Cuidar al cuidador de la persona con enfermedad de Alzheimer. Consecuencias de la sobrecarga según los dominios NANDA
La demencia más predominante es la enfermedad de Alzheimer, con una prevalencia de entre un 60 y un 70% de los casos. La persona con enfermedad de Alzheimer sufre consecuencias tanto a nivel cognitivo como funcional y social…
Autores
Neus Martín Esteve. Diplomada Universitaria en Enfermería. Enfermera en Hospital Universitario Miguel Servet
Jose Antonio del Fresno Guevara. Diplomado Universitario en Enfermería. Enfermo 061 Aragón
Macarena Jiménez Martín. Diplomada Universitaria en Enfermería. Enfermera en Hospital Universitario Lozano Blesa.
Yolanda Manero Ansón. Diplomada Universitaria en Enfermería. Enfermera 061 Aragón
Juan León Bonfil. Diplomado Universitario en Enfermería. Enfermero 061 Aragón
Myriam Cerdán Escobar. Diplomada Universitaria en Enfermería. Enfermera 061 Aragón
Resumen
La demencia más predominante es la enfermedad de Alzheimer, con una prevalencia de entre un 60 y un 70% de los casos. La persona con enfermedad de Alzheimer sufre consecuencias tanto a nivel cognitivo como funcional y social que hacen que pierda sus capacidades para realizar las actividades de la vida diaria, perdiendo calidad de vida. Para paliar estas carencias existe la figura del cuidador principal, cuyo perfil en nuestro medio es similar: mujer, hija o cónyuge del enfermo, que convive con él o le dedica gran parte de su tiempo a su atención.
Asegurar la atención a estas personas y evitar la sobrecarga del cuidador principal es una labor importante para la enfermería, ya que el bienestar y la ausencia de estrés ayudarán a garantizar una calidad de vida mejor tanto para ellos como para las personas con enfermedad de Alzheimer.
Palabras clave: enfermedad de Alzheimer, cuidador principal, sobrecarga del cuidador, enfermería
Abstract
The most predominant dementia is Alzheimer’s disease, with a prevalence of between 60 and 70% of cases. The person with Alzheimer’s disease suffers consequences both cognitively and functionally and socially that cause them to lose their abilities to perform the activities of daily life, losing quality of life. To alleviate these deficiencies there is the figure of the main caregiver, whose profile in our environment is similar: woman, daughter or wife of the patient, who lives with him or devotes much of his time to his care.
Ensuring the care of these people and avoiding the overload of the main caregiver is an important work for the nursing staff, since well-being and the absence of stress will help to guarantee a better quality of life for both them and people with Alzheimer’s disease.
Keywords: Alzheimer’s disease, caregiver, burden caregiver and nurse.
Introducción
La demencia es un síndrome clínico neurológico degenerativo que se fundamenta en la progresiva pérdida de las capacidades cognitivas, afectando mayoritariamente a la memoria y mermando las capacidades para desarrollar las actividades básicas de la vida diaria así como la calidad de vida de las personas afectadas, aunque manteniendo el estado de conciencia.
Según un informe de la OMS se calcula que entre un 5% y un 8% de la población general de 60 años o más sufre demencia en algún momento, previendo que el número total de personas con demencia alcance los 82 millones en 2030 y los 152 millones en 2050. (1)
Hay varios tipos de demencia pero la más predominante es la enfermedad de Alzheimer (EA), con una prevalencia de entre un 60 y un 70% de los casos de demencia. (1)
En España se muestra una incidencia de la EA de 1.5 por 1000 personas al año a los 65 años, teniendo en cuenta que todos los estudios epidemiológicos confirman que la edad es el principal factor de riesgo para el desarrollo de demencia, junto con el aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento general de la población, estos datos irán en aumento con el paso del tiempo.(2)
La enfermedad de Alzheimer, fruto de sus numerosas afecciones tanto a nivel cognitivo como funcional y psicológico tiene consecuencias intensas para quienes la padecen: pérdida de la autonomía personal, déficit en las actividades básicas de la vida diaria, aumento de la morbimortalidad, como por otro lado para la familia y la sociedad en general, generando una gran cantidad de recursos socioeconómicos y uno de los principales problemas para la salud pública. (3)
Hay que garantizar tanto al paciente como a la familia el acceso a una atención sanitaria adecuada, asimismo la atención a la persona con EA tiene que ser integral e interdisciplinar. No solo el equipo de medicina y enfermería tiene que abordar los cuidados sino incluir también a otros profesionales como nutricionistas, psicólogos o trabajadores sociales para poder asegurar unos cuidados de calidad.
