Programa de educación sexual para jovenes con Síndrome de Down
OBJETIVO PRINCIPAL: Realizar un programa de educación para la salud sexual dirigido a jóvenes de entre 12 y 15 años con Síndrome de Down.
AUTORES
- Alejandra Pérez Martínez (Graduada en Enfermería. Universidad de Zaragoza).
- Laura Pueyo Galindo (Graduada en Enfermería. Universidad de Zaragoza).
- Natalia Sánchez Gallego (Graduada en Enfermería. Universidad de Zaragoza).
- Ana Cecilia Tarragüel Gracia (Graduada en Enfermería. Universidad de Zaragoza).
- Lucía Largo Sola (Graduada en Enfermería. Universidad de Zaragoza).
- Judit Vera Bailón (Graduada en Enfermería. Universidad de Zaragoza).
- Pablo Solana Clemente (Graduado en Enfermería. Universidad de Zaragoza).
RESUMEN
Introducción: Las personas con Síndrome de Down, pese a su discapacidad, tienen necesidades como cualquier otra persona y, entre ellas, está la sexualidad. La sexualidad es parte de la identidad de la persona. Aunque se va aceptando cada vez más a las personas con discapacidad, la sexualidad sigue siendo un tema tabú. Los padres no saben cómo educarlos en este tema. Tratan a estas personas como si fueran niños que no son capaces de afrontar la sexualidad.
Metodología: Se realizará mediante 5 sesiones, una cada semana, con una duración de hora y media cada una.
Conclusiones: La instauración de programas de salud sexual a jóvenes con Síndrome de Down favorecerá la inclusión social además de prevenir problemas sexuales que pueden ocurrir por desconocimiento.
Palabras clave: Sexualidad, Síndrome de Down, Educación sexual, Discapacidad intelectual.
ABSTRACT
Introduction: People with Down Syndrome, in spite of disability, have necessities like other people and, one of them is sexuality. Sexuality is a part of the identity of a person. Although disabled people are being increasingly accepted, their sexuality is still a taboo. Their parents do not know how educate them. They treat DS people as children who ARE not able to deal with sexuality.
Objective: Designing an education health program about sexuality for teenagers from 13 to 15 years old with Down Syndrome.
Methodology: It is made through 5 sessions, one per week, and one and a half hour each one.
Conclusions: Implementation of sexual health to young people with Down Syndrome will facilitate their social inclusion and prevent sexual problems because of misunderstanding.
INTRODUCCION
El síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una trisomía cromosómica en el par 21, caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y características físicas peculiares1. En España viven unas 34.000 personas con síndrome de Down 2,3. La esperanza de vida en personas con Síndrome de Down es hasta cerca de los 60 años4.
La sexualidad es expresión de sentimientos, amor y confianza entre todos los seres humanos. Comienza desde el nacimiento y constituye un elemento esencial en el desarrollo psicológico del niño. En los niños con síndrome Down, debido a los trastornos del aprendizaje, las deficiencias intelectuales y el incorrecto manejo familiar, este interés se torna más lento y con manifestaciones variadas5.
Aunque el concepto de discapacidad ha cambiado mucho, la sociedad no acaba de conseguir cambiar la mirada que dirige a la persona con Síndrome de Down6. Pueden presentar un comportamiento sexual inadecuado debido a las vulnerabilidades que presentan7.
Entre alguno de los prejuicios, podemos encontrar que son “eternos niños”, como es que la sexualidad en ellos no debe despertarse, que no tienen sentimientos sexuales o que no deben tener ninguna actividad sexual. Otro prejuicio es que tienen un gran impulso sexual, lo que les limita7 . Son solo un producto de temores, desconocimientos, encubrimiento y rechazo8, 9.
La pubertad en las personas con síndrome de Down se manifiesta igual que en la persona sin discapacidad. El cuerpo cambia, lo que causa inseguridad. La diferenciación sexual es una concepción abstracta que para entenderla precisa de una capacidad simbólica que, en las personas con síndrome de Down aparece muy insuficiente6. Los padres deben entender que los niños y jóvenes pueden tener consecuencias adversas si nos son protegidos con conceptos claves sobre sexualidad. Algunos padres creen que protegen a sus hijos privándoles de educación sexual10.
