Parálisis supranuclear progresiva

A mi madre le han diagnosticado, después de mucho tiempo visitando distintos médicos,esta terrible enfermedad.
Sabemos muy poco de ella, ni tampoco si hay asociaciones que nos puedan ayudar. Solo nos han dicho que es neurodegenerativa y que no tiene tratamiento.
Si alguien puede contarnos algo mas o si conoce algún enfermo.....
Espero noticias
Gracias

Hola.

hace 7 años a mi madre le diagnosticaron la PSP, estuvo siempre atendida por un neurólogo del Hospital del mar de barcelona (Doctor Oliveras), al principio las caidas repentinas, luego la parálisis de las extremidades, la falta de apatía, no podia tragar los alimentos, es una enfermedad muy cruel y así estuvo 5 años. La medicación no existe aunque están probando algunas farmaceuticas de elaborar una medicación para sus enfermos, de momento está en estúdio. Siempre le daban fármacos para la enfermedad del Parkinson pero no le hacian nada. Solamente te doy todo mi apoyo para tí, tus familiares y tu madre, a mi fueron unos años muy crueles donde fui viendo la decadencia de mi madre, lo único que te quiero dar es muchos anímos. Ya de paso para tú información hemos creado 2 blogs en internet para dar a conocer la parálisis supranuclear progresiva, ahí puedes dar tú opinión, són dos blogs que no tiene más de una semana de creación, pondremos información para todo el mundo relacionada con la PSP, paralelamente he iniciado un proyecto solidário para homenajear a los enfermos y familiares del PSP, que como enfermedad minoritária quiero desde mí experiencia en ella dar la voz a todo el mundo,hemos hecho hace un par de semanas el pasado 5 de Mayo en el ateneo de Cerdanyola del vallés (Barcelona) una conferencia con una experta en la enfermedad del Parkinson donde se explicó la PSP para todos los asistentes, fué la enfermera y experta Soniá Delgado una de las más reputadas en el tema del parkinson en España. Tanbién se presentó mí proyecto solidário que se hará el proxímo dia 5 de Junio como reto personal. Mi misión y durante 47 dias será llevar la voz de todos los enfermos y familiares en un reto que consistirá ir de Cerdanyola del vallés a Fisterra (galicia), 1200km para hacer conocer la enfermedad, en ella explicaré a modo informativo de que se trata esta enfermedad que afecta a muy poca gente ( 6 o 7 cada 100000 habitantes). Espero que te haya servido mi contestación. Aquí te doy la dirección de los dos blogs que podrás compartir cuando quieras.

http://paralisisupranuclearprogresiva.blogspot.com

http://projectesolidari2011psp.blogspot.com

GRACIAS.
Gracias por contestarme.Veo por todos los foros que me he metido, que el desconcierto y la tristeza de los familiares de estos enfermos es general en todos, por eso tu contestación, tu iniciativa de crear un blog y tu interés porque la gente conozca esta enfermedad es muy de agradecer.
Dicen que el PSP es una enfermedad rara y será verdad, pero también creo que hay muchos casos mal diagnosticados como si fueran parkinson o Alzheimer.
Con mi madre estuvimos mas de 2 años viendo médicos que nos decían que todo estaba bien, que lo que le pasaba a mi madre es que era muy nerviosa y se hacia mayor, ahora tiene 75 años y lleva unos 5 años con PSP.

Por referencias fuimos a un neurólogo particular que le diagnostico el PSP. y desde entonces estamos luchando por hacerle la vida un poco mas fácil.

De todas las caídas que ha tenido ha habido algunas muy importantes, ahora mismo tiene 5 costillas rotas.

En los Laboratorios Noscira están ensayando un medicamento para esta enfermedad, pero esto lo se por Internet.
No me quiero alargar con detalles porque esto seria interminable, pero creo que tenemos que hacer algo por ellos, por hacerles la vida un poco mas fácil, buscar gente especialista que nos pueda asesorar y no tengamos que ser los familiares quien de unos a otros nos demos consejos que por muy bien intencionados que sean no sabemos si son los mejores.
Ya seguiremos en contacto y de nuevo GRACIAS

Hola
Yo te envío todo mi apoyo y mucho animo, ya que te tocará pasar momentos duros.
Todo lo que se pueda hacer por dar a conocer la enfermedad y dotar de una vida digna a los enfermos.... BIENVENIDO SEA !!!!
También resulta muy duro para los familiares. Hay que ser fuerte (es fácil decirlo) para asumir la situación a la que puede llegar el enfermo.
Mi madre nos dejó el mes pasado tras 8 años enferma.
Por mi experiencia 1 consejo: cuidado con los resfriados ya que pueden derivar en neumonías
UN ABRAZO !!!!

¿Alguien sabe si en Zaragoza hay algún hospital o médico que sepa de esta enfermedad?
Espero vuestra ayuda.
Gracias

Hola

sin ánimo de crear falsad esperanzas, te recomendaría q dieras a tu familiar coenzima Q10, no es q haga milagros, pero a mi familiar con dosis de 400 mg/d ( laboratorios Pharmanord vende cajas de Q10 de 100 mg y es un laboratorio serio) le han mejorado los atragantamientos, parece q ahora son menos frecuentes. Es cierto q son enfermos para los q no hay programas específicos, como podrían ser rehabilitadores, q les enseñaran a caminar de forma q puedan evitar las caídas.
Ojala el fármaco q esta en ensayo, tideglusib de noscira aporte luz.