No obstante, en la sociedad actual la mayoría de estos cuidados a los enfermos de Alzheimer los proporcionan los familiares, convirtiéndose en cuidadores principales.
Según la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) se define como cuidador principal a “la persona que asume la responsabilidad en la atención, apoyo y cuidados diarios de cualquier tipo de persona enferma. Es quien además le acompaña la mayor parte del tiempo y quien, aparte del enfermo, sufre un mayor peligro de agresión sobre su salud, convirtiéndose en sujeto de alto riesgo.”
Estas personas no reciben retribución económica por su trabajo y son aceptados como tales por el resto de los miembros de la familia.
En cambio, los cuidadores profesionales, con formación específica o sin ella, son aquellas personas que cuidan de forma directa a la persona afectada de demencia, y reciben una compensación económica por su trabajo. (4)
En nuestro medio y debido a las condiciones económicas y sociales, predominan los cuidadores principales no profesionales, siendo la mayoría mujeres y familiares de primer grado o cónyuge del paciente. La atención y cuidado al cuidador es elemental para garantizar unos cuidados de calidad y evitar la sobrecarga del cuidador ya que se ha demostrado una relación entre estrés del cuidador y cifras más alta de institucionalización de pacientes junto con mayor número de problemas de conducta. (3)
Por todo ello, resulta necesario tanto identificar la figura del cuidador principal como el nivel de sobrecarga, tanto física como emocional, así como sus condiciones de salud.
Metodología
Para la realización del presente artículo se ha procedido a hacer una revisión bibliográfica en los siguientes portales de salud y bases de datos: Scielo, Scopus, Dialnet Plus, PubMed y Cuiden así como la búsqueda manual de guías de práctica clínica y capítulos de libro. Como descriptores se usaron las palabras clave: enfermedad de Alzheimer, cuidador principal, sobrecarga del cuidador y enfermería, en inglés: Alzheimer’s disease, caregiver, burden caregiver and nurse. Se usaron como criterio de inclusión el tiempo de publicación: últimos diez años, el lenguaje: inglés y castellano y el tipo de artículo (artículos científicos con libertad de acceso).
Tras la lectura del título y resumen de los artículos se excluyeron los que no se ajustaban con el contenido del artículo y los que se presentaban repetidos.
El objetivo principal del artículo es conocer el perfil del cuidador principal del paciente con EA así como los factores vulnerables de provocar una sobrecarga en ellos. Analizar las consecuencias de la sobrecarga en la calidad de vida del cuidador según los dominios NANDA.
Resultados y discusión
- El cuidador principal del paciente con enfermedad de Alzheimer
Cuando una persona es diagnosticada de enfermedad de Alzheimer y a medida que progresan sus síntomas, su autonomía personal y su calidad de vida se ve mermada por la enfermedad, por lo que debe haber una figura en la familia o en su entorno que le ayude a cubrir sus necesidades básicas y le pueda prestar una atención de calidad, este papel es definido y ejercido por el cuidador principal.
La mayoría de investigaciones coinciden en que el papel de cuidador muestra predominantemente un perfil concreto: mujer, hija o esposa del paciente, con una edad media de 55 años y que convive con el paciente o le dedica gran parte de su tiempo a su atención (más de 12 horas diarias), la cual lleva varios años desempeñando su función (una media de 5 años) (5-6-7-8-9-….)
El estudio de Arbués, E.R. hace constancia de lo anteriormente descrito, en su artículo “Sobrecarga del cuidador principal del paciente dependiente. Estudio sobre las desigualdades de género” en el que se estudió a 392 cuidadores de personas con algún grado de dependencia, las cuales el 85.7% eran mujeres, de 56 años con estudios básicos o medios el 75.51% e hija del dependiente (40.81%).
