PTI CRÓNICA

Si alguien padece esta enfermedad durante años, me gustaría contactar para poder intercambiar experiencias

hola, soy juani tengo pti desde hace 4 años y me interesa intercanviar experiencias,un saludo.
mi correo es juanichecalonso@hotmail.com

UN FAMILIAR ACABA DE MORIR POR ESTA ENFERMEDAD QUIERO CONTAR SOBRE EL CASO

tengo un hijo de 6 años que padece de pti hace 4 años , y no hay ningun tratamiento que pueda elevar el recuento de plaquetas , llamese IGg , corticoides , anti Rh,etc. sin recurrir a inmunosupresores mas fuertes... su recuento normal de plaquetas está siempre entre 10.000 y 22.000. Algunos medicos nos han recomendado la esplenectomía, pero como la prbabilidades de remisión son menores al 70% , no queremos apresurarnos, siempre con la esperanza de una remisión espontanea.... cualquier tipo de sugerencia será bien recibida.....

contame , tengo un hijo con pti hace 4 años, el tiene 6 años ahora...mi mail es cacho70@hotmail.com

Hola que tal yo padezco esta enfermedad desde hace ya 6 años y si alguien quiee conversar mi correo es neo_zeus2099@hotmail.com

umm.. pSs yO sOii nueva n estO.. tnwo 15 años ii hace 4 meses me diagnOsticaron La PTI..

hola tengo una hija con pti tiene 16 meses y esta en tratamiento me gustaria saber sobre tu caso

Mi marido es PTI desde los dos años, ahora tiene 37 y me interesaría saber algo mas sobre tu familiar. Gracias.
Por cierto me gustaría saber si vuestros casos son herencia de padres a hijos, estoy embarazada y la verdad me da mucho miedo.

la purpura es parte de un proceso de vasculitis se está creando una web sobre la enfermedad y exisite una pequeña asociación sobre este tema su base esta en Cordoba esta clasificada como una Enfermedad Rara, en España no existe tratamientos adecuados.
Mi correo es ARQUERA@canarias.org

Hola mi nombre es Elena he estado investigando sobre la enfermedad esta clasificada como Enfermedad Rara se ha creado una Asociación cuya base esta en Cordoba, y pretende informar sobre la Enfermedad y buscar tratamientos alternativos.
LA PTI es una vasculitis, inflamación de los basos sanguinios en España no hay tratamientos que paralicen la enfermedad si he visto que en Inglaterra y Estados Unidos hay tratamientos alternativos.
No recomiendo la extirpación del vaso. Mi correo es
ARQUERA@canarias.org

LA PTI no es contagiosa ni hereditaria las causas de la enfermedad todavian son desconocidos puede a ver sido producida por la ingestión de algun medicamento. LA PTI es una vasculitis se esta creando una asosciación cuya base está en Cordoba sobre la enfermedad. Mi correo es
ARQUERA@canarias.org

LA PTI es una vasculitis, inflamación de los vasos sanguinios en España no existe un buen tratamiento dado que los que dan pueden provocar lesiones a otros órganos vitales, tales como los riñones. Se esta creando una Asociación sobre el tema. SI quiere mas información mi correo es
ARQUERA@canarias.org

mmmm. difícil enfermedad de manejar, la padezco, ya pasé por todas las alternartivas, hace 2 meses y medio que estoy esplecnotizada, y sigo con corticoides, las plaquetas?, suben y bajan, todo depende del los estados de ánimos, asi me dijo mi hematológa, hay que cuidarse muchísimo!!!, me informaron que por 6 o 7 meses me tienen que estudiar la curva, hoy estoy a 30 y 40 mg diarios de Cortisona, mas ácido fólico, pero ya me resigno a que de por vida tendré que tomar los corticoides, en fin, tenemos que aprender a convivir con la enfermedad, cuesta, es difícil, pero... otra no nos queda, hasta que la ciencia si Dios ilumina a los investigadores, encuentren algo que nos sea de utilidad, la mejor de la suertes! no decaer, el ánimo siempre arriba!

MUCHO ANIMO A COLEGAS DE PTI. ME HICIERON ESPLENECTOMIA EN 1995. TUVE COMPLICACIÓN GRAVÍSIMA (TROMBOSIS PORTAL). ME DIERON 3 MESES DE VIDA.......... JA, JA Y SIGO AQUÍ. EL ORGANISMO ES SABIO Y BUSCA CAMINOS ALTERNATIVOS. MIS PLAQUETAS FENOMENAL (SOBRE 100.000)

mi ahijado tiene pti y tiene 4 a;os
q edad tenia la persona q murio, podes contarme algo_

yo padezco esta enfermedad desde hace tres años, pero además la mia está asociada al SS. He tenido 4 recaidas y he tomado cortisona durante 2 años y medio, empezando con dosis muy altas hasta bajarlas, pero cuando me la bajaban recaia otra vez;así hasta Enero de este año que me la retiraron. De momento llevo tres meses y medio sin el tratamiento y el Martes tuve revisión (15/5) y tenía 293.000 plqs. Super bien! pero si estuvieran asi siempre!!!!!!, el problema es que lo mismo que tengo un montón, se me vienen a bajo...... y eso agobia mucho...
A mi cuando me lo detectaron me creó un trauma muy grande porque lo primero que te preguntas es que si es algo "malo" y porqué a mi tan joven y con una niña de 2 años; yo fui al hospital con sangrados muy grandes, moretones y petequias y cuando me hicieron la analítica me dijeron que teria 1000 plqs y que me tenian que dejar ingresada y yo lo primero que pensé fue en mi niña chica , que no la iba a ver más.... bueno fatal. Además me ingresaron en la cuarta planta con lo cual mis dudas crecieron más y más y nada más que hacia llorar y llorar. Ese primer impacto no logro superarlo a dia de hoy.... me esta costando bastante.... lo voy superando con el apoyo de mi familia y mi evolución. Muxas gracias y tanbien me gustaria intercambiar testimonios. Mori

Hola, yo padezco esta enfermedad desde los 6 años, ahora tengo 31 años. Me extirparon el bazo hace 9 años y no me sirvió para nada, las plaquetas sólo me subieron durante unos meses. LLevo ya unos 7 años con la cifra de plaquetas inferior a 10.000, actualmente las tengo en 2.000. Dejé de tomar corticoides y ahora tomo inmunosupresores. Sin embargo aunque tengo las plaquetes en una cifra muy baja, prácticmente no tengo clínica, sólo unos cuantos moratones, pero ninguna hemorragia significativa.

