NEURINOMA DEL ACUSTICO

QUISIERA QUE ALGUIEN ME INFORMARA SOBRE EL TRATAMIENTO QUE SE DEBE SEGUIR, PARA LA CORREGIR LA PARALISIS FACIAL TRAS LA OPERACION DE UN NEURINOMA DEL ACUSTICO. SI SE DEBE IR A FISIOTERAPEUTA, NO HA SIDO SECCIONADO EL NERVIO. SE TRATA DE MI HERMANA, HA SIDO OPERADA HACE TRES SEMANAS Y LE HA QUEDADO ALGO DE PARALISIS, TIENE LA BOCA DESVIADA Y SE LE CAE ALGO AL COMER Y BEBER POR EL LADO DE LA OPERACION.

Hola,
Me llamo Dani, Tengo 30 años y mi me intervinieron para extirparme un neurinoma del acustico de 2 cm de diametro en diciembre del año pasado.
Siento decirte que sigo con la parálisis facial aunque ha remitido bastante respecto de la operación.
Tardé cerca de dos meses en notar algo de mejoría, despues ha ido atenuandose muy levemente pero los que me ven de tarde en tarde dicen que esta mejor. Seis meses despues de la intervención ya cierro el ojo casi en su totalidad, no preciso de gotas ni colirios y he ganado en simetria facial pero sigo teniendo una parálisis importante que se nota sobre todo al hablar.
Ahora me están tratando con vitamina B pero me van diciemdo que puede tardar hasta 2 años en recuperarse y que es probable que me quede algo de parálisis como secuela.
Mucho ánimo y un abrazo!

HOLA SOY DANIEL DE ROSARIO , YO TAMBIEN ME OPERE DE UN NEURINOMA DEL ACUSTICO ERA GRANDE TENIA COMO 6 CMS Y TODAVIA NO CIERRO EL OJO Y TENGO PARAÑLISIS FACIAL Y ME ESTA HACIENDO SUFRIR MUCHO, YA LLEVO 1 AÑO Y 5 MESES Y NO SE Q HACER . EN DONDE TE OPERARON' GRACIAS

Hola, soy Jorge de mendoza, hacen 11 años me operaron de un neurinoma de 3 cmts, perdí la audicion del lado que tenía el tumor, quedó una parálisis facial permanente y una falta de equilibrio bastante asentuada pero puedo caminar bien.
La falta de movimiento del párpado la trataron con una pesa en el párpado, con excelente resultado.
La corrección de la caida del musculo de la cara por la parálisis facial, no la encaro por diferentes opiniones médicas, pero si alguien tiene antecedentes , publiquenló.
Saludos

Hola, a mi me operarón de un neurinoma hace 5 meses y me quedo una paralisis facial parcial. Aunque todavía no estoy totalmente recuperada, he mejorado mucho desde entonces, tengo buen tono en reposo (casi no se me nota la paralisis) y el unico problema es el ojo que, aunque lo cierro, no parpadeo con naturalidad y se me reseca.
A mi me han recomendado unos ejercicios muy sencillos para hacer en casa, que me han ido muy bien practicandolos todos los dias. Son gesticulaciones mara mover los musculos, dar besos, fruncir el ceño, mover la nariz, al principio son intentos pero poco a poco vas consiguiendo que se muevan.
Es lento pero ya veras como poco a poco tu hermana va mejorando.
Un saludo.

HOla yo soy una chica de 22 años, hace 4 años me operaron de un neurinoma de 6 cm estube entre la vida y la muerte.
A mi tambien me a quedado paralisis facil por que me tubieron que cortar en nervio facial,la paralisis me han dicho que siempre la tendre, pero en 4 años e mejorado mucho solo se me nota cuando me rio, en el ojo me tengo que echar gotas y una pomada por la noche, pero por todo lo demas me encuentro muy bien.

Hola a todos....me podrían decir en que ciudades se operaron y quienes fueron sus médicos?? necesito segundas opiniones (y terceras..y cuartas..) muchas gracias!!

yo me opero en octubre en el Fleni, entiendo que es uno de los mejores lugares. Ya te lo diagnosticaron?

Hola, es normal que te encuentres un poco desirentado(a) y toda la información k tengas te sabrás a poco. Es normal. Yo llevo casi dos años operado. Después de dirigirme a diversos lugares me dirigí a Barcelona, al Instituo de Otología García-Ibañez. Yo pienso que es el mejor que existe para estos casos porque fue él quien me operó. Estoy genial, aunuqe con algunas secuelitas. Te dejo mi e-mail por si te kieres poner en contacto y hablamos mas directamente ¿ok?
angelpbro@vodafone.es

Un saludo y ánimo!!!!

EStoy operada hace 9 años de un neurinoma mi situavion era parecida y lo que más me ayudo fué ir a un gabinete de LOGOPEDIA, necesita mucha voluntad e insistencia, que no abandone aunque a veces crea que no puede más . Besos Manu

Hola, me llamo Bárbara, tengo 23 años y soy de Madrid. La semana que viene hace un año que me diagnosticaron un neurinoma de 2 cm y después de pasear por miles de médicos y barajar miles de opciones fui al doctor García-Ibañez en Barcelona...Que gran acierto!!después de leer en miles de foros que la mayoria de las personas tienen algún tipo de secuela, yo puedo afirmar que no todo es tan malo. El 22 de enero me operaron en la clínica Teknon, y a día de hoy no tengo ningún tipo de paralisis ni secuela grave...El doctor es un verdadero mago, te lo recomiendo firmemente...
Te dejo mi email por si tienes algún tipo de duda: babs_martinez@hotmail.com
Ánimo y mucha suerte!

Les cuento la experiencia de mi esposa, hace 6 meses se lo descubrieron visitamos en Bs as todos los medicos, se opero hace 15 dias en el FLENI, con Drs. Condomi alcorta , Marengo y , Orfila y equipo si bien era chico 1 cm, la verdad salio todo 100 puntos, muy poca paralisis( casi nada) haciendo ejercicios se va todo, y el oido hasta ahora ( no me lo garantizaron ) esta Ok veremos al mes de cicatrizacion.
Yo no tuve bunos resultados con Diamante ( otorrino me parecio recomercial) pero el Fleni y sus medicos agradecidos de por vida, espero que sirva , y mucha suerte a todos!!!

Yo fui operado por el Dr Garcia Ibañez en Barcelona hace 2 meses, despues de visitar muchos especialistas en radiocirugia y en cirugia,otorinos y neurólogos. En estos momentos tego una paralisis facial completa, boca, ojos y nariz y con la esperanza de que en unos meses pueda solucionarse, pero en estos momentos no tengo pronóstico claro. El tamaño del tumor era de cerca de 3 cm.

Hola: Yo fui operada en Montevideo, Uruguay en abril del 2007, quedé con parálisis facial completa del lado afectado, izquierdo hice un año de fisioterapia y en mayo del 2008 sin buenos resultados y en mayo del 2008 me realizaron una cirugía reparado de la cara, me colocaron una pesa de oro en el pàrpado superior, subieron el pàrpado inferior, me llevaron el músculo temporal a la cara. He mejorado en estática muchísimo, aunque la sonrisa es de parálisis y logro movimiento de la mejilla si aprieto los dientes. En marzo me realizan otra intervención para realizar alguna mejoría más a nivel de la comisura labial ya que está un poco caída. Silvana

ME RECOMENDARON RADIOCIRUGIA(GAMMA KIFE), ALGUIEN HA TENIDO EXPERIENCIA?. MUCHAS GRACIAS A QUIEN PUEDA AYUDARME A DECIDIR POR ESTA O CIRUGÌA TRADICIONAL. MIDE 10.3mm,

Creo que es mejor que te lo quiten,es mi opinion a mi me operaron en octubre del 2006 media 10 m/m. fue todo bien

es bueno intentar la acupuntura para reducir el neurinoma acustico :)

hola soy de osuna me llamo curry y he estado leyendo tu mensaje quisiera saber donde te poeraro y si fue por el dinero o por la seguridad social y que tamaño tenia el tuyo porque el mio es 1,2 oido izquierdo yo todavia no me he operado estoy esperando que me llamen de barcelona es por el dinero pero es mundial se dedica a esome lo han recomendado varios especialista de otorrino y angel este señor que esta tambien en el foro el se opero halli y le fue todo muy bien espero tu contestacion

sivana soy curry de osuna quiero saber que medico te opero y si fue por el seguro o privado un saludo y que te vaya bien ,si quiere contestarme por aqui de acuerdoy si quieres mi msm es este osunaopel@hotmail.com un saludo espero que me agrges porque yo voy ahora a operarme de un neurinoma acustico

-hola tambien soy de MOntevideo Uruguay y me descrubrieron un neurinoma del acustico de 0,6 cm. donde te operaron' quien fue el DR.? podes decirme?

TENGO 28 AÑOS Y A MI ME LO DIAGNOSTICARON HACE POCO MAS DE UN AÑO Y AL NO SER MUY GRANDE EL EQUIPO DE NEUROCIRUGIA DEL HOSPITAL INFANTA CRISTINA DE BADAJOZ ME RECOMENDO LA RADIOCIRUGIA COMO EN BADAJOZ NO HAY ESTA TECNICA A TRAVES DE LA SS.SS. ME ENVIARON AL CENTRO ONCOLOGICO SANATORIO SAN FRANCISCO DE ASIS, Y ESTOY SUPER BIEN DE ECHO AHORA TENGO QUE VOLVER A REVISION, EL EQUIPO MEDICO QUE ME ATENDIO DE LO MEJORCITO.

