tengo Sindrome Klippel trenaunay

Tengo 22 años y tengo el sindrome de klippel trenaunay, mi angioma venoso me afecta interiormente: en toda la pierna izquierda y exteriormente: culete y gluteo. Cada vez voy a pero , los veranos los paso fatal x la pierna, y el angioma del gluteo cada vez va en aumento y me duele mucho y me pesa, parece que se tenga q rebentar. Le pido Dr si es tan amable si hay algun tratamiento que pueda curarme. Gracias x adelantado

Me sumo a su averiguación, aunque mi caso es sólo la pierna derecha de rodilla para abajo.

Hola, tengo 31 años, y también tengo el síndrome de Klippel Trenaunay, lo tengo en toda la pierna derecha, desde el pie hasta la ingle. A los 15 años empecé a usar una media de compresión en toda la pierna (la uso todos los días, y me ayudó muchísimo a estar mejor. El dolor disminuyó mucho, y la pierna está mucho menos hinchada. Espero que la media pueda ayudarte a sentirte mejor. Muchos saludos!

tengo 18 años y yo tambien tengo sindrome de klippel trenaunay: en la pierna derecha hasta la cadera, usouna media de conpresion (3 para ser exactos) y una lantilla de 1,5 cm en el otro pie para compensar (puesto que una de las piernas es mas corta que la otra) y la verdad me va muy bien. aunque en el verano es cuando peor se pasa con el calor la pierna se "hincha" mas y duele pero con la media se pasa.

tengo 30 años y a los 17 años se me empezó a hinchar la pierna izquierda cada vez más para arriba, nadie hasta ahora me había dado una solución, lo único médias de descanso, pero hace un año empezé a ir a un médico en un herbolario, donde me coloca las vertebras y me hace un masaje y la verdad me ha mejorado bastante.También me receta medicamento homeopético para la circulación linfática.

hola, tengo 24 años y tambien estoy afectada de Sindrome Klippel trenaunay,en la pierna izquierda desde la ingle hasta el pie. Desde muy pequeña uso medias de compresión, esto ayuda a reducir el volumen,y ademas ayuda a que este no vaya en aumento, las uso todos los dias sin excepcion. En mi caso, me afecta más a nivel linfático, por lo cual muchos de los medicos a los que he acudido me recomiendaron el drenaje linfático asi como los vendajes, y trás probarlo mejoré muchisimo.
mucha suerte.saludos

hola yo tambien tengo el sindrome de klippel hace ya 34 sño hace poco que me entere como se llamaba asi y me mandararon hacer un ecodople y una resonacia magnetica mañana vere q me dice es toda mi pierna derecha pero no uso media de comprension fui al medico por que me dolia la espalda la parte de los riñones saludos a todos

hola soy noly yo tambien tengo uno al reves que tu yo lo tengo en la pierna derecha justo donde termina la nalga y me duele a horrores no siempre cada x tiempo yo tampoco se lo que haser.

Hola tengo 29 años tengo el sindrome en toda la pierna izquierda desde hace 1 año utilizo otro tipo de media mejor que la anterior estas estan hechas a medida y con y una compresion muy fuerte este es el unico tratamiento que conozco es cierto que la pierna me duele que pesa y que necesito sentarme esta pierna mide 3 cm mas que la otra pierna

HOLA TENGO 27 AÑOS,soy de Argentina.PADECEMOS LO MISMO Y RESPONDO TU MJE PORQUE ERES EL CASO MAS ASEMEJADO AL MIO.POR FAVOR ME GUSTARIA Q TE COMUNIQUES CONMIGO ,ME ENVIES TU MAIL ASI PODEMS INTERCAMBIAR CONSULTAS SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD SI DESEAS.TE DEJO MI MAIL Abril111E6@hotmail.com.gracias hasta pronto!!!

El sindrome de Klippel-Trenaunay tiene bien normatizado su tratamineto. Se debe descomprimir el sistema venoso luego de que una Angio-Resonancia nos informe la causa de la sobrecarga de sangre en vasos que se tratarán con cirugía. www.angiomaspediatria.com www.drnovaira.com.ar/br
Atentamente.
Dr. Osvaldo Novaira.
Amgiodisplasias.
Rosario - Argentina.

