Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología
En este artículo se hace una revisión bibliográfica sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico en neonatología, un tema que es desconocido y sobre el que no existe mucha bibliografía al respecto.
Limitación del Esfuerzo Terapéutico en neonatología
AUTORAS
María Cristina Villar Yus (Graduada en Enfermería)
Jana Plou González (Graduada en Enfermería)
Alba Domínguez Romero (Graduada en Enfermería)
Eva Ciprés (Graduada en Enfermería)
Lucía Largo Sola (Graduada en Enfermería)
INTRODUCCIÓN
El presente artículo tiene como objetivo dar a conocer la situación actual sobre la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) en neonatología.
La LET se define como “la no aplicación de medidas extraordinarias o desproporcionadas para la finalidad terapéutica que se plantea en un paciente con mal pronóstico vital y/o mala calidad de vida”.1 Existen dos tipos: No iniciar determinadas medidas o retirarlas cuando están instauradas.
Por otro lado, es preciso recordar que la neonatología deriva de la pediatría y se desarrolla a través del diagnóstico y tratamiento de aquellas enfermedades que se dan en los primeros 28 días de vida de un recién nacido.2
En los últimos años se ha producido un cambio en la medicina neonatal y pediátrica gracias a todos los avances que se han desarrollado. Esta situación ha significado un aumento en la tasa de supervivencia de muchos pacientes con patologías que hace algunos años habrían sido incompatibles con la vida. Estos avances han supuesto una mejora social a nivel cualitativo y cuantitativo, sin embargo han derivado en situaciones que han provocado que se haga más uso de los comités de bioética.3
Aunque el objetivo teórico es que estos avances vayan unidos a promover el respeto a la dignidad de un paciente con una enfermedad incurable o terminal, la realidad es que cuando se vive este proceso, se pueden dar numerosas situaciones en la práctica real que susciten dudas, a veces importantes, sobre cómo es mejor actuar. Por ello, a pesar de que en las formaciones sanitarias universitarias, la bioética no tiene una carga teórica y práctica importante, es cada vez más necesario que los profesionales sanitarios estén entrenados en este tipo de cuestiones, para evitar, en la medida de lo posible, casos en los que haya un mayor sufrimiento.
La LET es un tema polémico a nivel mundial, sin embargo, no existe mucha información respecto a la LET en neonatología.
JUSTIFICACIÓN/ ESTADO DEL TEMA
La prematuridad es la primera causa de mortalidad en niños menores de cinco años, según datos oficiales de la OMS.4 Además, se estima que cada año nacen en el mundo 15 millones de bebés prematuros y que la tasa de prematuridad está en aumento.5
El aumento de las tasas de nacimientos prematuros puede deberse a que haya habido una mejora en las técnicas diagnósticas, la edad de la madre sea mayor, se usen más frecuentemente técnicas de fertilidad que favorecen los embarazos múltiples y también, que se realicen más cesáreas antes de que el embarazo llegue a término.6
Todos estos datos sirven para justificar que los profesionales sanitarios deben mejorar sus conocimientos teóricos y prácticos sobre la LET, ya que a día de hoy pueden tener que enfrentarse a más casos que hace unos años.
En España la LET está regulada en el artículo 5 y el artículo 21 de la Ley 2/2010, del 8 de Abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la muerte.
La LET se define en dicha legislación como “la retirada o no instauración de una medida de soporte vital o de cualquier otra intervención que, dado el mal pronóstico de la persona en términos de cantidad y calidad de vida futuras, constituye, a juicio de los profesionales sanitarios implicados, algo fútil, que solo contribuye a prolongar en el tiempo una situación clínica carente de expectativas razonables de mejoría”.7
En el artículo 21 de dicha Ley se explican los deberes que se deben cumplir respecto a la LET, y que son:8
- “El médico responsable de cada paciente, en el ejercicio de una buena práctica clínica, limitará el esfuerzo terapéutico, cuando la situación clínica lo aconseje, evitando la obstinación terapéutica. La justificación de la limitación deberá constar en la historia clínica”.
- “Dicha limitación se llevará a cabo oído el criterio profesional de la enfermera responsable de los cuidados y requerirá la opinión coincidente con la del médico responsable de, al menos, otro médico de los que participen en su atención sanitaria. La identidad de dichos profesionales y su opinión será registrada en la historia clínica”.
