COREA DE HUNTINGTON

Tengo un familiar con la enfermedad de Huntington y yo tengo riesgo de padecerla. Me gustaría contactar con gente en el mismo estado que yo. Creo que nos podría ayudar.

Un saludo.

Quiero aprender...

que alguien nos explique ¿Cómo se manifiesta?

Hola, en mi familia tbien tengo miembros con corea, yo me hice las pruebas y me dieron negativo, pero se lo que es la enfermedad, ya que la he vivido y la estoy viviendo muy de cerca. Justo mañana hay una conferencia en la asociación de corea aqui en Barcelona, si quieres podemos contactar de alguna manera, saludos

Como no, muchas gracias.

Hola, anonimo, la verdad es que no se muy bien como funciona este foro,pero lo encuentro interesante, es un punto de encuentro para las familias que de una manera o otra tenemos presente esta enfermedad, me gustaria hablar de ella para intercambiar opiniones, saludos,

hola mi madre tiene corea y mis hermano y yo no sabes que hacer con respecto al test genetico.un saludo alicia

wbw7weres españoña?

Perdona el error. La pregunta es si eres de España?. Gracias

Mi madre también padeció enfermedad de Huntington y ahora la padece una hermana mía. Mi correo es: asun@euro-hd.net.

Asun

Si te puedo ser de ayuda, me puedes encontrar en asun@euro-hd.net

Asun

HOLA MI MADRE TAMBIEN LA TIENE Y MIS HERMANAS Y YO NO SABEMOS, SI QUIERES HABLAR MI CORREO ES florvero@hotmail.com en minisculas eh?

Hola mi mami tiene Huntington yo me encuentro en la misma situacion q tu , escribeme para poder intercambiar emociones y detalles al respecto.
Atentamente

escribeme malu35_tx@hotmail.com
mi mami esta en Peru y yo en USA , estoy muy triste hoy

HOLA ESTOY EN LA MISMA SITUACION QUE VOS. DONDE VIVIS? QUERES CONVERSAR?

hola, mi mama y sus hermanos tiene la enfermedad de corea y vivo en peru..aca no hay mucha informacion al respecto y me gustaria contactarme con personas q esten en la misma situacion alejo_1554@hotmail.com

Hola:
En mi casa también tenia corea mi padre, y alguna de mis tias, nosotros nos hicimos el test, se pasa mal mientras que te dan el resultado pero yo creo que es imprescindible hacerselo ya que te puede ayudar a tomar algunas decisiones en la vida y a planteartela de otra manera.

estoy en tu misma situacion, te dejo mi msn nana_gatusa@hotmail.com, mi madre padece corea de huntington y yo tengo riesgo. me gustaria mucho ablar con gente en mi situacion. gracias

Hola, tengo miedo de hacerme el test, lei bastante del tema y la verdad es que tengo miedo. Cómo me hago el estudio, yo estoy en Buenos Aires, Arg.
gracias, sequeiramg@hotmail.com

Hola, me entere ayer de que mi madre tiene esta enfermedad y estoy cagada.

hola mi madre tiene huntingtom y yo creo q la voy a padecer .bue..

Hola a todos, mi padre y mis tios la padecen y me gustaría mucho hablar con vosotros del tema, porque le operaron de la cadera y se le están acentuando los sintomas.
Mi correo:micar1723@gmail.com
Un saludo.

Hola!
Mi madre tiene la EH, como la tuvierosn su hermano y su padre.
Somos 4 hermanas y SI nos hemos hecho el test genético. Esto nos permite prepararnos para un futuro, por ejemplo:
- eliminacion de barreras arquitectónicas en nuestros domicilios
- cuidar de nuestra madre nos ayuda a comprender mejor el comportamiento de la enfermedad
- ayudar a nuestros hijos a que aprendan a convivir con la enfermedad y sus limitaciones.......
Todo esto lo miramos en positivo, ya que estamos convencidas que la capacidad de adaptación del ser humano, va mucho más allá de nuestra comprensión actual. Buen ejemplo de ello, lo hemos hallado precisamente en nuestra madre.
Saludos y mucho ánimo!

quiero contactarme con gente que padezca esta enfermedad!!!!

