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Importancia de la resiliencia en la Calidad de Vida del cuidador del paciente con enfermedad neurodegenerativa

Importancia de la resiliencia en la Calidad de Vida del cuidador del paciente con enfermedad neurodegenerativa

Introducción: Las enfermedades neurodegenerativas suponen una gran carga para el cuidador principal del enfermo, ya que consumen tiempo y recursos de éste durante años, y cuya claudicación suele estar acompañada por la institucionalización

* Patricia García Lucas. Graduada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Servicio Aragonés de Salud.

** Silvia Gran Embid. Diplomada en Fisioterapia y Graduada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Servicio Aragonés de Salud.

*** María Egea Auría. Graduada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Servicio Aragonés de Salud.

**** Raquel Martínez Serrano. Diplomada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Servicio Aragonés de Salud.

Palabras clave: Resiliencia, calidad de vida, demencia.

Resumen

Metodología: Se ha realizado una búsqueda bibliográfica consultando las bases de datos ScienceDirect, Pubmed, CUIDEN Plus y SciELO de los últimos 10 años.

Resultados: La calidad de vida junto con la resiliencia son factores dinámicos y subjetivos pero están relacionados entre sí. Existen intervenciones que ayudan a trabajar la resiliencia y que producen una mejora en la calidad de vida del cuidador.

Conclusiones: Es importante el abordaje holístico tanto del enfermo como del cuidador. La resiliencia actúa como factor protector para el cuidador. Es importante dedicar parte del tiempo del sanitario a realizar algunas intervenciones con el cuidador que retrasen la claudicación del mismo.

Introducción

Conforme las personas se hacen más mayores, se pueden evidenciar cambios en las funciones cognitivas que pueden tener un dramático impacto en los individuos que experimentan estos cambios, así como en las personas que les rodean.  La enfermedad de Alzheimer es la primera enfermedad neurodegenerativa en frecuencia, con una prevalencia de casi el 14% en personas mayores de 70 años, seguida por la enfermedad de Parkinson. 1-4

Las fases avanzadas de estas enfermedades neurodegenerativas suelen requerir la presencia de un cuidador primario, considerado como un recurso fundamental para asistir a la persona en algunas de sus actividades de la vida diaria (AVD). El papel del cuidador, por regla general, lo ocupa un miembro de la familia, la pareja o un amigo cercano y la atención al paciente se convierte en la principal actividad del cuidador, afectando a la relación entre la persona enferma, su cuidador y su familia. Es más probable que los conflictos familiares intensifiquen los síntomas depresivos del cuidador y su carga El cuidador reporta cambios negativos en las áreas de comunicación, pérdida de identidad de la relación, realización de actividades compartidas ó la propia felicidad de la relación. Asimismo,  pueden experimentar reducción del propio tiempo de ocio, actividades sociales y otras ocupaciones significativas, pudiendo llegar a sentirse sobrepasados por las obligaciones. 2-7

Las consecuencias negativas derivadas del cuidado de una persona con una enfermedad neurodegenerativa han sido ampliamente estudiadas, sin embargo, no todos los cuidadores informales experimentan todas estas consecuencias o no en la misma intensidad, algunos de ellos manifiestan incluso respuestas emocionales positivas. La fortaleza más importante para los cuidadores es la resiliencia. Ésta es un fenómeno psicosocial caracterizado por una adaptación efectiva en la afrontación de la pérdida, las dificultades y/o la adversidad, así como la adaptación tras un proceso traumático. Es un factor dinámico, que varía a través del tiempo y de las diferentes situaciones. 7-10

En el contexto de las enfermedades neurodegenerativas, la resiliencia es un factor protector para el estrés del cuidador, es la capacidad de recuperarse de situaciones negativas y está relacionado con menores niveles de depresión, mejor respuesta emocional y física de los cuidadores, mayor bienestar psicológico, mayor tolerancia hacia la persona receptora de cuidados y disminución de la carga.

Niveles altos de apoyo familiar y social proporcionan un mayor nivel de resiliencia al cuidador, así como se ha de mostrado que, las personas que tienen un alto nivel de resiliencia, se caracterizan por ser positivas, mantener una relación activa con la persona enferma, actualizar sus conocimientos, disponer de apoyo social y estar activas y en contacto con los servicios y ayudas sociales. Por todo lo anterior, se ha demostrado que las personas con mayor resiliencia tienen el nivel de estrés psicológico dentro del rango normal, lo que es sorprendente, considerando la gran cantidad de cuidados que ofrecen a la persona enferma y retrasa la institucionalización del paciente. 7-9, 11

Por lo que el ánimo de este estudio es realizar una revisión bibliográfica y relacionar la resiliencia del cuidador en el contexto de las enfermedades neurodegenerativas para con su su calidad de vida e identificar claves esenciales que podrían guiar a futuras hipótesis.