hola!! tengo 24 años y el 30.12.2006 en la mañana me realice un hemograma con recuento de plaquetas. Luego en la tarde de ese mismo día llaman a mi casa desde el laboratorio diciendo q tenia muy bajo recuento y debía ver un medico con urgencia, yo andaba fuera d mi casa feliz d la vida y me llaman al celular y me cuentan del llamado del laboratorio... casi muero, pensé lo peor de lo peor, más encima mi recuento estaba en 18.000 plaquetas, bajísimo!! me internaron ese mismo día y revisando el hemograma me dijeron q lo mas probable era que fuese un pti, pq solo las plaquetas estaban en un nivel fuera d rango, todo el resto de las series estaba normal. Bueno, me hicieron un mielograma (aspiracion de la medula osea) para descartar algun otro tipo de enfermedad, y obviamente salió muy bien, sólo q mi bazo destruia anticipadamente las plaquetas, lo que hacia que mi recuento fuese bajo... tratamiento: corticoides! estuve aprox 2 - 3 semanas con corticoides y en un comienzo mis plaquetas comenzaron a subir, cuando derrepebnte el recuento volvio a caer, fue la primera vez que me hablaron de la esplenectomia (extirpacion del bazo), y q si seguía así, sin una respuesta favorable al tratamiento lo mas probable era q tenia ke llevar a cabo la operacion... podrán saber lo que vino despues: esplenectomia! d+siado susto, yo ya pensaba q mi vida acababa, o sea, creo que fueron las semnas mas tristes de mi vida, aparte que too ocurrio muy rapido para mi, lloraba sin parar, claro que cndo me hablaron de la esplenectomia laparascopica me informe bastante y trate de trankilizarme y poner toda mi fe en que esto si daria resultado. Me realice la esplenectomia y salió todo fantastico, de hecho cuando me interne en la clinica para la cirugia mi rcto de plaketas era de 28.000, y a los 2 dias dsps d la cirugia me dieron el alta y em fui a mi casa con nada más y nada menos que 110.000 plaketas... bien!!! Con este resumen de mi vida en los ultimos meses quiero dejarles el mensaje de que no hay que perder las esperanzas, sino entregarse a las manos de Dios y de los especialistas, cuando uno no se entrega y no hay fe las cosas no resultan, yo se ke muchos pueden estar pasándolo mal, pero es parte del proceso, por lo tanto es necesario, yo tb pase por lo mismo, para mi familia fue terrible, mas encima no conociamos de la enfermedad y para nosotros fue realmente tragico, sin muchos recursos economicos, me informan de mi enfermedad justo el dia sgte en que termino mí practica profesional y me avisan que me dejaran trabajando por mi buen desempeño, nooo fue realmente horrible, pero no desalienten pq cn un poquito de fe y mucha fuerza interna too se puede superar!!!

manimoski@gmail.com

se me olvido comentarles que hoy, a 4 meses de mi cirugia me encuentro con un conteo de plaquetas de 266.000, cifra q en estos meses ha variado mayormente, pues no ha bajado de los 240.000... totalmente recomendable la esplenectomia!!!

hola a mi me diagnosticaron la pti ace un año y estoy con tratamiento con predisona desde entonces tuve hace 7 años un autotransplante de medula a causa de una leucemia. ahora de eso estoy curada pero el año pasado me pegaron un susto orrible cuando me empezaron a bajar las plaquetas pensaron que era una recaida de la leucemia despues de acerme una puncion de medula vieron quemi medula no funcionava bien pero no era leucemia era una pti
entonces senti un gran alivio porque por lo menos esto es mejor que lo otro lo digo por el trtamiento aunque es un coñazo que tengas que estar observando si sangras ote an salido nuevas petequias o mas moratones y tengas que ir a urgencias a hacer analisis y que si te an bajado las plaquetas te tengan que subir la dosis de predisona.
yo cada dos semanas tengo consulta y analisis un abrazo a todos .

Hola, akabo de ver este foro, y solo quiero deciros que lo mas importante para llevar esta enfermedad, es el estado de animo, claro que cualquier tratamiento es importante, pero si no lo acompañamos con nuestro estado de animo, tiene poco que hacer el tratamiento, yo tengo 38 años recien cumplidos, me diagnosticaron con 14 años pti, me realizaron esplecnoctomia, trataron con corticoides, inmunosupresores, fuy uno de los primero en España que le dieron IgIV, en aquellos años, estaba en fase de experimentacion, todo fue inutil, momentaneamente subian las plaquetas, pero enseguida se volvian a caer, estuve tres meses hospitalizado y sinceramente estaba hundido, un fin de semana decidieron los medicos, que me fuera para casa porque estaba callendo en una depresion, y a partir de ese dia, las plaquetas empezaron a subir, claro que por ayuda de algun medicamento, pero tambien porque yo me anime al salir del hospital.
Estuve 15 años hasta que cumpli los 30, con cifras de plaquetas superiores a las 200.000,haciendo vida normal, sin tratamiento, y hace 7 años, de la noche a la mañana, calleron las plaquetas otra vez a 3000, causa? como a todos vosotros, no se sabe, pero cayeron.
Me trataron con IGIV mas inmunosupresores, y en 2 dias volvieron a subir, otra vez deje tratamiento de inmunosupresores, y he hecho mi vida siempre mirando al futuro durante 7 años.
El pasado dia 23 de Mayo, el mismo dia que cumplia 38 años, otra vez se me calleron las plaquetas,ademas con bajada de globulos rojos (anemia idiopatica), parece ser que los globulos rojos, han vuelto a sus niveles sin tratamiento, y las plaquetas me han dado IGIV solamente, y hasta hoy tengo 52000 plaketas, los medicos estan intentado no darme inmunosupresores, haber si mi cuerpo reacciona solo, y yo sinceramente, tengo que verlo en positivo, si me dan inmuno...pues a lidiar otra vez con ellos un tiempo, pero sinceramente lo que se que hace que mis plaquetas suban, es mi forma de ser, ahi que ser positivo amigos, de verdad, es la mejor terapia, apoyaros en vuestras familias, y siempre a sonreir, y a reirse de la vida, el cuerpo es sabio, y si tu te sientes bien, el cuerpo reacciona por si solo o con una ayudita de los medicos.
Animos a todos, y que esta enfermedad no va a poder con nosotros. saludos.

hola tengo 26 años y tengo pti desde hace 2 años. Estuvé 1 semana en UCI, con 4.000 plaquetas, así sin más... estuve con corticoides, me estirparon el bazo, inmunosupresores,... RITUCIMAD es el tratamiento que funcionó en mi caso, 3 sesiones y hasta el día de hoy. los 3 meses que stuve ingresada me sirvieron para saber que hay que aprovechar cada minuto de la vida con los que mas quieres e intentar ser feliz con lo que tienes y eres. no dejar de ser duro pero ay que tirar pa`lante, es así. suerte a todos.