Llama la atención el bajo uso y/o acceso a recursos sociosanitarios con el que cuentan los cuidadores y pacientes, como en el estudio de J. Olazaran et al. dónde el 41% de los pacientes no disponía de ningún servicio. (6) Esto podría deberse a las condiciones económicas de la familia, falta de disponibilidad o por la resistencia de la persona cuidada. (7)
A medida que avanza la enfermedad, la persona con EA va perdiendo capacidades para realizar las actividades básicas de la vida por lo que su calidad de vida disminuye notablemente. Su cuidador principal tiene que asumir tareas más complejas para el cuidado de la persona enferma, y esto hace que pueda verse repercutido en su propio bienestar, afectando la calidad de vida del mismo.
El cuidado puede llegar a resultar una gran responsabilidad para los familiares debido a que la mayoría de tareas que desarrollan se realizan en el domicilio e incluyen tareas como el acompañamiento en la compra, visita a médico, realizar tareas del hogar (limpieza, comida, etc) y ayudarle a realizar actividades básicas como son el aseo, vestirse, alimentación y control de esfínteres. (4)
Con el paso de la enfermedad va aumentando la carga tanto física como psicológica y emocional del cuidador principal ya que además de la pérdida de capacidad funcional de la persona con EA se añade el deterioro cognitivo que puede entrañar problemas de conducta como agitación, alucinaciones, insomnio, etc.
La Guía de Práctica Clínica (GPC) sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias define como carga del cuidador a “el grado en que la salud física y emocional, la vida social o la situación financiera del cuidador, se ven afectadas negativamente como consecuencia del cuidado del enfermo”
Si se añade la falta de apoyo social, esta sobrecarga puede producir consecuencias físicas, psicológicas y sociales para el cuidador principal.
Resulta necesario valorar tanto las características y necesidades de la persona con EA como las de su entorno, en particular las de su cuidador principal, ya que ello contribuirá a proporcionar tanto al paciente como al cuidador unos cuidados de calidad.
La mayoría de estudios revisados y la GPC recomiendan la escala de Zarit (Zarit Caregiver Burden Interview: Zarit et al., 1980) tanto en su versión extendida (la más usada) como la abreviada para identificar y evaluar el grado de sobrecarga física y emocional del cuidador principal. Se trata de un cuestionario autoadministrable que consta de 22 ítems distribuidos en categorías: carga social, estrés psicológico, sentimientos de culpa, presión emocional y relación de dependencia. (4)
Se debe realizar periódicamente ya que cambian las necesidades tanto del paciente como de la familia conforme evoluciona la enfermedad. (3-4)
Otros estudios revisados emplean además de la escala de Zarit otros cuestionarios como el cuestionario de DUKE-UNC que valora el apoyo social percibido, el cuestionario de calidad de vida de Notthingham o el cuestionario general de salud, que determina el grado de afectación psicológica. (9-10)
Numerosos estudios han demostrado que una de las situaciones que provoca más estrés en los cuidadores es la falta de información acerca de la enfermedad, tanto por su evolución y progresión cómo por saber cómo tratarla (11). Esta reacción resulta más marcada tras conocer el diagnóstico, situación que provoca gran agobio entre los familiares, por la inseguridad que genera el desconocimiento y los temores de experiencias previas vividas en cuidados de familiares propios o cercanos y las creencias acerca de la propia enfermedad. No obstante, cuánto más afecto y compasión por el familiar, menor es la carga percibida por el cuidador. (12)
Otro estudio realizado a cuidadores principales destacó que los motivos principales de consulta de enfermería eran en primer lugar la necesidad de información, seguido por control de síntomas, ayuda económica e institucionalización. (10)
Este mismo estudio, así como muchos otros de la bibliografía revisada tienen como resultados en la escala de Zarit algún nivel de sobrecarga, no encontrándose ningún cuidador que presentara un nivel nulo de sobrecarga (10), resultando el nivel de sobrecarga con una puntuación media de 52 y 56 puntos: sobrecarga leve-moderada. (5,9,10,)