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La lactancia materna en situaciones especiales: el síndrome de Down

La lactancia materna en situaciones especiales: el síndrome de Down

El síndrome de Down o trisomía 21, es una alteración genética que consiste en la existencia de un cromosoma extra (47 cromosomas en lugar de 46) y afecta a 1 de cada 1000-1100 recién nacidos. Es una de las principales causas de discapacidad intelectual.

Autores 

  1. Sandra Peña de Buen. Enfermera especialista en obstetricia y ginecología. Hospital Universitario Miguel Servet.
  2. Alejandra Inés Franco Villalba. Enfermera especialista en obstetricia y ginecología. Hospital Universitario Miguel Servet.
  3. Laura Saz Simón. Enfermera especialista en obstetricia y ginecología. Hospital Universitario Miguel Servet.
  4. Deyanira Tébar Tomás. Enfermera especialista en obstetricia y ginecología. Hospital Universitario Miguel Servet.

Palabras clave: lactancia materna, cardiopatía congénita, síndrome de Down, trisomía 21, recién nacido, malformaciones.

Keywords: breastfeeding, congenital heart disease, Down’s syndrome, trisomy 21, newborn, malformations.

Resumen

El síndrome de Down o trisomía 21, es una alteración genética que consiste en la existencia de un cromosoma extra (47 cromosomas en lugar de 46) y afecta a 1 de cada 1000-1100 recién nacidos. Es una de las principales causas de discapacidad intelectual.

En más del 90% de los casos, produce hipotonía muscular que, junto con la maloclusión y macroglosia propias de este síndrome, afectarán de manera directa a la alimentación del recién nacido, concretamente a la lactancia materna. La posición de “Dancer” ayuda a que los recién nacidos con hipotonía se agarren adecuadamente al pecho de sus madres y lo vacíen de manera adecuada.

Asimismo, es frecuente la presencia de malformaciones cardiacas (40-50%), que también influirán en la alimentación. En este caso, los recién nacidos con una patología cardiaca que se alimentan mediante lactancia materna tienen un estrés cardiorrespiratorio menor y un mejor crecimiento que si toman lactancia artificial.

Por todos estos motivos, existen diversas dificultades para el inicio y mantenimiento de la lactancia materna. Sin embargo, ésta tiene una gran cantidad de beneficios (nutricionales, inmunológicos y psicoafectivos) para el recién nacido. Resulta por tanto necesario, mantener la lactancia materna durante el máximo tiempo posible.

En el apartado emocional, para las familias que tienen un hijo con síndrome de Down, el inicio resulta especialmente complicado, con variedad de sentimientos opuestos que afectarán en mayor o menor medida al desarrollo del recién nacido.

En este sentido, la lactancia materna supone también la adquisición de un vínculo psicoafectivo que ayudará a las familias a mejorar sus relaciones interpersonales.

Los profesionales sanitarios, especialmente las matronas, deben estar debidamente formados y actualizados en este aspecto, proporcionando a las familias información y apoyo emocional para mejorar al máximo la calidad de vida de estos recién nacidos y sus familias.

Abstract

Down syndrome or trisomy 21 is a genetic disorder that consists of the existence of an extra chromosome (47 chromosomes instead of 46) and affects 1 in 1000-1100 newborns.

It is one of the main causes of intellectual disability. In more than 90% of cases, it produces muscular hypotonia. This pathology, together with the malocclusion and macroglossia characteristic of this syndrome, will directly affect the feeding of the newborn, specifically breastfeeding. «Dancer» position helps newborns with hypotonia specifically cling to their mothers’ breast and empty it properly.

Likewise, is frequent (40-50%) the presence of cardiac malformations, which also influences feeding. In this case, newborns with a cardiac pathology that are fed by breastfeeding have lower cardiorespiratory stress and better growth than if they take artificial feeding.

For all these reasons, there are several difficulties for the initiation and maintenance of breastfeeding. However, it has a lot of benefits (nutritional, immunological and psycho-affective) for the newborn. It is therefore necessary to maintain breastfeeding for as long as possible.

In the emotional section, for families who have a child with Down syndrome, the onset is especially difficult, with a variety of opposite feelings that affect the development of the newborn to a greater or lesser extent.

In this sense, breastfeeding also involves the acquisition of a psycho-affective bond that can help families in order to improve their interpersonal relationships.

