso y tengo que coger fondo (paseitos, paseitos) y en breve espero ya incorporarme a mi trabajo. Que todo te vaya muy bien! Seguro que irá FENOMENAL!!
Un beso a todos.

Hola a todos,

A mi hermano le han operado hace una semana el Dr. Garcia Ibañez en la TEKNON de Barcelona, y a pesar de darle buenas espectativas, le han tenido que cortar el nervio facial porque al parecer el tumor era grande y estaba muy infiltrado. Se lo volvio a reconstruir en la operación, pero obviamente ha salido con paralisis facial. Dentro de una semana le ponen lo de la pesa del oro en el parpado para mejorar el ojo.

Os quería preguntar lo siguiente:

1. ¿a alguno le han recontruido el nervio despues de cortarlo? si es así, habéis notado mejoría? ¿cuando?
2. A los que hayáis tenido paralisis facial definitiva, ¿en que consiste la rehabilitacion? ¿se nota mejoría? ¿cuando? (si conoceis sitios en madrid decidmelo pls)
3. ¿alguno os habeis vuelto a operar para mejorar el tema de la boca? ¿que tal? ¿donde?

Mi hermano esta hundido anímicamente y me gustaría poder darle alguna esperanza.

Muchas gracias por todo

Hola a todos,
Tengo 32 años y me operaron hace 4 de un neurinoma del acústico. En principio, raro, ya que tenía tan solo 28 años. Me operaron en el Hospital Clínico de Zaragoza, de donde soy, mediante cirugía convencional, el Doctor Díaz Vicente, que me trató de maravilla. Me extirparon el tumor al 100%, pero como secuela tengo parálisis facial, que sinceramente me trae de cabeza.....He recuperado algo, pero el ojo no cierra bien. Tuve una úlcera en la córnea en 2009 y me dijeron que me tendría que poner una pesa en el párpado. Sólo pensarlo, me pongo mala, ya que me preocupa un poco que se me note mucho, entre la cara, el ojo.......Si hay alguien que le hayan puesto una pesa en el párpado, me podría contar como va el tema? muchas gracias

Hola!
Me llamo Blanca E., tengo 35 años y también una parálisis facial importante. Mi neurinoma estaba en el nervio facial y tuvieron que cortarlo para poder quitar el tumor. En la misma operación me hicieron una anastomosis, o lo que es lo mismo, me lo volvieron a unir. Llevo 5 meses de rehabilitación y ya he empezado a mover la cara de nuevo, eso si, muy poquito.
Me gustaría saber cuánto has recuperado tu, en cuanto a movilidad me refiero.
Mi dirección de correo es: blancaesther_gg@hotmail.com
Muchas gracias. Saludos a todos, y mucho ánimo.

Hola Angel. Esto lo has empezado tú solito. Felicidades!!
Para cuando una Asociación Española de Neurinómanos?? Si decides hacer algo, cuenta conmigo para ayudar. A mí me operó García Ibañez hace 6 años, tenía más de 4 cm y estaba afectando al tronco cerebral. Aunque perdí el oído izquierdo y me ha quedado un preciosa sonrisa etrusca, estoy genial.
Hace tiempo se empezó algo parecido, pero no sé si continúa. una página con información, historias personales( yo publiqué la mía y mucha gente contactó conmigo) te mando el link: http.//usuarios.lycos.es/neurinoma

Hola:
En mi caso, el facial se secciónó al 60% y me dijeron que utilizara cualquier medio de rehabilitación: acupuntura,aplicación de calor, recuperación funcional, masajes,relajación, pero ME DESACONSEJARON LA ELECTROTERAPIA . Espero que mi respuesta te ayude.BESOS.

Hola Cecilia: Como estás? Qué tal fué todo?. Espero que no te haya quedado muy afectado el nervio facial. A mí también me operó el Dr .Gª Ibañez y todo salió muy bien .Mi nervio facial quedó bastante afectado y fué mejorando poco a poco. Ahora, seis años después , apenas se nota un poco al sonreir. Las mujeres somos muy coquetas y , aunque sales bien de una operación tan tremenda y todo el mundo te anima, lo que más nos preocupa es esa pequeña cosa...Espero que todo te haya ido fenomenal. Muchos besos, compañera.

Me llamo Laura, hace 9 meses me operaron, me quedó una paralisis facial total, aunque no me quitaron el facial.Me pusieron una pesa en el párpado antes de salir del hospital; aun así el ojo no me cerraba del todo, he tenido muchos problemas, he ido a rehabilitación, y aunque el nervio no responde, los músculos los voy moviendo, y el ojo ya lo voy cerrando, aunque presenta otros problemas de "sincisersias"( cuando como o hago algún movimiento muscular, el ojo se cierra involuntareamente. La doctora de rehabilitación me va a poner "botos" para ver si esto del ojo se corrije.Yo he tardado ocho meses en llegar a esto. y todavia no me han quitado la pesa. estero te recuperes. Estaremos en contacto

Hola Laura, te tiene que dar mucho ánimo empezar a mover los músculos, de todas formas ha pasado poco tiempo desde que te operaron, así que mucho animo. Yo ya hace cuatro años, y aunque parece que ya no se va a recuperar más el facial, de repente te encuentras un día haciendo un gesto nuevo. Te quitarán la pesa conforme vayas recuperando movilidad? no sabía que se podían quitar una vez puestas. Te mando un fuerte abrazo, y que te vayas recuperando poco a poco, hablamos.

