Púrpura trombocitopénica trombótica (PTT)

Hola:
Me gustaría saber sobre la enfermedad del enunciado "Púrpura trombocitopénica trombótica", en abreviado PTT. Se la han diagnosticado a una mujer joven, 35 años. Jamás había tenido ningún tipo de enfermedad.

Lo que se de esta enfermedad es que mi cuñada la esta padeciendo ahora y se trata sobre la destruccion de sus globulos rojos y de sus plaquetas. Al carecer de estos globulos rojos y plaquetas que son las encargadas de taponar las heridas ya no coagulan y que tiene que estar continuamente enchufada a una maquina metiendole sangre y plasma.
Si tu sabes algo mas me gustaria que me lo contase.

un saludo y una pronta recuperacion.

Hola, he leído su mensaje, yo también he padecido recientemente esta enfermedad y estoy intentando hacer una estadistica ya que vivo en un pueblo catalan de 3500 habitantes y somos cuatro personas con lo mismo en el pueblo. La única estadistica que he encontrado es de un 3.7% en un millón de habitantes por año. Yo lo he publicado en Facebook con mi nombre, por favor léalo, me llamo Maribel Picó Agustín y tengo 56 años y tampoco he tenido ninguna enfermedad en mi vida, voy al gimnasio 4 días por semana y cuido mi dieta.
Un saludo muy cordial
Maribel Picó

Sabes? yo estoy muy triste mis esposo fallecio el 2 febrero a causa de esta enfermedad, tan sólo tenía 29 años, no se la diagnosticaron a tiempo, la enfermedad lo acabó en 6 días, aparte de mi dolor y sufrimiento tengo mucho miedo que sea contagioso porque realmente no se sabe la causa, pueden ser muchas, y tengo miedo que sea hereditario, ya que tengo un chiquitin de 7 años

mi compadre fallecio ayer de esa enfermedad con 37 años no tengo palabras mas adelante contare algo.
un saludo y animo

HOLA MARIBEL
TE CUENTO QUE TENGO UN AMIGO DE 19 AÑOS Q ESTÁ PADECIENDO ESTA ENFERMEDAD, SE LA DIAGNOSTICARON EL 27 DE MAYO Y ACTUALMENTE ESTÁ EN TRATAMIENTO PERO NO LO VEMOS BIEN, NOS PODRÍAS CONTACTAR PARA SABÉR DÓNDE REALIZASTE TRATAMIENTO PARA VER QUIEN PUEDA AYUDARNOS.
MI MAIL ES carop_enf21@yahoo.com.ar
espero tu respuesta, mil gracias.
carolina

Hola me llamo Milca Berrío soy de panamá y tengo 24 año yo padesi de la enfermedad con el favor de dios me estoy recuperando favorablemente, me dio esa enfermedad a los 21 años estube con una hemoglobina de 2 casi me muero ya que tube en coma 4 dias ya los doctores no me daban esperanza de vida pero fuy muy fuerte y valiente hoy en dia aqui estoy claro esta que acausa de esa enfermedad me dio muchas complecaciones me dio una insufisiencia renal, una anemia megaloblastica y una paralisis en mis pierna que ya con el favor de dios estoy caminando no normal como antes uso baston y estoy como los bebe que estan aprendiendo a caminar no a sido nada facil para mi ya que yo bailaba mucho y el no caminar me dio una deprecion muy fuerte pero ya poco a poco estoy saliendo de eso ya tengo 3 años asi y se que dios es misericordioso y me va ayudar hacer normal el tratamiento que me diero fue plasmaferecis muchas vitaminas y acido folico de porvida

hola soy estefania, tengo 21 años y padezco la enfermedad desde
febrero del 2008 estube mal xq llegue a tener 9 millones de plaquetas y 10 de globulos rojos con la plasmaferesis me estabilizaron fueron 3 seciones. el origen de la enfermedad no lo sabemos en estos momentos estoy medicada con corticoides y acido folico. si saben algo mas de esta enfermedad respondanme, ya que no sabemos xq la tengo, los doctores me dijeron q se puede curar pero hasta ahora no sabido de nadie q alla salido de la enfermedad si saben de alguien cuentame. suerte...