Hola, el nurinoma del acústico que yo tenía fue de aprox. 3 cm. de diámetro. En forma convencional me operó el Dr. Saul Waskoph y el resto que quedó dentro del conducto auditivo (aprox. 0,7 mm) me hicieron radiocirugía en el Instituto Fleni de Buenos Aires. Lo que me plantearon es que al ser grande no iba a tener buenos resultados sólo con radiocirugía por eso las dos intervenciones.

Hola Curry, a mi me operaron en Uruguay El neurinoma que yo tenía era de 3 cm. y fue cirugía convencional y luego radiocirugía en Buenos Aires por un resto en el conducto auditivo que no quisieron tocarlo par no hacer demasiado destrozos

Hola,
a mi me operaron de un neurinoma del acústico hace un año. En un principio me hablaron de las radiaciones. Al final me decidí por quitarmelo, y estoy encantada. Fui a Barcelona, al doctor García-Ibañez, todo un acierto. Sin secuelas externas. Sólo tuve mareos en un principio, y un ligero dolor en la cara (sólo al tocarme). Dejo mi mail por si alguien quiere consultarme algo. babs_martinez@hotmail.com
Un saludo

Hola,

a mi novia la operaron hace tres semanas de neuroma de 3,1x2,5 cm. ahora se esta recuperando a la hora de andar y de hablar, por no deicr nada de la paralisis facial, que espero que la vaya recuperando (el ojo cada vez le cierra más).
Además, le duele la cabeza a ratos y en algunos casos le duele bastante. ¿es normal ese dolor?

hola me operaron de un neurinoma del acustico

Buenas tardes: Me operaron en el Instituto de Otología García-Ibáñez el 24 de Octubre de 2006 y aunque la cirugía es lo más agresivo que hay me alegro muchísimo de ese trance. Ha sido lo mejor para mí.

angelpbro@vodafone.es
627.742.228

Corroboro lo que se dice. Yo quedé también muy bien en el Instituto de Otolgía García-Ibáñez. Igualmente dejo mi e-mail para quien quiera saber directamente: angelpbro@vodafone.es Telf.: 627.742.228

ÁNIMO CURRY!!!!!!!!!!!!!! Todo va a salir de.... "eso" madre. jajajaja

Ángel, el de Sanlúcar.

A mi me operaron hace tres meses y a los 15 dias de la paralisis empecé a darme masajes craneales y en menos de un mes lo he recuperado todo, tiene que hacerlo lo antes posible en u n osteopata. Mucho animo que se corrige.

ixRobertoAcabo de salir de una operacion de neurinoma del acustico. Operacion dificil si las hay por que hay que entrar al mismisimo centro del cerebelo donde salen todas las conexiiones para los diferentes organos, boca, ojos, traquea, .- 12 pares de nervios que concectan el cuerpo con el cerebrol.
HAY QUE OPERARSE CUANTO ANTES. CUANTO MAS CHICO MEJOR.
NO HAY OTRA OPCION QUE LA QUIRURGICA.
POr que luego que el bastardo empieza a crecer como tiene lugar donde hacerlo y comienza a envolver todos los pares craneales.
Aunque sea de crecimiento lento HAY QUE SACARLO!!! La recuperacion es lenta pero cada dia uno se siente mejor.
No es un tumor canceroso. Es un crecimiento anomalo de las celulas de Shwan que envuelven la vaina de mielina del VIII par el nervio acustico.
Hace 1 mes estaba consultando y ya hace 15 dias que lo sacaron. -Secuelas: una paralisis facial grado III y perdida de la audicion en el derecho. Dejo mi e-mail para cualquiera que necesite saber algo. Mistered08@gmail.com

Me gustaría saber quien te ha operado y que tamaño tenia el T.yo estoy esperando que me operen en Madrid. El mio tiene casi tres cm.Ya te contaré mas adelante.Espero te recuperes pronto. Un saludo :confused:

Hola Madrid. como estais por ahi??
Me operaron en Sur America- Montevideo Uruguay.
Fue una neurocirugia. Por aqui el neurocirujano debe ser el
mejor.- Profesor en neurocirujia Dr. Edgardo Espagnuolo.-
De gran trayectoria y experiencia.
Es una operacion muy delicada pero hay que realizarla cuanto antes-.
Saludos y hay que tener mucha paciencia. Arriba los corazones.!!

Ruperto me interesaria hablar contigo ya que debo operarme de un neurinoma del acustico pronto. Mil gracias

gracia angel por tu apoyo no lo olvidare nunca eres un amigo de verdad , aparte de tu trabajo que estas echo paraa ayudar dar fe a los demas ,pero venir eso y salir de tu boca y de tu corazon ,es para mi un placer ,saber que tengo ay un amigo y de verdad gracias de nuevo angel ,chao amigo ,curry.

hola me llamo cury y me an detectado un neurinoma dela custico y he visto que te aa operado ibañez la verdad a mi me va a operar el doctor ibañez y he apuntado tu msm es para miun placer poder hablar contigo y saber mas de lo que ya se ,a travez de un amigo lllamdo angel ,pero vaya aqui tienes aun amigo no se si nos podemos a tiempo en contacto porque este marte dia 23 de junio me operan en barcelona el doctor don emilio garcia ibañez ,por lo visto este hombre dice que tiene mano de santo ,eso creo yo por lo poco que puede hablar con el la verda d estamos a manos de dios y de el ,y espero que todo me vaya bien y seguir con mi trabajo ,venga un saludo y gracias por tu confianza mi msm es osunaopel@hotmail.com

A mi tambien me operan el dia 23, pero en madrid. Me ha hablado de tí Gema. Ya nos contaremos como nos ha ido.SUERTE

Te dejo mi E-mail Mistered08@gmail.com

Hola, por lo que decis todo salio bien, ¿quien te opero en
Montevideo y en que Hospital o Mutualista? Gracias

Gracias !!!

En mi caso fue mi mamita quien tuvo un neurinoma del acustico y era grande de 3cm. Estuvo muy complicada pero ya tiene dos meses sin novedades. Fue opoerada en Guayaquil - Ecuador por los doctores Jimmy Achi e Ivan Mena con la intervencion en cuidados intensivos del Dr. Angel Zambrano. Eternamente agradecidos a ellos. MI mamita esta bien actualmente solo que efctivamente la paralisis facial le continua pero va mejorando cada dia con terapita.

Yo soy de Montevideo y sospecho tengo ese problemaTe agradeceria me mandes tu mail y detalles de donde te operaste etc.
Muchas gracias elena

Hola Ruperto. Soy Silvana y a mi tambien me operaron en montevideo, uruguay, pero el Dr. Waskoph en el Casmu en abril del 2007.Mi neurinoma era de 3cm.aprx. y tenía una parte dentro del conducto auditivo para lo que me hicieron radiocirugía en b.a. porque sino era hacer mucho destrozo en la intervención convencional. Quedaste con parálisis facial? Yo si Perdí en nervio auditivo del lado derecho y el nervio facial por el tamaño y ubicación del tumor. Luego me realizaron cirugia reparadora en cara para mejorar la parñalisis, el ojo luego de casi un año de fisioterapia. Mi correo es botapet@adinet.com.uy

¡Hola! Estoy pendiente de operarme de un neurinoma de 2cm y como todos me preocupa mucho la paralisis facial, en la ultima RM
me dice que tengo ademas una fibrosis intranodular.¿Tienes tu alguna idea de de que es eso? y podrias darme mas información de tu operación? Gracias.

hola domi, no si el mensaje es para mi soy silvana y soy de montevideo, uruguay.
No se que significa la fibrosis intranodular lo que si te puedo decir que yo dentro del conducto auditivo tenía una extensión de la tumoración y para detener el crecimiento de este sector se me hizo la radiocirugía en buenos aires que dio buenos resultados, pòr supuesto despues de la cirugía convencional intracraneana.
De la parálisis te diré que el primer año hice todo rehabilitación con fisiatria y no obtuve buenos resultados ya que se me ha seccionado el nervio facial en la intervención y no obtuve respuesta por eso las siguientes cirugías reparadoras faciales.

Gracias por responderme Silvana,creo que me voy a decidir por la radiocirugia que es menos agrasiva que la cirugia convencional, seguire investigando lo de la fibrosis intranudular a ver que significa, espero que te vaya bien, gracias.

La decisión de qué medios utlizan para extirpar el neurinoma es del médico o equipo tratande. Depende del tamaño, de la ubicación. Pero uno debe aceptar qué camino tomar con total confianza en quien te trate y saber que va a ser lo mejor.
Adelante: Es difícil decidir pero hay que hacerlo y cuanto más chico mejor Suerte!!!!

Hola a todos. Queria preguntarle a quien comento que fue intervenida/o por el Dr.Waskoph: ¿cuando te operaste? La cirugia te dejo alguna secuela que estes tratando ? Gracias por la informacion !