necesito hablar con gente que conoza esta enfermedad por favor! mi mamá murió por esta enfermedad, mi hermana tambien la tiene y yo creo que tambien aun no me hago el examen estoy aterrada!!!

intenté registrarme pero no tube exito! seguiré intentando, me resulta un poco difícil ya que no soy muy entendida en la computación... si me pudieras responder por favor!
me gustaria qie hablaramos de este tema y con cualquier persona que tenga contacto con gente que sufra este mal..

soy Antonia

me podrias dar tu correo para hablar del tema por favor!
soy Antonia

hola me gustaria que hablemos mi mamá también tuvo esta enfermedad y ahora mi hermana y creo que yo también...
mi correo es: vivianamontz@hotmail.com

mi nombre es viviana y mi correo es :vivianamontz@hotmail.com
mi mamá sufrió la enfermedad, ahora mi hermana mayor y yo estoy comenzando tambien...aunque no me he hecho la prueba...
vivo en Chile..
ojalá me respondas

Mi padre tiene huntington y yo no se si puedo tener la enfermedad. Tengo 19 años y llevo desde que estoy viendo a mi padre asi temiendole a hacerme mayor. Tengo miedo de hacerme las pruebas. Me gustaria hablar con gente en mi misma situacion.
Un saludo. Esther

hola Ester, mi nombre es Lorena Biasi soy de Argentina y la verdad es que esta enfermedad es una caagada en mi familia ya somos 10 personas que la padecemos asi que la conozco mucho...lo unico que puedo aconcejarte y quiero que lo tomes en cuenta es que no tengas miedo de realizarte las pruebas, ya que tienes que pensar muy bien en tu futuro, Nosotros somos 4 hermanos y una media hermana, todos tenemos la enfermedad los 4 y a su vez nuestros hijos , hace menos de un año que me entere, ojala hubiese sido a tu edad, para yo y mis hermanos habernos cuidado de no tener hijos para no contagiarlos de esta cosa tan horrorosa como es la carea de huntington. No tengas miedo porque no te ayuda pensa, que es mejor saberlo y no quedarte en la incertidumbre.

hola Viviana mi nombre es Lorena lorena_biasi@hotmail.com me gustaria saber que sintomas empezaste, ya que yo y mis tres hermanos tenemos corea y mi hija y mis sobrinos tamb lo tienen

tengo UNA SOBRINA QUE TIENE LA ENFERMEDAD, Y LA MADRE YA LA DESARROLLO Y ESTA MUY MAL. TE PUEDO DECIR POR TODO LO QUE LEI QUE AL PRINCIPIO SE MANIFIESTA EN EL COMPORTAMIENTO, EN LA DIFICULTAD DE TOMAR UNA DECISION Y NO CAMBIAR, ELLA POR EJEMPLO DECIDIA ALGO, Y AL POCO TIEMPO OPINABA TODO LO CONTRARIO. O PODER HACER VARIAS COSAS AL MISMO TIEMPO ES COMO QUE CUANDO TENIA QUE HACER ALGO AUNQUE PODIA ESPERAR NO DEJABA DE PENSAR EN ELLO. LUEGO EN LOS EXAMENES QUE LE HACEN SE FIJAN MUCHO EN EL EQUILIBRIO.
NORA.

[quote=Anonimo]hola Ester, mi nombre es Lorena Biasi soy de Argentina y la verdad es que esta enfermedad es una caagada en mi familia ya somos 10 personas que la padecemos asi que la conozco mucho...lo unico que puedo aconcejarte y quiero que lo tomes en cuenta es que no tengas miedo de realizarte las pruebas, ya que tienes que pensar muy bien en tu futuro, Nosotros somos 4 hermanos y una media hermana, todos tenemos la enfermedad los 4 y a su vez nuestros hijos , hace menos de un año que me entere, ojala hubiese sido a tu edad, para yo y mis hermanos habernos cuidado de no tener hijos para no contagiarlos de esta cosa tan horrorosa como es la carea de huntington. No tengas miedo porque no te ayuda pensa, que es mejor saberlo y no quedarte en la incertidumbre.

