charcot marie tooth

Buenas me han diagnosticado esta enfermedad con 18 años..
Me van a poner plantillas ahora mismo.
La duda que tengo es que si esta enfermedad va en todos los casos a mas? en Internet me he informado y ponen cosas muy preocupantes ya que estoy estudiando para policía y me preocupa mi futuro no vaya a ser que termine en silla de ruedas.

Bueno me seria de gran ayuda si me dijeran cosas sobre esta enfermedad algo gracias;)

Qué tratamiento hacés?
Todo lo que aprendo aca!!! Yo también averigüé en internet...

Pues el medico al que he ido me ha dicho que no tiene cura pero que si que se puede cortar la enfermedad para que no aumente..Aun no he empezado el tratamiento.. lo empezare en breves

Me podrías decir el nombre del médico y el tratamiento que te ha mandado? Yo soy de Córdoba, estoy interesada en formar una asociación sobre esta enfermedad, ya que no existe ninguna en España. Un saludo.

Hola:

Yo tengo 59 años, y hace como 30 años que me diagnosticaron la enfermedad. La verdad es que aunque también me asusté mucho en el momento de la diagnosis, y también me dijeron que era posible tener que acabar moviendome en silla de ruedas, a fecha de hoy continuo caminando por mis medios, y el único inconveniente es que llevando plantillas, tropiezo de vez en cuando, pues lo que me falla es el equilibrio.

Buena iniciativa!!
Sabían que....cada una de las palabras es el apellido de una persona [científico.

HOLA TENGO 30 AÑOS Y HACE CASI UN AÑO ME HICIERON LAS PRUEBAS PARA VER SI PADECIA LA EFERMEDAD, YA QUE MI PADRE LA PADECE, HOY ME HAN DADO LOS RESULTADOS GENETICOS, Y ME HAN CONFIRMADO QUE LA PADEZCO, PERO QUE EN MI CASO SE DESCONOCE EL GEN QUE LA PRODUCE, ME GUSTARIA CONOCER MAS CASOS, Y SABER SI REALMENTE HAY UN TRATAMIENTO COMO COMENTAIS
GRACIAS

Saludos a todos...
Mi nombre es Carlos Ossa. Tengo un hijo de 5 años diagnosticado con CMT desde los 3. todo ha sido un trauma porque la medicina occidental cierra todas las puertas diciendo que no hay cura y que no hay nada que hacer.
Hemos probado con reflexoterapia y los resultados han sido muy buenos, pero conocimos al doctor diego correa especialista en neuro linguistica y con el hemos logrado mas que milagros.... consulten en sus ciudades todo lo que puedan sobre estas terapias. Por lo menos para ellos no son un numero sino un individuo y tiene opciones....
Un saludo ... si desean contactarme cossaproducciones@gmail.com

les recomiendo ver el secreto o The secret resume mucho de las formas como se puede curar toda enfemedad.





Y recuerden todo es posible si tienes total conviccion de eso.... la mente es muy poderosa.


saludos.

Hola, El Secreto o The secret es un libro?? una película???
GRACIAS.

aceptame he intentado agregarte carlos

LOs dos esta en video y en libro.... nos confirma que el poder de la mente es superior a todo.... Tambien investiga la neurolinguistica los resulatdos en muchos casos son sorprendentes

mi correo es cossaproducciones@gmail.com

HOLA SOY DE CORDOBA CAPITAL TAMBIEN COMO VS YO TENGO CMT Y QUISIERA CONOCER GENTE ASI COMO NOSOTROS SI PODRIA SER POSIBLE ME ENCANTARIA CONOCERTE PARA VER COMO ESTAS VS Y YO NOS PODRIAM,OS VER ALGUN DIA O SI QUERES VENIR A MI CASA NINGUN PROBLEMA ES EN VARRIO SAN VICENTE ALTURA 1750 VIVO EN UN PJE ES AL 1639 TENGO 18 AÑOS Y SE TODO SOBRE ESTA ENFERMEDAD TODOOOOOOOOOO TE DOY MI MAIL AGREGAME ES CRISTIAN_CSW_06 HASTA LUEGO SUERTE AGREGAME

Por favor: ¿podria indicarme en que consiste el tratamiento?.

Hola soy de Chile, tengo 42 años, a los 12 me diagnosticaron CMT, estoy muy interesada en saber métodos de alivio, mi correo es msnavacl@yahoo.com

hola me gustaria me agregaras a tu msn y hablaramos sobre esa enfermedad ya q tengo un amigo la padece y me gustaria ayudarle mi nombre es carmen tengo 38 años soy de granada mi correo es car504 granaa@msn.com

hola cristian no pones claro tu correo si lo aclaras te escribiria un beso

hola soy celina escribo desde Peru tengo charcot marie tooth hace mas de 8 años y me gustaria contactar con personas que tengan tambièn èsta enfermedad les dejo mi mail ... froi09@hotmail.com pueden enviarme mails o agregarme al msn ... les agradesco

Soy mamá de una nena de 11 años y esta mañana me dieron el diagnostico: mi hija tiene CMT. Vivo en Mar del Plata,Provincia de Buenos Aires,Argentina.Quisiera saber si existe alguna asociación donde poder informarme o contactarme con padres de niños con CMT.Muchisimas Gracias.

Hola

Soy de Barcelona, tengo 33 años y padezco esta enfermedad desde los 19 años, estoy tratando esta enfermedad desde más 2 años, según me medico, se puede arreglar un poco el problema de la deformación de los pies con la cirugía.

Hola, no se como te llamas,pero comentas que padeses esta enfermedad,desde los 19 años,y me resulta un poco raro, ya que esta enfermedad es congénita,es decir se nace con ella, asi que desde que nacistes la padeces, y mme comentas que desde hace 2 años te la estan tratando, pues bien yo tengo 38 años y desde que nací como te comento la vengo padeciendo, y ya son varias las intervenciones que me han realizado, y van a ser las ultimas,aunqeu la verda que me aliviaron bastante,algunas de ellas,otras no sirvieron de mucho,pero en fin, espero que te vaya bien y que no te desanimes, ya que lo único de tratamientos que por ahora existe son los farmcos,para paliar un poco el dolor y las intervenciones como último recurso, bueno te deseo lo mejor y que lo lleves con todo el animo posible
Asi que ánimo y qe todo te vaya bien,si quieres que nos pongamos en contacto,deja tu correo y te escribire
Gracias
Chaooooo

hola me gustaría saber cual es el tratamiento que vas ha seguir ponte en contacto mi telf 933891384 618343 514 mail gas-pon.2@hotmail.com espero respuesta de quien sea gracias y seria positivo ya que hay tanta gente con esta enfermedad nos uniéramos y hiciéramos fuerza común para apretar ha las autoridades medicas estoy convencido de que se podria hacer mas
at gaspar de argila

Buenas me siento muy identificado con tu anuncio respecto a esta puta enfermedad,tengo casi 21 años y la tengo.Mi caso a lo mejor es mas grave que el tuyo porque estoy operado de los dos pies.Yo no entiendo mucho de internet por eso te dejo mi msn si te apetece aclarar tus dudas.un saludo. pdro_vlc@hotmail.com

hola, yo tambien soy de valencia y tengo un hijo que esta afectado de cmt, pero su grado es bastante leve.
si quieres contarme sobre tu evolucion
puedes escribir a kikelena@telefonica.net
chao.

hola tambien tengo CMT.hace 10 años y va evolucionando llevo protesis (antiequinos) para no tropezar tengo debilidad en las piernas si sabeis algun tratamiento para tener mejor calidad de vida. si pudieramos hacer algo para que se investigue pues con decir que no hay tratamiento nos dejan olvidados. gracias.

hola soy de algeciras le acaban de diagnosticar a la niña de mi amiga el cmt tipo 2 la nena tiene tan solo 5 añosla estamos todos muy preoucupados por favor mi correo es marvic_30@msn.com
si te quisieras poner encontacto conmigo te lo agradeceria un saludo.

[color:#FF6600]Hola, tengo 13 años casi 14 y hace poco mi padre me dijo que tenia esta enfermedad porque viene de genetica. Con 9 años me operaron de los pies para alargarme los tendones, pero no sirvió para nada.
Si alguien me puede dar informacion: soiicriistiina@hotmail.com[/color]

[color:#CC0000]GRACIAS![/color]:blush:

hola cristina, yo tambien tengo esta enfermedad que si es genetica, aunque en la misma familia afecta a unos si y a otros no, en mi familia somos tres generaciones: madre. hija y nieto, me la diagnosticaron hace 10 años y va progresando lentamente, nos han hecho analisis para investigar algunos genes pero dio negativo,llevo protesis en los zapatos para no tropezar,e intento hacer una vida lo mas activa posible dentro de mis limitaciones,esperando haber si descubren algo mientras, saludos.

hola! tengo CMT desde hace 10 años ahora tengo 54 y quisiera que alguien me dijera que hace para la sensacion de frio, calor y calambres que se siente en las piernas pues es doloroso y d :oesagradable,gracias.

