Tuberculosis pulmonar, estigma y pobreza
El presente artículo es resultado de los análisis desarrollados en el Centro de Salud Urbano Huixtla, Chiapas, México, durante el período 2015 y 2016.
Pulmonary Tuberculosis, stigma and poverty
Reyes Guillén, Flor Ivett1
María Angelina Villafuerte Franco2
Gustavo Raúl Zarate Vargas3
Socorro Fonseca Córdoba4
Bárbara Muñoz-Alonso Reyes5
- Doctora en Ciencias, Recursos Naturales y Desarrollo Rural por El Colegio de la Frontera Sur. Docente-Investigador de la Facultad de Ciencias Sociales UNACH Integrante del Cuerpo Académico Sociedad, Cultura y Educación.
- Doctora en Educación, Docente Investigador y PTC de la Licenciatura en Economía, Facultad de Ciencias Sociales, Campus III, Universidad Autónoma de Chiapas, Líder del Cuerpo Académico Políticas: Públicas, Territorio y Desarrollo.
- Doctor en Economía, Docente Investigador y PTC de la Licenciatura en Economía, Facultad de Ciencias Sociales, Campus III, Universidad Autónoma de Chiapas, Integrante del Cuerpo Académico: Políticas Públicas, Territorio y Desarrollo.
- Doctora en Educación por el Instituto de Estudios Universitarios. Docente de la Facultad de Ciencias Sociales, UNACH. Integrante del Cuerpo Académico Sociedad, Cultura y Educación.
- Licenciatura en Psicología. Instituto de Estudios Superiores de Chiapas. Miembro de la REINVESAD, Red de Investigación en Salud Pública y Atención a Problemas del Desarrollo.
Resumen
En este proyecto se analizaron las comorbilidades para tuberculosis pulmonar (TBP) y la situación específica relacionada con el estigma y las condiciones de pobreza como parte del entorno que viven los pacientes con TBP. Estos pacientes viven una situación de alta complejidad si tomamos en cuenta que, además de presentarse los problemas físicos y emocionales propios de la TBP, se suman a éstos los relacionados con las enfermedades concomitantes como lo son la diabetes mellitus y el VIH. Sumado a ello, los problemas emocionales los marcan fuertemente por la estigmatización de las mismas enfermedades. Y como contexto de este panorama tenemos condiciones de pobreza y pobreza extrema que caracterizan a la zona de estudio, Chiapas, México, Todo ello afecta directamente a la condición de salud del paciente, específicamente en la falta de adherencia al tratamiento, alteración de la salud emocional y la falta de acompañamiento familiar y social para la atención de estos pacientes.
Palabras clave: tuberculosis, pobreza, estigma
Abstract
This article is the result of the analyses developed at the Huixtla Urban Health Center, Chiapas, México, during the period 2015 and 2016. In this project we analyzed the comorbidities for pulmonary tuberculosis (TBP) and the specific situation related to the stigma and the conditions of poverty as part of the environment that the patients with TBP live. These patients live a situation of high complexity if we consider that, in addition to presenting the physical and emotional problems inherent to the TBP, add to these those related to the concomitant diseases such as diabetes mellitus and HIV. In addition, emotional problems are strongly marked by the stigmatization of the same diseases. And as context of this panorama we have conditions of poverty and extreme poverty that characterize the area of study, Chiapas, México, all this directly affects the condition of health of the patient, specifically in the lack of adherence to the treatment, Alteration of emotional health and the lack of family and social accompaniment for the care of these patients.
Key words: tuberculosis, poverty, stigma
Tuberculosis pulmonar, estigma y pobreza
Pulmonary Tuberculosis, stigma and poverty
Estigma y pobreza
Hablar de estigma es hablar de actos de rechazo y señalamiento hacia una persona o un grupo de ellas originado por alguna o algunas características que los hacen distintos al resto. Esta es una expresión humana muy común pero no por ello aceptable, menos aun cuando se trata de incrementar el riesgo de daño a la salud humana. Este es el caso de las enfermedades como tuberculosis, diabetes mellitus (DM) y el virus de inmunodeficiencia humana-síndrome de inmunodeficiencia adquirida (VIH-SIDA).
Según varios autores (Grisolia et al, 2010; Ochoa et al; 2011; Lojo, 2013) desde el punto de vista social el estigma refleja las percepciones que un individuo o una población tienen respecto a una condición o característica distinta del resto de la misma población. El estigma se concatena con la discriminación hacia este individuo o colectivo que está siendo estigmatizado y los actos se tornan de impacto negativo hacia los estigmatizados (WHO, 2014).