Un saludo

Muchas gracias por ayudarnos.
Todo lo que pueda mejorar la vida de estos enfermos es bienvenido.
Mi madre esta empezando los atragantamientos, camina muy despacio pero da dos paseos de unos 20 o 30 minutos al día ( acompañada), se levanta ella sola tanto de la cama como del sillón, pero claro se cae 1 de cada 5 veces, le decimos que nos llame, que no se levante sola (Tiene una persona viviendo con ella), pero no nos hace ni caso.
Si ella viera que mejoraba un poco seria fenomenal y si no, pues seguiríamos igual, así que no perdemos nada y a lo mejor ganamos "algo" con probar lo que nos has recomendado.
Y vuelvo a repetir MUCHAS GRACIAS

¿Alguien sabe cuando saldrá el nuevo medicamento de los laboratorios Noscira para la PSP? Creo que se llama "Nypta"

Hola


Soy de Argentina, a mi madre le han diagnosticado esa enfermedad hace un año, despues de ir a diferentes especialistas encontramos un neurologo que dio en la tecla. Segun lo que dice el medico y por lo que pude averiguar no hay nada para hacer con esta terrible enfermedad; mi madre ya no tetiene esfinteres, mucha dificultad al hablar, no puede valerse por si misma la enfermedad esta avanzando muy rapidamente,esta comenzando a ahogarse cuando come, por lo que el medico considera que en breve habra que hacerle colocar una zonda gastrica y lo peor es que ella esta totalmente conciente de que ya no puede hacer nada de todo lo que hacia, es muy triste para la flia ver como se deteriora un ser querido. Estos pacientes requieren de muchisima paciencia por parte de quien se ocupa de ellos, recomiendan que este asistido por una terapeuta ya que a la familia le resulta complicado porque es un proceso muy doloroso.Armate de paciencia y mentalizate que esto es un proceso que ira empeorando con el correr del tiempo. un abrazo y mucha fureza

Hola:
La enfermedad en mi madre va un poco mas lenta, se le nota mas en la forma de caminar, en el movimiento de los ojos y sobre todo en las caídas.
No sabemos si ella es consciente del todo, nos cansamos de decirle que no se levante ella sola del sillón, pero no hace caso, quiere hacer lo mismo que hacia antes de esta maldita psp.Tiene una persona para cuidarla día y noche y nosotros ( hijos, nietos...) vamos todos los días.
Ahora lleva 5 días seguidos cayéndose todos los días, aprovecha cualquier momento en que la dejamos sola (para ir al baño, para abrir la puerta....) para levantarse a cualquier cosa y claro se cae.
Algún medico incluso nos aconseja comprar unos cinturones especiales y sujetarla, pero nosotros no queremos.

¿Realmente ella no hace caso porque no quiere aceptarlo o porque la psp le afecta y tiene algo de demencia?
Esta muy deprimida y nosotros también.

hola
a mi padre con 87 años acaban de diagnosticarle esta enfermedad
estamos un poco desesperados y no sabemos bien que hacer
de momento puede andar pero... tenemos miedo y no le dejamos hacer solo casi nada...
por favor ... cualquier persona que nos de un poco de luz sobre este tema ; estaríasmos agradecidísimos

Hola:
Yo también tengo a mi madre con PSP, no he respondido antes confiando en que alguien con mas conocimientos que yo te contestara, pero como veo que nadie lo hace intentare contarte lo poco que se.
Es una enfermedad neurodegenerativa. No tiene tratamiento y lo peor es que de momento creo que los enfermos se dan cuenta de todo. En los artículos que he leído pone que tienen una ligera demencia, pero en el caso de mi madre es muy ligera, ella se da cuenta de que no mejora nada y cada vez le cuesta mas caminar, hablar y ahora últimamente se atraganta muchas veces.
He leído que los laboratorios NOSCIRA estan ensayando un medicamento, pero de momento nada de nada.Si buscas por Internet encontraras algún foro, pero siempre de familiares, yo no he encontrado nada mas.
Ya ves que te puedo contar poco, ten mucha paciencia y vigila continuamente a tu padre para que no se caiga, para que no se atragante etc. Si puedes busca ayuda, en mi caso contratamos a una señora que esta con mi madre todo el día y toda la noche.
¡Animo ! y un abrazo

Hola:
Hay un foro de familiares de enfermos en [censored] .Allí hablan de sus experiencias con enfermos de parálisis supranuclear progresiva.

[quote=msracia]Hola:
Hay un foro de familiares de enfermos en ( [censored] ).Allí hablan de sus experiencias con enfermos de parálisis supranuclear progresiva. [/quote]

Hola a todos:
Tengo a mi madre enferma de PSP desde hace bastante tiempo, últimamente esta peor, no camina, comienza a atragantarse, y dice que le duelen mucho los ojos, porque casi no parpadea, le echamos unas gotas que nos receto el oculista y se pasa el día con gafas de sol. ¿Sabe alguien si hay algún remedio para este sintoma?
Gracias

Hola
al leer tu comentario, he visto el retrato de mi madre....le ponemos Lipolac en los ojos, y le damos ubiquinol 100 mg, 3 veces al día, el atragantamiento ha mejorado algo.
Animos

Hola, mi padre está diagnosticado desde hace siete años aproximadamente y la enfermedad está muy avanzada por lo que muchas de las etapas ya las hemos vivido, una de las cosas que he echado de menos es este tiempo, es compartir comentarios con familiares de enfermos. Si puedo contestar alguna pregunta estoy a vuestra disposición. Mucho ánimo y paciencia.

A mi cuñado de 54 años le han diagnosticado PSP este invierno. Como familia solo tiene mi marido y estamos un tanto perdidos. Alguien me podría decir como nos podemos ir preparando para esta enfermedad y ayudarle lo mejor posible?
Gracias.

Mi madre lleva ya unos 6 años con PSP y de momento su demencia es leve, se le olvidan cosas, o mas que olvidar es como si no le salieran las palabras, todavía no se atraganta mucho, solo con el liquido de vez en cuando, tose.
No tiene equilibrio y sus caídas son frecuentes y eso que tenemos una persona 24 horas con ella, aprovecha cualquier momento que esta descuidada la persona que la cuida para intentar levantarse, y claro se cae.
No asume que no se puede levantar sola.
en el ultimo año esta teniendo problemas con la vista, no ve bien y a veces ve doble.
Nosotros estamos muy pendientes de ella, la llevamos de paseo todos los días de 20 a 30 minutos para que mueva las piernas y le de el aire.
Jugamos a las cartas o juegos de mesa,puzzles....
Pero claro, mi madre tiene 4 hijos, 8 nietos y una persona contratada 24 horas, entre todos nos vamos turnando y estamos pendientes de ella, y yo entiendo que todo el mundo no puede hacer lo mismo y aun con todo hay momentos muy duros.
Tendréis que tener mucha paciencia y sobre todo tener cuidado con las caídas.
Hablar con el neurólogo y el os dirá lo que tenéis que hacer mejor que nadie.
Animo