[/quote]

hola cielo: yo soy esposa de un enfermo de core, e madre de dos hijos; uno de 7 y otra de 12. Se lo q se siente he visto morir a mi suegro con esta enfermedad y tengo una cuñada q ya se encuentra en cama. Mi marido esta en el comienzo; digamoslo asin. Es muy duro pero yo estoy criando a mis hijos como si solo se tratase de una gripe. Hablamos de la enfermedad y lo llevamos bien(dentro de lo que cabe). Es muy duro pero hoy en dia cualquiera podemos tener una enfermedad de moda, cance, sida, parkinson, alceimer..etc. Asi q cual quiera puede morir,distintamente la enfermedad q se tenga.Lo mejor es vivir y dejar vivir. La vida es un ratito,vivamosla lo mas feliz posible, y no tengamos miedo de nada, el miedo nos paraliza y nos hace no ver las cosas positivas. Vivamos el dia a dia,disfrutemos del momento y no pensemos como vamos a estar mañana, sino q hoy se puede, pues lo hacemos. Y acostumbrarse a no limitarse en nada sino cambiar de abitos. Asin seremos mas felices todos... Suertes a todos tengan corea o no, como ya dije todos podemos limitarnos en un momento dado. Gracias por escucharme y muchos besos..

Eres una mujer muy valiente, eres española?

Me podes dejar tu Email? necesito preguntarte algo...
Gracias.

hola,mi padre tambien tenia la enfermedad de corea de huntintong y y murio hace tres meses,yo tambien tengo el riesgo de padecerla y me guataria hablar con alguien en la misma situacion

hola esther,yo estoy en la misma situacion k tu,me gustaria hablar contigo

de dónde eres?

soy de sabadell y tu?

este es mi mesenger.me gustaria hablar con alguin k tenga riesgo de padecer corea de huntintong;superyoyi_dennis@hotmail.com mi nombre es yoli.

HOLA GUAPA. SOY MARTA. YO ME ENCUENTRO EN UNA SITUACIÓN PARECIDA A LA TUYA.ME GUSTARÍA QUE ME DEJARAS TU EMAIL Y ASÍ PODER HABLAR.
UN SALUDO

no, Argentina, gracias...

Hola a todos.

Es la primera vez que participo en un foro y me inicio en éste ya que mi padre ha padecido y muerto de esta enfermedad hace ya 7 años. Yo ahora me planteo si hacerme o no las pruebas. Tengo mucho miedo y no sé qué hacer: por un lado pienso que es bueno saberlo para plantearme el futuro, pero por otro no sé si realmente hay avances en la medicina como para pensar que cuando yo pueda empezar a padecer la enfermedad (en el caso que la tuviera) voy a sufrir menos o voy a tener una mejor calidad de vida de la que tuvo mi padre. Qué me recomendáis?
Gracias

HOLA MI MADRE TIENE LA ENFERMEDAD PERO LA VERDAD ESTA BASTANTE BIEN ,NOSOTRAS SOMOS TRES HERMANA Y NINGUNA NOS HEMOS HECHO LAS PRUEBAS YO LO HE PASADO MUY MAL CUANDO ME ENTERE POR TODO LO QUE LEI PERO ME CONSUELA VER A MI MADRE BIEN Y LLEVANDO UNA VIDA BASTANTE NORMAL POR LO MENOS SIN DEPENDER DE NADIE AUNQUE NO SE ME VA DE LA CABEZA NI UN MOMENTO SI QUIERES DAME TU CORREO Y HABALMOS O SI TEINES MESSENGER Y TE CUENTO LO QUE SE ACERCA DE UNA INVESTIGACION QUE HAY

<quedo intrigada

mi nombre es maria jsoe, mi correo mjbensan@hotmail.com.
mi madre tiene corea y no podemos conocer los antecedentes. Mi hermano y yo no nos hemos hecho las pruebas y los dos lo estamos llevando bastante bien. Tener hijos propios nunca ha sido una prioridad en mi vida...

