tendriamos que crear una asocion de pti cronica

Hola mi nombre es lola hace casi un año que se me diagnostico la enfermedad he buscado y rebuscado si hay alguna asociacion en españa sobre enfermos de pti y nada solo he visto algun foro y este es el mas interesante. Creo a mi parecer que deveriamos crear una asociacion para nosotors y nuestros familiares donde poder ayudarnos ,contar nuestras experiencias y conocer mejor esta enfermedad .
Que os parece ?
mi correo es guillenynieto@wanadoo.es. Gracias.

no me disgustaria la idea por lo menos para saber como nos va afectando esta efermedad a traves del tiempo

Me alegro que haya alguien a quien le parezca bien la idea de la asosiacion, yo estoy dispuesta a enterarme y saber que hay que hacer en estos casos pero necesito apoyo e interes de mas gente para que esto se puede llevar acavo.
Espero vustras respuestas.Gracias: :)

hola a todos los amix soy un joven de 15 años me justaria conocer a,personas ke tienen pti ami me dentectaron hace 7 meses y me sacaron el baso y despues recai las personas ke desean ayudar escribirme por favor escribirme lud_luis15@hotmail.com

lud_luis15hotmail.com me parece que has escrito tu correo mal , te he escrito varias veces y me da error asi que te mando este por si lo ves , asi podremos contactar y conpartir experiencias , mi correo es guillenynieto@wanado.es , mi nombre lola.Gracias y saludos.

Buenoa hay mas gente con ganas de que esto se lleve a cavo si alguien quiere , que se ponga en contacto a travez del foro o de mi correo y ya le ire informando. Gracias.

estoy interesada en lo de la asociacion me gustaria saber mas sobre ella. Gracias. :D

me alegro de haya alguien mas interesado en esto, lo que te puedo decir es que estamos en contacto con feder ( federacion de enfermedades raras ) para que la nuestra forme parte de esta federacion ya que recoge muchas enfermedades , al ser de momento pocas pero con interes y viendo la pasividad de los enfermos como de los familiares cosa que no entiendo, en vez de unirnos y poder presionar como asociacion, mas investigacion, informacion y derechos.
He cambiado de correo pero el otro sigue usandose me puedes escribir a guillenynieto@gamil.com y ya te infomrmare yo mas al respecto. Gracias.

hola te hablo desde Centro América ,me parece que tu idea es genial , ya que la mayoría de pacientes con pti se manejan de una forma muy solitaria y la mayoría de personal de salud apenas te explica la naturaleza del pti.suerte en tu iniciativa

Gracias desde España , si en algo desde aqui podemos hacer puedes escribirme , que la asociacion sea en españa no significa que dejemos de lado a nadie con esta enfermedad. Un saludo.

hola lolita bueno primero q nada decir q hace 8 meses me detectaron la enfermedad de p.t.i y bueno y claro q estoy de acuerdo contigo,ahora lo q no entiendo es sobre p.t.i cronico pense q solo era p.t.i nada mas me imagino q cronico debe ser mas fuerte donde las plaquetas te bajan demasiado ok un gusto bye soy de peru

Gracias por ecribir , tenemos creado un foro nuevo para la furura asociacion , esta dentro del foro de hematologia, se llama grupo de purpura trombocitopenica idopatica ( PTI ),por si quieres hacer cualquier comentario , tienes alguna duda o estar en contacto con otros enfermos y saber como va lo de la asociacion. Gracias.

Si te interesa se de otra persona de peru con PTI , pos is qieres estar en contacto con gente de tu pais, me lo dices y te daria su correo , o me das tu el tuyo para darselo a el. Gracias.

hola, yo tambien estoy interesada en la creacion de la asociacion, padezco la pti desde los 6 años,ahora tengo 28, y ahi voy, con altibajos.... sabes algo sobre la relacion que existe entre la pti y el saf?he leidopor internt que tenemos un riesgo de padecerlo' megustaria kedarme embarazada y me da bastante miedo padecer este sindrome, si sabes algo me gustria informacion....gracias, soy ana.,

Ya te he contestado a tu correo particular, gracias por escribir, no lo has recivido dimelo.

Hola
Estoy interesada en formar parte de esta asociación y que debemos hacer o de que manera podemos apoyar para que esta asociación se logre.

Gracias por escribirnos , mira tenemos un subforo creado en el foro de hematologia que se llama grupo de purpura trombocitopenica idiopatica ( PTI ), hay puedes crear algun tema, participar o escribirme a mi correo particluar para que te de detalles sobre de como va la asociacion.mi correo esta en muchos sitios pero es guillenynieto@gmail.com.
Espero tu respuesta . Lola

[quote=gaditana]Si te interesa se de otra persona de peru con PTI , pos is qieres estar en contacto con gente de tu pais, me lo dices y te daria su correo , o me das tu el tuyo para darselo a el. Gracias. [/quote]