Buenas tardes mi madre empezó con caídas,diplopia y falta de equilibrio después de ir a muchos médicos le diagnosticaron esta enfermedad, hoy en dia la llevo a piscina y va a caminar siempre agarrada pero todavía tiene fuerza,come bien aunque a veces se atraganta .Cuando leo en los foros que dura 6años se me parte el alma,todavía no me lo quiero creer pienso si estarán equivocados, todavía no he leído un caso que valla lento no se si no lo hay o que nadie a escrito. Bueno e desahogado Crasias a todos por su esperiencia y espero que a mi madre le valla muy lento

Escribo para animar un poco a los familiares de los enfermos de PSP, verdaderamente es una enfermedad cruel, pero mientras tengan una mínima calidad de vida hay que luchar por ellos.
Veo que cada vez hay mas diagnosticados y eso nos tiene que dar esperanza para que investiguen mas sobre posibles medicamentos.
Mi padre lleva 7 años con PSP y no puede estar solo pero su cabeza no funciona mal del todo y camina agarrado del brazo.
El neurólogo le dio para tomar un medicamento con Levodopa y le va bien.
Hay que darles mucho cariño porque ellos, creo yo, que se dan cuenta de su deterioro.
Un abrazo y a luchar por ellos.

Mi padre está diagnosticado desde 2009,aunque yo noté sintomas de algo desde 2005.comenzó bajando un poco el ritmo al caminar y cierto cambio de caracter.
Su evolución estos 7 años llega a caidas diarias,varias.Siempre acompañado camina y juega a las cartas durante 3 horas de forma espectacular, aunque estñe irascible y grite si ve una mala jugada,de forma incontrolada.
Vivía en una calle en cuesta y de acceso dificil y hemos conseguido cambiar de vivienda, para facilitarle la vida.Ahora mis padres son mis vecinos y espero cuidar de él y de mi madre(principal cuidadora) de la mejor manera posible.
Ayuda saber de situaciones parecidas. Animo a todos!!

mi nombre es jaime el mismo nombre de mi señor padre que de dios goce por el año 2006 le diagnosticaron el mal de parkinson en una dependencia del seguro social en guayaquil ecuador al principio la enfermedad fue caminando progresivamente los farmacos que le daban sinemet en parte le solucionaron el problema de rigidez que tenia pero al pasar los años mi padre se fue deteriorando a paso a acelerado la rigidez se hizo mas notoria no podia deglutir los alimentos tenia dificultad para conciliar el sueño comenzo a tener deterioro de las funciones cognitivas no podia controlar la orina la defecacion la voz era solo un susurro, se caia con frecuencia de la cama perdio el equilibrio no tenia autonomia mi padre que fue una persona de vitalidad se fue apagando como una vela
me queda a mi como hijo que se hizo todo lo humanamente posible para tratar de sanarle se visito a cuanto especialista en el area de neurologia habia en el medio se proyecto llevarle a un centro mundialmente famoso barcelona parkinson pero la enfermedad le gano la partida tengo la
la satisfaccion inmensa que en esos 4 años de sufrimiento agonico de papa al menos le hice un poco placentera su vida recuerdo que en sillas de ruedas le sacaba cada fin de semana a pasear por los parques de la ciudad ,mi esposa muy abnegada le daba de comer en la boca pues como dije anteriormente no podia deglutir los alimentos
cuando se hace el bien a un enfermo y se lo acoge con amor puede decirse que a dios mismo uno lo esta atendiendo
que dios y la madre santisima del cielo le den toda la fortaleza necesaria para afrontar estos duros momentos que esata a travesando y lo mas importante no deje de orar papa fallecio el 20 de jun io del 2010 a la edad de 77 años meses antes cumplio los 50 años de matrimonio eclesiatico y tuvimos la familia la dicha de volverse a casar nuevamente y bendecir los mismos aros que utilizaron hace 50 años y en la misma igleia el belen situada en quito ecuador

Hola! Mi nombre es Mariángela mi mami tiene 71 años y hace cinco años le diagnosticaron un Parkinson Plus por su falta de movilidad y poco hablar, hace una año cambiaron a PSP, tres meses después se nos cayo en el baño y se golpeo muy fuerte la cabeza. A las tres semanas tuvimos que operarla porque se formo un coagulo. Después de eso no volvió a caminar sola, y hace un mes está en cama. Es horrible porque aunque su cuerpo cada vez responde menos ella nos entiende.. intenta reirse de nuestros chistes y nos mira fijamente, cuando puede, como si nos hablara

Hola:
¡Cuanto siento lo de tu madre!, y cuanto te entiendo también.
Para mi ese es el gran problema de la PSP, no el deterioro progresivo de su cuerpo, si no que su mente este bien y se den cuenta de su sufrimiento y del nuestro ( familia, amigos...).Hoy por hoy no se puede hacer nada más que darles todo el cuidado y el cariño que podamos, pero algo tendríamos que hacer para que los especialistas investigaran mas.Cada vez hay mas enfermos de PSP, hace unos años eran enfermos de parkinson, pero ahora se diagnostica mejor y lo que antes ,algunos era parkinson ahora es PSP. Hay que tener mucha paciencia y animarnos unos a otros, porque esto es muy duro.
Un abrazo muy fuerte para todos

Hola amigos:
Si que se esta investigando, voy a copiar y pegar una traducción de un articulo que he visto en otro foro de PSP, igual no se entiende muy bien pero....Y lo importante en esta enfermedad es no perder la esperanza ni la paciencia.