Para el presente análisis, nos queda claro que las personas que padecen TBP o presentan VIH-SIDA, se asocian a eventos de estigma y discriminación e impacta directamente en su calidad de vida y su estado de salud emocional y físico. El caso específico de la DM, esta condición de salud genera condiciones de auto estigma y auto discriminación, que del mismo modo impactan directamente a la condición de salud del individuo (Baral, 2007 y Ledón, 2008).
Desafortunadamente y a pesar de la evolución de las sociedades humanas, la estigmatización y la discriminación por alguna condición de salud, en este caso TBP, VIH-SIDA, DM entre otros, continúan presentándose y mermando la posibilidad de atender de manera adecuada estos problemas de salud pública. Esta condición aunada a un panorama de pobreza y pobreza extrema nos llevan a una situación altamente compleja, no solo para el ámbito de la salud, sino también para el ámbito de la economía y desarrollo de una región.
Tal es el caso de Chiapas en México, que a través del tiempo y dadas las circunstancias políticas y sociales de la Región, no se ha logrado superar las condiciones de pobreza, llevándolo incluso a condiciones de mayor rezago.
Tomando en cuenta algunos datos estadísticos para esta región, citando a CONEVAL (2016) como dato mas reciente, Chiapas, concentra a una población en condiciones de pobreza y pobreza extrema permaneciendo a lo largo de los últimos 8 años, con carencias promedio de 3.9 en 2010 a 3.5 para 2016, variando ligeramente, lo mismo que las condiciones de pobreza moderada con carencias de 2.4 a 2.0 en el mismo período. El porcentaje de la población con ingreso inferior a la línea de bienestar mínimo es del 49.9 %.
Es en estas condiciones que la atención a la salud no debe limitarse a la recepción de los usuarios en los centros de atención sanitaria, sino ampliar incluso la formación de los servidores de salud para abordar estos escenarios complejos desde disciplinas como antropología, sociología, economía.
TBP. Esta ha sido desde sus orígenes un problema de salud estigmatizado; no obstante, la percepción de la población que la ha llevado a una de las enfermedades mayormente estigmatizada y motivo de discriminación ha pasado de un ámbito romántico y de relaciones amorosas, hasta problemas estrechamente relacionados con la condición social y de pobreza. Esta realidad ha impactado a lo largo de los siglos y definitivamente deja a una enfermedad curable en un problema de salud de altas dimensiones a nivel mundial.
VIH-SIDA. Las personas con este síndrome han tenido un origen similar, estas personas enfrentan injusticia, discriminación, estigma y las convierte en población altamente vulnerable. Al respecto Aggleton y colaboradores (2002) mencionan que en casos de personas con VIH-SIDA, la condición de discriminación no es solo de origen externo sino también auto impuesta. Es decir, los pacientes en condiciones de salud vulnerable con estos padecimientos presentan sentimientos de vergüenza, culpa y aislamiento, o bien, para el caso de la TBP y la DM la problemática falta de aceptación y la negación a padecer estos problemas.
- Habiendo expuesto lo relacionado a TB y VIH-SIDA, la DM no está alejada de estas condiciones sociales, económicas, físicas y emocionales. Es la auto discriminación y auto estigma los que representan barreras para el logro de la atención y control. Lo anterior puede afirmarse por el impacto directo hacia el autocuidado (Ledón, 2008; Pereirra et al, 2009), el cambio de hábitos y la adherencia al tratamiento, ya que los individuos con esta enfermedad presentan reacciones psicológicas como la negación, irritación, rechazo, aislamiento.
Es por lo anterior que el presente artículo tiene el objetivo de analizar la condición de estigma y pobreza en tuberculosis pulmonar y comorbilidades, específicamente SIDA y DM.
Datos generales de la investigación realizada
La investigación de tipo retrospectivo y analítico se realizó con registros de casos de TBP en el Centro de Salud Urbano Huixtla, durante el período 2015 y 2016 en Chiapas, México. De los archivos de registro las variables analizadas fueron edad, sexo, comorbilidades, abandono de tratamiento.
Se registraron 63 casos nuevos de TBP entre 2015 y 2016 de los cuales el porcentaje de hombres corresponde al 59% y el de mujeres al 41%. La edad media del total de casos es de 45 años. Las comorbilidades registradas son con VIH-SIDA (10%), diabetes mellitus (27%).
Discusión
La comorbilidad mas frecuente en este estudio es TBP-DM y nos invita a realizar análisis detallados y mas estudios que nos demuestren si los patrones para México están cambiando ya que según la Secretaría de Salud (2012; 2015) la comorbilidad más frecuente era con VIH en análisis realizado por registros de 2003-2009.
Sin embargo, y dando resultado al objetivo planteado en el presente estudio, nos limitaremos a analizar la complejidad del impacto por estigmatización de las enfermedades TB, DM y VIH-SIDA desprendida de las percepciones y autopercepciones.