- “En cualquier caso, el médico responsable, así como los demás profesionales sanitarios que atiendan a los pacientes, están obligados a ofrecerles aquellas intervenciones sanitarias necesarias para garantizar su adecuado cuidado y confort”.
A pesar de la legislación vigente y de que, día a día, se tengan que tomar decisiones de este tipo en las UCIN, existe una clara evidencia de que los principales problemas éticos se originan en los procesos de toma de decisiones, ya que existe una insuficiente formación de los profesionales sanitarios en este ámbito.
OBJETIVOS
General
- Realizar una revisión de tipo bibliográfico sobre la LET en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN).
Específicos
- Conocer en qué situaciones está indicada la LET en neonatología.
- Conocer los principios bioéticos que se deben tener en cuenta en la LET.
- Detallar la labor de la enfermera en el proceso de la LET.
- Conocer las necesidades de apoyo y ayuda profesional de la familia del paciente.
- Obtener los conocimientos necesarios sobre el cuidado de pacientes neonatales que se encuentran en situación terminal.
MATERIAL Y MÉTODOS
Para la realización de la revisión bibliográfica sobre el tema a tratar, se ha desarrollado una búsqueda en diversas bases de datos. Para ésta se han usado los términos “limitación del esfuerzo terapéutico”, “limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología”, “orden de no reanimación”, “cuidados paliativos neonatológicos” y «muerte digna en neonatología». Las bases de datos que han sido consultadas son:
- IME
- CUIDEN
- SCIELO
- IBECS
- Google Académico
- PubMed
- Cochrane Plus
La búsqueda ha sido limitada a publicaciones editadas entre los años 2008 y 2018, en castellano e inglés y se ha realizado atendiendo a las palabras clave combinándolas con el operador booleano “AND” y “OR”.
También se han utilizado otros artículos y libros encontrados tras consultar las referencias bibliográficas obtenidas, sin limitación de año de edición, según la relevancia de las mismas. Estos artículos y catálogos se han buscado y revisado para contrastar su utilidad.
RESULTADOS
Tras la revisión bibliográfica se obtuvieron un total de 87 artículos en distintas bases de datos. Tras la lectura del abstract se descartaron un total de 52 artículos por no cumplir con los requisitos de inclusión, ya que no se centraban en la limitación del esfuerzo terapéutico en las UCIN. Por otro lado, y tras una lectura más exhaustiva, se excluyeron un total de 12 artículos por no aportar contenidos significativos para el tema propuesto. En total, 23 fueron los artículos incluidos en el estudio.
Con las palabras clave «limitación del esfuerzo terapéutico», «limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología», «orden de no reanimación», «cuidados paliativos neonatológicos» y «muerte digna en neonatología» se localizaron un total de 10 artículos en IME; 6 artículos en CUIDEN; 9 artículos en SCIELO; 12 artículos en IBECS; 26 artículos en Google Académico; 13 artículos en PubMed y 4 artículos en COCHRANE PLUS.
Por otro lado, se encontraron 7 artículos de interés en la bibliografía de los artículos encontrados a través de la búsqueda bibliográfica.
En todos los artículos que finalmente fueron elegidos, se tratan temas que han sido de gran importancia para la elaboración de esta revisión, relacionados con la LET en neonatología.
El abordaje inicial
La práctica clínica en el ámbito sanitario está en continúo cambio. Es muy importante que los profesionales sanitarios contemplen al paciente como protagonista de su recuperación y le hagan participar en dicho proceso. Sin embargo, en el caso de los pacientes neonatos esto se torna más complicado, por ello, la familia juega un papel fundamental y se debe contar con ella.
En el ámbito de la LET se pueden generar diversos problemas éticos. Actualmente existe en la sociedad una gran diversidad de creencias y valores, lo cual hace más complicado decidir qué es lo correcto. En el caso de la LET, uno de los valores que está siempre presente es la vida, y este valor puede entrar en conflicto con otros muchos.
El personal sanitario debe reflexionar cuando sus actuaciones están relacionadas con momentos cercanos a la muerte de sus pacientes.
