Lupus Eritematoso Sistémico y afrontamiento de la enfermedad

Lupus Eritematoso Sistémico y afrontamiento de la enfermedad

Presentación del caso

J.P , 59 años. 43 años diagnosticada de Lupus.

En la niñez comenzó a padecer anginas de manera repetitiva. En uno de estos episodios se sumó la púrpura. Los médicos, desconcertados, no conseguían paliar los episodios y María Pilar se encontraba cada vez más débil. Tras varios ingresos hospitalarios, un internista se interesó por su caso y viajó a Alemania donde dio nombre a la enfermedad. Lupus Eritematoso Sistémico. A su regreso empezó a ser tratada con Cortisona, lo que le permitió funcionar sin problemas durante años.

1ª Autora: Nerea Yus Valencia. Graduada en enfermería

2ª Autora: Alba Soriano Ariño. Graduada en enfermería

3ª Autor: Francisco Berni Mohedano. Graduado en enfermería. Enfermero en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

4ª Autor: David Muñoz Miguel. Diplomado en Fisioterapia. Fisioterapeuta en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

5ª Autora: Lucía  Regla Mange. Diplomado en Fisioterapia y graduada en enfermería. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

Palabras clave

Lupus Eritematoso Sistémico y afrontamiento de la enfermedad.

En su adolescencia, en plena etapa de rebeldía, J.P decidió administrarse por su cuenta la Cortisona y tomar el sol libremente. Otro nuevo ingreso hospitalario fue inevitable en esta gran recaída.

Conviviendo durante toda su vida con esta enfermedad, a la edad de 58 años volvió a tener un brote al sufrir una Nefritis Lúpica, erupciones cutáneas por la espalda, el ala de mariposa y úlceras bucales. Perdió 10 kg.

En la actualidad, un año después del último brote, J.P se encuentra estable. Su tratamiento se basa en Inmunosupresores, con los que deberá continuar un año más, y Cortisona, en 5mg.

Desarrollo del caso

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad reumática sistémica crónica en el que los tejidos y las células resultan dañados por el depósito de autoanticuerpos y de inmunocomplejos patógenos. El 90% de los casos son mujeres, habitualmente en edad fértil (9:10). Si bien su etiología es desconocida, es probable que en su patogenia tengan importancia factores genéticos, ambientales y hormonales¹.

Su evolución se caracteriza por periodos de exacerbación y remisión relativa en la que se han detectado alteraciones de los componentes celulares y humorales del sistema inmunitario. Hablamos de la hiperactividad de los linfocitos B, la supresión de la función reguladora de los linfocitos T y de los macrófagos. Todo ello provoca la hiperproducción de anticuerpos sin adecuado control de su función ².

Las características clínicas² de esta enfermedad son muy amplias, destacando como más frecuentes las osteomusculares y cutáneas. La afectación cutánea específica en el lupus se clasifica en lupus eritematoso discoide (LCC, Lupus Cutáneo Crónico), eritema generalizado y lupus cutáneo subagudo¹. A continuación se citan algunas de las manifestaciones: generales (astenia, fiebre, pérdida de peso, malestar, dolor de cabeza…); de la piel (erupciones rosáceas con granos en codos y alrededores de manos y pies³, exantemas, alopecia, úlceras bucales, foto-sensibilidad…); de las articulaciones y los tendones (dolor, malestar e inflamación. Diagnóstico diferencial con la artritis reumatoide, pues en el lupus es raro que las articulaciones se dañen); cardiopulmonares (pleuritis, pericarditis, miocarditis, endocarditis…); arteriovenosas (tromboflebitis, ocasionando trastornos del flujo sanguíneo en el sistema renal, cerebral…); renales (lupus nefrítico: por depósito de proteínas e inflamación de los vasos) y neurológicas-neuropsiquiátricas (síndrome desmielinizante, migraña, meningitis, ansiedad…).

Su diagnóstico está basado en pruebas de laboratorio y de imagen. Sin embargo, la falta de  una prueba modelo para confirmar el diagnóstico a menudo se traduce en retrasos o en un diagnóstico erróneo⁴. Así pues, los pacientes lúpicos suelen experimentar durante mucho tiempo, incluso años, una peregrinación entre consultas médicas y pruebas². Para su diagnóstico¹, se busca la marca del lupus eritematoso sistémico en sangre mediante ANA (Anticuerpos antinucleares) y Anti-DNA⁵ así como complejos anticuerpo-antígeno y recuentos sanguíneos. Se realiza la  prueba de orina de 24 horas con el fin de un recuento proteico y, como hemos dicho, otras pruebas como radiografías, escáneres, electroencefalogramas etc.