q suerte q lo lleves bien yo lo llevo fatal y encima tengo 2 hijas es un palo

hola!! a todos.. Yo también viví de cerca la enfermedad de mi mamita...fue muy duro para mi ver el día a día.. sin embargo le pedí mucho a Dios q me diera fortaleza porque no soportaba mas verla así, pero claro!! No es fácil.. NUNCA es fácil, cada día q pasa la extraño más y estoy segura q todos extrañamos a nuestros familiares perdidos…hace 4 años falleció y la verdad no he sido capaz de hacerme la prueba... me da angustia saber q tengo la enfermedad y no voy a tener cura o q mi hijito la tenga... por ahora he continuado con mi vida.. pienso mucho en Dios e intento llevar una vida saludable.. en mi familia han sido 4 q la sufrieron (fallecidos) y 2 q aun vive (de los que sabemos), una de ellos lleva algunos años en cama.. es la q mas ha vivido.. es increíble porque lleva casi 20 años con este mal.. esta en el estado máximo degenarito.. en fin mi consejo para todos es entregarnos mucho a la oración y pedirle mucho a Dios que nos acompañe y nos enseñe de esta experiencia..Rico q podamos hablar de esto..porque de esta forma nos sentimos acompañados y la frustración la podemos compartir.. la idea es luchar y no desfallecer… y siempre pensar en positivo..esto nos enseña el verdadero significado de la vida…

HOLA ME GUSTARIA COMENTAR ALGO SOBRE AL ENFERMEDAD. MI MADRE PUEDE TENERLA Y NOSOTROS SOMOS DOS HERMANOS Y YO TENGO UNA HIJA DE NUEVE AÑOS. ESTE ES MI CORREO eva1999@wanadoo.es. a mi madre se le esta desarrolando c

Hola maria jose,mi madre lleva 16 años con la enfermedad, y he pensado seriamente en hacerme las pruebas geneticas con prevision al futuro.que me aconsejarias segun tu experiencia. mux gracias

hola me llm antonia tengo 27 años.yo tambien tengo a mi madre con huntington.y yo me e exo las prueva y la voi a desarollar y me gustaria tambien tener contacto con quente e esta enfermedad mi messenger es berrionda25@hotmail.com agregame y podemos hablar yo estoi muy mal con depresione y necesito ablar con alguie que este pasando igual que yo un beso y aqui me tienes pa lo que necesites vale te espero

Hola Antonia, mi nombre es Gemma, tengo 27 años y una madre con esta enfermedad como tu,la diferencia es que no me he hecho la pruebda, no me atrevo tengo miedo, no sé luchar por algo que aún no tengo y todas mis fuerzas son para ayudar a mi madre. Si necesitas algo, puedes contar conmigo.

Perdonad, no he puesto mi correo:gemliss@hotmail.com.

[quote=Anonimo]hola Ester, mi nombre es Lorena Biasi soy de Argentina y la verdad es que esta enfermedad es una caagada en mi familia ya somos 10 personas que la padecemos asi que la conozco mucho...lo unico que puedo aconcejarte y quiero que lo tomes en cuenta es que no tengas miedo de realizarte las pruebas, ya que tienes que pensar muy bien en tu futuro, Nosotros somos 4 hermanos y una media hermana, todos tenemos la enfermedad los 4 y a su vez nuestros hijos , hace menos de un año que me entere, ojala hubiese sido a tu edad, para yo y mis hermanos habernos cuidado de no tener hijos para no contagiarlos de esta cosa tan horrorosa como es la carea de huntington. No tengas miedo porque no te ayuda pensa, que es mejor saberlo y no quedarte en la incertidumbre.

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hola, yo tb tengo un familiar con la enfermedad, dame tu mail y me pondre en contacto cntigo! gracias!

si soy de españa de madrid concretamnte

Me gustaria dejar mi correo para intercambiar opiniones y ayudar a quien lo necesite ...mi madre padece la enfermedad. alisanbala5@hotmail.com

No se quien seas, pero creeme no eres la unica persona que esta en esa situacion, mi abuela murio con esa enfermedad, tengo dos tios que la tienen,mi papa y mi hermano de treinta años nada mas. Tenemos por parte de mi papa muchos primos y familiares, con la enfermedad. No es facil creeme porque nos ha tocado trabajar con mi papa y con mi hermano muy de cerca y no sabemos que nos puede esperar, hasta donde llegaran, pero nuestra familia tiene mucha fe en Dios, porque El es el medico por exelencia y lo que no encuentran los medicos El ya lo tiene, Dios te bendiga mucho y pidele mucho a Dios. Aqui tienes una amiga, suerte

hola me llamo antonia tengo 27 años me gustaria encontrar personas jovenes como yo mi madre tiene la enfermedad muy avanzada y esta muy mal y a mi las prueva me an dado positivo estoi muy triste y me siento muy mal necesito ablar con personas joven que sepa de esta enfermedad y ayudarnos unos a otros necesito acer amigo y que sepa de esta enfermedad y poder hablar y desahogarme un beso para tods

de donde eres me admira tu fortaleza yo soy mas debil y me hundo enseguida ,mi madre tiene la enfermedad y mis hermanas y yo no sabemos pq no no hemos hecho pruebas dame tu correo y hablamos tienes messenger?