hola me llamo fran y tengo CMT con 16 años me poeraron del pie izqiuerdo como algo preventivo , ahora tengo 24 y desde los 22 el pie me esta dando problemas . yo trabajaba de electricista y lo tuve que dejar y ahora estudio para otra cosa . soy muy deportista y a lo largo de estos años e tenido q dejar de practicar futbol ,baloncesto correr, etc .pero os recomiendo la natacion le comente sobre esto y medijo q es muy recomendable, yo la practico y me va genial. estoy empezando a tomar platano todos los dias porque tiene potasio y noto q ya no tengo tantos clambres . q sepais q en algunos casos ,por tener cmt os conceden minusvalia lo cual tiene muchas bentajas ,para opositar o a la ohra de comprar un piso , mucha suerte a todos
si kereis contactar con migo mi email es franikpema@hotmail.com

hola! gracias a carla y fran por recomendarme el platano para los calambres ya que contiene potasio pero a mi no me hace mucho ya que tengo avanzada la enfermedad yo tomo gabapentina para los dolores neuropaticos (sensacion de frio,ardores etc.) carla te dire que a veces es un gen que muta,o hereditario que pasa de unas generaciones a otras,que lo pueden haber tenido generaciones de antepasados,en todo caso no dan con nada para curarnos. por favor si sabeis algo nuevo o algun remedio para los sintomas decirlo gracias. maria

Hola, desgraciadamente no hay cura para este tipo de enfermedad.
Por desgracia yo la tengo y no solo yo si no mi hermano y mi madre y proviene del tatarabuelo de mi madre vaya herencia nos dejo en vez de dejar millones xD. Bueno mi estado actual es que la enfermedad me deforma los pies de momento a mis 24 años dolores no tengo simplemente que el caminar se me hace costoso y bueno depues de años de estudios un medico de barcelona encontro un metodo para poder mejorar esa deformacion de los pies. Se que esta enfermedad es neurolotica pero al menos algun medico se ha dignado a encontrar una forma de hacernos la vida mas facil. un abrazo

Hola a todos, mi nombre es claudio quien tiene esta enfermedad es mi novia, yo soy argentino ella uruguaya, y me estoy interiorizando sobre la enfermedad hace unos 6 meses, he leido de todo, la unica certeza es que no tiene cura pero a no desanimarse existen cosas por hacer no dejen de hacer ejercicios, consulten con el neurologo, traumatologo, kinesiologo, lo mejor es natacion eso tambien le dijeron a mi novia pero tambien andar en bicicleta entre otros ejercicios. En el dia de ayer en una nueva consulta medica le receto unos inyectables que aqui en argentina se llama "Sinaxial" y ayuda a frenar el avance y mitiga dolores. pueden consultar en internet y hablarlo con sus medicos. La verdad que de ser efectivo creo que puede ser algo muy bueno para todos los que sufren esta patologia genetica. Le dejo mis saludos a todos y espero con lo mencionado haber ayudado.

tengo esta enfermedad y me han recetado lyrica para los dolores si alguien sigue este tratamiento lo toma y me puede decir que tal le va se lo agradeceria pues a mi no me hace mucho efecto gracias.

hola soy monica y padezco charcot marie toot y quisiera comunicarme con algunas personas o muchas que la padezcan mi correo es maticesdelbosque@hotmail o buscame en facebook monica amado

tengo un hijo de 6 años con esta enfermedad mi duda es en que forma le ha ayudado la neuro lengustica y si estan en alguna asociacion o grupo
gracias

hola, soy padre de un chico de 12 años con cmt. actualmente esta la espera de ser operado de los pies, por que se le estan deformando y le dificulta el caminar. es duro ver como no puedes hacer nada para curarlo.
Bueno, el caso es que me gustaria que me contasen experiencias de personas con mas edad para ver como les va, y así poder saber un poco más de como avanza y que reaciones tienen otras personas con el mismo problema.mai. mcominom@hotmai.

Hola tengo 24 años y tb padezco esta enfermedad ¿me podrías hablar algo más sobre ese médico de Barcelona? Muchas gracias

Hola tambien tengo CMT primero se la diagnosticaron a mi hijo con 16 años, al hacernos las pruebas vieron que era yo la portadora,llevamos 10 años y ha ido avanzando la enfermedad poco a poco pues tenemos debilidad en las piernas y menos afectadas las manos pero con algo de temblor, llevamos protesis en las piernas (antiequinos) para no arrastrar los pies y nos vienen muy bien no curan pero andas mejor y de momento solo nos queda esperar que no avance mas, pues no hay ningun medicamento que lo cure y creo que tampoco dinero para investigar si conoceis algo nuevo decirlo gracias hasta pronto.

Hola, buenas tardes. oy la madre de un chico con 19 años afectado de CMT. Tiee una gran deformidad en ambos pies. He visto en el fro que tú has sido atendido por un médico en Barcelona. ¿ Te operaron ? ¿ Te fue bien ? Me gustaría mucho saber de tu experiencia. Muchas gracias.
BEGOÑA TORRES.
bisuteria@begonatorres.com

Sobre plantillas y las posibilidades de transmitir la enfermedad a tus hijos:
Las [b]plantillas[/b] son de una importancia vital. He recorrido muchos podólogos que fracasaban estrepitosamente hasta encontrar a uno que utiliza tecnología que, en comparación con otros, es del siglo XXI. En mi caso y mis circunstancias concretas conseguí una mejora de vida espectacular, de andar poco y con dolores en piernas y caderas a andar sin dificultad durante algunas horas. Dicho podólogo se llama Martín Rueda, tiene la consulta en Santa Coloma de Gramanet, Barcelona. Podéis informaros en http://www.martinrueda.com/.

De la transmisión a descendientes de la enfermedad:
Existen medios, para ciertos tipos de CMT, las ligadas al cromosoma X -es decir, según el genero- en que se puede evitar la transmisión hereditaria. En este tipo concreto de CMT, la ligada al cromosoma X, los varones transmiten la enfermedad a las hijas pero no a los hijos, en cambio, las mujeres la transmitirán a la mitad de sus hijos e hijas indistintamente.
Por otro lado, los hombres adolecen mas -tienen consecuencias mas graves- que las mujeres con la enfermedad.
Con todo ello intento explicar que los hombres que tengan CMT ligada al cromosoma X solo con hacer un tratamiento para tener hijos varones evitaran la transmision de la enfermedad.
A todos aquellos que tengan información lo mejor es que la compartan en sitios como este.

Un abrazo.

que tal vivo en argentina soy mujer padesco esta enfermedad al igual que mi abuela, mi padre y dos de mis hermanos (una mujer y un varon,somos 6)se podria decir que la mitad nacimos con esta enfermedad. mi hermano es el mas afectado en las piernas y pies, mi hermana en los pies y yo muy poco en los pies y mas en las manos me duelen un poco me tiemblan y me cuesta manipular objetos quisiera seber que ejercicios puedo hacer para mejorar mi calidad de vida. muchas gracias!!!!

un saludo,yo tengo afectadas las piernas y a mi el unico tratamiento es el ejercicio para fortalecer la mosculatura y las manos tambien las tengo afectadas y ami lo que me funciona es hacer trabajos manuales te sorprenderias lo que se puede hacer con mucha voluntad,para los dolores tomo mucha miel ami me funciona pues no tengo practicamente dolores,un saludo

Hola a todos tambien tengo CMT,esta enfermedad se transmite por herencia genetica en mi caso madre, hija,y nieto o por la mutacion del gen que causa la enfermedad,en mi caso cada vez ha sido mas agresivo en la ultima generacion que en la primera.
nosotros mas que dolor tenemos mucha debilidad en las piernas y llevamos unas protesis se llaman (antiequinos) para no tropezar pues al tener los pies caidos se tropieza mucho y se cae con mucha facilidad, yo no puedo salir sin ellos aunque cuesta acostumbrarse un poco vale la pena me gustaria saber como son las plantillas y si no se tropieza. las manos se duermen mucho sobre todo por la noche y tambien pierden poco a poco.para los calambres a veces muy fuertes como platano.

saludos a todos y feliz navidad

Hola, estas seguro de la informacion que estas dando????
Mi marido tiene charcot y estamos buscando familia y hemos recorrido muchos medicos, y la unica solucion que nos han dado es hacer un DGP para seleccionar los embriones que no tengan la enfermedad, nada que ver con el sexo, hay el 50% de probabilidades en un embarazo natural de que el bebe tenga la enfermedad independientemente del sexo. por lo menos en la CMT1A.
Mas que nada por si alguien lo lee que tenga la informacion correcta ya que creo que es un tema muy serio, saludos.

Hola estoy de acuerdo contigo en cuanto a tener hijos sin que puedan heredar la enfermedad a mi me han dicho que tengo el 50% de que la desarrollen,pero no creo que tenga que ver el sexo pues en mi familia lo hemos heredado los dos sexos , me han analizado algunos genes para ver si en ellos estaba la enfermedad pero dieron negativo.
he pedido consejo genetico pero me dicen que no lo cubre la Seguridad Social porque dicen CMT que no es una enfermedada mortal.

por favor dime que es DGP pues no lo se .si teneis algo nuevo decirlo pues es interesante tener informacion .
muchas gracias

ola yo teng0o esta emfermedad aki te dejo mi msn pakito_loko88@hotmail.com y ablamos mas trankilos

HOLA,YO TAMBIÉN TENGO UN SOBRINO CON 16 AÑOS Y CON ESTA ENFERMEDAD,TE HE INVITADO A MESSENGER SI TE APETECE AGREGAME Y HABLAMOS PARA CONTARNOS Y ASI QUE EL TAMBIEN PUEDA HABLAR CONTIGO.GRACIAS.