Gracias por tu apoyo. Laura

Me han encontrado un tumor de 3x3cm dicen que es mu grande, donde te operaron ati?
mi correo nuria964@gmail.com
gracias

Estoy operado desde el 1998, tres veces, ya que el neurinoma tenía 7 cm x 5 cm, y estaba demasiado adherido al cerebelo, eso me causó paresia, parálisis, y trastornos varios. Hoy, a casi 12 años sigo en rehabilitación, jubilado por discapacidad, pero hago mi vida dia a dia, trabajo, manejo, y educo.
Me ofrecen tratar los restos del neurinoma con radiofrecuencia, quedan 4 cm., que me pueden decir?

Hola a todos! ;) Yo también estoy operada de neurinoma (8mm) el por el Doctor Garcia Ibañez, en la clínica Tecknon de Barcelona, hace mas o menos 1 año. Aunque la operación y el post-operatorio son duros... me decidí a operarme para acabar con este tumor de raíz. Leí que la irradiación a veces no da buenos resultados, ya que no lo extirpa, sino que lo reduce y se aconseja en caso de pacientes de alto riesgo operatorio. A veces, también puede dejar secuelas... y si después deciden operarte, la operación se complica, ya que la zona irradiada no esta en "buenas condiciones", con el riesgo que eso conlleva.

Yo pasé 1 día en la UCI, muy sedada ya que los vértigos son muy acentuados después de la operación, apenas puedes fijar la vista. Si todo va bien, al día siguiente ya estas en planta! :grin: Después, todo va como una seda, eso si, los mareos duran bastante, yo necesitaba ayuda para caminar. Hay que tener paciencia... A los 6 meses, casi me desaparecieron los vértigos de la operación, y ahora un año y medio después, ya estoy al 100% (puedo correr, saltar, conducir, ir en bici, etc...) Por suerte, no tuve secuelas, ni parálisis facial, tan solo un poco de perdida de audición (como estaba antes de operarme). Al parecer, a mayor tamaño del tumor, mas probabilidad de secuelas, por eso creo que es mejor operar cuanto antes. Pero bueno, os animo mucho y decir que estáis en las mejores manos con el Doctor Garcia Ibañez, y aunque la operación no es barata, creo que nuestra salud física y mental, no tiene precio . Un beso a todos!!

¡Qué suerte tuviste al haber detectado tu neurinoma cuando era tan pequeño! No me extraña que no te quedasen más secuelas, lo raro hubiese sido lo contrario. El mío triplicaba el tamaño del tuyo...
A mí no me gustó nada el Dr. García Ibáñez. Mucha fama y lo único que le interesa es llenarse los bolsillos. Cualquier Neurocirujano está preparado para realizar este tipo de intervenciones.

Hola..... gracias por compartir con nosotros tú experiencia, yo tambien tengo un neurinoma de 1.6 y todavia estoy en fase de consultas... Una pregunta Tu has perdido la audición?
Gracias otra vez

Enhorabuena!!! por tu pronta recuperación...

Me puedes informar sobre suq precio oscila la operacíón??? Gracias..
To tengo un neurinoma de 1.6 cm

!!que bien!!! me alegro de tú pronta recuperación... y como estas actualmente?? que sintomas tenias si no te habia afectado el nervio auditivo??? yo tengo uno de 1.6 cm...

Gracias por tus animos....

Rosa

Hola buenas noches! veo que hace tiempo que nadie expone algun caso, yo tengo 60 años, me han diagnosticado un neurinoma de 1,6 y creo que me voy a operar por el doct. Arestegui de Madrid, digo creo pq todavia no he ido a hablar con el, solo he hablado con mi otorrino, veo que la mayorai se ha operado por el doct. Garcia, estoy hecha un flan y tengo miedo!! una pregunta la operación que se hace por detras de la oreja, muchos puntos? te cortan el pelo? en la Uci sientes algo o esta dormidita trak... bueno si alguien me quiere dar una versión por fa.. la necesito... Gracias.....

hola que tal,animo yo estoy operada hace 2 años y medio y me fue estupendamente en la uci no hay ningun problema porque alli estas vigilada y monotorizada y te atienden muy bien, por supuesto que te cortan el pelo pero poca cosa y lo hacen de manera que no se nota. Animo ya veras que cuando pase es como si fuera un sueño, un abrazo

LA OPERACION TE LA HACEN EN LA SEGURIDAD SOCIAL ES EL MEJOR SITIO DONDE PUEDES HACERTELA

Hola!! muchisimas gracias por responder!! me alegro de que estes MB.. una preguntita quien te opero y donde?
Un abrazo y felices fiestas....

Hola, ¿como estás?, a mí me operaron hace 5 años ya....no te preocupes, ya verás como se pasa volando, yo estuve 48 horas en la uci y casi ni me enteré, porque me pusieron goteros de nolotil y estás un poco atontadilla. Yo tenía 28 años cuando me operaron y no raparon mucho el pelo, casi no se notaba, y me dieron unos 18 puntos. Desde luego que no es plato de buen gusto para nadie, pero...hay que ser optimista.