yo sali de eso solo que me quedo una secuela estoy bien esa enfermedad no es tan conocida

me gustaria saber q secuelas de la enfermedad te quedo??? seguis tomando algun remedio?? o te curaste?? sabes cual fue la causa de la enfermedad??

hola buenas, yo tuve una PTT hace 9 años(con 23 años) por culpa de unos anticonceptivos. Mi tratamiento fue basicamente a base de plasmaferesis, corticoides e inmunoglobulinas. Afortunadamente, no he vuelto a recaer y espero que mi situacion actual ( un embarazo) no me provoque una recaida.
A mi, gracias a Dios, no me quedo ninguna secuela.
Que yo sepa no hay ningun tratamiento para prevenir una recaida, solo vigilar el numero de plaquetas, y rezar lo que te sepas

Un saludo

hola soy Estefania y tengo la ptt hace ya mas de un año queria preguntarle a la señora que tubo ptt hace 9años.seguis tomando corticoides??t pregunto por que yo no los puedo dejar cuando llego a 10ml recaigo y me tienen que internar.por favor si no es mucha molestia me podrias responder y contarme como es que estas tan bien despues de pasar por esta enfermedad y si estas totalmente curada.desde ya muchisimas gracias!!!

Hola Estefanía, yo desde que salí del hospital no he necesitado medicación alguna, ni corticoides ni nada, y hasta ahora gracias a Dios no he tenido ninguna recaida (por eso estoy tan asustada con el embarazo)
He ido a revisiones al hematologo, pero hasta me quiso dar el alta. No se pq no he tenido recaidas o pq las tienes tu, esta enfermedad es tan dificil de entender.... Un saludo

Hola soy Estefania,gracias por responderme.Que sigas bien y por favor cualquier cambio que tengas en tu salud o tu embarazo y si quieres me lo puedes contar.Yo hace unos dias tube una recaida por que quieren bajarme el corticoides pero recaigo una y otra vez,pero tengo mucha fe de que voy a curarme.Gracias.besitos!

hoLA:
mi novio padecio esta enfermedad cuando era niño hoy en dia tiene la edad de 20 años, quisiera saber si esta enfermedad no tiene secuelas, tambien si es hereditaria.. asi como saber si esta enfermedad puede causar ascitis...convirtiendose en tirosinemia.. seria de gran ayuda conocer la relacion de dichas enfermedades si esque existe.. por favor..

susana

mi hermana esta padeciendo actualmente esta enfermedad, entre lo poco que sabemos es que no es contagiosa, pero si puede ser hereditaria. los medicos estan estudiandola para saber las causas pero esta un poco dificil.
lamento mucho lo de tu esposo.

mi hermana esta padeciendo la misma enfermedad, la estan tratando en el centro de salud, en san miguel de tucuman.
saludos