soy una chica de 25años.Mi abuela tambien murió hace 3años de esta enfermedad y a mi padre se la diagnosticaron hace 7años.Él tiene 46 años pero está muy bien.La que peor está es mi tia con 49 casi como un bebé.Yo no me he hecho las pruebas y no kiero.¿Sabeis si puedo tener hijos con una fecundación invitro para que mi hijo salga sin mi gen sin que me digan si soy portadora de EH?sería horrible saberlo para mi.Gracias.

Hola, yo estoy en la misma situación que tú, mi abuelo murió a los 60 años, a causa de esta enfermedad, mi madre también la ha desarrollado, tiene 46 años.
Yo me he informado sobre la posiilidad de tener hijos por fecundación y la SS solamente la cubre si tu sabes si eres portadora sino tienes que hacerlo por lo privado, una pena.
Yo no me quiero hacer la prueba, no me encuentro preparada para ello,
Te dejo mi correo gemliss@hotmail.com

Hola tengo 27 años y mi madre tiene EH desde hace 16 años. Para mi ha sido muy duro. He pensado muchas veces hacerme las pruebas, pero nose si sabre afrontar los resultados.por favor necesito hablar con gente que sabe lo que verdaderamente es pasar por esto. GRACIAS

se puede hacer por la seguridad social pero es un proceso muy lento, tambien puedes ir a un centro privado pero es muy costoso y solo te dan el 30 por cien de posibilidades de que salga bien a si que tu decides, suerte

HOLA MI NOMBRE ES VIRIDIANA ME GUSTARIA QUE NOS PUSIERAMOS EN CONTACTO MI EMAIL ES LURVI_29@HOTMAIL.COM CREO QUE PODRIAMOS IFNROMARNOS MUTUAMENTE Y BUSCAR MAS IFNROAMCION SOBRE ESTA ENFERMEDAD MI BISABUELO MURIO DE ESTA ENFERMEDAD AL IGUAL QUE MI ABUELA, Y 2 DE MIS TIOS EN ESTE MOMENTO TENGO UNA TIA QUE ESTA ENTRANDO EN LA ENFERMEDAD.

hay una doctora muy buena llamada margot de young ella es de venezuela es especialista en ese tipo de enfermendad tienes una casa hogar llamada igual que la enfermedad ella es de maracaibo venezuela y lacasa que en san francisco

Hola mi nombre es Alicia tngo 21 años y estoy en riesgo de padecer esta enfermedad ya que mi madre la padece. Me gustaria hablar con gente en mi misma situación y si puedo ayudar en algo pueden contactar conmigo en la drección de correo: alisanbala5@hotmail.com

Hola a todos los interesados en conocer mas sobre esta enfermedad, hay un blog con informacion muy interesante que os podria ayudar acerca de los nuevos farmacos que estan por salir al mercado para tratar la enfermedad y prevenir la aparicion de los sintomas.....

http://www.coreahuntington.blogspot.com

Hola yo me llamo Elisabeth y tengo 29 años y mi madre murio de esta enfermedad. El año pasado decidi hacerme las pruebas y estas dieron positivo 48 repeticiones una putada. A raiz de hacerme las pruebas, he tenido que acudir a un psicologo, ya que es bastante complicado aceptarlo ya que nos hacemos las pruebas para que nos digan que no la tenemos, pero una vez hechas cambia tu vida. Pero tambien es necesario saberlo por el tema de los hijos etc.