Hola mi nombre es andreea, tengo tambie charcot si queres hablar te dejo mi dirrection andreeamaria83@yahoo.com

Hola buenas tardes mi nombre es Wendy he visto tu mensaje y me identifico contigo porque yo tambien tengo esta enfermedad y mi hermano nos dicen que es hereditario me gustaria si pudieses darme informacion de ese medico de Barcelona te lo agradeceria mucho te dejo mi msn para poder hablar Wendyqv@hotmail.com gracias,

hola,,tengo 22 años y yo la tengo,hubo un tiempo en el q yo tambien pense que mi vida seria en una silla de ruedas pero no no tiene xq,he visto lo k has puesto por ahi de tu enfermedad,no hay casos k no no va a más yo le tengo,y no sigue estancada¡¡¡no conozco a nadie que la tenga asi esque a veces he pensado q era un bichito raro¡¡¡no sé,todas las cosas son muxo más dificiles bueno si queres hablar este es mi correo:neskapulika@hotmail.com"bss adios

soy una chica de cantabria que tiene está enfermedad tengo 22 años y quiero conocer gente que la tenga todo el que quiera agregarme neskapulika@hotmail.com gracias besos

Estimados Amigos :

Cordialmente me permito presentarme soy el Dr. Julio Eduardo Castro (medico cirujano graduado en la Universidad Autónoma de Guadalajara y con doctorado de la Universidad de El Salvador )y he tratado exitosamente pacientes con Dx de Charcott y Esclerosis multiple, si desea se puede contactar conmigo a los telefonos 503 22 45 05 08 y 503 22 45 05 09 o a este correo,

Siendo ambas enfermedades desmielinizantes mi objetivo ha sido remielinizar los axones lo cual lo he verificado con estudios electromiograficos.

Saludos cordiales,

Dr Julio Eduardo Castro
CCLINICA INTEGRAL DE MEDICINA BIOLOGICA
1ª calle poniente Nº 3835 Colonia Escalón
San Salvador El Salvador CA
Telefonos503 22 45 05 08 y 503 22 45 05 09
www.clinicamedicinabiologica.com

hola soy de cantabria y yo tambien tengo está enfermedad y quiero conocer gente que tambienla tenga y no sentirme un bixito raro dejo mi mail neskapulika@hotmail.com si quieres y quieren agreguenme,bss

hola tengo Charcot Marie Tooth y quisiera saber en que consiste en reminieralizar los axones, ya que en mi ultima electromiografia la enfermedad va avanzando progresivamente me interesa muchisimo cual seria el tratamiento muchas gracias.

Por favor si desea me puede contactar a mi correo jecastro@salnet. net; o dr.jcastro@clinicamedicinabiologica.com
Dr. Castro

No se si veras este mensaje, ojala que si, mi pregunta a tu post es ¿lograste crear la asociacion?.. a fecha de hoy 31 de Mayo 2010 no encuentro referencias a esto en España, mi mama y mi hermano padecen la enfermedad desde hace mas de 20 años, quisiera ayudar con esa asociacion, vivo en Madrid. mi msn es beatrizmdbazan@hotmail.com. espero puedas leer esto aunque hayan pasado 3 años. Saludos cordiales. Beatriz.

yo tengo la misma enfermedad agregame y ablamos y soy de cordoba pakito_loko88@hotmail.com

Tengo la enfermedad y ultimamente noto mucha debilidad en las piernas. Cuando ando unos metros me empiezan a doler las piernas y se me agarrotan. He oido que va muy bien la vitamina C. Debe haber algun estudio con animales al respecto. Alguien está siendo tratado con vitamina C que me pueda dar alguna explicacion.>? Gracias.

tengo lo mismo etoy en silla de ruedas y las manos son garras sin f uerza se me congelan o clientan mucho,para los dolores tomo calmante.escribime a memocorrea54@hotmail.com

tambien tengo charcot escribime a memocorrea@hotmail.com te comento y me contas como la peleamos

Hola me llamo Florencia y tengo 15 años y tengo esta enfermedad pertenezco al CTM3 el de dejerine sottas , esta enfermedad la adquiria ya dentro de la panza osea lo tengo desde nacimiento , fue muy complicado primero encontrar lo que tenia ya que es muy rara , pero igual mantengo aunque me cuesta caminar por la falta de quilibrio ya tuve 2 operaciones el de medula y correccion de columna ya q la medula es lo q nos permite la sensibilidad yo antes no la tenia y desde qe me operaron ya siento mejor la sensibilidad, eso si yo nunka tome pastillas para estar enfermedad , hago kinesiologia q es lo q me permite tner fuerzas y caminar al igual que la natacion , qisiera saber si alguien tiene este tipo el CTM3 qisiera saber como lo lleva mi msn es Florencia_p0042@hotmail.com

hola mi hijo tambien tiene charcot,y si lamentablemente es progresiva,lenta,mi hijo usa las plantillas .y hace rehabilitacion ,tiene 15 años ,lo diagnosticaron a los 9.el ahora tiene mucha perdida de equilibrio ¿voz tambien?porq esto me inquieta.

POR FAVOR DECIME QUE MEDICO TE VE Y CUAL ES EL TRATAMIENTO QUE VAS A HACER NO IMPORTA SI ES EXPERIMENTAL .ESTOY DESESPERADO PORQ AVANZA A PESAR DE TODO Y CADA VEZ ME CUESTA MAS CAMINAR.

HOLA SOY MAMA DE UN JOVEN DE 15 Q TIENE CMT, YO AVERIGUO MUCHO Y NO ENCUENTRO NINGUN LUGAR Q PODAMOS COMPARTIR LO Q NOS PASA TE ENVIO MI MAIL SI QUERES PONETE EN CONTACTO betynam@hotmail.com QUIZAS SEA HORA DE Q HAGAMOS ALGO .VIVO EN TUCUMAN

esta enfermedad no afecta a todas las personas igual ni siquiera dentro de la misma familia lo se por experiencia en mi caso va lentamente pero cada vez tengo menos fuerza en las piernas y mas debiles llevo asi 12 años y avanza. pero no en todos los casos.espero que en tu caso vaya mas lenta y paciencia. saludos

hola soy la mama del joven de 15 hoy me dijeron que ademas de cmt tiene vertigo por eso es el tema del equilibrio,vamos a comenzar con un tratamiento hoy mismo,tengo mucha fe en esto ojala tenga algo de mejoria.queria compartirlo con uds.nuevamente envio mi mail betynam@hotmail.com
espero se comuniquen
besos a todos los del foro y suerte

hola yo tambien estoy interesada en formar una fundacion o algo que nos una en esta lucha tengo un hijo de 15 años con cmt te envio mi mail por favor contactame betynam@hotmail.com no pusiste ningun dato tuyo para contactarte,por favor pone tu mail .
besos

Yo tengo 2 hijas una de 6 años y otra con 3 con CMT y a mi marido, mi marido es el portador de la enfermedad y aparte la padece, los tres tienen el mismo tipo pero a cada uno le afecta de una manera diferente. La más afectada por el momento por la enfermedad es mi hija mayor, luego le sigue mi marido que se entero a los 36 años que padecia la enfermedad (despues de un largo periodo de operaciones que ha tenido en rodillas, pies e infiltraciones)y la que menos la pequeña.
La única solución que nos han dado de momento es que hagan ejercicios de fisioterapia y natación, pero mi marido natación no puede hacer por tener las rodillas ya hechas polvo por no decir casi inservibles, si hay alguien por hay que se encuentre en mi situación aqui le dejo mi correo electronico para que se ponga en contacto con migo familiaarce@terra.es

hola yo tengo mi hijo con c.m.t el tambien hace rehabilitacion,nada mas .pero toma vitamina e y magnesio.le ayudan a fortalecer la musculatura y previenen el envejecimiento de las celulas.de algo sirven por lo menos tiene mas energia. me parece que a tu correo le falta algo o es distinto. por las dudas te envio el mio.betynam@hotmail.com
le mando esto a la mama que tiene de las dos nenitas y el esposo con c.m.t.
fuerza contestame.

hola ,soy de Chile, me diagnosticaron CMT hace 2 años, tenia mucho dolor especialmente en todas las articulaciones y siempre me diagnosticaron mal hasta que me hicieron la electromiografia que confirmo el diagnostico correcto.Mi medico, neurologo (especialista neuromuscular) los trata no con calmantes,sino con medicamentos que trabajan sobre los neurotransmisores del dolor bloqueandolos...en mi caso yo uso anticonvulsivos, que son los que le dan a las personas epilepticas, y hasta ahora han dado super buen resultado.
La vitamina C tambien la tomo a diario, de lo poco que se sabe en cuanto a tratamiento, se recomienda tomarla ya que es parte importante de la composicion de la mielina que envuelve los nervios, que es con lo que nosotros tenemos problema y como el organismo esta en una constante lucha por producirla correctamente y no" fallada" como en nuestro caso, se supone nos favorece tomarla, yo tomo 1 gr diario.Saludos y suerta a todos.

hola como estas me interesa tu tratamiento.como influye en la enfermedad el medicamento para epilepcia? me podes contar por favor? y ademas me interesa lo de la vitamina c .mi hijo tiene 15 años y lo diagnosticaros a los 8 .me gustaria ponerme en contacto con voz te envio mi mail betynam@hotmail.com somos de argentina.
sdos espero tu respuesta.

hola, yo tambien soy de barcelona y como tu padezco de cmt desde la infancia tengo 32 años y me gustaría saber un poco mas de ella y conocer a personas con nuestra misma problematica, y de como afecta a cada persona y así de esta manera poder formar un grupo para poder hacer cosas juntos y hablar del tema, bueno te dejo mi correo y si me quieres escribir estaré encantada en contestarte.
maargila@gmail.com soy Angeles un beso.
chao.