Mucha gente preguntais (perdonad por las tildes, no me funcionan) que es esta enfermedad. La verdad es que es una enfermedad con tantas posibles causas que ya se sabe, cuando se tienen muchas novias, no se tiene ninguna (o, en medicina, idiopatica la mayor parte de las veces). Consiste en que hay una proteina (Factor de Von Willebrand, cuando falta da hemorragias como las de la hemofilia)en la sangre que es la que se engarga de formar el coagulo cuando nos hacemos una herida, y atrapa las plaquetas para tapar el agujero en el vaso y asi la sangre se corte. Bien, pues en esta enfermedad la proteina se deposita por muchas causas dentro del vaso, sin que haya herida que lo produzca. Esto ocurre en personas sanas, pero normalmente hay otra proteina (ADAMTS 13)que destruye la proteina y asi no se produce el coagulo. En esta enfermedad esta proteina esta ausente (si es una PTT familiar) o "atontada" (purpuras por anticuerpos esporadicas, en el embarazo...) y no destruye el factor de Von Willebrand, por lo que se forma la malla que atrapa a las plaquetas, pero no solo a estas, sino a los globulos rojos (dejandoles destruidos en muchas ocasiones, o inservibles) y todo lo que pueda haber por la sangre. De ahi la anemia y los sangrados, las plaquetas no estan donde tienen que estar (por eso se forman las purpuras, o manchitas rojas, por sangrado), encima se acumulan en un sitio (formando trombo), y ademas los eritrocitos estan atrapados (de ahi la anemia). El tratamiento es PLASMAFERESIS URGENTE, con el fin de coger las pelotitas de la sangre que forman esos tapones y las inmunoglobulinas que hacen que se formen en la que no es hereditaria, y limpiar la sangre. La gravedad la marca donde esten las hemorragias y los trombos (es logico que si estan en el cerebro o riñones la situacion es grave), la anemia, y el estado del paciente y la premura en el tratamiento.
Algunos aqui dicen que toman corticoides..., esto es en la purpura idiopatica, producida por otro mecanismo que es que una proteina se pega a la plaqueta y hace que esta sea destruida como si fuese "algo extraño" (sobre todo en el bazo, por eso se les quita). Esto se da en niños por infecciones (que se recuperan muy bien), y de forma cronica en adultos jovenes, mujeres, que no se recuperan espontaneamente y requieren tratamiento en el 90% de los casos, y que encima en ellas suceden varias veces en su vida. Para estos casos se usan los corticoides inicialmente (que se retiran en algunos casos con el tiempo, en otros no porque vuelven a caer en la purpura y se mantienen de por vida), se les quita el bazo (ya dije que se destruyen ahi), y se usa una gammaglobulina que es en casos urgentes para digamos "atrapar" esas proteinas que se pegan a las plaquetas y hacen que sean extrañas y destruidas. Hay otros tratamientos, como androgenos, inmunosupresores, plasmaferesis tambien (o recambio de sangre) y anticuerpos... en general quedaos con que todo esta dirigido a que o no se depositen las proteinas en la plaqueta, o esta no sea destruida atontando al sistema inmune.
Espero haberles servido de algo. Un beso.
Cualquier pregunta que pueda ser contestada por una humide residente, haganla saber.

Hola a todos. Tube PTT el año pasado.
Ingrese en el hospital con 5000 plaquetas (lo normal es alrededor de 300.000)y tube 2 trombos que me afectaron a la movilidad de la boca y las manos. Despues de 2 dias en cuidados intensivos, 15 de hospitalización general, 15 plasmaferesis, 2 trasfusiones de sangre y unos goteros (ritusimab) estoy bien. No he tenido recaidas, aunque estuve unos meses tomando corticoides.
De momento todo ha ido bien y las revisiones han salido normales.
Suerte a los que la tengais, se puede salir de ella y sin secuelas.
Un beso a todos

hola q tal yo tengo 28 y ami se diagnostico la ptt con 23 años he estado ingresada varias veces muy grave x esta enfermedad y la verdad gracais a mi medico he salidoa delante con las plasmaferecis yo m las hago en el hospital general d alicante animo ayq tener fuersa y n dejarce caer .

Supongo que ya lo tendreis solucionado, pero por si acaso os dire que en esta enfermedad no hay que jugar con hospitales pequeños o de provincias hay que ir q centros tecnologicamente preparados como por ejemplo el vall hebron de barcelona y hospitales de esa linea que cuenten con los mas experimentados hematologos y tecnologia, pensar que muchas veces hay medicos que desde q estudiaron la carrera no han visto mas casos, por que somos muy pocos. Yo tengo esa enfermendad desde hace 27 años, soy de las pocas supervivientes de aquella epoca y he tenido muchas crisis y finalmente parece q la he vencido, llevo 10 años perfectamente si teneis alguna duda os dejo mi msn jmo05_7@hotmail.com

Mi tio murio de esto hace un año y la verdad esq xa esta enfermedad en personas adultas tiene un pronostico bstante triste yo creo qlo peor de esta enfermedad es ver como la persona se va consumiendo y los medicos no pueden hacer nada espero q dr aqui a unos años se sepq mas de esta enfermedad

Hola, yo tambien estoy saliendo de esta extraña enfermedad. En mi caso se presento como un catarro pese a que tenia algun hematoma en las piernas. Ingrese con la tez amarilla, hemoglobina de 3 y 5000 plaquetas.....es decir, fatal. Me dieron plasmaferesis durante un mes. En principio 10 dias seguidos y a continuacion dias alternos. Hace apenas un mes que sali del hospital y la verdad que todo va fenomenal. El problema es el miedo que te queda luego a que pueda volver la amiga y no te enteres. Pues nada mucho animo a todo el mundo y sobre todo que no se pierda la sonrisa que es lo mas importante ante cualquier problema de estos. [color:#FF0000] [/color]