[quote=Anonimo]El sindrome de Klippel-Trenaunay tiene bien normatizado su tratamineto. Se debe descomprimir el sistema venoso luego de que una Angio-Resonancia nos informe la causa de la sobrecarga de sangre en vasos que se tratarán con cirugía. www.angiomaspediatria.com www.drnovaira.com.ar/br
Atentamente.
Dr. Osvaldo Novaira.
Amgiodisplasias.
Rosario - Argentina. [/quote]

Tengo 32 años y también pabién padezco esa enfermedad. Me encantaría chatear con la persona que ingresó el mensaje original u ora que también padezca esta enfermedad. Mi correo es janeedivatotal@hotmail.com

Un saludo a todos. Mi edad es de 40 años. En mi caso es en la pierna y gluteo izquierdos. En mi caso, la diferencia entre ambas piernas era importante y me ha operado dos veces para reducirla. A veces uso medias, pero normalmente sólo me ayuda en la parte inferior de la pierna no en la superior.

Mi correo es cblancog@gmail.com.

hola,soy una chica de 34años y padezco la misma enfermedad que tu.nunca he entrado a estos foros y me gustaria que tu me aconsejaras.besos.

HOLA,SOY UNA CHICA QUE PADECE ESTA ENFERMEDAD EN LA PIERNA DERECHA DESDE LA INGLE HASTA EL PIE.ME GUSTARIA QUE ALGUIEN QUE ESTUVIERA EN ESTA MISMA SITUACIÓN SE PUSIERA EN CONTACTO CONMIGO PARA COMPARTIR VIVENCIAS.MI CORREO: roplamer@hotmail.com

Dr. Osvaldo,

padezco esta enfermedad desde hace 29 años y me he tratado en la clinica universitaria de Navarra en España. Ahora mismo estoy bucando al mejor angiólogo que haya actualmente en Barcelona (ciudad en la que resido) porque me he cansado de viajar. usted me podría recomendar alguno?

Gracias y un saludo
Berta Legido

hola a todos,tengo 26 años y tambien padezco la distrofia muscular de klippel,pero todas las personas que he podido ver sus mensajes y todos los medicos que me han visitado se han quedado perplejos.yo a diferencia de todos tengo la distrofia en el brazo desde que era pequeño.y lo tengo el doble de grande y 4cm mas largo, .....vamos un brazo de popeye para que hos hagais una idea.solo daros animos a todos que en esta vida los complejos son para los que no tienen nada.nosotros somos los que marcamos diferencias.un saludo a todos..

ola yo tambien padezco esta enfermedad,tambien en la pierna izquierda y uso la media diariamente me gustaria ponerme en contacto contigo yo tengo 20 años y la verdad que estoy muy desilusionada,,me encantaria ponerme en contacto contigo,,un abrazo

nose como tendras tu la pierna pero yo esteticamente la tengo fatal y sobre todo el pie lo tengo hasta morado yo lo paso muy mal porque todavia no lo he superado,,de pequeña no le di importancia pero me doy cuenta de que la tiene,, no me pongo faldas ni nada de eso tengo un complejo grande,,un bszo muy fuerte

yo tampoco he entrado nunca en estos foros pero podiamos ponernos en contacto un abrazo

