severa polineuropatia axonal mixta...AYUDA PF

muy wenas tardes. de casualidad e encontrado este foro y me a dado una alegria, porque es como mi ultimo aliento de esperanza para intentar saber algo mas de lo que me pasa.

me han detectado una severa polineuropatia axonal mixta sensitiva y motora. tanto me afecta en pies, piernas, manos y brazos...
hace cuestion de 8 meses me hice una reduccion de estomago completa, la denominada switch duodenal. mi cirujano achaca esta polineuropatia a una malnutricion.
la verdad que me siento como un muñeco de juguete intentando que averiguen como curarme, porque ni mi cirujano, ni el neurologo me han ayudado en nada.
ahora estoy pinchandome nerbovion 5000.
estas intyecciones me fueron bien para que desapareciera el kemazon de los pies, pero solo me puse una porke dolian muchisimo, pero a yegado un punto en el que me da igual, y el medico de cabecera me dijo que porque no probar 10 inyectables a ver que pasaba.
me gustaria encontrar opinion de gente k haya tenido lo mismo que yo, como lo trató, cuanto tiempo estuvo...etc,
muchisimas gracias a todos por adelantado
un saludo

HOLA TE CUENTO QUE A MI ESPOSA LE PASO LO MISMO TAMBIEN SE SOMETIO A UNA CIRUJIA Y SE VIO AFECTADA PR UNA POLINEUROPATIA AXONAL SOMOS DE aRGENTINA mAR DEL pLATA YA HACE CASI 3 MESES QUE ESTA CON ESTA ENFERMEDAD Y HA EVOLUCIONADO MUY BIEN ESTA HACIENDO UN TRATAMIENTO CON MEDICAMENTOS QUE SON CIAGEN 600 (ACIDO TIOCTICO)QUE ES PARA QUE LOS NERVIOS SE REGENEREN, CLONAZEPAN Y TRAMOL EL 1 ACTUACOMO RELAJANTE MUSCULAR Y EL SEGUNDO PARA LOS DOLORES TAMBIEN PREGABALINA DE 75G PARA LOS GOLPES DE ELECTRICIDAD QUE SIENTE UNAS INYECCIONES COMPLEJO B QUE SON B1, B6 Y B12 X 10000 Y CYMBALTA DULOXETINA QUE ACTUA COMO UN POTENCIADOR DEL CIAGEN 600,LAMENTABLEMENTE ES UN TRATAMIENTO QUE NO ES BARATO Y TODO CUESTA ALREDEDOR DE 600 PESOS X MES MAS LA CONSTANCIA DE HACER UNA REABILITACIION Y MUCHA FUERZA DE VOLUNTAD TE PUEDO DECIR QUE AHORA PUEDE CAMINAR UN POCO CON AYUDA Y DE A POCO VA MEJORANDO.
LA VERDAD QUE EL NEUROLOGO QUE TE RECETO ESAS INYECCIONES ES UN BESTIAAVERIGUA SEGUIR ESTE TRATAMIENTO Y CONSULTA CON VARIOS MEDICOS SALUDOS Y MUCHA SUERTE CON TU RECUPERACION

mi hija de 26 años le pasa lo mismo ,esta internada en el Instituto Guttman ,te agradeceríamos te pusieras en contacto con notros a fin de determinar mas la información nuestro correo es gestion.sj@gmail.com

por favor ponte en contacto conmigo en el correo gestion.sj@gmail.com ,mi hija esta con tetraparesia en el Instituto Guttman y no sabemos que hacer

yo probaria con una tecnica nueva que se llama biomagnetismo,y que esta dando muchisimos resultados,no desesperes y prueva,no pierdes nada.no con medicarse basta.hay que buscar el desencadenante de tu enfermedad,y radicarlo,no darte pastillas para el dolor.un beso.pruevalo te llebaras una gran sorpresa.

Hola: Tengo lo mismo tuyo, claro que sin ddolores. pues el medico me ha dado eeel remedio LYRICA. Ahora solo tengo los
sintomas,, ya no puedo caminar,,,ardor en las manos me cuesta asir las cosas, pesima letra, falta motricidad fina. Me gustaria saber, si lo que se ofrece en Internet, que se llama
rebuilder medical, cura la polineuroipatia