eMichael Gold1, Stefan Lorenzl2, Alistair J Stewart1, Bruce H Morimoto1, David R Williams3, Illana Gozes1,4
1Allon Therapeutics Inc., Vancouver, BC, Canadá; 2Centro Interdisciplinario de Medicina Paliativa, Klinikum Grosshadern de Hospital de la Universidad de Munich, Munich, Alemania; 3Van Cleef/Roet Centro para enfermedades nerviosas, la Universidad de Monash, Melbourne, Australia; 4El Dr. Diana y Zelman Elton (Elbaum) laboratorio de Neuroendocrinologia Molecular, el lirio y Avraham Gildor silla para la investigación de factores de crecimiento, Adams Super centro de estudios de cerebro y el departamento de humanos la Genética Molecular y bioquímica, escuela de Neurociencias, Facultad Sackler de medicina, Universidad de Tel Aviv, Tel Aviv, Israel

Resumen: Parálisis supranuclear progresiva (PSP) es una enfermedad neurodegenerativa rara caracterizada por la acumulación de agregados de proteína tau en los ganglios basales, tallo encefálico y corteza cerebral conduce a la muerte y la progresión de la enfermedad rápida. Los enredos ovillos que definen la neuropatología de PSP están formados por agregados 4R tau y mostrar una distribución bien definida. Clásicamente, la PSP es diagnosticada por síntomas que incluyen alteración progresiva andares, cae temprano, oftalmoparesia vertical, características akinetic rígidos, prominente disfunción bulbar y demencia subcortical del frontón. No hay ninguna terapias efectivas para el tratamiento de esta degenerando rápidamente y debilitante enfermedad. Davunetide es un péptido de neuroprotectores novela que se cree que afectan la integridad neuronal y supervivencia celular a través de la estabilización de los microtúbulos. Actividad preclínica en modelos de tauopathy ha sido traducida a estudios clínicos, demostrando la actividad farmacológico que ha apoyado más desarrollo. Eficacia y tolerabilidad de Davunetide están siendo probados en un estudio controlado con placebo en pacientes PSP, convirtiéndolo en el candidato de drogas más avanzado en esta indicación. Esta revisión examina las características de la enfermedad de PSP, la justificación para el tratamiento de PSP con davunetide y evalúa algunos de los desafíos de los ensayos clínicos en esta población de pacientes.
speranza ni la paciencia.

hola a todos...decirles q tengo en el corazon un nudo, si os contara mi caso d verdad q me comprenderiais..pues no estamos tan lejos d la misma causa...mi padre hace tiempo q no iba bien, tiene 82 pero hace como 5 años q le vi dar un bajon tremendo,como es hipertenso dijeron q se debia a eso..yo les crei, luego caminaba mal, se caia se atragantaba, se puso dientes nuevos y no se pq pero le cambio la cara pense q era x eso pero no....algo me latia mal....y lo llevaba a todos lados...pero solo me decian q era viejo..el residia en otra ciuidad y su doctora siempre le decia a mi hermano quien le cuidaba q estaba bien xq sus analiticas asi lo determinaban y q tenia lo q todos los viejitos tienen y poco mas....el caso es q me revele y cuando vino a visitarme ya le vi fatal, cara d pez...caidas continuas...casi deliriios..insultos..cambios d humor...y derepente dejo d parpadear pero era demasiado tarde pq aunq consegui q le atendiera una neurologa en mi cuidad, papa fue diagnosticado con demencia con cuerpos d lewy psp auras epilepticas y parkisonismo....vosotros sabeis lo q senti? por un lado senti alegria d saber q mi padre estaba mal y q yo lo sabia...era una alegria evidentemente un poco masoquista no? pq no me alegro q este malito pero por fin conocia al enemigo d mi padre y podia ponerle nombre....batallar contra el....me vine con dos sensaciones...ahora luchare contra ti enemigo cruel....y x otro lado...como es posible q esos preciosos ojos verdes nunca mas me volveran a ver como antes...por otro lado llore mucho al ver la negligencia d los doctores d su cuidad convenciendo una y otra vez a mi hermano q papa no tenia nada...ahora q van a decir....como van a mirarme a la cara, saben q es lo peor...q mi hermano q tiene un caracter bastante especial y algo egoista esta en mi contra piensa q se enfermo aqui pues segun el le avalan muchos documentos donde su doctora dice q estaba perfecto alla....me siento engañada pues esta enfermead no aparece d la noche a la mañana , papa dejo d ser normal hace años pero lo note mas hace como dos...y nadie nadieeee me hacia caso excepto mi marido...hoy en dia le tengo puesto un silbato con el q me llama y le atiendo..vive conmigo tengo q atenderle como un bebe, solita y con una tristeza enorme pues no solo veo q se va si no q una doctora increible nos ayudo x fin y nos dio su diagnostico, antes todo eran fallos en su persona todo eran errores d vejez y habia q espabilarle y esforzarle...ahora comprendo q el no tragaba mal no masticaba mal...no quiero volver oir un papaaa mastica bien leche q te ahogas....o papa venga duchate rapidin q llevas una hr....ahora se q el esta mal y q nada era normal....todos los q le veian hacer eso y le corregian se equivocaron y me parte verle asi pues considero q no se hizo lo suficiente x atenderlo...entiendo sea super dificil diagnosticarlo pero debe haber un protocolo para la 3º edad mas especifico q nos oriente mejor sobre sus enfermedades....q ganas d "escupirle" a esa doctora perdonenme la expresion ( no es literal )pero si vieran q siempre nos decia q no tenia nada.....2 años viendole mal y escuchando q estaba bien y tras un mes d estudios dieron con su mal.....cuanto tiempo desperdiciado y q mal me siento q sola. se q tengo a mi marido e hijos...pero el frio d la soledad se apodera d mi cuando le veo malito....perdoname padre x haber tardado tanto aunq lo hemos conseguido....y ahora juntos lo conseguiremos...conseguiremos q se paralice todo menos las ganas d luchar y d vivir. gracias x leerme.