Yo tambien tengo esta enfermedad desde hace 23 años. Mi caso es mas curioso, y al leer vuestas situaciones pienso que el diagnostico es algo equivocado. Nací perfectamente, pero al ir creciendo me empezo a "engordar" el dedo gordo del pie izquierdo, luego la planta del pie izquierdo...los medico creian que era un bulto de grasa(porque no es edema, esta localizado y encapsulado)y me lo quitaron. Pero fue un error, porque la cicatrizacion fue mal(se infectó)y se volvio a reproducir. Conforme iba llegando mi pubertad me empezo a crecer la rodilla, muslo y pecho izquierdo (todo bien localizado, nada de edema o linfatico). Pero a los 15 años todo se paró y sigo igual desde siempre. Mi circulación parece normal, no tengo varices externa ni nada vascular que se aprecie a simple vista. Me hicieron una resonancia y un cateterismo en la pierna pero no se aprecion nada interno. A los 11 años me mandaron medias de compresión, pero no las llegue a utilizar nunca porque vieron que no las necesitaba. Algunas veces tengo pesadez, pero no se me hinchan en verano. Sobre tema óseo, el unico hueso que me creció mas de lo normal fue el dedo gordo del pie izquierdo. El cual me lo operaron con 12 años para que no creciera más, pero me paso lo mismo que con la planta del pie. Se me infecto y ademas se me quedo peor que lo tenia. La unica solución que hubo fue, a los 16 años, amputarme el dedo (ahora tengo medio dedo, sin uña). Pero ya me puedo poner los 2 zapatos de la misma talla. Y como a todas las chicas, la falda no muy corta (porque loque mas seme nota es el muslo) y a la piscina poco. Entonces...realmente tengo klipple trenaunay??? Según me digeron por dentro era todo normal. Mi e-mail es aiamesas2@hotmail.com.
Por favor poneros en contacto conmigo e intercambiaremos experiencias vividas y nuevas informaciones.

hola,como estas,me llamo moi y tengo el brazo un poco hinchado.la unica dificultad que tengo es que las camisas de vestir se las dejo a otros no es lo mio...yo lo llevo bien.la gente pregunta y todo eso y de tanto explicar lo mismo se cansa uno, hasta que me da por contarles historietas...como que he sido tenista,me gusta hacer pulsos etc...jaja y la gente se lo cree.bueno un saludo guapa y ya me cuentas tus historias.adeu...molocodos@hotmail.com :D

hola! yo tambien tengo esta rara enfermedad.desde la planta del pie hasta la espalda.tengo 34 años y no me he puesto una falda nunca.ademas de las molestias que conlleva la enfermedad, estoy mal psicologicamente.estos foros me ayudan.besos

Hola!!! yo tengo el SINDROME Klippel-Trenaunay y tengo 30 años... lo tengo en mi pierna izquirda y me afecta toda la pierna (valga la reduindancia) y te voy a decir lo que un medico me dijo cito al Dr. ALLENDE de Cordoba Cap. Argentina. unos de los dueños del SANATORIO ALLENDE me dijo: "Pibe, lo que vos tenes no se cura, haci naciste y haci te vas a morir" esas alentadoras palabras me le dijeron cuando teni 14 años- y me cago la vida, todavia el fantasma me persigue y eso que ya pasaron 16 años de esto.
pero no te desanimes.... a mi me operaron 2 veces y ando barbaro!!!!!! no duele ni nada!!! un lujo! te dejo mi msm para que chatiemos y te comento los detalles
valentin1978@hotmail.com

puede ser que sea la unica persona en este foro que lo hayan operado 2 veces de Klippel-Trenaunay sea yo!!!!!!

Les dejo mi msm para chatiar.... nos vemos y un abrazo.
valentin1978@hotmail.com

Hola a todos, yo soy una chica de 32 años y tengo el SINDROME Klippel-Trenaunay en toda mi pierna derecha. A los 15 años comencé a usar la media de compresión todos los días(es una media que me cubre toda la pierna entera, pero dejando los dedos del pie a la vista). Si bien la pierna se deshinchó muchísimo desde que uso esta media, los dolores siguen y sufro mucho cuando camino. Como máximo solo puedo caminar hasta 4(cuatro) cuadras y luego el dolor se hace insoportable. ¿A ustedes también les duele tanto al caminar? ¿O es raro que duela tanto?
Espero comentarios. Gracias.
Saludos a todos!

Hola a todos, soy una chica de 32 años y tengo el SINDROME Klippel-Trenaunay en toda mi pierna derecha. A los 15 años comencé a usar la media de compresión todos los días(es una media que me cubre toda la pierna entera, pero dejando los dedos del pie a la vista). Si bien la pierna se deshinchó muchísimo desde que uso esta media, los dolores siguen y sufro mucho cuando camino. Como máximo solo puedo caminar hasta cuatro o cinco cuadras y luego el dolor se hace insoportable. ¿A ustedes también les duele tanto al caminar? ¿O es raro que duela tanto? Yo ya fui a consultar con muchísimos médicos de Buenos Aires, pero pocos conocen bien este síndrome.