Antes hemos mencionado los factores fisiológicos que padecían los pacientes del LES y que por lo tanto afectaba de diversas formas a la calidad de vida (CdV). En el caso de María Pilar, estos serían las anginas, úlceras bucales, púrpura, dolores musculares y articulares, debilidad, alopecia, fatiga… Desde el punto de vista subjetivo ⁶, la calidad de vida relacionada con la salud es la valoración que realiza una persona, de acuerdo con sus propios criterios del estado físico, emocional y social en que se encuentra en un momento dado y, refleja el grado de satisfacción con una situación personal a nivel fisiológico (sintomatología general, discapacidad funcional, situación analítica, sueño, respuesta sexual…), emocional (sentimientos de tristeza, miedo, inseguridad, frustración…), y social (situación laboral o escolar, interacciones sociales en general, relaciones familiares, amistades, nivel económico, participación en la comunidad, actividades de ocio…).

La evaluación de la CdV⁷ relacionada con el estado de salud ha ganado protagonismo en los últimos años. La CdV toma un puesto importante ya que, junto a la empatía por parte del facultativo, contribuyen al grado de satisfacción del paciente, lo que se relaciona con la adherencia al tratamiento^7. El carácter crónico de esta enfermedad obliga a los pacientes a llevar a cabo y a afrontar cambios en los hábitos y estilos de vida, lo que implica reajustes psicológicos de gran impacto para los mismos⁸. La Dra.  Schwartzmann⁹ (ponente en el 15ª Congreso Internacional de Calidad de Vida de ISOQOL) sostiene que el aumento en la esperanza de vida, hace que la calidad de vida sea el objetivo primordial en la atención de éstos pacientes⁶.

Sin embargo son pocos los estudios acerca de este tema y de la enfermedad en sí misma y aún menos, los realmente fiables. En España¹⁰ son escasos los estudios sobre pacientes con LES que aporten datos consistentes, sea  por el limitado tamaño muestral o por el corto seguimiento. No se conocen con precisión las características clínicas y peculiaridades del LES, su gravedad, la tasa de mortalidad ni tampoco la comorbilidad.

En el caso de J.P, respecto a su CdV, si analizamos el comienzo, durante este periodo de tiempo J.P y su familia se enfrentaron a importantes cambios de su vida. “A ciegas” trataban la problemática día a día y de la mejor manera que se podía. Sus vidas estuvieron demasiado ligadas a los hospitales, las preguntas sin respuesta, la debilidad y el temor. La esfera fisiológica de J. P  se vio dañada, pero la esfera social y emocional tanto de J. P como de su familia también.

El optimismo predispuesto⁸ de cada persona puede ser considerado una variable en el funcionamiento del ser humano, la cual actúa como un factor moderador intermedio en la salud y los comportamientos de las personas, ya que sirve como elemento motivador de las conductas que promueven el cambio y la acción humana¹¹. Numerosos estudios con enfermedades crónicas han demostrado la influencia positiva del optimismo sobre el bienestar psicológico y la percepción de la calidad de vida en enfermos crónicos.

Durante todo el proceso de J.P, los diagnósticos enfermeros son diversos. Partiendo siempre de las 14 necesidades básicas de V. H. y las fisiológicas generales que se van a ver alteradas siempre por su dolencia, podemos decir que variarían según la patología que ella padeciese en el momento del brote. Ello siempre iba a alterar de una manera menos controlable la calidad de vida de J.P. Sin embargo, tal y como hemos argumentado en este ensayo, la esfera emocional y social abarca un puesto especial e importantísimo en todas y cada una de las etapas de su vida. Esta esfera puede ser controlada y tratada de manera continua, aunque no por ello ha de ser más fácil o menos dolorosa.

Desde enfermería, los diagnósticos¹² aplicables a esta paciente, valorando la esfera emocional y social podrían ser:

• Impotencia (00125)
• Desesperanza (00124)
• Temor (00148)
• Desempeño ineficaz del rol (00055)
• Deterioro de la interacción social (00052)
• Afrontamiento ineficaz de la comunidad (00077)
• Disposición para mejorar la esperanza (00185)
• Riesgo de y/o cansancio del rol de cuidador (0061-0062)
• [Riesgo de ] Déficit de actividades recreativas (00097)
• Riesgo de baja autoestima situacional (00153)

Las actividades de enfermería aplicables a ello podrían ser la fomentación de actividades para el aumento de la autonomía del paciente en las actividades de la vida diaria, la educación a la familia y/o cuidador principal en el manejo del plan de cuidados para prevenir complicaciones, la escucha activa, el apoyo emocional, la educación sanitaria para la comunidad… Esta última actividad, la educación sanitaria para la comunidad, solucionaría una problemática social de la actualidad, el desconocimiento y el rechazo. El lupus sigue siendo una enfermedad que al ser oída aterra y pocas personas la conocen realmente. Se sigue relacionando con épocas pasadas y con procesos infecciosos, todo ello provocando un rechazo social.

Bibliografía

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