Los profesionales de salud reconocen la sexualidad inherente de las personas con discapacidad y tratan de encontrar diferentes maneras de acomodar sus necesidades11.
Tras realizar una valoración integral según el modelo de Virginia Henderson a las personas con Síndrome de Down, observamos alteradas tres de sus necesidades básicas: evitar los peligros ambientales y lesionar a otras personas; comunicarse con los demás expresando emociones, necesidades, temores u opiniones; aprender, descubrir o satisfacer la curiosidad que conduce a un desarrollo normal y a usar los recursos disponibles. De tal modo que considerar cualquiera de ellas sin tener en cuenta las demás constituye la negación de la totalidad de la persona. Como enfermeros tenemos un papel especial en el abordaje de este problema, creyendo necesario y justificado el poder aportar una herramienta educativa o formativa encaminada a satisfacer las necesidades o patrones alterados de esta población12, 13.
OBJETIVOS
Objetivo general:
– Realizar un programa de educación para la salud sexual dirigido a jóvenes de entre 12 y 15 años con Síndrome de Down.
Objetivos específicos:
– Proporcionar información para jóvenes con Síndrome de Down acerca de la sexualidad.
– Reconocer las diferencias entre el cuerpo de un hombre y una mujer y su transformación al llegar a la adolescencia.
– Explicar la importancia de la higiene y salud sexual.
METODOLOGIA
Para la elaboración del programa de salud se realizó diversas búsquedas bibliográficas en diferentes bases de datos: SciELO, Science Direct, Dialnet, Pubmed; y buscadores como Google Academic y Alcorze, no siendo útiles todos los documentos encontrados.
Las palabras clave utilizadas fueron: “sexualidad” AND “síndrome down”; “sexuality” AND “down syndrome”. Han sido combinadas de diversas maneras para encontrar más variedad de artículos.
En la base de datos Pubmed se han encontrado 13 artículos de los cuales se ha utilizado ninguno. En Scielo se han encontrado 5 de los cuales 1 ha sido útil. En Science Direct han sido encontrados 200 y utilizados 4. De alcorze hemos encontrado 14, de los cuales 5 han sido utilizados. En la bases de datos que más artículos han sido utilizados ha sido Google Academic, donde hemos utilizado 12 de 127 que hemos encontrado.
Se trata de un estudio descriptivo en el que se elabora un programa formativo de educación sexual destinado a jóvenes de entre 13 y 15 años con Síndrome de Down que acuden a la Fundación Down Zaragoza. El programa constará de 5 sesiones.
DESARROLLO
DIAGNÓSTICO
Se trata de un programa de educación sexual destinado a adolescentes con este síndrome, por tanto, la manera de exponer el programa debe ser adaptado a la capacidad intelectual de estos. Son personas que, en su mayoría, no han recibido educación sexual, incluso se ha evitado que conocieran lo básico sobre este tema, a diferencia de cualquier otra persona sin ningún trastorno. Además, tienen más dificultad para comprenderlo. Por todo esto, las sesiones del programa están elaboradas de una manera muy directa, gráfica y dinámica, para que su compresión sea más fácil. Hay que tener en cuenta que no todos los jóvenes con Síndrome de Down tienen la misma capacidad intelectual.
Como la gran mayoría no han recibido educación previa sobre este tema, las sesiones empezarán con lo básico sobre educación sexual. Una vez que comprendan esto se podría avanzar con otros temas.
RECURSOS
- Recursos humanos: Se precisa de la participación de un enfermero/docente que será el encargado de dar las sesiones.
- Infraestructura: Aula proporcionada por Fundación Down Zaragoza.
- Bibliografía: Utilizaremos información recogida a través de bases de datos e Internet, además de materiales, revistas y guías cedidos por Fundación Down.
- Material diverso: Muñecos, jabón especial para zona íntima, boles, compresas de diferentes tamaños, salsa de tomate, folios impresos, cajas de cartón, plastilina, bolígrafos.