Hola:
Cuanto siento lo de tu madre, y cuanto te entiendo también.
Para mi ese es el gran problema de la PSP, no el deterioro progresivo de su cuerpo, si no que su mente este bien y se den cuenta de su sufrimiento y del nuestro ( familia, amigos...).Hoy por hoy no se puede hacer nada mas que darles todo el cuidado y el cariño que podamos, pero algo tendríamos que hacer para que los especialistas investigaran mas.Cada vez hay mas enfermos de PSP, hace unos años eran enfermos de parkinson, pero ahora se diagnostica mejor y lo que antes para algunos especialistas era parkinson ahora es PSP.
Otro "problema" es la implicación familiar, es muy difícil llevar una situación que cada uno personalmente la entiende de manera distinta, hay que unir esfuerzos y por el bien del enfermo estar todos de acuerdo en la decisiones a seguir.Siempre pensando en ellos, pero también sin dejar de pensar en nuestra vida. Hay que descansar, buscar ayuda,si se puede, buscar asociaciones de ayuda al cuidador, amigos, familiares...Toda ayuda es bienvenida en una enfermedad tan dura.
Otra cosa, es normal que al principio estés así de enfadada, que busques medicinas que le puedan curar....pero de momento no es posible, no hay tratamiento, por eso solo podemos cuidarlos y hacerles la vida lo mas agradable posible.
Nosotros solucionamos los problemas según nos surgen, los atragantamientos con espesantes, la visión doble con gafas tapando un ojo y luego el otro, etc.
Por eso están bien estos foros, siempre es bueno saber que hay alguien que se siente como tu y que te puede ayudar, aunque solo sea leyendo tu mensaje
Un abrazo
Luz

Alguien sabe algún centro de fisioterapia en barcelona q funcione bien para este tipo de enfermedades neurologicas?, el instituto guttmann q es centro neurorehbilitación no acepta a personas de cierta edad según me han dicho, y las constantes caídas hacen q estos pacientes pierdan en muchos casos la poca capacidad de desplazarse q les queda de fora prematura.
Saludos

CREO QUE EN EL CASO DE MI MADRE LA ENFERMEDAD ESTA BIEN AVANZADA, ELLA SE PARA Y CAMINA TOTALMENTE AFIRMADA, PESO MUERTO MUCHAS VECES, USA PAÑAL , YA LE HICIERON LA GASTROSTOMIA, NO HABLA NADA Y MUCHAS VECES EMITE UN LAMENTO CONSTANTE QUE NO SE SABE SI ES ALGO O NADA Y QUE RESULTA BASTANTE ALIENANTE. EL BRAZO IZQUIERDO LO TIENE PEGADO AL CUERPO DOPBLADO Y TIEZO. SE LE CAE LA SALIVA TODO EL TIEMPO, LE PONEMOS PEQUEÑAS TOALLAS.NO SOLO LO FISICO HA CAMBIADO SU ACTITUD SIEMPRE ES HOSTIL, NUNCA COLABORA CON LO QUE HAY QUE HACERLE. A TODOS LES RECOMIENDO VER Y COTIZAR SILLA DE RUEDAS, COLCHON ANTIESCARAS, SILLA DE BAÑO Y ACONDICIONAR EL BAÑO PARA PODER BAÑARLA SENTADA, SERA INCAPAZ DE SOSTENERSE DE PIE. LA GASTROSTOMIA ES BASTANTE TERRIBLE PERO EVITA EL CONSTANTE STRESS A LA HORA DE ALIMENTARLA SIEMPRE PENSANDO QUE SE VA A AHOGAR CON EL ALIMENTO. A MI MAMA LA CUIDA UNA PERSONA DE DIA Y EN LA NOCHE DUERME SOLA CON UNA BARANDA EN LA CAMA, QUE EN LA EPOCA EN QUE SE PARABA Y CAI LE DIFICULTABA PARARSE TAN RAPIDO,TAMBIEN EVITABA QUE SE CAYERA DE LA CAMA , QUE ES ALGO QUE LES PASA A MENUDO, AHORA YA NO CONTROLA CASI NADA DE SU CUERPO. MUCHA FUERZA PARA TODOS QUIENES DEBEN LIDIAR CON ESTA ENFERMEDAD

la verdad es que en el caso de mi madre la enfermedad fue lento hasta que tuvo una infeccion urinaria que como no hablaba no nos informo y cuando nos dimo cuenta ya era una pielonefritis, de ahi en adelante todo fue mal, avanzaron rapidamente los sintomas, despues de aso no pudo comer, durante el tratamiento de la pielonefritis le pusieron una sonda naso gastrica y cuando se la sacaron ya no pudo comer mas por la boca, lleva como 9 meses operada

no te culpes....aunque suene cruel, no haria diferencia saber antes o despues, a mi mama tambien la diagnosticaron mal, la trataron por un sindrome parkinsoniano con prolopa, pero no le hizo efecto el medicamento. pasaron como dos años desde los primeros sintomas hasta el diagnostico correcto, todos los medicos con que me he topado despues no conocen la enfermedad y yo les informo, en el caso de mi mama esta muy avanzada, ya le hicieron la gastrostomia, no habla nada...si tu padre todavia lo hace aprovecha para decirle TODO lo que quieras, despues solo sera un monologo. MUCHA FUERZA Y NO TE SIENTAS CULPABLE PORQUE LA ENFERMEDAD ES MUY FEA

Sabes si se esta haciendo algún ensayo en españa con davunetide? o si es posible de conseguir como medicamento huerfano?
solem16@hotmail.com