Amigos del Foro,

hoy en día existe una alternativa eficaz y natural, que aunque no cure esta enfermedad, puede ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen de manera muy notable. Tal vez ya han escuchado hablar sobre los factores de transferencia, como es nuevo y no se distribuvye a través de los canales convencionales, muchos médicos ignoran que este producto existe y que puede proporcionar beneficios sin riesgos para la salud, ni afectar al organismo. COn todo respeto, les recomiendo que se informen, sé que hay médicos que lo conocen y que lo recomiendan para el PTI,como Costa Rica el dr ORozco, en Argentina el Dr Fusaro lo aconsejó para un caso en su foro de consultas (www.fundacionfusaro.com.ar)y seguramente habrá otros casos. En Costa Rica, sé del caso de una chica de 16 años que padecía PTI y que estaba en un estado delicado y que lo ha podido superar gracias a dosis altas de factores de transferencia encapsulado gracias al consejo de su médico el dr Carlos Orozco. Quien quiera más información o necesite algún tipo de ayuda para conocer esta alternativa nutricional terapéutica, no duden en contactarme a natureandhealth@yahoo.com, sin compromiso de su parte y con mucho agrado para ayudarlos en cuanto precisen .
Un saludo

Algo habiamos escuchado de Costa Rica, gracias por informarnos.

sOY MADRE DE UNA NIÑA DIAGNOSTICADA DE PTI A LOS 10 AÑOS, EN ESTOS MOMENTOS ESTA ESPLENECTOMIZADA, Y AUNQUE SUS CIFRAS SE MANTIENEN SOBRE LOS 50.000 EN LA ACTUALIDAD, (AUNQUE CUANDO TIENE CUALQUIER PROCESO VÍRICO TIENE QUE ENFRENTARSE DE NUEVO A LAS INMUNO)REALIZA UNA VIDA NORMAL, AUNQUE HE DE DECIR QUE LAS SECUOLAS PSICOLOGICAS QUE TIENE POR TANTO INGRESO (HEMATO-ONCOLOGÍA INFANTIL)LA HAN DISTORSIONADO LA REALIDAD Y SU AUTOESTIMA ESTA POR LOS SUELOS

no te preocupes no es una enfermedad grave yo la padezco desde k tenia un año ahora tengo 20 mis plaq estan siempre al rededor de 10.000 como mucho pero hay casos k se llega a curar pero si este no es tucaso te digo k vas a popder hacer una vida normal solo te saldra algun hematoma o cuando te hagas una herida sangraras un poco mas de lo normal y claro esta estaras de los medicos hasta el moño. animo

no kisiera asustarte pero en mi caso es raro yo la tengo hereditaria igula k mi madre pero mas grave es decir menos plaquetas k ella

Hola, tengo un bebé de 13 meses con 3 recaidas por debajo de 10.000 plaquetas en menos de 2 meses. Me gustaría poder conversar contigo.

solo puedo decir una cosa: EXCELENTE

Hola mi nombre es Raúl tengo 34 años, hace 8 años me diagnosticaron PTI, en aquella ocacion me recetaron prednisona por 30 dias y la enfermedad cedio, hace 5 meses tuve una recaida a 2000 plt, me volvieron a tratar con corticoides pero sigo por las 15000, estoy programado para esplenectomia para el mes que entra, eh escuchado muchos comentarios hacerca de esta cirugia, quisiera que alguien me comentara un poco mas.

Hola, desde hace 16 años mi marido,sufre PTI ,ahora tiene 50 años ha tenido todos los ttos excepto estirpación del bazo tiene 3.000 plaquetas, pero no tiene ningun sintoma excepto hematomas muy grandes y hace vida completamente norma, trabaja todo el dia y hace mucho deporte,pero siempre tengo el miedo de una hemorragia incontrolada¿ me pregunto ,no hay nungun tatamiento nuevo?

hola raul,solo puedo decirte que animo, la operacion en si, si tienes un buen nivel de plaketas no es complikada, puedes leer un comentario mio que tengo en esta pagina sobre mi caso,mi nombre es javi, y soy al ke le kitaron el bazo hace casi treinta años, y he tenido algunos episodios de bajadas de plaketas desde entonces.
la esplecnectomia, no es eficaz al 100 por 100,pero cada persona es un caso, y a ti puede irte bien, asi ke animo y sobre todo la moral arriba, que es lo mas importante, yo acabo de hacerme una nueva analitica, y tengo 300.000 plaketas y hace 3 meses me kede en 12000, asi ke esto ahi que cogerlo como viene. MUCHA SUERTE.

hola elena, he visto tu mensaje, tengo un hijo de casi siete años y ahora va a hacer un año que le diagnosticaron la PTI,sigue tratamiento con gammaglobulinas cada 2 meses y no mejora despues del tratamiento tiene unos niveles de 230.000 pero en dos semanas esta entre 50.000 y 60.000 para segui cayendo hasta el mes y medio o 2 meses que tiene unos niveles por debajo de 20.000, me gustaria que me informases de lo que has encontrado en inglaterra y estados unidos sobre la enfermedad y sus tratamientos.saludos paquita

Hace tres meses me destectaron PTI, me han quitado el bazo y las plaquetas se me bajan mucho; quisiera saber como ponerme en contacto con la asociacion de Cordoba, o con otras personas que tengan este problema
mi e-mail danielypilar06@hotmail.com; saludos

Hola soy una chica de 30 años en mi segundo enbarazo me detectarón pti.Lo he pasado muy mal pues he estado cinco meses, los meses de mi hija tomando cortisona que me sentaba fatal y con otra niña de 3 años. Me quitaban ya el bazo y fui a un homeopata y me dio phosphorus 30ch tres veces al dia y a logrado que me suban de 40 a 45 las plaquetas y llevo un mes sin tomar cortisona.Pero con miedo de volver a enpezar.

por favor alguien que me ayude, yo tuve pti hace un mas de 3 años, y lleve tratamiento por 1 año y meses, ahora despues de casi 2 años veo que hay cambios en mi flujo vaginal y me asusta, pues tengo un hijo no quiero sentir que algo malo pueda pasar y no estar con el
mi email es maryange_24@hotmail.comsi alguien paso por lo mismo que yo ayudeme

HOLA SOY DE CHILE , COPIAPO MI HIJA DE 15 AÑOS TAMBIEN ESTA RECIENTE EN ESTA ENFERMEDAD , DESDE EL 7 AGOSTO DE ESTE AÑO LE HICIERON LA ESPLECTOMIA (EL BAZO) , Y SU CONTROL DE OCTUBRE LE BAJARON DENTRO DEL LIMITE , PERO DICE EL DOCTOR QUE TENER PACIENCIA ESTO NO SE CURA DE LA NOCHE A LA MAÑANA
A ELLA SE LO DETECTARON EN JULIO DE ESTE AÑO , TODOS ME DICEN QUE FUE MUY RAPIDO LA DECISION DE LA ESPLECTOMIA , PERO TE DIRE . QUE YO TENGO MUCHA FE QUE TODO VA A SALIR BIEN , HAY QUE TENER PACIENCIA . IGUAL TE DIJO MUCHA PACIENCIA Y MUCHO APOYO DE LOS PAPAS, CARIÑOS Y ESCRIBEME A MI CORREO totines_1969@hotmail.com besitos :) :) :) [list]