En unos dias me voy a hacer un electromiograma porque mi padre tiene esta enfermedad.
Te lo detectaron con un electromiograma?
Por favor respondeme a

eze.moro@hotmail.com

Gracias.

a mi me lo detectaron con la electromiografia,y no hizo falta la biopsia de un nervio porque ya se la habian hecho a mi madre y como es hereditaria no hizo mas falta.saludos

hola eze.a mi hijo se la detectaron con biopcia de nervio,porq con la electromiografia no fue concluyente ya que el es el 1º de la flia que tiene esta enfermedad.mi hijo tiene 15 años y comenzo con los sintomas a los 8.
suerte espero de todo corazon que no la tengas.

Hola disculpa la demora, he estado muy ocupada y no pude volver a revisar el foro, mi correo es vicky_perezf@hotmail.com, escribeme ahi y conversamos mejor.
un abrazo
vicky

soy vicky, de Chile, a mi me lo diagnosticaron solo con la electromiografia. Primero a las piernas, luego me hicieron la electromiografia a los brazos para reconfirmar y asi fue, lo reconfirmaron.
mi correo es vicky_perezf@hotmail.com, por si alguien se quiere comunicar.
un abrazo
vicky

¿y qué haces? ¿deporte? ¿rehabilitación? ¿y qué resultados te da?
Mi hijo tiene charcot, tiene 12 años. Ahora está con electroestimulación pero no sé si eso sirve para algo. ¿tú lo has intentado o sabes algo de este "tratamiento"?

Se que hacer ejercicio nos ayuda mucho, es ideal ejercicio en el agua para evitar el mayor impacto posible.
Yo tengo mucho dolor , no tengo problemas de deformacion importante aun, solo mucho dolor en todas las articulaciones especialmente, tengo todas las tendinitis posibles...solo se me han deformado algunos dedos de los pies y por supuesto tengo el pie cavo caracteristico tambien.
No se sobre la terapia que hace tu hijo, solo espero que no le sea dolorosa o muy molesta, es tan pequeño...dale vitamina C, eso sabemos forma parte de la mileina y como el organizmo esta siempre luchando por producrila bien, los entendidos esperan que nos sirva estar bien abastecidos de ella, mi neurologo me indico 1gr diario.saludos,vicky

hola como estan.mi hijo tiene 15 años y tiene c.m.t tengo un informe muy bueno acerca de la enfermadad.mandame tu mail asi te puedo enviar el infrme.ok .mi hijo esta comenzando con la vitamina c.

vicky_perezf@hotmail.com
gracias

Hola,

Tengo 28 años y e CMT tipo 1A. Cuando estaba embarazada de 12 semanas me hicieron un biopsia corial para determinar si el bebe tiene el gén que produce la enfermedad. La prueba consiste en extraer una parte diminuta de placenta que contiene celulas fetales y se pueden analizar.Acudi a una clinica privada ( Fundación Jimenez Díaz- Madrid) ya que en el hospital público me dijeron que van a estudiar mi caso pero no me llamaban. La posibilidad de transmitir la enfermedad es de 50% y por suerte mi hijo no heredo el gen que provoca la enfermedad. Tengo un niño de 3 años, sano y con mucha mas energia que yo :)

Un abrazo a tod"s, mucho animo

QUE SUERTE TUVISTE.ME ALEGRO MUCHO POR TU HIJO. YO TENGO UN HIJO DE 15 AÑOS CON LA ENFERMEDAD .ESPERO QUE ESTES BIEN Y QUE DISFRUTES DE LA VIDA MUCHO MAS SABIENDO QUE TU PEDACITO DE CIELO ESTA SANO
BESOS
BETY

hola betty: yo tengo un hijo que cumplirá pronto trece años y hace ahora 10 meses que le diagnosticaron la enfermedad. Estoy preocupada por ver cómo va a afrontar la adolescencia con este problema porque tiene dificultades para andar y la adolescencia es un período tan complicado... ¿Cómo le ha ido a tu hijo?

hola,mi hijo tiene casi 13 años y tiene CMT. Creo que ya he contactado antes contigo en este foro pero ahora hace tiempo que no lo miraba y no he leído tu respuesta hasta hoy. Me interesa mucho ese informe que dices que tienes sobre la enfermedad. Mi email es taguamartinez@terra.es .

Hola como estas? tengo tambien Charcot Marie Tooth y me interesa saber lo de la vitamina C y adonde te la indican, ya que nadie hasta ahora siquiera me la ha mencionado. mi mail es suilen25@yahoo.com.ar. Gracias

Gracias señora, hoy dia mi hija tiene 11 años y me interesa tener información de como ha evolucioando su nena hasta hace poco diagnosticaron mi hija.
Gracias por su atención.
Estoy en Medellín, Colombia

Buenas tardes,

Acabo de encontrar este foro y venia de leer una página en la que hablan de la Vitamina C.

Tengo CMT y estoy muy interesado en le informe del que hablas. Si eres tan amable mi correo es linizse@gmail.com

Gracias!

doctor soy de Chile y me gustaria saber que opina usted de usar plantillas para el CMT, es lo mejor o existe algo aun mas idoneo. mi correo es jjofreu@hotmail.com. espero su analisis y respuesta.

HOLA ENCONTRÉ ESTE INFORME EN INTERNET- ES UNA BUENA NOTICIA PARA TODO LO QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD, TENGO MI HIJO CON ESTE PROBLEMA Y MI ESPOSO UN ABRAZO A TODOS QUE DIOS LOS BENDIGA


Una noticia muy emocionante para las personas con Charcot Marie Tooth!

Pharnext SAS, una compañía biofarmacéutica especializada en el desarrollo de tratamientos innovadores para enfermedades neurológicas graves y otras importantes necesidades médicas no satisfechas, ha anunciado hoy que la Agencia Francesa de Seguridad de los Productos de Salud (AFSSAPS) ha autorizado un ensayo clínico de fase II con el primer medicamento (un Pleodrug ™) generadas por la plataforma de la compañía Pleotherapy tecnología ™ en pacientes con Charcot-Marie-Tooth tipo 1A (CMT1A) - una crónica, severa, invalidante y las enfermedades neuromusculares actualmente incurable que afecta a 3 millones de personas en todo el mundo.

Pharnext de Pleodrug es un compuesto de tres fármacos genéricos en una nueva formulación (un jarabe) y que ya han recibido la aprobación de comercialización para las indicaciones terapéuticas que no sea CMT1A. Dado que los tres compuestos están presentes en la ™ Pleodrug a las 10 - a dosis 100 veces menores que en su indicación es habitual, el programa de desarrollo clínico en humanos no ha requerido la realización de un ensayo de Fase I de seguridad y ha permitido obtener una Pharnext Fase II de autorización de ensayos clínicos directamente después de sólo 3 años (en lugar de los 8 años requeridos en promedio para la mayoría de las drogas).

La próxima fase II aleatorizado, comparativo, clínico controlado con placebo evaluará la seguridad, la eficacia, la farmacodinámica y farmacocinética de PXT3003 en pacientes que sufren de CMT1A. El juicio se llevará a cabo en 5 centros de investigación (Timone Hospital de la Universidad de Marsella, el Hospital Salpêtrière de París, el Hospital Universitario de Limoges, Lyon Sud Hospital de la Universidad Pierre y Swynghedauw Hospital de Lille) y se iniciará por primera vez en el Hospital Universitario de Timone (investigador de la coordinación: Shahram Attarian MD) en diciembre.

"Esta primera autorización de ensayos clínicos constituye una prueba clave de la eficacia de nuestra tecnología ™ Pleotherapy Seguimos pantalla para Pleodrugs ™ durante seis otras enfermedades graves (incluyendo la enfermedad de Alzheimer);. nuestro modelo significa que podemos esperar para hacer Pleodrugs ™ a disposición de paciente con mayor rapidez ", subrayó el fundador y CEO Pharnext profesor Daniel Cohen. "Estamos encantados de poder para iniciar el primer ensayo clínico de nuestro primer Pleodrug ™ para el tratamiento de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth", concluyó ..

Pharnext ha diseñado una novedosa plataforma propietaria (Pleotherapy ™) con base en la farmacología de la red. El motor de la compañía descubrimiento identifica combinaciones racional de medicamentos (Pleodrugs ™), compuesto por individuales ™ Pleocompounds. Este enfoque innovador podría aportar una solución a la continua disminución de la productividad y la preocupación de tuberías farmacéutica.
Acerca de Pharnext
Pharnext es una compañía biofarmacéutica dedicada al descubrimiento, desarrollo y licencias de nuevos tratamientos farmacéuticos a base de inteligentes ™ Pleocompounds que forman la base de Pleodrugs ™. Pharnext se fundó en París, Francia en abril de 2007, por el profesor Daniel Cohen, MD, PhD, su grupo de investigación (compuesto de los pioneros en la ciencia del genoma y la tecnología) y Philippe Pouletty, MD (socio general de Truffle Capital). Gracias a la inversión fundación Truffle Capital, el fuerte apoyo de OSEO, una beca de la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM) y los beneficios de Francia, el régimen de crédito de impuesto de investigación, Pharnext ha desarrollado una novedosa plataforma propietaria (PleotherapyTM) sobre la base de la farmacología de la red y que puede proporcionar una solución para la actual disminución de la productividad de tuberías farmacéutica. Pharnext es asesorado por La Compagnie Financière Edmond de Rothschild.

hola. por favor podrias decirme donde encontraste el ariculo .es alguna pagina o algo.te dejo mi mail betynam@hotmail.com
tengo un hijo de 15 años con esa enfermedad.
entro en el foro con regularidad y me comunico con varias personas que encontre en este foro
gracias

Hola me gustaria me llamo yesica, tengo mielomeningocele y me gustaria invitarte a un grupo donde somos todos los integrantes afectados con esta discapacidad, en el grupo encontraras informacion y hay chat donde podemos debatir temas relacionados con esta discapacidad. te dejo el link https://www.facebook.com/home.php?sk=group_188240981218771&ref=ts saludos

Te sacarcrán los dineros y no te harán nada. Te lo dice la experiencia de muchas visitas. Mi neurólogo me dijo el día que me la diagnosticaron "De esta enfermedad no se muere, pero morirá con ella"

Buen dia!! yo vivo en Monterrey, nuevo leon, Mexico, tengo 2 hijos con charcot, bastante avanzada a diferencia, que a ellos no les dan calambres ni dolores todavia, ellos toman Q10, que retarda el envejecimiento de los musculos, (pueden checar informacion en el internet,) y cuando se acaban el frasco les doy complejo B, o Zinc,,, y mucha terapia, tanto fisica como moral, esta es muy importante, les dejo mi correo, para los que quieran contactar conmigo y cambiar opiniones, de hecho voy a dar algunos de alta, de los que aparecen en este sitio espero me acepten, mi correo es: mayela_chavez@hotmail.com

saludos.

hola a todos queridos amigos hace mucho que no escribia en el foro.Alguien sabe algo sobre ensayos realizados con neurotrofina 3 ?