Health professionals, especially midwives, should be trained in this regard, to support families with information and emotional to maximize the quality of life of these newborns and their families.

Objetivo

            Promover el inicio y mantenimiento de la lactancia materna en recién nacidos con síndrome de Down.

            Trasladar la necesidad de proporcionar a las familias la información necesaria en relación a la influencia de este síndrome en la lactancia materna.

Metodología

            Se ha realizado una búsqueda bibliográfica en las siguientes bases de datos: Scielo, Pubmed y Sciencedirect. Además, se han utilizado guías de práctica clínica sobre lactancia materna como la de la Federación de Asociaciones de Matronas de España (FAME) y la del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Desarrollo

            La trisomía 21, también conocida como síndrome de Down, es un trastorno genético que se produce en el ser humano y se caracteriza por la alteración en el número de cromosomas (poseen un cromosoma extra; 47 en lugar de 46) 1,2. Se trata de una de las principales causas de discapacidad intelectual, afectando en España a unas 35.000 personas 3.

            Es la alteración genética más frecuente, siendo su incidencia 1 de cada 1000-1100 recién nacidos a nivel mundial 4. Se desconoce la causa por la que se produce este síndrome aunque sí se ha visto aumentada la incidencia en relación a la edad materna (mayores de 35 años) 3. El diagnóstico prenatal y la interrupción voluntaria del embarazo han hecho que la incidencia del síndrome de Down se haya visto disminuida 3.

            Este síndrome va acompañado en la mayoría de los casos de malformaciones cardiacas (40-50%), siendo una de las principales causas de morbimortalidad sobre todo durante los 2 primeros años de vida 2,5. Los niños con trisomía 21 tienen más probabilidades de sufrir infecciones óticas y respiratorias, así como retraso en el desarrollo y mayor incidencia de anomalías congénitas 6. Además, en más del 90% de los casos los lactantes presentan hipotonía muscular que, junto a las anomalías bucales propias de este síndrome como la maloclusión y la macroglosia, influirán de forma importante en la alimentación 7,8.

            Ram G. et al realizaron una revisión sistemática en recién nacidos sanos en la que se concluyó que la lactancia materna (LM) protege frente a infecciones óticas (hasta los 2 años de vida) 6,9 y respiratorias 6, disminuye el riesgo de maloclusión y favorece la fuerza motora bucal 6. El conjunto de estas razones nos permite determinar los beneficios potenciales de la LM para los niños afectados con síndrome de Down 7.

            Como se ha comentado anteriormente, es frecuente la hipotonía en el recién nacido con síndrome de Down. Por ello a la hora de la LM puede ser útil utilizar posturas como la de “Dancer”, que facilita el agarre del bebé y el vaciado correcto del pecho 7,10. En esta posición, la madre se sienta con la espalda recta y coloca al bebé sentado a caballito sobre su muslo. La cabeza del recién nacido debe estar frente al pecho. Lo más importante de la postura, es la forma en que se debe colocan las manos. Una de ellas debe sujetar al bebé por el cuello y los hombros y la otra debe sujetar el pecho “en bandeja” junto con la barbilla y la mandíbula afianzando el mentón del bebé al pecho 7,8,10. En la mano que se encarga de sujetar el pecho, se colocan los dedos primero y segundo para sujetar la barbilla y la mejilla del lactante ejerciendo una ligera presión sobre la mandíbula para crear un buen agarre. Por su parte, los dedos tercero, cuarto y quinto rodean la mama 7.

Otra alternativa es, usando la misma posición comentada, utilizar los dedos primero y segundo para extraer la leche de la mama al mismo tiempo que el recién nacido realiza la succión (transferencia de la leche) 7.

            Además de la alimentación directa al pecho, si el recién nacido es incapaz de realizar una succión directa para extraer la leche también existe la opción de dar la leche materna mediante el uso de una cuchara o jeringuilla 7.

            En el caso de los recién nacidos con una cardiopatía congénita, la LM está perfectamente indicada. Se podría llegar a pensar de forma errónea que, al padecer una cardiopatía no puedan mamar porque se cansen más, sin embargo esto es totalmente falso 8,11. La mayoría de los recién nacidos cardiópatas maman sin problemas, aunque sí puede ser necesario adaptar las tomas. Estos bebés demandan el pecho de manera más frecuente, aunque la duración de la toma suele ser menor 12.