A mi me opero el doctor Emilio Ayats del hospital mutua de terrassa

Hola muchas gracias `por responder,,, !!me alegro que estes recuperada!!! por cierto perdistes la audición del oido afectado... tuvistes que tomar mucha medicación despues de la operación.....

Gracias otra vez... estoy en un mar de dudas....

Nukita

Hola Marian!! me alegro que todo te haya ido tambien!!! una pregunta veo que no perdiste audición?? y lo tenias en el nervio auditivo???
Que bien!!!

Un abrazo
Nukias

Hola Mainesa!!!
donde te operaron? y quien?
Me alegro de tú pronta recuperación y te tú animo!!!
A mi me gustaría haber dado este paso yaaaa!!!
Estoy aterrada para la operación y sus secuelas...
Gracias
Un abrazo
Nukita

Hola..
Soy yo Nukita otra vez,,, donde te operaron y quien??? pq veo que solo se habla del Doct Garcia y Aristegui...
gracias otra vez

Hola!!!
Alguien que se haya dado radiocirugia!!
Un saludo a todos y feliz año nuevo.!!!mucha salud!!!!!!!
Nukita

Hola!! yo he perdido parte de audición pero no toda, me defiendo. Después de la operación tomas el nolotil para los dolores, y luego yo tuve (y tengo...) que estar muy pendiente del ojo(gotas, cremas...). Tengo secuelas de parálisis facial sobre todo en la parte superior por lo que ha afectado al ojo bastante. Yo fui a rehabilitación y corrientes un tiempo, hasta que me dieron el alta. Claro es que todo depende del tamaño del tumor, de exactamente donde lo tienes localizado y que te "tocan" para podertelo quitar, si nervio facial, auditivo.....Un abrazo

Hola!!! una pregunta tú eres la chica que se opero a los 28 años, pq me hago un lio sin nombres y no se de quien es la respuesta jjj.. una pregunta si estas por aqui todavia, quien te opero? fue microcirugia o cirugia? !!llevas 5 años operada y todavia tienes problemas, perdon es que no se si mezclo respuestas... gracias...
Nukita

Hola!! y pasado este tiempo que decidistes al final??
Yo podria hacer tú misma pregunta.. estoy en un mar de dudas aqui parada y sin hacer nada y muerta de miedo!!!
Estoy esperando que mi otorrino me tramita para que me vea el doctor Aristegui, veo que la gente se mueve mucho y consulta, yo no me puedo permitir el Emili Garcia,, es carisimo y si luego las cosas se complican me tendria que quedar a fregar platos toda la vida por alli.. unos 30.000€ puede costar 10 dias... en fin los pobres tenemos que buscar otras laternativas..
Si lees estos contesta por fa...
dime cuanto media el tuyo...

A mi me operaron en el hospital mutua de terrassa el doctor Emilio Ayats es neurocirujano animo es un rato malo pero todo pasa sobre todo hay que entrar con valentia Hasta luego

mensaje para nukita hola para operarte de un neurinoma te lo hace la seguridad social que hay muy buenos profesionales

Hola, yo me hice radioterapia fraccionada porque el mío era mas bien grande, medía 3 cm. Todavía es pronto para ver los resultados porque hace 7 meses, pero la primer resonancia de control, en octubre, mostró q no había crecimiento. Hay una pagina web, accionneurinoma con muy buena información sobre los tratamientos y estadísticas, un abrazo y mucha suerte!!

hola a todos,
copio mi mensaje por aqui tambien, veo q hay mas movimiento en este hilo =)

tengo 30 años. me operé en agosto 2010 en Peru. tenía un tumor de 4cm, lo redujeron a 3cm. no quitaron todo para no romper el nervio facial. sin embargo al manipularlo quedé con paralisis facial, no es severa -me dicen que hay casos peores- pero es notoria. por ejm, puedo cerrar el parpado, aunque no segrego suficientes lagrimas. solo me dieron terapia fisica, masajes en el rostro. luego de 5 meses no he visto mayor mejora, solo creo q aprendí a tomar liquidos sin q se derrame y a masticar mejor, pero gestualmente sigue igual, en cero.
la terapista me dijo el primer dia q no crea en acupunturas ni tratamiento con pulsos electricos, q solo basta con masajes y paciencia, asi debe mejorar. uds que piensan de esto?

ahora estoy en control con resonancias magneticas, viendo si el tumor vuelve a crecer, y ver cómo proceder. el cirujano q me operó me recomienda no volver a operar por ahora, mejor es esperar, que si saca todo el tumor y rompen el nervio facial, ahí sí q va estar muy dificil, el rostro estaría completamente desfigurado, y sin poder comer ni todo eso.

la audicion la habia perdído desde antes de la operacion. el tinitus continúa igual, el desequilibrio se ha moderado. pero todo eso es manejable, es la paralisis facial lo que hace más complicado todo, no poder sonreir, no poder hacer gestos, no poder reir abiertamente, no poder hablar bien.

me dicen que hay q tener paciencia, q el nervio facial puede volver a funcionar, a mejorar poco a poco, pero en vista q no sucede ningun cambio ya me hago la idea que esto será permanente.


gracias a todos por contar su experiencia!