Buenas, me llamo Rubén actualmente tengo 19 y vivo alicante,España. Amí me diagnosticaron esta enfermedad hará unos 3 años ( con 16) ya que yo jugaba a balonmano, hasta llegar un punto que no podia seguir ritmos altos , llegaba a casa con los pies inchados, muy doloridos... Fui al hospital, me hicieron exámenes neurológicos, a los seis meses me los repitieron, sin empeoramiento, me mandaron a hacer rehabilitación y me dijeron que esta enfermedad la única solución es una intervención quirurjica.
Esto fue hace como un año, ahora mismo la cosa esta parada, no me han mandado mas rehabilitación no me han dado ninguna cita para llevar un seguimiento, me siento como si me hubiesen dado de lado.
Yo intento un poco fortalecer los musculos, ando todos los dias, aparte de la rutina como mínimo 1 hora diaria por mi cuenta, intentando en la medida de lo posible poder fortalecer las piernas.
En teoría me dijeron que cuando dejara de crecer me operarían pero ahora mismo estoy estancado y sin rumbo y con mucha preocupación.
Me gustaría conocer vuestra opinión, puntos de vista, consejos y relatos.
Si alguien quisiera contactar conmigo dejo el correo:
ruben_fco_92@hotmail.com muchas gracias.

Hola tengo CMT pronosticada hace 6 años,la mia debe ser una de las más graves puesto que ha ido empeorando ,con el tiempo,si te interesa mi correo es:memocorrea54@hotmail.com soy de Argentina

Hola! Ese artículo fue traducido por mi del francés al español y fue posteado en mi página de facebook, amigos con charcot marie tooth. Te invito a que te unas a nuestro grupo para poder seguir compartiendo información..

Hola! Ese artículo fue traducido por mi del francés al español y fue posteado en mi página de facebook, amigos con charcot marie tooth. Te invito a que te unas a nuestro grupo para poder seguir compartiendo información..

[quote=Anonimo]Hola! Ese artículo fue traducido por mi del francés al español y fue posteado en mi página de facebook, amigos con charcot marie tooth. Te invito a que te unas a nuestro grupo para poder seguir compartiendo información.. [/quote]

hola tengo amigos con esta enfermedad si kieres estoy intentando hacer un evento en face unete buscame como carmen dastoli en facebook

HOLA !!!YO PADESCO LA ENFERMEDAD AQUI EN ARGENTINA NO HAY NADA PARA DETENERLA .PORFAVOR CONECTATE CON MIGO A ESTE CORREO mariadelosangelespepa@yahoo.com.ar DESDE YA MUCHAS GRACIAS!!!!

Mi nombre es Cecilia, y también soy de Chile. Me gustaría saber quien es el medico que te atiende

Me gustaría saber si alguien conoce a un especialista bueno en Charcot marie tooht en Chile. Ojalá me puedan ayudar. Gracias. Cecila

¡Hola! soy una adolescente que también padece esta enfermedad, ¿me podría informar más sobre este medicamento o de las noticias recientes que tenga? Muchas gracias.

Hola yo so y tirza y tengo 21 años pero se me detecto desde los 2 años y medio, lo que yo te recomiendo es q no dejes de hacer tus terapias y que hagas tu vida los mas normal que puedas para no terminar en una silla de ruedas como yo, que no hicee todo como deberia. Saludos (aunq llevo mi vida normal y voy muy bien a comparacin de lo que se ve en internet)

porfa mandame tu mail, me urge saber que has hecho a mi hijo le acaban de diagnosticar, estoy desesperada

porfa mandame tu mail, para saber que mas hacer !!!! tengo un hijo que apenas estamos diagnosticandolo mi correo es angela_jimenezm@hotmail.com PORFAVOR SI HAY MAS PERSONAS QUE ME QUIERAN CONTACTAR ESTOY A SUS ORDENES .GRACIAS QUE DIOS LOS BA
BENDIG

mi correo es angela_jimenez@hotmail.com porfa conectame

porfa mandame un mensaje a mi mail, para agregarte y estar en contacto, mi hijo tiene 13 años,saludos angela_jimenezm@hotmail.com

es muy triste, pero a mi hijo ya lo opero un doctor charlatan y lo dejo igual.....porfa mandame un mensaje para dejarte agregada y estar encontacto saludos angela_jimenezm@hotmail.com

mandame tu correo y te mando algunos datos angela:jimenezm@hotmail.com

porfa escribime e mi mail. angela_jimenezm@hotmail.com gracias

mandame tu mail pofa angela_jimenezm@hotmail.com gracias

holca, mi hijo tambien tiene 13 años y estoy histerica, aun no sabemos donde sacar la biobcia,porfa contactame, gracias angela_jimenezm@hotmail.com

hola contactame yo tambien tengo un hijo de 13 años, gracias angela_jimenezm@hotmail.com

porfavor ma urgen datos sobre la Biobcia, contactame, gracias angela_jimenezm@hotmail.com

no soy muy habil para esto de la computadora, porfa enviame un mail y asi estamos en contacto, porfavor angela_Jimenezm@hotmail.com

mensajeame tengo un hijo de 13 años con chmt saludos angela_jimenezm@gotmail.com

Hola, cómo estas? tengo un hijo de un año y medio, todavía no hemos hecho los estudios, pero el padre y la abuela paterna de mi mujer lo tienen. Te molesto para consultarte si vos viste algún síntoma en tu hijo mientras era bebe. Dificultad para caminar, tropiezos frecuentes, etc. Gracias y mucha suerte!

hola soy Verónica de Mexico mi crreo es verotorresampos@hotmail.com recintemente i hija de 10 años ha sio diagnosticada con CMT, ojala puedas orientarme. saludos

Mi chiamo Nik e ho anche io la Charcot-Marie-Tooth. Mi dispiace che tu devi condividere la mia stessa sorte. Ma è per questo che ti sto scrivendo,per che se condividi la mia stessa sorte, mi farebbe piacere condividere con te la mia gioia di avere conosciuto come un giorno possiamo vivere sani e felici senza nessun problema di salute. Io ho incominciato ad avere questa malattia all'età di 14 anni adesso ne ho quasi 62 è ho continuamente lottato fino adesso senza nessun risultato.

Solo da una fonte ho avuto la promessa che se faccio come dice Lui posso essere guarito completamente senza nessuna sofferenza e nessuna spesa. E questa fonte è la Bibbia la parola del Dio altissimo, che lo puoi leggere tu stesso in Isaia, al capitolo 35 versi 5 e 6. che dice: In quel tempo gli occhi dei ciechi saranno aperti e i medesimi orecchi ei sordi saranno sturati. In quel tempo, lo zoppo salterà proprio come il cervo e la lingua del muto griderà di gioia. Questa è la promessa di colui che non può e non vuole mentire.

Se vuoi saperne di più sarei felice di darti risposta. Nel frattempo, ti lascio i miei più sinceri e cordiali saluti.
e ti lascio il mio indirizzo di posta elettronica se vuoi scrivermi direttamente, se non vuoi fare questo, quando ti troverai in momenti molto triste è abbattuto, (che non mancherà) ho contatti i Testimoni di Geova del tuo paese,ho mi scrivi e sarai sempre aiutato. Ciao Nik. nr03@libero.it

Ciao Angela Sono Nik, t avevo scritto prima ma tu non mi ai risposto. Io non avevo nessun interesse, inoltre, avere fiduccia in Dio Geova non si perde mai per che anche se la scienza può aiutarci per la nostra malattia, non potrà mai darci una guarigione completa. E' se arriverà anche a questo, non potrà mai salvaguardarci da tutte le altre malattie. Perciò, l'unica soluzione sicura è completa è il nostro amorevole e benigno Creatore Geova Dio. Spero che tu possa prendere in considerazione quanto ti sto dicendo per avere quello che ne io ne tu abbiamo adesso; cioè la salute. e magari un giorno conoscerci sani e perfetti.Ciao Nik.