            Se ha demostrado que los lactantes con cardiopatías que se alimentan mediante LM tienen un mejor crecimiento y sus estancias hospitalarias son más breves 13. Además, Marino B.L. et al. realizaron un estudio en el que demostraron que cuando estos recién nacidos maman sufren menos desaturaciones de oxígeno y respiran mejor que con lactancia artificial 13. Por ello, concluía que el estrés cardiorrespiratorio es menor con la LM 7,11,12,13.

            Por todo ello, debemos intentar mantener la LM durante el máximo tiempo. En el recién nacido cardiópata, la vía oral es la vía de elección, siempre y cuando sea posible. En caso de no poder realizar una succión directa, también es útil la administración de leche materna a través de una sonda nasogástrica 8,11,12.

            La matrona, como figura experta en LM, debe conocer diferentes situaciones en cuanto al manejo nutricional que pueden darse en los recién nacidos con cardiopatías.

Los lactantes con esta patología tienen un aporte calórico disminuido debido a un incremento de los requerimientos de energía por la patología subyacente.  Es por ello que el manejo nutricional va a ser cambiante 11.

Ante un aumento de las necesidades metabólicas, la recomendación será administrar la leche del final de la toma que es la que mayor contenido calórico tiene 12.  Puede ser necesario realizar restricciones del volumen de las tomas; para ello se recomendará a la madre lactante que éstas sean frecuentes y cortas 12.

            Bobadilla Montes de Oca et al. realizaron un estudio en el que determinaron que la principal causa de abandono de la LM exclusiva en lactantes con cardiopatías fue la propia enfermedad del niño. Una de las posibles explicaciones que planteaban era la falta de información de las familias en relación a la influencia de la patología en la LM 11.

            En el mismo sentido, el estudio de Pisacane et al. demostraron que la duración de la LM en los niños que padecen síndrome de Down es mucho menor que en los niños sanos. Los resultados obtenidos fueron que con los niños afectados con trisomía 21, la LM era abandonada de media a los 54 días frente a los 164 días de los niños sanos 1,14.

            La incorporación de un miembro a la familia como es el nacimiento de un hijo es un momento emotivo a la vez que adaptativo, más aún en el caso de un recién nacido con necesidades especiales como el síndrome de Down 1,15. Muchos padres y madres refieren haber tenido sentimientos muy dispares en relación a su propio hijo; desde miedo, enfado, tristeza y culpa hasta vergüenza 1. La presencia de estas emociones negativas afectarán directamente en la relación de los padres y madres con sus hijos y pueden provocar mayores dificultades para el inicio y mantenimiento de la LM 1.

            Para favorecer este vínculo, en el momento del parto, se debe intentar realizar un apego inmediato realizando el método canguro (piel con piel). Se ha demostrado que las madres con hijos con síndrome de Down que han podido realizarlo, han experimentado más éxito en la lactancia y se han disminuido los índices de maltrato y abandono de estos niños 15.

No debemos olvidar que, además de las múltiples ventajas nutricionales e inmunológicas de la LM para el niño con síndrome de Down, existen grandes beneficios a nivel psicoafectivo. Mediante la LM se favorece el apego y el vínculo que ayudará a estas familias a superar las diferentes dificultades que se les vayan presentando 2.

            Durante el inicio de la LM, es importante que como profesionales sanitarios estemos cerca de las familias explicando con mucha paciencia las características de su hijo y las formas más adecuadas de intervención para proporcionar tranquilidad e información adaptada a sus necesidades 2.

            En el estudio realizado por Barros da Silva et al. se determinó que el apoyo de los profesionales sanitarios tiene un papel importante en estos casos donde la atención que se presta a estas familias puede ser un factor que lleve al éxito o al fracaso para el proceso de la LM 1. En este sentido es necesario que los profesionales sanitarios en contacto con estas familias estén debidamente formados y preparados para atender al recién nacido y su familia.

Se debe prestar una atención adecuada mediante un equipo multidisciplinar desde que se realiza el diagnóstico de síndrome de Down en el embarazo, ayudando a las familias a tomar decisiones sobre su hijo 1. Hay que tener en cuenta que cada caso es diferente y hay que hacer una valoración y abordaje individual.

Bibliografía

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