Hola, antes que nada le agradezco al creador del foro. Les contare mi historia.. Mi padre fue diagnosticado con psp hace poco mas de dos años despues de cpmo todos haber sido confundido poco con otras enfermedades. verdaderamente es la peor enfermedad, lo digo con lagrimas en los ojos, no se que hacer, me llena de tristeza saber que nunca volverá a platicar conmigo como antes, y la verdad es que es complicado por que no tenemos muchos recursos como para facilitarnos la vida, y realmentr el nunca fue el mejor de lo padres.. Era muy borracho, violento con mi madre, egoísta, y perdió toda nuestra fortuna cpn malos negocios y perdimos todo y ahi fue donde se enfermo.. Yo soy un joven estudiando la universidad y en verdad es terrible tenerlo que dejar solo por las mañanas por e mí mama sale a trabajar y yo acabando clses corro para que no este solo, pidiendo a Dios no encontrar nada malo tan solo ese día, para rematar tengo a un abuelo, el padre de mi madre, un verdadero santo de 102 años que nos acojio cuando perdio todo mi padre. Como entenderan, no tenfo tiempo paraser un joven normal, estudio y corro para legar y cuidarlos, y darles de comer, bañarlos, rasurarlos, limpiarlos, cambiarlos, aujque sorprendentemente mi abuelo puede hacer todo solo ya que joza de un burn estado de salud, pero afrontemoslo tiene 102 años.... Aveces me siento el peor de los egoístas, pero me siento atado, triste de ver a mivpadre así, sentimientos encontrados pensando si el me hubiera tratado bien o a mi madre si a nosotros nos hubirra dado esa enfermedad. Lo unico que me queda es tener fe en Dios, ya que estoy en sus manos, y sobretodo mi madre, que la amo con todo mi corazón y a pesar de que mi padre la trato mal, ella siempre llega a casa a tratarlo con todo el amor de planeta y a besarlo y consentirlo...

Hola:
Queria contestar antes, pero no tenia mucho ánimo. Mi madre tambien tiene PSP, y ultimamente no esta nada bien, nos necesita constantemente para todo, esta muy lenta para hablar y repite lo que tu le preguntas. No tiene atragantamientos, pero todo lo demas, si. Hace ya tiempo que esta siempre triste, como resignada y esperando lo peor,se encuentra tan mal que piensa que se esta muriendo.
Imaginate como estamos los que la queremos, ademas aquí en España casi todas las enfermedades tienen asociaciones que ayudan a los enfermos y a los familiares, pero la PSP al ser una enfermedad tan rara no hay NADA, la ayuda nos la tenemos que buscar nosotros. Lo que tienes que hacer es buscar ayuda, alguien que pueda estar un rato con él y os deje tiempo libre a tu madre y a ti y tener mucha paciencia y cariño para él.
Un abrazo y ánimo.

La habeis llevado a hacer rehabilitación? o logopedia?, la asociacion de parkinson, tiene incluida a la de PSP. En q ciudad de españa te encuentras?

No tenia ni idea de que la asociación de parkinson tuviera incluida la psp. Muchas gracias.
Tambien en Zaragoza?

YO PODRIA AYUDAR.. MI ESPOSA DESDE QUE LE DIANOSTICARON HAN 5 ANOS . NO SOY BUENO PARA ESCRIBIR Y NO PODRIA ESPLICAR LA ESPERIENZA ..LAMENTO NO PODERLO HACER.

EN LA ACTUALIDAD NOVIEMBRE 2012 MI ESPOSA NO CAMINA, NO HABLA, NO COME SOLA HAY QUE AYUDARLE A ABRIR LA BOCA,NO SE CUANDO LE DUELE ALGO O CUANDO TENGA HAMRE TAMPOCO CUANDO ORINAR O DEPONER SOLO PEQUENOS QUEJIDOS Y DE ACUERDO LAS CIRCUNSTANCIAS TRATO DE AYUDARLA. PUEDO AYUTAR POR LA ESPERIENZA DE ESTOS ANOS (ALIMENTACION, MEDICAMENTOS Y MEDIOS DE ALIMENTACION )

Hola
Etiendo tu dolor tu frustración, porque lo esto viviendo. Mi madre lleva casi un año tratándose para parkinson, no responde, por lo que en la última visita al neurólogo, aparecía la palabra PSP, ya he ido a dos neurólogos privados y no ha servido de nada, sigo con pruebas. Ahora mismo me conformaría con saber que tiene, ponerle nombre. He leído mucho sobre ésta enfermedad desde que apareció en el informe y todos los síntomas coinciden, me da un tristeza ver como mi madre que yo pensé que llegaría a viejecita achacosa pero viejecita, se esté deteriorando con 60 años. Es lamentable que las pruebas médicas vayan tan lentas, y que los médicos muestren tan poco iterés en la mayoría de los casos, parece que todo se limita a llenar informes ilegibles, que no hacen más que llenarnos de desasosiego, y no te miran ni a la cara.Yo sigo teniendo esperanza.
Hay una cosa que me molesta mucho, quizás es que aún no me acostumbro, y es que la gente te compadezca: Pobrecita, lo que te espera...y cosas así que lo único que consiguen en minarme el ánimo, a mi y madre que es una luchadora.
Todo puede ser peor.

No soy neurólogo, pero si observador y visto lo que me toca (que me tocará) quería decir a los neurólogos que la PSP es hereditaria en muchos casos y que esta enfermedad se inicia en la infancia (siempre indetectable, pero los síntomas están ahí desde los primeros años de vida)y se diagnostica siempre tarde y en edad adulta... uno de los síntomas compartidos en los pacientes es la deformidad en los pies (pie varo, cabo, etc), en forma leve generalmente, pero que siempre existe en un grado menor o mayor... aparte de casi todos los síntomas de la PSP en edad adulta, pero claro, en la infancia y juventud esos síntomas son vagos, inespecíficos y a veces intermitentes, con periodos de aparente mejora... ALGÚN PUTO NEURÓLOGO SE PARARÁ A INVESTIGAR DE VERDAD?????

¿ De dónde sos?.

No había apreciado esta observación, entiendo tu frustración, malos tiempos corren para pacientes con enfermedades raras, q necesitarian centros multidisciplinares, pero la realidad es q la mayoría de neurologos no saben q hacer con ellos, parecen desear dejar de verles, imagino q la impotencia q les produce no saber q hacer. En las asociaciones hace lo q buenamente pueden, pero al ser tan minoritarios, es bien poco.
Animo

Buenas
Soy Ricardo y vivo en zaragoza
A mi padre le acaban de diagnosticar PSP
Hemos estado un año creyendo a los medicos que era parkinson
Despues de una recaida y de la larga lista de espera en la ss
hemos ido a la consulta del Dr. Luis Javier Lopez del Val
976765700 confirmando el PSP.
Animo
Saludos.