Ciao mi chiamo Nick, non so come ti chiami tu, però noto che tu hai gli stessi problemi che ho avuto tanti anni fa è ho ancora.
I medici l'hanno diagnosticata atrofia muscolare progressiva tipo: Charcot-Marie-Ttooth-(C.M.T.)ma dagli esami genetici non è risultato ancora niente. Tanto che molti medici dicono che è una neuropatia dovuta ad una causa che produce
un'atrofia, ma non sono d'accordo per la Charcot-Marie-Tooth-(C.M.T.) ho Questo problema da 47 anni e sto ancora lottando per avere un po di beneficio,ma nello stesso tempo,nonostante le sofferenze che sto passando è non cammino quasi più, sono in pace e serenità per che, prima,e anche adesso per la scienza non c'è nessuna cura, io da qualche tempo ho trovato come guarire e in modo definitivo. Secondo te: Chi potrebbe conoscere meglio una macchina e aggiustarla in caso di bisogno, se non colui che la progettata e costruita? Nessuno vero? Quindi a noi non c'i ha costruito la scienza, anche se potrebbe darci un po di aiuto- ma è stato il nostro e amorevole,benigno, e Creatore Geova Dio. Tu potrai anche non crederci,se è così,ti posso dire che stai perdendo l'unica possibilità di guarigione completa è sicura. Per che? Per che
quando Geova Dio fra non molto, porterà il suo Regno sulla terra,darà autorità a suo figlio Gesù Cristo di guarire tutte le malattie,di ogni genere. in effetti,nella sua parala la Sacra Bibbia,nel vangelo Di san Matteo,al capitolo 4,versi 23 e 24 dice: E Gesù andava in giro predicando il Regno di Dio e guarendo ogni sorta di malattie e ogni sorta di infermità...
Certo se uno non esercita fede in Dio e in suo figlio,come potrà ricevere il loro aiuto? Io adesso ti lascio il mio indirizzo di posta elettronica,così se hai domande da fare sarò felice di risponderti,sia a tè che ha coloro che leggeranno questo messaggio. nr03@libero.it un sincero saluto
da Nick.

Celina,Ho letto da poco il tuo messaggio e ti stò scrivendo subito. Mi chiamo Nik e anche io ho la tua stessa malattia, la Charcot-Marie-Tooth. quindi più o meno ho le tue stesse sofferenze. Da molti anni soffro di questa patologia e come bene sai anche tu,la scienza ancora non ha potuto sperimentare nessuna terapia adatta a questo tipo di malattia. Pensa Celina che ho girato il lungo e il largo per il mondo senza avere nessun beneficio.

Io tramite internet ho saputo che li dove abiti tu c'è un dottore che cura con un metodo naturale,che potrebbe aiutarti.
Io personalmente mi sono messo in contatto con lui e mi ha detto che da lontano può fare ben poco perchè le medicine che devo fare con il lungo viaggio che devono fare perderanno il suo effetto. Se voglio avere un buon risultato dovrei venire in Perù e andare personalmente da lui.

Ti sto dando queste informazioni per il motivo che visto che abbiamo le stesse sofferenze,se vuoi e puoi,potrai metterti a
conoscenza per vedere se puoi avere beneficio. Io abito in italia, e per adesso non so come devo o posso organizzarmi per
venire.

Ricorda però, che anche se possiamo trovare qualche sollievo non potremmo mai trovare la completa salute,la scienza non può mai fare questo. Solo il nostro amorevole Creatore che ci ha fatto può fare una cosa del genere. E dato che Lui conosce bene ogni nostra piccola cellula,conosce bene anche il D.n.A. di ognuno di noi. Che è così lo ha dimostrato suo figlio Gesù quando era sulla terra; Andava in giro predicando la buona notizia del Regno di Dio suo padre, e guariva ogni sorta di malattie e ogni sorta di infermità. Se vuoi lo puoi controllare tu stessa ne vangelo di Matteo,capitolo 4 versi 23 e 24.

E in Isaia,al capitolo 35,versi 5 e 6,dice: In quel tempo
(quando verrà il Regno di Dio)gli occhi dei ciechi saranno aperti e ii medesimi orecchi dei sordi saranno sturati. In quel tempo,lo zoppo salterà proprio come il Cervo e la lingua del muto griderà di gioia. Dimmi quale scienza potrà fare questo? Inoltre,ci credi tu? Se hai domande da fare sarò felice di risponderti. Nel frattempo,ti lascio i miei più sinceri e cordiali saluti insieme al mio indirizzo mail. nr03@libero.it Che Geova Dio ti benedica.

mi marido tiene 40 años hace 4 que descubrimos que era esta enfermedad,nunca se trato y si lo hubiera hecho su condicion fisica seria mejor,los medicos dicen q hay que hacer fisioterapia y usar las plantillas,el hoy camina con dificultad se cae trastabilla,mi consejo es que estes atenta,hagas todo lo que dice el medico y hacer fisioterapia y natacion .espero te sirva el consejo.

hola quisiera pedirles si alguien puede decirme en cordoba (cap)argentina un lugar bueno, donde puedo hacer ver a mi hija de 12 años para hacer el diagnostico ya que el padre posee esta enfermedad y no se donde atender a mi hija de 12 y otra de 4.
a mi marido le dijo un medico q la padecia,el no tiene desarrollado los gemelos,se trastabilla y cae con frecuencia me preocupan mis hijas y el si alguien sabe les dejo mi mail,martagabrielafernandez@hotmail.com gracias a todos.

Celina, Ho da poco letto il Tuo e stò scrivendo MESSAGGIO Subito. Il mio chiamo Nik e anche io ho la Tua same Malattia, la Charcot-Marie-Tooth. ho Più o Meno quindi le stesse Sofferenze mar. Da molti anni Bottiglia di This soffro mangiare patologia e sai bene also tu, non la Scienza Ancora Nessuna terapia ha potuto sperimentare Adatta al tipo di Malattia di QUESTO. Celina Pensa rotante Che ho il Il lungo e per Il Mondo Senza lungo Avere Nessun beneficio. trattati internet Io li ho colomba Saputo Che abiti tua c'e uno dottore Che curare un metodo naturale, Che potrebbe aiutarti. Io sono personalmente la mia Messo in Contatto con e Lui Che mi ha said Lontano tariffa puo dà poco Perchè ben Che devozione medicina se la passeranno con Lungo Il Viaggio Che il Suo devono tariffa perderanno Effetto. E 'Voglio Avere Un buon risultato dovrei venire e Andare in Perù da Lui personalmente. queste Ti sto dando ragione Informazioni per il visto che che abbiamo Sofferenze stesse saranno vuoi e puoi, potrai metterti alla Conoscenza Per vedere è puoi beneficio Avere. Io abito in Italia, e poi mangi per Adesso non POSSO devozione o di organizzarmi per venire. Ricorda ma possiamo also that trovare qualche Sollievo trovare mai non potremmo piena saluto, la tariffa Scienza QUESTO non puo mai. Solo Che Il Nostro amorevole Creatore ha Fatto ci tariffa puo una cosa genera. E i dati conosce bene il Che OGNI Lui piccola cellula Nostra, DnA conosce bene also il Di Noi di ognuno. Così ì Che Suo figlio ha dimostrato quando era Silla terra Gesù; Andava in giro predicazione buona notizia del Regno di Dio Suo padre e guariva di OGNI sorta sorta di OGNI Malattie e infermità. . Essa vuoi controllare puoi ciò che il tuo same Vangelo ne di Matteo, Capitolo 4 versione 23 e 24 E in Isaia, al Capitolo 35, versione 5 e 6, dice: In Quel tempo (when il Regno di Dio Will Come) Gli Occhi dei Ciechi Saranno e ii medesimi orecchi dei sordi Saranno Aperti sturati. In tal quale tempo, vieni Proprio il zoppo salterà Cervo e la lingua di gioia del reciproco griderà. Filly Scienza Dimmi Quale tariffa QUESTO? Inoltre, la tua credibilità ci? E Adware e hai di Felice da tariffa sarò risponderti. Nel frattempo, si Lascio I Miei Più sincerità e cordiali saluti Insieme indirizzo mail al mio. Che Dio ti benedica nr03@libero.it Geova.

Se c'è un trattamento per fermare la Charcot-Marie-Tooth,fallo sapere anche a me,perchè ho la tua stessa malattia. Il mio indirizzo di posta è: nr03@libero.it . Mi chiamo Nik,e ti scrivo non solo per avere informazioni da te,ma anche per darti le informazioni che io ho conosciuto per quanto riguarda non solo la Charcot-Marie-Tooth,ma tutte le malattie esistenti.

Come bene sai,benchè l'uomo, con tutta la sua buona volontà si dia da fare,non risolverà mai i problemi del genere umano perchè è molto limitato. Anche se con le sue scoperte possiamo avere un po di sollievo. Quindi ci vorrebbe qualcuno che ne sappia più dell'uomo. E chi può essere se non colui che ci a creati? Lui non ha limiti,mentre l'uomo si.

Ecco perchè dentro la sua parola la sacra Bibbia, in Geremia capitolo 10 verso 23,dice: So bene o Geova,che non appartiene all'uomo terreno la sua via. Non appartiene all'uomo che cammina nemmeno di dirigere il suo passo. Adesso domandati; Se l'uomo non sa dirigere il suo passo,come potrà dirigere il tuo? E se l'uomo non sa trovare la sua via,come potrà indicarti la tua?

Mentre Dio Geova sa farlo e ha il desiderio e la capacità di farlo. Per questo ha mandato suo figlio Gesù Cristo sulla terra,per dare la vita per noi,e per darci la dimostrazione di come eliminerà tutte le malattie quando verrà il regno di suo padre Geova Dio. in effetti dentro il vangelo di san Matteo al capitolo 4 versi 23 e 24 dice:

E Gesù,andava in giro per tutta la galilea,predicando la buona notizia del regno di Dio e guarendo ogni sorta di malattia e ogni sorta di infermità,e la notizia di lui si sparse, e gli condussero tutti quelli che stavano male,afflitti da varie malattie,indemoniati,paralitici,epilettici,ed egli li guarì tutti.