Yo estoy operada hace año y medio ; me opero Aristegui; de la operación no te enteras y si no hay ningún problema te recuperas bien y pronto.Mi T. era grande y estaba muy pegado al nervio facial, tuve una parálisis completay me pusieron una pesa en el párpado;la pesa ya me la han quitado y cierro mejor el párpado;he recuperado parte del movimiento del músculo de la cara y estoy mucho mejor.Por la edad no te preocupes, yo tengo 64 y vivo sola.Espero que todo te salga bien .Laura

Hola me alegro que te encuentres ya bien ,yo tambien tengo un neurinoma 9mm ,me gustaria saber quien te ha operado.estoy muy dudosa.
Quien desee intercambiar opiniones a cerca del neurinoma m correo es mercedesbolboreta@hotmail.com

Hola, me quitaron hace 4 años un neurinoma del acustico de 3 cm.con cirugia convencional y hasta ahora las secuelas han sido la pérdida casi total de audición en un oido y un poco de parálisis facial. En la última resonancia me han detectado de nuevo el neurinoma y me recomiendan una radiocirugia, ya descartan de nuevo la cirugia convencional.
Mi temor es que me quede más parálisis facial.
¿Alguien ha pasado por esta situación?
Gracias

Hola, lo extirparon totalmente y te volvió a crecer o te habían dejado un resto?

Por lo que me han explicado ahora, es el mismo tumor, debió quedar un resto (dentro de una especie de túnel que no podían tocar en la cirugía) que está empezando a crecer, lo llaman recidiva.

Generalmente a un neurinoma operado solo se suele volver a intervenir radiandolo y viceversa. Yo fui tratado (en el 2010), de un neurinoma de 1,4 cm. en el Hospital Ruber Internacional de Madrid por medio de radiación con Gamma Knife (el más preciso que hay y que solo lo tienen en el Ruber). Acabo de hacerme un chequeo y se ha reducido un 20%. La única secuela ha sido la perdida de audición de un 43% en el oido afectado. Entré al Hospital por la noche y salí por la tarde del día siguiente, encontrándome tal cual como cuando entré. Como tengo 71 años y algunos achaques pude hacerlo através de la SS. Tienen experiencia con más de 700 radiados y con un exito de más del 90%. Te lo recomiendo sin lugar a dudas. Después de pedirte datos te indican si el tratamiento es aplicable.

gracias por su respuesta, en principio me han citado en oncología la proxima semana (primera consulta) en el hospital puerta de hierro y a esperar...

Hola me tienen que operar dentro de 1 mes y estoy muerta de miedo toda la informacion es buena

Hola!!! que tal estas???
Mi pregunta es: quien te opera? como has podido leer por los foros hay bastante gente que le ha dio MB!!! yo tambien estoy en espera, me refiero tengoo un neurinoma del acustico de 1.6 y todavia no tengo claro si radio o cirugia...
Si quieres nos cuentas un poco tú caso.. eso a veces hace bien..
Y mucho animo!!!!!
Rosa

Hola Carmen!! una pregunta? quien te opero anteriormente? fue un otoneurocirujano o un neuricirujano...??? si te tienen que dar radio, veo por aqui, que la gente habla muy bien de Ruber internacional de Madrid..
Y que te lo han dedectado en un revisión o pq tenias molestias??
Animo que seguro ira todo bien...
Rosa

Hola Laura!!! yo tengo 60 años, y estoy pendiente de visita a Aristegui, ahora que se acerca el momento, me vuelven las dudas. Aristegui te opero por lo privado por la publica, al decir sola, te refieres que afrontantes el postoperatorio tú sola, a mi lo que me preocupa tambien es el post, el tener que depender de alguien un tiempo... Por donde fue el abordaje de la operación? perdistes la audicion?.. me alegro que te estes recuperando!!!!!
Un abrazo...
Rosa

Hola Emilio35.. leyendo otra vez el foro, siempre buscando respuestas y animos, he visto que te habias de operar en agosto del 2009, y si no he mirado mal, veo que no has anotado como habia sido tu postoperatorio, y sobre todo como te encontrabas, yo tengo un neurinoma igual que tu del mismo tamaño, si lees esto, me gustaria me respondieras, y si no, seguro que ya estas dando brincos de alegria por estos mundos de dios.
Rosa

eso es lo peor de todo, decidir qué nos van a hacer ¿radiocirugia, cirugia convencional? incluso a mi de plantearon hace 4 años la radioterapia.
Yo opté por la cirugia,(yo le tenía de casi 3 cm) porque era la opción de eliminarlo por completo (en mi caso no ha sido así, pero veo que no es lo más común). Al principio es un poco duro (hablo siempre desde mi experiencia, convendria que te dieran más opinones), sobretodo porque cuando te explican los riesgos te hablan de un pequeño porcenaje de posibilidad de parálisis facial, claro yo pensé que o te quedaba parálisis o te quedas intacta,cuando pasan los dias y ves que la cara está fatal, que tienes que tratar el ojo a diario porque no lo cierras bien, apenas podía comer, pues se te cae el mundo pensando que te quedas así, luego te dicen que es transitorio que al menos hasta los seis meses vas recobrando movilidad, pues te vas animando y piensas "he elegido bien". Ahora después de 4 años, pues la verdad, yo llevo un poco mal la pequeña parálisis que me ha quedado, aunque la gente me dice que no se me nota, pero claro, me miro al espejo o miro fotos y mi sonrisa es torcida, y por ejemplo al masticar el ojo afectado se entrecierra.
Pero viendo el lado positivo, el saber que tras la intervención, desaparece "el bicho" es muy gratificante, y en mi caso no tuve nunca ningún dolor, estuve de baja poco más de un mes.
Yo creo que si estuviera ahora en tu lugar, optaria de nuevo por la cirugía,puesto que no lo tienes muy grande (el mío era casi el doble), imagino que te habrán explicado que tras la radiocirugía, es muy dificil o imposible la intervención quirúrgica.
Suerte, nos vas contando