En este estudio puede afirmarse la complejidad del panorama ya que los padecimientos mencionados son además comorbilidades que incrementan su frecuencia y permanencia dentro de un marco de pobreza y desigualdad. Ahora bien, los elementos de la bioética y las leyes están respaldando el actuar médico y los derechos humanos tanto del médico como del paciente, tal es el caso de la Ley Nacional contra el SIDA, la Ley Antidiscriminación, la Constitución Política y diversos pactos internacionales que se han firmado en la lucha por la erradicación o control de estas enfermedades.
En este estudio, el hallazgo de estas comorbilidades en incremento, la constante estigmatización, discriminación y auto discriminación de la TBP, VIH-SIDA y la DM, nos llevan a la necesidad de analizar las posibles formas de intervención, tratamiento y seguimiento, tratando de mejorar la eficacia de los distintos programas establecidos.
Socialmente, médica, psicológica y económicamente el problema de estigmatización de estos padecimientos por si solos es complejo, hablar entonces de comorbilidades a manera de binomios o incluso trinomios, deja a la población que las padece, en condiciones de total vulnerabilidad y deja la vez un fuerte problema de salud pública imposible de abordar exclusivamente por los servicios de salud locales e internacionales.
Es por ello por lo que, debemos pensar en, por una parte:
El abordaje integral del binomio Tuberculosis-VIH y el trinomio VIH-TB-DM y su condición de padecimientos estigmatizados. Es decir, es necesario planear abordajes integrales y no fraccionados que nos permitan fortalecer las acciones de diagnóstico, tratamiento y control mediante programas curativos y preventivos, de información y educación para la salud, el autocuidado y la responsabilidad tanto del personal de salud como de los propios pacientes para atenderse de manera oportuna, con compromiso ético y sin discriminación.
Y por otra parte se necesita,
El apoyo integral individualizado y en grupos de apoyo a los pacientes TB-VIH-DM (psicológico, médico, terapéutico, social, nutricional y económico), atendiendo la condición de estigma, pero fundamentalmente la condición de pobreza y pobreza extrema en donde viven. Esta condición de pobreza y rezago social los mantiene en una posición de urgente atención a educación, nutrición, apoyo psicológico y búsqueda de mejoramiento de la calidad de vida. Ello nos remite a pensar en la necesidad de abordajes y apoyos integrales y no solo de la participación del sistema de salud, sino de sistema jurídico, político, económico de un pueblo, es decir, pensar y actuar en la búsqueda de sociedades sustentables.
El impacto del estigma en pacientes con estas enfermedades, sumado a la condición de pobreza genera problemas que frenan el proceso de atención y desde luego la posibilidad de control. Estos pacientes manifiestan impacto directo en la adherencia al tratamiento, la salud mental y emocional, la salud social, dejándolos en una condición de extrema vulnerabilidad.
Bibliografía
Aggleton PR, Parker y M Maluwa (2002). Stigma, discrimination and HIV/AIDS in Latin America and the Caribbean. Paper presented at the similar, “HIV/AIDS and Development: challenges and responses in LA and the Caribbean. 43rd. Anual meeting of the board of governors of the Interamerican Development Bank, Brazil.
Baral SC, Karki DK, Newell JL (2007). Causes of stigma and discrimination associated with tuberculosis in Nepal: a qualitative study. BMC Public Health.
Grisolia E, Mantecón N, Parodi D, Rodríguez E (2010). Estudio sobre la autopercepción del estigma social y la autoestima en personas que forman parte del plan de servicios individualizado (PSI). Barcelona: Universidad Autónoma de Barcelona. Escuela de Terapia Familiar Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Ledón L. El desafío de vivir con enfermedades endocrinas: algunas anotaciones para la atención en salud. Rev Cubana Endocrinol [serie en internet]. 2008. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1561-29532008000200008&lng=es&nrm=iso&tlng=es
Lojo S (2013). Estigma Social, trastorno mental, identidad y desempeño ocupacional: Relaciones pendientes de transformación. España: Universidad Da Coruña. Facultad de Ciencias de la Salud.
Ochoa S et al. (2011). Estudio cualitativo sobre la autopercepción del estigma social en personas con esquizofrenia. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq. 31(111):477-489.
Pereira M, Neves C, Pereira JP, Carqueja E, Alves M, Carvalho D, Coelho R, Medina JL. (2009). Link between psychopathology and quality of life in diabetic patients. Oral Presentation. 20th World Diabetes Congress, Montreal. IDF October 18th-22th, 2009.
Secretaría de Salud. (2012). Perfil epidemiológico de la tuberculosis en México. Gobierno Federal. México.
Secretaría de Salud (2015). Estándares para la atención de la tuberculosis en México. Gobierno Federal. México.
WHO, World Health Organization (2014). Global tuberculosis report 2014. World Health Organization Document. WHO/HTM/TB/2014.08:1-149.