SOY UNA MUJER DE 38,KE A LOS 2 ANOS DE EDAD ME DIO ESTA ENFERMEDAD Y ME HICIERON LE ESPLECNOTOMIA,Y ASI SIGUIO MI VIDA NORMAL SIN TRATAMIENTOS NI NADA YA KE A MIS PADRES NO LES DIJERON DE CUIDADOS NI NADA,TODO ESTABA BIEN HASTE KE EL DIA 17 DE NOV 07 INGRESE AL HOSPITAL CON UN TOTAL DE 8,000 PLAQUETAS,MUCHOS HEMATOMAS Y SANGRADO VAGINAL ABUNDANTE,ME HICIERON UN TRANSPLANTE DE PALKETAS Y ME APLICARON LA PREDNISONA SALI DEL HOSPITAL EL MIERCOLES 21 AL DIA VIERNES MIS PLAKETAS SUBIERON A 565,000 Y ESTOY CON LA PREDNISONA HASTA KE VEA MI MEDICO,YO SE KE LO MEJOR TE TODO ESTO O LA MAYOR PARTE DEL TRATAMIENTO ES COMO TU DICES EL ESTADO DE ANIMO DE KADA KIEN MUCHAS GRACIAS POR TU TESTIMONIO LA VERDAD ME AYUDA MUCHO YA KE ME SIENTO ALGO ASUSTADA POR EL REGRESO DE LA ENFERMEDAD.GRACIAS AMIGOS Y SUERTE YA ANIMOS A TODOS Y KE DIOS LES BENDIGA HOY Y SIEMPRE.SALUDOS DESDE MONTERREY,N.L. MEXICO

hola yo tengo PTI y kiero saber como es eso de trombosis portal,yo tambien estoy con la cirugia desde los 2 anos,y a los 38 ke tengo ahora recien vuelve la enfermedad,me gustari saber mas de esto,este es mi correo lichis34_03@hotmail.com soy de monterrey,n.l. mexico gracias

hola yo tuve la cirugia a los dos anos de edad y toda mi vida fue normal hasta el dia de hoy ke tengo 38 volvio otra vez,pero este es mi correo si kieres saber mas escribeme porfavor ok lichis34_03@hotmail.com