Quizás, una de las cosas más complicadas, en cuanto a la práctica clínica, es el abordaje inicial de este tipo de pacientes, ya que es cuando se decide qué camino se va a seguir y qué objetivos se quieren cumplir.9
En primer lugar se debe realizar una evaluación del paciente para conocer cuál es la causa del problema que le acontece y determinar qué estrategias de cuidado son las más adecuadas. Posteriormente, el médico deberá proponer un tratamiento, apoyado por el resto del equipo terapéutico y valorando la relación riesgo/beneficio para el paciente. Es importante que durante el período en el que el paciente esté ingresado se evite el exceso de medicación y de tratamientos que no estén indicados, para así evitar sucesos iatrogénicos. Por último, se valorará el uso de la vía oral siempre que sea posible.9
Algo muy importante a tener en cuenta será conocer, en todo momento, cuáles son las necesidades físicas y psicológicas del recién nacido y sus cuidadores principales, que normalmente serán los padres.
Las necesidades del recién nacido van a ser las mismas que las que tendrían cualquier paciente de cualquier edad que esté enfermo: mantener la dignidad e intimidad y evitar el dolor y sufrimiento. Sin embargo, el recién nacido va a necesitar el acompañamiento de sus padres en prácticamente todo momento.10Además los padres van a sentir la necesidad de querer acompañar a su hijo prematuro para sentir que están participando en su recuperación. También necesitarán encontrar un espacio adecuado donde poder expresar sus emociones.10
Los profesionales sanitarios que se encuentren al cargo de estos pacientes deberán ser capaces de tomar decisiones de manera mediata, pero no urgente e individualizada.10
Será importante tener en cuenta que la instauración de la LET estará muy relacionada con el mantenimiento de la analgesia, sedación, cuidados del cuerpo y medidas higiénicas y de soporte emocional y afectivo.10
Los principios de la bioética aplicados a la LET en neonatología.
La bioética se basa en cuatro principios fundamentales: Beneficencia, No maleficencia, Autonomía y Justicia. Estos principios también deben ser aplicados en el campo de la neonatología y puestos en práctica en las UCIN.
Principio de Beneficencia: Tiene como objetivo fundamental el hacer el bien y predominará siempre que el paciente sea incapaz de mantener de manera independiente su bienestar.
En el campo de la neonatología, es complicado predecir con exactitud cuál va a ser el pronóstico de cada paciente. Esta realidad puede provocar que no se sepa muy bien si se está haciendo el bien (beneficencia) o si se está entrando en el terreno de la futilidad (no maleficencia).11
Principio de no maleficencia: A este principio se le conoce como “primum non nocere”. Es importante que el profesional sanitario conozca en qué situaciones no debe aplicar tratamientos que estén contraindicados debido a la situación del paciente. Por ello, es necesario que el equipo terapéutico conozca cual es el objetivo a llevar a cabo con el paciente y aplicar unos cuidados acorde a éste.12
Principio de Autonomía: Este principio se define como que el individuo posee el derecho a tomar sus propias decisiones y a dar libremente su consentimiento informado.13
En el caso de pacientes neonatos, el principio de autonomía será llevado a cabo por los padres. Para ello, será necesario que el equipo sanitario les informe con veracidad y resuelva todas sus dudas.14
Principio de Justicia: Este principio de la Bioética propone que todas las personas debemos ser iguales ante la ley. Esto toma importancia cuando se define la asignación de recursos humanos especializados y materiales, por parte de los entes públicos y privados encargados de la salud en cada país.
Por otro lado, en neonatología existen los principios del “Albert Einstein College of Medicine”, los cuales citan textualmente que:15
- “Cada recién nacido tiene una dignidad intrínseca en virtud de la cual merece todo cuidado que considere el mejor bienestar para él”.
- “A todo neonato, independientemente de sus limitaciones, se le debe ofrecer cuidado humanizado y tratamiento adecuado”.
- “Los responsables de su atención tienen la obligación de proveer toda forma de cuidado razonablemente orientado al mejor interés del niño”.
- “Los tratamientos en el mejor interés del recién nacido deben otorgarse siempre. Esto puede significar que muchas veces el mejor interés del niño es dejar que muera dignamente, si no hay tratamientos curativos”.
- “Los padres de los niños tienen la principal responsabilidad moral y de decisión en nombre de sus hijos, salvo en los casos en que ésta decisión sea contraria al mejor interés del niño”.
- “La abstención o suspensión de tratamientos se puede considerar cuando éstos se estimen inútiles y que sólo están prolongando el proceso de morir, o cuando están imponiendo una carga emocional y de sufrimiento que no guarda relación con el beneficio que eventualmente pueda tener el paciente”.
- “Si se toma la decisión de no otorgar o de suspender un tratamiento, tanto el niño como su familia deben recibir cuidado y apoyo dignos para soportar el proceso de la agonía y la muerte”.