Hola
Han diagnosticado a mi padre de 61 años PSP
El Dr Lopez del Val nos ha dado el diagnostico despues de estar en la ss dando tumbos sin acertar el diagnostico. Me he leido todo el foro, analizando vuestras opiniones y os quiero dar las gracias por vuestro apoyo y comentarios.
Esta en la fase de caidas y difucultad de hablar. El doctor le ha recomendado andar con una muleta.
Tenemos miedo de que llegue la fase de atragantamientos y no estemos ahi para evitar que ocurra.
Estamos asimilando que tiene esta enfermedad y os pediria consejos, opiniones, algo de ayuda.
Somos de zaragoza, he visto que hay en este foro gente de aqui.
Muchas gracias por vuestro tiempo.
Un saludo.

Hola encontre este foro y me gstaria invitaros a pasar por facebook hay un espacio donde compartir experiencias saludos

https://www.facebook.com/PSPenfermedad

También soy de Zaragoza. A mi madre le diagnosticaron la enfermedad en 2005 con 63 años y falleció hace menos de dos años sin recibir ni una sola ayuda, ni siquiera tras sufrir una hemorragia digestiva que la debilitó aún más. Lo más lamentable es que casi un año después de fallecer recibimos una notificación informando de que le habían concedido plaza en un centro de día...

El único consejo es paciencia y asimilar lo que supone la enfermedad: vigilancia constante las 24 horas del día, especialmente si, como era el caso de mi madre, la demencia le impedía ser consciente de su estado real.

Resulta llamativo que haya varios casos de Zaragoza. Demasiados para ser una enfermedad tan rara... ¿Influencia de elementos ambientales?

Hola:
Nosotros también somos de Zaragoza y en lo que comentas nos vemos totalmente reflejados. A mi madre hace ya 4 años que le diagnosticaron la enfermedad, también después de acudir a varios médicos, varias veces a urgencias por caídas.....y nadie nos decía que tenia, todo era normal para su edad (73 años). Una vez diagnosticada por un neurólogo privado, fuimos a la seguridad social y tuvimos que decirle al neurólogo que mi madre tenia PSP , por lo menos fue honrado y nos envío a una neuróloga mas experimentada en estas enfermedades neurodegenerativas, pero.....nada.
No hay nada. Yo he visto en algunos foros de PSP que en algunas comunidades a estos enfermos los envían a logopedas, a rehabilitación...pero a mi madre nada de nada.
Personalmente nos vemos muy solos ante esta enfermedad y nos guiamos muchas veces por foros o grupos de facebook donde encontramos gente como nosotros y donde cada uno cuenta su experiencia, o su estado de animo...en fin siempre ayuda saber que hay mas gente en tu situación y que puedes contar con alguien que te comprenda.
Te envío mi correo por si quieres comentar algo mas.
msracia@gmail.com

Por mi experiencia, es poco lo que los doctores pueden hacer, mas que medicar al paciente para retrasar el avance de la enfermdead.
Lo mas importante es vivir en el presente como paciente y familiar, no hay que pensar cuando llegara mas fuerte o cuando llegaran mas sintomas. Hay que tener muchisima paciencia y sobre todo amor y atencion, me he dado cuenta que con los gritos o malos tratos los pacientes se deprimen y todo empeora, en cambio si los tratamos bien le damos y los hacemos reir, todo mejora levemente. Vamos se fuerte, se que es muy dificil.

mexico

Hola!
Muchas gracias por acercarte a contar tu experiencia.Aquí no creo que nadie pida un 10 en redacción..solo buena intención, ganas de ayudar y compartir la dureza de esta experiencia.

Mi padre diagnosticado hace 4 años, camina un poquito, acompañado, y el día es llevadero.
El gran problema ocurre por la noche.
A pesar de la medicación, no descansa, y llama innumerables veces..y no sabe decir para qué...desesperante.
Si me contases un poco cómo conseguir cambiar esto...o disminuirlo al menos...
Ahora está con Quetiapina y Deprax...
muchas gracias, ánimo!

Dios te bendiga por lo que hiciste con tu padre!

Hola a todos, acabo de descubrir vuestros testimonios y me he emocionado porque lo estamos pasando muy mal. Hace 4 años le diagnosticaron psp a mi padre que ahora tiene 77 años, al principio parecia que todo iba despacio y uno no queria pensar en el futuro, hoy la cosa es completamente diferente y yo estoy desesperada por la impotencia. Mi madre es la que está con el 24h y es muy triste ver en que va degenerando todo. Mi padre apenas puede caminar y nos necesita para absolutamente todo. No puede parar, de la cama al sofá, del sofá a la cama, cada 5 minutos quiere que le cambies de posicion y si no lo haces no para no para y no para de llamarte, me da mucha pena y otras veces me harta hasta la saciedad, les ayudo todo lo que puedo y aun asi no es suficiente y esa impotencia hace que tenga todo el día un nudo en el estomago, desde luego que es una enfermedad muy cruel. Un beso para todos los que lo sufrís de alguna manera. Espero volver a hablar con vosotros, es lo unico que nos queda

Perdona que no te haya contestado antes. ahora casi no entro en este foro, descubrí hace tiempo, un grupo en facebook que es mucho mas activo. Te lo recomiendo.
Y tienes toda la razón, esta enfermedad es horrible, para el enfermo y para su familia, yo te recomendaría que le explicaras la situación a tu médico, seguramente el sabrá ayudaros, pero así no se puede seguir mucho tiempo, primero por el y también por tu madre y por ti.
El grupo de facebook tiene el nombre de la enfermedad " parálisis supranuclear progresiva"
Ten mucho animo y fuerza.
Un abrazo

Muchas gracias por contestarme, yo tampoco entro mucho en estos foros porque a veces creo que no quiero saber más, pero después tengo tantas dudas y tanta necesidad de que alguien me de consejos... voy a mirar ese foro que me dijiste en facebook,,,
mi padre ahora está ingresado porque le han hecho ya una gastroctomía y ahora mi debate interno es ver como se lo podemos tapar para que no se tire de ello, es increíble pero es capaz de prepararse algo gordo,, si sabéis de algún truco os lo agradecería.. un saludo a todos y gracias a ti en especial