Hola fatima, podrias por favor darme tu mail para poder ponerme en contacto contigo ? gracias

Hola famita me gustaria ponerme en contacto contigo. Saludos

Ya he escrito antes, soy silvana me intervino Waskoph en el Casmu,en abril del 2007, en la cirugía convencional por ser un tumor de aprox. 3 cm. y luego radiocirugía en B.A.en setiembre 2007, para detener el crecimiento de un resto en el conducto auditivo, resto de 0.5 cm
Sí secuelas de parálisis facial permanente ya que se me seccionó el nervio facial por el tamaño y ubicación del tumor. Operada dos veces más para recontrucción de la cara ya que con fisioterapia, que hice por un año no obtuve resultados No se si ya hable contigo, pero te dejo mi e-mail por si querés contactarte botapet@adinet.com.uy

soy teresa. A mi me operaron de un nurinoma del acústico que medía 10cm cúbicos, muy grande. Me operaron con rayos ganma que va, con el tiempo, necrosando el tumor. Tuve una reacción adversa a esos rayos y como consecuencia tuve una inflamación en esa zona muy importante unida a un edema y todo eso me produjo una parálisis facial y hidrofalia de la que fuí operada nueve meses desoués de la operación con rayos gamma. Yo tuve esa reacción pero sé de personas que han sido operadas con ese método y les ha ido muy bien. No pierden la audición complatamente, solo lo que te haya dañado el tumor yno tiene nada de parálisis facial. ME GUSTARÍA SABER QUÉ SECUELAS TENEIS porque yo me aturdo mucho con los ruidos y las aglomeraciones y el equilibrio tambien lo pierdo a veces, sin llegar a caerme. Tambien tengo senación de mareos muy frecuentemente.Contestad, por favor. Gracias

Hola Teresa: A mi no me quedó ni mareos, ni vértigos aunque sí una parálisis facial y pérdida del oído.
Sí en aglomeraciones debo prestar mucha atención porque el oir de un solo lado me aturde, debo estar muy atenta.
Me operaron primero de forma convencional a loas horas hice una hidrocefalia y luego de unos meses radiocirugía. Voy marchando
y con cirugía reparadoras de cara me equilibraron bastante.
Cualquier contacto: botapet@adinet.com.uy

HOLA SOY CURRY HABER SI NOS PONEMOS EN CONTACTO Y HABER COMO AS SALIDO DE LA OPERACION QUE TE HICIERON EL DIA 23 IGUAL QUE YO ,LA VERDAD LA MIA A SALIDO MUY BIEN
SOY AMIGA DE GEMMA YA SABES MI MSMS Y MI TLF
SI NO PIDESELOA GEMA VALE ,VENGA CUIDATE Y UN ABRAZO UNAMIGO CURRY

HOLA CHABAL
ME AS DICHO QUE ERES DE MONTEVIDEO Y TIENES UN NEURINOMA Y QUE QUERIAS SABER ALGO DE ESE PROBLEMA ,PUES MUY BIEN MI MSM ES ESTE OSUNAOPEL@HOTMAIL.COM Y MI TLF 686123575 AY TE PUEDO DECIR ALGO POR LO MENOS LO QUE AMI ME A PASADO
HE CIDO OPERADO EN BARCELONA EN LA TEKNO ,POR EL DOCTOR EMILIO GARCIA IBAÑEZ ,ESTE HOMBRE ES UN PROFESIONAL Y UNOS DE LOS MEJORES DEL MUNDO,YO TU NI ME LO PIENSO LLLAMAR POR TLF POR EL Y NADA A OPERARTE ES UNA OPERACION QUE NI TE ENTERAS ,PEOR ES TENERLO DENTRO DE TU CELEBRO,SUERTE Y UN SALUDO AQUI TIENES AUN AMIGO PARA LO QUE TU QUIERAS SABER CHAO

HOLA DOMI HE VISTO QUE ESTAS PREGUNTANDO Y QUIERES SABER QUE ES LO MEJOR QUE TE PUEDES HACER PAAR ESE PROBLEMA QUE NOSOSTROS HEMOS TENIDO,PUES MUY BIEN YO TENIA UN NEURINOMA DELA CUSTICO DE 2 CM IGUAL QUE EL TUYO,Y YO MISMO IBA HACER LA RADIOTERAPIA POR EL MIEDO DE LA OPERACION
PERO OCTE POR LO MEJOR OPERARME DSPUES DE PREGUNTAR MUCHAS COSAS APERSONAS QUE YA LO HABIAS ECHO ,COJI Y ME FUI A BARCELONA ALLI ESTA EL MEJOR MEDICO DEL MUNDO EL DOCTOR EMILIO GARCIA IBAÑEZ ,ESTE HOMBRREE TIENE MANO DE SANTO TE LO DIGO YO Y LA OPERACION NI TE ENTERAS ,UNA RADIOCIRUJIA SE TE PUEDE REPRODUCIR Y DESPUES LA OPERACION TIENE MAS PROBLEMAS ,PÒRQUE ESO LO PREGUNTE YO UNA AMIGA MIA LO ISO CON RADIO Y AHORA LE ESTA DANDO MUCHOS PROBLEMAS EN EL OJO Y OIDO Y LO ESTA PASANDO MUY MAL .AL FINAL QUIERE OPERARSE A ESTADO ESPERRANDO HABER COMO SALIO YO DE LA OPERACION DE BARCELONA Y A VISTO COMO ESTOY Y LO VA HACER PERO ELLLA TIENE AHORA MAS PROBLEMA ,BUENO SI QUIERES SABER MAS COSAS TE DEJO MI MSM OK
Y MI NUMERO DE TLF
OSUNAOPEL@HOTMAIL.COM TLF 686123575 UN AKMIGO CURRY

SILVANA SOY CURRY FUI OPERADO EL DIA 23 DE JUNIO DEL 2009 Y TODO FUE MUY BIEN ME OPERO GARCIA IBAÑEZ EN BARCELONA Y TODO FUE MUY BIEN ,Y ESTOY COMO SI NOVIERA PASADO NADA
AHORA ESO SI LA RECUPERACION ES LENTA POCOA POCO PERO TODO MUY BIEN ,COGI UN POCO DE PARALISIS DESPUES DE ABANDONAR EL HOSPITAL EN CASA PERO EN 20 DIAS TODO FUE A SU SITIO ,SI QUIERES HABLAR CONMIGO MI MSM ES OSUNAOPEL@HOTMAIL.COM UN SALUDO UN AMIGO CURRY DE SEVILLLA CHAO Y QUE HAYA ALIVIO

¡Hola Curry gracias por contestarme.La semana pasada fui a ver al neurocirujano y me recomendo la radiocirujia, le he dicho que me lo pensaria un par de meses ya que es una tema un poco delicado y tengo experiencias en un familiar un poco amarga con esta enfermedad.Por otra parte el Dr. Ibañez es particular ¿no? tu me podrias informar que costo tiene la operacion?. Muchas gracias por interesarte!.Te dejo mi correo electronico,
dobotamico@hotmail.es.Gracias y un saludo.

quieres saber algo del neurinoma ,yo he pasado por eso si quieres podemos hablar ok me llamo curry y te puedo decir quien es el medico mejor que ay para estos neurinoma un saluudo y animo besitos mi msm es osunaopel@hotmail.com y mi tlf 686123575 chao

hola he visto tu peticion de preguntas que quieres saber ,sobre el problema de tu hermana de la operacion de neurinoma del acustico ,pues te cuento yo fui operado en barcelona en la tekno por lo privado,y despues de operarme y bajarme del avion al dia siguiente cogi paralisi facial y parte del ojo ,y de la boca tube que lllamar por tlf a barcelona a mi medico y contarle lo que me habia pasado y me mando selectone cronolose 1 a la semana ,yo con solo cuatro pinchazo en el culo se me a quitado todo ya me lo dijo el medico que no me preocupara que eso era normal de la operaciion ,y que con los cuatro pinchazo se me quitaria todo,conque ya sabes que te lo mande tu medico de cabesera porque esos pinchazo vale dinero cada uno ,si quieres ponerte en contacto con migo mi tlf es 686123575 y mi msm es osunaopel@hotmail.com aqui me tienes para lo que tu quieras saber ,yo lllevo operado 2 meses nada mas asta pronto y que se recupere tu hermana ,y dirle que no se preocupe que ya se pondra bien,ya lo veras la recupewracion es un poco lenta pero tranquilidad ,que se pondra como antes unabrazo un amigo curry

hola tereza he visto tu peticion de preguntas ,con lo tu cuentas de tu neurinoma lo primero que meha impactado a sido el neurinoma que dice que mide 10mm asta ay si me lo creo,pero como tu dice 10cm es imposible ya no estaria aqui con nosotros ,pero vaya un neurinoma con 10 mm ya es muy grande el mio media 2mm y he sido operado y cogi un poco de paralisi dspues de operarme pero a los 20 dias con una sindeciones estoy muy bien gracias a dios ,pero te digo otra cosa la radiocirugia noes nada de bueno ,se te puede producir y despues la operacion es peor ,yo tengo un amigo que esta en el foro se lllama angel y el suyo era de 4 mm y se le a quedao un poquito de secuela en la boca y en el ojo ,esta muy bien pero se le ha quedado unas secuelillas ,si quiere saber mas cosas mi tlf 686123575 y mi msm es, osunaopel@hotmail.com un saludo curry

perdona en los centimetro me he equibocado tereza yo tenia 2 cm y mi amigo angel 4cm ,pero vaya el tuyo lo veo muy grande para 10cm ,te deseo lo mejor para ti ,y ponte en manos de unos buenos medicos ,el doctor ibañez de barcelona es unos de los mejores te voy agregar en mi msm ok
asta otra