!HOLA! NO SE COMO EMPEZAR A CONTAR MI HISTORIA, BUENO MI NOMBRE ES EDITH Y DESDE MAYO DEL AÑO PASADO PADEZCO PTI. TODO PASO UN DIA NORMAL COMO CUALQUIER OTRO Y DE REPENTE ME APARECIERON UNOS PUNTITOS ROJOS EN LOS PIES Y NO LE DI IMPORTANCIA, PASARON DOS DIAS Y EMPEZARON A SALIRME EN LA BOCA Y ME DI CIUENTA QUE ESO NO ESTABA BIEN, FUI AL DOCTOR ME HIZO DE INMEDIATO UN ANALIS DE SANGRE Y SE SORPRENDIO TANTO EL DOCTOR PORQUE NO TRAIA NADA DE PLAQUETAS ! TENIA MENOS DE 500 !! PUDE HABER MUERTO DE ALGUNA HEMORRAGIA, LO MALO QUE HICE FUE QUE NO PRESTE ATENCION A LOS PUNTITOS ROJOS QUE ME SALIERON Y DEJE PASAR LOS DIAS Y PUDO HABER SIDO FATAL, NO CABE DUDA QUE NO ME TOCABA MORIR. DE INMEDIATO ME HOSPITALIZARON Y ESTUVE MUY ASUSTADA PENSANDO MIL COSAS, YO ESTOY CASADA Y TENGO UNA NIÑA DE 2 AÑOS Y LA VERDAD TUVE MIEDO DE NO VOLVERLA A VER, ME ANGUSTIABA PENSANDO QUE IBA A SER DE SU VIDA SIN MI, LA VERDAD ME DEPRIMI MUCHISIMO, LE PEDI MUCHO A DIOS, LE EXPLIQUE LOS MOTIVOS TAN FUERTES POR LOS QUE QUERIA SEGUIR VIVIENDO Y AL PARECER ME ESCUCHO.
ESTUVE 4 DIAS INTERNADA Y ME DIERON DE ALTA DE INMEDIATO YA QUE MIS PLAQUETAS ESTABAN ALTAS EN 237,000 YO ESTABA FELIZ, FUERON A RECOGERME MI ESPOSO Y MI NIÑA Y ME PARECIO COMO SI HUBIERAN PASADO MIL AÑOS, HASTA VI A MI HIJITA CAMBIADA , ESTABA MAS ALTA Y LA VI HASTA CON LA MIRADA DIFERENTE, PERO LUEGO ME PUSE TRISTE PORQUE ME DI CUENTA QUE COMO QUE YA NO ME CONOCIA, YO LA QUERIA CARGAR PERO SE IBA CON MI ESPOSO, ENTONCES ME DIJE A MI MISMA, SI ESO PASO EN UNOS DIAS, ? QUE PASARIA SI ME MUERO? ELLA SE OLVIDARIA DE MI Y CUANDO ESTUVIERA MAS GRANDE NO IBA A RECORDARME, FUE ENTONCES QUE EMPECE A TENERLE MAS MIEDO A LA MUERTE, PORQUE YO QUIERO ESTAR CON ELLA EN EL TRANSCURSO DE SU VIDA, LLEVARLA A LA ESCUELA, IR A LOS FESTIVALES A VERLA BAILAR, DEFENDERLA DE TODO Y DE TODOS AQUELLOS QUE QUISIERAN HACERLE DAÑO, VERLA CASADA CON SUS HIJITOS ETC.
BUENO, PUES EMPECE A ECHARLE GANAS TOMANDO EL MEDICAMENTO QUE ME DIERON, PREDNISONA 100 MG HASTA IR DISMINUYENDO POCO A POCO HASTA LLEGAR A 5 MG. ESTUVE UN AÑO MUY BIEN CON LAS PLAQUETAS ELEVADAS, PERO EXACTAMENTE EN MAYO DEL SIGUIENTE AÑO NUEVAMENTE BAJARON !!MUCHISIMO!! YO HABIA PENSADO QUE YA ME HABIA ALIVIADO, PERO NO FUE ASI. NUEVAMENTE A PASAR POR LA PESADILLA DEL HOSPITAL Y HA VIVIR TODO LO FEO QUE ES ESTAR TIRADA EN UNA CAMA, NO PODIA IR NI AL BAÑO, TENIA QUE HACER AHI EN MI CAMA Y TAMBIEN ME BAÑABAN, ES UNA FRUSTRACION HORRIBLE, PARA NO SER EL CUENTO LARGO OTRAVEZ QUE YA LES HABIA CONTADO ME DIERON DE ALTA EN UNA SEMANA, EN EL HOSPITAL ME PUSIERON INMUNEGLOBULIBA Y DESPUES SEGUI EN EL TRATAMIENTO EN MI CASA CON PREDNISONA. EN UN MES MAS ME HICE UN ANALISIS DE SANGRE PORQUE ME SENTIA MUY CANSADA Y TENIA BAJAS PLAQUETAS 60,000 !!NO LO PODIA CREER!! SI ESTABA TOMANDO PREDNISONA ERA PARA QUE ESTUVIERAN BIEN, PUES FUA A CONSULTA Y EL HEMATOLOGO ME DIJO QUE ERA NECESARIO OPERARME EL BAZO.
TENIA MUCHO MIEDO A LA OPERACION, PERO , !QUE MAS PODIA HACER? NO ME QUEDABA DE OTRA, LOS DOCTORES ME DICIA QUE REGULARMENTE NO PASABA NADA MALO EN LA OPERACION, LO UNICO ERA QUE PODIA HABER UN SANGRADO, PORQUE EN EL BAZO SE FILTRA UNA GRAN PARTE DE SANGRE PROVENIENTE DEL CORAZON, ASI QUE YA SE PUEDEN IMAGINAR LOS NERVIOS, LA ANGUSTIA, PENSABA !QUE TAL SI ME MUERO EN LA OPERACION! LA OPERACION ME LA HABIAN PROGRAMADO PARA UN MES MAS, Y LA VERDAD EMPEZE A SUGESTIONARME, TODAS LAS NOCHES SOÑABA CON EL DIA DE LA OPERACION, SOÑABA QUE ME DESANGRABA, QUE ME ENTERRABAN, QUE SE ME PARABA EL CORAZON CON LA ANESTECIA !! ME ESTABA VOLVIENDO LOCA!!!!!!!! HASTA QUE UN DIA DECIDI TRANQUILIZARME, PUSE TODO EN UNA BALANZA Y ME DIJE A MI MISMA: QUE ES LO QUE PUEDE PASAR EN LA OPERACION, UNA HEMORRAGIA, UN SANGRADO EXCESIVO, ESO ES LO QUE PUEDE OCURRIR Y SI NO ME OPERO QUE PASA TAMBIEN TARDE O TEMPRANO CON LAS BAJAS PLAQUETAS VOY A TENER UNA FUERTE HEMORRAGIA O SANGRADO ASI QUE SI EN LA OPERACION ME VIENE UN FUERTE SANGRADO, LOS DOCTORES VAN A ESTAR AHI Y ME PUEDEN SALVAR DETENIENDO INMEDIATAMENTE LA HEMORRAGIA, SI NO ME OPERO EN UNA DE ESAS EN ALGUN LUGAR YA SEA EN UNA TIENDA, EN LA CALLE O EN MI CASA ME VOY A DESANGRAR Y LOS DOCTORES NO VAN A ESTAR EN ESE PRECISO MOMENTO PARA ATENDERME Y PUEDE SER FATAL.
PUES BIEN LLEGO EL DIA DE LA OPERACION, ANTES DE INGRESAR AL HOSPITAL HABIA IDO A LA IGLESIA, LE PEDI MUCHO A DIOS QUE ME AYUDARA, LE PEDI A DIOS QUE NO SE SEPARARA NI UN MINUTO DE MI PARAQUE TODO SALIERA BIEN. YA EN EL QUIROFANO ME EMPEZARON A PREPARAR PARA LA OPERACION Y ME ESTABAN PONIENDO LA ANESTECIA, NO SUPE NI CUANDO ME QUEDE DORMIDA, LO UNICO QUE RECUERDO FUE CUANDO YA ME ESTABA DESPERTANDO Y ENTRE SUEÑOS PUDE OIR QUE EL DOCTOR ME DECIA: !!YA TERMINAMOS LA OPERACION, TODO SALIO MUY BIEN, NO HUBO COMPLICACIONES!! ME PUSE TAN, TAN, TAN FELIZ PORQUE DIOS ME HABIA AYUDADO. CUANDO VOLVI A DESPERTAT YA ESTABA EN EL CUARTO DEL HOSPITAL CON MI ESPOSO, LA PRIMER NOCHE ES MUY DIFICIL PORQUE ES UNA OPERACION MUY DOLOROSA, Y ADEMAS TE ESTAN CHECANDO SI NO TIENES AGUN SANGRADO.
AL DIA SIGUIENTE NO ME LO VAN A CREER PERO ME DIERON DE ALTA, TENIA LAS PLAQUETAS MUY ALTAS 320,000 LOS PRIMEROS 7 DIAS SON MUY DOLOROSOS PERO VALE MUCHO LA PENA.
LOS DOCTORES DICEN QUE LA OPERACION A MUCHOS LES FUNCIONA Y A OTROS NO.
TODO ESO DE MI OPERACION FUE EL PASADO MES DE AGOSTO 2007 Y COMO YO EVOLUCIONE MUY BIEN ME QUITARON LOS MEDICAMENTOS, HOY EN ESTE DIA 1 DIC 2007 FUI A CONSULTA CON MI HEMATOLOGO Y PASO ALGO SORPRENDENTE!!!!! TENGO 509,000 PLAQUETAS!!! SE DAN CUENTA, TENGO MEDIO MILLON DE PLAQUETAS ESTOY SUPER BIEN, ME DIJO QUE ES MUY BUEN PRONOSTICO Y ME DIO DE ALTA, YO SE QUE SIEMPRE TENGO QUE ESTARME CHECANDO PORQUE PUEDE VOLVER, PERO ME DIJO EL DOCTOR QUE LO VE POCO PROBABLE YA QUE LAS PLAQUETAS ME SUBIERON MAS ARRIBA DE LO NORMAL Y ESO ME DICE QUE ES BUENO.
ESPERO QUE TE HAYA SERVIDO MI EXPERIENCIA Y NO HABERTE ABURRIDO CON ESTA LARGA CHARLA Y SI TIENE PTI Y TE HAN DICHO QUE TIENES QUE OPERARTE EL BAZO, NO TENGAS MIEDO, ENCOMIENDATE A DIOS Y TEN FE, YO CREO QUE ESO FUE LO QUE ME PASO A MI, ANTES DE MI ENFERMEDAD YO ERA UNA PERSONA MUY FRIVOLA Y VANIDOSA Y ALEJADA DE DIOS Y AHORA SOY TODO LO CONTRARIO SOY MUY SENTIMENTAL, AUQUE NO LOS CONOZCO A TODA ESA GENTE QUE TIENE PTI, UN ABRAZO Y NO SE DEJEN VENCER, CUANDO VIENEN ENFERMEDADES O TIENES FE O TIENES MIEDO, USTEDES TENGAN FE Y NO SE RINDAD!!BESOS!! Y SI QUIEREN ESCRIBIRME HAGANLO PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS, YA QUE ENTRE NOSOTROS COLEGAS DEL PTI SOLAMENTE NOS ENTENDEMOS...

hola, hace tres años que tengo pti y lupus...tengo 30 años--

haydee_1229@hotmail.com

Hola! tengo 23 años de edad y he tenido PTI desde que era un crio, tenia 12 años cuando la enfermedad comenzo a manifestarse en mi... Me hicieron una esplenectomia a los pocos meses de diagnosticada la enfermedad, y realmente llevo una vida normal, y corriente. Solo me debo tomar una pastilla de Acido Folico y una Aspirina infantil todos los dias para controlar mis plaquetas, ya que al momento de la operacion (esplenectomia) la enfermedad revirtio sus efectos y ahora estoy propenso a sufrir Trombosis... Te dejo mi msn para conversar, shaman330@hotmail.com,

Venezuela...