es la primera vez que escribo en un foro, pero me gustaria dar un poco de esperanza sobre esta enfermedad.
A mi madre le detectaron la enfermedad hace 7 años. Primero, la estuvieron tratando durante mas de 10 años de depresión, alzehimer y parkinson. Un tiempo que quizás a ella le hubiera venido muy bien. No llegó a estar encamada (Gracias a Dios) y el día que murió había pasado un día familiar muy agradable para ella. Cuando se metió en la cama le dio un infarto. Tenía 70 años.
La esperanza que yo tengo y que quiero compartir con los que lean estas lineas, son mis tías.
Dos de las hermanas de mi madre, mayores que ella y con más mutaciones que mi madre, llevan una vida normal.
Cuando le detectaron la enfermedad a mi madre, yo me hice el test predictivo. Salió positivo y fue bastante duro empezar a planear lo que yo podía hacer por mí y por mis hijos. Pero ahora, pienso que yo voy a tener la suerte de mis tías y que voy a poder disfrutar de mis hijos y de mis nietos.
GRACIAS A TODOS, Y A MIS PADRES POR HACERME CREYENTE PORQUE NO PODRÍA SOPORTAR QUE DESPUÉS DE MORIR NO SIGUIERAN CONMIGO.

soy esposo de una enferma de Huntington, parece ser que as tenido suerte,pues yo llevo 16 años sufriendola bueno yo no mi mujer,la verdad que es muy duro para el enfermo pero tambien para quien convive con el.
A mi mujer la diagnosticaron en 1995 cuando tenia 24 años, recien casados,vaya palo,el caso es que an pasado 16 largos años y esto es insoportable y cada vez peor.
Ella ahora apenas puede hablar,tragar,andar el caso es que esto va de mal en peor.vivimos solos compajinando el trabajo de fuera de casa con el de dentro,y asi estaremos asta que seamos capaces de aguantar. Bueno no se que contarte, es tal el cumulo de cosas que tengo en mi cabeza que no soy capaz de concretar.

HOLA, YO TAMBIEN SOY FAMILIAR DE UN ENFERMO DE HUNTINGTON, ME GUSTARÍA SABER MAS O MENOS COMO SE VA PRESENTANDO LA ENFERMEDAD, MI FAMILIAR ESTA EN UNA ETAPA INTERMEDIA PERO QUISIERA SABER QUE ES LO QUE PODEMOS ESPERAR QUE SUCEDA CON EL TIEMPO.

Las asociaciones de familiares son muy utilies para conocer gente que se encuentre igual que tu o que ya haya pasado por esto. Informate de donde hay una y prueba a ver que tal. Ya sabemos todos que es una enfermedad incurable pero no por eso hay que rendirse y no hacer nada. Esta es mi opinion.

Tengo la direccion de correo de la Asociacion Española,aunque la pagina web parece que no funciona, info@e-huntigton.org.

mi Madre padece la enfermedad y mis 3 hermanas y yo corremos riesgo de padecerla, esto es muy dificil de enfrentar... puesto que no tenemos muchos recursos economicos para estudios y medicinas, me gustaria saber si existe algun centro de ayuda en colombia o en cualquier otro lugar dispuestos a yudar!!!

Saludos puedes visitar nuestro blog:

http://coreahuntington.blogspot.com alli encontraras un link para un foro o puedes contactarnos por info@ehuntington.es

hola mi nombre es majo, mi situación es algo extraña... quien posee la enfermedad es la ex de mi pareja... hace 3 años que cuidamos juntos de ella, pero cada vez es mas duro!!! ellos tienen un hijo en común,al cual le realizaron el análisis a los 7 años... y aparentemente no tiene el gen malo, pero puede que tenga hijos con el gen... es todo un tema la familia! de ella no aporta nada, prácticamente ni se preocupan, el padre de ella se suicido a raíz de poseer la enfermedad y ella ahora con 32 años, y ya hace 8 años aprox... que se le declaro, al día de hoy se le complica mucho el habla, la ingesta de comida es muy mala y los movimientos imvoluntarios son constantes,,, y demás cosas me gustaría contactarme con alguien con quien poder hablar dejo mi mail aquí... saludos!!!! mehu87@hotmail.com

Bueno, pues una más con antecedentes de EH, mi abuelo la padeció algunos de mis tios y ahora mi padre con 74 años empieza a manisfestarla. Yo tengo 44 años

Tengo 2 hijos, nacidos por FIV, antes no me preocupaba tanto la enfermedad puesto que mi padre era muy mayor y no la padecía, pero ahora las cosas han cambiado y estoy asustada.