[font:Comic Sans MS] [/font] Hola Curry, perdona que te moleste pero a mi me operan en la Tecknon el Doctor Garcia Ibañez el próximo dia 8/9. La verdad es que lo llevo bién aunque cada vez que se aproxima la fecha tienes más angustias. Mi neurinoma es de 1.5 cm por lo que tampoco es muy grande,mis unicas dudas que pasa después de la operación, funcion de los musculos de la cara, recuperación estimada, sintomas de mareos, etc..ya me han confirmado que pierdo la audición en el oido, pero es lo que hay, lo que me preocupa es la recuperación. Me han dicho que tengo que estar en el Hospital unos 10/12 dias y después a casita. Me puedes guiar un poquito !! Estoy confiado 100% con el médico, es el mejor en la mteria. Gracias.

haber emilio buenas noches a todo esto, soy curry ,ya que padese de un neurinoma no es plasentero tenerlo pero la vida es asi,lo mejor que vas a tener es el medico que te va a operar el doctor garcia ibañez es el mejor del mundo y el compañero el doctor coello dos fenomenos ,de la operacion ni te enteras ya veras ,en el hospital te van a tratar muy bien ,yo estube en la tercera habitacion 332 si vas por alli darle recuerdo del sevilllano yo me opere en junio de este año ,yo lllevo dos meses operado,y estoy muy bien ,el oido lo he perdido pero vaya eso es lo de menos ,te acostumbra ,pero lo mejor que el tumor ya no se tiene ,que es lo fundamental,haber emilio me pregunta que es lo que te pasa despues de la operacion ,haber lo primero tienes perdida de memoria ,cuando quieras decir algo tu lo piensa pero despues no te sale ,no te asuste que eso me paso ami y se lo dije al medico pero era normalporque te toca el equilibrio y la audicion pero en tres semana se te quita tu tranquilo y no te pongas nervioso te lo digo de verdad ,despues yo sali del hospital sin paralisis cogi al dia siguiente de salir del hospital un avion para sevillla y al dia siguiente en casa me vino la paralisis facial no veas yo me asuste pero lllame al medico y ,me dijo lo que me tenia que poner unos pinchazo uno a la semana y se me quito a los 20 dias ,la paralisi fue ojo y boca ,pero no te asuste es normal tambien ,ya estoy como si no viera pasado nada ,gracias a dios y a esoso doctores ,si viera algunas persona en el foro todo los problema que tienen pobres personas ,bueno emilio tu tranquilo y no te asuste ,mas asuston que soy yo no creo que tu lo seas y paar que veas que bien estoy ,si quieres mi tlf ay te lo mando 686123575 y si quieres mi msm ay lo llevas y me puede lllamar cuando quieras o hablar conmigo cuando quiera ahora siempre estoy en casa estoy todavia de baja apuntalo mi msm osunaopel@hotmail.com bueno emilio ya nos veremos y tranquilo tio un saludo un amigo curry chao

HOla,
a mi madre le han detectado un neurinoma. Estamos bastantes asustados por la operación y la parálisis. Cuanto dura la operación? es microcirugía? cuánto cuesta?

¡HOLA CURRY!Me alegro que todo te halla salido bien. Me llamo laura y soy la que operaron en Madrid el mismo dia que atí.
Yo salí bien de la operación, pero me quedó una paralisis importante; me han tenido que poner una pesa de titanio en el parpado para que cierre el ojo, pero a pesar de ello no cierra bien,tengo problemas con la boca al comer y en algunas ocasiones al hablar.A pesar de ello estoy contenta con la operación,no tengo demasiadas molestias y puedo hacer vida normal.Ya te conteré más adelante como va la paralisis, pues he empezado a darme unos masajes y a hacer unos ejercicios.
El otro dia te mandé una contestación pero no debí hacerlo bien. Espero que esta llegue. Un saludo y que suga la mejoria.

hola me llamo curry ,es sobre la pregunta que quieres saber sobre el neurinoma que le an detectado a tu madre ,lo primero animo pata tu madre y que no se asuste ,sobre la radiocirugia yo no se lo aconsejo eso ya cada uno ,pero lo mejor es directamente una operacion ,quitarlo directamente para siempre ,porque la radicirugia con el tiempo te pued creser de nuevo,sobre la paralisis es segun si te opera un medico bueno que seppa lo que es eso y coge paralisis y neurinoma no es muy grande ,la paralisis te pued durar 20 dias como a mi con unos pinchazo que te manda y yasta ,sobre el mejor medico que te aconsejo es el doctor emilio garcia ibañez ,en barcelona esta en el hospital la tekno,este hombre es el mejor del mundo te lo puedo asegurar,sobre lo que cuesta bueno te puedo decir lo que ami me a costado entre operaciones viajes y todo unos 28000 euros mas o menos ,eso es lo peor verdad ,pues asi son las cosas ,pero si no tienes ese dineropuedes finarciar allli mismo,o sino puedes pedir un prestamo personal o si tienes un seguro tambien ,bueno si quieres saber mas cosas aqui tienes aun amigo te dejo mi tlf 686123575 y mi msms es osunaopel@hotmail.com bueno nos vemos un saludo a tu madre y que no se preocupe ,si quiere algun tlf del medico me puede decir algo por el msm ok chao un amigo curry, a soy de un pueblo llamado , osuna, sevilla

hola curry,
muchas gracias por el ánimo y por contestar tan rápido.

hola laura ,soy curry,me alegro de que estes contenta de la operacion tuya,me cuentas de la paralisis que te ha quedado,me gustaria saber de cuento era tu neurinoma,porque para que te quedara paralisis ,el mio era 1.8 cm y la verdad cuando me operaron no tenia paralisis ,pero cuando baje del avion al dia siguiente cogi paralisis ,pero en 20 dias todo quitado coon unos pinchazo en el culete toda la semana uno y mi paralisis era ojo y boca ,la verdad yo estoy muy bien
,me gustaria poder hablar mas contigo te doy mi tlf 686123575 y mi msms osunaopel@hotmail.com haber si me agregas y que te vaya muy bien y de esa recuperacion ,que es un poco lenta pero con tranquilida se supera un beso un amigo curry

de nada
pero deja tu nombre
y ay se quien eres un saludo y que todo vaya bien si quieres saber mas cosas mi tlf 686123575 o mi msm osunaopel@hotmail.com venga nos vemos

Hola, yo me opere en Bs As con el Dr. Martin Acosta del Sanatorio Trinidad, y Neurocirujano del Posadasw, te lo recomiendo, si queres saber mas te cuento mi mail es:mujaidin.hugo@gmail.com.- Suerte y fe.-

de nada para eso estamos ,si nesecita saber algo aqui estare o en mi msm osunaopel@hotmail.com ya nos veremos chao un amigo curry

Hola,es para quien se operó en Bs. As. con el Dr. Martìn Acosta. Me podrías decir si te operaste recientemente, cuánto medìa el neurinoma, si te quedó alguna secuela ( parálisis facial u otra) y si no tuviste complicaciones con la operaciòn? Muchas gracias

Hola Teresa

Cómo te trataron la hidrocefalea? tienes dolores de cabeza?

gracias

Hola Teresa

Cómo te trataron la hidrocefalea? tienes dolores de cabeza?

gracias

Buenas noches, hace seis meses que me operaron de un neurinoma, y también tengo una parálisis facial, igual que a tu hermana no me cortaron los nervios.Asisto desde hace 4 meses a rehabilitación facial y he conseguido bastante mejoría.
Os aconsejo que hableis con vuestro médico y os remitira al fisio del Insalud más cercano y con paciencia y esfuerzo vereis pronto mejoras.

Ánimo

DONDE TE OPERASTE Y QUIEN FUE EL DOCTOR.GRACIAS.YO ESTOY MIRANDO DE DARME RADIOGAMMA QUE SOLO HAY UNA MAQUINA EN ESPAÑA EN LA RUBER.ALGUIEN SABE ALGO DE ESTO

LAURA QUISIERA SABER QUIEN TE OPERO Y EN QUE OSPITAL.YO ESTOY MIRANDO LA POSIBILIDAD DE ME ME DEN RADIOGAMMA EN UNA MAQUINA QUE ES ÚNICA EN ESPAÑA Y EATA EN MADRID EN LA RUBER

hola juanfri quieres un buen consejo no te metas radio gamma lo suyo es operarte directamente quitarlo entero
es lo mejor
y el medico que para esto es el mejor se lllama don emilio garcia ibañez en barcelona en la tekno
y es por el dinero ,eso es lo peor que todo el mundo no se lo puede costear ,si quieres saber algo mas mi tlf 686123575 y mi msms es osunaopel@hotmail.com un saludo y que te vaya bien

lo siento ami me paso mlo mismo

a mi me operaron en salamanca por la seguridad socia en salamanca hay buenos especialistas el mio era grande como una pelota de pin pon lo pase muy mal pero no queda otro remedio un abrazo

que suertes tienes maja ami me jorobaron

salamanca dtr angel maillo muy bueno el mejor hospital virgen de la vega suerte un abrazo

alfonso salamanca 687555490 ya pase por el trance un abrazo

es normal ami me pasa lo mismo i ya pasaron 4 años mi correo es alfonsocarloscristeto@hotmail.com

Hola, queria comentarte un poco con respecto al neurinoma de tu madre. A la mia también se lo diagnosticaron hace 11 años, pues bien ,somos de Cáceres y la Drª Nieves Mauriño(Otorrina) de la S.S nos mando al Hosp. Ramon y Cajal de Madrid para que le realizaran la intervención. Por eso te digo que si no tienes medios economicos lo puedes hacer a traves de la Seguridad Social.Pues bien la operacion fue un exito, eso si quedandole las secuelas que ya nos advirtieron con tiempo.Le ha quedado una pequeña paralisis facial y ha perdido la audición por completo del oido intervenido. Con respecto al ojo, se echa lagrimas artificiales y revisiones periodicas a OFT y ORL. Al principio se deprimió mucho, pero como decimos todos que importan las secuelas si la tenemos con nosotros. Un beso y animo con todo.