Me operó un neurocirujano. Me lo han detectado porque durante los cinco primeros años tras la intervención, nos hacen revisiones con resonancias magnéticas, y el año pasado, lo vieron.
No tengo ninguna molestia, ni mareos, ni vértigos, nada.
Me radian en el hospital puerta de hierro, dentro de poco más de un mes.

Mucha suerte Carmen!!!! esta será la vencida!!! cuanto mide tú neurinoma ahora?..

Rosa

Muchas gracias, no me han dicho cuánto mide, en la ultima resonancia de noviembre, era muy pequeño, no creo que haya crecido demasiado. ¿Tú cómo vas?
Iré informando.

Saludos

Hola me llamo Maria tengo un neurinoma del acustico,me podeis ayudar,estoy muy asustada,cuanto suele crecer?cual es el ritmo de crecimiento?necesito saber si cirugia o radiocirugia.gracias

Hola Maria, lo primero no te asustes, por lo menos ésto no suele ser grave, imagino que cada persona es un mundo y todos los neurinomas no crecen igual, yo he leido que incluso en algunos casos ni siquiera se intervienen por su lento crecimiento mientras no supongan riesgo de ningún tipo. En mi mensaje del dia 01/04 a las 7:22. expliqué un poco mi experiencia.
Si quieres preguntarme algo, te dejo mi mail
nefgab@hotmail.com
Animo

Hola Maria...
Es normal que estes asustada, porque te lo terminan de diagnosticar, pero si lees veras que hay mucha gente que se ha operado y ahora esta muy bien, la misma pregunta que te haces tu de si cirugia o radio, me la estoy haciendo yo, cuanto mide tu neurinoma, y que tal te encuentras, ya has mirado algun especialista, porque supongo que sabras que estas operaciones las hacen determinados otoneurocirujanos, si te apetece cuentanos un poco y veras como te iras encontrando mejor...
la velocidad que crecen? dicen que crecen poco y algunos no lo hacen, pero esto mejor el especialista lo ira controlando...
Besos
Rosa

cuando hera pekeño mi marido lo hoperaron de el astensor es es que le subio un huevo puede ser esteril?

hola me van a a aser una cirujia del cerebro por que tengo un tumor es cierto que para asermela tienen que cortarme el pelo

Es bueno saber de tanta gente operada de neurinoma. Yo también lo estoy y sería un placer poder quedar y charlar ya que al ser tan poco frecuente quién mejor que otro que ha sufrido lo mismo que tú... la empatía será mayor.

Yo estoy con las secuelas típicas, que no te matana pero si desesperan debido a lacronicidad permanente.

Me operé en el 2004 y el mío tenía 3.5 cmts.
La intervención fue en Barcelona, el doctor Ibañez. Yo soy de Murcia.

Saludos y suerte a todos!!

Hola: Me llamo Pepe. Acabo de encontrar este foro. NO se muy bien si respondo a Mariasa o se publica con caracter general. Yo estoy operado desde marzo de este año en Barcelona de un neurinoma de 4´5 cm. Me lo diagnosticaron tarde y hubo que operar con urgencia. Perdi la audicion del oido derecho pero me he recuperado bastante bien y a los tres meses ya estaba currando, aunque con precaucion (soy autonomo). La recuperación los tres primeros meses, lenta,el primer mes fatal con doble vision hasta que desaparecio, y algunas secuelillas tipo sequedad en el ojo y algun que otro ruidito en el oido extirpado si fuerzo la vista en diagonal.
Muy agradecido al doctor Garcia Ibañez.
Me pongo a disposicion de todos para facilitarles mi experiencia si con ello puedo ser util a alguien.

Como continuacion y complemento al anterior mensaje, aunque creo que ha quedado bastante claro, indicar que estoy muy contento y feliz de haberme operado, y ojala lo hubiera podido hacer antes. En tres meses, ya estaba con actividad y ahora, seis meses despues, trabajando casi a tope.