Hola, tengo esta enfermedad hace mas de 10 años, he tendido 6 recaidas he estado a punto de morir en dos ocasiones, y ahora estoy bien, Lo unico que tengo dañado el Higado y corazon, me gustaria contactar con personas que tengan esta enfermedad y que me ayuden y poder ayudar compartiendo y intercambiando informacion, mi email es Madolaca@hotmail.com

Saludos

Hola. Gracias por la explicación tan detallada y a la vez tan sencilla. Yo padecí PTT con 28 años, me la diagnosticaron en mi 8º mes de embarazo. Ingresé con 14.000 plaquetas, la Hb por los suelos y la LDH por los cielos. Mejoré con plasmaféresis, pero tras el parto tuve tres recaídas, con unas 2 semanas entre ellas, por lo que necesité una vía subclavia ya que las vías periféricas estaban muy dañadas y no se podían realizar las plasmaféresis correctamente. Finalmente me pusieron 4 ciclos de Rituximab, y desde entonces no he tenido ninguna recaída (en MAyo hará 3 años). LA hematóloga me desaconseja volver a quedarme embarazada, pero yo quiero tener otro hijo. Mi duda es que si desde el inicio del embarazo tengo mayores controles que en un embarazo normal (supongo que de quedarme embarazada de nuevo será considerado de riesgo), no llegaré a tener 14.000 plaquetas como me sucedió hace tres años, ya que de tener un nuevo episodio de PTT se me detectará antes y se podrá poner remedio. Entonces, por qué me insisten tanto en que no me quede embarazada? Es tanto el riesgo?

Hola a todo. Me llamo Carlos y tengo 24 años. Hace una semana he salido del hospital, ingrese por PTT. Me la detectaron muy rápido, a la hora mas o menos de ingresar. Tenia unas 7000 plaquetas, sangre en la orina, estaba amarillo, fallo renal, entre otros síntomas. Al día siguiente empece con las plasmaferesis, me hacían una por la mañana, todo iba muy bien, a los 6 días las plaquetas me subieron a mas de 100.000, pero al día siguiente me bajaron a 20.000 y los días posteriores me bajaron hasta 8.000 haciéndome plasmaferesis por la mañana y por la tarde. Me pusieron cuatro ciclos de rituximab, estuve unas dos semana que las plaquetas subían y bajaban, en pequeñas cantidades, no subían de 40.000 y bajaban a niveles de 10.000 y 12.000. Al final los médicos me cambiaron el plasma, tuvieron que buscar plasmas sin azul de metileno, me dieron 6 sesiones con ese plasma, y parece que resulto bastante bien, cada día me subía al doble, el primer día tenia 30.000, el segundo 60.000 y el tercero 120.000. Los días siguientes siguieron con el plasma del principio y siguió subiendo. A los días me empezaron a hacer plasmaferesis una por día, y luego días alternativos. En los días que no me la hacían llegue a tener mas de 400.000 plaquetas. He estado un mes justo en el hospital, y ahora tengo que ir a revisiones cada poco tiempo. Ayer fui a revisión y todo esta muy bien, salí del hospital con 300.000 plaquetas y ayer tenia 350.000, y todo lo demás se estaba estabilizando. Ahora tengo que tomar inmunosupresores y corticoides (imurel y urbasón) que me irán bajando poco a poco para ver como reacciona el cuerpo. Espero que todo siga bien.
Solo quería contar mi experiencia. Estoy animado y espero que no tenga recaídas. También dar las gracias al equipo de hematología de Cáceres.
Gracia por atenderme y animo para todos los que padezcan esta enfermedad.