Le aconsejo a tu hermana q vaya a un osteopata a darse masajes craneales. A mi a los 15 días de operarme me dió la paralisis y entre los masajes y corticoides me desapareció a los 15 días. Pero lo de los masajes tiene q hacerlo lo antes posible para q sean efectivos. Un saludo

Solo una pregunta a la gente operada por cirugia??
Si estais de baja...Os encontrais bien para trabajar??
Si teneis ya el alta...Trabajais sin problema? En que tipo de trabajos??.

Muchas gracias de una futura operada.

Hola a todos,

A mi hermano le han operado hace una semana el Dr. Garcia Ibañez en la TEKNON de Barcelona, y a pesar de darle buenas espectativas, le han tenido que cortar el nervio facial porque al parecer el tumor era grande y estaba muy infiltrado. Se lo volvio a reconstruir en la operación, pero obviamente ha salido con paralisis facial. Dentro de una semana le ponen lo de la pesa del oro en el parpado para mejorar el ojo.

Os quería preguntar lo siguiente:

1. ¿a alguno le han recontruido el nervio despues de cortarlo? si es así, habéis notado mejoría? ¿cuando?
2. A los que hayáis tenido paralisis facial definitiva, ¿en que consiste la rehabilitacion? ¿se nota mejoría? ¿cuando? (si conoceis sitios en madrid decidmelo pls)
3. ¿alguno os habeis vuelto a operar para mejorar el tema de la boca? ¿que tal? ¿donde?

Mi hermano esta hundido anímicamente y me gustaría poder darle alguna esperanza.

Muchas gracias por todo

en nada no estas para trabajarK

Hola!!!

Yo me operé hace dos meses y medio en Badalona(medía 4 cm), por el doctor Roca Riva, en el Germans Trias y Pujol. Me han derivado a una unidad de parálisis facial en Belbitge.
No se si será genética pero en dos meses estoy increible.
No me tocaron el nervio facial,por suerte, pero la parálisis en reposo y según la gente de mi alrededor no se me nota nada, mi voz me falta poco para recuperarla totalmente y eso si a base de constancia en el trabajo de recuperación.

Pregunta a tu médico por esa posibilidad, a mi me fue muy bien. Un abrazo y mucha suerte en la vida.

HOLA BUENOS DIAS ,LO PRIMERO ES QYE TU HERMANO SE PONGA MEJOR,SOBRE LA PARALISIS CREO QUE NO AY SOLUCION ,MEJORAR EL OJO CON UNA PESITA DE ORO PARA QUE EL OJO NO SE SEQUE,Y LA BOCA NO CREO QUE TENGA MUCHA MAS MEJORIAS,POR EL SIMPLE ECHO QUE EL TUMOR ESTABA EN EL FACIAL O SU TAMAÑO,A MIME OPERO GARCIA IBAÑEZ EL 23 DE JUNIO 2009 EN LA TEKNO Y LA VERDAD HE SALIDO MUY BIEN,DESPUES DE OCHO DIA COJI PARALÑISIS FACIAL ,PERO CON UN MEDICAMENTO Y UNA S ENDICIONES EN 20 DIAS ESTABA COMO EL PRIMER DIA GRACIAS A DIOS ,PERO MI TUMOR ESTABA EN EL EQUILIBRIO Y AUDICION,NO TENGO OIDO IZQ,Y TENGO AMREOS DE VEZ ENCUANDO POREL MOTIVO DEL EQUILIBRIO,PERO VAYA EL MEDICO ES EL MEJOR ,LO MALO DONDE SE ENCUENTRAS EL TUMOR Y SU TAMAÑO,AQUI TENGO UN A AMIGA MIA DE OSUNA Y LA AN OPERADO EL MISMO,Y TIENE PRALISIS FACIAL OJO Y BOCA Y LE AN PUESTO UNA PESa,si quiere te puedo dar el tlf de la pareja de su madre y el te puede dar el tlf de la niña ,tiene 23 años ,la chabala del neurinoma ya operada vaya ,pero con paralisis facial como tu hermano,yo me lllamo curry y mi numero de tlf es 686123575 por si quiere hablar con migo un beso un amigo y animos

hola soy operado de neurinoma del acustico,tu pregunta es si estamos dado de baja pues yo si y lllevo un año ya ,sobre si estsmos hbien para trabajar yo no tengo mareos y inestabilidad por causA QUE EL TUMOR YO LO TENIA EN EL EQUILIBRIO Y AUDICION,Y LÑA VERDAD ESTAR TRABAAJNDO DE ESA MANERA ES PELIGROSO,SOBRE EL ALTA HE ESTADO DE BAJA DURANTE UN AÑO Y ME PASARON AL TRIBUNAL MEDICO QUE ME AN ACEPTADO SEIS MESES MAS DE BAJA ,AHORA NO ESTOY TRABAJANDO ,PERO VAYA YO ME AGACHO O ME GIRO SOBRE UN LADO Y ME MAREO Y LA VERDAD ESTO ES COMPLICADO ASTA QUE NO PASE POR LO MENOS UN AÑO IMEDIO O DOS AÑOS POR LO VISTO ,Y YO DE VEZ ENCUANDO TENGO UN TRASTORNO DENTRO DE MI CABEZA Y LA VERDAD LO PASO MAL Y DOLORES DDE CABEZA DE VEZ ENCUANDO
MI TLF ES 686123575 Y ME LLLAMO CURRY Y SOY DE OSUNA ,SEVILLA UN SALUDO

hola,les cuento que mi hermana fue operada de un neurinoma del acustico de 5 cm,por el prof wilson y su equipo en montevideo hace 7 años,se le pudo sacar solo parte del tumor ya que estaba muy vascularizado y el riesgo era mucho,pero quedo practicamente sin secuelas solo la falta de audicion,a los dos años de la operacion se le sometio a una radiocirugia para tratar de vajar la vasculisacion y algun dia cuando de problemas volver a entrar y sacarlo sin que sangre tanto, eso dio resultado ya queen las resonancias de control se ve que el pedazo de tumor que quedo se necroso, en algun momento tendra que someterse a otra cirugia para sacarlo pero hasta el momento esta barbara, el tumor no a dado problemas,vamos arriva en el uruguay esta el equipo del prof.wilson el ya no esta se extraña pero los que el dejo los enseño bien.son muy buenos.

hola te cuento la radiosirugia da resultado cuando el tumor es chico hasta 2cm,si es mas grande es mas dificil a mi hermana que tenia un tumor de 5 cm y le habian hecho cirugia parcial por que estaba muy sangrante, al hacerle radiocirugia se lo necroso ,lo seco pero no lo achico ni lo desaparecio, si la ayudo por que lo necroso y si algun dia el neurinoma crese de nuevo le va a ser mas facil la operacion por que no va a sangrar tanto, o sea que la radiocirugia sirve si el neurinoma es chico.vamos arriva animo todo va a salir bien a mi hermana la operaron hace 7 años y anda barbara sin secuelas mas que la de la perdida del oido,eso si todavia tiene un pedazo de tumor.saludos desde uruguay.

Hola curry!estaba mirando los foros y te he encontrado por aquí,que tal?hoy me he llevado una sorpresa,que espero que a todos los que me leais os sirva de esperanza,he recuperado audicción,fue al coger el teléfono cuando me di cuenta de que estaba con el oido malo,me asuste,pero es así,mañana voy a llamar al cirujano para darle la noticia,yo no oia nada,el neurinoma me habia hecho mucho daño,el cirujano don francisco trujillo de sevilla,no me lo toco,pues no entra para operar por el mismo sitio que Ibañez,ya hace 16 meses que me operé,y visto lo de hoy creo que con el tiempo y paciencia se van quitando los miedos,ansiedades,te acostumbras a sentir de vez en cuando cosas raras en la cabeza ,pero hay que plantarle cara y pensar que todo entra en dentro de la mejoria.Yo no me podia imaginar que recuperaria la audicción no total pero con esto me conformo.Animos a todos a ti curri te aconsejo que seas fuerte y no pienses que te va a pasar algo,todo entra parte de la mejoria y ahí dentro se tienen que ajusar muchas cosas,digamoslo así y eso se consigue con el tiempo ,paciencia.