Metodología

Se ha realizado una revisión bibliográfica mediante una búsqueda bibliográfica en los idiomas inglés y español, consultando las bases de datos ScienceDirect, PubMed, CUIDEN Plus y SciELO, y utilizando como palabras clave “Resiliencia”, “calidad de vida” y “demencia” unidas mediante el operador boleano “AND” según diferentes estrategias de búsqueda.

La acotación temporal ha sido de los últimos 10 años, desde 2007 a 2017; se excluyeron los estudios que no tenían base científica, que fuesen anteriores a 2007 o que no tuviesen relación con el tema a tratar.

  • Resultados

La CDV es un concepto subjetivo, difícil de medir y definir. 12 A medida que evoluciona la enfermedad aumenta el deterioro cognitivo del enfermo y la agresividad, aparecen factores como la incontinencia, pérdida de rol etc .13 Lo que repercute en el cuidador en forma de depresión, ansiedad,  falta de sueño y estrés, aumentando la carga del cuidador y disminuyendo la CDV. 4, 14 Por lo que cabe destacar la importancia de las intervenciones tempranas con el cuidador y su relación con el aumento de la CDV a largo plazo. 13 Los cuidadores son un pilar imprescindible en este tipo de enfermedades, ya que su claudicación termina con la institucionalización del enfermo, con los recursos económicos y sociales que ello conlleva. 15

La resiliencia queda definida en la literatura actual como la capacidad de enfrentarse a las adversidades. 5,9, 15-16 A menudo se relaciona positivamente con la empatía, la cohesión, la flexibilidad y la comunicación y actúa como factor protector junto con el optimismo, la satisfacción familiar y el sentido de la coherencia. 5

En diferentes estudios se ha demostrado que los cuidadores con un alto nivel de resiliencia mostraron resultados similares al resto de la población en cuanto a distrés psicológico, lo que fue sorprendente debido a la gran cantidad de cuidados que proporcionaban. 8 Las barreras identificadas que afectaban a los niveles de resiliencia fueron, el aumento de demandas, tiempo y recursos, cambio de roles y responsabilidades con la familia, así como, la dificultad para aprender sobre la condición física del familiar, y el manejo de las propias respuestas emocionales, dificultades financieras, cambios en la dinámica familiar y en la propia salud. 5,15

También los autores destacan la importancia del abordaje holístico desde enfermería hacia el cuidador encaminando las intervenciones tanto a la salud física como mental y al manejo del locus interno. En la bibliografía consultada relaciona un alto nivel de resiliencia con una disminución del estrés, la vulnerabilidad, ansiedad, carga del cuidador y con una mejor salud física. 9-17

Por último, en cuanto a las intervenciones,  en la bibliografía consultada, se considera necesario el entrenamiento y formación de los cuidadores. 18 También se han encontrado resultados favorables en la CDV de los cuidadores tras intervenciones psicoterapéuticas, de formación, comunitarias y grupos de apoyo, siendo las intervenciones psicoeducativas las más efectivas. Para aumentar la resiliencia las intervenciones más efectivas han sido el aumento de la formación, la educación para la salud, el aumento del acceso a recursos, el apoyo financiero y social, un buen entrenamiento en caso de emergencia y un sistema de respuesta  como apoyo central al cuidador. 11-13,16

Conclusiones

El cuidador informal es la figura principal para un paciente con una enfermedad neurodegenerativa, ésta figura se hace más importante a medida que la enfermedad avanza. Es necesario un abordaje holístico de la situación desde el punto de vista de enfermería, entendiendo al enfermo como receptor de cuidados, así como al cuidador.

La resiliencia es un factor protector relacionado directamente con la calidad de vida del cuidador. Existen actividades e intervenciones que aumentan la resiliencia de éstos, por lo que es necesario ocupar parte del tiempo del sanitario en programar actividades con los mismos y que éstos se nutran de recursos que aumenten su bienestar durante los años que dure la enfermedad, retrasando así la claudicación del cuidador con la consiguiente institucionalización del enfermo.

Bibliografía

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  14. Leon-Salas B, Olazaran J, Muniz R, Gonzalez-Salvador MT, Martinez-Martin P. Caregivers’ estimation of patients’ quality of life (QoL) in Alzheimer’s disease (AD): an approach using the ADRQL. Arch Gerontol Geriatr. 2011;53(1):13-8.
  15. Leon-Salas B, Olazaran J, Muniz R, Gonzalez-Salvador MT, Martinez-Martin P. Caregivers’ estimation of patients’ quality of life (QoL) in Alzheimer’s disease (AD): an approach using the ADRQL. Arch Gerontol Geriatr. 2011;53(1):13-8.
  16. Dias R, Santos RL, Sousa MF, Nogueira MM, Torres B, Belfort T, et al. Resilience of caregivers of people with dementia: a systematic review of biological and psychosocial determinants. Trends Psychiatry Psychother. 2015;37(1):12-9.
  17. Dias R, Santos RL, Sousa MF, Nogueira MM, Torres B, Belfort T, et al. Resilience of caregivers of people with dementia: a systematic review of biological and psychosocial determinants. Trends Psychiatry Psychother. 2015;37(1):12-9.