Ragiona adesso: Se Gesù lo ha fatto una volta,perchè non può farlo ancora? Con una grande differenza questa volta; Le persone che allora ha guarito,con molta probabilità sono cadute di nuovo malate è sono morte,quando lo farà di nuovo,
sarà in modo definitivo e per sempre. Ma forse ti chiederai?
Allora perchè la fatto? La fatto per dimostrare a tutti noi come sarà la vita sulla terra quando il Regno di Geova Dio,regnerà su tutta la terra. Ecco perchè Lui è il solo che può dirigere il nostro passo,e ci può indicare la giusta via.

Io ci credo,e tu? Se vuoi altre informazioni,tu o altri,il mio indirizzo lo scritto,sarò felice di di rispondere ad eventuali domande. Nel frattempo ti faccio tanti auguri per il trattamento che devi fare,lasciandoti anche i miei più cordiali e sinceri saluti. Nik.

SA mi hijo se lo diagnosticaron con 12 años. Ahora hace casi 3 años. Pronto cumplirá los 15. No te voy a negar que lo hemos pasado mal pero creo que su calidad de vida se ha mantenido.Anda como un pato y tiene las paranoias normales de un chico de su edad pero yo creo que su autoestima se mantiene. Se relaciona, más o menos normalmente con los amigos (sale poco a la calle, supongo que tendrá que ver con la dificultad para andar, aunque también con su carácter), ha ido a todas las excursiones que ha querido ir con el instituto y ha venido de viaje con la familia... Está en el equipo de natación del pueblo, que no es nada del otro mundo pero la natación le viene superbien para las piernas y también para el ánimo.
Mantener el cuerpo (todo el cuerpo) fuerte es importante.
Mantener la mente fuerte todavía más importante

De nuevo yo, soy de un pueblo de Sevilla, mi correo taguamartinez@terra.es

Carissimo. Spero che la mia iniziativa di scriverti possa esserti di aiuto. Mi chiamo Nik,e credo che più ho meno siamo tutti sulla stessa barca che piano piano stiamo andando alla deriva. Nonostante i nostri simili(gli scenziati)con tutta la buona volontà si danno da fare no sono riusciti ha debellare le malattie più importanti.

Da parte nostra,dovremmo essere grati a queste persone che cercano di darci un po di sollievo dalle nostre sofferenze. E grazie anche a tutti quei dottori che si impegnano per lo stesso scopo. Però se siamo grati a loro, figuriamoci quanto dobbiamo essere essere grati è riconoscenti a colui che è il nostro grande Creatore che vuole e può guarirci per sempre.

Il Creatore di tutto l'universo Geova Dio,non è limitato nella sua capacità ecco perchè lo farà. E' anche in armonia con il suo nome(Geova)che significa: Egli fa divenire,e quindi fa divenire tutte le sue creature sani e perfetti senza malattie ne sofferenze come quando li creò sin dal'inizio.

D'altronde,questo e era il suo proposito. infatti,nella Sacra
Bibbia,al capitolo 2 versi da 15 a 17. che dice: E Geova Dio prendeva l'uomo e lo poneva nel giardino di Eden perchè lo coltivasse e ne avesse cura. E Geova Dio impose all'uomo anche questo comando: Di ogni albero del giardino puoi mangiare a sazietà. Ma in quanto all'albero della conoscenza del bene e del male non ne devi mangiare,poichè nel giorno in cui ne mangerai positivamente morirai.

Che tragedia hanno fatto mangiando di quel frutto!!! Come dice S. Paolo l'apostolo delle nazioni,in Romani capitolo 5 verso 12: Ecco perchè,come per mezzo di un solo uomo il peccato entrò nel mondo e la morte per mezzo del peccato,e così la morte sie estese a tutti gli uomini perchè tutti avevano peccato.

Questo significa che,l'uomo muore ed è ammalato a causa dl peccato. Quindi per poter eliminare tutte le malattie e la morte,bisogna prima togliere il peccato originale. la domanda adesso è: L'uomo è in grado di farlo? Assolutamente No!!!
Solo il nostro amorevole Creatore può fare una cosa del genere. E fra non molto abbiamo la possibilità di vederlo.

Come? A chi è interessato a saperlo il mio indirizzo di posta elettronica è: nr03@libero.it sarò felice di rispondere a chi mi scrive. Altrimenti significa che non ci avete creduto e così avette perso l'unica possibilità sicura di vivere in una terra trasformata in un paradiso senza mai più malattie ne morte. Che dio vi dia la saggezza necessaria secondo lo spirito che mostrate.Ciao Nik.

Estimado doctor, antes que todo le agradezco su preocupación por pacientes como nosotros que estamos desesperados y que hasta el momento yo no había tenido la posibilidad de conocer a un profesional especialista en esta enfermedad y que que nos permita comunicarse por esta vía.
Soy de Chile mi nombre es Ruth tengo 2 hijos. Un varón de 20 años que tiene CMT yo se la heredé y la niña de 8 años que, aún no sabemos si ella va a sufrir esta enfermedad. Es extraño porque a simple vista; mi hermano,padres,abuelos,primos y tíos no la padecen. Doctor necesito de ayuda y me oriente si usted sabe, si en Chile hay profesionales para esta patología, si hay algún medicamento para frenarla y de acuerdo a su experiencia que probabilidad hay que mis nietos la hereden o como evitar heredarla.

Un fuerte abrazo

Estimado doctor, antes que todo le agradezco su preocupación por pacientes como nosotros que estamos desesperados y que hasta el momento yo no había tenido la posibilidad de conocer a un profesional especialista en esta enfermedad y que que nos permita comunicarse por esta vía.
Soy de Chile mi nombre es Ruth tengo 2 hijos. Un varón de 20 años que tiene CMT yo se la heredé y la niña de 8 años que, aún no sabemos si ella va a sufrir esta enfermedad. Es extraño porque a simple vista; mi hermano,padres,abuelos,primos y tíos no la padecen. Doctor necesito de ayuda y me oriente si usted sabe, si en Chile hay profesionales para esta patología, si hay algún medicamento para frenarla y de acuerdo a su experiencia que probabilidad hay que mis nietos la hereden o como evitar heredarla.

mi correo es brendaramos72@gmail.com

Un fuerte abrazo

Gracias Dios mio y señor mio..

taguamartinez@terra.es
Tengo tu dirección en el foro en el que yo también estoy escribiendo. Supongo que me gustaría que sufren de atrofia muscular, de Charcot-Marie-Tooth.
Sufro de ella durante 48 años y hasta ahora la ciencia no ha sido capaz de ayudarme a hacer que la gente como yo. Pero esperamos que pronto podamos proporcionar ayuda al menos a tener una mejor calidad de vida. En cuanto a la salud máxima, así como la ciencia puede ponerse a trabajar, yo
que no tenga esto puede capacitàu

Usted puede decir: Aòllora no tenemos esperanza?
Seguro que no! Espero que haya es incluso mejor que lo que la ciencia nos puede dar. es por eso que escribo, porque espero que esto sea el dolor y me gustaría que me gusta Avela
porque seguro que usted está sufriendo como yo también.
¿Quién crees que puede conoscerzci mejor que nosotros mismos? Sólo corredor derecho? Y es Él y su hijo Jesucristo, que lo hará! ¿Por qué ellos saben todo de nuestra celda pequeña y saben cómo hacerlo. La voluntad de Dios y lo harán. Por otra parte, es por eso que Jesús vino a la tierra que dio su vida por nosotros, porque su padre Jehová Dios quiso darnos la oportunidad de ser redimido del pecado original. De hecho, en la Biblia en ssacra vanngelo de S. Giovanni en el capítulo 3, versículo 16, está escrito:
Dios amó tanto al mundo (la raza humana)
que dio la vida de Su figlo unigénito. A fin de que todo el que ejerce fe en él no sea destruido, sino que tenga vida eterna.

Ahora pregúntese: Si Jehová Dios, él estaba dispuesto a dar su vida por su hijo Jesús para que vivamos por semmpre, puede permitir que sus criaturas
como yo y que tienen una enfermedad degenerativa sigue sufriendo para siempre? Cosa impensable E '! Pero para nosotros lo que podemos hacer para ricevestae
esta bendición? Mi dirección es:
nr03@libero.it si usted está interesado / o yo estaremos encantados de
responder. Un sincero saludo, hola Nik.

hola anonimo, yo tambien tengo esta enfermedad, pero yo aparte de los pies ya tengo la mano derecha atroiada ( sin fuerza) yo tambien estudiaba para policia y me lo tuve q dejar... a mi en 6 años que lo tengo detectado me a aumentado pero no tanto... yo si fuera tu avanzaba en la oposicion mientras puedas y ojala llegaras a entrar ya que era mi sueño y no e podido cumplir...cumple tu sueño si es este q deduzco q x tu edad, si lo es, y mas cuando en principio solo tienes los pies y ya estas cn plantillas si las manos las tienes perfectas ADELANTE CON TU SUEÑO!!!! saludos

Hola quisiera saber si hay alguien que le dieran la incapacidad por esta enfermedad mi correo es jdelgadogomez@hotmail.es GRACIAS

hola, no se muy bien como usar este espacio, pero yo vivo en Guadalajara Jalisco, mi hijo tiene CH.M.T. tiene 14 años. y lo están atendiendo en la ciudad de Mexico en el HOSPITAL SHIRNES DE MEXICO se que existe uno en sudamerica, y 8 o 110 en estado unidos, la atención es totalmente gratuita, y de muy buena calidad, pero como tienen muuuuchos pacientes hay que ser muuuuuy pacientes, pero estoy contenta con la atención, busquen en internet, son los únicos en mexico que me han ayudado, ha, solo es para menores de 18 años, saludos que Dios nos bendiga

hola en Peru para contactarnos alguien con CMT, compartir experiencias, ya q la padezco y nose como afrontarlo jason-2310@hotmail.com

Eso que comentas de que los hombres no lo trasmiten a sus hijos varones lo he oído ya en varios sitios pero creo que no es verdad.