Cuando nació mi segundo hijo dije el tema de la enfermedad en la clinica de fertilidad y se supone que me hicieron un estudio genetico que dío negativo, pero al indagar un poco más creemos que el estudio genetico no es concluyente porque solo hicieron cariotipo general y no estudio del cromosoma 4 como debían haber hecho.
Me he realizado de nuevo el test, esta vez requerido por un servicio especializado en EH y estoy a la espera, ya debería llamar para saber los resultados, pero prefiero esperar a Julio y estar de vacaciones para poder asumir el resultado por si es negativo.
Es muy injusta esta enfermedad, pero también es muy injunto que haya querido poner remedio en al menos uno de tu hijos y por la poca profesionalidad de algunas personas no lo haya hecho correctamente.

Aunque los médicos que visité me han dicho que aún soy asintomatica, me asusta mucho, y a cada vez que hago un movimiento extraño, o no me sale un termino o palabra al hablar, como suele ocurrir en estas edades, me preocupo mucho, la verdad es que esto llega a obsesionar. Siempre pensé que me lo tomaría con mucho valor, como me lo tomé la primera vez que quise hacer la prueba, pero ahora me da miedo que si me sale positivo me llegue a obsesionar con esto cada día y no logre disfrutar de mis días libres de enfermedad. Le echaba más narices antes que ahora que estoy tan cerca de conocer el resultado.
Además en mi familia van saliendo cada vez mas casos de tios y primos (por razón de edad) y se va complicando. Tengo una hermana de 45 que tampoco tiene síntomas, aunque a ella le preocupa un poco menos el tema porque no tiene hijos.

Animo a todos.

Yo planteo una duda, ¿considerais que vuestros familiares con la enfermedad antes de padecerla son personas totalmente normales?, es que mi padre no era un hombre del todo normal, era buena persona, pero no tenía ningún sentido del rídiculo y ni del saber estar, era muy dehibido, ¿pensais que hay ciertas rarezas, manias o comportamientos dificiles en estas personas desde siempre o solo cuando se manifiesta la enfermedad?

Tengo una tía que fue la primera que sufrio la enfermedad colateralemente por de su marido (hermano de mi padre) que observa a toda la familia y dice a quien ve raro y a quien no. Ella lo pasó fatal porque en mi familia se desconocía la enfermedad aunque todos sabían que algo raro pasaba en su antepasados y hasta que lo tuvo mi tio que empezó con 27 años no se descubrió. Nuestros familiares no quisieron entender que ella no tenia culpa de nada, solo le décía que lo unico que quería era tener a mi tio drogado. La verdad es que lo pasó fatal. Ahora gracias a lo que ella pasó los nuevos casos ya tienen un diagnostico más rápido.
¿En vuestras familias se ocultaba también la enfermedad?

Tengo los resultados, estoy muy feliz, he salido libre de enfermedad, ahora tendré más fuerza para ayudar a mi padre y a mis familiares.

Un abrazo a todos y que la suerte os acompañe también a todos

Hola mi tia padece dicha enfermedad tiene 53 años y ha empezado a consumir un producto que un amigo me recomendo, os lo comparto porque empezo a tomarlo hace 3 meses ahora y ha notado una gran mejoría, empezo a notarla a los 20 dias de consumir el producto y su precio es asequible os dejo esta página con información sobre el compuesto www.whatisac11.com (esta en ingles usen el traductor yo tuve que hacerlo) y aqui les dejo la tienda donde lo compro www.sientelaenergia.bhipglobal.com su nombre es purple pinchen en la bandera de su pais se registran y hacen la compra si lo ven conveniente. Saludos espero aver ayudado.

Hola me llamo Esti y soy portadora de la enfermedad de Huntington. Tengo 27 años, y vivo en España, tengo una pagina en facebook con varias personas unidas por esta enfermedad. si quereis podeis agregarnos,
https://www.facebook.com/groups/626202287395240/
o tambien en el blog http://odisea810.blogspot.com.es/2013/03/hola-soy-estitxu-traves-de-este-blog_29.html#comment-form

Mi correo es odisea810@hotmail.com