Otro problema que tengo es que con el uso diario de la media de compresión, noté que la planta de mi pie derecho se fue deformando y achicando, ¿les ha pasado esto a los que usan la media?

Espero puedan ayudarme con sus experiencias. Gracias.
Saludos a todos!

Hola grupo Klippel. Yo tengo 34 años y mi Klippel es moderado, me afecta a la pierna derecha, glúteo y parece ser que varices pélvicas. De jovencilla sangraba mucho en las reglas y muy dolorosas. He tenido tres niños y en los embarazos empeoraba mucho, en el segundo y tercero tuve prolapsos uterinos gracias a nuestra querida enfermedad. Yo uso medias solo para trabajar. Realmente solo lo paso mal cada vez que me baja la regla, la pesadez de la pierna y zona genital es insoportable ese día. He mejorado mucho con tratamiento con MICROESPUMA, me la inyectan en las venas más dolorosas. A mí me ha ido muy bien. Como la congestión venosa con el tiempo empeora, pues sé que me tengo que tratar cada cierto tiempo. El problema estético no me afecta (quizás cuando era adolescente), si alguien me lo pregunta se lo cuento y ya está, pero no escondo las piernas, también es verdad que mi caso no es exagerado. Somos todos tan iguales... puede que esta enfermedad nos haga epeciales... no?. Besos Klippelianos.

hola mi niño tiene 5 años i tiene lo mismo k tu, me gustaria comunicarme contigo. gracias ta.tus4@hotmail.com espero poder halar contigo gracias.

Hola, acabo de descubrir este foro por casualidad, ya que buscaba el foro de linfedemas del que soy moderadora. No quiero entrometerme, sólo deciros que vuestra situación es muy común, la desinformación, el desamparo... Encontraríes mucha información sobre cómo cuidaros en el foro de la red linfológica www.med-foren.de/
Si queréis algo, no dudéis en consultarme.
Saludos,
Isabel Forner

Hola a todos. Tengo 37 años y Sindrome de Klippel. En mi caso, fue diagnosticado desde los dos años y tengo afectadas las dos piernas, hasta la cintura, y la cara: aunque es el lado derecho que que me está dando más problemas. LLevo ya 3 operaciones de varices (dos en la pierna derecha y una en la izquierda). Ya hace algún tiempo me recomendaron que no me quedara embarazada, porque ya he tenido episodios de trombosis sin forzar mi organismo, así que con un embarazo las cosas podían disparatarse... La ultima ha sido un neumotorax, con bullas congénitas y "varicosas": no lo pueden relacionar directamente con el Klippel, pero tampoco separarlo... En cuanto a los problemas estéticos, siempre me han dado más o menos igual y he desarrollado un sentido del humor diferente, que mucha gente creo que no llega ni a entender: [b]creo que el Klippel nos hace especiales.[/b] saludos a todos.

Especiales!!!!
Hoy me han dado el alta de mi 11º operacion por padecer este sindrome.Me encuentro muy bien,ya que casi me lo han quitado del todo.

Buenas a todo@s, tengo 29 años vivo en madrid y desde pequeño tengo este síndrome en la cara y desde el glúteo al pie izquierdo,para la cara me he informado en la clínica Ordás y actualmente utilizo una crema de maxfactor, me operé de varices, tuve trombosis y actualmente utilizo media compresora, dejé el rugby, fútbol etc..,pero llegué a competir en triatlón y sin ningún problema. Hay poca información del tema y creo que entre todos podemos aportarnos bastante información, animos etc.. algo que nos ayude a seguir adelante.Para cualquier información a compratir , foro, chat etc.. mi e-mail es : jluisguzmana@hotmail.com

hola; mi nombre es paola y tengo un bebe de 7 meses que tiene una pierna mas gordita que otra la izquierda, el doctor cree que puede tener el sindrome, pero con los sintomas mi bebe no tiene manchas y nada de eso, esto ¿APARECEN DESPUES? DESDE CUANDO SE DIERON CUENTA DE ESTE SINDROME???? CON QUE EXAMENES SE DIAGNOSTICA ESTO CARIÑOS........