Yo tengo la enfermedad (mi mujer no) y tengo dos hijos y al mayor que tiene 20 meses se la he transmitido por lo que creo que hay un error en esa teoría.

Un saludo

MI HIJO DE 10 AÑOS TIENE ESTA ENFERMEDAD ES MUY DURO PARA MI HABER RECIBIDO ESTA NOTICIA, EL SE CAE CON FRECUENCIA, SU APRENDISAJE ESCOLAR ES BAJO, PERO CON TERAPIAS SEGUIREMOS ADELANTE PRIMERO DIOS.

hola tengo 64 años y de siempre me he visto torpe fui al traumatólogo por dolor en los dedos de la mano y el me mando al neurólogo me descubrieron la enfermedad, él comento que no tenia cura y que hiciera una vida normal que anduviera que me moviera. Llevo dos operaciones una en la rodilla y otra en el pie tengo tres hijas una tiene la enfermedad. Mucho animo

Hola,

Yo tengo CMT1A. En el colegio y en la vida cotidiana, soy un poco torpe y ando cayéndome muy a menudo.
Al principio me afectaba mucho que mis compañeros se rieran de como corro o ando, pero lo superé gracias a mi familia.
Apoya a tu hijo con todo lo que puedas y hazle saber que su enfermedad no tiene porque ser un problema para tener una vida normal

para que os vayáis haciendo a la idea, yo sufro cmt tipo 2 desde la infancia, y conforme va pasando los años, te va afectando, los nervios están dañados y no transmiten al músculo, hay gente que vive más o menos normal, pero como todo, la edad pasa factura a las personas y a nosotros más, puede afectarte a manos y no poder abrocharte el pantalón, calzarte, etc... asimilarlo y vivir lo mejor que podamos, la esperanza de vida es normal, con los años es habitual sufrir caídas, y el poco o nulo balance muscular hace que ni podamos levantarnos, tratamiento 0, ejercicio lo que veamos, pues por mucho que nos esforcemos un nervio dañado hace que el músculo por mucho que propongamos apenas desarrolle o fortalezca, el esforzarse en demasia es perjudicial, saturas el nervio y aún te fastidias más.

Hola a todos!!! A mi hijo le diagnosticaron CMT a los dos años, ya que su padre y su abuela lo padecen, aunque ellos son asintomáticos, solo tienen deformidad en los pies y cierta torpeza.
Sin embargo, a mi hijo le efecta en grado severo, hasta los 9 años, no pudieron identificar el gen causante, y por supuesto, por privado y pagando, ya que en la Fe, todo iba muy despacio, es el gen MPZ y el tipo CMT1B.
Ahora mi hijo, tiene que pasar por quirófano para corregir las deformidades de ambos pies, lleva un año con medicación para los dolores neuropaticos, que sufre continuamente, realiza natación adaptada, fisioterapia, lleva férulas antiequino, plantillas, y por si fuera poco, lleva dos años con debilidad en la musculatura intrínseca de la mano, y tiene dificultad en la grafía.
Si hay papas con hijos afectados de CMT en Valencia, nosotros somos socios de ASEM CV, aunque no conocemos a más niños afectados.
Mucho ánimo a todos.

Hola soy Pedro marquéz contreras soy enfermo de charcot marie-tooht te contesto porque esto lo he visto metido en la red y yo me opere con 18 años de pies cavos equinocavo bilateral y al poco tiempo se ha reproducido y ahora en diciembre del 2014 indagando por la red encontré uno de los medicos mas prestigiosos del mundo y esta en Madrid yo he estado el 24 de febrero allí en la clínica de este doctor y me ha dado muchas esperanza de volver a caminar como una persona normal OS aseguro que este doctor le hace a cualquier persona que por desgracia sufrimos esta maldita enfermedad devolverle la vida este doctor se llama DR FERNANDO NORIEGA DIAZ este doctor tiene facebook.sin mas un saludo

Hola Pedro!!! Ya conocemos al Dr. Noriega, nos pusimos en contacto por email, y nos comento que la cirugía que le iban a realizar a nuestro hijo en la Fe, no era la adecuada, y nos invitó a visitarle. Lo estamos pensando, ya que para nosotros desplazarnos a Madrid no es fácil, además, supongo que los honorarios de la intervención, tampoco serán accesibles para todos los bolsillos. Te agradecería más información al respecto.
Un saludo.

Hola..... mi hijo tambien tiene Charcot... tiene 15 años.... me gustaria, si tu quieres, ponerme en contacto contigo, mi correo es angela_jimenezm@hotmail.com porfavor mandame un mail, y platicamos. gracias

Hola. mi hijo tambien tiene charcot, tiene 15 años, hace dos años empeso con la enfermedad, tiene deformidades en los pies, estamos llendo a un hospital GRATUITO en la ciudad de Mexico, se llama HOSPITAL SHUANERS PARA NIÑOS se que existen mas hospitales en otras partes de America.... mi correo es angela_jimenezm@hotmail.com

hola Pedro, mi hiji tambien se llama Pedro y tiene esta enfermedad, porfa po0drias contactarme a mi mail, soy de Guadalajara Jalisco Mexico angela_jimenezm@hotmail.com muchas gracias,

hola queria saber mas de la enfermedad. yo soy de cordoba capital y tengo un hijo con la enfermedad. el tiene 11 años y se la diagnostiaron cuandpo tenia 5 años. el juega al futbol entrena 3 veces por dia y juega los domingos.el hace rehabilitacion 3 veces por semana y la lleva bastante bien a la enfermedad. cuando era chiquito se caia mucho pero ya no .quisiera tener otra opinion a la que ya tengo del medico q lo trata. o de un deportologo o algo asi q me diga si se puede hacer otra cosa

Hola yo tambien estoy en Valencia. Tengo 48 años y CMT diagnosticado desde los 10. Mi grado de afectacion no es muy grave (creo), pero evoluciona. Mi familia fue la que estudaron en la Fe para sacar el tipo 2. La ferula antiquino me va muy bien, sin ella no podria andar. Hay alguna asociacion o foro o algo donde poder dirigirnos. He visto la web de ASEM CV, no la conocio pero parece que esta años inoperativa.

benos días amigos y amigas del mundo mi nombre MAURICIO PANIAGUA soy de COSTA RICA AMERICA CENTRAL tengo 43 años soy el mayor de tres mi hermana menos con 37tambien la padece, la tengo desde los 4 años ha ido progresado, pero no me dejo soy abogado penalista o de crimenes como dicen en otras latitudes, mi hermana es nutricionista y farmaceutica, como veran hemos salido adelante yo trabajo en la corte suprema y el mejor mensaje es no decaigan debemos ser ejemplo para muchos cuando tenia seis años me realizaron transplante de tendones en ambos pies camino con zpatos altos de amarrar hemos tomado mucho medicamento el que mas nos ha funciondo es el methycobal es n dereivado de b12 ayer estuve viendo las propiedades de la curcuma el alchool nos hace mucho daño, algunos otros medicamentos también tengan cuidado, me interesa conocer que informacon se maneja para comprar este último medicamento de phrmanext y que resultados se esperan, a lo padres con hijos recien diagnosticados,tambien soy papa de una hermosa pareja de 10 y 4 no tienen la enfermedad y DIOS los proejerá, no decaigan mucho de la enfermedad tiene que ver con lo que esa en la mente y corazón si mejora la autoestima tendras menos limitantes y menos dolor, las barreras o limites la pone uno, no somos monstruos la gente nos quiere como somos y DIOS mas, no sere un futbolista o boxeador pero me encanta la mecanica y los autos y le hago lo que puedo trato de ayudar a otros en mi trabajo, puedo mantener mi familia y vivir, así que aunque hay días malos otros son buenos, a quienes padecemos la enfermedad, no es un maldicion, no fue voluntad de DIOS, es parte de la imperfeccion humana, simplemente tengan fuerza para decir yo saldre adelante ylevantense de donde esten abatidos, hacer ejercicio, ver a la persona que amas, estar con tu familia, dejar que te ayuden, ser humildeno grosero, tener caracter, y sobretodo esperanza en DIOS y en mi caso en a VIRGEN, todo esto es lo que me ha ayudado a estar donde estoy, si alguna persona ha obtenido buenos resultados en el desarrollo de brazos o al menos parar la atrofia por favor escribame a mau.paniagua@hotmail.com PARA ATRAS NI PARA COGER IMPULSO DIOS con ustedes

Buenas doctor si fuera tan amable de dejar su correo para contacterme con ud. me interesa mucho su tratamiento ya que tengo CMT gracias... mi correo mchavezcresta@hotmail.com

TE IMPORTARIA COMENTAR COMO ESTA TU HIJO 3 AÑOS DESPUES? COMO HA PROGRESADO LA ENFERMEDAD? GRACIAS

HOLA! MI HIJA TB LA TIENE. CUANDO TE EMPEZARON LOS SINTOMAS? COMO ESTAS AHORA?