Hola, he visto el caso de la persona con polineuropatia axonal por una reduccionde estomago y queria decirle q yo llevo en la misma lucha desde febrero de 2010, me opere en dic de 2009, despues de un mes empezaron los vomitos, y despues de haber pasado por cinco hospitales los cuales no tenian ni idea de lo que era, tras recibir cuantiosas altas y con diagnosticos de estress no moviendo nada de garganta para abajo, de casualidad encontre a un medico q llego a la conclusion de que era algo neurologico y me volvieron a transladar de hospital, afortunadamente alli encontre un medico que me dio esperanzas, me hablo de un centro de neuro-rehabilitacion en badalona llamado institut guttmann y rellenamos mi solicitud de ingreso, alli pase 6 meses de mi vida pero sino llega a ser por ellos yo no hubiera vuelto a caminar ni a mover las manos ni hacer mi vida anterior como yo queria, todavia me queda mucho trabajo pero la gente de alli me han ayudado tanto fisica como animicamente que los considero de mi familia, yo tambien tenia problemas con los pies y alli tienen una terapia no invasiva que en 15 dias me aliviaron un 85%, habla con tus medicos a ver que te recomiendan, pero no pierdas la esperanza. Ya se que los dolores son horribles pero en mi caso antes de ir a ese centro me dijern que no volveria a caminar y llevo mas de dos meses caminando , con la ayuda de una muleta y unas ferulas, que espero dejar pronto. Un saludo ANIMO y lucha aunque creas q no puedas

Yo no conozco el rebuilder ese pero tambien me estuvieron dando lyrica, me quede sin movilidad ni sensibilidad de garganta hacia abajo, que tus medicos te informen sobre el institut guttmann en badalona, despues de estar alli 6 meses de verdad q conmigo me han dado la vida de nuevo, a mi me dijeron que me quedaria asi pa siempre y gracias a ellos camino, ahora me toca a mi retomar mi vida

hola espero te encuentres mucho mejor deseo hablar por favor contigo es muy importante para mi, hace 5 anos me cortaron el estomaogoy los intestinos para hacerme un bay passs gastrico para no alargate la historia he hestado 15 veses interna y 6 en cuidados intensivos tengo un recor quedo cuadra plejica o paraplejica solo me colocan en la clinica sadoglobulina por que no saben que la activa,a parte de todo esto me colocan parches trasdermicos en cuerpo y pies el dolor es tan intenso que parece como si me echaran agua caliente y electricidad he sufrido mucho y me gustaria hablar contigo por favor me llamo lili linero y mi telef es cel 3015016751 llamame

hola espero te encuentres mucho mejor deseo hablar por favor contigo es muy importante para mi, hace 5 anos me cortaron el estomaogoy los intestinos para hacerme un bay passs gastrico para no alargate la historia he hestado 15 veses interna y 6 en cuidados intensivos tengo un recor quedo cuadra plejica o paraplejica solo me colocan en la clinica sadoglobulina por que no saben que la activa,a parte de todo esto me colocan parches trasdermicos en cuerpo y pies el dolor es tan intenso que parece como si me echaran agua caliente y electricidad he sufrido mucho y me gustaria hablar contigo por favor me llamo lili linero y mi telef es cel 3015016751 llamame mi emil lilimargarita77@hotmail.com

hola te hablo desde lanzarote, mi esposo tras operarlo para quitarle un riñon por un tumor cuando lo sueron a levantar no podia caminar ni ponerse de pie, llevamos dos meses en silla de rueda y me dijeron que no tenia tratamiento, solo rehabilitacion, tienen que hacerle tres operaciones mas y tengo miedo de que le repita y ademas le ataque los brazos y manos, tu has podido averiguar si puede repetir. por favor ayudame si puedes, mi messinger es mariamieres59@hotmail.com y mi telefono es 0034666127285.

Hola soy de Barranquilla Colombia, hace 5 años que padezco una polineuropatía crònica recurrente progresiva axonal mielinica inflamatoria,ya que los medicos no supieron tratarme desde un principio y esto fuè avanzando,lo que yo me estoy tratando en con los siguientes medicamentos,pregabalina 1050 gr diarios, para medio soportar el ardor, parches de fentanil, de 100 micro gramos,en la espalda, parches de lidocaina al 5% para los piues y manos, por lo que me arden demasiado , siempre estoy cansada, tomo en las noches Clonazepan gotas,amitriptilina,y morfina en gotas cuando el ardor es muy insoportable,acetaminofen durante el día para los dolores de cabeza,la enfermedad ha seguido haciendo estragos , ahora tengo un problema con la vegiga, según los medicos tengo una vejiga neurogenica , locual significa que no expulso toda la orina y tengo que sondearme tres veces al día para que no me dé alguna infeccion por retener la orina, he estádo 15 veces interna de las cuales 8 han sido en cuidados intensivos, ya que se me va durmiendo el cuerpo desde los pies hacia arriba , tratando de colapsar los pulmones," BUSCO AYUDA DE ALGUNA FUNDACION" que me ayude con mi caso o a alguien que pueda ayudarme, mi vida ya no es igual y estoy muy deseperada y tengo muchos deseos de vivir, mi familia que me a apoyado con mucha paciencia y amor, y mis hijos me nesecitan. Mi correo si saben de alguna ayuda es lilimargarit77@hotmail.com, y el de mi esposo es carloswilmu@hotmail.com, cualquier ayuda o comentario será bien recibido, bendiciones .