Hola,


Te mando los datos del médico que me trata, es el mejor y el que más sabe de klippel. No dejes de visitarlo, SEGURO que él puede ayudarte.
Su consulta está en Granada, pero también te puede visitar en Madrid o Barcelona. No dudes en llamarlo, sobretodo insiste en que te visite él.
Un abrazo
Berta


El Dr. Juan Cabrera, especialista en Angiología y Cirugía vascular, es el inventor junto con su hijo, Juan Cabrera García-Olmedo, farmacéutico Máster en I+D+i de Nuevos Medicamentos, de los esclerosantes en microespuma. Esta nueva forma farmacéutica permite la eliminación estable de varices de cualquier tamaño, úlceras varicosas y malformaciones vasculares inoperables. Sin cirugía.
Contactos
• Dr. Juan Cabrera - Director Médico -
o Tel. : 958 25 03 00
o e-Mail : clinicas@drjuancabrera.com
Actividades
• Médicos especialistas Angiología y Cirugía vascular
Productos y Servicios
• La microespuma es una nueva forma farmacéutica para esclerosantes, exclusiva y patentada
• La sustancia activa empleada es polidocanol y el excipiente es gas carbónico
• Tratamiento eficaz en todo tipo de varices, sin cirugía
• La técnica consiste en la inyección en el interior de la vena enferma de polidocanol, en forma de microespuma, que hace que esta vena desaparezca
• Potencia enormemente la acción terapéutica del esclerosante
Servicios Añadidos
• Centros exclusivos de tratamiento
• Granada
o Clínicas Dr. Juan Cabrera, S.L.
o Tel. 958 256 842
• Pamplona
o Clínica Universitaria de Navarra
o Tel. 948 255 400
• Madrid
o Clínica Universitaria de Navarra
o Tel. 913 531 920
• (sigue...)
• Forma farmacéutica patentada
• Resolución de problemas clínicos y estéticos sin cirugía
• Mínima agresividad: no requiere hospitalización ni anestesia
• Vida normal tras el tratamiento, sin convalecencia
• Seguimiento y revisión del tratamiento para evitar recidivas

Buenas tardes,

Sabrían decirme si este doctor tiene consulta en Barcelona?

Gracias!

Hola necesito comunicarme contigo,padezco de lo mismo. Gracias. aliv_1@hotmail.com

[quote=Anonimo]Especiales!!!!
Hoy me han dado el alta de mi 11º operacion por padecer este sindrome.Me encuentro muy bien,ya que casi me lo han quitado del todo.
[/quote]

Hola necesito comunicarme contigo.aliv_1@hotmail.com

Hola tengo ese mismo sindrome !a mi me hicieron 6 operaciones cuando tenia 14 años y ahora tengo 40 años! y todavia sigo como estaba, o algo peor, tengo la rodilla muy inchada y tambiem mucho dolor, me gustaria saber como te curaron de ese sindrome! y si puede llegar a haber curacion en galicia! muchas gracias y saludos!

Yo tambien tengo sindr Klippel Trenaunay en brazo deecho, tengo una ulcera muy dolorosa. Quisiera saber si te sucedio alguna vez y que hiciste para calmar el dolor

hola quisiara saber donde te han operado?. mi hija tambien padece esta enfermedad

tengo 30 años y quisiera saber si existe algun medico de estos en mexico o el estado de san luis. ya k mi problema es en la pierna