Me alegro mucho de que hayas recuperado la audición, a mi tambien me operó Trujillo hace 9 meses y no escucho nada por ese oido, aunque después de leer tu mensaje voy a estar pendiente de que puede existir esperanza de volver a oir.
Muchas gracias por tus animos y Felicidades.

Hola Mª José,ya te leí por el foro alguna vez,y tenia unas ganas enorme de poder contactar contigo,pues por lo que leo, creo que somos las únicas operadas por Trujillo,me gustaría compartir opiniones contigo(si no te importa)mi correo es pepavidosa@hotmail.com,saludos.

PARA LEER LOS MENSAJES DE ESTE FORO

me diagnosticaron un neurinoma de 27mm. Soy de Uruguay y estoy tratando de hacermelo en el exterior. que me aconsejan?

me operaron en el italiano dr tramontano es el mejor para mi quede re bien

politoana@hotmail.com

TRES SENMANA ES MUY POCO TIENE QUE ESPERAR UN POCO MAS VERAS COMO POCO A POCO MEJORA MUCHO ANIMO Y PACIENCIA

Hola, te felicito y deseo mas informacion. me han diagnosticado y debo someterme a intervencion radiocirugia- no quiero convencional. mi correo; revisder1@hotmail.com.
cordial abrazo.

Hola mi nombre es patricia.
Te cuento,me operan a mediados de octubre y estoy con mucho miedo,mi tumor mide 2,7 cm y quisiera q me cuentes por lo q pasastes , si fue grande la herida ,cuantos puntos te hicieron,
si tuvieron k pelarte por completo, bueno todo lo q puedas contarme, te lo agradeceré mucho.

YO NO ENTIENDO CON TANTOS AVANCES DE LA CIENCIA NO SE PUEDA DEVOLVER LA MOVILIDAD EN LA CARA DE MUCHOS ENFERMOS CON DAÑOS NEUROLÓGICOS. SRA TELLO

Hola Patricia, No se de donde sos, pero a mi me operaron en Uruguay en abril del 2007.
Antes que nada lo más importante es que tengas confianza con el medico que elegiste para la intervención, es una forma de ayudar con el temor ya que sí te creo tenés.
Mi tumor era de 3 cm. y parte estaba dentro del conducto auditivo y el resto, más grande en la fosa pontocerebelosa.
La primera intervención fue cirugía convencional donde me extirparon la mayor cantidad y quedó un resto en el conducto que para ello a los 5 meses me hicioron radiocirugía en buenos aires,
La intervención fue de aprox. 6 horas, sólo me cortaron el pelo en la zona que abrieron, osea en el cráneo, detrás de la oreja izquierda. Me abrieron el craneo un diámetro de 3 cm. que luego sellaron como con un acrílico y actualmente es parte de mí,
Si quieres seguir conociendo mi experiencia me puedes escribir a mi e-mail botapet@adinet.com.uy. ADELANTE!!!!!

yo me opere en abril del 2008 y vuelvo a tener los sintomas de mareos y tengo miedo que se haya reproducido porque me dijeron que tendria que hacer radioterapia porque volver a operarme no podria ser hay alguien que se haya tenido que volver a operar

Pero te hiciste una resonancia de control? porque los mareos pueden deberse a cualquier otra cosa.

Me detectaron NEURINOMA DEL ACUSTICO el de Enero 2011, soy de Ecuador y estoy buscando opciones medicas, justo ahora estoy sin trabajo y sin seguro medico, estuve averiguando y en Los Angeles esta por los $44.000 USD...pero me han hablado de otros medicos de : Barcelona, Buenos Aires, Bogota.....

Por favor me podrian ayudar con opciones y sobre todo de bajo costos o fundaciones de ayuda.

Patricio.
ECUADOR

Hola, en cuanto a las opciones, depende del tamaño del neurinoma y tu edad y estado e salud general. Puedes optar por la cirugía o la radocirugía (gamma knife o fraccionada,según el tamaño). Si te inclinas por la cirugía es importante q el cirujano tenga experiencia en este tipo de tumores y q cuente con equipo de monitorización del nervio facial durante toda la operación. En Brasil está el Dr. Ramina, en Curitiba, y en San Pablo y Porto Alegre hay centros especializados en radiocirugía. Los costos varían entre los U$S 30.000 en caso de cirugía convencional y los U$S 15.000 la radiocirugía, por lo que yo averigué antes de hacer mi opción. Un Saludo y cualquier cosa pregunta, es muy importante tomar la decisión estando bien informado.

Muchas gracias por el dato de Brasil,hasta ahora todo indica que me debo de hacer la cirugia, el tamaño del tumor es de 2,5 cm x 2,oo cm.

Patricio ECU

Se me olvidó pasarte el mail del INC (Instituto de Neurología de Curitiba) del Dr. Ricardo Ramina :" ramina@inc-neuro.com.br" .
En mi caso opté por la radioterapia fraccionada, pero para la cirugía convencional el INC constituye un centro de referencia en el q el Dr. Ramina opera muchos neurinomas de acústico con equipos de neuronavegación para monitorear los nervios facial y coclear, con muy altas tasas de preservación del facial.
Ojalá te sirva la info, y cuentanos cómo te está yendo,
saludos,
Rocío

Rocio:

Muchas gracias por tus aportes...me pondre en contacto de inmediato con los Drs. de Brasil.

Patricio.
Ecuador

Hola, a mi tambien me han diagnosticado un neurima del acústico y me ofrecen radiocirugía. Me puedes decir que tal te fue a ti.
Muchas gracias por todo y espero tu respuesta.

A mi me han detectado un neurinoma y svan a tratarme con radiocirugia en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Por la Seguridad Social. Intenta averigar algo.
Si tienes dudas pregunta..... no tengo ningún inconveniente en responder.
Saludos y mucho ánimo

HOLA QUE TAL SOY DE URUGUAY, Y HACE 7 AÑOS ME OPERARON DE NEURINOMA DEL ACUSTICO. TENIA EN ESE MOMENTO 23 AÑOS. ME LO QUITARON PARCIALMENTE Y ME LO CONTROLAN CON RESONANCIAS LA RECIDIVA. MI DR PREFIRIÓ ESO PARA DARME CALIDAD DE VIDA. LO QUE NO ME SUGIERE ES VIAJAR EN AVION .... A TI TE ACONSEJARON ALGO ASI ??? GRACIAS Y SALUDOS

A MI ME REALIZARON RADIOCIRUGIA HACE CASI UN AÑO, CREO QUE ES LA OPCIÓN QUE MAS SE RECOMIENDA EN LA ACTUALIDAD, ME LO HCIERON EN LA CLINICA RUBER CON GAMMA-KNIFE, EL PROCEDIMIENTO ES INDOLORO Y YO NO TENGO GRANDES PROBLEMAS, HE PERDIDO MUCHA AUDICIÓN, UN 70%, LOS ACÚFENOS ME HAN AUMENTADO UN POCO , PERO PUEDO DECIR QUE HAGO VIDA NORMAL, NO HE TENIDO PARÁLISIS FACIAL NI OTROS SÍNTOMAS RAROS. SI NO TE QUEDA MAS REMEDIO HÁZTELO EN UN SITIO CON GARANTIAS.
PARA MI LO MAS DESAGRADABLE ES QUE EL RUIDO AMBIENTE ME MOLESTA MUCHO MAS QUE ANTES Y LA SENSACIÓN DE PRESIÓN PERMANENTE EN EL OIDO.
TENGO QUE HACERME LA REVISIÓN ANUAL , ESPERO NO HAYA CRECIDO.
MUCHA SUERTE, SI QUIERES OTRA INFORMACIÓN NO DUDES EN PREGUNTARME.

Quien te jorobo??? y que tal estas.... ya mejor???
saludos
Cris...

hola a mi me operaron con ryoadiocirugia hace 3 años mi neurinoma mide 2,5cm por ahora me va bien perdi un poco de audicion y el tumor se esta secando el dia 23 tengo la siguiente revision espero que salga bien. El especialista es el que viendo el tamaño y la posicion del tumor decida de operar o dar radiocirugia. Yo hasta hoy estoy muy bien. Suerte.

Hola,soy Cristina,yo estoy operada hace unos años de uno.A mi tampoco me seccionaron el nervio y a día de hoy,10 años despues he mejorado muchisimo.Dile que vaya a un fisio,especializado en el tema claro,y que haga muchos ejercicios todos los días,los que el le enseñe,y sobre todo,MUCHA,MUCHA PACIENCIA.Ya vereis como mejora

Hola, yo me operé tambien, y tuve lo que estas contando. Esto se me fue quitando poco a poco sin hacer nada especial. Tambien veia doble y el lado derecho que fue del que me operaron lo tenía un poco paralizado. Todo esto me se fue quitando en pocos meses. Hace de esto cuatro años y estoy muy bien. Asi que animos.
Seguramente le tengan que dar una sola sesion de radioterapia, se pasa mal pero merece la pena, ya que el pequeño tumor que le habran deajado, no crecerá e incluso puede ser que reduzca.
Después revisiones anuales y si todo va bien, a vivir la vida, que es mu bonita. LO QUE NO MATA TE HACE MAS FUERTE.