Paciencia y resignación es lo que te puedo decir. Es una enfermedad muy cruel tanto para el enfermo como para la familia. Mi padre lleva 8 años desde que la diagnosticaron y ya está muy pero muy mal. Sujeto, en silla de ruedas, no ve, no habla,tiene sonda para alimentarse. Es un vegetal y nosotros estamos destrozados. Quiérela mucho y disfruta lo que puedas de ella.

gracias. Es bueno poder compartir este dolor con alguien que te entiende.

hola buenas tardes. soy un hijo angustiado pues a mi madre le an diagnosticaco paealisis supranuclear progesiva y bueno estoy un poco perdido porque no se que hacer ni aquien acudir para tener mas informacion , y saber que es lo mejor si tnerla en casa con cuidados o llevqarla a una reseidncia gracias

Hola, soy de Ecuador y a mi suegra recién le han diagnosticado PSP ella tiene ya como un año con los síntomas de que se le dificulta el habla, pierde equilibrio y en ocaciones se ha caído y tiene la movilidad del cuerpo lenta; yo he leído en la web sobre esta enfermedad eh incluso los médicos han dicho que no tiene cura ni tratamiento que retarde el progreso de esta. pero me gustaría saber según la experiencia que ustedes ya han tenido, en cuanto tiempo la enfermedad hace empeorar a la persona. o si hay alguna manera por medio de rehabilitación o ejercicios para poder retardar los síntomas mas graves q se van a presentar.
espero sus respuestas

Saludos....

-No en su País...
-No con Ejercicios y/ó Rehabilitación...

Ya que es un Tema y Deterioros son de Orden:

-Crónico...
-Degenerativos...
-Genético Hereditario...

Que es el Origen de la PSP en las Personas Latinas y con Cargas Genéticas Heredadas, que Promueven Respuestas Degenerativas a los Cuadros de Asimilación de Glúcidos Rápidos, (Azúcares y/ó Harinas).

Existen Tratamientos Adecuados dentro de la Medicina Biológica y/ó Medicina Bio-Genética, pero los más Cercanos están en México, (Clínicas de Investigación Médica Sur), y/ó EEUU, (Clínicas de Investigación Clínicas Mayo, Jacksonville, Florida).

Púes son los "únicos" que por hoy Desarrollan Protocolos de Atención, Así cómo Productos para Eliminar Selectiva de los Microtúbulos en la Formación de Cadenas de Proteínas TAU en los Enfermós que muestran estos Deterioros.

¿ Que son los Microtúbulos de Proteínas TAU ?

https://es.m.wikipedia.org/wiki/Proteína_Tau

Por Hoy No Existen Tratamientos dentro de la Medicina Oficial ó Medicina Alópata, (Como en su País), Contra el Deterioro Cognitivo que Causa Patologías Degenerativas como son:

--El PSP...
--El Alzheimer...
--La Demencia Senil....

Ya que la Gran Mayoria de Tratamientos Indicados por la Medicina Oficial...

**Por Hoy Son SIEMPRE y Sólo Paliativos**

Púes Insalvablemente, Solo Van Encaminados a Tratar los Síntoma Degenerativos que Presentan los Enfermós de PSP.

Más Nunca Atienden; las Causas Directas de las Acumulaciones de las Proteinas TAU, que cuándo es Hiperfosforilada, está Proteína TAU. Crea las Demencias y Degeneraciones en las Personas.

Las Proteínas TAU...
Se Agregan, Formando los Ovillos Neurofibrilares; que Resultan Altamente Tóxicos y Siempre su Acumulación es Mostrado, como un Cuadro Crónico Degenerativo y de Características Letales para las Neuronas.

El Origen del PSP, como Patología es por Intoxicación de Cadenas de Los Microtúbulos de Proteína TAU Asociados (MAPT) es un Componente Patológico Creado por qué las Personas presentan un Déficit Genético Asociado Hereditario; que les Hace Propensos a Crear Proteínas TAU, en Respuestas a las Bajos Niveles de Glucosa en Sangré.

La PSP, (Parálisis Supranuclear Progresiva), es una Patología Genérico Degenerativa:

--Por Saturación...
--Por Intoxicación...
--Por Saturación Biologica de Respuesta Genético Hereditarias...

De Crear los Microtúbulos de Proteinas TAU en el Cerebro de Personas y Así empiezan a Mostrar las Patologías y/ó Degeneraciones desde Edades tempranas como los 25 ó 30 años de edad.

Por Ser Su Suegra la Afectada, debe poner especial Cuidado en los Cuadros ó Manifestaciones Degenerativas, que Pudiera Presentar su Esposa y/ó Hijos de existir...

Púes dentro de lo Probable ya que por:

-Género...
-Nutrición...
-Costumbres Alimentarias...
-Rutinas de Vida en cuánto a su Alimentación...

Tiene un Alto Margen de Sufrir los mismos de Deterioros de la PSP esto por la Carga Genérica Directa; que Heredó de su Suegra y le Causan la Actual Degeneración de PSP que Padece..

Cuál Quier otra duda, con gustó le será Contestada....

Caray galeno que fatalista sois, vos quiere que los pille la PSP, pero si estais sentenciando que los hijos lo van a padecer y nadie de los demas galenos los estan indicado a los hijos.

Nada de Fatalista.. Solo soy una persona Informada...

Es una Realidad que los hijos de personas con PSP tiene un alto margen de Ser Portadores del Gen que Causa el Deterioró por Acumulación de Tubulos Proteínas TAU.

Cuándo es el padre Hombre; el Portador su Porcentaje es del 30 al 40%

Cuándo es la Madre la Afectada; es del 60 al 80% púes el "ADN Mitocondrial" es el que Genera la Asimilación de Energía en las Personas y este Gen es solo Heredado por la Madre a Sus Hijos é Hijas.

Esto es lo Importante y Debe Ser Evaluado Adecuadamente Antes que los Deterioros surjan en su Cerebro de los Hijos, púes ya Iniciados poco se puede hacer para Evitar las Degeneraciones Propias de los Deterioros por PSP.