cOMENTAR QUE HE TENIDO UN HIJO QUE AHORA TIENE 3 MESES.HA NACIDAD CON EL ANTEBRAZO IZQUIERDO Y LA MANO IZQUIRDA MAS GRANDE QUE LA DERECHA.ME HABIAN DICHO AL NACER QUE ERA UNA HEMIHIPERTROFIA MUSCULAR, PERO NO SE LO HAN MIRADO MAS, EL HUESO ES NORMAL, PUES SOLO LE HAN HECHO PLACAS,PERO YO CREO QUE DEBERIAN HACERLE UNA ECO O ALGO POR EL ESTILO,NO? NO SE SI SE LE QUITARA, SI SERA ESO U OTRA COSA, SI LE DUELE O NO...ES HORRIBLE.POBRECITO, SOLO SE QUE LO MUEVE MUCHO MENOS Y YO CREO QUE ES PORQUE LE PESA MAS QUE EL OTRO...ALGUIEN PUEDE AYUDARME ORIENTANDOME O DICIENDOME ALGO?mUCHISIMAS GRACIAS!!!!
FONSE1978@TELEFONICA.NET

Hola
Yo también padezco de K-T-W y como desconocía este foro, he creado un grupo en facebook para poder exponer cada caso y que se pueda responder de una forma mas fácil y directa.
Os dejo el enlace:
http://www.facebook.com/group.php?gid=112915552090182&ref=ts
Gracias a todos, ánimo y os espero en el grupo.
Leonardo

Hola soy Juan mi hijo de 3 años le dianosticaros el SKT,tiene unas manchas en la pierna izquierda como puedo controlarle esto que no afecte su vida cotidiana

Hola,


Te mando los datos del médico que me trata, es el mejor y el que más sabe de klippel. No dejes de visitarlo, SEGURO que él puede ayudarte.
Su consulta está en Granada, pero también te puede visitar en Madrid o Barcelona. No dudes en llamarlo, sobretodo insiste en que te visite él.
Un abrazo
Berta


El Dr. Juan Cabrera, especialista en Angiología y Cirugía vascular, es el inventor junto con su hijo, Juan Cabrera García-Olmedo, farmacéutico Máster en I+D+i de Nuevos Medicamentos, de los esclerosantes en microespuma. Esta nueva forma farmacéutica permite la eliminación estable de varices de cualquier tamaño, úlceras varicosas y malformaciones vasculares inoperables. Sin cirugía.
Contactos
• Dr. Juan Cabrera - Director Médico -
o Tel. : 958 25 03 00
o e-Mail : clinicas@drjuancabrera.com
Actividades
• Médicos especialistas Angiología y Cirugía vascular
Productos y Servicios
• La microespuma es una nueva forma farmacéutica para esclerosantes, exclusiva y patentada
• La sustancia activa empleada es polidocanol y el excipiente es gas carbónico
• Tratamiento eficaz en todo tipo de varices, sin cirugía
• La técnica consiste en la inyección en el interior de la vena enferma de polidocanol, en forma de microespuma, que hace que esta vena desaparezca
• Potencia enormemente la acción terapéutica del esclerosante
Servicios Añadidos
• Centros exclusivos de tratamiento
• Granada
o Clínicas Dr. Juan Cabrera, S.L.
o Tel. 958 256 842
• Pamplona
o Clínica Universitaria de Navarra
o Tel. 948 255 400
• Madrid
o Clínica Universitaria de Navarra
o Tel. 913 531 920
• (sigue...)
• Forma farmacéutica patentada
• Resolución de problemas clínicos y estéticos sin cirugía
• Mínima agresividad: no requiere hospitalización ni anestesia
• Vida normal tras el tratamiento, sin convalecencia
• Seguimiento y revisión del tratamiento para evitar recidivas

Tengo SKT, ya me ha visto el Dr Cabrera en Pamplona y no sabe hacer nada por mí.

yo vivo em barcelona , tiene como me consultar, com alguno medico a ca ,

Tengo 28 años y también tengo SKT,esto si que afecta emocionalmente........ Tambien tengo glaucoma, pancitopenia, hipertensión portal, un bazo el doble del tamaño real y me duele mucho al igual que la pierna cuando se empieza a hinchar claro. Por favor diganme si estas otras enfermedades que tengo son producto del SKT. Gracias.