P.D.
Yo tambien tengo una muy buena hermana como TÜ.
SUERTE.

Amigos saludos y bendiciones a todos, me gustaria hacer una comunidad respecto a este tema y a quienes la padecemos, sugiero el sitio de FACEBOOK el cual servira para contar sus experiencias y soluciones ademas que sirva de apoyo a los que se les diagnostica el NEURINOMA DEL ACUSTICO, aqui esta el link y comenzamos esto!!!!! http://www.facebook.com/pages/NEURINOMA-DEL-ACUSTICO/216156201750827

Me parece una buena idea yo afortunadamente no lo padezco pero sí mi marido y desde este lado me gustaría apoyar tanto a las personas que lo sufren como quienes les ayudan. Eso sí no se puede ni comparar claro una cosa con la otra.
Mi marido fue operado hace un año de un tumor de 2cm en la clinica TECKNON de barcelona por el doctor Emilio garcia ibañez ferrandiz y todo fue de maravilla, conserva audición, la paralisis facil que tiene es mínima y hace una vida normal hasta monta en moto.
Mucho animo a todas las personas que sufren esta enfermedad.
un saludo

Llevo una semana con vertigo, acufenos y perdida de audición. Estoy pendiente de una resonancia urgente porque puede ser un neurinoma del acustico. Estoy muy asustada. Alguno de ustedes se ha operado? ¿han quedado con muchas secuelas? ¿tenian ustedes estos mismo sintomas? estoy muy agobiada, si alguien me pudiera contestar lo agradeceria mucho.

Hola, la pèrdida de audición es de un sòlo oìdo o de los dos? Es caracterìstico en el neurinoma del acùstico la pèrdida de audiciòn en uno solo. Los acùfenos se corresponden y los vèrtigos tambièn, pero pueden tambièn ser sìntomas de muchas otras enfermedades. En mi caso pensè que tenìa el oìdo tapado, oìa como adentro de un caño, y tenìa un zumbido permanente en uno de los oìdos. No mareos ni vèrtigos. Me hcieron otros estudios previos una impedanciometrìa, y por ùltimo la resonancia que revelò el neurinoma de 2,5 cm. No te asustes, hoy en dìa hay muchos avances y alternativas, tanto en cirugìa convencional como radiocirugìa, lo bueno es que es un tumor de crecimiento lento, y lo màs importante :ES BENIGNO. Te mando un abrazo

muchas gracias por contestarme y los animos. La perdida de audición y el ruido es solo de un oido. ¿a ti te operaron? ¿fue todo bien? ¿fue la recuperación dificil? estoy muy asustada y pasandolo fatal. graciastza8hf

Hola, si es de un solo oìdo, hay gran chance de que sea un neurinoma. De todas formas la RSM te va a dar el diagnòstico preciso. Yo no me operè, me hice radioterapia fraccionada, en varias sesiones, porque por el tamaño no podìa hacerme gamma knife ( vulgarmente conocida como radiocirugìa de un solo disparo). Casi me decido por la cirugìa convencional, pero ningùn neurocirujano me daba la seguridad de que no iba a tener secuelas, asì que decidì no correr el riesgo. La radioterapia no lo elimina, solo lo controla ( no crece o se reduce) y hay gente que no soporta pensar que lo sigue teniendo.... depende de cada uno. Por otra parte, si el tumor es pequeño (ojalà que el tuyo lo sea) los riesgos de la intervenciòn son menores. Como ves, hay muchas opciones, no desesperes y mucha suerte!

hola muchas gracias por tu respuesta. Me gustaria saber si has podido seguir con tu trabajo habitual y haciendo tu vida normal despues del tratamiento. ¿tienes muchos sintomas? POr cierto, donde te dieron tratamiento, yo soy de sevilla. Tengo miedo a no poder volver a trabajar y a hacer una vida normal por los mareos, acufenos... un saludo

Hola, soy de Argentina, pero el tratamiento me lo hice en Porto Alegre, Brasil. Recièn me hice una resonancia de control asì que la semana que viene voy a saber si se ha reducido. Sìntomas: los mismos que antes, casi no tengo audiciòn de ese oìdo y el tinnitus ( yo lo soporto perfectamente). Nunca tuve mareos ni vèrtigos, y hago una vida totalmente normal, ¿Cuàndo tienes la resonancia? Porque quizàs no sea neurinoma y te estès preocupando por nada.
Saludos

No lo dudes, y si tienes un neurinoma, vete a ver al Dr. Trujillo a su consulta privada de Sevilla.
Suerte!!!!!!!!!

hola soy una chica de 34 años,madre de 2 peques y hce 2 meses me han dagnosticado un neurioma acustica de 3cm,me gustaria saber si alguien de a operado en barcelona gracias

yo, ME HE OPERADO A FINALES DE ENERO EN TECKNON CON EL DOCTOR eMILIO gARCIA iBAÑEZ, TENIA UN NEURINOMA DE2,5CM...qUE TE GUSTARIA SABER?

Hay un Dr en Barcelona con una formación muy buena en EEUU que esta especializado EN Neurinomas es el Dr Domenech y me operó hace 2 años con muy buen resultado.

a mi me operó el Dr Domenech que se ha formado en EEUU además es joven y muy atento, Que te vaya muy bien

Hola. a todos los que quieran noticias sobre el neurinoma del acustico y secuela, tratamientos, ecc... os dejo mi link:babalita74@gmail.com, he sido operada hace 7 meses en la clinica Tecknon por el doctor Emilio Garcia Ibañez, aun me estoy reponiendo de la paralisis facil de grado 5 y del equilibrio...He perdidola audicion del oido izquierdo, pero mi rehabilitacion va muy bien... me he informado. he ido a Estados Unidos, he visitado el Clinico De pamplona, porsiacaso he contactado con el cirujano plastico Pedro Cvadas en Valencia, se mucho del tema.

Hola Patricio, mi nombre es Nestor y tambien soy de Ecuador, Guayaquil, tengo un neurinoma de acustico de aproximadamente 3.5 cm, la verdad yo preferiria optar por Gamma Knife pero no se si pueda por el tamaño, aca puedes encontrarlo en la Clinica Alcivar de Guayaquil, me gustaria comunicarme contigo, mi direccion es nestor_sa@yahoo.com.

Hola, podrias indicar que tamaño tiene? Suerte

Hola, podrias indicar el tamaño de tu neurinoma.
saludos y suerte. Nestor

me alegra se halla recuperado.a mi esposo lo operaron en montevideo,uruguay,y la erraron,le dejaron secuelas que no se recuperan más.o sea incapacitado.¿malapraxis¿no sé.solo sé que nos destruyeron¿¡a él ,a mí y a nuestra hija¡

Hola, quien lo operó en Montevideo, y qué secuelas le quedaron?
También soy de Uruguay y tengo un neurinoma de 3 cm. Las secuelas que tiene tu esposo son irreversibles? ¿no admiten rehabilitación? No se entreguen, quizás sea posible lograr mejorías notables.
Saludos, Rocío

hola soy ron, que ilusión encontrarme con alguien, llevo intentando hace mucho tiempo entrar y no lo he conseguido. yo tambien necesito gran ayuda. no conozco a nadie que lleve operada tanto tiempo como yo y que aún siga con una secuela horribles aparte de otras mas llevaderas.Te doy mi correo y hablamos arroyo_a@hotmail.com.

Me podes decir si en el fleni te aceptaron obra social para la operacion? y en su defecto... cuanto tuviste que pagar? Mi marido se tiene que operar y estamos evaluando si ir a Bs As a hacerlo o no, nosotros somos de Tucuman y el hecho de ir para alla es muy costoso.

Familia. Yo soy también de Uruguay, odontóloga y fui operada en el año 2007 en el país. Mi tumor tenía 3 cm.Hice fisioterapia, y luego cómo hubo pérdida del nervio facial y no había resultados me operaron la cara (cirujano plástico) y si bien hay secuelas sigo adelante. Tengo el apoyo incondicionale de mi familia,Salí del sanatorio sin caminar y hoy trabajo, manejo, conociendo y respetando mis limitaciones. Fuerza que hay que seguir adelante!!!!

Hola cunto mide tu neurinoma?estoy operada por el doctor Garcia ibañez en teknon, Barcelona, llevo 9 mese de rehabilitaion, si te interesan informaciones en concretos sobre el neurnoma, mi emai, es babalita74@gmail.com

Hola a todos. Es bueno saber de quién ha pasado por lo mismo que uno y de quién lo va a pasar.
Yo fuí operado en 2004 y tengo todavía ciertas secuelas que asumo para toda la vida.
Para compartir info personal o poder ayudar además del foro mi mail es: angarvi3@hotmail.com

saludos y suerte a todos.

Hola, otravez, hace 10 meses que estoy en rehabilitacion, y he pasado de una paralisis de grado 5 a una de grado 2 de house brackman,si alguin necesita mi ayuda y consejo, se mucho del tema, mi correo es babalita 74@gmail.com, he echo mucho trabajo, he tenido muchs problemas, y me ha extrañado lo poco que se conoce para solucionar, lo que conlleva haver tenido un neurinoma del acustico.