Y ya como tercer mensaje que dejo hoy, tras visionar la totalidad de los publicados, es que si alguien que se le ha diagnosticado el neurinoma de acustico, quiere conocer en privado mi experiencia al respecto, (repito me intervine hace seis meses en BCN), la puedo facilicitar previo contacto al mail: berniaponotx@hotmail.com
ANIMO A TODOS. Y ESTO ¡TIENE SOLUCION!

hola. soy de Buenos Aires, Argentina. tengo una paralisis facial permanente despues de dos operaciones de neurinoma. la primera hace 16 años y la otra hace 8. Debido a que no puedo cerrar el ojo vivo pendiente de gotas y gel para evitar el ojo seco. Ahora me quieren colocar la pesa pero no estoy segura de que sea efectivo. me podrias dar mas informacion sobre tu experiencia? gracias

Hola a todos , me he decidido a escribiros porque no encuentro a nadie que este en mis mismas circunstancias , porque si es raro que te aparezca un neurinoma en el acustico , todavia es mas raro que te salga en el facial ,y la verdad que se escuentra muy poca informacion al respecto, llevo años luchando con ello, tocando a muchas puertas y ahora que estoy a punto de operarme , si puedo ayudar a alguien contadole mi experiencia o dandole toda la informacion que tengo solo teneis que decirmelo y nos ponemos en contacto, mucho animo a todos y mucha suerte

Yo todavía no tengo un diagnóstico claro. El mío es cervical y me afecta al nervio c7. El problema es que no está confirmado si es un neurinoma o un quiste perirradicular.
Alguien sabe algo de esto?

Hola soy de Buenos Aires Arg, mi mama fue operada de un neurinoma de 3mm hace 10 dias, sus secuelas son una paralisis facial del lado derecho. El medico dijo que no se corto ningun nervio y que con el tiempo va a recuperar el movimiento ademas le recomendo kinesiologia. Es verdad que va a recuperar el movimiento?? muchos meses? si alguien puede compartir su experiencia con respecto a la paralisis facial por favor cuentenmela. Mi mama esta muy bajoneada con respecto a ese tema

hola, soy una chica de 34 años que hace 4 meses me operaron de un neurioma de casi 6 cm,todo a ido bien pero tengo paralisis facial mi nervio estaba destrozado me gustaria saber si alguien esta pasando por ello y saber su opinion.me hicieron un injerto y estoy a la espera haber quees lo que recupero.a mi me operaron por laseguridad social en sant pau y son maravillosos.aparte de la paralñisis y una perdida de audicion que ya tenia antes de la operacion estoy estupenda sin mareos,ni vertigos ni dolor de cabeza es como si hubiera vuelto a nacer

hola blanca,soy una chica de 34 años ,me operaron hace 4 meses de un neurioma de casi 6 cm y mi nervio facial tambien se corto,hace tres me hicieron una anastomosi hipogloso con auricular mayor..te agradceria que me contaras como estas ahora y si tu aspecto a mejorado con la operacion muchas gracias,espero que todo te haya ido bien un saludo

Buenos dias Mercedes, te escribo desde Madrid.No soy fan de los foros pero mi experiencia me lleva a querer compartir lo que yo he vivido. A mi me han operado hace un mes de un neurinoma/meningioma en el nervio facial y aunq he perdido la audicion de ese oido aun sin tocarme el nervio auditivo estoy feliz porq el nervio facial lo han tocado,han conseguido arrancarme todo el tumor que estaba muy enganchado a el y efectivamente estoy recuperando poco a poco muy bien la movilidad de la cara. Dale mucho animo a tu madre, entiendo lo que esta viviendo pq la recuperacion es lenta pero se recupera, claro que si!! me gustaria saber como evoluciona y recuerdale que hemos preservado lo mas importante, que es la vida!!

el mio tb era en el facial, por si te sirve de consuelo, ya somos dos y no se si te has operado todavia, pero que sepas que el facial lo he conservado totalmente y hace 5 semanas me operaron y no sabes lo bien que sonrio! te lo digo por si todavia no has entrado en quirofano, que tengas esperanza!!

hola atodos,me gustaria saber si a alguien le han echo un injerto de hipogloso con auricular mayor agradeceria respuesta es muy importante para mi graciasYA ESTOY OPERADA

Hola a todos. Yo me operé hace 1 año y medio.Tenía un neurinoma de casi 3 cm. Ahora pérdida total de la audición del lado del operado y desequilibrios. ¿Alguien ha solicitado un reconocimiento de minusvalía tras este tipo de operación?. Si es así, ¿qué porcentaje os han reconocido? Muchas gracias!!!

Ah!! y ánimo que se supera! yo hago vida normal y casi no tengo parálisis facial (no se me nota nada).

hola hoy día me acabo de enterar que tengo neurinoma acústico y me recomiendan operación.
Si alguno de loos op0erados , me puede confirmar que quedo bien escribeme

Edith

hola edith yo estoi operada de un neurioma de casi 6 cm,me encontraba fatal y desde que me operaron estoi super bien ,me a quedado una paralisi facial,pero claro con el neurioma que tenia era logico , me operaron el 13-10-2011 de cuanto es eltuyo?donde te operan?yo hago vida normal ,llevo mi coche tengo dos niños y mi vida a cambiado pero para bien,si necesitas aclarar cualquier duda aqui estoy,yo hace 6 meses estaba como tu,y hablar con gente que ya lo habia pasado me ayudo mucho un abrazo

hola

pues claro que si.
estos blogs son muy frios y apenas hay comunicacion

Mercedes,

Hace 3 meses que me han operado de un neurinoma acustico de 6 mm. Como secuelas tuve una isquemia que me ha provocado una afasia leve y una paresia en el lado izquierdo de la cara por la manipulación del nervio facial. Actualmente estoy casi totalmente recuperada de la paralisis. Dile a tu mama que tenga paciencia, haga los ejercicios de rehabilitación que le han recomendado y todo se arreglara. Mis mejores deseos.