Hola! Tengo 23 años de edad y he tenido PTI desde que era un crio, tenia 12 años cuando la enfermedad comenzo a manifestarse en mi... Realmente los medicos nunca me plantearon ni a mi ni a mis padres que "la solucion" de practicar una esplenectomia no era 100% certera ya que al momento de realizarla mi cuerpo revirtio el efecto de la enfermedad creando y generando mas alto mi contaje plaquetario... Esto no fue muy bueno para mi ya que sufro el riezgo de contraer trombosis en cualquier parte de mi cuerpo, los medicos al percatarse de mi caso el tratamiento que me asignaron fue de medicamentos Anticoagulantes (Coumadin, Aspirina Infantil)... Sin embargo ahora llevo mi vida normal, solo debo tomarme una Apirina Infantil, y un Acido Folico diaras... Te dejo mi msn shaman330@hotmail.com

Venezuela

Hola! tengo 23 años de edad y he tenido PTI desde que era un crio, tenia 12 años cuando la enfermedad comenzo a manifestarse en mi... Me hicieron una esplenectomia a los pocos meses de diagnosticada la enfermedad, y realmente llevo una vida normal, y corriente. Solo me debo tomar una pastilla de Acido Folico y una Aspirina infantil todos los dias para controlar mis plaquetas, ya que al momento de la operacion (esplenectomia) la enfermedad revirtio sus efectos y ahora estoy propenso a sufrir Trombosis...

Mi doc me recomendo no ir a la playa, ni exponerme al sol, y realmente no termino de entender la razon... Sabes algo al respecto????

Te dejo mi msn para conversar, shaman330@hotmail.com,

Venezuela...

Hola! Me llamo Alex tengo 23 años, me hicieron una esplenectomia a los 12 años de edad, por unos meses la enfermedad desaparecio, pero luego los medicos se dieron cuenta que la enfermedad se habia revertido, ahora en vez de no tener casi plaquetas tengo demasiadas, y tomo a diario y de por vida medicamentos anticoagulantes... Llevo mi vida completamente normal, pero sin cometer excesos por si acaso!!!

Te dejo mi correo shaman330@hotmail.com

Me llamo Mariano y tengo una hija de 3 años y 8 meses que se llama Teresa. Desde que tiene 1 añito sufre de purpura. Probaron con corticoides, gamaglobulina, ciclosporina, rituximab y previa vacunacion dentro de 1 semana aprox. le realizan la esplenectomia. Estoy muy angustiada, asustada. Todos me dicen que debo cambiar mi estado de animo. Ella es una nena normal, feliz sin dolores. Solo llora cuando debemos internarla. Que Dios nos de fuerzas a todos.

Gracias ! tu historia me dio tanto animo. NO paro de llorar. Es casi la misma historia de mi hijita de apenas 4 años, en 1 semana le sacan el bazo y yo estoy muy asustada por todo, de que algo salga mal, o de que la enefermedad no se vaya, en fin ... gracias por tus palabras

go una trombopenia desde hace 9 años alguien quiere saer algo mas

Buenas tardes!!

Les ecribo por qu necesito saber si esta enfermedad es contagiosa o hereditaria,ya que,el Papá de mi hija padece esta enfermedad,y quisiera que mi hija no corra peligro alguno.Además quisiera saber que probabilidades de muerte existe?.
Quedo al agurado de una respuesta pronta.Muchas gracias.Mariela

hola. mi hijo tiene pti hace 5 años . hoy tiene 7 años de edad. todavia no lo esplenectomizaron porque guardamos la esperanza de una remision espontanea. aunque se recuento de plaquetas suele ser muy bajos - de 10.000. porque no me contas como es tu caso y si alguna vez algo te mejoro la condicion. gracias..

hola Mariano: no soy médica y no quisiera alimentar falsas espectativas.Soy Argentina y vivo desde hace 40 años con mi PTI.
Hice muchos tratamientos "para corregir ese examen" porque no tengo síntomas,y no dieron resultado.Yo vivo con 20.000 plaquetas y para los médicos es una locura.Ahora voy a intentar tomar medicación otra vez porque insisten en levantarme las plaquetas .
Lo cierto y en honor a la verdad es que fui una niña NORMAL,con algun que otro hematoma por andar en bici.Si yo te dijera que tuve un problema ,jamás,tengo dos hijas y yo me daría de alta "forever",soy profesora de educación física.
No trates a tu hija como si estuviese por morir mañana.Seguí las indicaciones del médico pero sabé que tal vez ella lleve una vida normal,no le pongas el rótulo de enferma.
Suerte y que Dios la bendiga.

Hola!! Yo tambien soy Argentina, vivo en Buenos Aires. Mi hijo que ahora tiene casi 6 años, tambien tiene PTI, desde hace ya casi 2 años. Yo no estoy de acuerdo con la esplenectomia. Considero que primero debe probarse con otras alternativas para llegar a semejante cosa (por que encima la esplenectomia no es la cura). Yo me ocupe durante mucho tiempo de hacer mi investigacion para ver como se trataba la PTI en otros paises y encontre en Mexico a una persona extraordinaria que compartio su experiencia conmigo. Como aca en Argentina lamentablemente las terapias alternativas no se tienen en cuenta dentro de la alopatia, me las rebusque para llevar a cabo este tratamiento que en Mexico se hace intravenso. Y yo lo hago con mi hijo en forma oral a traves de la homeopatia. Y ESTAMOS TENIENDO UN EXCELENTE RESULTADO!! Mi hijo llego a tener 13.000 plaquetas, y hoy tiene 90000!!!! Les dejo mi mail, por si quieren la info. florgug@hotmail.com. Asique arriba los animos porque todo se puede tratar. Cariños. Flor.

Una PTI cronica no tiene cura, tiene mejoria , ya sea con corticoides, esplenectomia o otros tratamientos.
Lo que se pretende es que estemos estables en cifras entre 50.000 y 100.000 plaquetas.
En mi caso que soy adulta si que mejoro mi PTI gracias a la esplenectomia, tuve que ser intervenida ya que llegaba a tener cifras inferiores a 5.000 plaquetas varias veces por que no daban resultados nada .
Cada caso es unico y cada sistema inmune de cualquier persona un mundo.
Yo no me arrepento de esa desicion, quizas otros que no le han ido bien opinaran de otra forma. Todo es respetable.

Desde que edad tenes pti . ? que tipo de tratamientos intentaste? gracias

Hola mi nombre es Luciana, y soy de buenos aires argentina. Tengo 24 años y hace aproximadamente 3 semanas q me diagnosticaron esta enfermedad. Por suerte con el corticoide esta subiendo los niveles de a poco. En el momento que me entere, un poco de casualidad se podria decir, me asuste mucho pero el medico me conto bastante y solo estuve una semana internada. Por miedo no quise buscar informacion hasta hoy que encontre esta pagina y un par mas pero senti q todas dicen lo mismo. Realmente quiero informarme lo mas posible sobre esto y conocertodas sus experiencias.Le mando saludos y si se quieren contactar conmigo mi mail es : lulisakurita@hotmail.com
PD: estoy armando un grupo de yahoo para esta enfermedad todo aquel q le interese yo quiera ayudar por favor contactese.