ME GUSTARÍA SABER UNA SOLUCIÓN PARA ESTA PROBLEMA, EN MI CASO TENGO UNA PRIMA QUE LE DETECTARON ESTA ENFERMEDAD HACE 3 SEMANAS SOLAMENTE A RAÍZ DE ESO SUFRIÓ MICRO INFARTOS LOS CUALES AFECTARON SU CEREBRO LO CUAL LA DEJO EN COMA VIGIL.
SU ENFERMEDAD GRACIAS A DIOS ESTA CONTROLADA PERO DESGRACIADAMENTE LO LAMENTABLE ES SU PROBLEMA NEUROLÓGICO.
ALGUIEN LE A PASADO ESTO SABEN DE ALGO..???
AGRADECERÍA MUCHO SU ORIENTACIÓN.

hola¡¡MY MADRE PADECE DESTA EMFERMIDAD FOY DIAGNOSTICADA EN AGOSTO,PASOU UN MES EN UCI ,MAS GRAÇAS A DIOS ESTA BEN ,AS PLAQUETA SE REGULARON .
MAS OS MEDICO DIJO QUE QUALQUEL MOMENTO PODE VOLVE SE ,TIVE QUALQUE OUTRA ENFERMIDAD O CORTE,E MOY DELICADA¡¡
ELLA SE CUIDOU EN BRASIL¡¡
UN CORDIAL SALUD¡¡

tuve ptt hace 12 años ..con 10 seciones de plasmaferesis, llegue a tener 10.000 plaquetas, casi muero, estaba embarazada de 8 meses y medio, fue una cesarea muy dificil,..pero gracias a dios mi niño nacio muy sanito, de hecho tiene hoy doce años y es supersano, pero fue un caso muy atipico, porque fue en mi segundo embarazo y en el ultimo mes de gestacion...

hola me llamo romina y quisiera saber que tratamiento debo hacer para la enfermedad purpura,los medicos no me dan ninguna respuesta favorable

Hola,
he leído atentamente todos los comentarios de esta enfermedad, también he encontrado en una pagina médica de internet sobre las causas genéticas de la enfermedad.
Actualamente le han detectado esta enfermedada a mi madre, ella está en el hospital ya un mes y los médicos aún no saben como resolver los multiple problemas que la enfermedad le ha dado.
quisiera que me ayuden dándome luces sobre los tratamientos y resultados que han tenido.
Agradezco su gentil ayuda.
Verónica Parra- Ecuador

es una enfermedad no muy comun yo la e tenido y tampoco padecia de ninguna enfermedad y me dio con 26 años y aun tengo 27 y me estan tratando es un proceso muy lento pero se llega a quitar y no se repite

creo haber sido mal diagnosticada como portadora de pti, ya que leyendo los sintomas de la ptt, y teniendo en cuenta que no se me hizo un analisis para detectar anticuerpos asociados a plaquetas, comence a pensar que quizas tenga ptt. Lei q la ptt trae transtornos neuronales como problemas en el habla entre otros. Y me está pasando hace unas semanas. ¿que analisis y estudis tengo que hacerme para diagnosticar si es una ptt?

hola tengo 30 años y hace dos años q me detectaron purpura, no saben si es pti o ptt, ¿que analisis te hicieron para determinar cual era? ¿que tratamiento estas siguiendo? mi mail es veyret.laura@gmail.com muchas gracias

hola, quisiera saber de donde sos, yo soy de buenos aires, monte grande. para saber donde te trataste. gracias, mi mail es veyret.laura@gmail.com

HOLA YO PADECI PTT HACE TRES AÑOS GRACIAS A DIOS TODO SALIO BIEN A MI SE ME DESARROLLO DURANTE MI EMBARAZO Y AUNQUE VERDADERAMENTE ESTUVIMOS MUY GRAVES HOY MI HIJA TIENE TRES AÑOS Y ESTA COMPLETAMENTE SANA, LAMENTO MUCHO LO DE TU ESPOSO PERO CON RESPECTO A TU NIÑO YO TE SUGERIRIA QUE SOLO SE LO DEJES AL TIEMPO SI TIENES OPORTUNIDAD REALISALE ALGUNOS CHEQUEOS MEDICOS CADA DETERMINADO TIEMPO SI ESTO DE ALGUNA MANERA TE TRANQUILISA, PERO CREO QUE COMO TE HAS PODIDO DAR CUENTA ESTA ENFERMEDAD NO ES ALGO QUE SE PUEDA PREVEER CUIDATE Y CUIDA MUCHO A TU NIÑO