HOLA!
Mi marido se operó hace 1mes y medio de un neurinoma de 1,2, en La Coruña, en ppio el "bicho", fue completamente erradicado según el médico, aún tiene parálisis facial y todo el lado derecho tiene menos fuerza, pero esperamos que vaya mejorando. Debo decir que el postoperatorio no fue fácil, se encontraba muy mareado, y tardó una semana en ponerse en pie. No sé si alguien puede decirme si existen ejercicios de rehabilitación para recuperar mejor y más rápido el equilibrio. De todas formas el que lo lleve bien ayuda mucho, tanto para su recuperación, como para los que estamos a su lado. Suerte a todos.

Esta es mi experiencia y suerte que no tiene que ser la misma que todo el mundo.
Tengo 39 años.
Hace 9 años me operé de neurinoma y como secuelas la perdida de oido, desequilibrio,..... Y PARALISIS FACIAL.
Me operé en Cádiz (Puerta del Mar) de una transposicion del musculo temporal y ya llevo 5 operaciones y sin exito.
Yo por lo que leo y observo, es como algo experimental todo esto y cuando sale bien lo anuncian hasta por el telediario.
Pero para que salgan bien unos han salido mal muchos más.
Así que me rindo.
De todas formas mi paralisis es completa del lado derecho y eso implica que no cierro el ojo con la naturalidad del otro, así ¿que para que insistir en anestesias, sueros dolorosos, dias sin comer, puntos, dinero que se me va en estancias....
Mi vida social la anulé por ello y esto es lo que me tocó de por vida.

Esta es mi experiencia y suerte, que no tiene que ser la misma que la de otros.
Tengo 39 años.
Hace 9 años me operé de neurinoma y como secuelas la perdida de oido, desequilibrio,..... Y PARALISIS FACIAL.
Me operé en Cádiz (Puerta del Mar) de una transposicion del musculo temporal y ya llevo 5 operaciones y sin exito.
Yo por lo que leo y observo, es como algo experimental todo esto y cuando sale bien lo anuncian hasta por el telediario.
Pero para que salgan bien unos han salido mal muchos más.
Así que me rindo.
De todas formas mi paralisis es completa del lado derecho y eso implica que no cierro el ojo con la naturalidad del otro, así ¿que para que insistir en anestesias, sueros dolorosos, dias sin comer, puntos, dinero que se me va en estancias....
Mi vida social la anulé por ello y esto es lo que me tocó de por vida.

Al anonimo de Cadiz, mucho animo y nunca hay que desesperar.
Un abrazo muy fuerte de otro operado de neurinoma.

Hola en mi caso y dado que según dicen mi neurinoma no tiene aún 2cm , su medida es de 17 mm y tengo altos riesgos. me están controlando su crecimiento con Rm con contraste y gracias a dios en 2 años no ha crecido apenas un mm.

Todos los sintoma de los que hablais los tengo menos la paralisis facial, pero tengo una artropatía maxilar que me impide abrir apenas la boca.
Según parece perdería del todo el oido y el desequilibrio y los vertigos seguirían.

Además que tengo asma y otros problemas mas...
Soy casi ciega por mi alta miopía o patológica. y ya sería el completo jajajaja.

Asíque mientras no crezca, sangre o haya algun sintoma mas grave aún, no me tocarán. Así lo han decidido y yo confío en que debe ser así.
alguno estais o habeis estado en un caso similar controlados??
es efectiva la radiocirugía? o es mejor la intervención que efectos postoperatorios tienen?

un saludo y gracias
Gloria desde Madrid

Hola Gloria:
Antes que nada, transmitirte muchos ánimos.
Yo me operé hace año y medio en Barcelona. Mi neurinoma era de casi 4 cm, y no tenia otro remedio que el quirófano ya que era un tamaño peligroso. Como consecuencia de mi paso por el quirófano, perdí la audición de uno de los oídos, y quedaron como secuelas las típicas: sequedad del ojo, ligera rigidez en esa parte de la cara (no me atrevo a calificarla como parálisis facial) y ligera afectación del equilibrio.
Pero pese a ello, puedo hacer vida normal. Me he reincorporado a mi trabajo de siempre.

Por lo que a mi me informaron antes de la intervención, si mi neurinoma hubiera tenido el tamaño del tuyo, no habría pasado por quirófano y hubieran recurrido a la radiación para detener su crecimiento y controlarlo. Por tanto y por lo que dices, te están dando el tratamiento correcto.

Te deseo mucha suerte y que todo te vaya bien.

José de Valencia

Hola... alguien que le haya operado el Dr. Ivan Domènech????

Gracias...