Mi hijo de 9 años apenas, la padece desde hace 4 años, hemos tenido crisis espantosas con 1,000, 2,000 y 4,000 plaquetas.
Todo le hemos hecho, corticoides, gamaglobulina, implante de células madre, factores de tranferencia, pasando por los chochos etc etc etc. Yo le pregunto algo a ud. importantísimo, ¿Su médico ya le mando a hacer estudios para detectar la bacteria de Helicobacter Pylori? Esta bacteria está íntimamente relacionada con la causa de la Púrpura, busque y lea en internet los últimos descubrimientos. Le duele la cabeza? siente algunos problemas estomacales? tiene algún olor especial en su aliento? pregúntele a alguien y que le responda con honestidad, como un olor acido ó agrio? Yo soy simplemente una madre angustiada cada que abro mis ojos por la mañana, ya me he leido todo, ya casi soy médico y hágame caso. Estudios recientes han demostrado que erradicando ésta bacteria las plaquetas en pacientes con PTI se incrementan notablemente. Pasa que la detección de ésta bacteria por sangre ó por heces fecales no es muy veraz, la manera más segura de detectarla es por medio de una endoscopia con muestra para helicobacter Pylori. Este próximo viernes le hare a mi hijo la endoscopia, si quiere escribame y le cuento, la endoscopia es invasiva y si ud. no está seguro de hacerla, hay un aceite de una planta descubierto por un médico mexicano que mata ésta bacteria,si quiere puede probarlo y yo le doy los datos. Mientras tanto a todos los que leyeron esto les recomiendo tomar 6grs diarios de vitamina c para elevar un poquito las plaquetas, es posible que esto afloje el estómago, si es así bajen la dosis a 4 grs y tomen un te de una planta que se llama milenrama.
mi correo es personalmi@terra.com.mx . Soy Mónica

Amigos, a todos chiquitos y grandes, padres de niños ó bebes con PTI. Sus médicos ya les mandaron a hacer estudios para detectar en ustedes la bacteria Helicobacter Pylori? Los que tengan una respuesta positiva y les hicieron el estudio en sangre y salió negativo no se confien, pues el estudio en sangre es poco confiable. Busquen en internet la relación tan íntimamente estrecha que existe entre ésta bacteria y la Púpura Trombocitopénica, ésta bacteria practicamente es asintomática, pero ojo! les duele la cabeza, sienten malestares estomacales que no ogran definir? y un dato importantísimo.. tienen mal aliento? como un poco agrio ó ácido sobre todo al despertar? amigos, los que hayan respondido afirmativamente POR FAVOR! exíjanle a sus hematólogos que les manden estudios para detectar ésta bacteria, la manera más eficaz de saber si la tienen es por medio de una endoscopia de esófago con muestra para Helicobacter Pylori. Yo madre de un niño con PTI crónica desde hace 4 años y con plaquetas que hoy en día no suben arriba de las 5,000 sé de lo que les estoy hablando. A los que teman hacerse la endoscopia y tengan estos síntomas aparentemente sin importancia, les recomiendo contactar a un médico científico mexicano que hace un aceite con el estracto de una planta llamada citronela, caña de limón ó caña santa, que mata la bacteria con un tratamiento de 14 dias. Ya saben, no tenemos más remedio que probar de todo pero de una manera sustentada medicamente y responsable, también tomen diario 6grs de vitamina c para ayudarlos a elevar plaquetas un poquito, es posible que con la vitamina c se les afloje un poco el estómago, si es así, reduzcanlo a 4 grs y también pueden tomar te de una planta que se llama milenrama.
Yo le hago la endoscopia a mi hijo la próxima semana además por un problema de reflujo y voy a aprovechar para la muestra de la posible presencia de helicobacter., si quieren escríbanme y con gusto les cuento, personalmi@terra.com.mx , Mónica

y despues de la operacion hay que llevar una vida diferente??? quisiera saber porque me da un poco de miedo yo estoy esperando a ver si me resulta un tratamiento con dexametasona y si eso no cambia el cuadro.tengo 4000 plaquetas .me tendria que operar a principio de febrero.pero me da la impresion que quedaria como una persona muy vulnerable a las infecciones ....me podrias responder a mi correo ...cecy-vale@hotmail.com.soy de santiago de chile.gracias .

Yo estoy operada y va bien. yo me opere y estube 4 años olvidada del tema, me quede embarazada y se me ha alterado empeze con bajadas otra vez no se que me haran ahora.
Si no me hubiese quedado embarazada no se me habria alterado

te respondí a tu correo electrónico, también soy esplenectomizada hace casi ya 2 años, y la verdad que a mi me ha ido fantastico, 1 ´sola caida de plaquetas en todo este tiempo...

hola: mi madre sufre pti desde el '92 tiene 51 años la primera vez controlaron la enfermedad con corticoides(prednisona) en el '94 le sacaron el bazo y ha tenido con esta 7 recaidas, la penultima hace dos años controlaron la enfermedad con corticoides,plaquetas por aferesis, acido micofenolico(micofelonato) imunoglobulina humana y finalmente rituximab este ultimo dio buenos resultados,la enfermedad regreso despues de 2 años, esta siguiendo los mismos tratamientos que la vez anterior aunke todavia no le ponen el rituximab quisiera saber si alguien conoce algun medicamento adicional, mas seguro y que de buenos resultados.
gracias de antemano mi correo klosulises_ct@hotmail.com

hola he leido tu historia casi con lagrimas en los ojos. Eres muy valiente. Te admiro. A mi me diagnosticaron pti justo al mes de dar a luz de mi hija. Imaginate todo de repente sin mas. Empezo por la noche a sangrarme la nariz sin parar, al dia siguiente las manchitas rojas por las piernas hacia arriba y ya todo corriendo. Le daba el pecho a mi hija y sa me hacian moretones. Bueno fue todo caotico ese dia, sin parar de llorar por mi hija, tenia muchisimo miedo. Me hicieron una puncion medular y fue bien, despues me metieron no se cuanrtas bolsas de sangre y la cortisona. Una semana ingresada con mi hija alli y a casa con el tratamiento. Visitas a menudo y analisis fueron subiendo las plaquetas poco a poco y hasta ahora. sigo sin tratamiento pero aun no he recibido el alta. Ya no me considero enferma y tengo algunas dudas y miedo con respecto a quedarme embarazada otra vez por si acaso. ¿ tu que opinas? ¿ has vuelto a tener otro hijo?

hola a todos los que visitan este foro!!
he creado un grupo en facebook , para que lo busquen y se unan, que se llama Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile, para que el que quiera unirse lo haga, necesitamos difusión a través del medio virtual, para generar una importante red de apoyo e información a todos los enfermos de PTI.

saludos a todos!!