[quote=Anonimo]Hola, a mi me operarón de un neurinoma hace 5 meses y me quedo una paralisis facial parcial. Aunque todavía no estoy totalmente recuperada, he mejorado mucho desde entonces, tengo buen tono en reposo (casi no se me nota la paralisis) y el unico problema es el ojo que, aunque lo cierro, no parpadeo con naturalidad y se me reseca.
A mi me han recomendado unos ejercicios muy sencillos para hacer en casa, que me han ido muy bien practicandolos todos los dias. Son gesticulaciones mara mover los musculos, dar besos, fruncir el ceño, mover la nariz, al principio son intentos pero poco a poco vas consiguiendo que se muevan.
Es lento pero ya veras como poco a poco tu hermana va mejorando.
Un saludo. [/quote]

holasoy esa chica de 34 años con neurioma ,,,pues ya estoy operada y no era de tres era de 5.5 cm mas grande de lo esperado estoy muy bien pero con paralisis ya que no tengo nervio facial,haciendo recuperacion y esperando a lo que salga tu como estas?

hola viola.

¿en que consiste la rehabilitacion que haces?
yo tambien estoy operado de neurinoma hace una año y tengo escasa paralisis. pero la tengo.

Hola a todos. Yo me operé hace 1 año y medio.Tenía un neurinoma de casi 3 cm. Ahora pérdida total de la audición del lado del operado y desequilibrios. ¿Alguien ha solicitado un reconocimiento de minusvalía tras este tipo de operación?. Si es así, ¿qué porcentaje os han reconocido? Muchas gracias!!!

Ah!! y ánimo que se supera! yo hago vida normal y casi no tengo parálisis facial (no se me nota nada).

Estoy en una situacion identica a la tuya, solo que hace un año de la operacion en Tecnos (BCN).
He pedido la minusvalia y se esta tramitando. Cuandotenga resolucion te lo comunicare.
Animo desde Valencia

Que pena que haya tan escasa participacion y que se quedan tantas preguntas sin responder. NO se para que vale este foro, en el que se supone que casi todos los que participamos de alguna u otra manera, directa o indirectamente, estamos afectados por el neurinoma.
Lo siento pero debo expresa, con pesar, lo que siento. Yo he sido uno de los que han preguntado hace algunos meses, algo en concreto a alguien en concreto, y aun estoy esperando la respuesta.

Hola, hace unos dias, te envié un e-mail, pero quizá ya estás
bien y te has olvidado del asunto, ojalá fuera cierto, sinceramente, me alegraría mucho, desgraciadamente yo continúo
igual, esperando, se me hace muy cuesta arriba, pero como dicen
todos, paciencia, paciencia......hay días, que se lleva mejor
pero otros, no sé. Mi pregunta es otra vez la misma cómo es eso
de pasar de unas paralisis de grado 5, a una de grado 2? cómo se
consigue? porque yo también voy a rehabilitación, pero no veo mejoría, por cierto ahora ya son 6 meses desde la operación y mi cara sigue igual y mi estado de ánimo tambien.
Saludos a todos

por favor viola, responde.
¿en que consiste la rehabilitacion que haces?

a un interbencion ke consistiami personalmente me estirparon un neurinoma del acustico izq. se me kedo paralisis facial. Con el tiempo me realizaron los cirujanos plasticos una interbencion que consistia entrasplantarte parte del musculo interno de la lengua e implantartelo debajo de los musculos faciales hacia la oreja al principio no notas mucho la diferencia pero a medida ke pasa el tiempo se nota una diferencia abismal . Y si se hace unos masajes linfaticos de vez en cuando lo agradecera y animo no te acomplejes yo lo pase con 13 años y no se lo deseo a nadie.

Perdon... estava perdida en mi rehabilitacion...haver.... esto de intervenir el nervio facial atravez de una ANAStOMOSIS CON OTROS NERVIOS, , SOLO SE UTILIZA EN CASOS PARTICULARES AMIGOS MIOS... YO TENIA PARALISIS DE GRADO 5,SINQUINESIAS GRAVES, Y FALTA DEL CIRCULO LAGRIMAL DEL OJO. AHORA MISMO NO TENGO SINQUINESIAS, MI PARALISIS ES DE GRADO 2.ACABO DE VOLVER DE MI SEGUNDA VISITA A BOSTON, Y VAMOS LENTOS PERÒ SEGUROS... OS DEJO MI CORREO POR PREGUNTAS CONCRETAs. babalita 74@gmail.com

Necesito mas datos ... que es algo de paralisis para ti?, siento contestar tan tarde, perdon. Haver, cambio de terapia por evolucion de mi estatus, voy a bellvitge, me enseñan a estimular la reinervacion limitando y reeducando mis sinquinesias, hasta que la cara vuelva a ser simmetrica, hago acupuntura, relaja los musculos de la cara y favorece el crecimiento de las fasias nerviosas, esto es muy complicado da explicar en un sms. si no hay denervacion el nervio va creciendo progresivamente a lo largo de 3 años, hay que ayudarle, quieres ir mas rapido? busca por internet lo steam cell. yo lo harè en setiembre en teknon Barcelona, miemail es babalita 74@gmail.com

a mi me pasa lo mismo, respecto a la paralisis facial,el ojo no parpadea ,la boca torcida.

hola me sirve de mucho el mensaje...espero este todo bien.... mi mail es fabisanlorenzo@hotmail.com estamos buscando informacion....muchas gracias

Hola! tengo un familiar al que le han operado del neurinoma del acústico en Madrid, con el Dr. Aristegui, que tambien es un especialista en la materia. Lo que queria preguntar a los que os han operado del neurinoma, es si los primeros dias estabais mejor, y despues tuvisteis mareos y vómitos. Tenia un tumor de 3 cm se pensaban que seria más pequeño pero al abrir media 1 cm más...entonces no le han podido salvar ni el facial ni el auditivo. me gustaria que alguien me contara que tal sus dias de postoperatorio en el hospital! ya que la mayoria hablan de cuando han pasado un par de meses. Muchas gracias. Espero vuestra respuesta!

Hola me llamo Delia soy de Montevideo, tengo un neurinoma en el acustico y estoy viendo tu esperiencia podrias decirme donde te operaste porque estoy bastante preocupada tengo que operarme y con qu metodo te operaste y donde, porque me recomendaron FLEMI en buenos aires pero el costo es muchisimo, muchas gracias te paso mi mail. martfabi@hotmail.com

HOLA.. Estoy leyendo lo que cuentas del neurinoma de tu hermana yo tengo uno y mide 13milim y estoy viendo esperiencias porque en mi mutualista el medico me dijo que aqui en uruguay operan en salto lo cual me seria sin costo, pero me recomendo flemi en buenos aires pero el costo es imposible, donde se opero tu hermana te agradesco me respondes te mando mi mail. martfabi@hotmail.com

hola no se si ya te operaste pero pase por eso con un familiar directo y todos los caminos nosllevaban al fleni...buenos aires, hicimos hasta lo imposible porque la obra social no lo reconocia....y se opero ahi, con el genio de medico
doctor ANDRES CERVIO lo mas humano que pueda existir... la operacion fue el 4 de febrero de 2013, el tumor era mas grande que lo esperado... y a las 24 horas salia de terapia y en 5 dias estaba en el hotel....mareadisimo pero sano. perdio el nervio auditivo como le habian dicho...pero el facial intacto...ahora meses despues lleva una vida totalmente normal y todo paso a ser un feo recuerdo . espero te sirva la noticia fabi

Hola a todos, mi caso es que me operé de Neurinoma el 7 de abril de 2015. El tamaño:16 mm. En mi caso el problema no era el tamaño sino que estaba muy adherido al tronco cerebral. Como a todos o a casi todos me quedó una paralisis facial. Lo más engorroso es el ojo!!!. varias ulceras de cornea, de tanto ir al oftalmólogo, una conjuntivitis viral y la posterior queratitis numular, etc., etc., etc. Lo que me ayuda mucho es la kinesiología. Realmente después de 2.5 meses he logrado mover bastante la parte inferior. Tiro bastante bien el beso y a partir de los masajes muevo la nariz y el cachete. Pero el tema del párpado me vuelve loco. Me han dicho que una anastomosis sumado a la pesita de oro en el párpado mejora mucho todo el problema. Me gustaría saber de sus experiencias. A propósito, a mi me operó Alejandra Rabadán (Neurocirujana) + Daniel Orfila (Otologo). Un grupo especialmente HUMANO. comenten experiencias que es muy rico el grupo. A propósito, el próximo sábado 5 de septiembre se produce un encuentro de operados de Neurinoma del acústico en el FLENI. Apenas sepa exactamente el día y hora lo comunico.

Amigo y en Quito conoces a alguien competente en este tipo de patologia ?

No pero veo muchos neurocirujanos

Buenos dias. Me acaban de detectar un neurinoma del acústico y quiero que me opere el Dr. Arístegui en el Gregorio Marañón, pero soy de Castilla y León y me corresponde un hospital de Valladolid . ¿Cómo puedo hacerlo?
Si alguien puede, por favor, ayudarme....
Mi correo es rosallorentepascual@gmail.com
Muchas gracias

Alguien tiene referencias de quién trata los neurinomas en el hospital Rio Hortega de Valladolid? ¿Qué experiencia tiene en estos temas? ¿algo que decir al respecto?
Mi correo es rosallorentepascual@gmail.com
Muchas gracias