Mi e mail es alexita1956@hotmail.com

Cuidense y animos :/

Hola tengo 38 años y padezco de Klippel Trenaunay en mi pierna de derecha , con una escoliosis severa,troboflebitis y artrosis severa a causa de este sindrome los dolores son fuertisimos que ni las medias elasticas ni los medicamentos me logran quitar hay oportunidades en ni siquiera puedo caminar uso muletas, ya que es lo único que me permite deslizarme no si si a ustedes les pasa que el colocarse un calcetin o un zapato se vuelve una odesea. Bueno me he encontrado con la sorpresa que aqui en Chile se desconoce este sindrome y al desconocerlo se comente muchos errores con el respeto que se merecen los medicos pero es necesario que lo investiguen.
Se mesiona mucho que los portadores del KT. pueden llevar una vida normal pero no es asi el traladarse con doleres , el no saber lo que es dormir por los dolores no creo que sea normal para cualquer persona eso no es calidad de vida ni tampoco permite desarrollar una vida laboral normal. tanto asi que trate de realizar mi tramite de invalidez ya que los dolores me invalidan pero la comisión la rechazo por indicar que es solo un 50% de discapacidad creo que es super facil dar un veredicto cuando no se esta en el lugar del otro por eso le pido tomen cociencia por que si ello fueran capaz de detectar esta enfermedad en su momento inicial ( lactancia) talvez muchos de nosotros tendriamos una mejor calidad de vida

preguntale al dr house, y te da el vicodin

Hola, se por lo que pasas, desafortunada mente mi polola (novia para los extranjeros que lean el sitio). bueno en fin ella padese este mismo síndrome aunque en su mano derecha. aquí en Chile no hay mucha información. solo un medico la pudo tratar una ves, y al ser indijentes, bueno tu sabes que a los medicos los trasladan y tuvimos la mala suerte de que este medico fuera trasladado. muchas veces me ha tocado estar con ella cuando le han dado sus dolores (comunmente cuando cambian las estaciones) o con el frio.

ya que aqui no hay mucha informacion yo siendo aun un estudiante he tratado de averiguar sobre esta enfermedad lo mas posible :( aunque obtengo muy pocos resultados.
mi sueño es poder estudiar tener una buena fuente de dinero y poder ayudarla a costear un tratamiento que he averiguado es algo de un tratamiento con espuma, no recuerdo bien el nombre, pero van despejando las arterias con una especie de espuma.
solo quisiera poder ayudarla. mas aun sabiendo que pronto entraremos a la universidad y hay riesgos de que se mofen de ella ya que en las carreras de saludo ella no podra usar su malla (guante). asi que pretendo averiguar todo lo que pueda y llegar a tener dinero para quitarle este complejo. :/.
ella es hermosa :) 17 años y toda una vida por delante muy inteligente y con gran espiritu de superacion. le amo mucho y una ves pense que estaba con ella por pena por su enfermedad pero no, realmente despumes m e di cuenta que estaba con ella por que le amaba y que queria luchar y salir adelante junto a ella, independiente si se aga esto del tratamiento que les conte o no.

pd:el tratamiento despeja las arterias. y la zona afectada vuelve aparecer normal aunque no en un 100%.

aqui les dejo miemail si osgusta escribirme o darme alguna informacion saludos y gracias por abrir este foro.


[email]dragonkrak_15@hotmail.com[/email]

hola tengo sindrome de kippel quisiera saber si la resonancia te la hicieron con contraste??? porque me dijeron que era peligroso??? como te fue con el estudio

hola conozco sobre la enfermedad, por una persona cercana, tambien soy de chile y se como ayudarte, las eminencias en el tema no son de aca, pero si nuestros vecinos,son de Argentina, un doctor llamado Cristobal Papendieck y otro doctor llamado Osvaldo Novaira, envia tu correo o algun numero para ponernos en contacto, unidos se puede lograr muchas cosas, saludos :)

Hola a todos tengo 34 años,yo lo que tengo tambien es una derivacion del sindrome klippel trenaunay. Yo naci con ello y me hicieron todo tipo de pruebas. Y me dijerón que esto no tenia solucion lo único que me dijeron que llevará la media. No se si a vosotros os han pinchando en la ingle y os han metido una camara para ver si no teneis las arterias y las venas mezcladas que es lo que me pasa a mi. Yo la pierna la tengo toda llena de manchas y varices y se me hincha bastante es un rollo pero es lo que hay y cuando antes lo asumas mejor. Yo no dejo de hacer mi vida normal dentro de la normalidad que me deja mi pierna. tambien voy a la piscina a la playa al principio era jodido pero al final te acostumbras.Yo tambien he estado en la clinca navarra pero al final nada
un saludo a todos y a todas