Mariana Marchant Beltrán

Hola yo tambien fui diagnosticada de PTI no he tenido mucha informacion al respecto pero siempre me dan crisis leves y continuos sangrados de encias bueno asi es la vida hermosa y continua si tienes informacion puedes compartirla conmigo y que Dios te bendiga mucho.

he mantenido este cuadro durante 8 años ,con diferentes tratamientos naturales y medicos y mantengo con plaquetas de 5.0000 a 10.000 mc, controlados actualmente con prednisolona de 5 mgr. mi correo es --- williamleyton1@hotmail.com

hola yo tengo pti dede hace 4 años tomo predisona y me mantengo en 50000 plaquetas .
hace un mes aproximadamente que tengo dolor en la boca del estomago y digestiones pesadas me han hecho la prueba del alineto por si tengo la bacteria pilory.pero hasta dentro de un mes no me dan resultados. no sabia que tienen tanto en comun la bacteria con la pti.gracias por su informacion.
un saludo

[quote=Anonimo]hola yo tengo pti dede hace 4 años tomo predisona y me mantengo en 50000 plaquetas .
hace un mes aproximadamente que tengo dolor en la boca del estomago y digestiones pesadas me han hecho la prueba del alinento por si tengo la bacteria pilory.pero hasta dentro de un mes no me dan resultados. no sabia que tienen tanto en comun la bacteria con la pti.gracias por su informacion.
un saludo [/quote]

Hola quisiera saber de que forma fallecen los que padecen de la enfermedad e PTI coronica.
por favor espero tu respuesta mi correo es
jazminhhh@hotmail.com

ABSTENTE DE COMENTAR ALGO SI NO SABES , ES UN ERROR COMPLETO LO QUE DIJISTE , POR FAVOR NO HAGAS MAS DAÑO

[quote=Anonimo]UN FAMILIAR ACABA DE MORIR POR ESTA ENFERMEDAD QUIERO CONTAR SOBRE EL CASO [/quote]

hola mi hija tiene PTI cronica por varios años necesitamos gamma globulina no se donde la puedo conseguir si me puedes ayudar mi correo es andres.lg78@hotmail.comuh

Hola a todos, aún no se la han diagnosticado a mi marido la pti, pero por lo que llevo leido creo que la padece, el martes que viene le dá los resultados la hematóloga.
Hoy se ha hecho la eco, y le dijeron que el bazo estaba al límite, no sé exactamente a que se referirán.
Todo empezó en Mayo en una analítica de empresa y tenia 92.000 plaquetas, el resto de parámetros estaban bien, toda la serie roja, leucocitos, hemoglobina etc....se lo repiten en la S.S. y le dán los resultados en Junio....40.000 plaquetas...lo demás todo bien.
Como dije antes esperamos resultados para el martes que viene, pero tenemos mucho miedo a que le hayan bajado aún más desde Junio hasta ahora.
Alguien me podria informar si tienen que hacerle más pruebas? hay que punzar la médula ósea?
Cuando le pondrán el tto?
gracias

hola tengo una niña de 4 años 7 meses y desde pricipios de abril le detectaron pti ha llevado tratamientos con corticoesteroide (prednisona)y mientras le den dosis altas suben sus plaquetas la quitan y empiezan a bajar ,me podrias explicar por que no recomiendas la extirpacion del vaso por que es la unica opcion que nos han dado para ella pero claro a largo plazo hasta que cimpla 8 años te agradecere mucho tu respuesta por tu atencion gracias mi correo es almendraguillen@hotmail.com

HOLA MONICA MI NOMBRE ES HONORIO Y MI ESPOSA FABY SUFRE DE PTI.ME PARECIO MUY IMPORTANTE LO Q MENCIONAS SOBRE LA BACTERIA Y M GUSTARIA QUE COMPARTIERAS MAS INFORMACION DE ELLE SI ES POSIBLE. MI CORREO ES yoyo3396@hotmail.com .TE AGRADEZCO DE ANTEMANO TODA TU AYUDA.DIOS LOS BENDIGA Y HAY QUE MANTANER LA FE



GUANAJUATO,MEXICO

hola me gustaria tambien cambiar experiencias de esta enfermedad pues yo la tengo de los 5 años y actualmente tengo 33 años y estoy muy asustada pues hace 15 años que no se manifectaba y ahora hace unos dias me enpesaron aparecer las tipicas manchitas y estoy muy asustada porq la ultima vez case me muero

me gustaria poder hablar de esta pesadilla
mi nombre claudia y soy de la 8ºregion del biobio y tu de donde eres? mi correo es danaes_7@yahoo.es

hola yo tengo pti desde los 5 años y ahora tengo 33 y es un verdadera pasadilla pero he aprendido a vivir con eso me gustaria contarte de eso mi correo danaes_7@yahoo.es
y soy de chile ten mucha fe en mi dios porq la fe es lo mas inportante en todo esto mi dios es quien nos da la fuerza para seguir adenate con esto cuidense mucho que dios los bendiga
claudia

hola ha pasado ya 5 años aproximadamente no se si todavia desea intercambiar experiencias con otra persona con PTI cronica.
ese es mi caso tengo ya casi 4 años con eso y estoy desesperada y preocupada porque no se si ya no tomar medicamentos o no

HOLA YO TENGO 27 AÑOS Y TAMBIEN TENGO PTI DESDE 4 AÑOS Y ME PREOCUPA MUCHO TAMBIEN

[quote=Anonimo]Si alguien padece esta enfermedad durante años, me gustaría contactar para poder intercambiar experiencias [/quote]

Padezco PTI hace más de 30 años. Hasta el momento no encuentro la forma de elevar el número de plaquetas en forma constante. En mi caso solo cuando he tenido problemas de sangrado respondí a la gamma globulina. Pero el efecto es tansitorio. Me gustaría intercambiar experiencias con otras personas que padezcan este trastorno.
martaec27@hotmail.com

cual es tu mail para poder conversar

Hola. Bueno, soy Ana y este a cumplo los 15. Llevo con esta enfermedad desde aproximadamente los años. Me empezaron a salir moratones por todo el cuerpo sin que yo me hubiera dado ningun golpe. Mis oadres se asustaron y me llevaron al médico donde me confirmaron que tenía PTI. En esa época yo tenia las plaquetas en 4000 siendo loa valores reales entre 100000 y 400000. Me pusieron corticoides durante 5 meses más o menos y me fui estabilizando. Mis plaquetas estaban entre 40000 y 60000. Cuando cumplí los 11 años me vino la menstruación y los años siguientes mis plaquetas subieron hasta incluso 100000. Mi médico me dio "de alta" revisandome solo cada 6 meses (antes me revisaban cada semana). En mi penúltima revisión hace 7 meses tenia 90000 plaquetas, pero en la última, hace un par de semanas, tenia 50000 plaquetas. Tengo mucha rabia porque me volvieron a bajar, y queria preguntar si en estos casos me tendrian que poner de nuevo corticoides. Gracias.