Tengo un neurinoma del acustico y estoy buscando información.... gracias

MOnica

Hola Monica:
No conozco a este señor.
Yo me opere de un neurinoma hace año y medio en Barcelona. Me operó el doctor Garcia Ibañez y todo fue bien.
Si te puedo ser util en algo, mi mail es berniaponotx@hotmail.com
Animo

hola tengo 40, me diagnosticaron un neurinoma de 6mm hace un año y despues de tanta paranoia para decidir entre cirugia o radio....decidi simplemente NO HACER NADA. he perdido el 75% de audicion que en ningun caso voy a recuperar entonces pense que si el bicho no crece tanto me da que este alli.
Ya lo se que soy valiente pero ahora estoy probando otras terapias complementarias tipo por ej. la biodescodificacion.
el mes que viene me hare una rm y ya os contare si el neurinoma es mas pequeño....hice una hace unos 4 meses y estaba igual.
en fin ....es mi historia. si el neurinoma es pequeño siempre hay tiempo para que te abran la cabeza

Hay alguien que sea de Bilbao o alrededores y le hayan operado?

Me gustaría saber si se ha creado la asociación ,yo no estoy operada aún y busco gente q me de información.Gracias .....mi correo es : mar.1308@hotmail.com

Yo fui intervenido en Miami con Gama Knife hace 6 años. 9mm y perdida 70% audición .
Hoy tengo un poquito de pedida de equilibrio, y a menudo un pequeno dolor justo en el nervio especialmente cuando presiono la parte de la cabeza del lado afectado. Espero eso sea normal ya que tengo 2 años sin chequearme , al tener miedo a las radiaciones de la RM .
saludos
fabrizio

Hola mi nombre es Nuria, hoy mismo me han diagnosticado un neurinoma de 17mm, hasta este momento no tenia ni la menor idea de que era esto...estoy bastante asustada, vivo en Valencia, alguno de vosotros vive aquí, algún medico que me podáis recomendar????he leido que el mejor es el dr.García Ibañez, me puede decir alguno el precio de la operación?.Gracias por adelantado

Padezco de un neurinoma vestibular izquierdo y he sido tratado con radio-cirugia. He perdido el 85 % de audición de ese oído. No puedo oír por el otro por estar afectado por un Meniere y operado hace 37 años. Estoy bajo control de R.M.La sesión única de radioterapia la aplicaron hace 18 meses y estoy bajo control de R.M. Lo peor son los mareos con la inestabilidad. Voy caminando como un beodo. Puedo soportar la perdida de audición, el dolor de cabeza y las molestias de visión, pero los mareos me afectan muchísimo. Que puedo hacer ?

Buenas tardes,

A mi me lo detectaron a finales de Junio en una resonancia despues de unos mareos raros que me dieron. A partir de ahi no he sentido nada mas. He ido a varios medicos y he decidido operarme con el Dr. Aristegui en Madrid. El tamaño es de 1.5 cm de diametro, unos me dicen que es de tamaño pequeño y otros que es de tamaño mediano...

Tengo 23 años, estoy estudiando una carrera todavia y durante el invierno soy entrenador de esqui de un equipo de competicion.

Me opero el 18 de Septiembre a falta de confirmarlo el 3 de Septiembre con el propio Doctor.

Mi pregunta, o preguntas, son mas relacionadas con el postoperatorio.

Cuando podre reincorporarme a los estudios?
Podre volver a mi actividad como entrenador de esqui?

Muchas gracias!

Soy el del comentario anterior.

Otra duda que tengo es si antes de la operacion puedo hacer algo para que luego el postoperatorio sea mas facil, me refiero a trabajar temas de equilibrio y demas...

Muchas gracias de nuevo!

Pero os habéis operados todos privado ?!

Hola Nuria,
mi caso es identico al tuyo y a las dudas en las que estoy sumido. Tambien me planteo ponerme en manos del Dr. Ibañez.
Has pasado por quirofano ya? Que tal fue todo?
Gracias por la informacion

Este es un mensaje para Pepe, a quien operó el Dr. García Ibáñez : el importe de la operación es elevado? Soy de Barcelona però estoy en Sanitas y no me entra en mi póliza.

hola buenos días mi nombre es Deisy león fui operada 22 de mayo 2014 hace ya casi dos años de un neuroma acústico extirpado 95% segun los medicos para no ocasionar mas daño como x ejemplo (caminar hablar comer )quede con parálisis facial q ha sido LA DEPRESION MAS GRANDE leí tu msj es motivador quería saber si ya usted esta mejor X Q A MI LA DEPRESIÓN no m deja avanzar d hecho hace tiempo ya deje las terapias x q siento q no avanzo en realidad la constancia a sido escasa usted q m recomienda hay posibilidad d recuperación aunque sea un poco mas es mejorado un poco claro pero creo q no lo suficiente es super lento la recuperacion y sin ir a las terapias se podra imaginar mi correo es kleider_1231@hotmail.com de antemano dios la colme de bendiciones y gracias

Holahola me gustaría saber si al final creaste la asociación ,mi correo es. mar.1308@hotmail.com

Hola! Me gustaría que me contara sin poco y me ayudasen. Este mes que viene me operan y es de tú mismo tamaño más i menos. Me da miedo el post operatorio y las secuelas. Yo ahora mismo sólo si yo un poco dormida la cara y si giro mucho y rápido la cabeza me revuelvo. Cuando escucho lo del oído. Yo no tengo ningún síntoma en el oído, algún pinchazo fuerte alguna vez. Puedo perder audición en la intervención??gracias