Yo tambien tengo este sindrome en la pierna izquierda y parte de la derecha de la rodilla para aajo, me han hecho cantidad de pruebas, me han pinchado en la ingle se llama arteriografia, flebografias, en fin, y lo unico que me recomiendan es usar las medias de comprension, que no las soporto, pero en fin, es lo unico que me relaja la pierna. Esperemos que algun dia la ciencia pueda ayudarnos, un abrazo a todos.

Me podrias hacer llegar informacion acerca de estas personas, alguna luz, gracias

En mis años que llevo con este problema y nunca han dejado de verme los medicos, jamas me han hablado de esta espuma, me podrias dar informacion de ella, que nombre tiene y donde se consigue, mi hemangioma lo tengo en la pierna izquierda.

Me podrias decir hoy en dia como estas con este tratamiento herbolario, yo trengo el hemangioma en la pierna izquierda, desde el culete hasta la punta del dedo pequeño del pie, por toda la mitad de la pierna, y si no uso la media, la pierna se me hincha, y la siento pesada, muchas gracias por tu informacion.

Hola a todos! no sé si aún alguien entrara en este tema ya que los mensajes son bastante antiguos.
Queria preguntar si alguien sabe de algun doctor que sepa sobre este síndrome en chile, en santiago, porque al menos todos los que me han visto por este motivo o por otro no tienen ni la mas minima idea.
Yo tengo toda la pierna izquierda y parte de la espalda, muy marcada, con muchos varices en la zona del tobillo y la pantorrilla, hay días que el dolor y la pesadez es muy molesta y otros en que está todo muy normal. De todas maneras he notado que tengo la pierna ligeramente mas delgada, como si el musculo se estuviera consumiendo, en las pantorrillas el muslo y el glúteo, mientras que el pie es más grande, y el empeine está cubierto de varices :(
Además de la pierna tambien tengo la mancha en todo el brazo izquierdo, todo el tórax, el hombro derecho y los omóplatos, también el brazo izquierdo lo tengo ligeramente más delgado y débil muscularmente. Los casos sobre los que he leido en internet por lo general la zona afectada es mas grande, no se si a alguien mas le pasa que sea mas delgada. Cuando era niña a mi mamá le dijeron que me hiciera usar vendas de compresión pero ella prefirió esperar a ver como me desarrollaba por el miedo a que bueno, la pierna quedara mas delgada y al final paso igual.
Si bien mi caso no tiene tanto compromisos de salud como otros, la zona es super extensa, y aunque trato de no caer en la inseguridad, me siento muy culpable por ser vanidosa y no ser capaz de usar mangas cortas o faldas, y no importa que me ponga siempre se nota, a menos que me cubriera todo excepto la cabeza, es tragico pero terrible de alguna forma tambien.
Ademas de eso trabajo de garzona, y paso muchas horas de pie, al final de la jornada acabo cojeando, apenas puedo levantar la pierna y me dan muchos calambres.
Nuevamente, si alguien sabe de algun doctor que conozca del tema me gustaria que me diera el dato, se que en la clínica alemana hacen tratamientos láser, pero por una parte tengo super asumido que la parte estética es irremediable, y por otra esta totalmente fuera de mis posibilidades económicas.
Lo unico que me gustaria es poder mejorar mi calidad de vida, o incluso solo tener la seguridad de que es lo que tengo, cuales son las implicancias y la proyección en el tiempo de esta condición.
Un abrazo para todos y todas, animo y fuerza.
Dejo mi correo electronico por si alguien desea escribirme
nemu_u@hotmail.com

Hola son Nicolás de Argentina tengo 27años y tengo la misma enfermedad...también necesito ayuda...no aguanto el dolor en la pierna apenas puedo caminar aveces...de alguien tener informaciones dejó mi celular 2994247272