Hola mi nombre es Liliana Rodriguez desde hace 6 años padezco polineuropatia autoinmune cronica desmielinizante, el nombre es lo de menos los sintomas son dolor extremo ardoroso y quemante en las extremidades piernas y manos, de la cintura para abajo la fuerza es muy poca por ello uso baston y hago rehabilitacion fisica, mi vegija tanbien neurogenica es decir tuve durante 6 meses que extraerme la orina por medio de un cateter,.....despues de mucho tiempo aprox 6 meses sin saber que tenia (porque se creia que era esclerosis multiple) un medico neurologo pudo determinar por una bipsia de nervio que era polineuropatia....el tratamiento que desde hace 5 años tengo es cada 6 semanas internada por 10 dias es aplicacion de inmunoglobulinas y realizacion de plasmaferesis que es el recambio de mi plasma por estar "contaminado " por un plasma limpio, para ello tengo un cateter fijo atraves del cualme conectan a una maquina y se hace el procedimiento, esto me ha servido muchisimo, me permite bajar el dolor y moverme mucho mejor, desde hace 6 meses estoy asignada a la clinica del dolor y ahi me hicieron un bloqueo simpatico lumbar e cual lo que hizo fue precisamente eso "bloquar" el dolor el cual practicamente desaparecio, aunque se que la enfermadad esta preesnte porque es autoinmune he mejorado muchismo. Ademas de este tratamiento terapeutico tomo Lyrica de 150 grms, Acido micofenolico de 500 grms que es un inmunomodulador, carbaacepina de 20 gms, tramadol con paracetamol ,, complejo B, y en ocasiones clonacepan para dormir..... ANIMO SI SE PUEDE.....estoy a sus ordenes mi correo es liliana20004@yahoo.com.mx

Hola, yo tengo los mismos sintomas con dolores muy fuertes sobre todo en la noche, siento tan entumidas las manos y los pies que siento como si se me fueran a partir, tengo dias en que para caminar tiene que ser pegada y me dan muchos mareos y con facilidad pierdo el equilibrio, he estado incapcitada pues cada dia siento menos fuerza y practicamente no puedo escribir, me gustaria que pudieramos hablar y recibir de tu parte orientacion y consejos sobre la enfermedad.

Hola soy marcelo tengo 58 años y padezco lo mimso desde hace 9 años, pero la causa ahora determinada fue una tiroiditis autoinmune, que me dejo hipotiroideo subclinico, de alli la dificultad de lograr el diagnostico, tuve atrofias musculares y los sintomas son los de tu caso, menos grave,pero avanza, porque tu medico aún no ha encontrado la causa de tu polineuropatia¿ el tratamiento inmunosupresor parece debería resultar, porque no mejoras¿

hola me alegro encontarte y asi podemos ayudarnos. a mi ademas de los neuronas motoras me desmialiso el nervio optico . me estan dando un medicamento que se llema Neulip ,,,,, es para recuperar Mielina. y ademas estoy tomando mucha homeopatia. me preparo gengibre con miel , canela . y limos, tambien tomo ginseng , y me hago con 1 cucharada y media de semillas de ghia la dejo que se haga como una gelatina y luego la cuelo . y le agrego 1 litro de agua . la dejo en la heladera y la voy tomando. tambien me mandan internarme 3 dias y me dan una medicacion que se llama gamaglobulina . te cuento hay que ver un neurulogo grado 5 . sigo en contacto contigo y te voy contando lo que me hacen, y espero lo que tu puedas apoirftarme. te mando cariño

Hola, yo soy de hidalgo, tengo polineropatia axonal desmielinizante, trastorno adaptativo y vejiga neurogenica, de todos mis males, el más fuerte y emocional fue la vejiga, pero gracias a Jehová, encontré un médico, un urólogo que me receto bethanechol de 10 mg, yen un inicio es doloroso porq después de una semana de tomarla, recomiendan retirarse la sonda o no al cateterismo íntermitente, hay q aguantar hasta derramar para q el nervio se active.
A mi me funcionó y aunque el urólogo me ha dicho que eso no es para siempre, de pronto la calidad de mi vida mejoro ... Por ahora no tengo sonda y orino cada rato pero no tengo sonda ni hay cateterizacion, ya llevo un año y ahora solo batallo con mi enfermedad inicial.

Mi correo es everlinda0904@gmail.com, si alguien ocupa algo, estoy a sus ordenes.
De alguna manera podemos animarnos unos a los otros y compartir información, pues no es fácil sentirnos comprendidos.
Saludos!!!